NPG Neurologie - Psychiatrie - Gériatrie (2010) 10, 71—76

DOSSIER : GÉRONTOTECHNOLOGIES

Un exemple d’aide informatisée à domicile pourl’accompagnement de la maladie d’Alzheimer :le projet TANDEM

An example of computerised home assistance for accompanying patients withAlzheimer’s disease: The TANDEM project

A.-S. Rigauda,∗,b, T. Simonnetc, V. Rialled,P. Rumeaue, C. Vallet f, J.-L. Baldinger f, I. Belfeki f,J. Boudyf, J. de Rotroua,b, M. de Sant’Annaa,b,J. Extrad, V. Faucounaua,b, F. Labouréea,b,A. Lacombec, G. Orvoena,b, M. Rigueta,b,F. Vellae, N. Vigouroue, Y.-H. Wua,b

a Service de gérontologie 2, hôpital Broca, AP—HP, 54—56, rue Pascal, 75013 Paris, Franceb Équipe d’accueil universitaire Paris-Descartes, université Paris-Descartes,12, rue de l’École-de-Médecine, 75270 Paris cedex 06, Francec ESIEE-Paris, université Paris-Est, cité Descartes, 2, boulevard Blaise-Pascal,93162 Noisy-le-Grand cedex, Franced Laboratoire TIMC-IMAG UMR UJF/CNRS 5525, faculté de médecine de Grenoble,38706 La-Tronche cedex, Francee Laboratoire gérontechnologie La-Grave, pôle gériatrie, CHU de Toulouse,170, avenue de Casselardit, TSA 40031, 31059 Toulouse cedex 9, Francef TELECOM and Management Sud-Paris (ex-INT), 9, rue Charles-Fourier,91011 Évry cedex, France

Disponible sur Internet le 27 janvier 2010

MOTS CLÉSGérontechnologie ;Maladie d’Alzheimer ;Aides techniques ;Visioconférence ;

Résumé Les aides pluri-interventionnelles à domicile visent à pallier la dépendance despersonnes souffrant de maladie d’Alzheimer. Dans cet article, nous rapportons les donnéespréliminaires du projet TANDEM dont l’objectif final est de tester la faisabilité technique etl’acceptabilité d’un système d’aide informatisée à domicile, sous la forme de différents sou-tiens à la vie quotidienne (prise de médicaments, agenda, contacts familiaux et sociaux),d’interventions (stimulation cognitive, nutritionnelle) adaptées aux besoins du patient, ainsi

∗ Auteur correspondant.Adresse e-mail : anne-sophie.rigaud@brc.aphp.fr (A.-S. Rigaud).

1627-4830/$ — see front matter © 2010 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.doi:10.1016/j.npg.2009.12.007

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Stimulationcognitive ;Capteurs

que la détection automatique de certaines situations à risque telles que les chutes ou leserrances par le biais de capteurs portés par la personne. Ce projet comporte l’élaborationdu dispositif, l’intégration de services de facon progressive et leur mise en adéquation paritérations avec co-construction dynamique avec le patient, la famille, les équipes médicales ettechniques. Cette approche multidimensionnelle (humaine, médicale, psychologique, socialeet éthique) vise à améliorer la vie quotidienne des patients et des aidants ainsi qu’à soulagerle fardeau toujours croissant des services sociaux et sanitaires liés à cette maladie.© 2010 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

KEYWORDSGerontotechnology;Alzheimer’s disease;Technical aids;Webconference;Cognitivestimulation;Sensors

Summary Multi interventional aids have a major role in the caring of disability in elderlypeople suffering from Alzheimer’s disease. In this article, we report the preliminary data ofthe TANDEM project who’s final aim is to test the technical feasibility and acceptability of atelecare system for patients and their families at home, in order to provide various services indaily life including drug taking, memory aids, family and social contacts, cognitive stimulationand nutritional interventions tailored to the patients’ needs, as well as detection of situationswith risks such as falls and wandering using weared sensors. The project encompasses theimplementation of the telecare system. The services are being set up and added in a progressiveand collaborative way, and are appropriately tailored to patients’ needs by iterative process,including testing by patients, families and professionals. This multi-disciplinary approach, whichintegrates human, medical, psychological, ethical and social issues, aims at improving patientsand families’ daily life as well as alleviating the growing burden of this disease on social and

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health services.© 2010 Elsevier Masson SAS

ontextees patients souffrant de maladie d’Alzheimer (MA) ont desroubles cognitifs, comportementaux et fonctionnels pro-ressifs à l’origine d’un retentissement sur les activités deie quotidienne et d’une perte d’autonomie. Leurs troublese mémoire peuvent entraîner des erreurs par excès dans lesrises médicamenteuses avec pour conséquences des effetsecondaires notables. Au contraire, un patient peut oubliere prendre ses médicaments entraînant un mauvais contrôlees maladies chroniques fréquemment associées comme leiabète ou l’hypertension artérielle. Le manque d’estimee soi peut être source de dépression, d’anxiété, d’apathiet de réduction des contacts avec l’environnement. Lesroubles moteurs et de la coordination sont à l’origine dehutes et de blessures sévères. La dénutrition progressiveurvenant au cours de la maladie entraîne un déficit immu-itaire et une réduction de l’état de santé général.

