La mise en place d’un processus de délibération collégiale pour une décision médicale dans les situations difficiles.

Quelle éthique ?

Journée FMC de la SFGG : 18 mai 2010

Professeur François BLANCHARDC.H.U. de REIMSC.H.U. de REIMS

EREMAEspace national de Réflexions Ethiques pour

la Maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées

EA 3797« Santé Publique, Vieillissement et Troubles Cogniti fs

Et du Comportement dans les PathologiesDu Système Nerveux Central »

F. BLANCHARD - JL. NOVELLAI. MORRONE - M. KACK - R.MAHMOUDI - A. DEBART

B.COURTAIGNE – B. LAVALLART - D. MARTZ - E. QUIGNARDMF. ROCHARD-BOUTIER���� – MY. GEORGE – M. DRAME

A. FRANCO – L. PLOTON

LA MALADIE D’ALZHEIMER L’ ETHIQUE EN QUESTION

A. FRANCO – L. PLOTON

Journée FMC de la SFGG : 18 mai 2010

EA 3797Université de REIMS CHAMPAGNE-ARDENNE

ETHIQUE

Ethymologie����1ère fois : 1265 in

« Le Trésor » Brunetto Latini����Latin d’empire ���� ethica ���� morale���� Grec ethos ���� ethikou ���� les moeurs

ETHIQUE

Très nombreuses définitions� Sagesse philosophique qui ordonne l’existence prati que à la

représentation du bien

����L’éthique précède la loi ou lui fait suite« Paul Ricoeur »« Paul Ricoeur »

����L’éthique est l’esthétique du dedans«P. Reverdy »Le livre de mon bord

����L’éthique est la forme prise par les valeurs et les pratiques morales dans un milieu, une culture, un groupe humain (une société)

« Max Weber »Ethique protestante et esprit du capitalisme

MORALE

ETHIQUE LOI

Morale � Universelle ?

Loi �Hétéronome ?

Ethique �Questionnement Pragmatique ?

DROIT &

DEONTOLOGIE

MORALE

Bien et mal

Impératifs

Action par devoir

DEONTOLOGIE

Lois, règles, normes

Obéissance formelle

ACTION EN VUE DU BIEN D’AUTRUI ET DU BIEN GENERAL

ETHIQUEValeurs et principes d’action

Questionnement et recherche de la

Décision efficace et légitime

Questionnement éthique

� Situations avec

� Conflit d’intentions ou d’intérêts� Choix avec risques� Incertitude sur le résultat� Incertitude sur le résultat� Contexte d’urgence� Contraintes économiques� Contraintes environnementales� Le début de la vie� La fin de la vie… pour un sujet vulnérable et malade

1 Le principe d’ autonomie

2 Le principe de bienfaisance

Les principes fondateurs

de la bio éthique

(Beauchamp et Childress)

2 Le principe de bienfaisance

3 Le principe de non malfaisance

4 Le principe de justice

Applicables :-à la personne âgée dépendante ?-à la maladie d’Alzheimer?Dans quel ordre?

4 Principes FondamentauxDe L’Ethique

� Principe d’humanité & de dignité

� Principe de solidarité

� Principe d’équité & de justice

� Principe d’autonomie & de liberté

4 Principes FondamentauxDe L’Ethique

Principe d’humanité & de dignité

Qualité unique d’un être humain appartenant à la Qualité unique d’un être humain appartenant à la communauté des êtres humains

« La dignité est essentielle, supérieure à tout prix. Elle n’admet ni équivalent, ni quantification, ni comparaison, ni commerce ». E. Kant

4 Principes FondamentauxDe L’Ethique

Principe d’humanité & de dignité

Affirmer la permanence du sujetAffirmer la permanence du sujet� Pour ce qu’il est aujourd’hui ;� Pour les traces de ce qu’il fut (histoire de vie).

Dans la maladie, cette personne assure sa part de n otre destiné collective et demeure notre frère en humani té.

