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PLATEFORMES NUMÉRIQUE ET APPROCHES DIGITALES QU’EST CE QUI SE CONSTRUIT POUR,
AVEC ET PAR DES PATIENTS EN FRANCE ?
Luigi Flora, Phd en sciences de l’éducation, Patient chercheur. Chercheur associé du Laboratoire interuniversitaire EXPERICE, Paris 8, Paris Lumières & du Centre d’étude des solidarités sociales [CESOL] [email protected]
CONTEXTUALISATION
¢ Internet a été historiquement très rapidement utilisé par les associations dans le domaine de la santé
¢ En juin 2015, sur 141 associations d’usagers agrées en France, 134 assurent une présence sur Internet ( HAS, 2015 (1))
¢ Internet dans ses versions 1.0 et 2.0 est devenu un des moyens de fédérer leurs membres mais également de toucher un public qui ne viendrait pas dans ou vers les associations (Ferrand-‐Bechmann et al, 2010 (2)).
¢ Les patients et les associations sont devenus un enjeu de certification de l’industrie numérique, de la santé connectée, elle est devenue un groupe sujet à lobbying
¢ Les associations ne sont cependant plus aujourd’hui les seuls à informer et proposer de l’expertise et des solutions (Flora, 2012 (3)). Des citoyens choisissent d’endosser un statut social de patients pour proposer de sociabiliser leur expertise dans d’autres cadres que l’associatif
(1) http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/associations_agreees_france-‐8.pdf (2) Ferrand-‐Bechmann D, Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face au cancer :
Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide, CESOL. (3) Flora L. (2012), Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé , Thèse
de doctorat de Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet. pp. 287-‐292.
CONTEXTUALISATION De l’expérience d’une patiente sur son blog à la constitution d’une association jouant un rôle majeur pour les insuffisants rénaux et les personnes vivant avec une greffe en France ou en attente d’une greffe
De l’expérience d’une patiente sur son blog à la création d’une agence de conseil dans le domaine de la santé
De l’expérience d’un couple en Maternité pour leur premier enfant à la création d’une entreprise Numérique organisée en agence de notation des établissements concernant la notion de Care dans les services
PRÉSENTATION DE PROJETS INNOVANTS
1. Un plate forme numérique de formation enrichie récemment d’un living lab souhaitées par les patients de l’association
2. Un dispositif associatif permettant à tous les acteurs du champ de la santé d’innover dans le digital : Une tentative de transversalité
3. Une plate forme numérique co-‐construite à partir des expertises d’un patient et d’un professionnel des progiciels spécialisé dans l’accompagnement de la recherche médicale
PRÉSENTATION DE PROJETS INNOVANTS
¢ La plateforme numérique de formation des patients experts de l’Association Française des Diabétiques [AFD];
1. . Essence du projet de formation avec le Web dessiné et acté par le conseil d’administration en 2005
2. Initiation du travail d’identification de l’expertise patient en 2006 3. en 2008, un premier financement de la Direction Générale de la Santé (DGS)
permet de lancer une collaboration avec une petite entreprise Lyonnaise spécialisée dans l’élaboration de questions réponses
4. Mise en place de la V1 de la plate forme en 2009, proposant 8 modules composés d’un dispositif d’apprentissage/Validation accompagné de réunions en présentiel
5. La V2 s’enrichit de deux modules supplémentaires sur la connaissance du système de santé/ Le dispositif forme des patients experts destinés à l’éducation par les pairs en dehors du système hospitalier, dans la cité et les espaces ruraux
6. La Caisse Nationale d’Assurance Maladie décide de financer le dispositif pour ce qu’il apporte
7. La V3 organise une formation du bénévole, une du patient expert, et une sur l’accompagnement de la précarité