Bien que la prise en charge multimodale ne guérisse pasa maladie, elle permet de pallier les symptômes et dansne certaine mesure de retarder l’évolution de la maladie.lle comporte des mesures médicales (prise de médicamentspécifiques, maintien d’un état nutritionnel adéquat), neu-opsychologiques avec des programmes de stimulationognitive visant la mobilisation des ressources cognitivesncore disponibles [1—5]. De plus, des programmes psycho-ducatifs destinés aux aidants familiaux sont maintenantisponibles. Par ailleurs, au fur et à mesure de l’évolutione la maladie, les besoins d’aide à domicile s’accroissentans disponibilité supplémentaire en soignants.

Dans ce contexte, les dispositifs informatisés d’aidentelligente au domicile du patient pourraient représenterne source d’aide supplémentaire [6]. Différents travauxécents ont évalué leur bénéfice auprès des patients etes aidants dans la MA. Certains auteurs ont mis en évi-

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rights reserved.

ence l’intérêt des systèmes d’aide par appel téléphonique,ermettant aux familles d’être en lien avec des aidantsrofessionnels en cas de difficultés au domicile, en parti-ulier, en cas de troubles du comportement [7—9]. D’autresuteurs ont développé des robots se présentant comme desnimaux de compagnie, ayant un rôle thérapeutique enistrayant le patient souffrant de démence sévère, et enavorisant le maintien de son langage [10—12]. Enfin, diffé-ents auteurs ont montré que les patients souffrant de MAouvaient suivre des programmes d’entraînement cognitifnformatisé [13—15] ou se mouvoir dans un environnementirtuel [16].

Pour pallier les conséquences de la MA, notre projet este développer un dispositif informatisé d’assistance intelli-ente à domicile dont l’objectif est d’améliorer la qualitée vie des patients et des aidants aux différents stades dea maladie. Notre hypothèse est que ce dispositif pourraitaire fonction d’aidant supplémentaire en complétant, etacilitant, l’aide apportée par la famille et les profession-els, jouer un rôle pédagogique et favoriser le lien social.e système fournit :différentes aides dans les activités de vie quotidienne(prise de médicaments, agenda quotidien avec rendezvous, contacts familiaux et sociaux) ;des interventions (stimulation cognitive, éducation nutri-tionnelle) adaptées aux besoins du patient ;ainsi que la détection automatique de certaines situationsà risque (chutes, attaques de panique ou errance), par lebiais de capteurs portés par la personne, permettant ainsid’accroître la sécurité du patient.

L’interface du dispositif doit être adaptée aux déficitsu patient. Elle est évolutive en fonction des compétencesestantes du patient. La construction du dispositif et de sonnterface nécessite donc plusieurs phases de tests.

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Gérontechnologies : un projet d’aide informatisée à domicil

La première phase de ce projet concerne la faisabilitétechnique et l’acceptabilité du système par la population-cible. À l’issue de cette phase, des améliorations serontapportées et le dispositif sera de nouveau testé pourrépondre au mieux aux attentes des utilisateurs. Ce proces-sus itératif par co-construction dynamique avec le patient,la famille et les professionnels permet d’aboutir à un dispo-sitif adapté et utilisable par cette population.

Objectif

L’objectif de cette première phase est d’évaluer la faisa-bilité et l’acceptabilité par les patients et les familles dusystème d’aide informatisé. Les tests ont été réalisés dansun cadre hospitalier.

Méthodologie

Aspects techniques

Une infrastructure serveur a été mise en place (laboratoireESIEE). Il a été décidé de choisir un outil collaboratif Open-Source (Horde) et de l’adapter aux besoins du projet enintégrant chaque fonction spécifique comme un module.L’outil a été modifié de telle sorte que l’interface soitadaptée à chaque typologie d’utilisateur (en utilisant la ges-tion de profil de l’annuaire) et d’offrir ainsi un outil quis’adapte et qui donne accès, pour chaque utilisateur, auxfonctions spécifiques. Pour la partie système d’assistance etserveur : un serveur physique dédié est utilisé pour hébergerplusieurs serveurs virtuels (annuaire, mail, outil collabora-tif, visiophonie). L’utilisation de machines virtuelles permetune très grande modularité et donne la possibilité de faireévoluer chaque fonction de manière indépendante. Lesapplications d’agenda, de stimulation cognitive, de réédu-cation, de géolocalisation sont intégrées au fur et à mesuresous forme d’applications « filles » dans l’outil collaboratifHorde.

