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Juin 2014 - N° 19
ASSOCIATION RIVAGE Groupe Interdisciplinaire de Recherche et d’Action en Bénévolat d’Accompagnement
PASSAGE
Quelques Plumes – p. 4
Interview/article de Jean-Louis Terrangle – p. 5-6
RIVAGE
Editorial p. 2 – Marie Quinquis, Présidente
Portail formations-Promotions, Véronique Lévêque p. 2
Rivage Actualités – p. 3
Bibliothèque - Audio-livre p. 13
Soutenir et Aider Rivage p. 14
Contacts p. 15
Devenez bénévole p. 16
RIVAGE
Vie de l’Association
RIVAGE
Introduction p. 10
Carte de l’Euthanasie et Suicide en Europe p. 10
Documents Officiels p. 10-11-12
« Directives Anticipées »
« La Personne de Confiance »
* (MCM-Essey)
*
… Passage …
RIVAGE
EVC - PCR Quelques Plumes – p. 7
Circulaire N°2002-28 du 3 mai 2002 – p. 7
Contribution à la Rélexion de la Mission Présidentielle
Sur la Fin de Vie à propos des Patients dits en
EVC/EPR du 10 décembre 2012 – p. 8
Publication du Dr B. Romefort dans la revue Ethique
et Santé – p. 9
« Maintenant, je sais avec une certitude inébranlable
Qu’un jour nous gravirons ce sommet haut perché.
Tous ensemble.
Bien au-delà des nuages… »
Anne-Dauphine Julliand
La Ministre de la Santé devrait annoncer
notamment le renforcement des directives
anticipées
Editorial… Editorial….
…Mot de la Présidente…
Notre Association est dans la tristesse d’avoir perdu deux membres actifs de RIVAGE, M. Alain Fontaine en 2013 et Mme Annick Debus en mars 2014, tous deux accompagnants en Soins de Longue Durée (SLD). Nous avons eu la chance de leur rencontre et ils ont contribué à faire rayonner RIVAGE. Merci à Annick et Alain pour leur investissement fidèle et constant. Leur souvenir demeurera dans nos esprits et dans nos cœurs. Le thème de ce numéro nous parle de « Passage ». Nous sommes nous aussi bénévoles d’accompagnement dans un temps de passage d’une année de bénévolat bien au temps du repos à l’aube de cet été qui vient. Je vous souhaite à tous de profiter de ceux que vous aimez, de la beauté de la nature environnante, des belles rencontres que vous ferez, et que ce temps de ressourcement vous donne joie, force et de sérénité.
Marie Quinquis
Présidente
- 2 -
Formations initiales
Formations continue
* Promotion en cours : 8 stagiaires dont une stagiaire
pour l’aumônerie
Véronique Lévêque
Responsable des Formations
Rivage, portail des promotions et formations
* Promotion « Papillon » : 15 personnes au départ,
promotion sortie le 15 mai 2014.
11 personnes à l’arrivée plus une pour l’aumônerie
• Sédation : 24 et 25 janvier 2014 de 9h30 à 12h30, formation
animée par Catherine Farcet , Arnaud Bouy et les membres du
CREAVie ainsi que le Dr Michenot (CHV)
• Formation animée par Jean-Louis Terrangle :
- Vulnérabilité et Compassion, 1.février ou 8 mars.2014 de 9h à
16h30
- « Ne Rien Faire» et Séparation, 5 avril ou 17 mai 2014 de 9h à
16h30
Actualités
- 3 -
RIVAGE Actualités – Evénements
CONFERENCE ANNUELLE DE L’ASSOCIATION RIVAGE Le mardi 25 mars à 20h30 au Centre 8 à Versailles, la conférence a accueilli comme chaque année une centaine de personnes venues participer à la conférence 2014 de Rivage. Le thème de cette année avait comme intitulé
« l’accompagnement une urgence de société ». L’objectif était de présenter l’accompagnement bénévole du point de vue d’un médecin, d’une cadre de santé, d’une psychologue et d’une bénévole en soins palliatifs. Mme Marie-Sylvie Richard, médecin à la maison médicale Jeanne Garnier, a introduit le thème avec une valeur riche et profonde. L’épouse d’un malade décédé à Claire Demeure a partagé avec l’assistance, l’expérience qu’ils ont vécue ensemble dans les derniers temps de sa vie, avec authenticité et simplicité. Rendez-vous à l’année prochaine le 24 mars 2015 !
COLLECTIF SOINS PALLIATIFS DE VERSAILLES Depuis 2 ans, l’Association Rivage participe, avec d’autres acteurs de soins palliatifs (l’équipe mobile du Centre Hospitalier de Versailles, le Réseau Epsilon, l’Association ASP), à la mise en place et la réflexion du Collectif Soins Palliatifs. C’est la municipalité de Versailles qui a désiré et créé une prise de conscience des acteurs de soins (médecins généralistes, Service de Soins Infirmiers à Domicile -SSIAD-, etc …) pour l’accompagnement des personnes en fin de vie. Une plaquette à l’usage du grand public a été finalisée et sera mise en circulation dès le 9 octobre 2014, date de la Journée Mondiale des Soins Palliatifs, à la Mairie de Versailles ([email protected])
Marie Quinquis a participé à l’élaboration d’une plaquette intitulée « Maladie grave, maladie évolutive et maintenant ? » avec les principales associations d’accompagnement.
Cette plaquette diffusée largement en Ile de France a reçu un très bon accueil auprès des médecins, pharmaciens, établissements, mairies etc…
ACA2 Marie Quinquis continue à représenter Rivage au sein du Conseil d’administration de l’association ACA2 dont elle a été élue Vice-Présidente lors de la dernière Assemblée Générale le 10 mars 2014. La Fondatrice et Présidente d’ACA2 (Association Congolaise d’Accompagnement), sœur Eliane Boukaka, sera présente et interviendra pour le prochain congrès de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et soins Palliatifs) en juin prochain à Montpellier. Notre soutien à l’implantation des Soins Palliatifs en Afrique francophone nous tient aà cœur, car la fin de vie et sa souffrance sont toujours partout, en France, en Afrique et sur notre planète ! (site internet ACA2 – www.aca2.org)
Olivier Abel
La joie interview de Michel Ocelot
« Je crois en une vie après la mort, tout simplement parce que l’énergie ne peut pas
mourir.
