UNIVERSITÉ DU QUÉBEC À MONTRÉAL - CDC

UNIVERSITÉ DU QUÉBEC À MONTRÉAL

L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ DES ÉTUDIANTS

AYANT LE SYNDROME D’ASPERGER :

LES PROGRAMMES ET RESSOURCES EXISTANTS

THÈSE D’HONNEUR

PRÉSENTÉE COMME EXIGENCE PARTIELLE DANS LE CADRE DU COURS

ACTIVITÉ DE RECHERCHE EN PSYCHOLOGIE (PSY5900)

À MONSIEUR JACQUES FORGET, Ph.D

PAR

JOCELYNE LEBLANC

SOUS LA SUPERVISION DE MESDAMES GEORGETTE GOUPIL, Ph.D

ET FRANCE LANDRY, Ph. D

AVRIL 2010

ilaplan

Copie de diffusion et de conservation autorisée par l'auteure - Centre de documentation collégiale, disponible sur le serveur Web: URL = http://www.cdc.qc.ca/pdf/031198-leblanc-etudiants-asperger-ressources-these-UQAM-2010.pdf Format : 50 pages en format PDF.

L’INTÉGRATION À L’UNIVERSITÉ

ii

AVANT-PROPOS

Le sujet de cette thèse a été décidé à l’été 2009 suite à quelques discussions auprès de Dr.

Georgette Goupil, superviseure de ce travail. Étant néophyte en ce qui a trait à l’univers de

l’autisme mais toutefois intéressée par ce trouble, j’ai opté pour le thème de l’intégration à

l’université des personnes ayant le syndrome d’Asperger. Ce choix permettait de faire une

exploration assez large du syndrome tout en ayant des objectifs tangibles : analyser les

programmes structurés étant destinés à ces étudiants et possiblement donner l’opportunité

aux services aux étudiants d’approfondir leurs connaissances sur ce sujet.

Je remercie chaleureusement mes deux superviseures Mesdames Georgette Goupil et

France Landry qui m’ont accompagnée tout au long de cet apprentissage en lien avec le

développement de la pensée et de la rédaction scientifiques. Je suis aussi reconnaissante

d’avoir pu bénéficier de la collaboration entre le laboratoire de Dr. Goupil et des services à

la vie étudiante de l’UQAM où Dr. Landry travaille en tant que conseillère. Je remercie

évidemment mes supporters ‘maison’ de première ligne Alain, Samuel et Véronique,

présents tout au long de cette année. Je tiens aussi à souligner la collaboration de Monsieur

Georges Huard. Son aide m’a éclairée et alignée vers les bonnes ressources et m’a aussi

permis de garder contact avec la dimension humaine en lien avec le thème de ce travail.

Dr. Nathalie Poirier et Madame Odette Raymond, du Cégep du Vieux-Montréal ont toutes

deux contribué à démystifier le syndrome d’Asperger et à m’outiller, l’une par son

expertise clinique et l’autre par son travail concret avec les étudiants ayant le syndrome et

leur intégration collégiale, je vous en remercie. Pour terminer merci à mes collègues du

laboratoire de Dr. Goupil pour leurs conseils et leur soutien.


iii

TABLE DES MATIÈRES

AVANT-PROPOS .................................................................................................... ii

RÉSUMÉ .................................................................................................................. v

INTRODUCTION .................................................................................................... 1

1. LE SYNDROME D’ASPERGER ........................................................................ 3

1.1 Le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau ........................................ 3

1.1 Les critères diagnostiques du DSM-IV-TR ...................................................... 3

1.2 La prévalence ..................................................................................................... 4

1.3 Les comorbidités associées ............................................................................... 4

1.5 Les caractéristiques ............................................................................................ 5

1.5.1 Le syndrome du savant ............................................................................ 6

2. LE SYNDROME D’ASPERGER ET LES ÉTUDES UNIVERSITAIRES ........ 7

2.1 Les forces de l’étudiant ayant un SA ................................................................. 7

2.2 Les défis de l’étudiant ayant un SA ................................................................... 8

2.2.1 Les performances scolaires ...................................................................... 8

2.2.2 Les déficits cognitifs ................................................................................ 8

2.2.3 Les problèmes de compréhension du langage ......................................... 9

2.2.4 Les déficits sensoriels .............................................................................. 9

2.2.5 Le manque d’habiletés sociales ............................................................... 9

3.2.6 La transition à l’université ....................................................................... 10

3. LES SERVICES EN MILIEU UNIVERSITAIRE POUR LES ÉTUDIANTS

AYANT LE SYNDROME D’ASPERGER ......................................................... 10

3.1 La prévalence et les conditions d’accueil actuelles............................................ 10

3.2 Les rôles des services aux étudiants ................................................................... 11

3.3 Les facteurs qui favoriseraient l’intégration à l’université ................................ 13

4. LES PROGRAMMES STRUCTURÉS UNIVERSITAIRES EXISTANTS ....... 13

4.1 La recension des programmes ........................................................................... 13

4.1.1 La cueillette des données .......................................................................... 14

4.2 Le contenu des programmes............................................................................... 14

4.2.1 Programme 1............................................................................................ 14


iv

4.2.2 Programme 2............................................................................................ 15

4.2.3 Programme 3............................................................................................ 16

4.2.4 Programme 4............................................................................................ 17

4.2.5 Programme 5............................................................................................ 18

4.2.6 Programme 6............................................................................................ 19

4.2.7 Programme 7............................................................................................ 19

4.3 Les programmes privés ...................................................................................... 20

4.4 L’analyse de contenu des programmes .............................................................. 20

5. LES INTERVENTIONS LES PLUS COURAMMENT UTILISÉES ............... 22

5.1 Les accommodements ........................................................................................ 23

5.2 Les principales pratiques .................................................................................... 24

5.2.1 Le tutorat ................................................................................................. 24

5.2.2 Les groupes de soutien ............................................................................ 24

5.2.3 Le scénario social .................................................................................... 24

6. CONCLUSION .................................................................................................... 25

APPENDICE A

TABLEAU SYNTHÈSE DU PROGRAMME 1 ...................................................... 27

APPENDICE B


APPENDICE C


APPENDICE D


APPENDICE E


APPENDICE F


APPENDICE G


APPENDICE H

SITES INTERNET : SYNDROME D’ASPERGER ET UNIVIVERSITÉ .............. 34

RÉFÉRENCES .......................................................................................................... 35


v

RÉSUMÉ

L’intégration à l’université est une étape pouvant être exigeante pour tout étudiant

et plus particulièrement pour ceux ayant le syndrome d’Asperger. En effet, ces étudiants,

même s’ils peuvent être en mesure de réussir sur le plan scolaire, éprouvent des difficultés

dans divers domaines. Afin de réussir leur formation universitaire ces personnes

nécessitent généralement du soutien de leur entourage immédiat et de l’université.

Afin de dégager les ressources offertes aux étudiants ayant le syndrome d’Asperger

en milieu universitaire, une recension des écrits a permis de répertorier les études portant

sur ce sujet. Dans un deuxième temps, une recension des programmes structurés offerts en

milieu universitaire révèle l’existence d’au moins sept d’entre eux. Les résultats de

l’analyse de contenu de ces programmes montrent que les programmes sont un phénomène

récent et en développement. Ils ont des similitudes entre eux comme celles en lien avec

leur structure basée sur le mentorat, leurs buts visant à favoriser la réussite scolaire, le

développement des habiletés sociales et l’autonomie ainsi que certaines pratiques tel le

tutorat et les scénarios sociaux.

Cet essai se termine par une conclusion sur les apports et les limites de cette étude

en lien avec l’intégration des étudiants à l’université et le syndrome d’Asperger.

Mots clés : programme, service, syndrome d’Asperger, université, autisme de haut niveau,

études supérieures


1

Introduction

La déclaration universelle des droits de l’homme stipule que tous ont droit à l’accès aux

études supérieures en pleine égalité et en fonction du mérite de chacun (ONU, 1948). En respect

à cette déclaration, les universités ont l’obligation d’accueillir les étudiants handicapés intéressés

à poursuivre des études supérieures et qui répondent aux critères d’admission de ces institutions.

Au Québec, l’article de loi qui énonce cette obligation est la Loi assurant l’exercice des droits

des personnes handicapées en vue de leur intégration scolaire, professionnelle et sociale

(Gouvernement du Québec, 2004) dont voici l’énoncé :

1.1. ARTICLE 1.1 : La présente loi vise à assurer l'exercice des droits des personnes

handicapées et, par une implication des ministères et de leurs réseaux, des

municipalités et des organismes publics et privés, à favoriser leur intégration à la

société au même titre que tous les citoyens en prévoyant diverses mesures visant les

personnes handicapées et leurs familles, leur milieu de vie ainsi que le

développement et l'organisation de ressources et de services à leur égard.

