Une démarche de conception de services d’information et de communication dédiés auxcommunication dédiés auxcommunautés d’aidants

Matthieu Tixier, Myriam Lewkowicz

ICD/Tech-CICO

IC 2009 - 26/05/09

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Introduction

Des situations difficiles à gérer (maladie, licenciement, divorce…)

Soutien social [Barnes & Duck, 1994]Traditionnellement apporté par les proches (famille, amis…) Aujourd’hui: relations à distance, distensions des liens sociaux, déclin de la cellule familiale

Dispositifs palliatifsOrganisationnels

Professionnels : travailleurs sociaux, psychologuesEntre pairs : groupe de soutien

Internet comme un lieu de soutien social

Objectif : Concevoir une plate-forme de soutien social ancrée dans les pratiques

3Une situation difficile : accompagner un

proche malade

Aidants familiauxSoutenir un proche maladeRien ne prépare les aidants à assumer ce rôle difficile.De nouvelles connaissances à acquérir (médicales notamment).

Effets positifs du soutien socialEffets positifs du soutien social

Les aidants familiaux ont peu de temps pour prendre du recul sur leursituation, leurs pratiques et pour les interactions sociales en général.

Plus qu’un besoin d’aide financière� Manque de soutien moral/affectif [IFOP, 2008]

Contexte – TerrainRéseau de Santé – Réseau Pôle Mémoire (RPM)Trouble de la mémoire (maladie d’Alzheimer)

4Les dispositifs existants

et leurs limites

Groupes de paroleAssister à la séance (conduire, temps libre…)

Laisser les soucis s’accumuler entre les séances

Bénéfices à court termes du soutien social [Pillemer et al., 1998]

Dévoilement de soi et parler en public [Salem et al., 1998]Dévoilement de soi et parler en public [Salem et al., 1998]

Plates-formes en ligneA base de forum � Dispositif général de communicationPeu de correspondance avec des situations de communication habituelle.

Tendance : l’innovation comme combinaison de fonctionnalité standard pour proposer des situations d’interaction plus spécifiques (ex. partage d’expériences, échange de conseil, question/réponses)

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Objectif et approche

Concevoir une plate-forme dédiée au soutien social en ligne � Offrir des situations d’interaction spécifiques de cette pratique

Approche : La démarche de conception comme processus de traductionLa démarche de conception comme processus de traduction

1. Analyse des pratiquesGroupe de parole (face à face)

Réunions mensuelles2 groupes : aidants conjoints/ aidants enfantsEnviron 15 membres réguliers par groupeNous avons suivi 3 sessions de chaque groupe

Analyse de discussions en ligneInterviews avec des aidants familiaux

2. Traduction : à partir de situations d’interaction observées vers la spécification de fonctionnalités d’un système

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Approche de traduction

ProblématiquesLes situations de communication typiques identifiées dans les pratiques, et traduites en ligne, doivent être reconnues par l’utilisateur.Les fonctionnalités du système doivent satisfaire les attentes des utilisateurs à l’égard de la situation proposées.

2 étapes1. Identification de situations typiques d’interaction

Conventions (signes et mots en usage) [Norman, 1999]Script [Schank et al., 1977]

2. Traduction Eléments d’interface utilisateur (IHM) (termes, symboles) (exemple 1)Scénario d’usage (exemple2)

Exemple 1: « se présenter »

Synopsis: Les aidants ont l’habitude

de se présenter lorsqu’ils accueillent un nouveau membre au groupe de parole

8Conventions – se présenter lors du groupe de parole

Les aidants utilisent des expressions spécifiques pour faire référence à la situation: “Ils se présentent”.

Les aidants mobilisent des mots et expressions spécifiques : spécifiques :

Ils ne parlent pas du malade ou du patient dont ils ont la charge, ils parlent de leur « mari», de leur « femme», de leur « père » ou de leur « mère » « dont la pathologie/i.e. la maladie d’Alzheimer a été diagnostiquée il y a X mois/années ».

Ils mentionnent si leur proche est placé en institution et précise le nom de l’institution le cas échéant.

Ils décrivent le soutien qu’ils apportent à leur proche.

