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88 // REVUE FRANCOPHONE DES LABORATOIRES - JANVIER 2013 - N°448 ÉCHOS PARLEMENTAIRES Diagnostic des troubles de l’auditiondu nouveau-né Le sénateur Jean-René Lecerf rappelle à la ministre des Affaires sociales et de la Santé l’utilité du diagnostic précoce des troubles auditifs du nouveau-né car l’impact positif d’une prise en charge au premier mois de vie sur les troubles ultérieurs de la com- munication est prouvé. Un programme expérimental depuis 2005 a montré fiabilité du dépistage en maternité et son bénéfice. Qu’en est-il de la réalisation de ce diagnostic très précoce ? Précision du ministère : le dépistage de la surdité permanente néonatale (SPN) est basé sur les oto-émissions acoustiques (OEA) et les potentiels évoqués auditifs automatisés (PEAA). Ces dernières années ont apporté la preuve de l’efficacité du dépistage : expertise collective de l'INSERM en 2006 : Déficits auditifs et recherches émergentes chez l’enfant, rapport en 2007 de la HAS : Évaluation du dépistage néonatal systéma- tique de la surdité permanente bilatérale, rapports d’évaluation de la CNAMTS en 2008 et 2009 du programme expérimental de dépistage de la SPN en maternité. Le dépistage systématique est apparu faisable et efficace en maternité au prix d’une organisation stricte, de la disponibi- lité du personnel, du suivi minutieux des enfants positifs à la naissance et de l’accompagnement des parents. Les enfants diagnostiqués précocement doivent bénéficier des Recom- mandations sur la prise en charge précoce des enfants de 0 à 6 ans (HAS, 2010), de prises en charge multidisciplinaires basées sur l'information et le soutien des familles et le respect de leurs choix. Depuis début 2012, un arrêté interministériel fait du dépistage précoce de la surdité néonatale un programme de santé au sens de l'article L. 1411-6 du Code de la santé publique. Il comprend un examen de repérage des troubles de l'audition, systématique avant la sortie de l'enfant de l'établissement où il est né ou dans lequel il a été transféré, des examens réalisés avant la fin du 3 e mois de vie si l’examen de repérage n’a pu avoir lieu ou n’a pas permis d’apprécier les capacités audi- tives de l’enfant, une information des parents sur les différents modes de communication, telle la langue des signes française (LSF). Ce programme est mis en œuvre par les ARS. ARS contre cardio-rythmologie Autre exemple d’une décision précipitée (?) d’une ARS : celle de Midi-Pyrénées qui a menacé de transférer à Albi l’activité de rythmologie interventionnelle [traitement des troubles du rythme cardiaque] du CH de Castres-Mazamet [2 établisse- ments ayant fait l’effort de fusion]. Jacqueline Alquier, séna- teur, alerte la ministre des Affaires sociales et de la Santé sur le nécessaire maintien de cette activité cardiologique de l'éta- blissement. Sinon risque de départ des cardiologues, ferme- ture de l'Unité de soins intensifs. L'offre de soins dans le Tarn, déjà confronté à la désertification médicale, le nécessite. Le CH de Castres-Mazamet est neuf, ultramoderne, ouvert en janvier 2011, il a coûté 175 millions d’euros. Cela au nom du SROS. Ce CH assure la deuxième activité publique de car- diologie en Midi-Pyrénées : Tarn Sud, une partie de la Haute-Garonne et de l'Hérault. Bonne nouvelle : le ministère, « décidé à enrayer la désertification médicale » et engagé « à ce que chacun puisse accé- der à des soins urgents - dont cardio- logie - dans un délai de 30 minutes », le maintien de la dite activité « a retenu toute son attention puisque le Tarn, département rural, est déjà confronté à la désertification médicale et nécessite le maintien de cette activité… La com- munauté médicale et les usagers n'auraient pas compris une telle décision ». L'ARS Midi-Pyrénées [dûment sermonnée ?] confirme le maintien de cette activité. Mais il est dommage de prétendre, dans la réponse ministérielle, que « en matière d'accès à l'offre de soins, le gouvernement précédent nous a effectivement laissé une situation catastrophique, notamment en milieu rural » ! Non seulement cela n’a rien à voir avec les suggestions d’économies suggérées au ministère par les ARS, mais tous les gouvernements ont avancé des propositions pour améliorer la démographie médicale en régions. Sensibiliser les étudiants en médecine à la fin de vie Hervé Maurey, sénateur, suggère au ministère de la Santé d’ajouter aux études de médecine une sensibilisation des étu- diants à la fin de vie. Car 7 ans après la loi 2005-370 (Droits des malades et fin de vie, 22/4/2005), les praticiens n’ont pas été en mesure de s’approprier ses principes : « passer d'une approche très médicalisée de la fin de vie à une approche plus humaniste », selon l’Observatoire national de la fin de vie. Les études doivent faire plus de place à l’éthique. Peut-on intro- duire la dimension humaniste dans le cursus : sensibilisation aux questions éthiques, formation aux soins palliatifs. Réponse : l’enseignement relatif au traitement de la douleur, aux soins palliatifs et à l’éthique existe déjà aux 1 er , 2 e et 3 e cycles. Les modifications les plus récentes concernent la 1 re année commune aux études de santé (PACES), initiées sur proposition du Programme national de développement des soins palliatifs (PNDSP). Ces réflexions se poursuivent en vue de la réforme du niveau master afin de poursuivre l’intégration de la démarche palliative. En PACES, dans l’unité Santé, société, humanité, l’enseigne- ment propose soins palliatifs, douleur, maladies chroniques, morale éthique, relation soigné/soignant (éthique, juridique, psychologique). L'enseignement se poursuit dans le cadre du Diplôme de formation générale en sciences médicales avec comme items : l'être humain devant la souffrance et la mort ; relation soignant/soigné ; éthique médicale, bioéthique et éthique de la recherche ; réflexion et décision médicales ; rela- tion médecin/malade : aspects psychologiques, réactions à la maladie, psychologie appliquée aux différents âges de la vie. Le programme de la deuxième partie du 2 e cycle des études (arrêté du 4/3/1997) comporte stages à l’hôpital et formation au lit du malade. Par ailleurs, il a été décidé de faire figurer dans l'arrêté régle- mentant le niveau master l’apprentissage du travail en équipe, l’acquisition des techniques de communication indispensables © Magalice