Les diagnostics des étudiants ayant un déficit et fréquentant l’université sont variés. On y

retrouve les troubles d’apprentissage, le déficit d’attention, les déficiences motrice, auditive et

visuelle, les troubles graves de santé mentale et, plus récemment les troubles envahissants du

développement1 (TED) dont le syndrome d’Asperger fait partie. Depuis quelques années, on

note une augmentation des étudiants ayant le syndrome d’Asperger (SA) et qui font appel aux

services aux étudiants en situation de handicap. On observe que peu d’études se sont intéressées

1 Les troubles envahissants du développement (TED) comprennent le trouble autistique, le

syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l’enfance, le syndrome d’Asperger et le trouble

envahissant non spécifié (APA, 2000).


2

aux services qui leurs sont offerts. On observe aussi l’émergence de programmes leur étant

destinés et qui visent à favoriser leur réussite scolaire et leur intégration. Par contre, aucune

étude n’a à ce jour analysé le contenu de ceux-ci. Cette thèse s’adresse aux services aux étudiants

en situation de handicap et aussi aux professeurs qui, même si le nombre de ces étudiants est peu

élevé, auront peut-être l’occasion de leur enseigner.

L’objectif premier de la thèse est de faire une recension de la littérature portant sur le SA

en milieu universitaire. Il sera décrit le syndrome d’Asperger ainsi que ses conséquences, forces

et défis, chez ces étudiants. Il sera question du rôle des services d’accueil et de soutien aux

étudiants en situation de handicap (SASESH)2 au niveau universitaire et des pratiques

recommandées et appliquées afin de favoriser l’intégration et la réussite scolaire de ces étudiants.

Dans un second temps, une recension des programmes structurés en milieu universitaire

sera faite qui servira à dresser une analyse de contenu. Une conclusion suivra.

2 2 SASESH : le service d’accueil et de soutien aux étudiants en situation de handicap est

l’appellation commune, très récente, utilisées par toutes les universités québécoises. Ailleurs,

l’appellation de ce service est généralement définie par l’institution.


3

1. Le syndrome d’Asperger

1.1 Le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau

La distinction entre le syndrome d’Asperger et l’autisme de haut niveau demeure un sujet

de débat et les études n’ont pu extraire, à ce jour, d’arguments convaincants ni de données qui

confirmeraient que ces deux troubles sont séparés (Attwood, 2008; Ghaziuddin et Mountain-

Kimchi, 2004). La terminologie utilisée pour ce travail sera le syndrome d’Asperger. Cette

appellation inclut celle d’autisme de haut niveau permettant ainsi une lecture simplifiée.

1.2 Les critères diagnostiques du DSM-IV-TR3

A. Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au

moins deux des éléments suivants :

(1) altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales,

de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la

mimique faciale, les postures corporelles, les gestes

(2) incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau du

développement

(3) le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou

ses réussites avec d’autres personnes (p. ex., il ne cherche pas à montrer, à

désigner du doigt ou à apporter les objets qui l’intéressent)

(4) manque de réciprocité sociale ou émotionnelle

B. Caractère restreint, répétitif ou stéréotypé des comportements, des intérêts et

des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :

(1) préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés

et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation

(2) adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels

spécifiques et non fonctionnels

(3) maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p. ex., battements ou

torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)

(4) préoccupations persistantes pour certaines parties des objets.

C. La perturbation entraîne une altération cliniquement significative sur le plan

clinique (p. ex., le sujet a utilisé des mots isolés vers l’âge de 2 ans et des

phrases à valeur de communication vers l’âge de 3 ans).

3 Du Manuel diagnostic et statistiques de l’association pp. 98-99, par (…). Droit de reproduction

par le propriétaire du copyright. Reproduit avec autorisation (en attente de l’autorisation). (p. 38

APA)


4

D. Il n’existe pas de retard général du langage significatif sur le plan clinique

dans le développement cognitif ni dans le développement, en fonction de

l’âge, des capacités d’autonomie, du comportement adaptatif (sauf dans le

domaine de l’interaction sociale) et de la curiosité pour l’environnement

E. Au cours de l’enfance, il n’y a pas eu de retard significatif sur le plan clinique

dans le développement cognitif ni dans le développement en fonction de l’âge,

des capacités d’autonomie, du comportement adaptatif (sauf dans le domaine

de l’interaction sociale) et de la curiosité pour l’environnement

F. Le trouble ne répond pas aux critères d’un autre Trouble envahissant du

développement spécifique ni à ceux d’une Schizophrénie.

1.3 Prévalence

En Amérique du Nord, la prévalence de l’ensemble des troubles envahissants est de 60-

70 personnes pour 10000 (Fombonne, 2009). Celle du syndrome d’Asperger (SA) est d’environ

6 personnes pour 10 000 (Fombonne, 2009). Le ratio garçon-fille du syndrome d’Asperger est

de quatre pour un (APA, 2000; Atwood, 2008).

1.4 Les comorbidités associées

En plus des symptômes découlant du syndrome d’Asperger, on retrouve fréquemment la

présence d’autres troubles (APA, 2000). Dans un rapport portant sur les comorbidités associées

au syndrome d’Asperger, Ghaziuddin, Weidmer-Mikhail et Ghaziuddin (1998) rapportent que

65% des sujets ayant le SA interviewés (N=35) présenteraient des symptômes caractéristiques

d’autres troubles, et que chez les enfants celui le plus fréquent est le déficit de l’attention avec

hyperactivité et chez l’adulte, la dépression. Kim, Szatmari, Bryson, Streiner et Wilson (2000)

constatent, auprès de 40 enfants autistes ou ayant le syndrome d’Asperger, qu’ils sont plus à

risque de développer des troubles d’anxiété et de dépression que les enfants de la population

normale. Ces troubles ont un impact significatif sur leur développement général. Howlin (2000)

note que plus du tiers des diagnostics rapportés chez les adultes ayant le syndrome d’Asperger ou


5

de l’autisme sont ceux de la dépression fréquemment jumelés à de l’anxiété sévère. Butzer et

Konstantareas (2003) rapportent que plus les symptômes du syndrome d’Asperger sont sévères,

plus le niveau de morosité serait élevé. Ces auteurs avancent aussi qu’un niveau d’habiletés

sociales élevé serait associé à un bas niveau de dépression et qu’une conscience élevée des

déficits serait reliée à un plus haut niveau de morosité et de dépression. Barnhill (2001) observe

qu’il existe une relation positive entre les symptômes de la dépression et les attributions faites

par les adolescents ayant le syndrome d’Asperger en lien avec leurs échecs sur le plan social. De

plus, Barnhill souligne que les interventions devraient enseigner à ces adolescents que les échecs

sociaux dépendent aussi d’autres facteurs que le manque d’aptitudes sociales.

Meyer, Mundy, Vaughan, Van Hecke et Durocher (2006) constatent que les enfants ayant

le SA s’adaptent plus difficilement sur le plan psychosocial que ceux ayant un développement

normal et que les troubles comorbides des enfants ayant le SA pourraient être associés à leurs

perceptions, leur compréhension et leurs expériences sur le plan de la socialisation. Baron-

Cohen, Scahill, Izaguirre, Hornsey et Robertson (1999) avancent que 6.5 % des enfants et

adolescents autistes auraient aussi le syndrome de Gilles de la Tourette. Les comportements

obsessifs et compulsifs, tous deux communs chez les personnes autistes, seraient associés à des

degrés significatifs de détresse (Russell, Mataix-Cols, Anson et Murphy, 2005).

La présence des troubles comorbides associés au syndrome d’Asperger souligne

l’importance que ces particularités soient prises en compte lors de la mise en place

d’interventions afin d’offrir un soutien approprié.

1.5 Les caractéristiques

Szatmari, Bremner et Nagy (1989) rapportent que les personnes ayant le syndrome

d’Asperger font preuve d’un langage trop ou pas assez volubile. Leurs conversations manquent


6

souvent de cohésion. De plus, elles font un usage particulier des mots comme celui d’intégrer

une même courte expression à toutes les deux ou trois phrases ou de prendre des mots au sens

littéral tel ‘faire un travail les yeux fermés’. Gillberg (1989) suggère que ces personnes ont des

problèmes fréquents associés à une motricité malhabile où par exemple leur démarche est

d’allure balourde ou la manipulation de petits objets se fait difficilement.

Attwood (2008) identifie un retard de la maturité au plan social, la difficulté à se faire des

amis, à communiquer et à contrôler leurs émotions. Cet auteur observe des aptitudes langagières

et des capacités d’apprentissage inhabituelles comme la mémorisation de grandes quantités

d’informations théoriques. Il évoque aussi une fascination exceptionnelle pour un sujet donné.