Elle circule, se transforme et ne s’arrête jamais."
Albert EINSTEIN
RIVAGE PASSAGE…
« Je veux mourir un dimanche, au premier frisson du printemps, sous le grand soleil de Satan,
Je veux mourir sans frayeur, fondue dans un sommeil de plomb
Je veux mourir les yeux ouverts le nez au ciel comme un mendiant»
Carla Bruni
Déranger les pierres
« Dis, pourquoi meurt-on?
On meurt, c’est ainsi! Je ne sais pas pourquoi.
Tout meurt, les bêtes et les fleurs, les grands parents et les enfants, toi et moi
C’est la Vie !»
Anonyme
Dis Pourquoi ?
« Un bateau s’en va, il quitte notre rive
Pour nous qui sommes sur cette rive, nous voyons les passagers du bateau qui nous quittent
et cela nous rend tristes.
Mais pour ceux de l’autre rive, quelle joie ! Car ils le voient arriver.»
Mgr Joseph Rabine
Le passage de la mort…
- 4 -
Quelques Plumes
Pour lui…
Quelques mots s’envolent…
Puis s’évanouissent, lointains
Le murmure des mots, proche,
Qui s’embrasse… comme des baisers,
Sur son visage…
Ce visage, beau, tout simplement humain,
L’étudiant parisien, roule en vélo
Vers son école, bâtiment vétuste !
Puis, à l’horizon, il embrasse les embruns
Et voyage son immense voilier breton,
Enfin, un petit toit bourguignon ! harmonieux
Il est là, présent, entre famille et amis,
Mais tes mots à toi, en mois de décembre,
Quels mots ? Hiver, nuage, hélicoptère…
Puis la neige immaculée et blanche
Soupir et Mort…
Mais tu es là, en Vie :
Lentement, un souffle vital
Haletant, tu respires
Tu es notre souffle de Vie, de Lumière
Entre deux rives…
Pour elle…
Annick nous a quittés le 13 mars 2014,
Elle connaissait sa maladie
Et ne s'est pas laissé envahir
Pendant toute cette année par la difficulté de son état,
La maladie ne l'a pas dépossédée de sa vie,
Elle a continué à savourer
Les instants de bonheur, les rencontres,
Restant toujours elle-même :
Soucieuse des autres, attentive
Et vivant la confiance au quotidien
Auteur inconnu
Bénévoles, Rivage usld
La joie interview de Michel Ocelot
RIVAGE PASSAGE…
LE PASSAGE
A l’instant de la séparation…
- 5 -
« Ce passage entre deux univers… »
Jean-Louis Terrangle
Nous nous séparons sans cesse.
Nous n’avons pas le temps de venir au monde que, déjà, nous devons faire le deuil d’une
partie de nous : la poche amniotique, le cordon ombilical, notre vie intra-utérine. Certains
thérapeutes et psychanalystes pensent d’ailleurs que les conditions de cette première
séparation vont être déterminantes dans notre évolution comme dans notre comportement
face aux événements difficiles (1)..
Pour Mélanie Klein, tout deuil est une reviviscence d’un deuil originel, lié à
la première séparation maternelle. Chaque séparation comme chaque deuil réactivent les
premières angoisses ressenties à la naissance et dans l’enfance. Le bébé se trouve dans
une entière illusion. Sa mère lui est réservée. La découverte progressive d’un univers plus
vaste va le confronter à la réalité de la mère qui peut être absente et occupée par d’autres
centres d’intérêts. L’image de la mère idéale va s’effriter peu à peu. Sa maturation doit
passer par cet avant et cet après (2). Les premières désillusions vont avec les premières
séparations. Les premiers deuils initient l’enfant aux suivants.
La vie va aller ainsi, de séparation en séparation, nous permettant donc de grandir, de
mûrir et de nous préparer à notre mort.
Prendre conscience de la manière dont je me sépare est un bon moyen pour trouver un
équilibre mental et physique.
C’est ce PASSAGE entre deux univers, entre deux personnes, entre deux lieux qui est
déterminant et qui dit beaucoup sur ce que je suis. Car la moindre séparation est liée à
notre histoire. Si j’ai été abandonné dans mon enfance, ma manière de me séparer en
sera imprégnée. Ma mémoire intellectuelle comme ma mémoire physique influencent mon
comportement de chaque instant. Évidemment, il y a une différence entre quitter un proche
et quitter un malade. Mais, les deux sont liés par notre histoire de vie. Plus l’affect est fort
et plus notre comportement est exacerbé. Petites et grandes ruptures se rejoignent.
De qui je me sépare, vraiment, à chaque fois ?
La qualité du passage dépend de la qualité de la rencontre
Oui, la séparation dépend de mon état, de l’état de la personne rencontrée et du contexte.
Plus la rencontre a été satisfaisante, plus la coupure est possible et paisible. Nous
cheminons riches de l’échange que nous venons de vivre.
Si les soins ne donnent pas le résultat escompté, si la personne est en souffrance, si j’ai
été maladroit ou si le patient a été agressif, je sors de sa chambre déstabilisé.
La coupure est difficile quand il nous reste quelque chose en travers
de la gorge. J’ai encore en mémoire des moments de ma vie dont je ne suis pas très fier :
des gestes maladroits, des paroles stupides. Avec le temps, bien sûr, le malaise
s’estompe pour laisser place à des petits pincements au cœur qui ne sont là que pour me
préserver d’éventuelles d’autres maladresses.
1-Arthur Janov, Le cri primal
2-Mélanie Klein (1940)
Merci à Jean-Louis Terrangle, formateur et écrivain,
de nous avoir éclairés sur ce sujet fondamental mais abstrait.
Entre le puzzle des univers incommensurables et nos mots imaginaires,
il nous a déjà donné quelques pièces de ce mystère
Olivier Abel
La joie interview de Michel Ocelot
RIVAGE PASSAGE…
- 6 -
« Ce passage entre deux univers… »
Jean-Louis Terrangle
.
