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FORMATION
ÊTRE AIDÉ
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Maladie & famille : déséquilibre
Les aides existantes
Introduire l’intervenant extérieur
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DÉFINITION DE LA FAMILLE
La famille est bien plus qu'un groupe d'individus partageant un espace physique et psychologique commun.
C'est un système social naturel avec ses propriétés, son propre ensemble de règles, des rôles prescrits pour chacun de ses membres et un système de pouvoir structuré.
Il n'y a pas deux familles identiques3
LES FAMILLES FACE À LA DÉPENDANCETrois types de familles: Préserver l’autonomie avant tout ; Rendre ce qui leur a été donné (don) ; Accomplir son devoir, son obligation
Effet de la dépendance: Famille absente / Famille trop présente Famille fatiguée Famille ambivalente
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La maladie signifie la mortMA signifie : Dépendance Retombée en enfance Perte de la relation Perte de l’identité du malade Changement de rôle Isolement social Fardeau
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REPRÉSENTATION DE LA MALADIE D’ALZHEIMER
Épuisement, Sentiment d’être seul, isolé, mal compris, non
soutenu, Sentiment de culpabilité de faire intervenir un tiers Être l’aidant « désigné » (non choix) Sacrifice de sa propre vie
Santé Vie sociale et affective
Changement de rôle dans la famille
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DIFFICULTÉS DE LA MALADIE POUR LA FAMILLE
Maladie & famille : déséquilibre
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1
Changements de caractère du malade difficile à comprendredifficile à accepter
Perte de l’« identité » de la personnePerte de l’identité de la familleDésir de maintenir la personne dans son identité passée
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DIFFICULTÉS DE LA MALADIE POUR LA FAMILLE
CRAINTES DE LA FAMILLE (SITUATION OÙ LE MALADE VIT AVEC ELLE)
Peur d’une atteinte à la vie privéeIntrusion dans le coupleDécouverte de secretsSensation de violation de l’intimité
Peur du jugement Sentiment d’être déchu de la liberté de gérer la vie quotidienne Imposition de normes de bien être
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CRAINTES DE LA FAMILLE (SITUATION OÙ LE MALADE VIT SEUL)
Crainte d’une insécurité
L’aide à domicile rassure, mais :Peur d’être dépossédé de la prise en charge de leur parent
Crainte du vol et de la destruction d’objets
Peur de l’infantilisation du malade10
LES ATOUTS DE LA FAMILLE
Connaissance du maladeSon histoireSes goûts et loisirs
Expérience de la prise en charge de le personne
Connaissance possible des capacités préservées de la personne
Lien avec la personne, aide à la mise en confiance, « pacificateur » de la relation
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MALADIE
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2 Les aides existantes?
DEPENDANCE
SANTÉ : SÉCURITÉ SOCIALE ALD : prise en charge à 100% soins de santé
demandé par le médecin traitant
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Traitements médicamente
ux
Interventions sanitaires
Traitements non -
médicamenteuxServie de soins
infirmiers à domicile (SSIAD) : Prise du traitement Toilette Habillage
Infirmier – aide soignant
Orthophoniste Kinésithérapeut
e Équipe
spécialisée Alzheimer (ESA)
DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL & MUTUELLES APA : prise en charge du plan d’aide par le Conseil général demandé par la personne ou son entourage
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Répercutions de la maladieAides humainesAides techniques
Accueils « Lieux relais »
DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL (APA)
Organismes d’aide à domicile privé agrément qualitéService de d’aide à domicile communal
Auxiliaire de vie à domicile 15
Répercutions de la maladie
ménageS’habiller Se nourrir
Se lever
cuisiner
Aller aux toilettes
Se déplacer
Aides humaines
Hygiène corporelle
Adresses ressource :Le dossier doit être envoyé à l'adresse suivante :
Conseil général de la Seine Saint-DenisAllocation Départementale Personnalisée d’Autonomie
4D.P.A.P.H. - Service Population Âgée93006 BOBIGNY CEDEX
Une question sur l’ADPA ?Composez le numéro vert : 0 800 893 893 (Appel gratuit depuis un poste fixe. Vous pouvez aussi vous renseigner : au Conseil général de la Seine-Saint-Denis, service de la Population Âgée dans votre centre communal d’action sociale (CCAS) dans votre centre local d’information et de coordination gérontologique (CLIC)
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DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL (APA)
DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL (APA)
Structures de référence ANAH http://www.anah.fr/ ergothérapeutes
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Répercutions de la maladie
adaptersécuriser lit
douche
tapis
Aides techniques
conseillerdevis éclairage
DÉPENDANCE : CONSEIL GÉNÉRAL
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Répercutions de la maladie
Accueil de jour Alzheimer
Accueil temporaire
Plateforme de répit
La structure doit être en mesure de proposer (soit elle-même, soit via son inscription dans un réseau de
partenaires) une palette d’offre de répit et de services diversifiée (accueil de jour, groupes de parole, activités
sociales, temps de formation…).
Accueil – lieux relais
HANDICAP & MOBILITÉ : CONSEIL GÉNÉRAL (MDPH)
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Répercutions de la maladie
Carte d’invalidit
é
Carte européenne de stationnement
Carte pour la mobilité
Carte de priorité
MDPH 93 - Seine-Saint-Denis203-213 avenue Paul Vaillant Couturier93000 BOBIGNYTél : 01 48 95 00 00Fax : 01 83 74 50 34Email : [email protected] web : www.place-handicap.fr/
ISOLEMENT SOCIAL : ASSOCIATIONS BÉNÉVOLES
France Alzheimer
Les Petits frères des pauvres
DUCA
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soutien familial
combat de l’isolement
social
culture
Vidéos pour illustrer :• présentation d'un accueil de jour Alzheimer http://webtv.video.hauts-de-seine.net/video/iLyROoaf2uL2.html ;• présentation de l'action d'ARTZ http://www.youtube.com/watch?v=bm3Fi4xVYCw / http://www.youtube.com/watch?v=wLBlcKL5Hlw• site du DUCA (dispositif urbain culture Alzheimer) : http://www.culturehopital.fr/les-actions/duca/
Introduire l’intervenant extérieur
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LA FAMILLE ET L’INTERVENANT EXTÉRIEURCOMMENT SE SITUER
Faire reconnaître ses compétences en tant que famille
Maintenir la famille comme 1er interlocuteur Placer l’intervenant professionnel comme un soutien plus que comme un relais
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LA FAMILLE ET L’INTERVENANTCOMMENT DÉBUTER
Expliquer ce qui est attenduPartir de ce que la personne peut réaliser
Bien définir les motsRespecter les habitudes
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MERCI POUR VOTR
E ATTENTIO
N
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