Attwood mentionne la difficulté à être attentif en classe, un besoin d’assistance pour certaines

activités où l’autonomie devrait être acquise telle l’hygiène corporelle quotidienne, et des

perceptions sensorielles inusitées comme le refus de manger des aliments verts, le dédain de

toucher à certaines textures ou l’hypersensibilité à certaines odeurs.

1.5.1 Syndrome du savant

Le syndrome d’Asperger est parfois confondu avec le syndrome du savant. Les personnes

ayant le syndrome du savant ont souvent une activité cognitive limitée sauf dans un domaine où

elles font preuve d’une mémoire et de compétences extraordinaires (Purves, Augustine,

Fizpatrick et Coquery, 2004). Ces cas sont excessivement rares et il semble qu’une personne sur

deux ayant ce syndrome serait issue de la population des autistes et qu’un autiste sur dix aurait le

syndrome du savant (Hiles, 2002; Treffert, 2009). Certaines personnes ayant le syndrome

d’Asperger peuvent avoir des aptitudes remarquables dans des domaines tel l’informatique, le

dessin, la musique, l’ingénierie et le chant, mais ces habiletés ne sont pas toutes extraordinaires

(Jamieson et Jamieson, 2007).


7

2. Le syndrome d’Asperger et les études universitaires

Depuis que le DSM-IV reconnaît le syndrome d’Asperger comme étant un trouble

envahissant du développement, les enfants diagnostiqués à la fin des années ’90 auraient eu droit

à des services favorisant davantage le développement de leur potentiel. On observe aujourd’hui

qu’ils sont de plus en plus nombreux à envisager des études universitaires et à fréquenter

l’université (VanBergeijk, Klin et Volkmar, 2008).

2.1 Forces des étudiants ayant un syndrome d’Asperger

L’étudiant ayant le SA possède des forces sur lesquelles il serait important de miser afin

de favoriser sa réussite scolaire (VanBergeijk et al., 2008). Sur le plan cognitif, il peut être

original dans sa manière d’aborder un problème (Attwood, 2008). Cet étudiant peut se distinguer

par sa ténacité dans la résolution de problèmes et par sa grande capacité de concentration,

particulièrement quand le sujet correspond à son centre d’intérêt privilégié (Jamieson et

Jamieson, 2007; Lovett, 2007). Il excelle souvent dans la mémorisation des faits et des données

ainsi que dans celle visuelle, incluant celle requise dans les tâches de recherches visuelles

(Attwood, 2008 ; Rutherford et al., 2007). D’ailleurs, l’utilisation des schémas ou des

pictogrammes serait avantageuse dans l’organisation quotidienne (Jamieson et Jamieson, 2007).

De plus, sa perception de l’université est généralement positive car elle lui offre la

possibilité d’étudier dans son champ d’intérêt et d’y exceller (Dillon, 2007 ; Farrell, 2004;

Schlabach, 2008). Cet étudiant accorde de l’importance au respect des consignes ce qui

s’avérerait utile dans les interventions (Attwood, 2008; Lovett, 2007). On note aussi qu’en dépit

d’interactions sociales souvent difficiles avec les pairs, il entretiendrait des relations signifiantes

auprès de certains adultes important pour lui (Szatmari et al., 1989).


8

2.2 Défis de l’étudiant ayant le syndrome d’Asperger

Les défis qui se posent à l’étudiant ayant le SA en milieu universitaire sont nombreux et

se situent sur de multiples plans. De plus, les difficultés liées au syndrome varient d’une

personne à l’autre tant dans la manière que dans la fréquence auxquelles les symptômes se

manifestent. Par exemple un étudiant peut parler fort en classe et constamment couper la parole

au professeur et un autre, se taire dans la plupart des circonstances (Glennon, 2001 ; Taylor,

2005). Globalement, ces défis créent des obstacles qui nécessitent un soutien adéquat afin de les

surmonter et de permettre à l’étudiant de réussir son cheminement universitaire.

2.2.1 Les performances scolaires

Les études portant sur leurs performances scolaires avancent qu’ils ont des aptitudes

marquées pour les mathématiques mais que leurs résultats généraux varient de très inférieurs à

supérieurs à la moyenne et qu’ils éprouvent des difficultés sur les plans de la compréhension

orale et de l’expression écrite (Baron-Cohen, Whellwright, Skinner, Martin et Clubley, 2004 ;

Griswold, Barnhill, Myles, Hagiwara et Simpsons, 2002).

2.2.2 Les déficits cognitifs

Les personnes ayant le SA présentent différentes difficultés cognitives qui affectent leurs

apprentissages. Une de ces problématiques se situent au plan de la théorie de l’esprit, déficitaire

chez ces étudiants. Cette théorie est définie par la difficulté à se représenter et à anticiper les

désirs, les émotions et les intentions des autres (Poirier, 1998; Rajendam et Mittchell, 2007).

Les personnes ayant le SA ont aussi une faible cohérence centrale i.e. qu’elles ont des

problèmes à intégrer différentes informations en un tout cohérent et à en tirer des conclusions.

Elles ne disposeraient que d’informations partielles sans lien évident entre elles, privilégiant


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ainsi le détail à l’ensemble à moins d’y être incitées ou de le choisir consciemment (Baron-

Cohen, 2004; Jollife et Baron-Cohen, 1999).

Ces personnes ont aussi des difficultés sur le plan des fonctions exécutives qui se

manifestent par un manque d’habiletés à analyser adéquatement des problèmes afin de pouvoir

en résoudre d’autres ultérieurement (Poirier, 1998). Ces fonctions déficitaires incluent les

difficultés à planifier et à organiser la pensée, le manque de contrôle de soi et d’inhibition et le

manque de souplesse sur les plans de la pensée et du changement de la routine (Ozonoff et al.

1991).

2.2.3 Les problèmes de compréhension du langage

Des déficits de la communication se situant tant sur le plan verbal (expression et

réceptivité du langage) que non verbal (ton de la voix, posture du corps, expression faciale) sont

fréquents chez ses personnes (Barnhill, 2001). De plus, ils ont de la difficulté à comprendre les

codes de conduite et les conventions sociales (Attwood, 2008).

2.2.4 Les déficits sensoriels

Une personne ayant le SA peut avoir simultanément une hyper et une hyposensiblité à

certaines expériences sensorielles, peut éprouver une surcharge sensorielle, une manière

inhabituelle de traiter les données sensorielles et des difficultés à identifier la source de certaines

informations sensorielles (Bodgashina, 2003; Harrison et Hare, 2004).

2.2.5 Le manque d’habiletés sociales

Leur manque manifeste d’habiletés sociales, en lien avec leur difficulté à comprendre les

émotions des autres, a des répercussions sur leurs relations dans le milieu universitaire et de

façon générale sur leur intégration (Glennon, 2001; Jenne-Coussens et al,. 2006, Schlabach,

2008; Sperry et Mesibov, 2005). De plus, comme ils sont souvent conscient de leurs différences,


10

ils auraient tendance à s’isoler lorsqu’ils vivent des situations d’échecs (Jobe et Williams White,

2007; Lovett; 2007; Punshon, Skirrow et Murphy, 2009). Ce retrait social limiterait leur niveau

d’implication sociale augmentant ainsi le risque de décrochage et ce, même si l’étudiant réussit

bien au plan scolaire (Schlabach, 2008)

2.2.6 La transition à l’université

La transition à la vie universitaire représente un défi de taille pour ceux-ci (Glennon,

2001; Shlabach, 2008). Les interactions sociales y sont nombreuses et la routine et les repères

habituels sont modifiés (Glennon, 2008; VanBergeijk et al., 2008). Ces changements de routine

généreraient de l’anxiété et des mécanismes de défense telle une augmentation de rituels ou une

attention exclusive envers le sujet d’intérêt peuvent alors apparaître (Glennon, 2001; Lovett,

2005; VanBergeijk et al., 2008). En raison de leurs comportements particuliers, ces étudiants

s’exposeraient alors au rejet des pairs (Glennon, 2001). De plus, le départ de la maison familiale

représenterait pour ces étudiants un stress plus important que pour d’autres car ces premiers ont

souvent un réseau d’amis très restreint sur lequel ils peuvent compter (Glennon, 2001).

3. Les services en milieu universitaire pour les étudiants ayant le syndrome d’Asperger

Peu d’études se sont intéressées aux services offerts par les universités aux étudiants

ayant le syndrome d’Asperger et ce, même si une augmentation des inscriptions de ces étudiants

est observée depuis quelques années.