Le rituel de passage
Pour nous séparer, nous avons besoin de rituels de passage. Faire toujours
les mêmes gestes, prononcer les mêmes paroles permettent de mieux quitter. Parfois,
il suffit de pas grand-chose pour être rassuré et quitter sereinement notre activité. Nous
sommes dans une société qui réclame que nous séparions en claquant des doigts, sans
perdre de temps, sans prendre ce temps nécessaire au PASSAGE.
En règle générale, l’être humain ne peut quitter une activité prenante sans
un rituel de passage. Il faut prendre l’exemple des frontières. Nous ne pouvons pas avoir
un pied droit sur la terre de France et le gauche sur la terre d’Italie. Il y a toujours une
bande de terre qui sépare les deux pays, ni française, ni italienne. En traversant ce sas de
préparation, nous respectons ce que nous venons de quitter et nous nous préparons à ce
que nous allons découvrir. L’être humain a besoin, semble-t-il, d’une parole ou d’un acte
symbolique pour marquer l’entre deux.
Ghislain Devroede(3) se réfère au Dilhiz, «qui désigne l’espace situé à l’intérieur par
rapport à la rue mais à l’extérieur par rapport à la maison. Un espace entre la porte de
sortie et l’extérieur de la maison.
Dans la séparation, nous passons tous par le Dihliz, instant de vide, de silence. Il
représente le niveau le plus profond de l’être. Le lieu entre l’intérieur et l’extérieur, la
démarcation entre deux univers.
La séparation est vraiment une décision intérieure. Quand une personne est en difficulté,
je lui conseille de pratiquer par étape. D’abord, de se préparer mentalement à la
séparation, de se dire : « Je vais passer à autre chose, Je vais quitter cette personne ».
Prendre clairement la décision dans sa tête. Ensuite de préparer son interlocuteur : se
lever, cesser le contact, changer de position pour lui faire comprendre que vous allez
partir. Presque rien, mais le mouvement doit correspondre à une coupure. Enfin, de passer
à l’acte. Un « merci » en guise de séparation fait toujours beaucoup de bien.
La longueur du passage dépend de ce qui nous attend, ailleurs.
Je pars ailleurs pour entreprendre quoi, avec qui ? Je me sépare d’une
personne pour aller en rejoindre une différente. Je quitte un lieu pour profiter d’un autre. Je
cesse une activité pour en pratiquer une nouvelle. La séparation prend toute sa valeur si je
rejoins de nouvelles rencontres, de nouvelles aventures.
Tout l’intérêt de la séparation réside dans l’attrait de ce que je vais
entreprendre.
Il faut avoir construit un projet de vie, basé sur un quotidien attrayant, des
pôles d’intérêts forts, des passions.
Notre passage de vie à trépas va dépendre de nos croyances sur ce qui nous attend après
la mort.
Cette notion de passage est riche. Une fois de plus, la manière dont je fais les choses me
correspond entièrement. Il est un fil conducteur dans ma vie, un repère pour savoir où j’en
suis et ainsi m’aide à mieux avancer. Cette prise de conscience dont j’ai tant besoin pour
continuer mon chemin le mieux possible.
3- « Chacun peut guérir»
Ghislain Devroede, Payot.
« La Présence, construire un avenir plus humain» Presse de l’Harmattan
Site personnel : www.jeanlouisterrangle.fr
Site de l’association :www.alphus.com
Jean-Louis Terrangle
(suite)
La joie interview de Michel Ocelot
RIVAGE EVC-EPR…
« Ni mourants ni déjà morts »
- 7 -
Ainsi, certains patients restent en état végétatif ou
quasiment arelationnels au terme de plusieurs mois
d'évolution, sans modification notable de leur état
clinique.
On parle d'« état végétatif chronique » (EVC)
lorsque cette situation perdure au-delà d'un délai
variable selon la pathologie causale (3 à 6 mois
pour les états végétatifs d'origine médicale, 12 à 18
mois pour les états végétatifs d'origine traumatique)
avec un espoir devenu minime d'une évolution vers
un retour à la conscience.
Ces délais sont indicatifs et n'ont pas de valeur
absolue. Il existe dans la littérature quelques
observations d'éveil chez une personne qui était
encore en état végétatif au-delà de ces délais, mais
ce sont des cas exceptionnels.
Il est rare qu'une personne en état végétatif soit
totalement arelationnelle. La plupart du temps, il
existe un degré minimal de réponse volontaire à
quelques stimulations, réponse fluctuante selon les
moments de la journée : cette situation clinique est
qualifiée d'« état pauci-relationnel » (EPR).
Dans notre pays, en l'état actuel des
connaissances, la prévalence des personnes en
EVC ou en EPR est estimée à 2,5 pour 100 000
habitants, soit environ 1 500 personnes. »
(Etat Végétatif Chronique ou Etat Pauci Relationnel)
« Il est là…
Depuis quelques mois, plus encore
Sous le plafond blanc, visage blanc
Regard vivant mais vide ?
Ses yeux étranges, transparents
Puis d’un seul coup fermés, opaques
Il est toujours là…
Peut-être, il écoute ? et se laisse guider
Ou il refuse
Inconnu pour les autres, Pays inconnu
Il est encore là…
Corps tremblant, respiration haletante
N’oublie pas, nous sommes là, voici
Quelques mot envolés :
Sur la planète du Petit Prince
Sa fleur l’embaume et l’éclaircit
Il est là, tout près de nous
Et toujours vivant . » auteur inconnu
Lithographie de Saint-Exupéry
Rappels médicaux, définitions (site www.association-rivage.org)
Circulaire N°2002-288 du 3 mai 2002
(Extraits)
« Chaque année, à la suite d’un accident de la route
ou du travail, d’un accident domestique, d’un
Accident Vasculaire Cérébral, d’une anoxie
cérébrale, d’une tentative de suicide sous diverses
formes, de nombreuses familles se trouvent
confrontées à la douloureuse situation de voir l’un de
leurs proches tomber dans le coma.
L'évolution de ce coma est variable.
La fin de la période de coma est définie par
l'ouverture des yeux.
