Soins palliatifs en Maternité à propos de l’expérience du CHMS

Formation continue CPDPN du 12 Mai 2015

Claire DUBOIS Valérie FOLIE

Christine DUNAND

Et la contribution de P. BÉTRÉMIEUX P. BASSET & RP2S

Introduction (1)

• « Les millénaires n’ont pas suffit à l’homme pour apprendre à voir mourir » A. Malraux

• Apprendre à voir mourir c’est assister la fin de vie en salle de naissance, en néonatologie

• Peur de cette courte vie > à la peur de la mort

• Peur de l’agonie, des gasps, de la douleur….

• Peur de voir les malformations

• Peur du chagrin des familles

Introduction (2)

• Représentations parentales, médicales des anomalies fœtales variables→ angoisse, fantasmes

• « L’Iliade et l’Odyssée »

– Sirènes (sirénomélie )

– Cyclopes (holoproencephalie)

• Manque d’info sur qualité de vie, durée de vie et douleur potentielle de certaines malformations

Malgré ces peurs parentales et professionnelles

« pas d’urgence à mourir… »

• → apprendre à ne pas avoir peur

• Conduite + humaniste

• Formation, anticipation, réflexion,

• Démarche volontaire souvent Iiée à un évènement initial traumatisant

Cas clinique: Mme G. Floriane (1)

• IP IG, 18 ans, conjoint 28 ans.

• Découverte à 24 SA : – RCIU < 5ème p + agénésie avant-bras et mains + profil spécifique

« CORNELIA DE LANGE »

=> Dg Sd de Cornélia de Lange

• 25 - 27 SA : Plusieurs RV de réflexion avec obstétricien/psy/SF. Délais longs souhaités par le couple.

• Après longue hésitation maternelle / prise en charge : – Demande d’IMG acceptée par le CPDPN

– mais refus permanent de foeticide

– Cs pédiatrique sur accompagnement et réunion collégiale obstétrico-pediatrique

Cas clinique: Mme G. Floriane (2)

• Info du couple que:

– Décès très probable

– Mais délai inconnu car malformation non létale

• Projet de soins palliatifs (SP)

• Cs pédiatrique à l’entrée, avant début IMG

– pédiatre de garde peu à l’aise avec l’accompagnement mais accepte

Cas clinique: Mme G. Floriane (3)

• A l’arrivée en salle de naissance :

– Modification du projet par les parents qui ne veulent plus accompagner l’enfant si gaspe ou quand il décède

– Malaise de l’équipe démunie

• Puis: naissance d’un garçon né sans vie 890g vu par le couple

Pourquoi avoir accepté cette demande parentale?

• Demande parentale inhabituelle,

• Type de PEC rare, mais possible

• Sans protocole établi => mais occasion de faire évoluer les pratiques

• Questions sur la nécessité ou non du foeticide pour certaines pathologies, fonction du terme

• Evolution pour le prématurissime sans prise en charge active : la mort du fœtus dans un coin l’euthanasie déguisée aujourd’hui les soins palliatifs?

Cas clinique: problématiques soulevées

• Pathologie non létale …

• Terme tardif, décès possible lié à prématurité incertain …

• Equipe non formée …

• Pas de descriptif du temps de vie suffisant en anténatal…

• Et si changement d’avis des parents en salle ?

• Questions éthiques …

Impact de la PEC de cette situation sur l’équipe

• Formation aux SP d’un noyau de l’équipe : un pédiatre, un obstétricien, une puéricultrice, et une sage-femme

• Elaboration d’un protocole

• Information des sages-femmes et discussions éthiques

• Participation au groupe d’éthique du CHMS

• Une journée de formation sur le Soin Palliatif en périnatalité dans le cadre du RP2S

Ce que dit la loi

• Loi « Léonetti » Loi du 22 avril 2005 et décrets d’application du 6

février 2006 et du 29 janvier 2010

– l’obstination déraisonnable est interdite

– les soins palliatifs sont obligatoires

– le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L.1110-10. = “soins palliatifs”

– la prise en charge de la douleur prime sur la prolongation de la vie

Des soins palliatifs: dans quel but?