3.1 Prévalence et conditions d’accueil actuelles

Dans l’étude américaine de Smith (2007), des 29 directions des services aux étudiants en

situation de handicap post-secondaires interviewées dont 19 provenaient d’universités, 72%

avaient au moins une inscription d’un étudiant ayant le SA et 10% en avait plus de dix. Smith

avance que l’augmentation de ces étudiants à l’université est notée et serait expliquée en partie


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par une offre de services mieux adaptés à leurs besoins et par une meilleure compréhension du

diagnostic. VanBergeijk et collègues (2008) souligne de leur côté qu’il est important de

continuer à travailler en ce sens car les services d’accueil et de soutien aux étudiants en situation

de handicap ne répondent pas toujours adéquatement aux besoins particuliers des ces étudiants.

Sur le plan des conditions d’accueil dans les programmes universitaires, les étudiants

ayant le syndrome d’Asperger doivent d’abord répondre aux mêmes critères d’admission et

cursus que les autres étudiants (Schlabach, 2008). En second lieu, les politiques universitaires,

tant canadiennes que celles d’ailleurs, exigent que tous les étudiants ayant des besoins

particuliers aient reçu un diagnostic officiel écrit du trouble les affectant afin de bénéficier des

services offerts par le SASESH.

3.2 Rôles des services et des personnes ressources

Les SASESH ont pour mission d’offrir des services adaptés favorisant la réussite scolaire

(UQAM, 2010). Avec l’augmentation de la clientèle ayant le SA, les directions de ces services

seraient préoccupées par l’importance de mettre en place et d’offrir des accommodements

appropriés et agiraient en ce sens (Schlabach, 2008). Par exemple, à l’été 2009, sur le site

internet de l’UQAM, les services aux étudiants ayant un handicap ne faisaient aucune mention

du syndrome d’Asperger. Quelques mois plus tard, ce site présente une catégorie TED incluant

l’autisme de haut niveau, le syndrome d’Asperger et les TED non spécifiés (UQAM, 2009).

Les études s’étant intéressées aux services offerts aux étudiants ayant le SA proposent

que ceux-ci reconnaissent les accommodements nécessaires à ces étudiants, tant académiques

que non académiques (Schlabach, 2008; VanBergeijk et al., 2008). Il est aussi suggérer que les

intervenants des SASESH deviennent des consultants qui outilleraient et informeraient le réseau

professionnel de l’université sur le syndrome d’Asperger (Schlabach, 2008). On propose d’offrir


12

systématiquement un programme d’entraînement aux habiletés sociales (Schlabach, 2008; Smith,

2007; VanBergeijk et al., 2008). Le soutien individuel est recommandé aux plans social,

organisationnel et de la communication (VanBergeijk et al., 2008). Finalement, il est proposé

d’être proactif particulièrement lors de la première année universitaire afin de diminuer l’anxiété

et la dépression (VanBergeijk et al., 2008).

Présentement, les services offerts sont généralement basés sur l’information et la

connaissance du syndrome disponibles et conçus pour d’autres déficits ou développés en

fonction de l’étudiant (cas par cas) (Farrell, 2004; Lipka, 2006; Glennon, 2001; Smith, 2007;

VanBergeijk et al., 2008). Smith observe que les accommodements offerts aux étudiants ayant un

syndrome d’Asperger ne sont pas équivalents d’une institution à l’autre. En effet, 19% offrent les

services d’un conseiller, 25% permettent du temps supplémentaire et des locaux séparés pour les

examens, 15% offrent du tutorat.

Les nouvelles demandes des étudiants ayant un syndrome d’Asperger posent donc un défi

aux SASESH. Bien qu’expérimentés avec d’autres déficiences, telles la dyslexie ou les

déficiences physiques, ces services sont rarement préparés pour répondre à des demandes de

soutien non académique telle la gestion des habiletés sociales (VanBergeijk et al., 2008).

3.3 Les facteurs qui favoriseraient l’intégration à l’université

Schlabach (2008) avance que six facteurs favoriseraient l’intégration et la réussite

scolaire de l’étudiant ayant un SA : a) Les qualités intrinsèques de l’étudiant tel un QI élevé, la

capacité de se concentrer sur son sujet d’intérêt, sa motivation et sa persévérance; b) L’aide des

parents; c) Les relations de confiance avec le personnel du SESH; d) Les relations positives avec

les professeurs; e) Les relations avec les autres services universitaires; f) Le soutien lors des

transitions telle l’intégration à l’université et la préparation à l’emploi.


13

4. Les programmes structurés universitaires existants

Dans la dernière décennie, certaines universités, généralement suite à des demandes de

services d’étudiants ayant le SA ou de leur famille, ont développé des programmes6 visant à leur

offrir du soutien tout au long de leurs études. Il est suggéré que les adultes ayant le SA ont un

important besoin de soutien de leur famille et/ou de la société car peu réussissent à vivre dans

des conditions psychosociales ‘normales’ (Engström, Ekström et Emilsson, 2003). Afin de

dresser un portrait des contenus de ces programmes une recension a été faite.

4.1 La recension des programmes

La recension des programmes a été effectuée en utilisant les descripteurs suivants :

« Asperger syndrome », « Autism higher level », « Services », « Program », « Higher

education », « University ». Les bases de données utilisées furent : ProQuest pour les

dissertations et thèses, PsycArticles (APA), PsycINFO (CSA), SAGE, Google advanced scholar

search et Google. C’est toutefois sur les deux banques de Google que les programmes ont été

répertoriés. Cette recension a été faite pour le Canada, les États-Unis, l’Angleterre, l’Europe,

l’Australie et la Nouvelle-Zélande.

4.1.1 La cueillette des données

Le protocole établi pour la cueillette des données visait à saisir l’information disponible

sur internet pour chacun des programmes. Par la suite, une demande d’informations

supplémentaires était acheminée par un courriel adressé à la personne responsable du

programme. Trois programmes sur un total de dix n’ont pas été retenus, faute d’informations

suffisantes.

6 On entend par programme une suite d’actions que l’on se propose d’accomplir pour arriver à un résultat. (Petit

Robert, 2010). La définition de planning (synonyme de programme) précise : Programme organisé d’opérations à

réaliser dans une temps déterminée ou pour une tâche précise. (Petit Robert, 2010).


14

4.2 Le contenu des programmes

L’analyse de contenu a été choisie comme méthode car elle permet de retracer, de

quantifier, voir d’évaluer les idées ou les sujets présentés dans un ensemble de documents

(Leray, 2008). Afin de pouvoir faire l’analyse de contenu des projets, les données répertoriées

par la recension ont été reportées sous forme de tableaux (voir les appendices A à G) à l’aide de

sept variables : a) Nominatives (titre du programme, auteur(s), université, année d’implantation;

b) Structure générale; c) But du programme; d) Personnel impliqué; e) Interventions; f)

Particularités; g) Sensibilisation sur le syndrome d’Asperger ; h) Présence ou non d’évaluation

des mesures. Voici le contenu de chacun d’eux.

4.2.1. Programme 1

L’Asperger mentoring program (n.d., 2009) a été créé par James Bebko et le York’s

Counselling and Disability Services (CDS) à l’université York en Ontario au Canada en 2007. Il

est basé sur deux volets soit un groupe de soutien, supervisé par les professionnels du CDS, et un

programme de mentorat, offert par les pairs étudiants diplômés en psychologie. Le but du

programme est de favoriser l’intégration et la réussite par l’accompagnement. En rencontres

individuelles, deux fois par semaine, le mentor aide à la planification, à l’organisation d’activités

et à l’acquisition des habiletés sociales. En groupe, deux fois par semaine, les mêmes aspects

sont travaillés. Les jeux de rôles et les scénarios sociaux sont utilisés afin de développer les

habiletés sociales. Un local est attribué à ces étudiants où ils peuvent socialiser et se détendre

dans un environnement exempt de facteurs pouvant favoriser le stress. Aucune évaluation de

mesure n’est mentionnée.

4.2.2 Programme 2


15

L’Autism spectrum transition and support program (UA-ACTS) (Université Alabama,

2009) a été créé en collaboration avec le centre UA Autism Spectrum Disorders, axé sur la

recherche clinique, et du département de psychologie et des troubles de la communication à

l’université d’Alabama aux États-Unis en 2006. Ce programme est basé sur le mentorat et vise à

développer les habiletés appropriées sur le plan de l’autonomie dans la vie quotidienne et sociale.

