Educationthérapeutique des patients -2 Exemples en

Education thérapeutiquedes patients - 2

Exemples en rhumatologie

Janine-Sophie Giraudet

Services de rhumatologie A Pr A Kahan et d’orthopédie A Pr J-P Courpied

Hôpital Cochin - Paris

Maladie chronique

Une vie bouleversée

� Retentissement physique,� Retentissement psychique,� Retentissement socio-professionnel

Retentissement physiqueRetentissement physiqueRetentissement physiqueRetentissement physique

� Douleurs articulaires chroniques, gonflement articulaire, déformations

� Réveils nocturnes, raideur matinale, � Fatigue,� Sédentarité, déconditionnement, perte de

l’autonomie,� Altération de la qualité de vie,� Handicap…

Retentissement psychique

� Patience,� Repli sur soi, isolement social,� Stress, anxiété, dépression,� Hygiène de vie nouvelle : changement des

habitudes (prises de sang, activité physique, régime, attelles, éviction des facteurs de risque…)

� Conséquences sur la vie relationnelle et affective (famille, couple, amis), vie sexuelle, loisirs…

� Traitement lourd (poly-médicamentation) : effets indésirables, ajustements thérapeutiques répétés, risque d’évènements intercurrents…

Retentissement socio-économique

� Arrêts de travail, longue maladie, mi-temps thérapeutique, reclassement professionnel, invalidité, baisse des revenus, insécuritééconomique, emprunts difficiles…

� Consultations répétées, hospitalisations, chirurgie,

� Traitements coûteux …

ETP

UNE DÉMARCHE QUI NE S’IMPROVISE PAS

Séances éducatives

Evaluationindividuelle

Diagnostic éducatif

Compétences à acquérir

Education des patients

Ecouter, comprendre,

Négocier les objectifs

Intervention éducative

Evaluation des compétences acquises

Quels patients Quels patients Quels patients Quels patients éduquer ?duquer ?duquer ?duquer ?

� Patient ayant un rhumatisme chronique, une maladie rare…

� Patient volontaire et motivé (participation active,

droit de refus),

� Patient réceptif (acceptation de la maladie,

en dehors d’une poussée), disposé à apprendre

� Famille / entourage du patient.

A quel stade de la maladie ?A quel stade de la maladie ?A quel stade de la maladie ?A quel stade de la maladie ?

PROCESSUS CONTINU

� Début de la maladie : éducation du patient à sa maladie : diagnostic certain, acceptation de la maladie,

� Phase évoluée : éducation thérapeutique

dans le but d’éviter ou retarder les complications de la maladie ou des traitements, accompagner, soutenir...

Soigner et éduquer

2 activités qui nécessitent :

� Les mêmes compétences, � Le même sérieux dans l’organisation,� Le même souci de qualité, � La même évaluation, � La même reconnaissance.

Equipe multi-professionnelle

� Médecin coordonnateur (rhumatologue),� Para-médicaux : infirmière, psychologue, kinésithérapeute,

ergothérapeute, diététicienne, assistante sociale…� Médecins : généraliste, rééducateur, chirurgien, radiologue,

anesthésiste, algologue, psychiatre…� Malades, représentants des associations.

CompCompCompCompéééétences sptences sptences sptences spéééécifiquescifiquescifiquescifiques

� Connaissance approfondie de la maladie et des traitements,� Compétences en communication (expression orale, animation de réunion…),

� Sciences humaines (IPCEM)(pédagogie, psychologie du patient...),

� Sciences de l’éducation thérapeutique (DESS, DU ETP).

ETPETPETPETP

ppppôôôôle le le le ostostostostééééoooo----articulaire 2010articulaire 2010articulaire 2010articulaire 2010

• Création section ETP au sein de la SFR il y a 4 ans• Création d’un DU ETP (St Antoine) : (2 infirmières, 1 pharmacien, 1 kine de l’équipe)

Séances éducatives

Evaluationindividuelle

Diagnostic éducatif

Compétences à acquérir

Education des patients

Ecouter, comprendre,

Négocier les objectifs

Intervention éducative

Evaluation des compétences acquises

HAS - juin 2007 - Recommandations ETP

Education patient

Séances éducatives

Evaluationindividuelle

Diagnostic éducatif

Compétences à acquérir

Changement

Diagnostic éducatif(DE)

Rencontre privilégiée : Patient �������� Soignant

VolontaireMotivéRéceptif

InfirmièreMédecinpsychologue

Patient Soignant

Diagnostic éducatif

État d’esprit du patient au moment où il va recevoir l’éducation

Evaluation physique,

Evaluation psychique ,

Evaluation de l’impact socio-professionnel ,

Recherche des craintes et des peurs,

Détermination des enjeux et des priorités du patient .