4 Principes FondamentauxDe L’Ethique

Principe de solidarité

Appartenir à la même communauté :Appartenir à la même communauté :

� Responsabilité collective pour une aide mutuelle

� Base de notre système de santé

� Maintient le lien social entre les générations.

4 Principes FondamentauxDe L’Ethique

Principe d’équité et de justice

Reconnaissance et respect des droits et devoirs de chacun :

� Egalité dans l’accès aux soins et aux thérapeutiques

� Vigilance par rapport à l’âgisme

� Ni acharnement, ni abandon thérapeutique.

4 Principes FondamentauxDe L’Ethique

Principe d’autonomie et de liberté

Gouverner sa vie librement :

� Choisir ses conditions et son lieu de vie� Accepter ou refuser les thérapeutiques(Loi du 4/03/02)

� Donner des directives pour la fin de sa vie(Loi du 22/04/2005)

Le sujet ne pouvant faire comprendre ses désirs, on parle à sa place, on décide pour lui

- Le « sujet » devient un « objet » de soin »-

4 Principes FondamentauxDe L’Ethique

� Et trois autresJean BERNARD

Responsabilité� Responsabilité

� Devoir de compétence

� Refus du lucre

Un Principe éthique pragmatique

Bienfaisance Non malfaisance

Le plus grand bien le moindre malLe plus grand bien le moindre mal

mais le plus risqué mais le moindre risque

Des éthiques ! Et des pratiques!

Etude des problèmes et des choix concrets de nature morale au sein de la société dans les domaines de l’action(scientifique, technique, sociale, économique …)

Des champs différenciésDes champs différenciésBio éthiqueBusiness éthicsEthique du commerce

Les comités d’éthiqueCharger d’étudier et d’évaluer les problèmes éthiques posés par divers types d’activités et de leurs conséquences pour l’individu (et pour la société)

CHARTES ETHIQUES

�Engagement de nature morale quant à la politique et le comportement des entreprises ou des institutions.

����Code de bonnes pratiques

souvent � entre des groupements d’entreprises et

l’autorité publique

� entre les institutions et les usagers

(citoyens)

RISQUE D’INSTRUMENTALISATION DE L’ETHIQUE

L’Ethique comme :

� Enjeu d’affichage et de « com »

. Renforcer l’image externe

. Eviter les questionnements internes

�Caution et prévention des conflits�Caution et prévention des conflits

. Cautionner une décision déjà prise

. Rôle de prévention des conflits pouvant atteindre l’institution

�Mode palliatif pour masquer les dysfonctionnements majeurs :

« Air bag éthique » devant :

- Déficits de moyen, de management, d’organisation,

de formation

- En faire un metier réservé au « specialistes »

-

Quelle éthique ?

KANT

Ethique du jugement

HEGEL

Ethique de la décision

Loi morale universelle

Quelle éthique ?

Morale à prioriDroit de l’homme

Hippocratique

Morale a posterioriLe résultat mesure la

Conséquentialiste

Dimension individuelleLe contrat de soin

valeur de l’action Dimension collective

Solidarité

Ethique de bienfaisance

et de justice

Quelle éthique ?

L’homme soumis à une loi morale universelle

Ethique universaliste

Sujet universel n’existe pasRupture : surgissement du

Ethique de situation

morale universelleKant, Hegel, Alain sujet éthique

Foucault, Lacan, Badiou

L’homme est le sujet

Quelle éthique ?

Responsable vis à vis de l’autre vulnérable

Basée sur les droits de l’homme

Ethique de la personne individuelle

Ethique de Santé Publique

Ce qu’il y a d’humain en l’homme est pour lui la responsabilité qu’il a de l’autre - Emmanuel Levinas

Le médecin ne peut se contenter de mesurer, diagnostiquer, traiter ou pronostiquer ; il doit prendre parti pour l’autre.