Le mentorat est assuré par un étudiant diplômé de cycles supérieurs. Ce projet mise sur la

collaboration du service aux étudiants en situation de handicap, du centre d’apprentissage et du

service des résidences universitaires. Il est constitué d’accompagnements individuels, en lien

avec les sphères scolaires, des habiletés sociales, des tâches quotidiennes, qui sont offerts de

deux à trois par fois semaine. Du soutien psychologique est disponible au besoin. Deux types

d’ateliers de groupe sont proposés, deux fois par mois chacun, afin de développer les habiletés

sociales et d’offrir du soutien. Ce programme s’adresse aux étudiants résidants sur le campus.

Ceux-ci ont accès à un local calme où des ordinateurs et du soutien à l’apprentissage sont

disponibles. Une évaluation est en cours et les mesures portent sur le fonctionnement socio

émotif, le degré de satisfaction, les relations, les habiletés sociales, les styles d’apprentissage, les

activités parascolaires et les habiletés en lien avec le fonctionnement quotidien. L’équipe vise, à

court terme, une étude longitudinale de quatre ans. La documentation entière de ce programme

est actuellement en processus de droits d’auteur donc non disponible pour consultation.


16

4.2.3 Programme 3

L’Autism support program (Université Midwestern, 2009) a été créé par cinq étudiants en

éducation spécialisée à l’université du Midwestern State aux États-Unis en 2006. Il est basé sur

le mentorat par les pairs. Le programme vise à 1) favoriser la réussite scolaire par le biais de

soutien; 2) informer sur l’autisme auprès des différents réseaux de l’université; 3) faire connaître

le programme en assurant son transfert vers d’autres institutions et organismes. Les mentors sont

des professionnels diplômés de niveau maîtrise et des étudiants de premier cycle. Tous sont

formés en éducation spécialisée ou dans un domaine connexe. De l’accompagnement individuel

est offert sur le plan scolaire, lors de périodes hebdomadaires prédéterminées, et sur celui des

habiletés sociales, une fois par semaine. Les tâches quotidiennes sont supervisées au quotidien et

le soutien psychologique est offert au besoin. Ce projet s’adresse aux étudiants habitant dans des

résidences universitaires, aux non résidents et aux étudiants semi autonomes. Ces derniers vivent

en appartement à l’extérieur du campus et le ratio intervenant-étudiant est de un pour un. Les

résidents vivent dans une résidence de transition sur le campus, offerte principalement pour la

première année et supervisée 24 heures sur 24 par les mentors. Le ratio y est de trois mentors

pour quatre étudiants. Des rencontres hebdomadaires se tiennent à la résidence entre tous les

résidents et visent la coopération et l’expression des besoins. L’étudiant s’engage en début du

programme à respecter toutes les exigences en lien avec le cursus sous peine d’expulsion du

programme. En début de session, les professeurs rencontrent leurs étudiants dans la résidence.

Aucun étudiant ayant des antécédents de violence n’est admis dans ce programme. Aucune

évaluation n’est actuellement en cours, les responsables ajustant le plan d’action au fil de

l’évolution de l’étudiant.


17

4.2.4 Programme 4

Le College program for students with Asperger syndrome (CPSAS) (Université Marshall,

2009) a été créé par le centre de formation sur l’autisme de l’université à l’université Marshall

dans l’État de la Virginie aux États-Unis en 2002. Le programme se base sur un travail d’une

équipe composée de professionnels du CPSAS, de la famille et de l’étudiant. Il fonctionne selon

le modèle Positive Behavioral Support (PBS)8. Le programme favorise une expérience

universitaire positive par du soutien scolaire et social et par l’apprentissage des habiletés

essentielles à une intégration adéquate dans un milieu de travail. Les suivis individuels sont

nombreux et offerts par des professionnels, principalement diplômés en counselling. Ces suivis

abordent les plans scolaires, les habiletés sociales et l’autonomie et sont axés sur les forces et les

intérêts des étudiants. Deux types de groupes fermés sont offerts. Le premier, Découverte est

destiné aux nouveaux étudiants. Il facilite la transition à la vie universitaire. Le second s’adresse

aux anciens étudiants et vise la gestion de stress et la transition à l’emploi. Le projet

recommande fortement l’hébergement en résidence sur le campus. Des planifications centrées

sur la personne par l’utilisation d’un planning alternative tomorrows with hope (PATH)9 sont

utilisées avant le début du programme, en début du programme, à chaque nouvelle session et en

fin de programme. Les PATH d’avant et de début de programme sont construits par les

professionnels du CPSAS, la famille et l’étudiant. Par la suite, l’étudiant et les professionnels les

déterminent. Les professeurs sont informés des particularités des étudiants en début de session et

un suivi hebdomadaire est maintenu auprès d’eux. Différents outils sont utilisés afin de favoriser

8 Le PBS est fondé sur la compréhension des problèmes de comportements en lien avec les caractéristiques de

l’environnement. Des stratégies visant à réduire les comportements nuisibles sont mises en place (en modifiant

l’environnement telles les méthodes d’enseignement utilisées) et où les comportements positifs sont encouragés. 9 Un PATH est un plan de travail qui permet de déterminer les stratégies qui favoriseront l’atteinte des objectifs

visant l’intégration du marché du travail et une vie autonome (Florida’s positive behavior support project (2010).


18

l’apprentissage et l’autonomie : les scénarios sociaux, les tableaux schématiques, le making

action plan (MAP)10

, le PATH, le calendrier, le journal guide ainsi que l’agenda social. Les

auteurs ne rapportent pas avoir jusqu’à ce jour fait d’évaluation de l’ensemble du programme.

Cependant, on y mentionne que le succès est défini en fonction de que l’étudiant aura défini dans

son PATH initial comme étant une réussite.

4.2.5 Programme 5

Le COMPASS program (Université Fairley Dickinson, 2010) a été créé à l’Université Fairley

Dickinson au New Jersey aux États-Unis. L’année de création est inconnue. Le programme est

basé sur de l’accompagnement individuel aux plans scolaire et social et est offert pour les deux

premières années de la formation universitaire. Dès la troisième année, l’étudiant ne devrait

bénéficier uniquement des services réguliers offerts à tous. Les buts de ce programme sont

d’amener l’étudiant à travailler avec ses forces tant au plan social que scolaire, de développer de

nouvelles habiletés sociales et d’évoluer vers une plus grande autonomie. Les intervenants, tous

candidats au doctorat en psychologie, interviennent selon un ratio de quatre pour un étudiant.

Des rencontres individuelles hebdomadaires de deux heures portant sur le soutien scolaire, une

rencontre en thérapie individuelle et une session de thérapie de groupe sont proposées. La

deuxième année amène un changement complet de l’équipe de soutien et favorise l’établissement

de nouvelles relations pour l’étudiant. Il y a possibilité de tutorat par les pairs par des étudiants

finissants. Ce tutorat vise à créer des relations amicales et de soutien afin de faciliter l’intégration

sociale de l’étudiant. Ce programme n’admet pas d’étudiants ayant un trouble psychiatrique

10

Le MAP est un plan basé sur une approche centrée sur la personne où les objectifs sont déterminés en fonction

des rêves, peurs, intérêts et besoins de la personne. Ce travail est soutenu par une équipe de professionnels mais les

objectifs sont déterminés par l’étudiant et sa famille. Dans ce programme, l’utilisation de mots clefs, de

pictogrammes et d’images significatives pour la construction du MAP est utilisée pour l’étudiant ayant le SA

(Inclusion articles, 2010).


19

associé au syndrome, ayant un historique de comportements violents ou nécessitant un soutien

constant d’un intervenant. Aucune évaluation du programme n’est mentionnée.

4.2.6 Programme 6

Le College students / Kelly Autism Program (KAP) (Université Western Kentucky, 2009)

a été créé par Marty Bowman et le KAP à l’université Western Kentucky aux États-Unis en

2002. Il est basé sur le mentorat. Les buts visés sont l’autonomie, la réussite scolaire et

l’implication sociale. Les mentors sont des étudiants diplômés en éducation spécialisée et formés

selon des conseils pratiques portant sur le SA. Le soutien individuel prend la forme d’un tutorat

quotidien portant sur l’établissement des priorités scolaires, les planifications et les tâches

quotidiennes. Du tutorat en groupe ouvert est disponible tous les soirs de la semaine.

L’hébergement sur le campus est fortement recommandé par le projet. Au début de chaque

session l’étudiant signe un contrat d’engagement avec le KAP où il planifie un nombre d’heures

d’études hebdomadaires. Des locaux calmes et du temps supplémentaire pour les examens, des

preneurs de note et des livres audio sont offerts. Aucune évaluation de ce projet n’est

mentionnée.