Diagnostic éducatif(DE)

On ne transmet aucune connaissance à qui que ce soit sans :

� Connaître la personne à qui l’on s’adresse (degré de préparation du patient à pouvoir entendre et recevoir une information sur ce qui touche à une de ses intimités essentielles : sa santé, sa maladie, sa thérapeutique), � Se connaître soi-même� Engager une part de soi dans cet acte.

Diagnostic éducatif

Conditions d’intimité et de confidentialité

.

� Tête à tête (parler en face à face),� Lieu adapté (s’isoler),� Du temps (3/4h - 1h),� Disponibilité : ne pas être dérangé (Bip, tel).

DE

Les questions

Qu’est-ce qu’il veut ?

(attentes/projets)

comment vit-il ?

Qu’est-ce qu’il croit ?

Qu’est ce

qu’il aa ?Qu’est-ce

qu’il sait ?

Qu’est-ce qu’il fait ?

Qui est-il ?

Questions : DE rapide

Qu’est-ce qui ne va pas ? En quoi la maladie vous gène t-elle ? (physique)

Est-ce dur au quotidien ? Vous arrive-t-il de pleurer ? De vous effondrer ? (psychique)

Votre maladie a-t-elle des conséquences sur votre vie quotidienne ? (socio-professionnel)

Questions : pour un DE rapide

Arrivez-vous à faire face au quotidien ? (ressources)

En pratique, quelles sont vos priorités ? (projets)

Que souhaitez-vous savoir aujourd’hui ? Avez-vous peur de quelque chose en particulier ? (attentes/peurs)

Education patient

Séances éducatives

Evaluationindividuelle

Diagnostic éducatif

Compétences à acquérir

Changement

Compétences Compétences Compétences Compétences à acquérir ou à mobiliserà acquérir ou à mobiliserà acquérir ou à mobiliserà acquérir ou à mobiliser

Objectif précis, personnalisé,

� Identification avec le patient les principales transformations envisagées,

� Négociation des objectifs éducationnels prioritaires.

Contrat Contrat Contrat Contrat ééééducatifducatifducatifducatif

Objectifs négociés et formalisés par écrit

� Objectifs thérapeutiques :

objectif de sécurité (risque infectieux d’1 biothérapie

Par ex)

� Objectifs comportementaux :

objectif spécifique (propre au patient : ex régime

riche en calcium,

� Objectifs psycho-sociaux :

objectif spécifique (propre au patient : ex lutte contre stress),

Education patient

Séances éducatives

Evaluationindividuelle

Diagnostic éducatif

Compétences à acquérir

Changement

Programme Programme Programme Programme ééééducatifducatifducatifducatif

Séances éducatives individuelles

et/ou collectives

Programme personnalisé

MODALITMODALITMODALITMODALITÉS EDUCATIVESS EDUCATIVESS EDUCATIVESS EDUCATIVES

LLLL’initiative initiative initiative initiative éducative idducative idducative idducative idéalealealeale

nnnn’est pas encore dest pas encore dest pas encore dest pas encore déterminterminterminterminée :e :e :e :

� Contenu du programme,

� Modalités pratiques : durée, rythme, programme individuel ou collectif, hospitalisation, ambulatoire, CS téléphone, information écrite (brochures), Internet...

Education individuelle

� Consultation : colloque singulier,� Hospitalisation de jour ou de semaine ,� Contacts téléphoniques,� Brochures (www.rhumatismes.net), carnets,

media, enseignement assisté par ordinateur, cassettes,

� Internet...

Education collective

� Consultations Educatives,

� Ateliers pratiques,

� Ecoles du dos, appartements thérapeutiques,

� Réunions d’information (associations de malades)...

