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Paris, June 5th – 6th 2014 June 5th - 6th 2014 Paris, France

Comment créer une communauté patients: 2 exemples en Suisse Romande

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Paris, June 5th – 6th 2014

June 5th - 6th 2014 Paris, France

Paris, June 5th – 6th 2014

COMMENT CRÉER UNE COMMUNAUTÉ DE

PATIENTS EN LIGNE

Paris, June 5th – 6th 2014

CRÉER UNE COMMUNAUTÉ

UNIR

SE DONNER LE POUVOIRÉCLAIRER

PARTAGER Connaître sa communauté Créer un environnement authentique,

fait sur mesure (géographie, langue, image, thème, contenu régulier…)

Partager des histoires personnelles et des informations utiles

Encourager les membres à faire la même chose (≠censure)

Appliquer ces nouvelles connaissances à sa propre situation

S’éduquer avec ces connaissances et en retour apporter sa contribution à la communauté

Utiliser ces connaissances pour être proactif

Utiliser sa propre expérience, ses connaissances et ses ressources pour améliorer la situation

Paris, June 5th – 6th 2014

SEINPLEMENT ROMAND(E)S ASPIE ROMANDIE

Group: 102 membres107 Twitter abonnésPage: 109 j’aime

Group 190 membres21 Twitter abonnés

Communauté cancer du sein / Syndrome d’Asperger en Suisse Romande

Blog Groupe / page Facebook

CompteTwitter

Paris, June 5th – 6th 2014

ARSR

La Suisse Romande est la cible.

Groupes Facebook

Compte Twitter

Rassembler les gens ayant une expérience commune, les encourager à la partager, apprendre des autres et trouver du soutien.

≠ SR a une «fan page» mais pas AR.≠ Le groupe FB fonctionne vraiment

bien pour AR, il y a beaucoup d’échanges, mais pas tellement pour SR. Est-ce que le cancer du sein est trop tabou?

≠ Il y a un bouton de lien vers FB sur le site d’une association officielle pour AR, pas pour SR.

≠ Le groupe AR existe depuis plus longtemps (2008) que SR (2012) qui encore besoin d’agrandir sa communauté.

Paris, June 5th – 6th 2014

ENSEIGNEMENTS Investir du temps, connaître le contexte et être patient.

Être authentique, partager l’émotion et être honnête.

Être accueillant et présenter les nouveaux membres au groupe.

Vérifier le profile de la personne désirant rejoindre le groupe avant de la rajouter.

Paris, June 5th – 6th 2014

ENSEIGNEMENTS User de diplomatie, être compréhensif et rappeler que c’est ok d’avoir

des différences d’opinion. On ne poste pas de la même façon sur FB que sur Twitter (≠ ne pas

lier les comptes!)

Être créatif, poser des questions, rester au courant des dernières informations, créer des conversations et montrer de la gratitude.

Si possible, lier sa page FB avec une association-organisation-institution officielle pour avoir plus de visibilité.

Paris, June 5th – 6th 2014