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Les enjeux pour les intervenants du suicide, du suicide assisté et de l’euthanasie des personnes atteintes d’une maladie terminale ou dégénérative Brian L. Mishara, Ph.D. Directeur, Centre de recherche et d’intervention sur le suicide et l’euthanasie(CRISE) Professeur, Département de psychologie 13 avril 2012 Webinaire du CRISE 12h-13h www.crise.ca [email protected] Brian Mishara - Webinaire du CRISE - 2012

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Les enjeux pour les intervenants du suicide, du suicide assisté et de

l’euthanasie des personnes atteintes d’une maladie terminale ou

dégénérative

Brian L. Mishara, Ph.D. Directeur, Centre de recherche et d’intervention sur le suicide et l’euthanasie(CRISE)

Professeur, Département de psychologie

13 avril 2012

Webinaire du CRISE 12h-13h

www.crise.ca

[email protected]

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Plan Quelle est la différence entre une personne suicidaire et une

personne qui veut mourir par euthanasie ou suicide assisté ?

Décrire les 7 méthodes intentionnelles pour abréger la vie ainsi que les croyances qui conduisent à être en faveur de ces pratiques;

Présenter les résultats des recherches qui peuvent éclairer nos hypothèses de bases;

Discuter les différences éthiques et pratiques entre le suicide assisté et l’euthanasie;

Quelle est la différence entre les interventions auprès des personnes suicidaires et les personnes qui veulent mourir par euthanasie ou suicide assisté ?

Brièvement discuter des recommandations de Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité de l’Assemblée nationale du Québec;

Tirer quelques conclusions avec des implications pour les intervenants

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Quelle est la différence entre une personne suicidaire et une personne qui veut mourir par euthanasie ou suicide assisté ?

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Background: Sept méthodes intentionnelles pour abréger la vie

1) Suicide:

Se tuer;

Intention de mourir –seulement pour arrêter de souffrir (ambiguïté);

Causé par la personne elle-même;

90 % souffrent de troubles mentaux;

Légal au Canada, États-Unis et Europe, mais tentatives de suicide illégales dans presque la moitié des pays au monde (mais peu de poursuites)

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Sept méthodes intentionnelles pour abréger la vie

2) Refus de traitement:

Perspective de mort "naturelle";

Intention de ne pas prolonger la vie;

Légal au Canada.

3) Arrêt de traitement:

Mort "naturelle" à court terme;

Intention de mourir;

Légal au Canada.

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Sept méthodes intentionnelles pour abréger la vie

4) Double effet:

Espérance de vie abrégée par médicament utilisé pour soulager la douleur/souffrance;

Intention: diminuer douleur/souffrance;

Légal au Canada.

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Sept méthodes intentionnelles pour abréger la vie

5) Homicide:

Être tué par quelqu'un:

Sans ou avec compassion

Sans ou avec intention de mourir

Intentionnel ou par accident

Illégal au Canada

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Sept méthodes intentionnelles pour abréger la vie

6) Euthanasie:

Vie arrêtée (« tué ») par un médecin ou autre personne, par compassion;

Intention de mourir (théoriquement moins ambigüe – mais toujours pour arrêter de souffrir ou pour avoir une mort « digne »);

Souvent, les personnes avec troubles mentaux sont exclues;

Légal: Pays-Bas, Belgique, Luxembourg (en Australie, pendant 9 mois, en 1996-97);

Illégal: considéré un homicide au Canada.

Légalisation recommandée par la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité de l’Assemblée nationale du Québec, mais appelé « aide médicale à mourir »

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Sept méthodes intentionnelles pour abréger la vie

7) Suicide assisté:

Se tuer

Intention de mourir (théoriquement moins ambigüe)

Médecin fournit les moyens:

Légal: états d’Oregon et Washington – légalisé;

Suisse - n'a jamais été illégal, pratiqué

Pays-Bas – légalisé (peu utilisé)

Illégal au Canada

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Pour être en faveur de légaliser le suicide assisté ou l'euthanasie, il faut:

1) Croire que c'est moralement acceptable et savoir ce que vous appuyez;

2) Conclure que les méthodes légales pour abréger la vie au Canada ne sont pas suffisantes;

3) Déterminer qu’on peut implanter ces pratiques dans notre contexte culturel;

4) Juger que les bénéfices justifient les risques encourus.