Toutes les personnes passent alors par une phase
végétative. Cet état végétatif est caractérisé par des
cycles veille-sommeil avec ouverture des yeux,
ventilation spontanée et absence de vie relationnelle.
Il n'y a pas de réponse motrice précisément orientée,
aucun ordre simple n'est exécuté et aucune parole
compréhensible n'est émise.
L'évolution éventuelle de cette phase végétative vers
un éveil stable et une vie relationnelle est incertaine.
Il semble que cette progression puisse s'interrompre
à n'importe quel stade.
(Voir la suite sur le site www.association-rivage.org)
La joie interview de Michel Ocelot
RIVAGE EVC-EPR…
- 8 -
Les familles s’inscrivent plutôt dans une pulsion
de vie (recherche de progrès) que dans une
pulsion de mort (demande d’euthanasie). »
(Etat Végétatif Chronique ou Etat Pauci Relationnel)
Contribution à la Réflexion de la Mission
Présidentielle sur la Fin de Vie à propos des
Patients dits en « Etat Végétatif Chronique »
et Pauci-Relationnel - 10 décembre 2012
« On peut noter 3 phases dans l’évolution au cours
du temps des patients en état de conscience altérée :
‐ La première, aiguë, juste après et dans les premiers
mois de l’accident causant les troubles
neurologiques, en réanimation ou en neurochirurgie.
La démarche soignante vise alors à donner au
patient un maximum de chances d’évolution positive,
d’où une médicalisation forte de la prise en charge.
- Une fois la situation aiguë passée (3 à 12 mois en
fonction des pathologies à l’origine de l’état végétatif
ou pauci-relationnel), l’état du patient s’installe dans
une chronicité stabilisée par des soins de support.
Lors de cette phase il ressort des discussions que la
question de la fin de vie ne se pose pas, le patient
n’étant pas en danger mais bien vivant bien que
dyscommuniquant (non communiquant verbalement).
- Enfin une troisième phase (qui peut survenir à
n’importe quel moment de l’évolution, y compris
après 10 à 15 ans) où va se poser la question de la
fin de vie à l’occasion d’un épisode aigü mettant en
jeu le pronostic vital du patient et entraînant une
dégradation brutale de son état clinique sur la base
d’une évolution chronique. »
Contributeurs : Béatrice ALBINET-FOURNOT, médecin, clinique Korian Canal de l’Ourcq Paris- Anne-Claire de CROUY, médecin MPR, Service de médecine physique et rééducation, CMPA-FSEF,
Neufmoutiers en Brie-Edgar DURAND, interne de santé publique, Espace éthique /AP-HP-Hélène GODARD, psychologue clinicienne, Unité EVC/EPR, clinique Korian Canal de l’Ourcq,
Paris, EMSP Jeanne Garnier, détachée sur le groupe hospitalier Paris Saint-Joseph‐Nicolas GEGOUT, psychologue clinicien, Unité EVC/EPR, clinique Korian, EMSP Jeanne Garnier,
détachée sur le groupehospitalier Paris Saint-Joseph‐Emmanuel HIRSCH, directeur de l’Espace éthique/AP-HP‐Catherine KIEFER, Unité EVC/EPR, Hôpital Nord 92, Villeneuve la
Garenne‐Marie-Françoise LAPLANTE, médecin, clinique Korian Canal de l’Ourcq, EMA et douleur chronique, Centre Hospitalier d’Argenteuil‐Jean-Jacques WEISS, médecin, directeur
du Centre Ressources Francilien du Traumatisme Crânien
Extrait
(voir www.association-rivage.org)
I -Clinique de l’EVC-EPR
II - L’entourage des patients EVC-EPR
« Il s’agit avant tout d’une pathologie s’inscrivant
dans le long cours. De véritables liens se tissent
entre famille, soignants et patients.
Tant et si bien qu’il arrive que les proches désignent
les soignants comme étant la « famille d’hôpital » du
patient.
III - Soins et arrêts des soins
« Les soins de support ont toute leur place dans les
deux premières phases de l’évolution de ces états.
Mais s’agit-il de maintenir la vie ou de repousser la
mort ? La notion d’intention du soin permet de se
repérer entre les soins qui repoussent la mort et ceux
qui préservent la vie. »
« Ces situations posent très fréquemment la question
de la limite entre vie et survie.
Les conditions de maintien de leur vie assistée par
des soins de support interrogent le concept
d’obstination déraisonnable tout en justifiant une
réflexion portant sur ce que serait dans de telles
circonstances une obstination raisonnable. »
« Toute la prise en soin est basée sur la
reconnaissance du patient en tant que sujet, en
tant que personne, sur la mise en place de soins
de support et d’attentions qui lui permettent de
continuer à exprimer une interaction (qui lui est si
particulière) avec les autres et avec ses proches.»
« Quelle est la part de nos projections sur le vécu du
handicap ou le coût de celui-ci qui nous permette de
décider de la fin de vie de ce patient alors même qu’il
n’est pas en mesure de l’exprimer formellement ? »
« Le regard de soignant ne changerait pas mais les
pratiques, notamment médicales, s’en trouveraient
bouleversées et dirigées par une demande extérieure
d’euthanasie faite par les familles ou les équipes. »
« Cette demande serait motivée par un
insupportable, par une absence de sens conféré à la
vie et non par une réalité médicale de complications
aiguës, supportées par le patient, et n’ayant pour but
que de repousser la mort. »
« Quelle confiance auront envers les équipes
soignantes les proches de ce patient, alors même
qu’elles pourraient disposer du pouvoir légal
d’abréger sa vie ? Parviendront-ils encore à le
réinvestir après l’accident quelles que soient ses
déficiences, et à le maintenir au sein du noyau social
et/ou familial s’il a été décidé par la loi et par la
société que sa vie est insupportable, voire indigne
d’être vécue ? »
En supposant que cela soit en adéquation avec leur
avis, il serait difficile de ne pas agir dans le sens de
l’expression de sa volonté.
Par contre si sa volonté est en opposition avec l’avis de
l’entourage, il me semble qu’il serait souhaitable de
cheminer avec celui-ci pour progressivement lui faire
admettre ce que le patient a pu souhaiter.