4.2.7 Programme 7

Le Strategic Education for Students with Autism Spectrum Disorders Program (SEAD)

(Thierfeld-Brown et Wolf, 2010) a été créé par Jane Thierfeld-Brown et Lorraine Wolf à

l’université du Connecticut aux États-Unis en 2008. Il est basé sur deux types de soutien

individualisé. Le premier offre un encadrement étroit de plusieurs heures par semaine et le

second du soutien au besoin. Le but premier du programme est d’offrir des services appropriés à

l’étudiant et sa famille afin de favoriser son intégration. Les interventions portent sur la gestion

du temps, les habiletés sociales et la gestion des problèmes courants. L’équipe d’intervenants est


20

constituée d’une étudiante de niveau maîtrise en psychologie de l’éducation et de la directrice du

programme. Un cours crédité portant sur les habiletés sociales est offert aux étudiants dans

lequel ils sont jumelés avec des tuteurs. Des rencontres récréatives ont été instaurées deux fois

par semaine afin d’inciter les étudiants à se créer un réseau social. Une fois par semaine, un

groupe ouvert offre l’opportunité de développer différentes habiletés par le biais de jeux de rôle

et activités diverses. Les étudiants ont accès à un local supervisé pour leurs études. Aucune

évaluation du programme n’est mentionnée.

4.3 Les programmes privés

La recension des programmes structurés universitaires a aussi permis de répertorier au

moins trois programmes privés américains13

offerts par des organismes et s’adressant aux

étudiants ayant divers déficits dont celui du syndrome d’Asperger. Ces projets ont

essentiellement les mêmes buts que ceux des universités mais leurs points de service se situent à

l’extérieur des campus. Toutefois, ces programmes ne font pas partie de l’analyse de contenu,

cette étude visant les services offerts par les universités.

4.4 L’analyse de contenu des programmes

On remarque que six des sept programmes décrits ont été mis sur pied par des

professionnels, par les services aux étudiants ayant un handicap ou par le centre spécialisé sur

l’autisme de l’université. L’Autisme Support Program se démarque par sa création qui découle

de l’initiative d’étudiants.

Les structures générales des programmes se ressemblent, car le soutien individualisé et le

mentorat en sont les bases pour six d’entre eux. Un projet offre systématiquement deux types

13

Achieving in High Education with autism (A.H.E.A.D.D., 2010), College intership program

(CIP, 2010), College living expériences (CLE, 2010).


21

d’intensité de soutien qui sont déterminés en fonction des besoins spécifiques de l’étudiant. Tous

visent l’autonomie de l’étudiant, mais un seul a pour but de le rendre entièrement autonome

avant la dernière année de ses études. Le développement des habiletés sociales, la réussite

scolaire et l’implication sociale sont aussi des objectifs communs. Les auteurs d’un programme

expriment le désir d’exporter leur expertise à d’autres institutions.

Le mentorat est assuré par des étudiants diplômés de niveau maîtrise ou doctorat, de

disciplines variées. Tous ces mentors ont une formation sur le syndrome. Différents types de

soutien portant sur les habiletés sociales, la planification des travaux, les gestes quotidiens tel

l’hygiène corporelle ou l’accompagnement de l’étudiant lors de rencontres diverses sont donnés

par les mentors. Le tutorat est généralement offert par des étudiants non gradués et vise

essentiellement l’intégration au plan social.

Tous les programmes ont à leur horaire des interventions individuelles et de groupe. Les

interventions individuelles sont offertes quotidiennement, de deux à trois fois par semaine ou

hebdomadairement selon l’aspect travaillé. Deux projets proposent des séances de thérapie

individuelles hebdomadaires. Les groupes sont ouverts ou fermés et la fréquence des rencontres

varie de deux fois par semaine à une fois par mois. Ces derniers ont pour mandat de développer

les habiletés sociales et de favoriser la coopération entre étudiants. Un programme présente des

groupes fermés distincts pour l’étudiant en première année afin de faciliter son intégration et

pour l’étudiant de deuxième année et autre afin de gérer le stress et la transition à l’emploi.

Plusieurs de ces projets utilisent les scénarios sociaux et les jeux de rôle comme moyens

d’intervention. Un seul d’entre eux détaille les outils utilisés tel le Planning Alternative

Tomorrows with Hope ou le Making Actions Plans.


22

La majorité encourage l’hébergement sur le campus afin de favoriser le développement

des habiletés et d’un réseau social. Un programme met à la disposition des étudiants de première

année une résidence de transition leur étant exclusivement destinée. Un seul précise une

rencontre systématique professeur-étudiant en début de session, mais deux mentionnent une

collaboration étroite entre les services et les professeurs tout au long du plan d’intervention.

Quatre programmes visent à faire connaître le syndrome d’Asperger ou l’autisme sur le campus

par divers moyens. Trois sur sept mentionnent l’implication plus ou moins directe de la famille

dans le processus d’intégration. Trois projets mettent en place des contrats d’engagement ou plan

d’action auprès des étudiants. Tous mettent à leur disposition un lieu calme pour se reposer ou

étudier. Deux programmes sur sept excluent les étudiants lorsqu’il y présence d’antécédents de

comportements violents. L’un d’eux exclut aussi les étudiants affichant des troubles sévères de

comorbidité. L’adhésion à de tels projets se fait au coût d’environ autour de 3000$ US/ semestre,

en plus des frais relatifs aux études. Celui canadien n’en fait toutefois pas mention.

Au plan de l’évaluation des programmes, un seul précise une mesure de réussite basée sur

les objectifs de départ de l’étudiant par le biais du PATH. Un seul projet (UA-ACTS) semble

évaluer formellement le contenu de son programme, mais ses données ne sont pas disponibles

pour l’instant. Une étude longitudinale de quatre ans est prévue à court terme par le UA-ACTS.

5. Les interventions les plus couramment utilisées

La recension des programmes structurés a aussi mené à des ressources portant sur des

conseils, interventions et accommodements destinés aux professionnels intervenant auprès des

étudiants universitaires ayant le syndrome d’Asperger, aux étudiants et à leur famille. Ces guides

communément appelées Best practices sont nombreux sur les sites internet (voir appendice H) et

dans la littérature. Les ressources issues de la toile sont généralement élaborées a) par des


23

associations ou organismes portant sur l’autisme ; b) par des institutions ou c) des blogs. Voici

une référence pour chacun : a) Société national de l’autisme14

; b) Université Collège Dublin15

;

c) Stephen A. Yoder16

.

5.1 Les accommodements

Les ressources font mention d’accommodements destinés aux étudiants ayant le SA. La

mise en place d’un accommodement s’appliquerait lorsque celui-ci est appuyé d’une

documentation démontrant qu’il existe une situation de handicap i.e. où il y a rencontre

d’obstacles dans l’environnement physique ou social. Il doit y avoir la preuve que la situation de

handicap entraîne une limitation fonctionnelle importante qui influe sur l’aptitude de l’étudiant à

satisfaire aux exigences de son programme d’études ou d’un cours en particulier. Ainsi,

l’accommodement amène une réduction au minimum de l’impact de la situation de handicap tout

en maintenant l’intégrité scolaire (Grégoire, 2010). De plus, dans le cas du syndrome

d’Asperger, le choix de l’accommodement s’appuierait sur une bonne compréhension du

syndrome et des besoins particuliers de l’étudiant ainsi que du questionnement sur la nécessité

d’appliquer cette mesure (Wolf, Brown et Bork, 2009). Par exemple, l’étudiant qui excelle en

mathématiques mais éprouve des difficultés en anglais devrait bénéficier de temps

supplémentaire pour les examens d’anglais uniquement.

Parmi les accommodements fréquemment suggérées par les ressources pour les étudiants

universitaires ayant le SA, on retrouve l’accès à de la documentation et des indications claires sur

la campus, du temps supplémentaire et un local exempt de stimulus pour les examens, des pauses

14

(http://www.users.dircon.co.uk/~cns/) 15

(http://www.ucd.ie/access/dss_currentstudents_learningsupportservices_aspergers_booklet.htm) 16

(http://www.google.ca/search?q=Stephen+A.+Yoder+asperger+syndrome&ie=utf-8&oe=utf-

8&aq=t&rls=org.mozilla:en-US:official&client=firefox-)

http://www.users.dircon.co.uk/~cns/

http://www.google.ca/search?q=Stephen+A.+Yoder+asperger+syndrome&ie=utf-8&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:en-US:official&client=firefox-

http://www.google.ca/search?q=Stephen+A.+Yoder+asperger+syndrome&ie=utf-8&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:en-US:official&client=firefox-


24

lorsque nécessaire, la possibilité de faire des travaux sous une autre forme et la prise de notes par

une tierce personne (Wolf et al., 2009)

5.2 Les principales pratiques

Les diverses sources répertoriées font mention de pratiques parmi lesquelles on retrouve

le tutorat et le mentorat, les groupes de soutien et les scénarios sociaux. Ces pratiques ont

toutefois été peu étudiées auprès des adultes ayant le SA.