Sensibiliser les étudiants en médecine à la fin de vie

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88 // REVUE FRANCOPHONE DES LABORATOIRES - JANVIER 2013 - N°448

ÉCHOS PARLEMENTAIRES

Diagnostic des troublesde l’auditiondu nouveau-néLe sénateur Jean-René Lecerf rappelle à la ministre des Affaires sociales et de la Santé l’utilité du diagnostic précoce des troubles auditifs du nouveau-né car l’impact positif d’une prise en charge au premier mois de vie sur les troubles ultérieurs de la com-munication est prouvé. Un programme expérimental depuis 2005 a montré fiabilité du dépistage en maternité et son bénéfice. Qu’en est-il de la réalisation de ce diagnostic très précoce ?

Précision du ministère : le dépistage de la surdité permanente néonatale (SPN) est basé sur les oto-émissions acoustiques (OEA) et les potentiels évoqués auditifs automatisés (PEAA). Ces dernières années ont apporté la preuve de l’efficacité du dépistage : expertise collective de l'INSERM en 2006 : Déficits auditifs et recherches émergentes chez l’enfant, rapport en 2007 de la HAS : Évaluation du dépistage néonatal systéma-tique de la surdité permanente bilatérale, rapports d’évaluation de la CNAMTS en 2008 et 2009 du programme expérimental de dépistage de la SPN en maternité.

Le dépistage systématique est apparu faisable et efficace en maternité au prix d’une organisation stricte, de la disponibi-lité du personnel, du suivi minutieux des enfants positifs à la naissance et de l’accompagnement des parents. Les enfants diagnostiqués précocement doivent bénéficier des Recom-mandations sur la prise en charge précoce des enfants de 0 à 6 ans (HAS, 2010), de prises en charge multidisciplinaires basées sur l'information et le soutien des familles et le respect de leurs choix.

Depuis début 2012, un arrêté interministériel fait du dépistage précoce de la surdité néonatale un programme de santé au sens de l'article L. 1411-6 du Code de la santé publique. Il comprend un examen de repérage des troubles de l'audition, systématique avant la sortie de l'enfant de l'établissement où il est né ou dans lequel il a été transféré, des examens réalisés avant la fin du 3e mois de vie si l’examen de repérage n’a pu avoir lieu ou n’a pas permis d’apprécier les capacités audi-tives de l’enfant, une information des parents sur les différents modes de communication, telle la langue des signes française (LSF). Ce programme est mis en œuvre par les ARS.

ARS contre cardio-rythmologieAutre exemple d’une décision précipitée (?) d’une ARS : celle de Midi-Pyrénées qui a menacé de transférer à Albi l’activité de rythmologie interventionnelle [traitement des troubles du rythme cardiaque] du CH de Castres-Mazamet [2 établisse-ments ayant fait l’effort de fusion]. Jacqueline Alquier, séna-teur, alerte la ministre des Affaires sociales et de la Santé sur le nécessaire maintien de cette activité cardiologique de l'éta-blissement. Sinon risque de départ des cardiologues, ferme-ture de l'Unité de soins intensifs. L'offre de soins dans le Tarn, déjà confronté à la désertification médicale, le nécessite. Le CH de Castres-Mazamet est neuf, ultramoderne, ouvert en janvier 2011, il a coûté 175 millions d’euros. Cela au nom du SROS. Ce CH assure la deuxième activité publique de car-

diologie en Midi-Pyrénées : Tarn Sud, une partie de la Haute-Garonne et de l'Hérault.