8. En 2015 est initié un living lab destiné à permettre aux patients d’évaluer les différents instruments, souvent digitaux. Ce projet a été freiné devant le nombre de participants souhaitant s’impliquer
UNE ASSOCIATION DE JEUNES SPÉCIALISÉS DANS LE DIGITAL AU SERVICE DES ACTEURS DE LA SANTÉ WHAT HEALTH/NEW-‐HEALTH
¢ Organisation de cafés santé à thèmes concernant des problématiques de santé à investir
¢ Un challenge dans lequel présenter son projet
¢ Un accompagnement technique, logistique et financier pour les projets labélisés
UNE ASSOCIATION DE JEUNES SPÉCIALISÉS DANS LE DIGITAL AU SERVICE DES ACTEURS DE LA SANTÉ WHAT HEALTH/NEW-‐HEALTH
¢ Organisation de cafés santé à thèmes concernant des problématiques de santé à investir
¢ Un challenge dans lequel présenter son projet
¢ Un accompagnement technique, logistique et financier pour les projets labélisés
UNE ASSOCIATION DE JEUNES SPÉCIALISÉS DANS LE DIGITAL AU SERVICE DES ACTEURS DE LA SANTÉ WHAT HEALTH/NEW-‐HEALTH
¢ Organisation de cafés santé à thèmes concernant des problématiques de santé à investir
¢ Un challenge dans lequel présenter son projet
¢ Un accompagnement technique, logistique et financier pour les projets labélisés
UNE ASSOCIATION DE JEUNES SPÉCIALISÉS DANS LE DIGITAL AU SERVICE DES ACTEURS DE LA SANTÉ WHAT HEALTH/NEW-‐HEALTH
¢ Organisation de cafés santé à thèmes concernant des problématiques de santé à investir
¢ Un challenge dans lequel présenter son projet
¢ Un accompagnement technique, logistique et financier pour les projets labélisés
UNE PLATEFORME CO-‐CONSTRUITE AVEC L’EXPERTISE PATIENT
Informations personnelles accessibles par Internet sur dossier médical/carnet dont le patient est maitre
Evaluation
Education
Information
Accompagnement Coaching
Recherche Réflexivité
Suivi biomédical
Transformation
organisationnelle
LES FACTEURS QUI ONT FAVORISÉ ET FREINÉ LE PROJET DE LA PLATEFORME NUMÉRIQUE/HYBRIDE DE L’ASSOCIATION FRANÇAISE DES DIABÉTIQUES [AFD]; ¢ En terme de gouvernance et de leadership 1. Un pilotage associatif piloté par les patients ayant souhaité une collaboration avec
une association de professionnels de santé qui refuse dans un premier temps, puis devient une fois le projet mis en œuvre prestataire de service (AFDET).
2. L’élaboration d’un réel projet politique, déterminé et construit méthodologiquement
¢ En terme de culture 1. La difficulté pour des personnes vivant avec une maladie chronique depuis un certain temps d’accepter
un dispositif d’apprentissage 2. La difficulté de remettre en cause le pouvoir médical
¢ En terme de ressources 1. La détermination du projet politique a permis un modèle économique innovant apparemment gagnant,
gagnant
¢ En terme de méthodes et d’outils utilisés 1. Le transfert de technologies et ses pertinences mobilisées (Téléphonie/ digital) 2. Méthodologies basées sur la recherche d’équilibre
(Numérique/présentiel – relation patient/professionnels de santé)
LE DISPOSITIF NEW HEALTH
¢ En terme de gouvernance et de leadership 1. Le dispositif observé apparaît sans a priori vis à vis des partenaires à accompagner dans la
phase d’élaboration
¢ En terme de culture 1. Dans ce que j’ai observé et dans ce qui m’a été rapporté des animateurs, il existe chez les
professionnels de la santé des difficultés à penser au delà du connu, de la prise en charge
¢ En terme de ressources 1. Ce dispositif innovant et récent monte en puissance du fait des nouveaux fonds
d’ordre financiers ouverts aux projets 2. Le développement en ressources humaines d’animation et de soutien sur le territoire reste à
réaliser ( 5 grandes villes Française visées)
¢ En terme de méthodes et d’outils utilisés 1. Le processus d’innovation a déjà donné lieu à des résultats pour les autres acteurs de la santé 2. Le processus créatif avec les patients étant en cours, il faudra attendre pour en évaluer les bénéfices
LA PLATEFORME DE LA START-‐UP;
¢ En terme de gouvernance et de leadership 1. Le partage d’expertise durant le processus d’innovation 2. La proposition de co-‐production du modèle économique