5.2.1 Le tutorat

Le tutorat, avec un ratio de un intervenant pour un étudiant, permettent d’offrir un soutien

individualisé, qui serait essentiel dans le soutien aux étudiants ayant le SA (Dillon, 2007).

L’étude de Palmen, Didden et Arts (2008), effectuée auprès d’adolescents autistes de haut

niveau, avance que les conversations basées sur le tutorat permettraient l’apprentissage des

habiletés sociales et de leur généralisation par le moyen, entre autres, des jeux de rôle. Vogel,

Fresko et Wertheim (2007) supposent que des goûts communs partagés entre tuteur et étudiant

seraient bénéfiques au processus du tutorat.

5.2.2 Les groupes de soutien

L’étude de Müller, Schaler et Yates (2008) auprès de 18 adultes TED révèle que parmi

les types de soutien privilégiés favorisant le développement des habiletés sociales, on retrouve

les petits groupes et les dyades. Une étude auprès d’enfants de 8-12 ans, ayant le SA ou ayant un

autisme de haut niveau, souligne l’amélioration de la reconnaissance des émotions du visage et

de la résolution de problème par le travail en groupe. (Solomon, Beth et Thomas, 2004). Weidle,

Bolme et Hoeyland (2006) avance que le groupe de soutien par les pairs seraient perçus comme

aidant par les adolescents ayant le SA et leurs parents.


25

5.2.3 Le scénario socialMD

Le scénario social est une méthode d’intervention qui consiste en une courte histoire

rédigée dans le but d’expliquer des règles et concepts sociaux à une personne ayant un TED. Le

contenu est déterminé en fonction des inhabiletés et des capacités de la personne, et l’histoire est

lue par cette dernière. Cette méthode possède plusieurs fonctions dont celle de faciliter les

changements de routine, de permettre la compréhension des comportements des autres ou

d’enseigner des habiletés tant scolaires que sociales (Gray, 1993). Cinq études mesurant la portée

du scénario social chez les adolescents et les adultes ont été publiées à ce jour (Camiré, 2009).

Camiré suggère que l’implication des adolescents dans le processus de création du scénario

social favoriserait l’appropriation du scénario et que l’ordinateur serait un outil privilégié de ces

personnes. De plus, l’utilisation de l’ordinateur serait probante dans le travail avec les scénarios

sociaux auprès des enfants (Sansosti et Powell,-Smith, 2008). Attwood (2008) avance que

l’utilisation du scénario social améliore la théorie de l’esprit des personnes ayant le SA. Cette

affirmation n’est toutefois pas appuyée empiriquement.

6. Conclusion

Les apports

L’analyse des programmes structurés destinés aux étudiants universitaires ayant le

syndrome d’Asperger et offerts par les universités révèle qu’ils sont récents et en développement.

On note aussi une ouverture de la part des universités à accueillir ses étudiants. La recension a

permis de relever sept programmes universitaires dont six aux États-Unis, mais il faut souligner

que la population générale américaine est dix fois plus nombreuse que celle du Canada et ce,

pour une même prévalence du syndrome d’Asperger.


26

Les programmes offerts aux étudiants ayant le SA ont tous des buts déterminés qui visent

à être atteints par tous les étudiants inscrits mais le soutien qui leur est offert est souple et

s’adapte aux besoins particuliers et à l’évolution de ces étudiants. Il en ressort aussi que les

projets ont certains services et interventions aisément transférables alors que d’autres le sont

difficilement. De plus, compte tenu du faible taux de prévalence de ces étudiants dans les

universités, il serait utile que plusieurs institutions d’enseignement se concertent dans ce but de

recherche ou dans la mise sur pied de services.

On note de nombreuses publications et sites internet suggérant des interventions et des

accommodements pour les étudiants universitaires ayant le syndrome d’Asperger mais la

prudence est exigée, particulièrement celle en lien avec les ressources internet où les sources ne

sont pas toutes fiables. Les moyens d’intervention actuellement attribuées et faisant l’objet de

plusieurs publications n’ont toutefois que très peu de données empiriques auprès des adultes ou

des personnes ayant le SA. Par exemple, le mentorat auprès des étudiants ayant le SA exige

possiblement une préparation différente que pour un autre déficit en raison des difficultés

sociales et sensorielles de ceux-ci.

Les limites

Peu de programmes offrent actuellement une documentation officielle décrivant leurs

services et interventions. La quantité et la qualité des données variaient d’un programme à

l’autre.

Peu de programmes ont fait l’objet d’une évaluation, il est donc difficile de tirer des

conclusions fermes portant sur l’efficacité des programmes. Ceci souligne l’importance de

poursuivre les recherches en ce sens.


27

APPENDICE A

Programme 1

ÉLÉMENTS

D'ANALYSE

1- Données

nominatives

2- Structure

générale 3- Buts

4- Personnel

impliqué 5- Interventions

6-

Sensibilisation

sur le syndrome

7- Particularités

8- Présence

d'évaluation ou

non

The Asperger

mentoring

program

Groupe de

soutien/ Mentorat

1- Favoriser

réussite scolaire

Mentorat par les

pairs : étudiants

gradués en

psychologie

Individuelles:

1X aux 2

semaine

(habiletés

sociales,

planification,

organisation

activités sociales)

Local apaisant

pour socialiser Non mentionnée

Fondateur: James

Bebko et le

service aux

étudiants en

situation de

handicap (SESH)

2- Faciliter

l'intégration à

l'université

Groupe de

soutien:

professionnels

(conseillers du

SESH)

Groupes : 2X

semaine

(habiletés

sociales,

planification,

organisation

activités sociales

Université York

(Ontario,

Canada)

Groupes : partage

et soutien sont

essentiels

2007

Utilisation des

scénarios

sociaux, des jeux

de rôle


28

APPENDICE B

Programme 2

ÉLÉMENTS

D'ANALYSE

1- Données

nominatives

2- Structure

générale 3- But

4- Personnel


6-

Sensibilisation

sur le syndrome

7- Particularités

8- Présence

d'évaluation ou

non

Autism Spectrum

transition and

support program

Mentorat

Développer

habiletés portant

sur tâches

quotidienne,

interactions

sociales,

autonomie

Mentors:

étudiants gradués

de 2e cycle

Individuelles: 2-

3X semaine en

lien avec les

habiletés (voir

but)

Ateliers,

formations et

documentation:

population

universitaire

Être résident sur

le campus

Oui, basée sur 7

variables

Fondateur: UA

Autism spectrum

disorders en recherche clinique

et Département des

troubles de communication

psychologie

Services

individualisés

Travail conjoint:

SESH, centre

d'enseignement

et

d'apprentissage,

services à la vie

en résidence

Groupes: 2X

mois:

apprentissage

habiletés sociales

Local calme où

soutien à

l'apprentissage

(méthodes

d'études,

ordinateurs)

1-

Fonctionnement

socio-

émotionnel, 2-

Satisfactionde la

vie en général

3- Relations

Université

Alabama

(Alabama, É-U.)

Admission de 4 à

6 étudiants par

année

Échanges

mensuels avec

les professeurs

4- Habiletés

sociales

5- Styles

d'apprentissage

6- Activités

parascolaires

7- Habiletés de la

vie quotidienne

2006

Psychothérapie :

dépression et

anxiété

Étude future:

longitudinale sur

4 ans. Vise à

vérifier efficacité

du programme et

approfondir

connaissances

sur autisme


29

APPENDICE C

Programme 3

ÉLÉMENTS

D'ANALYSE

1- Données

nominatives

2- Structure

générale 3- Buts

4- Personnel


6-

Sensibilisation

sur le syndrome

7- Particularités

8- Présence

d'évaluation ou

non

Autism support

program

Mentorat par les

pairs

1- Que tout le

personnel

impliqué

bénéficie des

expériences

découlant du

programme

Mentors:

étudiants gradués

ou non en

éducation

spécialisée et

domaines

connexes

Individuelles:

tous les jours.

Rencontre en

counselling au

besoin

Rencontre

professeur-

étudiant en début

de session

Résidence de

transition sur le

campus pour 1ère

année et plus si

nécessaire. Ratio

de 3 mentors

pour 4

Non. Le contenu

du programme

est adapté au fur

et à mesure de

l'évolution de

l'étudiant

Fondateur: Cinq

étudiants

finissants en

éducation

spécialiées

2- Accroître

connaissances

sur l'autisme

Mentors

professionnels:

étudiants gradués

de 2e cycle

domaine

pertinent

Groupes: 1X

semaine, à la

maison sur

fonctionnement

quotidien et

besoins des

étudiants

Formations et

documentations

pour population

universitaire

Être résident, non

résident ou semi

autonome (ratio

de 1 pour 1)

Université

Midwestern,

(Texas, É-U.)