Ethique de la Responsabilité

FRAGILE

PRÉVENTION

Ethique collective

Ethique individuelle

« too sick »« too healthy »

LA FRAGILITE EST UN ETAT INSTABLE

���� fonctions physiologiques

� fonctions cellulaires� capacités de réserve�limitation des aptitudes

relationnelles et sociales

� capacité à faire faceRisque Morbide

«FRAGILES» ont en commun: un SYNDROME CLINIQUE

... et NON une pathologie déterminée

FRAGILITE :Etat Instable

Concept Dynamique

���� multi systémique des réserves physiologiques

���� capacités d’adaptation���� capacités d’adaptation

���� capacités à faire face

Incapacité =Vulnérabilité

•Stress

•Pathologie bénigne

Le risque

� Scientifique� Probabilité de survenue d’un événement

0.9 ���� 0.05� Très souvent absence de « vérification

scientifique »� Le principe de précaution

Sens commun� Sens commun� Un danger potentiel

Apprécié par qui ?� Conséquences néfastes

Pour qui ?

Soi-même les autres(chute ?) (bicyclette ou voiture ?)

5 moments clés dans l’évolution

1- L’annonce du diagnostic2- Les difficultés au domicile

3- L’entrée en institution4- La dégradation en institution4- La dégradation en institution

5- La fin de la vie

Dr Jean-Claude Monfort

Exigence de cohérence, de continuité et d’anticipat ion

Le conflit éthiqueDes situations à risque (1)

� Information ���� Dire « la vérité » (le diagnostic)���� Le secret médical

� Mobilité ���� Conduite automobile���� Fugue���� Fugue���� Déambulation���� Chute

� Solitude ���� Le maintien à domicile (le gaz !)

� Comportements perturbants���� La maltraitance���� L’enfermement au domicile

en institution���� Les camisoles chimiques

Le conflit éthiqueDes situations à risque (2)

� Gestion des biens ���� Mesures de protection

���� Dépenses et désirs

Consentement ���� Entrée en institution� Consentement ���� Entrée en institution

���� Essai thérapeutique

� Survie ���� Refus de soins

���� Refus d’alimentation

���� Soins palliatifs

« L’intention éthique précède la loi morale »

Paul RicoeurTU

Le triangle éthique

ILJE

Les acteurs de la décision

Le maladeLe droit L ’éthique

L’équipe soignante Les proches

La société L ’institution

Relation tripartite

Les décideurs

� Le discours scientifique� La dégénérescence

Le malade Vulnérabilité

La position du

TU

ilje

� La dégénérescence� La mesure du déficit

� Sentiment des proches� Changements affectifs� Impression de déchéance

� Mise en question de sa « liberté »� Incapacité à

�Evaluer les situations

Le malade Incapacité

La position du

TU

ilje

�Evaluer les situations�Faire des choix rationnels�Communiquer du sens

� Risque éthiqueLe « sujet » devient un « objet » de soins

La position duJE

tuil

3 positions à risque

Il a le savoirle savoir faire Il impose ses choix sans négociation

Le médecin Le soignant

Il est découragéépuisé Il démissionne, ne décide rien

Il se protègea peur Il privilégie le « sécuritaire »

MAIS ne pas poser les problèmes au niveau éthique Angoisse culpabilité Souffrance des deux (soignant et malade)

� Facteurs de vulnérabilité non liés au patient� Charge et conditions de travail� Personnel insuffisant

La position du

IL

tuje

� Personnel insuffisant� Formation insuffisante� Vie collective� Architecture souvent délétère� Contraintes économiques

La famille

� Isolement� Manque

d’informations� Risques de

maltraitance.

