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7OptionBio | lundi 16 juillet 2012 | n° 476

maladies rares

S’informer sur les maladies rares

Tous les premiers jeudis du mois,

de 13 h à 14 h, Maladies Rares Info

Services, service d’information et

de soutien sur les maladies rares,

propose aux sujets touchés par

une maladie rare et à leur famille

un échange sur ces pathologies,

sous forme de t’chat (prononcer

t’chatt’), en anglais chat : échange,

bavardage.

Ce n’est pas une consultation mais un questions/réponses sur le thème. Sujets déjà abordés : Maladies neu-rologiques, quelles manifestations et

quelle prise en charge ? Ma maladie est rare, dans quel service médical être suivi(e) ? Face à une maladie rare, quelles dépenses et quels rem-boursements ? Les premières ses-sions ont rencontré le succès. Pour participer, il faut se connecter au site de Maladies Rares Info Services1 le premier jeudi du mois entre 13 h et 14 h ; sélectionner le service t’chat ; entrer un pseudonyme ; poser sa question. La réponse sera en ligne en quelques instants. Si un internaute n’est pas disponible pour le t’chat, il peut poser sa question 2 semaines

avant : il se connecte au site, sélec-tionne le service t’chat et se laisse guider. La réponse à la question sera contenue dans la retranscription de la session, accessible sur la page Tchater du site. Soutenu par les pou-voirs publics et l’Association française contre les myopathies (AFM), Mala-dies Rares Info Services répond aussi par téléphone2 aux questions sur les 7 000 maladies rares répertoriées. Patients et familles ont besoin d’être orientés vers les services médicaux adéquats. Des réponses claires sont données par des professionnels atta-

chés à Maladies Rares Info Services, premier service d’information santé certifié ISO 9001, inclus dans la Pla-teforme Maladies Rares3 qui compte aussi  : Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet, Fondation Mala-dies Rares, secrétariat permanent du Conseil scientifique de l’AFM. |

Y.-M. D.

Note1. Maladies Rares Info Services. Site : www.mala-

diesraresinfo.org

2. Tél. : numéro azur 0 810 63 19 20 (prix d’un

appel local depuis un poste fixe) : lundi 9 h-12 h

et 14 h-18 h, mardi au jeudi 9 h-13 h et 14 h-18h,

vendredi 9 h-13 h et 14 h-17 h.

3. www.plateforme-maladiesrares.org

neurologie

Prévenir la SEP par l’exposition au soleil ?

Selon l’Institut Français Soleil et

Santé1, à partir de sources validées,

la sclérose en plaques dépendrait

de 3 facteurs exposant les patients

à un déficit en ultraviolets B

solaires (UVB), et associé à une

plus forte prévalence de cette

maladie neurologique auto-

immune : latitude, exposition au

soleil et vitamine D. A l’appui, des

études liant latitude géographique

et taux d’insolation.

On note une prévalence minimale de la SEP à l’équateur, son augmentation avec la latitude et un fort gradient entre le nord-est et le sud et l’ouest. Et prévalence deux fois plus importante au nord-est (environ 100/100 000

habitants) par rapport à sud et ouest (environ 50/100 000). « Il existe un fort gradient nord/sud dans le développe-ment de cette maladie neurologique, évoluant par poussées : l’Écosse et les pays scandinaves sont par exemple

des pays où la prévalence de la sclé-rose en plaques est très élevée », pré-cise le Pr Jean-Claude Souberbielle, biologiste, consultant pour l’IFSS. Le risque de SEP semble significa-tivement réduit chez les sujets qui passent une part importante de leur jeunesse en plein air. Des études évaluent qu’avec une exposition au soleil accrue, le risque de SEP est réduit de 31 %. L’IFSS cite une méta-analyse multipays de 52  études montrant la corrélation entre prévalence de SEP et quantité annuelle d’UVB reçue. La clé serait le déficit en vitamine D des patients qu’ils présenteraient au premier stade de la maladie : « en tant qu’agent immunomodulateur, elle influence

de manière significative la régulation des lymphocytes T, dont le rôle est aujourd’hui établi dans le déclenche-ment et le développement de la SEP », note le Pr Souberbielle. Dans une publication avec le Pr Charles Pierrot-Deseilligny, neurologue, il montre les liens entre SEP, UVB et vitamine D en France. A l’inverse, il semble qu’un taux sérique élevé de vitamine D expose à un risque moindre de SEP. |

Y.-M. D.

Note1. www.ifss.fr Références disponibles auprès de

l’IFSS.

e et les USAe et les USASEP : BG-12, bon pour l’EuropeSEP : BG-12, bon pour l’Europe SS G 2

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