• Selon Munson and Leuthner Pediatr Clin N Am 2007;54:787-798

– Accepter la mort comme un processus normal

– Ne pas la hâter ni la retarder

– Aider les familles à faire face

– Promouvoir le confort et la qualité de vie

Les trois étapes du projet palliatif

1. L’identification de l’obstination déraisonnable 2. Le renoncement thérapeutique 3. La mise en œuvre des soins palliatifs • Conditions d’application : – Réunion collégiale – Avis du consultant – Recueil avis parental – Décision médicale – Transcription dossier

Indications de SP en périnatologie

– Situations issues du DAN • DAN de malformation grave, létale, et poursuite de la Grossesse • DAN et souhait d’IMG mais refus de foeticide • DAN, souhait d’IMG et naissance vivante car hyper prématuré < terme

foeticide

– Situations à la limite de la viabilité (sans réanimation active néonatale) • Prématurés de 22 SA à 25 SA – Situations issues de la Réanimation NN • Patients atteints de maladies graves maintenus en vie par assistance technique – Situations inopinées • Découverte néonatale d’anomalies au delà de toute ressource thérapeutique

Situation issues du DAN pathologies létales

Malformations congénitales sévères diagnostiquées avant la naissance:

Evolution du souhait de certains couples

– Laisser la grossesse aller à terme

– Rencontrer l’enfant après la naissance

– Attendre une mort spontanée

– Prendre en charge la douleur éventuelle

– IMG sans foeticide

Evolution des issues de grossesse après DAN

• Source : Agence de biomédecine, 2010 • En 2010, 668 grossesses se sont poursuivies avec une pathologie qui aurait pu faire autoriser une

IMG. Ces situations sont de plus en plus fréquentes : une hausse de 35% s’observe entre 2008 et 2010 (Agence de Biomédecine, 2010).

Note de cadrage Culture palliative dans les services de maternités >> Avril 2015

La fin de vie dans les services de maternité : que sait-on ?

Quelques données de cadrage…

Aujourd’hui en France 552 établissements disposent

d’un service de maternité : 252 de type I, 221 de type II

et 73 de type III (SAE, 2012).

Près de la moitié des 6895 mort-nés en 2012 sont dé-

cédés dans une maternité de niveau III (SAE 2012),

l’autre moitié décède donc dans des services de mater-

nité de type I ou II.

Parmi les enfants déclarés sans vie (mort-nés) deux

réalités bien distinctes existent : certains, sont nés vi-

vants mais non viables (<22 semaines d’aménorrhée et

<500g). Autrement dit, ces nouveau-nés, bien que dé-

clarés morts, ont pu en réalité décédés dans les heures

qui ont suivi l’accouchement, pour eux un accompa-

gnement particulier a pu éventuellement être mis en

place. D’autres, sont nés morts, se pose alors la ques-

tion de l’accompagnement du couple. Ces situations

conduisent parfois à des deuils difficiles voire impos-

sibles si cette mort n’est pas reconnue.

Si le transfert d’un nouveau-né en salle de réanimation

ou de néonatologie est nécessaire dans le cas d’un

enfant prématuré, qu’en est-il de l’accompagnement

des couples et des nouveau-nés vivants mais non

viables, pour lesquels aucune réanimation n’est envisa-

geable ?

Nombre de grossesses poursuivies avec une pathologie qui

aurait pu faire autoriser une IMG

Source : Agence de biomédecine, 2010

En 2010, 668 grossesses se sont poursuivies avec

une pathologie qui aurait pu faire autoriser une IMG.

Ces situations sont de plus en plus fréquentes : une

hausse de 35% s’observe entre 2008 et 2010 (Agence

de Biomédecine, 2010). Cette tendance va de pair

avec des questionnements émergents (groupe de tra-

vail, formation, sujet de mémoire…) et des procédures

naissantes dans certaines maternités pour la mise en

place d’accompagnements de fin de vie ou la mise en

place de soins palliatifs dès la salle de naissance.

Bibliographie indicative

Etudes

VILAIN Annick, DREES, INSERM. Enquête nationale périna-

tale : les maternités en 2010 et leur évolution depuis 2003,

juillet 2011, 81p.