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Et si vous décidez qu’il faut légaliser ces pratiques, il faut :

5) Déterminer lequel (suicide assisté OU euthanasie OU les deux);

6) Décider QUI aura accès au suicide assisté ou à l’euthanasie;

7) Assurer que le suicide assisté ou l’euthanasie ne deviennent pas un substitut à de bons soins palliatifs.

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Quelques constats des recherches contemporaines

La populations générale est confuse:

On ne sait pas faire la différence entre l’euthanasie et le suicide assisté;

Souvent on croit que légaliser l’euthanasie ou le suicide assisté veut dire légaliser des pratiques de fin de vie qui sont déjà légales;

Plus on est confus, plus on a tendance à être en faveur de la légalisation de ces pratiques.

(Marcoux, Mishara & Durand, 2006)

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Quelques constats des recherches contemporaines : pourquoi nous désirons mourir

Les personnes atteintes du cancer veulent abréger leur vie quand elles souffrent physiquement;

Quand la souffrance des personnes est soulagée, le désir d’une mort prématurée disparaît;

Les personnes handicapées veulent moins souvent se suicider que les personnes sans handicaps;

La personnes mourantes peuvent être déprimées à cause des effets secondaires des traitements (médicaments) et vouloir mourir – mais on peut renverser ces dépressions iatrogéniques;

Il existe quelques exceptions (par exemple, personnes traitées par hémodialyse)

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Quelques constats des recherches contemporaines

Les médecins ne sont pas capables de déterminer quand leurs patients vont mourir:

Insuffisance cardiaque congestive : taux de survie après 6 mois était 6 fois plus élevé que celui prédit par les médecins;

En général, le taux de survie était 2 fois plus élevé que selon les prédictions des médecins.

(Lynn et al, 1996)

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Quelques constats des recherches contemporaines

Est-on "rationnel" quand on souffre?

Pourquoi les décisions en rapport avec la mort devraient-elles être rationnelles alors que les décisions les plus importantes dans la vie sont émotives?

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Quelques constats des recherches contemporaines : on change d’avis

Aux Pays-Bas: 1,933 morts par euthanasie en 2005, du total de

136,402 décès (1.4% des décès), souvent dans les derniers jours de la vie

55-66% des demandes sont refusées parce qu’il faut d’abord tout faire pour soulager

la souffrance avant d’abréger la vie Et il est rare que les malades revendiquent encore

l'euthanasie lorsque leurs souffrances sont soulagées

Donc la volonté de mourir par euthanasie peut souvent changer si on soulage la souffrance

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Quelques constats des recherches contemporaines : on change d’avis

En Oregon :

Les demandes de suicide assisté sont rares:

85 ordonnances médicaments létaux 2007 (88 en 2008)

approximativement 32,000 morts en Oregon 2007

46 des 85 personnes ont pris les médicaments

26 des 85 personnes sont mortes de leur maladie

539 ordonnances médicaments létaux 1998-2007

341 des 539 ont pris les médicaments

Donc, peu de demandes

37% ne s'en servent pas: donc pour eux il y changement d'avis (ambivalence) ou présence de l'option offre du réconfort

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Quelques constats des recherches contemporaines : on change d’avis

Mes recherches sur le SIDA:

Pas de corrélation significative entre les désirs et intentions de mourir par suicide et suicide assisté 6 mois plus tard, ni de relations avec les vraies décisions de fin de vie

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Discussion des 24 recommandations de Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité de l’Assemblée nationale du Québec

> accès aux soins palliatifs et formation des médecins

Accent mis sur soins palliatifs à domicile

> communications et respect des directives médicales anticipées

Légalisation de l’euthanasie, appelé « aide médicale à mourir »

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Discussion des recommandations de Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité de l’Assemblée nationale du Québec