CONSULTATIONS CONSULTATIONS CONSULTATIONS CONSULTATIONS

EDUCATIVESEDUCATIVESEDUCATIVESEDUCATIVES (CE)(CE)(CE)(CE)

� Création en 1992 en rhumatologie et orthopédie, hôpital Cochin,

� Complément des consultations classiques, consultations gratuites,

� Rhumatismes chroniques : rhumatismes inflammatoires (PR, SA, sclérodermie…), arthrose, préparation à la chirurgie orthopédique

EDUCATION COLLECTIVEEDUCATION COLLECTIVEEDUCATION COLLECTIVEEDUCATION COLLECTIVE

� Réunions d’information pour des petits groupes de patients volontaires,

� Equipe multidisciplinaire :

- Médecins : rhumatologue coordinateur, médecin rééducateur, spécialiste de la douleur, orthopédiste, anesthésiste,

- Infirmières, - Diététicienne, assistante sociale,

kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologue.

EDUCATION COLLECTIVEEDUCATION COLLECTIVEEDUCATION COLLECTIVEEDUCATION COLLECTIVE

«««« dynamique de groupedynamique de groupedynamique de groupedynamique de groupe »»»»

� Rencontrer l’équipe médicale et para - médicale en dehors du soin,

� Fournir des informations multiples,

� Prendre le temps de répondre aux questions,

CERCCERCCERCCERC

Centre d’Education pour les Rhumatismes Chroniques

Cochin : 1999Audit (M Scheuer)

ETP 2010 ETP 2010 ETP 2010 ETP 2010

ppppôôôôle le le le ostostostostééééoooo----articulairearticulairearticulairearticulaire

• ETP tous les vendredis Hardy A 4• Journée éducative ambulatoire (C2)• Equipe multidisciplinaire• Rhumatismes :

- Polyarthrite rhumatoïde- Spondylarthropathie- Sclérodermie- Arthrose : éducation avant prothèse et prévention du risque infectieux en orthopédie

� Programme théorique collectif le matin et ateliers pratiques semi-individuels l’après-midi

CERC 2010PROGRAMME

1- Diagnostic éducatif : entretien de 3/4h-1h avec une infirmière pour mieux vous connaître et permettre l’organisation des ateliers.

2- Journée d’information : le VendrediAccueil 8h8h30-12h30: SEANCES COLLECTIVES d’INFORMATION :

Le rhumatisme (connaître son rhumatisme)Les traitements (types, but, bénéfices/risques) et Equilibre alimentaire/ Hygiène alimentaire/ hygiène de vie

Déjeuner libre 13h30-17h : 3 ATELIERS SEMI COLLECTIFS ET/OU INDIVIDUELSau choix selon le diagnostic éducatif

Atelier gestion de la douleur, de la fatigue et du stress Atelier médicaments /prévention et maîtrise du risque infectieux / surveillance biologique)d’injection sous-cutanée

Atelier poumon, tube digestif, peau, qualité de vie fonctionnelle2 ATELIERS COLLECTIFS OBLIGATOIRES

Rôle des associations de malades et actualités sur la prise en charge sociale

Atelier Bien-être - respiration - relaxation 17h30 : synthèse 3- Atelier d’art-thérapie : ½ journée (sur RV) un vendredi

Renseignements et inscription : 01 58 41 25 83Educ.rhumato@cch.aphp.fr

EducationEducationEducationEducation patientpatientpatientpatient

Diagnostic éducatif

Compétencesà acquérir

Séances éducatives

Evaluationindividuelle

Evaluation

� Auto-évaluation médicale,� Evaluation par les patients,

� Audit externe d'évaluation.

Evaluation

� Auto-évaluation médicale : rôle thérapeutique (adhésion au traitement, santé, qualité de vie…), rôle éducatif (connaissances, savoir- faire, changement des comportements, ajustements...), évaluation médico-économique,

� Evaluation par les patients : enquêtes, entretiens (service rendu, satisfaction des patients, qualité de l'éducation, compétences, modification des comportements...),

� Audit externe d'évaluation : organisation de l’éducation, accréditation de la structure éducative (démarche qualité).

EvaluationEvaluationEvaluationEvaluation individuelleindividuelleindividuelleindividuelle

� Son auto-détermination (motivation)� Ce qu’il a compris (savoir)� Ce qu’il sait faire (savoir-faire)� Ses capacités d’agir (savoir-être)� Ce qui lui reste éventuellement

à acquérir (besoins).

PremiPremiPremiPremière re re re évaluation valuation valuation valuation

1996199619961996

Consultations éducatives : évaluation de leur rôle éducatif à court et à

moyen terme.

J.S. GIRAUDET-LE QUINTREC, L. KERBOULL, MF. NGUYEN- VAILLANT, S. BERTON, M. REVEL,

A. KAHAN, M. KERBOULL, C.J.MENKÈS.

Rev. Rhum. Mal. Ostéoartic. 1996, 63 (7-8) : 553-558.