Mémoires

BENOIST Anne-Charlotte, L'accueil à la maternité du CHU

d'Angers, d'un nouveau-né atteint d'une pathologie létale en

soins palliatifs, Mémoire pour l’obtention du Diplôme de

Maïeutique, Université d’Angers, Ecole de Sages-femmes

René Rouchy, 2013, 78p.

CHAMBELLAND Claire, Soins palliatifs chez le nouveau-né

et perspective de développement de ces soins au CHU de

Caen, Mémoire en vue de l'obtention du diplôme d'Etat de

Sage-femme, Ecole de Sages-femmes de Caen, 2013,

109p.

WILLIATTE Nathalie, Poursuivre la grossesse après le dia-

gnostic d'une pathologie fœtale potentiellement létale: la prise

en charge du couple et de son nouveau-né, Mémoire pour

l’obtention du diplôme d’Etat de sage-femme, Université

catholique de Lille, Faculté de médecine et de maïeutique,

2014, 60p.

Articles

BETREMIEUX P. et Al. La mise en œuvre pratique des soins

palliatifs dans les différents lieux de soins : 3ème partie des

réflexions et propositions autour des soins palliatifs en pé-

riode néonatale, Archives de pédiatrie, vol.17, n°4, avril 2010,

p.420-425.

CABARET A-S., CHARLOT F., LE BOUAR G., POULAIN P.,

BETREMIEUX P. Naissances très prématurées (22 à 26

SA) : de la décision à la mise en œuvre des soins palliatifs

en salle de naissance. Expérience du CHU de Rennes

(France), Journal de Gynécologie Obstétrique et Biologie de

la Reproduction, 2012, 8p.

DUMOULIN Maryse, « Mort périnatale : accompagnement à

l'hôpital », Fins de vie, éthique et société, Toulouse, ERES,

«Poche - Société», 2012, 600 pages

PIERRE M., PLU I., HERVE C., BETREMIEUX P. Place des

soins palliatifs en salle de naissance dans la prise en charge

des prématurés de moins de 24 semaines d’aménorrhée.

Expérience de 2 maternités, Archives de pédiatrie, vol.18,

n°10, 2011,p. 1044-1054

Protocole au CH de Chambéry (1)

• Le préalable, la démarche :

– Constituer un groupe de travail pluridisciplinaire

– Evaluer l’adhésion de l’équipe, les craintes, les freins et leviers (enquête par questionnaire, recueil de données, rencontre sur le terrain, rencontre la plus systématique possible des équipes lors des IMG)

– Craintes et freins identifiés :

• ne pas réussir à évaluer la douleur, • ne pas savoir faire, • difficulté à percevoir le sens de cette démarche palliative surtout

si les parents ne vont pas au bout de l’accompagnement. • Ne pas se retrouver seul pour prendre une décision...

• Rappelle le cadre légal

• Définit un cadre pour les soins palliatifs en salle de naissance au CHMS

– Malformations létales diagnostiquées en anténatal avec poursuite de la grossesse

– Naissance prématurissime : • pas de prise en charge active avant 24 SA • Discussion collégiale au cas par cas pour la zone grise 24-25 SA

– IMG: Proposition habituelle = foeticide à partir de 22 SA, sauf si refus parental, où IMG acceptée sans foeticide jusqu’à 24 SA (consensus équipe)

Protocole au CH de Chambéry (2)

– Définit les étapes et la constitution du projet de naissance : rencontres avec les parents, décision collégiale, les informations à donner aux parents …

– Définit le contenu du projet de naissance : • Souhaits des parents pour l’accompagnement • La limitation des traitements • Les modalités de surveillance du travail • Caractère évolutif du projet

– Définit l’accueil en salle de naissance : • Rôle des intervenants • Soins de confort obligatoirement donnés à l’enfant • Ce qui est accepté (présence de la famille élargie par ex), ce qui est refusé

(limites sécurité de la patiente, fonctionnement du service ..) • Intègre le protocole d’évaluation de la douleur (grille EDIN) et de

traitement antalgique • Donne les limites en temps de l’accompagnement en salle de naissance

avant transfert vers la néonatalogie ou l’UK si temps de vie supérieur à 2H

Protocole au CH de Chambéry (3)