J’ai suggéré : Pour être en faveur de légaliser le suicide assisté ou l'euthanasie, il faut:

1) Croire que c'est moralement acceptable et savoir ce que vous appuyez; - Le comité pense que les Québécois sont favorables à la légalisation sans préoccupation morale

2) Conclure que les méthodes légales pour abréger la vie au Canada ne sont pas suffisantes; - Le comité indique qu’il existe un petite minorité des personnes pour lesquelles les soins palliatifs ne sont pas suffisants

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Discussion des recommandations de Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité de l’Assemblée nationale du Québec

Pour être en faveur de légaliser le suicide assisté ou l'euthanasie, il faut: 3) Déterminer qu’on peut implanter ces pratiques dans notre contexte culturel – Le comité croit que les médecins peuvent prendre les décisions nécessaires pour pratiquer l’euthanasie comme « un soin de fin de vie »

4) Juger que les bénéfices justifient les risques encourus. Le comité pense que les risques potentiels peuvent êtres minimisés par les règlements proposées

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Discussion des recommandations de Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité de l’Assemblée nationale du Québec

Pour être en faveur de légaliser le suicide assisté ou l'euthanasie, il faut: 5) Déterminer lequel (suicide assisté OU euthanasie OU les

deux); Le comité recommande seulement l’euthanasie parce que « toute ouverture doit se situer dans le contexte d’une continuité des soins » (Le comité conçoit l’euthanasie comme un « soin » médical, mais pas le suicide assisté)

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Discussion des recommandations de Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité de l’Assemblée nationale du Québec

Pour être en faveur de légaliser le suicide assisté ou l'euthanasie, il faut: 6) Décider QUI aura accès au suicide assisté ou à l’euthanasie; Critères pour accès à l’euthanasie (« aide médicale à mourir ») :

Résident du Québec

Majeur et apte à consentir aux soins

Exprime personnellement une demande d’aide médicale à mourir, « à la suite d’une prise de décision libre et éclairée »

Personne est atteinte d’une maladie « grave ou incurable »

« déchéance avancée des ses capacités, sans aucune perspective d’amélioration »

Personne « éprouve des souffrances physiques ou psychologiques constantes, insupportables et qui ne peuvent pas être apaisées dans des conditions qu’elle juge tolérables »

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Discussion des recommandations de Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité de l’Assemblée nationale du Québec

Pour être en faveur de légaliser le suicide assisté ou l'euthanasie, il faut:

7) S’assurer que le suicide assisté ou l’euthanasie ne deviennent pas un substitut à de bons soins palliatifs. On doit rendre les soins palliatifs disponibles à l’ensemble de la population, mais « il est irréaliste de croire que les soins palliatifs seront offerts à l’ensemble de la population québécoise dans un avenir immédiat » « Pareillement à toute démarche … d’autoriser une aide à mourir, des efforts considérables devront êtres fournis pour offrir les soins palliatifs de qualité à toutes les personnes qui en ont besoin »

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Discussion des recommandations de Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité de l’Assemblée nationale du Québec

Même si on accepte les recommandations en générale, le diable est dans les détails :

Le système « d’hospice » aux États-Unis, Angleterre et autres pays, où les soins à domicile sont intégrer avec les lits utilisés majoritairement pour hébergement temporaire de « répit » sauvent au moins 1,26$ pour chaque 1 $ investi.

Notre système de lits à l’hôpital et services à domicile offerts par les CLSC ne permet pas une continuité de soins avec utilisation flexible de « répit » pour la famille et coûte cher. Malgré la bonne qualité des services offerts aujourd’hui, peut-être doit-on considérer restructurer notre système de soins palliatifs pour le rendre rentable et mieux répondre aux besoins ?

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Discussion des recommandations de Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité de l’Assemblée nationale du Québec

Le diable est dans les détails aussi dans les recommandations de légaliser l’euthanasie:

Le médecin traitant doit consulter un autre médecin; mais sans l’obligation (par exemple dans les Pays-Bas) qu’un deuxième médecin doive rencontrer la personne (pas juste consulter avec le médecin traitant).