¢ En terme de culture 1. L’inter culturalité des univers enrichissant les expertises respectives 2. La confrontation de projets d’intérêts généraux et particuliers
¢ En terme de ressources 1. La validité d’un modèle économique non encore stabilisée en France
¢ En terme de méthodes et d’outils utilisés 1. Au delà des outils présentés, si des patients ne sont pas investit dès le départ
du projet investi, il sera difficile de trouver l’équilibre, accompagnement au soins et au prendre soin par le numérique et accompagnement présentiel
2. Je n’ai pas réussi à intéresser les universités des patients ou les cursus d’Education thérapeutiques pour mener des études sur la réelle place du numérique dans l’accompagnement en santé
CONCLUSION & PRÉCONISATIONS ¢ Des représentations et comportements freinent l’innovation et les ajustements des relations
tant aux niveaux micro, méso que macro/individuels, interindividuels, collectifs et sociétaux
¢ Les patients s’investissent aujourd’hui au delà des collectifs et investissent peu à peu tous les espaces en assumant cette spécificité identitaire (Flora, 2012 (1) ; 2015 (2)), même si ce n’est pas un mouvement majoritaire (Moscovici, 1976) (3)
¢ L’accès numérique pose la question de l’accès de l’ensemble de la population et des risques d’augmentation des inégalités (Casilli, 2011) (4)
¢ Tous ces groupes d’acteurs ne sont pas à mettre en concurrence mais en complémentarité.
¢ Une inter culturalité des expertises s’organise et devrait s’ériger en culture de changement
¢ Les patients, comme les autres acteurs dans la santé doivent investir la dimension digitale et penser l’éco-‐système en fonction du numérique simultanément et non après coup, tout comme doit être intégrer des le départ l’expertise et la participation des patients
(1) Flora L. (2012), Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé , Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet. pp. 287-‐292.
(2) Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 526-‐534.
(3) Moscovici S. (1979), Psychologie des minorités actives, (1ère édition, 1976, à Londres : academic press), Paris, PUF. (4) Casili A. (2011), « Usages numériques en santé : conflictualité épistémique et sociale dans les communautés de patients en ligne, in Laedlein-‐Greilsammer C.-‐M. (dir.). Internet : des promesses pour la santé ?, Editions de Santé, pp.181-‐191.
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES & WEBOGRAPHIQUES (1) Thiery, C. Flora L., (2004), Internet au service des malades chroniques, DESU Réseaux
numériques et technologies de communication», Université Vincennes Saint Denis – Paris 8 (2) http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/associations_agreees_france-‐8.pdf
(3) http://what-‐health.org/ (4) Ferrand-‐Bechmann D, Bourgeois I., Flora L., Sevilla A. (2010), La société du Care face
au cancer : Les bénévoles dans les associations et les groupes d’entraide, CESOL. Rapport de recherche dans le cadre de la convention PRSH08 DFB du 6 mai 2010, Ligue Nationale contre le Cancer/Université Paris 8]
(5) Ferrand-‐Bechmann D., (2011), Les bénévoles face au cancer, Paris, Desclée de Brouwer. (6) Flora L. (2012), Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un
nouveau métier de la santé , Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet. pp. 287-‐292.
(7) Flora L. (2015), Le patient formateur : nouveau métier de la santé ? Comment les savoirs expérientiels de l’ensemble des acteurs de santé peuvent relever les défis de nos systèmes de santé, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne, pp. 526-‐534.
(8) Moscovici S. (1979), Psychologie des minorités actives, (1ère édition, 1976, à Londres : academic press), Paris, PUF.
(9) Casilli A. (2011), « Usages numériques en santé : conflictualité épistémique et sociale dans les communautés de patients en ligne, in Laedlein-‐Greilsammer C.-‐M. (dir.). Internet : des promesses pour la santé ?, Editions de Santé, pp.181-‐191.