Admission de 4

étudiants à

l'automne 2009

3- Favoriser le

transfert du

programme vers

d'autres

institutions,

organismes.

Chien guide dans

la maison de

transition

2008

Ne pas avoir

d'antécédents de

comportements

violents

Transport

hebdomadaire

pour courses à

l'extérieur du

campus

Engagement de

l'étudiant à

respecter cursus.

Si non respect:

retrait du

programme

Dès l'admission,

séjour d'un week-

end à la maison

en présence des

autres résidents

et mentors


30

APPENDICE D

Programme 4

ÉLÉMENTS

D'ANALYSE

1- Données

nominatives

2- Structure

générale 3- Buts

4- Personnel


6-

Sensibilisation

sur le syndrome

7- Particularités

8- Présence

d'évaluation ou

non

College program

for students with

Asperger

syndrome

Travail d'équipe

basé sur le

Positive

behavioral

support (PBS)

1- Offrir soutien

académique et

social approprié

À titre de

mentors:

étudiants gradués

en counselling.

Individuelles par

mentors: soutien

à organisation et

planification du

travail scolaire et

développement

habiletés sociales

En début de

session:

informations aux

professeurs et

professionnels

sur 3 volets:

Étudiants

résidents

Non. Le succès

est défini en

fonction de la

définition de

réussite du

PATH initial.

Fondateur: Le

centre

d'entraînement en

autisme de

l'université

Équipe

composée:

professionnels de

l'université,

membres de la

famille de

l'étudiant et

l'étudiant

2- Développer

habiletés

nécessaires à

l'intégration

future en milieu

de travail

Implication

parentale est

essentielle

Groupes: Deux

types de groupes

fermés. 1-

Intégration à

l'université; 2-

Transition à

l'emploi et

gestion stress

1- Connaissances

sur l'autisme; 2-

stratégies et

techniques

d'enseignements

efficaces; 3-

accommodements

pertinents

Local calme où

soutien à

l'apprentissage

(méthodes

d'études,

ordinateurs)

Université

Marshall (West

Virginia, É-U.)

Long processus

de sélection et

d'évaluation:

importance que

tous créent une

équipe solide

Utilisation des

scénarios sociaux

En début de

session avec

chaque

professeurs:

informer sur

spécificités de

l'étudiant et suivi

hebdomadaire

Types d'outils:

tableaux

schématiques,

MAP, PATH,

calendrier,

journal-guide,

agenda,

vérification de

présence en

classe

2002

Dès l'admission:

miise en place

d’un PATH par

l'équipe entière

Chaque début de

session: PATH

par CPSAS et

étudiant

Fin de

formation: PATH

par CPSAS pour

transition à

l'emploi


31

APPENDICE E

Programme 5

ÉLÉMENTS

D'ANALYSE

1- Données

nominatives

2- Structure

générale 3- Buts

4- Personnel


6-

Sensibilisation

sur le syndrome

7- Particularités

8- Présence

d'évaluation ou

non

COMPASS

program

Soutien

individualisé

intensif pour les

2 premières

années

universitaires

1- Aider

l'étudiant à

identifier ses

forces sur les

plans scolaire et

social

Mentorat par

étudiant de 3e

cycle.

Individuelles:

2hres semaine et

1hre de thérapie

semaine pour la

1ère année

Éducation

générale sur le

syndrome

d'Asperger à la

population

universitaire

Exige la capacité

de vivre en

résidence semi-

autonome dès la

première année

Non mentionnée

Fondateur:

Avoir fréquenté

une institution de

niveau

secondaire les

deux années

précédentes

2- Développer de

nouvelles

habiletés

Tutorat par les

pairs: développer

habiletés sociales

et favoriser

connaissances

des ressources

universitaires

Groupes: 1X

semaine pour

1ère année

Rencontre avec

les personnes

ressources en

début de session

Université

Fairley

Dickinson (New

Jersey, É-U.)

Aucun

antédédent de

violence, de

comorbidité

sévère. Aucun

étudiant

nécessitant

soutien constant.

3- Favoriser

l'évolution de

l'étudiant par un

niveau

d'autonomie de

plus en plus

élevé

Équipe nouvelle

pour la 2e année

afin de

développer la

capacité

d'adaptation de

l'étudiant

Admission d'un

maximum de 6

étudiants par

année

Ratio de 4

mentors pour 1

pour les 2

premières années

Vise les étudiants

à temps plein et

qui peuvent

réussir leur

formation

universitaire en 4

ans

Dès la 3e année:

autonomie

acquise


32

APPENDICE F

Programme 6

ÉLÉMENTS

D'ANALYSE

1- Données

nominatives

2- Structure

générale 3- Buts

4- Personnel

impliqué

5-

Interventions

6-

Sensibilisation

sur le

syndrome

7-

Particularités

8- Présence

d'évaluation ou

non

College

students/Kelly

Autism Spectrum

(KAP) Circle of

support

Mentorat 1- Développer

l'autonomie

Mentors:

étudiants gradués

en éducation

spécialisée ou

communication

orale. Rémunérés

par le KAP.

Individuelles:

tutorat quotidien

pour définition

des priorités

Être résident sur

le campus ou

non. Encourage à

résider sur le

campus

Non mentionnée

Fondateur: Marty

Bowman et le

KAP

En début de

session, contrat

d'engagement

entre l'étudiant et

le Kap basé sur

objectifs d'étude

2- Favoriser la

réussite scolaire

(être productif)

Formation des

mentors basée

sur les

interventions les

plus couramment

utilisées (Best

practices)

Groupes: tutorat

disponible en

groupe ouvert

tous les soirs

Chambre

individuelle au

tarif d'une

occupation

double

UniverstitéWestern

Kentucky

(Kentucky, É-U.)

3- Favoriser

l'implication

sociale

Les directeurs du

KAP

s'impliquent dans

tutorat, activités

sociales et

rencontres

individuelles

Locaux calmes et

temps prolongé

pour examen.

Prise de notes,

livres

enregistrés,

textes numérisés.

2002

Le KAP

implique les

parents dans

leurs

programmes

Travail en

collaboration

avec les

professeurs


33

APPENDICE G

Programme 7

ÉLÉMENTS

D'ANALYSE

1- Données

nominatives

2- Structure

générale 3- Buts

4- Personnel


6-

Sensibilisation

sur le syndrome

7- Particularités

8- Présence

d'évaluation ou

non

Strategic

education for

students with

austism spectrum

disorders proram

(SEAD)

Soutien

individualisé:

intensif et de

base

Offrir le soutien

nécessaire à

l’étudiant et sa

famille afin de

faciliter la

transition à

l’université

Direction du

programme et

assistante

(étudiant de 2e

cycle en

psychologie de

l'éducation)

Individuelles:

1hre semaine

avec l'assistant

Développer les

connaissances de

l’autisme auprès

du personnel de

l’université

Être résident sur

le campus (même

si pas exigé)

Non mentionnée

Fondateur: Jane

Thierfeld-Brown

et Lorraine Wolf

Admission: 1 en

2008 et 7 en

2009

Développer les

habiletés sociales

et stratégies pour

évoluer

positivement à

l’université

Assistant agit en

tant que coach

Individuelles:

1hre semaine

avec assistant et

direction. Vise

résolution de

problèmes

Améliorer la

coordination

entre les services

offerts et les

accommodements

Local calme pour

étudier

Université du

Connecticut

(Connecticut, É-

U.)

Développer des

liens avec les

étudiants et

professionnels

afin de créer un

réseau supportant

Travail en

collaboration

avec le centre de

consultation en

psychologie

Groupes: 2X

semaine:

activités sociales

pour favoriser

intégration.

Connaître

l’autisme afin

répondre

adéquatement

aux besoins de

l’étudiant

Cours

universitaire

portant sur les

habiletés sociales

de 1 crédit

2008

Développer

l’autonomie pour

bien fonctionner

seul sur le

campus

Groupes: 1X

semaine :

développer

habiletés sociales


34

APPENDICE H

Sites internet : Syndrome d’Asperger et Université

CANADA :

Société canadienne de l’autisme : (http://www.autismsocietycanada.ca/)

ÉTATS-UNIS

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College Internship Program (Modèle de liste des dimensions à considérer dans le choix

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University students with autism and Asperger’s syndrome :

(http://www.users.dircon.co.uk/~cns/)

Best practice autism : (http://bestpracticeautism.blogspot.com/2009/12/best-practice-

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AUSTRALIE/ NOUVELLE-ZÉLANDE

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