Transition enfants/Adultes des diabétiques de type 1

Expérience du CHU Mustapha Alger 3

Dr BAGHOUS Pr BOUDIBA service de Diabétologie

Dr FERHANI Pr BOUKARI service de Pédiatrie

Introduction

•Durant l'adolescence ,on assiste à un transfert progressif de la prise en charge du diabète ,assurée par les parents ou tuteurs adultes vers une prise en charge par le jeune diabétique lui même . •Ce changement vers l’autonomie, vécu difficilement par le jeune diabétique nécessite une préparation des patients, des parents et même des équipes soignantes qui touchent à cette tranche d’âge.

•Processus de transfert progressif de la prise en charge des jeunes DT1 des services de pédiatrie vers les services de diabétologie adultes Ce processus a pour objectif la continuité des soins et l’autonomisation des patients dans la PEC du diabète

Pédiatrie Diabétologie

Définition de la transition

Environnement de la transition

La transition est un moment critique pour le jeune DT1 ,qui doit non seulement assumer sa propre prise en charge avec la nouvelle équipe soignante ,mais aussi affronter les nouveaux défis des adultes ,en ce qui concerne les études ou le monde professionnel . Dans le contexte de la transition, la période de soins est caractérisée par : -un déficit de la prise en charge médicale ; -une détérioration de l'équilibre métabolique ; -une augmentation de la fréquence des complications aiguës du diabète ; -l'émergence des complications chroniques, parfois non détectées ou non traitées ; - la difficulté de la prise en charge psychologique, émotionnelle et comportementale.

Les périodes de puberté et de l’adolescence (13-25 ans) restent critiques : oMoy A1c > 9% oMoins de 15 % dans les objectifs

Miller et al. Diab Care 2015

Aux USA : Données du « T1D Exchange Clinic Registry »

Les défis relatifs à la période de transition :

un nombre croissant des diabétiques en transition

•Expliquée par l’augmentation de l'incidence du diabète sucré de type 1 et de type 2 chez l'enfant et l’adolescent •SEARCH (USA) : 15000 DT1 et 37000 DT2 du jeune sont diagnostiqués annuellement On estime que une dizaine de millier transite de la pédiatrie vers les services adultes

absence de données sur les meilleurs approches de gestion de cette période: Age de transition ? Critères de transition ?

Les défis relatifs à la période de transition :

Les différences de PEC entre les structures pédiatriques et adultes

Pédiatrie : •Les visites médicales sont focalisées sur la famille (enfants, parents, tuteurs) •De nature holistique

Médecine « Adultes » : •l’acte de soin est focalisé sur le malade seul •Consultations plus courtes et centrées sur les problèmes médicaux.

Les équipes pédiatriques et adultes ne sont pas formées à la gestion de la période de transition

Les besoins identifiables des jeunes diabétiques :

1- Horaires de consultation :

Des consultations en fin d'après midi ou le soir permettraient de réduire le temps d'attente et d'éviter aux jeunes d’être avec des sujets âgé avec d'éventuelles complications .

2- continuité des soins et choix de l'équipe soignante :

•Une équipe soignante (DSN, diététicien , psychologue et diabétologue). •Les consultations se font chaque 3 mois avec une consultation de synthèse chaque année

3- l'opportunité des interventions diététiques :

•l'adolescence est associé à un changement des habitudes alimentaires qui interfère avec un contrôle glycémique satisfaisant . •une des approches diététiques est de générer des groupes de discussion à propos de différents thèmes relatifs à l'alimentation.

4- soutien psychologique :

•La majorité des jeunes DT1 (FEMMES ++) expriment le besoin d'une aide psychologique et reconnaissent ces bénéfices .

Les besoins identifiables des jeunes diabétiques :

- Absence d’audit - Il existe d’importantes lacunes dans les circuits de soins assurant cette transition :

o Absence de préparation avant la transition effective ; o Gestion autonome insuffisante mais requise pour la consultation adulte ; o Une orientation par correspondance médicale peu détaillée ; o Pas consultations spécifiques pour la PEC des jeunes DT1 orientés de la pédiatrie ; o Consultations « adultes » inondées par les DT2 ,non préparées à la PEC de cette catégorie de patients .