Etude en orthopédie 2003200320032003

Positive Effect of Patient Education for Hip Surgery: A Randomized Trial

JANINE-SOPHIE GIRAUDET-LE QUINTREC, MD; JOËL COSTE, MD, PHD; LAURENT VASTEL, MD; VERONIQUE PACAULT, MD; LUC JEANNE, MD; JEAN-PAUL LAMAS, MD; LUC KERBOULL, MD;

MARTINE FOUGERAY, T; CHRISTIAN CONSEILLER, MD; ANDRE KAHAN, MD; AND JEAN-PIERRE COURPIED, MD.

Clinical Orthopaedics and Related Research .1(414): 112-120, September 2003.

Etude en Etude en Etude en Etude en rhumatologierhumatologierhumatologierhumatologie

PHRC 2000200020002000

Effect of a Collective Educational Program for Patients with RA: A Prospective 12-month

Randomized Controlled Trial

Janine-Sophie Giraudet-Le Quintrec 1, 5, Anne Mayoux-Benhamou3, Philippe Ravaud 4, Karine Champion1, Emmanuelle Dernis2,

Djamila Zerkak2, Amel Ouslimani 6, Jean-Pierre Courpied 5, Michel Revel 3, André Kahan1, Maxime Dougados2.

The Journal of Rheumatology

2007, vol 34: N°. 8

Séances éducatives

Evaluationindividuelle

Diagnostic éducatif

Compétences à acquérir

Education

Ecouter, comprendre,

Négocier les objectifs

Intervention éducative

Evaluation des compétences acquises

Changement

• Changement dans les connaissances (savoir )

• Changement dans les actes (savoir-faire )

• Changement dans les attitudes (savoir-être )

• Changement dans les habitudes (devenir )

Un apprentissage réussi

QUEL COUT?QUEL COUT?QUEL COUT?QUEL COUT?

DES DIFFICULTESDES DIFFICULTESDES DIFFICULTESDES DIFFICULTES

Non reconnaissance� Activité confidentielle, non valorisée :

organisation des programmes à moyens constants, sans budget spécifique

� Evaluation spécifique très lourde...

Financement de lFinancement de lFinancement de lFinancement de l’’’’ETPETPETPETP� MIG (enveloppes Mission d'Intérêt Général)

-La dotation MIG allouée par les ARH sur une base contractuelle.

-Les MIGAC sont destinés à financer des activités qui ne peuvent pas être tarifiées à l’activité

-Circulaire DHOS (juillet 2008) : règles d’allocation du financement

• Programme structuré, évaluation, professionnels formés, lien avec médecin traitant…

• Prise en charge estimée à 250€ par patient• Programme ETP développés en mode ambulatoire

� AVENIR ?-Une cotation spécifique T2A ?-Loi HSPT?

Participation active du patient

� Maladie envahissante� Parcours du combattant� Traitement lourd : pharmacologique et non pharmacologique,� Effets indésirables des médicaments,� Ajustements thérapeutiques répétés,

Maladie chronique

EDUCATION THERAPEUTIQUEEDUCATION THERAPEUTIQUEEDUCATION THERAPEUTIQUEEDUCATION THERAPEUTIQUE

DES PATIENTSDES PATIENTSDES PATIENTSDES PATIENTS

Démarche innovante qui doit permettre aux personnes souffrant de maladies chroniques de mieux vivre avec la maladie,

de devenir un véritable partenaireet de prendre soin d’eux.

EDUCATION DES PATIENTSEDUCATION DES PATIENTSEDUCATION DES PATIENTSEDUCATION DES PATIENTS

Un traitement orphelinen voie d’adoption

L’éducation des patients est encore trop souvent considérée comme un luxe, une perte de temps

pour les équipes, surtout dans le contexte économique actuel fort difficile.

EquipeEquipeEquipeEquipe depuis 1992depuis 1992depuis 1992depuis 1992

Sophie AccotialePhilippe AnractXavier Ayral Anne BenhamouMarlène Bermejot-Laquièvre

Adeline Boulon Martine FougerayFrédéric GagnerieLuc JeanneLuc Kerboull

Jean-Paul LamasAnne LambertOdile Le SageVéronique PacaultSerge PerrotValérie RepiquetPatricia SerreStéphanie TinoccoLaurent VastelMarie-Françoise Vigilant