Bonne nouvelle : le ministère, « décidé à enrayer la désertification médicale » et engagé « à ce que chacun puisse accé-der à des soins urgents - dont cardio-logie - dans un délai de 30 minutes », le maintien de la dite activité « a retenu toute son attention puisque le Tarn, département rural, est déjà confronté à la désertification médicale et nécessite le maintien de cette activité… La com-

munauté médicale et les usagers n'auraient pas compris une telle décision ». L'ARS Midi-Pyrénées [dûment sermonnée ?] confirme le maintien de cette activité. Mais il est dommage de prétendre, dans la réponse ministérielle, que « en matière d'accès à l'offre de soins, le gouvernement précédent nous a effectivement laissé une situation catastrophique, notamment en milieu rural » ! Non seulement cela n’a rien à voir avec les suggestions d’économies suggérées au ministère par les ARS, mais tous les gouvernements ont avancé des propositions pour améliorer la démographie médicale en régions.

Sensibiliser les étudiants en médecineà la fin de vieHervé Maurey, sénateur, suggère au ministère de la Santé d’ajouter aux études de médecine une sensibilisation des étu-diants à la fin de vie. Car 7 ans après la loi 2005-370 (Droits des malades et fin de vie, 22/4/2005), les praticiens n’ont pas été en mesure de s’approprier ses principes : « passer d'une approche très médicalisée de la fin de vie à une approche plus humaniste », selon l’Observatoire national de la fin de vie. Les études doivent faire plus de place à l’éthique. Peut-on intro-duire la dimension humaniste dans le cursus : sensibilisation aux questions éthiques, formation aux soins palliatifs.

Réponse : l’enseignement relatif au traitement de la douleur, aux soins palliatifs et à l’éthique existe déjà aux 1er, 2e et 3e cycles. Les modifications les plus récentes concernent la 1re année commune aux études de santé (PACES), initiées sur proposition du Programme national de développement des soins palliatifs (PNDSP). Ces réflexions se poursuivent en vue de la réforme du niveau master afin de poursuivre l’intégration de la démarche palliative.

En PACES, dans l’unité Santé, société, humanité, l’enseigne-ment propose soins palliatifs, douleur, maladies chroniques, morale éthique, relation soigné/soignant (éthique, juridique, psychologique). L'enseignement se poursuit dans le cadre du Diplôme de formation générale en sciences médicales avec comme items : l'être humain devant la souffrance et la mort ; relation soignant/soigné ; éthique médicale, bioéthique et éthique de la recherche ; réflexion et décision médicales ; rela-tion médecin/malade : aspects psychologiques, réactions à la maladie, psychologie appliquée aux différents âges de la vie. Le programme de la deuxième partie du 2e cycle des études (arrêté du 4/3/1997) comporte stages à l’hôpital et formation au lit du malade.

Par ailleurs, il a été décidé de faire figurer dans l'arrêté régle-mentant le niveau master l’apprentissage du travail en équipe, l’acquisition des techniques de communication indispensables

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échos parlementairesRESSOURCES HUMAINES I DROIT I ECHOS PARLEMENTAIRES I TEXTES JURIDIQUES

à l’exercice professionnel et favorisant l’interprofessionnalité et des recommandations concernant les compétences génériques à acquérir. Un deuxième objectif concernera la connaissance du cadre médico-légal qui régit la pratique médicale en matière d’accompagnement du patient, de dignité de la personne, de consentement éclairé aux soins et des problématiques liées à la fin de vie favorisant un exercice professionnel conforme à ces principes. Un enseignement Soins palliatifs, maladie grave, décision médicale, incluant la thématique douleur, sera proposé. Les compétences à acquérir seront d’ordre clinique, relationnel, éthique et interdisciplinaire. Seront proposés des items relatifs aux soins palliatifs dans certaines disciplines : onco-hématologie, neurologie, gériatrie, pédiatrie, réanimation.

L’étudiant prend conscience que la médecine ne se limite pas à la lutte contre la maladie mais comprend traitements, soins et mesures d’accompagnement pour aider le patient à vivre au mieux sa pathologie, cela pourrait influencer favorablement sa pratique médicale. Le projet d’arrêté correspondant au niveau master devrait s’appliquer à la rentrée universitaire 2013. En 3e cycle des études médicales existe un DESC complémentaire (arrêté du 22/9/2004) sur la douleur et la médecine palliative de 4 semestres. Les médecins déjà diplômés peuvent suivre l’en-seignement de la capacité Évaluation et traitement de la douleur (arrêté du 29/4/1988) de 2 ans, dont soins palliatifs.