Transition : Etat des lieux en Algérie :

02 modèles structurés de transition

Coordinateur ou facilitateur de la transition

Infirmière de transition

Equipe diabétologique pédiatrique

16 ans

25 ans

Equipe diabétologique adulte

•Le coordinateur de la transition informe le patient et sa famille des possibilités de suivi en diabétologie adulte et les accompagne à la première visite chez le diabétologue adulte (case management) •Support de transition : passeport de transition qui synthétise tout le parcours du patient

Consultations communes de transition

Enfant Adolescent –processus transition Adulte

Puberté Transfert

Consultation diabétologie pédiatrique

Consultation conjointe pédiatrique et adulte

Consultation en diabétologie

adulte

Pédiatrie : •Registre des DT1 •Organisation des consultation par tranche d’âge •Organisation des consultations d’adolescents pour choisir les candidats à la transition

Diabétologie : • Consultation jeunes DT1 indépendantes des consultations de diabétologie générale • séances ET + moyens de screening des complications

Expérience du CHU Mustapha

Une organisation préalable s’impose dans les deux services :

1. Valider l'entrée dans le programme de transition

2. Entrer le patient dans le registre

3. Préparer la consultation commune

6. Mettre à jour les données cliniques

5. Mettre à jour le dossier médical

4-fiche de liaison

9. Evaluer les connaissances

du patient

8. Auto-évaluation

7. séances d’ ET

10. Valider la fin de la transition pour le patient

Transition au CHU Mustapha en 10 étapes :

•Equipe soignante : pédiatre ,diabétologue ,diététicienne et psychologue •Durée de la consultation : 40 min à 1H oDossier médical + résumé clinique oActualisation des bilans des complications oEvaluation du patient oAutoévaluation + évaluation psychologique oProgrammation des séances d’éducation et des autres consultations communes

Description des consultations communes

Les documents de la transition :

Dossier médical

Résumé clinique – fiche médicale de liaison

Evaluation médicale des patients

Auto-évaluation des patients DT1

Evaluation psychologique

1. Gestion de mon diabète 2. Problèmes sociaux ,émotionnels et cognitifs 3. Préparation de la transition et facilité de progression 4. Je voudrais discuter des problèmes suivants …

Evaluation des connaissances des patients diabétiques de type 1 candidats à la transition

1. Evaluation des connaissances de base sur votre diabète

2. Evaluation des compétences ( savoir faire) : o Calcul des doses d’insuline o ASG o Recherche de cétonémie –cétonurie o Repas :charge glucidique –équivalences… o Injection d’insuline 3. Evaluation de la gestion des situations d’urgence 4. Evaluer la capacité de gestion des soins médicaux

Séances d’éducation collective

« focus groupe»

Séances d’éducation individuelle

Séances d’ET ciblées Lors des consultations conjointes o Le but est de corriger les lacunes diagnostiquées lors des évaluations initiales

Différentes thématiques : oDiététique : glucides oInsuline : autocontrôle oHypoglycémie oActivité physique oSituations aigues

•Des séances d’éducation des patients DT1 individuelles et en groupe sont programmées tout au long du process

Les séances d’ éducation diabétologique

Expérience du CHU Mustapha état actuel :

•Démarrage des consultations de transition en Mai 2016 •2 groupes totalisant 10 patients ont transité vers la consultation adulte •Un 3ème groupe est en préparation

Des évaluations après 06mois de suivi ont monté : Une amélioration de l’équilibre métabolique avec une ↓ HbA1c de plus de 1% Une diminution des épisodes hypoglycémiques Une meilleure autonomie dans la gestion du diabète

-Équilibre métabolique :

•HbA1c •Les épisodes hypoglycémiques •Les décompensations cétosiques

-Suivi et présence aux consultations

Les paramètres de suivi

Ce qui reste à améliorer :

•Outils pédagogiques : projection de vidéos ,court métrages •Ateliers diététiques en cuisine • Prise de RDV par le net •Interfaces web et réseaux sociaux : partage des connaissances et expériences …

Conclusion :

•L’ expérience de la prise en charge des patients DT 1 en période de transition nous montre encore une fois que la PEC d’une maladie chronique ne se limite plus à un simple acte de soins assuré par un médecin. •L’élaboration des circuits de soins assurés par des équipes multidisciplinaires formées et motivées est le seul garant d’une prise en charge adéquate des jeunes patients diabétiques de type 1 .