� Liens affectifs� Inversion des rôles� Deuil anticipé

IL

tuje

La position du

maltraitance.� Solidarité� Soutien� Expréssion� Information

La société

� Peur� Ignorance� Commisération� Activisme

� Recherches

� Rejet� Exclusion� Abandon� Euthanasie

La position du IL

tuje

� Recherches� Réflexions

� Solidarités� Expérimentations� Communication

Les acteurs de la décision

� Chaque protagoniste se présente avec sa propre humanité

� Valeurs personnelles

� Expérience de vie� Expérience de vie

� Sentiments religieux

� Concepts philosophiques

La confrontation de différentes logiques

Des logiques institutionelles Sanitaires Médicales

Soignantes

Le débat éthique

Thérapeutiques

Sociales Judiciaire Administratives Gestionnaires …

Curative

D‘accompagnement

Le débat éthiqueLa confrontation de différentes logiques

Intérêt collectif Intérêt privé des personnes

Mission d’aide Normalisation et contrôle

Demande de l’usager Commande institutionnelle

Autonomie RéglementationAutonomie Réglementation

Protection Autonomie

Secret Information partagée

Logique de mission Logique de gestion

Liberté Sécurité

Le débat éthique

� Référence à des valeurs morales

Dignité Vérité RespectAutonomie Honnêteté SécuritéDignité Vérité RespectAutonomie Honnêteté SécuritéLiberté Intégrité FraternitéIntimité Egalité Protection des faiblesetc…

Quel consensus ?Quel hiérarchie ?

« La solution est plus vaste que le problème »

Le débat éthique

� Pas de « solution toute faite »� Identifier les situations « conflictuelles » � Identifier les situations « conflictuelles »

et les valeurs morales en jeu� Suggérer Une approche

Des méthodes de résolution

« La solution est plus vaste que le problème »

� Vignette clinique et éthique� (François Blanchard)� Mme Gisèle L’HIRONDELLE âgée de 85 ans, est

hospitalisée en urgence dans le service de Gériatrie court séjour pour maintien à domicile impossible.

� Elle vit à domicile avec sa fille Marguerite. Celle -ci, après une chute dans l’escalier, s’est fait une vilaine fracture de la cheville (fracture de la malléole tibiale spiroïde du péroné et fracture du 5ème rayon métatarsien).

� Mme Gisèle L’HIRONDELLE a pour seuls antécédents connus :

� ���� une insuffisance coronarienne� ���� une insuffisance coronarienne� ���� une hypertension artérielle� A l’entrée dans le service, elle a un certain état de

confusion avec agressivité et une dénutrition modérée. Après quelques jours, il persiste une déficience intellectuelle. Le MMS est à 21/30, les troubles de mémoire sont manifestes. Elle a parfois encore, des épisodes d’agressivité, en particulier au moment de la toilette.

� Le médecin traitant, le Docteur GENTIL, contacté au téléphone, signale les difficultés grandissantes du maintien à domicile avec un épuisement de sa fille Marguerite, liées en particulier à des épisodes d’agitation nocturne. I l a diagnostiqué chez Marguerite, un syndrome dépressif peu avant qu’elle ne se fasse cette fracture.

� Lorsqu’on envisage le retour à domicile, le SSIAD q ui la prenait en charge, signale des difficultés de plus en plus grandes et, est réticent à recommencer cette prise en charge. En effet, les épisodes de re fus ou de directives autoritaires et désagréables de la part de Mme Gisè le L’HIRONDELLE sont nombreux vis-à-vis du personnel du SSIAD ; il faut d ire que Mme Gisèle L’HIRONDELLE avait une vieille habitude de commande r. Elle avait succédé à son époux lors du décès de celui-ci, à la tête de l a petite entreprise qu’il avait créée et elle l’a dirigé avec succès, ce qui était inhabituel pour une femme à cette époque.

� Mme Gisèle L’HIRONDELLE a deux filles, Marguerite c élibataire, ancienne � Mme Gisèle L’HIRONDELLE a deux filles, Marguerite c élibataire, ancienne enseignante, qui à sa retraite il y a 7 ans, est ve nue vivre chez sa mère.

� Une seconde fille, Valériane, un peu plus jeune, ma riée ayant deux enfants dont 1 fille qui vit à proximité. Cette dernière, m ariée travaille ainsi que son époux et Valériane s’occupe régulièrement de ses de ux petits-fils.