Dans un premier temps, cette temporisation peut
paraître irrespectueuse de sa volonté, mais celui-ci
aurait-il voulu passer à l’acte s’il avait senti qu’il
ferait par là-même souffrir ses proches? Ne faut-il
pas mieux prendre du temps pour aider l’entourage à
cheminer, et ne pas risquer de les faire souffrir en
leur donnant l’impression qu’on a tué leur proche ?
Il y a des traumatismes qu’il vaut mieux éviter alors que
nous ne sommes même pas certains que c’est
effectivement la volonté du patient, à ce moment-là,
d’accepter de mourir.
Dans le doute je préfèrerai prendre le temps de
l’accompagnement de l’entourage du patient tout en
alimentant leur réflexion dans le sens de l’acceptation
de l’arrêt de l’alimentation puisque ce serait, a priori, la
volonté du patient.
Si la volonté du patient, toujours exprimée par
anticipation, était qu’il ne soit pas mis fin à sa vie, il est
alors, me semble-t-il, inconcevable d’arrêter son
alimentation dans le respect, là aussi, de sa volonté.
Mais qu’en serait-il alors si son entourage demandait
que l’alimentation soit arrêtée ? Ne serait-ce pas ici le
rôle du juge des tutelles, dont la mission est de
protéger le patient et ses intérêts, de se prononcer sur
la décision adéquate, le juge ayant par ailleurs plus de
recul que l’entourage ou même les soignants en
charge du patient, pour rechercher le bien du patient.
Enfin si le patient n’a à aucun moment fait connaître sa
volonté, là encore le "tu ne tueras point" devrait ici
s’imposer, à condition que la poursuite de
l’alimentation ne soit pas en soi source de complication
ni de souffrance.
Dans tous les cas l’objectif devrait être de respecter le
patient, et par là même autant que possible ses
volontés s’il les a exprimées, ce en prenant soin de lui,
en l’accompagnant sur son chemin de vie, jusqu’à sa
mort, considérant que la mort fait partie de la vie,
qu’en aucun cas elle doit être recherchée pour elle-
même, mais acceptée ici comme la conséquence
naturelle de son atteinte cérébrale. »
La joie interview de Michel Ocelot
RIVAGE EVC-EPR…
- 9 -
(Etat Végétatif Chronique ou Etat Pauci Relationnel)
Extrait
(voir www.association-rivage.org)
« Au terme de notre réflexion, nous voyons que
l’arrêt de l’alimentation d’un patient en état végétatif
chronique ne peut se justifier ni en tant que suicide
assisté, ni en tant qu’euthanasie. Il reste qu’il peut
être envisagé en tant que refus d’une obstination
déraisonnable. Mais dans quelles conditions ? Toute
la difficulté de la décision repose en premier lieu sur
l’état supposé de conscience du patient.
Si nous retenons l’hypothèse que le patient est
inconscient, l’arrêt de l’alimentation est envisageable,
si ce n’est souhaitable d’une part pour le patient,
puisqu’il n’est plus, ou n’a pas conscience d’être,
d’autre part pour l’entourage, afin de permettre à
celui-ci de tourner la dernière page du livre de vie de
leur proche, pour la société qui pourrait alors
mobiliser les moyens mis à son service pour d’autres
patients qui en auraient besoin, et enfin pour le
médecin et les soignants qui doivent apprendre à
lâcher prise et à ne pas s’obstiner quand ce n’est plus
au profit du patient. Cela devrait se faire d’une part
en s’assurant que le patient n’en souffre pas, et le
cas échéant en prenant les moyens, d’autre part
en continuant de prendre soin du corps du patient,
et enfin en restant présent auprès de lui,
manifestant ainsi tout le respect auquel il ne cesse
d’avoir droit qu’il soit conscient ou inconscient,
vivant ou mort.
La décision se complexifie si on considère que le
patient est toujours conscient ce que, je le répète,
nous ne pouvons infirmer avec certitude. Le mieux
serait alors de répondre à ce que serait son souhait à
ce moment-là, mais par définition il est dans
l’incapacité de l’exprimer. Mais peut-être a-t-il
exprimé, par anticipation, ce qu’il aurait souhaité ?
Ceci nous oblige à nous référer soit à ses directives
anticipées, s’il en a écrites, soit à sa personne de
confiance, s’il en a désignée une. Ces informations
pourraient ne plus être en adéquation avec ce qu’il
voudrait au moment de la décision, mais s’il a pris la
peine de s’exprimer à un moment donné, ne serait-ce
que par respect de son autonomie, nous nous devons
de considérer ce qu’il a signifié à ce moment-là
comme étant le reflet de sa volonté de toujours.
Si donc la volonté du patient, exprimée par
anticipation, était qu’en aucun cas sa vie soit
prolongée de façon artificielle, il nous faudrait arrêter
son alimentation. Cela ne serait sans doute pas sans
répercussion sur son entourage.
Bibliographie :
- Les familles de patients en EVC ou PR et la position reconnue des
proches : un impératif éthique et démocratie du soin–juillet 2008- N.Gegout
Psychologue clinicien (voir www.association-rivage.org)
- Conceptions du soin envers les patients en EVC et en EPR chronique, au
Sein d’unités dédiées : points de vue de soignants et analyse critique-
université Paris Descartes, Faculté de médecine-laboratoire d’éthique
médicale et de médecines légale –présentée par Virginie Saoût-année
universitaire 2007-2008 (voir www.association-rivage.org)
- « Le droit de mourir »-H.Jonas-Paris-Rivages poche/Petit Bibiothèque
- « Une larme m’a sauvée »-A.Lieby-Editions des Arènes
Dr Bernard Romefort
Exerçant en soins pallatifs
« Le Médecin peut-il annoncer l’échéance de sa
mort au malade? » (conclusion)
Revue Ethique et Santé 2011
Quelques Documents Officiels
La joie interview de Michel Ocelot
- 10 -
Toute personne majeure peut, si elle le souhaite,
faire une déclaration écrite, appelée « Directives
Anticipées », afin de préciser ses souhaits quant
à sa fin de vie, prévoyant ainsi l’hypothèse où
elle ne serait pas, à ce moment-là, en capacité
d’exprimer sa volonté.