Etude observationnelle à Chambéry

• Analyse de notre pratique

1. Soins palliatifs et IMG

2. Soins palliatifs et prématurissime ou FCT

3. Analyse des soins palliatifs effectifs

• Décembre 2013 – janvier 2015

1- Soins palliatifs et IMG

45 IMG entre 13 SA et 32 SA + 6 j

• 7 pathologies létales et 3 RCIU majeurs <500g =10 – 8/10 terme >19 SA

– Sur ces 8 : 4 fois soins palliatifs évoqués soit avec poursuite de la grossesse, soit dans le cadre d’une IMG sans foeticide

• 35 autres cas pathologies non létales entre 13 et 32+6 SA – 15 cas entre 19 et 24 SA

(car si terme > foeticide systématique )

– 5/15 ont eu une info SP

Analyse de ces 5 cas tableau2

Nombre d’IMG de 19 à 24 SA = 13

Analyse de ces 4 cas tableau 1

Point sur foeticides durant la période étudiée

• 12 foeticides parmi les 45 IMG

– 10 >24 SA

– 2 entre 22 et 24 SA • 1 sans info SP: Spina + Chiari

• 1 avec info SP: T21

IMG avec pathologie létale tableau1

Cas Terme Pathologie Projet SP Foeticide Naissance

1 23 T18 Oui avec psy + SF

Non DCD

2 24 Malfo coeur complexe

Oui débuté avec cardio+obst.

Oui DCD

3 27 Hernie ∆ complexe

Non Oui DCD

4 26 RCIU majeur Oui Non DCD

Familles ayant reçu l’info sur SP (4 cas / 8) : quel devenir?

IMG avec pathologie non létale

• 15 situations avec pathologies non létales entre 19 et 24 SA

– Info tracée sur naissance potentiellement vivante et SP si pas de foeticide: 5 fois

– Sur les 5: 2 vrais projets de SP

– Patientes: infirmière et éducatrice

Cas Terme Pathologie Projet SP Foeticide SP

A 20+6 XFRA Oui avec pédiatre

Non DCD

B 20+5 T21 Non Non DCD

C 23+3 T21 Non Oui DCD

D 19+3 T21 Non Non Oui

E

22 T21 Oui avec SF + Obst + psy + pédiatre

Non refus clair de foeticide

Oui

IMG avec pathologie non létale tableau2

Familles ayant reçu l’info sur SP (5 cas /15) : quel devenir?

Soins palliatifs et IMG (tableaux 1 et 2)

• 23 patientes éligibles pour une information SP – soit terme 19-24 SA, – soit pathologie létale

• 9 IMG informées réellement de possibilité de SP – 5 projets de SP

• 2 cas de SP effectifs • Un cas inopiné (T21 19 SA) • Un cas avec projet (T21 22 SA)

=> Le SP dans le cadre de l’IMG reste rare

• L’information délivrée sur SP n’a pas semblé augmenter au cours de l’année malgré la mise en place du protocole

• celui-ci ne prévoit pas une obligation d’info systématique …

• ça reste au bon vouloir de chaque praticien …

IMG entre 19 et 24 SA et proposition de SP

• 10 patientes entre 19 et 24 SA

2- Soins palliatifs et prématurissimes & FCT entre 19 et 24 SA

Terme Durée hospit /acct

Projet SP

Projet SP: avec qui?

issue

I 19+6 13h non DCD

II 20+4 11h oui OBST1 DCD

III 22+4 24h non DCD

IV 22+4 17h oui OBST2 DCD

V 20 <24h non DCD

VI 19+4 <24h oui OBST3 SP

VII 22 6h non SP

VIII 22+4 <24h oui OBST3 SP

IX 23 <24h oui SF SP

X 22+6 7j oui OBST4 SP

Population totale de Déc 2013 à Janv 2015

• 45 IMG 13 à 32+6 SA dont 23 entre 19 et 24 SA ou pathologie létale

• 14 prématurissimes ou FCT dont 10 entre 19 et 24 SA

33 situations éligibles pour une information soins palliatifs

3- Soins palliatifs effectifs

Analyse des 33 cas éligibles aux SP

10 prématurissimes/FCT

• 6 cas infos délivrée

• 6 projets SP

• 5 SP effectifs

23 IMG

• 9 cas infos délivrée

• 5 projets SP

• 2 SP effectifs

Au total: • 15 cas info délivrée 11 projets SP 7 patientes avec SP effectifs

dont une triple et une gémellaire • + 2 enfants accompagnés sans projet initial

12 enfants accompagnés en 2014

CONTEXTE SA ENTRETIEN

DUREE DE VIE (mn)