� Contactée au téléphone, Valériane déclare « je ne pe ux pas et je ne veux pas m’occuper de ma mère. Elle a toujours préféré Margu erite et puis, je ne suis pas comme elle, je n’aurais jamais fait la promesse que lui a faite Marguerite de ne jamais la mettre en maison de retraite. Voyez où cela a conduit Marguerite. Ma mère a toujours été autoritaire, imp ulsive et de plus, elle est capricieuse ».

� Mme Gisèle L’HIRONDELLE a clairement fait savoir à la psychologue et à l’assistante sociale, qu’elle refusait systématique ment, toute entrée en maison de retraite.

� Qu’envisagez-vous en tant que médecin gériatre deva nt cette situation en posant les termes du débat éthique ?

� Vignette clinique et éthique II� (François Blanchard)� Deux ans plus tard, Mme Gisèle L’HIRONDELLE est

sous tutelle. Sa fille Marguerite, est sa tutrice.� Marguerite est sortie de son attitude dépressive et

démissionnaire devant sa mère et a repris les chose s en main. On apprend que Mme Gisèle L’HIRONDELLE a en main. On apprend que Mme Gisèle L’HIRONDELLE a été récemment changée d’EHPAD par sa fille car elle aurait débuté une relation amoureuse avec un réside nt.

� 4 mois après son arrivée dans ce nouvel EHPAD, Mme Gisèle L’HIRONDELLE vit de nouveau une relation amoureuse avec un autre résident M. Gaston LAPINEAU.

� M. LAPINEAU est de santé fragile, il a quelques difficultés à la marche mais, c’est un homme plutôt jovial qui est apprécié de l’ensemble du personnel de la résidence. De son côté, il semble effectivement s’attacher à Mme Gisèle L’HIRONDELLE.

� Marguerite L’HIRONDELLE s’inquiète. Elle indique au personnel qu’on doit surveiller sa mère, séparer Gi sèle L’HIRONDELLE et Gaston LAPINEAU au réfectoire et les empêcher de se voir en particulier, le soir dev ant la télévision.

� Elle menace, si les choses ne cessent pas, de retir er sa mère de cet établissement.

� Elle menace, si les choses ne cessent pas, de retir er sa mère de cet établissement.

� Elle accuse de surcroît les soignants de ne pas ten ir compte du fait que sa mère, ne peut donner son consentement, qu’elle est malade. Elle les menace a insi de les accuser de favoriser des « abus sexuels » sur sa mère.

� En tant que médecin coordonnateur, vous êtes saisi de cette affaire par le directeur.

� Quelle est votre attitude ? Poser les termes du déba t éthique.

� Vignette clinique et éthique III� (François Blanchard)� Deux ans plus tard, Mme Gisèle L’HIRONDELLE a été s éparée de Mr

Gaston LAPINEAU. Elle est rapidement tombée dans un e forme de mutisme, elle ne parle presque plus, elle refuse de sortir, se contentant de passer du lit au fauteuil lorsqu’on l a stimule.

� Lors de la toilette du matin, elle se met à s’agite r, elle repousse les soignants en criant « non, non, non », elle se débat, elle hurle « au viol », « laissez -moi ».viol », « laissez -moi ».

� Les soignants sont du coup souvent obligés de se me ttre à deux ou trois pour faire sa toilette. Une demande est faite à son médecin traitant, le Docteur GENTIL, de lui prescrire de qu oi la calmer, pour que la toilette se fasse dans de meilleures condit ions. Le Docteur GENTIL refuse de le faire, ne voyant pas la nécessi té d’ « assommer » Mme L’HIRONDELLE pour une histoire de toilette.

� L’équipe se tourne alors vers vous, médecin coordon nateur et vous interroge, vous demande d’intervenir.

� Quelle est votre attitude ?� Quels sont les termes du débat éthique ?