RIVAGE Fin de Vie…
Les directives anticipées
Documents Officiels : Directives Anticipées
I- À quoi servent les directives anticipées ?
Dans le cas où, en fin de vie, vous ne seriez pas en
mesure d’exprimer votre volonté, vos directives
anticipées permettront au médecin de connaître vos
souhaits concernant la possibilité de limiter ou
d’arrêter les traitements alors en cours. Le médecin
n’est pas tenu de s’y conformer si d’autres éléments
venaient modifier son appréciation (cf. infra IV).
On considère qu’une personne est « en fin de vie »
lorsqu’elle est atteinte d’une affection grave et
incurable, en phase avancée ou terminale.
II- Quelles sont les conditions pour que mes
directives anticipées soient prises en
compte?
1. Condition d’âge
Vous ne pouvez rédiger des directives anticipées
que si vous êtes majeur(e).
2. Conditions de forme
Le document doit être écrit et authentifiable. Vous
devez écrire vous-même vos directives.
Elles doivent être datées et signées et vous devez
préciser vos noms, prénoms, date et lieu de
naissance.
Si vous ne pouvez pas écrire et signer vous-
même vos directives, vous pouvez faire appel à
deux témoins –dont votre personne de
confiance(2), si vous en avez désigné une- qui
attesteront que le document exprime bien votre
volonté libre et éclairée. Ces témoins doivent
indiquer leur nom et qualité et leur attestation est
jointe aux directives
3. Conditions de fond
* L’auteur du document doit être en état d’exprimer
sa volonté libre et éclairée au moment de sa
rédaction.
Si vous le souhaitez, vous pouvez demander au
médecin à qui vous confiez vos directives pour les
insérer dans votre dossier, d’y joindre une annexe
attestant que vous êtes en état d’exprimer votre
volonté et qu’il vous a donné les informations
appropriées.
(2) Voir plus loin la fiche concernant « la personnes de confiance »
* Le document doit être rédigé depuis moins de 3
ans.
Pour être prises en compte par le médecin, il faut
que vos directives aient été rédigées depuis
moins de 3 ans avant la date à partir de laquelle
vous ne serez plus en état d’exprimer votre
volonté.
Vous devez donc les renouveler tous les 3 ans.
Système de santé
Droits et Accueil des Usagers
Depuis la Proposition 21₁ de François Hollande
concernant l’assistance médicalisée pour terminer sa
vie dans la dignité, plusieurs rapports sur la Fin de Vie
en France lui ont été remis :
- le rapport Sicard
- la réflexion du Comité Consultatif National d’Ethique
(CCNE)
- l’avis d’un panel de 18 citoyens.
A ce jour aucun consensus n’a été dégagé. Le sujet
reste encore à l’étude.
La ministre de la Santé, Marisol Touraine, a évoqué
des axes de travail, notamment celui du renforcement
des directives anticipées qui s'annonce comme un
point fort du texte.
Textes de références
Articles L.1111-4, L.1111-11 à L.1111-13 et R.1111-17à R. 1111-20, R. 11122,
R. 4127-37 du Code de la santé publique
(1) « Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une
maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable et qui
ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à
bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité »
Par ailleurs, la Résolution 1859/2012 du Conseil de l’Europe du 25 janvier 2012
(concernant 47 états) affirme « L’Euthanasie, dans le sens de l’usage de procédés par
action ou par omission permettant de provoquer intentionnellement la mort d’une
personne dépendante dans l’intérêt allégué de celle-ci, doit toujours être interdite »
Euthanasie et Suicide
Assisté en Europe (Géographique)
La joie interview de Michel Ocelot
- 11 -
Puisqu’au moment où vos directives seront utiles,
vous ne serez plus en état d’exprimer votre volonté,
il est important que vous preniez, tant que vous
le pouvez, toutes les mesures pour que le
médecin qui devra décider d’une limitation ou
d’un arrêt de traitement puisse les consulter
facilement.
Si vos directives ne sont pas insérées ou
mentionnées dans le dossier qu’il détient, le médecin
cherchera à savoir si vous avez rédigé des directives
et auprès de qui vous les avez confiées : il s’adres-
sera alors à votre personne de confiance, votre
famille, vos proches, votre médecin traitant ou le
médecin qui vous a adressé.
RIVAGE Fin de Vie…
V. Que puis-je faire pour m’assurer que mes
directives anticipées seront prises en
compte au moment voulu ?
Système de santé
Droits et Accueil des Usagers
Les directives anticipées –suite et fin
Pour faciliter ces démarches, plusieurs possibilités
s’offrent à vous :
* le mieux, en cas d’hospitalisation, est de confier
vos directives anticipées au médecin qui vous
prend en charge, que ce soit en établissement de
santé ou en ville. Dans tous les cas, vos directives
seront conservées dans le dossier comportant les
informations médicales vous concernant ;
* vous pouvez enfin conserver vous-même vos
directives ou les confier à toute personne de
votre choix (en particulier à votre personne de
confiance, si vous en avez une). Dans ce cas ,il est
souhaitable que vous communiquiez au médecin
qui vous prend en charge les coordonnées de la
personne qui détient vos directives afin qu’il les
mentionne dans votre dossier.
Autres fiches disponibles
Ces fiches sont téléchargeables et imprimables
sur le site Internet du ministère www.sante.gouv.fr -Rubrique :
« Usagers ».
• Les règles d’accessibilité aux informations de santé
à caractère personnel
• L’instruction des plaintes ou réclamations en établissement
de santé et la commission des relations avec les usagers
et de la qualité de la prise en charge (CRU)
• Le congé de représentation dans le système de santé
(voir www.association-rivage.org)
Si vous avez rédigé des directives, le médecin doit
en tenir compte. Dans la mesure où elles
témoignent de votre volonté alors que vous étiez
encore apte à l’exprimer et en état de le faire, elles
constituent un document essentiel pour la prise de
décision médicale. Leur contenu prévaut sur tout
autre avis non médical, y compris sur celui de
votre personne de confiance.
Toutefois, les directives anticipées n’ont pas de
valeur contraignante pour le médecin. Celui-ci
reste libre d’apprécier les conditions dans lesquelles
il convient d’appliquer les orientations que vous
aurez exprimées, compte tenu de la situation
concrète et de l’éventuelle évolution des
connaissances médicales.