POIDS ACCT PAR FAMILLE + EQUIPE

ACCT PAR EQUIPE SEULE

PEAU A PEAU

TTT ANTALGIQUE

1 ACCT PREMA

24+1 0 135 650 1 0 1 0

2 RPM +METRO

24+1 3 105 610 1 0 1 0

3 ACCT

PREMA

G TRIPLE

19+4

1

150 310 1 0 1 0

4 150 260 1 0 1 0

5 150 340 1 0 1 0

6 BEANCE 22+6 1 120 620 1 0 1 0

7 ACCT PREMA GG

22+4

1

20 470 1 0 1 0

8 20 410 1 0 1 0

9 IMG T21 22 3 65 420 1 0 1 0

10 IMG T21 19+3 1 30 280 0 1 0 0

11 RPM 23 1 90 480 1 0 1 0

12 RPM 22+2 0 60 510 0 1 0 0

Naissances avec soins palliatifs effectifs tableau 3

Soins palliatifs effectifs (entre décembre 2013 jan 2015)

• 9 patientes et 12 enfants (1 GGG et 1GG) entre 19 et 24+1 SA

– 2 IMG • T21 à 22 SA refus de foetolyse

• T21 à 19 SA en dessous de terme de proposition foetolyse

– 7 accouchements prématurissimes entre 19 et 24 SA

• Termes des SP de 19+3 à 24+1j : cohérents avec protocole

• Aucun SP pour pathologie létale … car enfants nés DCD ou SP non souhaités

• Durée de vie moyenne 90 min (de 20 à 150 min)

• Tous les cas gérés en SDN

• Seuls 2 accompagnements effectués par équipe seule (sans projet initial): 1 acc rapide 22 SA et 1 entretien IMG à 19 SA

• Peau à peau à chaque situation (sauf 2 cas accompagnés par équpe)

• Aucun traitement antalgique n’a été jugé utile

3- Soins palliatifs réellement effectués (suite)

ET AILLEURS?

Série maternité CHU RENNES 2009-2010

AS Cabaret, F Charlot & al Naissance très prématurées (22 à 24 SA) de la décision à la mise en œuvre de soins palliatifs en salle de naissance.

PEC Rennes:

– réa à partir de 26 SA et 650 g (25 SA/500 g à Chambéry)

– 24-25 SA: décision au cas par cas

• 35 Situations 22 à 26 SA

• 22 décisions de Soins Palliatifs

– 3 Décès per partum

– 19 Prises en charge palliative en SDN

Rennes (19 cas SP effectifs)

• Durée hospit moyenne 3,6j. <48 heures dans 20/27 cas

• Durée vie 15 mn à 2h40

• PEC: 16 DCD avec parents, 3 avec équipe

• 3 traitements médicamenteux

Chambéry

• Durée hospit 6h à 7j le + svt < 24h

• Durée de vie 30mn à 2h30

• PEC: 10 DCD avec parents, 2 équipe uniquement

• Ø trt

A Rennes: • Prise de décision principalement AG + poids estimé + demande parentale • Attention à l’a-priori de vie parental avant explications • Place du pédiatre : valide l’inadéquation d’une réanimation active

Rennes 2009-2010

Why is end of life care delivery sporadic? Valérie Wright advances in néonatal 02/2011;11(1):2931

Freins o Incapacité à exprimer valeurs

opinions croyances/SP

o Environnement

o Impératifs technologiques

o Manque formation des services

o Demande des parents

Eléments facilitateurs o Soutien médical

o Inclusion des parents dans décision

o Information systématique

o Accord et soutien de l’équipe qd SP

Pourquoi ça marche ou pas?

Quelles motivations chez les parents qui souhaitent ou acceptent SP ?