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Traduction (IHM)

� Pages profils avec des champs et text-label correspondant aux signes, mots et expressions qu’emploient les aidants. Ainsi les utilisateurs : Ainsi les utilisateurs :

seraient invités à “se présenter”,

seraient invités à dire, par exemple, que “mon mari souffre de la maladie d’Alzheimer. Il a été diagnostiqué il y a 18 mois.”

Exemple 2- « Tours de table »

Synopsis: Les aidants sont invités

tour à tour à s’exprimer et à partager

leur expérience à propos d’un sujet

de discussion ou d’une question.

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Script - Tours de table

1. La coordinatrice du réseau initie la situation en proposant une question ou un thème sur lequel réagir (i.e. les structures d’accueil de jour) et se réfère à la situation « Est-ce que chacun peut raconter son expérience des centres d’accueil de jour ? ».

2. La coordinatrice s’assure de l’accord et de l’attention du groupe. 3. Elle désigne ensuite la personne qui sera la première à s’exprimer sur le sujet

en se tournant vers elle ou en s’adressant à elle explicitement : « Mme nom qu’est ce que vous pensez de… / comment cela se passe avec votre mari quand il est à nom de l’institution ? ».quand il est à nom de l’institution ? ».

4. L’aidant s’exprime sur le sujet.5. Les autres membres du groupe peuvent réagir.6. La coordinatrice peut relancer la personne pour qu’elle donne plus de détails

ou recadrer le discours en cas de digression ou en provoquer une elle-même si un point demandant des précisions est abordé par l’aidant.

7. Une fois que l’aidant a pu dire tout ce qu’il avait à dire, il passe la parole en confirmant auprès du prochain aidant qui s’exprimera (se tourner vers lui et montrer son attente) ou auprès de la coordinatrice (simple jeu de regard) qu’il n’a plus rien à ajouter.

8. Les échanges se poursuivent jusqu’à ce que chacun ait pu s’exprimer ou que le tour de table prenne fin faute de temps.

9. La coordinatrice peut éventuellement faire une synthèse pour clore le tour de table.

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Traduction (Scénario d’utilisation)

� Communication asynchrone :Un utilisateur pourrait initier un tour de table en envoyant un message proposant un thème à un groupe d’utilisateurs.

Plusieurs contributions pourraient être collectées sur le même sujet. même sujet.

Chaque participant pourrait commenter chaque contribution à la manière d’un blog.

L’initiateur pourrait clore le tour de table une fois que chacun se serait exprimé.

Marquer une contribution comme conseil pratique �Consultation des contributions en contexte

Impact de la médiatisation : ex. digressions

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Perspectives

Intégrer les résultats issus des interviews et des analyses de discussions en ligne afin d’élargir l’étude des pratiques de soutien social

Réfléchir à des questions plus transverses comme la confidentialité ou les relations avec les professionnels confidentialité ou les relations avec les professionnels de santé et institutions.

Développement itératif � prototypeet évaluation auprès des utilisateurs finaux

Rôle de la plate-forme, impact de son introduction sur le collectif des aidants familiaux

Capital social

Questions

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Bibliographie

[IFOP, 2008] IFOP, Etude nationale "Connaître les aidants et leurs attentes".http://www.aveclesaidants.fr/index.php?rub=alaune&ssrub=enbref&lid=522 (2008)

[Norman, 1999] Norman, D. A.: Affordance, conventions, and design. Interactions 6, 38--43 (1999)

[Pillemer et al., 2002] K., Suitor J. J.: Peer Support for Alzheimer’s [Pillemer et al., 2002] K., Suitor J. J.: Peer Support for Alzheimer’s Caregivers: Is it Enough to Make a Difference? Research on Aging 24, 171--192 (2002)

[Salem et al., 1998] Salem D. A., Bogat G. A., Reid C.: Mutual help goes online. Journal of Community Psychology 25, 189--207 (1998)

[Schank et al., 1977] Schank, R.C., Abelson, R.: Scripts, Plans, Goals, and Understanding. NJ: Earlbaum Assoc. Hillsdale (1977)