IV. Quel est le poids de mes directives
anticipées dans la décision médicale ?
Les directives sont révocables à tout moment :
vous pouvez donc modifier, quand vous le
souhaitez, totalement ou partiellement, le
contenu de vos directives. Si vous n’êtes pas en
mesure d’écrire, le renouvellement ou la
modification de vos directives s’effectuent selon la
même procédure que celle décrite précédemment
(cf. supra II.3).
Vous pouvez également annuler vos directives et
pour cela, il n’est pas obligatoire de le faire par écrit.
Mais cela peut-être préférable, surtout si cette
décision intervient pendant la période de validité des
3 ans.
Pour cela, il vous suffit de préciser sur le document
portant vos directives que vous décidez de les
confirmer et de signer cette confirmation.
Si vous décidez de les modifier, une nouvelle
période de validité de 3 ans commence à courir.
Afin de vous assurer que les directives et leurs
modifications éventuelles seront bien prises en
compte, vous êtes invité(e) à prendre toutes les
mesures pratiques qui s’imposent : mention des
coordonnées de la personne détentrice de ces
informations, tri des informations à conserver.
III. Puis-je changer d’avis après avoir rédigé
des directives anticipées ?
Documents Officiels : Directives Anticipées
La joie interview de Michel Ocelot
Vous êtes majeur(e) : vous pouvez, si vous le
souhaitez,
désigner une « personne de confiance » que
vous choisissez librement dans votre entourage.
- 12 -
RIVAGE Fin de Vie… Documents Officiels : La Personne de Confiance
Système de santé
Droits et Accueil des Usagers
La personne de Confiance
En quoi la personne de confiance
peut-elle m’être utile ?
* à vos entretiens médicaux : ainsi pourra-t-elle
éventuellement vous aider à prendre des décisions ;
* dans le cas où votre état de santé ne vous
permettrait pas de donner votre avis ou de faire part
de vos décisions : le médecin ou éventuellement, en
cas d’hospitalisation, l’équipe qui vous prend en
charge, consultera en priorité la personne de
confiance que vous aurez désignée.
L’avis ainsi recueilli auprès de la personne de con-
fiance guidera le médecin pour prendre ses
décisions.
Vous pouvez en outre confier vos directives
anticipées à votre personne de confiance.
(voir www.association-rivage.org)
Votre personne de confiance peut vous être très
utile pour vous accompagner dans vos démarches
et assister :
Quelles sont les limites d’intervention de ma
personne de confiance ?
La personne de confiance ne pourra pas obtenir
communication de votre dossier médical (à moins
que vous lui fassiez une procuration exprès en ce
sens) (1).
De plus, si vous souhaitez que certaines
informations ne lui soient pas communiquées, elles
demeureront confidentielles, quelles que soient les
circonstances. En revanche, si votre personne de
confiance doit être consultée parce que vous n’êtes
pas en mesure de vous exprimer, les informations
jugées suffisantes pour pouvoir exprimer ce que
vous auriez souhaité lui seront communiquées.
Si vous êtes hospitalisé, l’avis de la personne de
confiance sera pris en compte par l’équipe médicale
mais, en dernier lieu, c’est au médecin qu’il
reviendra de prendre la décision.
En revanche, dans le cas très particulier de la
recherche biomédicale, si vous n’êtes pas en
mesure de vous exprimer et qu’une recherche
biomédicale est envisagée dans les conditions
prévues par la loi, l’autorisation sera demandée à
votre personne de confiance.
Toute personne de votre entourage en qui vous
avez confiance et qui est d’accord pour assumer
cette mission : un de vos parents, votre conjoint,
votre compagnon ou votre compagne, un de vos
proches, votre médecin traitant…
La personne que vous désignez comme personne
de confiance peut être aussi celle que vous avez
désignée comme « personne à prévenir » en cas de
nécessité : personne de confiance et personne à
prévenir peuvent ou non être la même personne.
Qui puis-je désigner ?
La désignation doit se faire par écrit. Vous pouvez
changer d’avis à tout moment et, soit annuler votre
désignation, soit remplacer la désignation d’une
personne par une autre. Dans tous les cas, il est
préférable de le faire par écrit et de prendre toutes
les mesures qui vous semblent utiles pour vous
assurer la prise en compte de ces changements.
Comment désigner ma personne de confiance ?
Vous pouvez désigner une personne de confiance à
tout moment.
Dans le cas d’une hospitalisation, vous pouvez
désigner votre personne de confiance au moment
de votre admission. Mais vous pouvez également le
faire avant votre hospitalisation ou au cours de votre
hospitalisation. Ce qui importe c’est d’avoir bien
réfléchi et de vous être assuré(e) de l’accord de la
personne que vous souhaitez désigner avant de
vous décider.
La désignation faite lors d’une hospitalisation n’est
valable que pour toute la durée de cette
hospitalisation. Si vous souhaitez que cette validité
soit prolongée, il suffi t que vous le précisiez (par
écrit, de préférence). Toutes les informations que
vous aurez données à propos de votre personne de
confiance seront classées dans votre dossier
médical conservé au sein de l’établissement.
Quand désigner ma personne de confiance ?
Si vous êtes protégé par une mesure de tutelle,
vous ne pouvez pas désigner une personne de con-
fiance. En revanche, si vous avez désigné
quelqu’un antérieurement à la mesure de tutelle, le
juge des tutelles peut soit confirmer la mission de
cette personne, soit révoquer sa désignation.
Dans quel cas ne puis-je pas désigner
une personne de confiance ?
(1) Voir la fiche concernant les règles d’accessibilité aux informations de santé à
caractère personnel
Nous vous proposons 4 livres et 1 livre audio
Le Bénévolat, au Bénévole Inconnu !
Dan Ferrand-Bechmann – Juris Dalloz – Janvier 2014
« Près de seize millions de Français mènent une activité bénévolat !
Cet ouvrage est une synthèse et mise en perspective de trente années d’études
de terrain et d’analyses. Il dépeint sans ménagement mais avec passion et
précision la carte d’identité ou plutôt les multiples CV des bénévoles.