Un travail sur la spécification de l’interaction homme—machine (IHM) et de l’interfacage avec les services dis-ponibles est réalisé par le laboratoire Handicom del’INT.

Différentes applications permettant d’offrir les servicesnécessaires ont été mises à disposition du projet :• le système de visiophonie — espace communiquant

visiophonique (ECOVip) (TIMC-IMAG) —, le système devisiophonie (OpenMeetings) ainsi qu’un outil spécifiqueutilisant la téléphonie sous protocole internet (PABX —Asterisk et Softphone spécifique basé sur Ekiga) permet-tant la communication entre le patient et sa famille ;

• un holter multicapteurs combinant différentes modalitésde télévigilance, en particulier, la détection des chuteset des errances des personnes (TELECOM & ManagementSud-Paris) ;

• un appareil de géolocalisation par GPS (CGX-système) ;•

un logiciel de stimulation cognitive (Broca, AP—HP) ;• un logiciel de rééducation ergothérapique et ortho-

phonique avec des interfaces logicielles et physiquesadaptées spécifiquement aux patients au stade démentiel(CHU de Toulouse).

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NDEM) 73

En ce qui concerne les aspects médicaux et éthiques, lesravaux suivants ont été faits :

la recherche documentaire en utilisant les bases de don-nées nationales et internationales (Pubmed®, Embase),pour la revue de la littérature et la veille concernant lesméthodes d’étude des besoins des usagers et d’évaluationdes technologies, les aspects éthiques et la synthèse desaspects réglementaires sur l’utilisation des technologieschez les personnes âgées ;l’élaboration de questionnaires et focus groupespour l’étude des besoins des utilisateurs permettantl’élaboration de spécifications du système d’assistanceet des différents services par les équipes techniques ;l’évaluation des outils informatisés selon les principesde la technology acceptance model (TAM). En particu-lier, pour chaque évaluation, nous avons examiné lesparamètres suivants auprès des participants : maniabi-lité, utilisabilité, acceptabilité, satisfaction, motivation àpoursuivre l’utilisation de l’outil informatique et les ser-vices proposés à long terme au domicile, interaction entrele patient, la famille et l’équipe devant l’outil informa-tique.

nclusion des personnes

es personnes ont été incluses à partir des consultations-émoire des Centres mémoire de ressources et de

echerche d’Île-de-France-Sud et du CHU de Toulouse : ellestaient motivées pour participer (exprimant leur consente-ent à participer) et présentaient un trouble cognitif léger

MCI) ou une MA (MMSE > 22). Les aidants des malades étaientgalement motivés (exprimant leur consentement à partici-er).

L’étude a fait l’objet de dossiers réglementaires auprèsu Comité de protection des personnes (CPP), Comitéonsultatif sur le traitement de l’information en matièree recherche dans le domaine de la santé (CCTIRS) et de laNIL.

valuations

es évaluations suivantes ont été réalisées auprès desatients et aidants (Broca et CHU de Toulouse) :l’évaluation 1 : évaluation de la relation à l’outil informa-tique par des tests d’accessibilité à l’ordinateur ;l’évaluation 2 : évaluation d’un premier système decommunication visiophonique informatisée (ECOVip sys-tème de visiophonie tactile interactive) ;l’évaluation 3 : évaluation d’un second système decommunication visiophonique informatisée (OpenMee-tings) ;l’évaluation 4 : évaluation d’un logiciel de stimulationcognitive en Fig. 1 (AP—HP) ;l’évaluation 5 : évaluation d’un logiciel de stimulationcognitive avec un troisième système de communicationvisiophonique informatisée (Skype) ;l’évaluation 6 : évaluation du programme d’exercice de

réadaptation cognitive (logiciel CHU de Toulouse) ;l’évaluation 7 : évaluation d’un capteur de chute (Tele-com et management Sud-Paris) ;l’évaluation 8 : évaluation du système de géolocalisationpar GPS en Fig. 2 (CGX-systèmes).

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igure 1. Exemple d’exercice de stimulation cognitive informati

ésultats

es résultats des différentes évaluations d’outils technolo-iques ont montré que les personnes âgées participaientolontiers à l’exercice de co-construction de l’IHM ou de’application (capteurs de chute ou système de géolocalisa-ion) qui leur était proposé.

En ce qui concerne les évaluations sur ordinateur, lesersonnes ont constaté que l’utilisation de l’ordinateur leurrocurait un sentiment de compétence et améliorait leurropre estime. Par ailleurs, le processus de co-constructiont d’évaluation des différents services par les couplesatient-aidant a été vécu de facon très positive par ces

erniers. Cependant, le résultat des évaluations a montréue les IHM devaient être extrêmement simples et adaptéesux déficits des personnes souffrant de troubles cognitifsour que celles-ci puissent les utiliser. Ces évaluations ont

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igure 2. Appareil de géolocalisation par GPS (CGX-Système).

ermis d’adapter les interfaces aux capacités des personnes17,18].

