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Les « intrications » patient – maladie - contexte de vie : gestion complexe. Dr M.O. Hager. Pr P. Philippe. Service de Médecine Interne Hôtel-Dieu - CHU Clermont-ferrand. CRCM - Hôtel-Dieu CHU Clermont-ferrand. Maladie chronique d ’origine génétique mettant en jeu le pronostic vital. - PowerPoint PPT Presentation
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Service de Médecine Interne
Hôtel-Dieu - CHU Clermont-ferrandCRCM - Hôtel-Dieu
CHU Clermont-ferrand
Les « intrications » patient – maladie- contexte de vie : gestion complexe
Pr P. Philippe Dr M.O. Hager
Maladie grave
Maladie chronique d ’origine génétique
mettant en jeu le pronostic vital
Maladie grave Maladie contraignante
Maladie chronique d ’origine génétique, mettant en jeu le pronostic vital
Maladie chronique imposant des contraintes souvent fortes et répétées
Maladie grave Maladie contraignante
Forte implicationsociale
Maladie chronique d ’origine génétiquemettant en jeu le pronostic vital
Maladie chronique imposant des contraintes souvent fortes et répétées
Allongement notablede la survie
« disease »
Maladie grave
Quelques grands axes de prise en charge
Les réalités médicales
Allongement del’espérance de vie
Maladie graveRéalités
médicales
Années 60… Années 2000…
X 4 à 5
Données de l ’ONM (2000)
3388 vusdans l ’année
âge médian: 13 ans
>18 ans : 34.5%
Sex ratio :1.1 (hommes)
Structure de la populationen France
Données de l ’ONM (2004)
4533 recensésdans l ’année
âge médian: 16 ans
>18 ans : 38,2%
Sex ratio :1.1 (hommes)
Comment encore progresser
Sensibiliser au diagnostic
PédiatrieDépistagenéo-natal
systématique
Chez les adultes :10% de diagnostics
ATCDPancréatite aiguëLithiase biliaire
CholestaseÉtats subocclusifs
Infertilité
PolyposeNaso-sinusienne
BronchectasiesAsthme
aspergillus
Pseudomonasaeruginosa
Diabète
Chez les adultes :Dépistage de pathologies
nouvelles
Comment encore progresser
Sensibiliser au diagnostic
Diabète Ostéoporose
Atteinte hépato-biliaire
Diabète
La prévalence du diabète augmente avec l ’âgeelle pourrait atteindre 50% à 30 ans
L ’incidence du diabète augmente avec l ’âgepassant de 3.8% à 10% (patients > 20 ans)
Sensibilité normale à l ’insulinesecrétions d ’insuline et de glucagon diminuées
Mêmes risques en termede morbi-mortalité
Dépistage par HGPO annuelle et prise en charge précoce indispensables
Lanng et al 1994
Lanng et al 1995
Mosnier-Pudar conf consensus ANAES 2002
Ostéoporose
1 adolescent sur 5 est ostéopénique1 adolescent sur 20 est ostéoporotique
(même quand taux de Vit D et de PTH bien contrôlés)
Corrélation avec l ’IMC et avec le VEMS
Zemel et al 2001
Intérêts des apports calciques et vitaminiques D non prouvés
Augmentation de la résorption osseuse
Probable intérêt des diphosphonates
Wainwhright et al 2001
Ostéoporose (< - 2.5 DS)
Ostéodensitométrie
- 1.61
- 1.79
T score
Hanche gauche
Rachis
- 1,5 < Ostéopénie < - 2.5 DS)
Atteinte hépato-biliaire
Incidence mal précisée
Obstruction des canalicules biliaires
Lésions hépatiques initialement focales
Risque de diffusion et d ’évolution vers la cirrhosemal appréhendé
Probable intérêt de l ’acide ursodésoxycholique(Delursan)
Comment encore progresser
Etudes observationnelles, descriptives fonction des périodes d’étudesdes habitudes de prises en charged’éventuelles recommandations
Etudes de causalitéFacteurs de risque « naturels »Facteurs de risque liés à la pathologieEvaluation des traitements utilisés
« Etat des lieux »
« Approcheexplicative »
Peu d ’études méthodologiquement incontestables… (T. Moreau)
VEMS bas associé à mauvais pronostic
Facteurs de risque liés à la maladie
Evaluation des traitements
mis en oeuvre
Effets sur la survie de :poids
pseudomonasbulkhoderia(en univarié)
Corey et al 1996O ’connor et al 2002
Antibiotiques(effet sur la fonction
respiratoire)
Regelman et al 1990
traitements inhalésDNAse Mc COY 1996(sur 12 semaines…)
nutrition
suppléments vitaminiques
Kiné respiratoire
...