L’ouvrage aboutit une présentation des réalités du bénévolat dans la société
française en se plaçant du point de vue des individus bénévoles pour mieux
comprendre la fonction sociale de ce « drôle de travail » et ses futurs possibles »
Dan Feffand-Bechmann , est sociologue, professeure émérite des universités.
La Vie après la vie Dr Raymond Moody – Editions Robert Laffont (traduction française) - 1977
« Un homme meurt, entend le constat du médecin, se voit sur son lit de mort,
entouré de ses proches… Un bourdonnement retentit, et c’est la traversée d’un
tunnel… jusqu’à un lieu de paix et de beauté. L’homme abandonnant son
« ancien » corps marche vers un être de lumière. Soudain un mur ! Et c’est le
retour à la vie terrestre… »
Les travaux de Raymond Moody –médecin et docteur en philosophie- bouleversent
les sciences humaines, la théologie et jusqu’à notre vie de tous les jours
Une Larme m’a sauvée Angèle Lieby avec Hervé de Chalendar – Editions des Arènes - 2012
«Ça a commencé, un jour de juillet, par des picotements au bout du doigt, un violent mal
de tête, le perte de réflexes… Rapidement, l’état d’Angèle s’aggrave et les médecins
décident de la plonger dans un coma artificiel. Le temps passe et Angèle reste dans le
noir… Et soudain, une larme coule le long de sa joue. Une larme qui la ramène vers le
monde des vivants…
C’est une histoire qui va vous arracher des larmes (Olivia de Lamberterie-France 2),
récompensé du prix Pèlerin du témoignage
La Solitude Lumineuse
Pablo Neruda - Gallimard (traduction française 1974) - 1975
« En 1928, Pablo Neruda est nommé consul à Colombo, Ceylan, puis à Singapour et
Batavia. Le poète chilien découvre les odeurs et les couleurs des rues asiatiques, les
plaisirs et cauchemars de l’opium, la chasse à l’éléphant, le sourire paisible des
bouddhas… »
Néruda se révèle comme un homme passionné, curieux de tout et de tous, et un
merveilleux conteurs
Audio Livre
Petit Traité d’Abandon - pensées Alexandre Jollien - Seuil - septembre 2012
« Ce Petit Traité de l’Abandon tente de dégager un chemin vers la liberté intérieur
et de dessiner un art de vivre qui permet d’assumer les hauts et les bas du
quotidien… C’est la joie qui mène au détachement et non pas le contraire. D’où
cet itinéraire vers l’abandon, né de mes joies et de mes blessures. »
Né en 1975, Alexandre Jollien a vécu 17 ans dans une institution spécialisée pour
personnes handicapées physiques. Philosophe et écrivain, il est l’auteur de «Eloge
de la Faiblesse »-1999, prix de l’Académie française-, « Le métier d’Homme », « la
construction de soi », « le philosophe nu »
RIVAGE Bibliothèque – Audio Livre
- 13 -
2014 - Membre Adhérent - Membre Bienfaiteur - Donateur
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RIVAGE Accompagner la vie …
- 14 -
Le Respect de la Vie Humaine
Jusqu’au bout … car nous croyons inconditionnellement
à la dignité de l’Homme
Accompagnant Bénévole
Formation et Engagements
L’Ethique
Pour Soutenir… et Aider L’Association RIVAGE
Merci !
A retourner avec votre règlement à l’ordre de Association Rivage
Contacts
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Présence assurée : le mardi de 9h30 à 16h30 *
Courriel : [email protected]
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Présidente Marie Quinquis (06 09 11 18 35)
Vice-Présidente Françoise Lobstein (06 86 08 13 79)
Responsable du Bénévolat - Formation Initiale Véronique Levêque (06 10 04 13 30)
Communication Marie Coquilleau-le Maréchal ([email protected])
Trésoriere Anne-Marie Chapuzet (06 81 64 64 01)
Secrétaire Marc Burgess (01 30 24 21 57)
Secrétaire Adjointe Bénédicte André (06 86 71 77 27)
Lieux de Présence de Rivage
*Maison de Santé Claire Demeure
12 rue Porte de Buc - 78000 Versailles
*La Cité des Fleurs Soins de Suite et de Réadaptation Hôpital Privé de Gériatrie 1 rue de Dieppe - 92400 Courbevoie
*Clinique du Plateau Soins de Suite et de Cancérologie 5 rue Carnets - 92140 Clamart
*Maison de Retraite du Chatelet 3bis rue du Bel Air - 92190 Meudon
*Maison de Retraite ORPEA les Lys Unité Spécifique Alzheimer 5 rue Auguste Brunot - 78150 Rocquencourt
*Hôpital de Houdan 42 rue de Paris - 78550 Houdan
*Réseau Epsilon soins palliatifs à domicile 195 avenue du Général Leclerc - 78220 Viroflay
*Hôpital Raymond Poincaré Garches Service de réanimation adultes 104 boulevard Raymond Poincaré - 92380 Garches
*Hôpital René Dubos Soins palliatifs 6 avenue de l’Ile de France – 95 Cergy Pontoise Cedex
*Clinique Saint Louis Soins de suite et réadaptation en médecine et chirurgie, USP 1 rue Basset – 78300 Poissy
Soutien au Deuil
en Région Parisienne
Coordinatrice : Noëlle Coutansais Ecoute téléphonique et accueil à notre siège :
* lundi de 14h à 17h 01 39 07 30 10 – 06 01 33 72 35
Entretiens individuels : sur rendez-vous Groupe de Partage et d’Ecoute :
* chaque premier mardi du mois De 19h à 20h30
Association Rivage Atlantique
13 avenue Darcy Brun - 17750 Etaules 05 46 36 42 63
Président : Alexandre Reguillet Secrétaire : Bernadette Dussauld
Rivage n°19 – juin 2014– Tiré à 600 Exemplaires Journal d’information réalisé et publié par des bénévoles de l’Association Rivage
Comité de Rédaction : Marie Coquilleau-le Maréchal Illustrations : bénévoles – gratuits - Copyright
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« Donner du sens à la fin de vie »
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et des personnes âgées
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