Pas d’obligation que « toutes les autres interventions pour soulager la souffrance physique et psychique ont été essayées avant d’avoir recours à la mort pour soulager la souffrance » (raison de refus de >50% des demandes dans les Pays-Bas, et les demandeurs ne reviennent pas avec une demande de mourir lorsqu’ils reçoivent d’autres soins)

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Discussion des recommandations de Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité de l’Assemblée nationale du Québec

Le diable est dans les détails aussi dans les recommandations de légaliser l’euthanasie

Est-ce qu’on veut vraiment que l’euthanasie (« aide médicale à mourir ») s’ajoute simplement dans « la continuité des soins », ou est-ce que le fait d’arrêter la vie d’un être humain doit être considéré dans un catégorie à part – vraiment exceptionnel et différent des « soins »?

Au moins 40% des personnes qui ont convaincu 2 médecins qu’elles doivent mourir et qui obtiennentt des médicaments pour suicide assisté en Oregon changent d’avis et décident de continuer à vivre malgré leur maladie terminale. Est-ce que c’est aussi facile de changer d’avis quand le médecin arrive pour arrêter ma vie (pratiquer « aide médicale à mourir »), et à plusieurs reprises si je veux ? Doit-on d’abord considérer le suicide assisté pour protéger le droit de changer d’avis ?

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Quelle est la différence entre les interventions auprès des personnes suicidaires et les personnes qui veulent mourir par euthanasie ou suicide assiste ?

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Conclusions

1) En général, on veut mourir quand on souffre (souffrance mentale ou physique) et on ne veut pas mourir quand nos souffrances sont soulagées;

Donc, la société a une responsabilité morale de tenter de soulager la souffrance par de bons soins avant le recours à la mort.

Les intervenants doivent:

soigneusement évaluer l’ensemble des sources de souffrances physiques et mentales (y inclus iatrogéniques)

déterminer les traitements déjà essayés et

Référer et accompagner à suivre d’autres traitements et interventions, y inclus le soutien social

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Conclusions

2) Les prises de décision des êtres humains sont rarement rationnelles, encore moins en fin de vie;

Il faut donc soulager la souffrance pour avoir une vision claire, et lorsqu'on soulage la souffrance, les désirs de mourir ont tendance à disparaître

Les intervenants doivent: Ne pas s’embarquer dans les discussions

rationnelles et logiques

Centrer sur les émotions vécues et les mécanismes d’adaptation utilisés

Appuyer la partie de la personne qui cherche d’autres solutions

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Conclusions

3) Les médecins sont incapables de prédire quand nous allons mourir et quand nous sommes au stade terminal;

On ne peut donc pas se fier aux médecins pour déterminer quand on est au stade terminal.

Les intervenants doivent:

Ne pas présumer que la fin est proche seulement sur les constats du patient, même si le patient dit que le médecin l’a déclaré en « phase terminale »

Ne pas se servir d’un diagnostic de « stade terminal » pour raison d’intervenir autrement

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Conclusions

4) L’ambivalence règne Même ceux qui ont décidé de mourir et ont obtenu

les moyens pour le faire changent d’avis fréquemment – s'ils peuvent;

Nous avons de la difficulté à prédire ce que nous allons faire vers la fin de la vie;

Il faut croire qu’au moins 40 % des gens vont changer d’avis au lieu de croire que les décisions sont irrévocables.

Les intervenants doivent :

Augmenter les possibilités et occasions pour changer d’avis et savoir que changer d’avis est la norme

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Conclusions

6) Par rapport à la légalisation, si vous voulez légaliser quelque chose il faut soigneusement évaluer les avantages du suicide assisté en lieu et place de l'euthanasie:

Avec le suicide assisté, on peut plus facilement changer d'avis si on veut (et c'est ce qu'on fait souvent)

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Les enjeux pour les intervenants du suicide, du suicide assisté et de

l’euthanasie des personnes atteintes d’une maladie terminale ou

dégénérative

Brian L. Mishara, Ph.D. Directeur, Centre de recherche et d’intervention sur le suicide et l’euthanasie(CRISE)

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