elon la légende, la nymphe Ondine punit un jour son amant qui lui avait été infidèle,

en lui ôtant la possibilité de respirer. Celui-ci s’endormit, et mourut. Des milliers d’années plus tard on donna le nom de la nymphe à une maladie gé-nétique extrêmement rare et à ce jour incurable : le syndrome d’Ondine, qui se caractérise par l’impossibilité de respirer de manière autonome durant son sommeil. L’assistance res-piratoire est vitale pour la per-sonne affectée, ce qui oblige à une surveillance constante, un apprentissage de la prise en charge, et un suivi médical très strict. Avec, au bout, une vie presque normale pour ces en-fants-Ondine. C’est le combat que mène de-puis plus de 13 ans Nathalie Frankhauser, avec le soutien du groupe Bouygues. « Tout seul on se sent isolé, à deux on parle et à trois on agit.», explique Na-thalie Frankhauser, présidente de l’association française du syndrome d’Ondine. (AFS On-dine). Son engagement a com-mencé il y a 13 ans avec la nais-

sance de sa fille, touchée par le syndrome. Nathalie Frankhau-ser est contactée par l’associa-tion, créée en 1992, qui offre un soutien aux familles. «.Face à la maladie, on est passif, ra-conte Nathalie Frankhauser. C’est pour cela que j’ai décidé d’intégrer l’association ». Elle travaille d’abord comme secré-taire, puis devient présidente en 2005.

C’est à ce moment-là qu’elle ren-contre Emmanuelle Laigneau, responsable du mécénat chez Bouygues, qui soutient l’AFS Ondine depuis 2001. À cette époque, le groupe spécialisé dans le BTP et la téléphonie mobile vient de créer un comi-té de l’Ethique et du Mécénat, qui se réunit plusieurs fois par an pour examiner les dossiers de mécénat et émettre un avis. « C’est grâce à l’une de nos collaboratrices dont la filleule

était touchée par le syndrome d’Ondine que nous avons com-mencé à soutenir l’association, raconte Emmanuelle Laigneau. Nous avons établi une conven-tion de mécénat avec l’AFS Ondine, qui nous permet d’ef-fectuer un véritable suivi du projet, et d’inscrire notre sou-tien sur la durée.» Forte de cette aide, et sous la houlette de Nathalie Frankhau-ser, l’association va d’abord développer son site Internet afin d’en faire une base infor-mative de référence pour les familles françaises touchées par la maladie. Avec les fonds restants, l’AFS Ondine met en place une lettre d’information qui informe les instances poli-tiques, sociales, médicales et associatives de l’existence de l’association.

Très vite, l’AFS Ondine devient connue du ministère de la Santé et intègre l’Alliance Maladies Rares. À ce stade, l’association peut commencer à soutenir la recherche, avec pour but ultime celui de pou-voir enfin guérir du syndrome d’Ondine. Cette recherche se fait dans deux domaines, d’une part le médical, où l’ob-jectif est de trouver une mo-lécule permettant aux enfants

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Unis pour une cause rare : le syndrome d’OndineC’est l’histoire d’une rencontre entre une mère impuissante devant la maladie, une association et aujourd’hui le groupe Bouygues. V

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Les forces réunies autour de l’AFSOndine permettent de soutenir la recherche médicale... Chaque Ondine

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/ AUTOUR DU MÉCÉNAT /

de ne plus s’endormir avec le risque de ne pas se réveiller. Le combat est difficile, surtout lorsqu’il s’agit de convaincre les jeunes adultes atteints par le syndrome de participer à des essais cliniques, alors que leur seul souhait est de vivre comme les autres jeunes de leur âge. Mais c’est le seul moyen de parvenir à éradiquer la maladie. L’autre aspect de l’intervention, plus immédiat, est la recherche

de nouvelles technologies d’aide au malade permettant de rem-placer les alarmes par des moyens plus efficaces pour ré-veiller le patient en cas de crise durant le sommeil. « Grâce à l’as-sociation, les choses ont beau-coup évolué, se félicite Emma-nuelle Laigneau. Par exemple, une jeune fille atteinte du syn-drome d’Ondine est récem-ment devenue maman. C’est un double succès, car son enfant

ondée en France il y a presque vingt ans main-tenant (bien avant la loi sur le service civique présentée en 2008 par

Martin Hirsch) sur le modèle de l’Americorps, mis sur pied en 1993 aux Etats-Unis par le président Clinton, l’association Unis-Cité est bien décidée à en-tamer aujourd’hui une nouvelle étape de son développement. Après avoir permis pendant de

longues années à plusieurs mil-liers de jeunes de se rendre utile à des projets d’intérêt général identifiés par ses animateurs, elle entend désormais aider également ceux qui le souhai-tent à mener à bien les projets qu’ils ont eux-mêmes conçus et définis.

Tel est le sens du programme in-titulé « Rêve et réalise » qu’elle vient de lancer et qui devrait constituer, dès cette année, l’une des priorités de l’action de cette association. « Dans cette affaire, précise Manuel Pomar, directeur des partenariats chez Unis-Cité, notre objectif est de mettre une partie de nos moyens à la dispo-sition de ces jeunes afin qu’ils puissent réussir les projets qu’ils nous ont présentés et qui nous paraissent dignes d’intérêt. » Depuis 1995, avec l’appui de nombreux mécènes tels que Microsoft, Barclays, la fondation Bouygues Immobilier, AG2R-La Mondiale, la fondation MACIF, EDF, la fondation Daniel&Nina Carasso, Veolia, ou Malakoff-Mederic…, c’est plus de 8 500 jeunes de 18 à 25 ans qui ont ainsi consacré, dans une bonne

Les nouveaux projets d’Unis-Cité« Rêve et réalisme »,c’est offrir à des jeunes la possibilité de réaliser leur propre rêve, dans le cadre de leur service civique.

n’est pas atteint par cette maladie pourtant génétique. » Mais la route est encore longue. Chaque Ondine est unique, donc nécessite un trai-tement adapté. « Ce serait déjà un pas de géant que l’on arrive aux résultats que l’on a pu obtenir avec d’autres maladies comme le dia-bète, par exemple, où la prise d’un médicament empêche de mourir, conclut Mme Frankhauser. Vu l’état de la recherche, on peut espérer que d’ici à une dizaine d’années une partie des Ondines puisse avoir ce genre de thérapies. » Et de faire en sorte que grâce à cette détermi-nation, ce soutien mutuel et cet en-gagement commun, dans quelques années, la nymphe soit vaincue

Alexandre Brecher-Dolivet

I

SOCIETE

... mais aussi d’améliorer les nouvelles techniques d’aide aux malades.

« Les MédiaTerre » sont des jeunes en Service civique à Unis-Cité qui relèvent un défi majeur : faire entrer l’écologie dans les quartiers populaires.

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Cité