Soins palliatifs et diagnostic prénatal, un choix multifactoriel P Bétrémieux Revue med perinat.(2013)5:137-143

• Fonction de la localisation de la malformation

• Rencontre avec l’enfant même si durée de vie courte

• Espoir d’une erreur diagnostic

• Religieux (annoncé d’emblée)

• Représentation de la grossesse pour le couple + contexte

• Culpabilité maternelle irrationnelle (SP ↓ culpabilité ou l’aggrave moins que foeticide)

• Patiente de 47 ans 3G 2P, aide médico-psychologique, Grossesse non prévue

• Amniocentèse à 17SA+5 pour marqueurs sériques 1/13

• FISH = T21 – 1er entretien avec médecin : souhaite IMG mais a

besoin de temps + conjoint absent; proposition entretiens avec psychologue et cadre SF.

– entretien avec SFC : conjoint absent, impossibilité de déterminer une date IMG, plaintes somatiques diverses. Entretien difficile.

Cas clinique Mme B. (1)

• Successions d’entretiens avec médecin GO, psychologue et sage-femme cadre : – patiente ambivalente, souhaite IMG mais déni de la T21 – Refuse la foetolyse mais aussi une interruption avant 22

SA – Souhaite pouvoir déclarer ce bébé, mais surtout

l’accompagner – Souligne que ce sera son dernier enfant étant donné son

âge – Le jour de la prise de Mifégyne® à 22 SA explique qu’elle

n’a pas pu accompagner sa mère qui a « été débranchée » mais qu’elle sera là pour son bb même si son conjoint ne veut pas le voir

Cas clinique Mme B. (2)

• Déclenchement Cytotec®, dystocie de démarrage

• Naissance d’un garçon vivant

• Peau à peau pendant toute la durée de vie, finalement le père accompagne également

• Pas de gasps, douleur 0

• Déclaration de naissance puis de décès

Cas clinique Mme B. (3)

Impact PEC Mme B. (4)

Du côté de la patiente

• Entretien fin de séjour

• Soulagement que son bb soit né vivant

• « j’avais besoin de ça, de cette heure passée avec mon bb et mon conjoint »

Du côté des soignants (SF)

• Débriefing avec cadre SF

• Dans les 24 heures

• La SF exprime que la démarche de SP a pris du sens pour elle après cette expérience

• Pour cadre SF: Valide les entretiens: écouter, prendre le temps, accepter que la démarche parentale évolue

Quelques réflexions (1)

• Projet de vie même si elle est courte, projet de soin partagé entre tous

• Rencontre de cet être, avec compétences médicales mais aussi et surtout humaines

• Bienveillance • Importance du sens pour les parents et pour les

professionnels d’accompagner un enfant non pas idéalisé mais tel qu’il est: c’est le sens de prendre soin le moindre mal, à défaut du mieux possible

• Pour les parents: épreuve de vie au delà de leurs moyens psychiques?

Quelques réflexions (2)

• « SP ne doivent pas être une alternative idéologique à l’IMG mais un choix des parents dans le cadre d’une pathologie d’une particulière gravité avec acceptation des incertitudes et des aléas du temps » P.Bétrémieux

• … mais viser à augmenter le degré de liberté du couple

• Jamais d’urgence à mourir

• Chacun fait ce qu’il peut avec ce qu’il est à cet instant là

• Importance aussi de ceux qui restent … les parents avec leur deuil à faire

En conclusion sur expérience CHMS

• Se « tromper » aide à s’améliorer

• Rester modestes dans les ambitions – Faire le mieux qu’on peut avec ce qu’on est, là, et au moment où ça se passe

– Idée de se préserver aussi: accompagner les parents et les enfants, sans mettre en danger nos équipes.

– Améliorer le « sentiment d’efficacité personnelle » des équipes, la confiance dans ce qu’on se sent capable d’apporter.

– Car on peut apporter bcp avec peu (mais du temps!)

• Intérêt du groupe d’éthique transversal du CH

• Ouverture => projets

– Mise en place d’ateliers de formation pluri professionnels dans le cadre du RP2S

– Partager des outils « protocoles », mais aussi retours d’expériences …

– Travail avec les associations représentant les usagers: Parents et Dg prénatal, Nos tout-petits de Savoie …