Facteurs de risque « naturels » et
environnementaux
Conditions socio-économiques
âge au diagnosticpériode considérée
Corey et al 1996O ’connor et al 2002
Sexe
Optimiser la prise en charge
thérapeutique
Objectiver les facteurs pronostiques
Etudes et registres de grandes cohortes
Etablissement de courbes de survie
Comment progresser
Etudes randomiséesmulticentriques
caractère multiparamétriquefaibles populations
de patients
Données surtoutrétrospectives
Etudes multicentriques
sensibiliser au diagnosticmieux connaître les facteurs pronostiquesoptimiser la prise en charge thérapeutique
Améliorer les« réalités médicales »
« disease »
Maladie contraignante
« illness »Les réalités du ressentiau quotidien
Les problèmes du passage de l’enfant à l’adulte
Le ressenti auquotidien
Contraintesquotidiennes
KinésithérapieAérosols
Suppléments nutritionnelsNombreux comprimés
Contraintespériodiques
Cures d’antibiotiques IVEFR GDS
Dosage stéathorhée
Contraintesévolutives
Accentuation d’un symptômeApparition d’une complicationD’une nouvelle manifestation
« empilement » desthérapeutiquesGastrostomie
PACOxygénothérapie
Emploi du temps thérapeutiquede plus en plus encombré
Renvoi permanentà la maladie…
Le ressenti a souvent des conséquences négatives
1 patient sur 3, voire 1 sur 2,seraient non- compliants
Mauvaise connaissance de la maladie
Facteurspsychosociaux
Choix personneldélibéré
Quelle que soit la pathologie
Contraintes liéesà la maladie
Contraintes liéesaux traitements
bénéfices/contraintes,bénéfices/effets secondaires
Connaissancede la maladie
RelationPatient
soignants
Expressionphénotypique
Compliance
Rapidité et objectivitéde l’effet attendu
0102030405060708090
100
Compliance à divers traitementsdans la mucoviscidose
conf consensus ANAESNov 2002 (Roussey et al)
Compliance chez le jeune adulteatteint de mucoviscidose
conf consensus ANAESNov 2002 (Roussey et al)
Connaître lasévérité desa maladie
Prendre laresponsabilitéde ses soinsà domicile
Chercher l ’information
sur sa maladie… Pouvoirparler de sa maladie
S ’impliquer dansson travail
Avoir unprojet d ’avenir
Bonne compliancechez l ’adolescent
Adulte
?
Compliance chez le jeune adulteatteint de mucoviscidose
conf consensus ANAESNov 2002 (Roussey et al)
Prise d ’autonomieespace de libertéExigence de soins Exigences de la
vie quotidienne
oubli
trop pénible
pas d'eff et
autre
34.5%31%
13%22.5%
Conway-1996, Abbot-1996, Dodd-2000, Modi-2002
Comment progresser
Assistance permanente
familiale et médicaleimposée
Responsabilisationvis à vis de lui-même
de la maladiedes traitements des intervenants
Optimisationinformation
éviter les discordances« polyconcertation »
négociation
Patient
Entourage
CRCM
Intervenantssanté
Lieu de coordination des soinsoù qu’ils se fassent
Nécessité d’interactivité
CRCM (adultes)Clermont-Ferrand
18 patients (11 hommes et 7 femmes) et 8 (5 hommes et 3 femmes) en passage de l’enfant à l’adulte
Au moins 1 consultation avec le CRCM tous les 3 mois
1 bilan annuel d’évaluation de la maladie
Projet : ligne téléphonique dédiée + adresse mail spécifiqueboîte vocale si médecin ou IDE non disponible. Ne pas oublier les coordonnées pour rappel
Pour tout problème survenant entre les consultations programmées
Intégration plus importante des référents IDE et AS
Améliorer le ressentiquotidien
améliorer la compliancegérer l ’implication du patient et de
son entourage vis à vis de la maladieoptimiser la prise en charge psycho-sociale
« illness »
Maladie à forteimplication
sociale
Les intricationsMaladie – insertion
Socio professionnelle
« sickness »
Constat 1998 : population de 20 adultes auvergnats
0
1
2
3
4
5
15-20 ans 20-25 ans 25-30 ans > 30 ans
hommes f emmes
ND
études
activ prof
invalidité
sans emploi
66
32 2
Mucoviscidose : maladie de longue durée prise en charge à 100%. Dossier COTOREP au choix
Les intrications maladie – insertion socio professionnelle
CRCM (adultes) Clermont-Ferrand
Que font les patients ?18 patients et 8 en cours de passage de l’enfant à l’adulte
7 sont lycéens ou universitaires ( 2 en situation un peu instable)
1 est sans profession
5 sont salariés en situation plutôt stable
5 : pas d’info aujourd’hui
5 ont < 20 ans et bénéficient de l’Allocation Éducation Spécialisée4 ont >20 ans et ne bénéficient pas de l’aide Adulte handicapé (COTOREP)
9 ont >20 ans et bénéficient de l’aide Adulte handicapé (COTOREP)
16 « célibataires » vivant au domicile parental2 sont mariés dont 1 avec 2 enfants
Patient
Projetprofessionnel
Possibilités etcontraintes
d’ordre médical
Possibilités etcontraintes
d’ordre social
Possibilités etcontraintes
d’ordre psychologique
Entourage Milieu associatif
Les intrications maladie – insertion socio professionnelle
Patient
Projetfamilial
Fertilitéféminine
Fertilitémasculine
Conseilgénétique
Le plus souventnormale
Fonctionrespiratoire
stable depuis2 ans
Stérilitéquasi constante
par ABCD
Possibilité deProcréation
Médicaleassistée
Les intrications maladie – insertion socio professionnelle
notion de projet professionnelnotion de projet familial
notion de handicap civil et social
Les intrications maladie – insertion socio professionnelle
« sickness »
ConclusionLa durée de vie s ’est allongée notablement, sans doute grâce :à l ’antibiothérapieà une prise en charge très précoce et multidisciplinaireaux progrès des techniques
Une proportion de plus en plus importante de patients adultesimpose le dépistage de pathologies jusque là peu observées,la négociation avec le patient du projet de soins dans le respectde ses projets professionnels et familiaux
La poursuite des progrès en terme de survie passe par la quête incessante de nouvelles connaissances sur la maladie, l ’évaluation objectivedes mesures thérapeutiques déployées, dans un contexte de rassemblement autour du patient de toutes les compétences médicales,psycho-sociales et…humaines