ARS contre déficients visuelsLa question de Frédérique Espagnac, sénateur, illustre l’incom-préhension de certaines décisions médicosociales des Agences régionales de santé (ARS). Elle demande à la ministre des Affaires sociales et de la Santé de lui expliquer la décision de l’ARS Aqui-taine de ne plus subventionner le Réseau Déficience Visuelle Aquitaine (RDVA). L’ARS aurait en effet décidé de mettre fin à ce financement d’information, d’accompagnement et de coordina-tion des parcours de soins à destination des personnes atteintes de déficience visuelle. Le RDVA a dû cesser ses activités en mars et procéder à des licenciements. Inquiétude d’autant que depuis 2010 (date de création) ce réseau a accompagné nombre de patients et répond à un besoin de santé publique. Créé à l’ini-tiative du Groupement Aquitaine pour l’insertion des personnes handicapées physiques (GIPH), il regroupait plus de 30 profes-sionnels (médecins, orthoptistes, opticiens, rééducateurs), ainsi qu’une dizaine d’organismes, établissements de soins et asso-ciations spécialistes de la déficience visuelle. En 2011, le RDVA regroupait 75 acteurs et a accompagné plus de 200 personnes à vision très dégradée, principalement des sujets âgés. Les res-ponsables du réseau avaient reçu l’assurance de l’ARS de la pérennité du soutien… Question à la ministre : pourquoi cette décision de l’ARS, est-ce temporaire ou… ? Réponse en attente.

Légalisation du cannabis :et les risques pour la santé ?Le député Jean-Pierre Decool appelle l’attention de la ministre des Affaires sociales et de la Santé sur les projets de légalisa-tion du cannabis, notamment sur le rapport du député Daniel Vaillant [ancien ministre de l’Intérieur], dévoilé le 15 juin 2011, qui préconise une légalisation contrôlée. Certains lobbies ainsi que des parlementaires de l’actuelle majorité font pression sur le gouvernement pour remettre en cause la législation actuelle de pénalisation de la consommation et du trafic de cette substance. Les témoignages recueillis auprès du corps médical montrent qu’il existe une sorte d’omerta sur cette question : les patients ne penseraient pas ou ne souhaiteraient pas dire à leur méde-cin le fait qu’ils fument du cannabis alors que c’est un fac-teur de risque comportemental majeur. En effet, le caractère de perturbateur endocrinien de la marijuana n’est absolument pas connu de la population.

Alors que les réglementations restrictives se multiplient pour limiter la présence de substances identifiées comme perturbateurs endocriniens dans la fabrication de produits de consommation courante [bisphénol A et biberons], le parlementaire demande à la ministre s’il est prévu d’infor-mer le grand public aux dangers du cannabis pour la santé. Réponse en attente…

Dépassement d’honoraires :le ministère envisage la voie législativePour Michel Boutant, sénateur, nos concitoyens subissent régulièrement des dépassements d’honoraires spectaculaires. Les retraités aux revenus modestes en souffrent tout particu-lièrement, alors que leur santé nécessite souvent plusieurs consultations. Les étudiants ou les travailleurs précaires en sont aussi victimes. Ces dépassements, non remboursés par la Sécurité sociale, ont augmenté de 6 % en 2010. En 2011, 85 % des chirurgiens libéraux pratiquaient les dépassements, 50 % des ophtalmologues. Or les textes exigent de pratiquer les dépassements avec tact et mesure : le risque est un sys-tème de santé à deux vitesses, où les plus aisés ont les moyens de se soigner, les autres devant recourir à des stratégies de contournement pour rester en bonne santé. Les patients les plus modestes s’adressent de plus en plus souvent au géné-raliste pour des questions qui relèvent d'un spécialiste, ou renoncent à des frais dentaires inabordables. Comment réagir à ces inégalités aussi criantes qu’inacceptables.

Le député Christophe Priou souligne de son côté que l’accès aux soins devient problématique pour beaucoup de Français dont près de 20 % renoncent aux soins pour raisons éco-nomiques, même ceux qui bénéficient d’une mutuelle sont désormais touchés [les mutuelles ne remboursant pas les dépassements].

Avis du ministère des Affaires sociales et de la Santé : pour lutter contre les dépassements d’honoraires de certains pro-fessionnels de santé, il faut favoriser l’accès du patient à des soins de qualité à tarif opposable ou avec un niveau de dépas-sement maîtrisé. Le ministère a demandé à l'Assurance Mala-die d'engager une négociation avec les représentants des médecins libéraux, en associant les représentants des orga-nismes complémentaires. Si les négociations n'aboutissaient pas à des résultats significatifs d'ici l'automne, le ministère serait amené à proposer un encadrement par voie législative. ©

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