Les évaluations des capteurs (chutes, géolocalisation) pares personnes ont également permis d’améliorer les fonc-ionnalités de ces applications afin de mieux répondre auxesoins des usagers [19].

Par ailleurs, les mises en situation ont permis d’analyseres barrières et les freins à l’utilisation de ces outils tech-ologiques par les personnes souffrant de troubles cognitifst par leurs aidants.

Bien qu’un grand nombre de participants (plus des deuxiers à chaque évaluation) aient été très satisfaits de’utilisation de l’ordinateur et aient souhaité poursuivre

es séances de formation et l’expérimentation du disposi-if informatisé à l’hôpital, environ la moitié d’entre euxeulement souhaitait que le service testé soit installé auomicile. Les raisons invoquées étaient le coût potentiel

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Gérontechnologies : un projet d’aide informatisée à domicil

à terme (après commercialisation éventuelle) au domicile.Plusieurs patients déniaient leur maladie et considéraientque leurs troubles étaient minimes et ne nécessitaient pasune telle aide. En revanche, ils imaginaient pouvoir avoirbesoin du dispositif dans le cas où leurs difficultés cognitivess’aggraveraient. Enfin, les patients exprimaient leur craintedu caractère intrusif du matériel informatique au domicileou la crainte d’être limité dans leurs mouvements (cas dugéolocalisateur).

Discussion

Grâce à ce système, nous proposons des interventionsà différents niveaux (cognitif, psychoaffectif, physique,nutritionnel et social) permettant un suivi des patients.L’originalité de ce projet est la mise en place du dispo-sitif informatisé par co-construction dynamique entre leséquipes professionnelles, la famille et le patient qui est aucentre du dispositif en tant que principal acteur de sa priseen charge. Les résultats préliminaires des différentes éva-luations des outils technologiques sont très encourageantscar elles montrent la motivation des personnes souffrantde troubles cognitifs et de leurs aidants à bénéficier desnouvelles technologies. Ces évaluations montrent que lespersonnes âgées souffrant de MA peuvent utiliser les nou-velles technologies sous réserve que les interfaces de cestechnologies leur soient adaptées, en particulier, qu’ellessoient faciles à manier [20]. En revanche, il faut insister surl’exigence légitime de ces personnes de pouvoir contrôlerelles-mêmes les machines mises à leur disposition [17—19].

En ce qui concerne les aspects techniques, le choix d’unoutil collaboratif OpenSource permet de mettre les outilsdéveloppés dans le cadre du projet TANDEM à dispositiondans un environnement fédérateur et de capitaliser cesdéveloppements pour les projets ultérieurs. L’architecturemodulaire facilite le déploiement à plus grande échelle sansmodifier l’architecture globale. Les développements effec-tués ont donné la possibilité de fédérer tous les outils issusdes partenaires et de constituer une plate-forme de servicecohérente et évolutive, réutilisable pour les projets futurs.L’ajout de fonctionnalités permettant de compléter cetteplate-forme de services en vue de la prise en compte del’habitat intelligent et de robots compagnons est facilité.L’expérience acquise sur le projet a également un impactfort sur la conception d’interfaces dynamiques et adaptéesaux personnes âgées, leur donnant ainsi un accès facile auxtechnologies de l’information et de la communication.

Conclusion

Ce projet qui intègre les dimensions humaines : médicales,psychologiques, éthiques et sociales est un des premiersprojets en France à avoir utilisé les technologies pour lespersonnes âgées souffrant de MA. Il a permis de sensibiliserles patients, les familles et les professionnels à l’intérêt desnouvelles technologies pour les personnes âgées souffrant de

troubles cognitifs, a contribué à ouvrir le champ des tech-nologies pour ces personnes et servira de socle aux étudesultérieures. Le projet a permis la mise en place d’une dyna-mique partenariale très active entre équipes médicales etéquipes techniques dont témoigne la poursuite de travaux

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ommuns, à un niveau national ou européen visant à pré-iser les bénéfices apportés par les nouvelles technologiese l’information et de la communication pour les personnesgées et leurs aidants.

onflits d’intérêts

es auteurs n’ont pas transmis de conflit d’intérêt.

emerciements

ette étude a bénéficié d’un financement de la fondationédéric Alzheimer et de OSEO-ANVAR (Réseau national de

élécommunications et de la santé).Nous remercions CGx-systèmes, partenaire du projet, du

rêt du dispositif et de son implication dans l’améliorationu système de géolocalisation.

Nous remercions Christian Jacquemot pour sa col-aboration comme administrateur du site Internetwww.tandem.vermeil.org).

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