Le portail Mobile des maladies rares et

des médicaments orphelins

SOCIETE

Orphanet : Existe depuis 1997 et constitue le portail de référence sur les maladies rares et les

médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic,

la prise en charge et le traitement des maladies rares.

Est mené par un consortium d’une quarantaine de pays, coordonné par une équipe française

de l'INSERM (US14). Les équipes nationales sont chargées de la collecte de l'information sur

les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les recherches en cours et les

associations de malades dans leur pays.

Est composé de 40 collaborateurs en France

Orphanet en bref

- 6 760 Maladies

- 5 656 Centres experts

- 3 726 Laboratoires

- 17 366 Professionnels

DESCRIPTION

Contexte :Il y a environ 25 000 visiteurs quotidiens uniques sur le site

www.orpha.net.Parmi ces internautes, 25 % sont des mobinautes utilisateurs de

smartphones ou des tablettes iOS ou Android.

Les pages les plus consultées sont les pages maladies rares,

les recommandations d’urgence, les coordonnées des consultations.

Objectifs:Proposer des services mobiles à valeur ajoutée à ces utilisateurs.

Utiliser tous les canaux de communication existants pour diffuser encore d’avantage

l’information sur les maladies rares.

Solution :Développer des apps. mobiles universelles iOS et Android

Privilégier les contenus identifiés lors de l’analyse du site

Décliner l’application en plusieurs langues

Enrichir les apps. de fonctionnalités non proposées sur le site

DESCRIPTION

L’app.Orphanet permet :

D’accéder à la liste des maladies rares

De consulter les recommandations

d’urgence en accès rapide.

De trouver les coordonnées des

consultations expertes et des

professionnels.

L’app.Orphanet possède des fonctionnalités

spécifiques :

Mise en favori des écrans et des PDF les

plus fréquemment consultés

Annotation de certains écrans

remarque :

Les données sont actualisées régulièrement

afin d’avoir accès aux données les plus récentes

et ainsi de profiter au mieux des services

« Orphanet Mobile ».

App.smartphone ou

tablette, disponible

sur :

Existe en 6 langues :

INNOVATION

Les maladies rares souffrent d'un déficit de connaissances médicales et scientifiques. Elles ne

sont apparues que récemment dans les politiques de recherche et de santé publique. Des

progrès spectaculaires ont déjà été accomplis pour certaines maladies, montrant bien qu'il ne

faut pas baisser les bras mais au contraire poursuivre et intensifier l'effort de recherche et de

solidarité sociale.

Les personnes atteintes par ces maladies rencontrent toutes des difficultés similaires dans leur

parcours vers un diagnostic, pour obtenir de l'information et pour être orientées vers les

professionnels compétents.

Ces constats démontrent qu’Orphanet est innovant de par son activité et ses stratégies

de communication multicanal. Proposer des services mobiles gratuits est un moyen

de permettre aux PDS mais aussi au grand public ( patients, aidants

et entourage) d’accéder facilement et rapidement à des informations

actualisées et complètes sur un terminal mobile.

RESULTATS

disponibilité 27/02/13 06/01/14

langues

Téléchargements

(depuis le lancement >

02/03/14)

10 242 dont

5 119 en France

861 dont

430 en France

note 4,5 / 5 4,5 / 5

RESULTATS

Quelques

commentaires

utilisateurs

Excellente application

par TIdoudoup :

« Contenu précis et complet offline,

indispensable pour tout personnel médical! Je la

recommande vivement!! »

17/01/2014 : utilisateur X

« Top top Je le recommande à tous médecin..

Très instructif »

Excellente application!

Par ms.bobbit « Ergonomique!

Information complète, rapide d'accès,

régulièrement mise à jour.Utile aux

professionnels, généralistes et

spécialises, ainsi qu'aux personnes

concernées par la maladie! »

16/01/2014 : utilisateur Y

« Bien mais incomplet pour l'instant...

Appli très attendue. Acces tres

pratique aux résumés des pathologies.

4 etoiles des que les liens vers la

localisation des consultations de

conseil génétique des laboratoires

seront disponibles. Et 5 en cas d'ajout

de la recherche par signes cliniques.

La ça sera parfait! »