Information aux aidants… Un air de famille · Souad Damnée, neuropsychologue, EMGE, Romy...

Information aux aidants… Un

air de famille

«Aidant en EHPAD, quelle est ma place

? » • Catherine Bayle

Médecin Gériatre EMGE

• Souad Damnée psychologue EMGE

JEMPSA 12 Juin 2018

Génèse du programme : « Aidant en EHPAD: quelle est ma place? »

2

2008

Création des EMGE

sur le département de

Paris

Focus groupes avec

les familles et les

professionnels pour

évaluer leurs besoins

2014

Catherine Bayle médecin gériatre, EMGE,

Souad Damnée,

neuropsychologue, EMGE,

Romy Lasserre Directrice d’EHPAD

sont confrontés aux difficultés des

familles ayant un proche en institution

(Ehpad, USLD) et l’absence de modalités

d’accompagnement

2015

Spécialisées en gériatrie, elles

ont acquis une expertise dans

l’accompagnement de

personnes résidant en institution

et de leurs familles.

Le programme est porté par

l’Hôpital de Broca AP-HP

soutenus

par l’ARS IDF et la CNAV

2017

Remporte un 2ème appel à

projet, développe un site

internet et un nouveau

format de parcours basé

sur des vidéos

Remporte un appel à

projet et lance le 1er

parcours

Les porteurs de projet L’expertise Les soutiens

Genèse du programme « Aidant en EHPAD: quelle est ma place? »

3

• 2008: création de 4 EMGE sur Paris: professionnels issus de 4 hôpitaux de l’APHP

• Sur Broca: EMGE= médecin gériatre + neuropsychologue

• Interventions:

• sur les troubles psycho-comportementaux

des pathologies démentielles,

• Evaluation cognitive,

• Évaluation psycho-gériatrique

• Régulation de situations complexes avec

les familles

Genèse du programme « Aidant en EHPAD: quelle est ma place? »

Quelles ont été nos observations

• L’entrée en institution entraine: • une nouvelle étape dans l’accompagnement de la maladie qui modifie

profondément le rôle de l’aidant.

• impose une séparation physique de son proche,

• une perte de son rôle d’aidant principal,

• une adaptation à de nouvelles règles de vie institutionnelle

• une réorganisation totale de sa vie.

• source de stress et de culpabilité.

Genèse du programme « Aidant en EHPAD: quelle est ma place? »

Que dit la littérature sur les aidants en institution

• Schulz et coll. (2004)ont montré que : • les symptômes anxieux et dépressifs des aidants persistaient lorsque leur proche entre en institution • la consommation d’anxiolytiques des aidants augmentait lors de ce changement d’accompagnement de leur

proche.

• Givens et coll. (2012 ) ont montré que ces symptômes témoignent selon les aidants familiaux: • de la présence de l’idée d’insuffisance des soins dispensés à leur proche, • au manque de communication avec les soignants de l’EHPAD • au déficit d’information, de formation, de soutien et de préparation aux décisions relatives à la fin de vie de leur

proche .

• Schultz et coll. (2014) suggèrent que ces aidants familiaux pourraient bénéficier: • d'interventions psychosociales leur apportant une aide psychologique, • des informations sur les procédures de soins en EHPAD, • une formation sur l’évolution et le pronostic de la maladie de leur proche, • un soutien dans l’aide aux décisions relatives à la fin de vie

• C’est un programme d’information, de

formation et de réflexion destiné aux

aidants ayant un proche en institution

• C’est un groupe de 8 à 12 aidants qui

suivent

• Un parcours en présentiel de 7 ateliers de 2h:

Thèmes proposés :

• Maladie d’Alzheimer et apparentée

• Alimentation et risques

• Enjeux psychologiques de l’aidant

• Journée type : « Vis ma vie de Résident »

• Directives anticipées et fin de vie

• Un site internet en cours de réalisation

6

Ateliers pour les Aidants

Atelier 1 : Présentation du programme Présentation et échanges autour des attentes des participants

Atelier 2 : Les enjeux psychologiques de l’entrée en institution Comprendre les changements psychologiques qui surviennent à l’entrée du proche en institution et exprimer son ressenti Atelier 3 : Vis ma vie de résident Comprendre le fonctionnement d’un EHPAD et journée type d’un résident Atelier 4 :Les maladies de la mémoire Comprendre les maladies neurodégénératives et leur évolution

Atelier 5 :L’alimentation et ses risques L’alimentation en institution : risques et solutions apportées par l’EHPAD Atelier 6 : Jusqu’au bout de la vie L’accompagnement de la fin de vie

Atelier 7 : Synthèse Bilan de la session et retour sur les parcours individuels

7

Un projet innovant

1er programme destiné aux aidants d’une personne âgée

hébergée en EHPAD

Un projet en réponse à un besoin des familles, les associant

dans une co-construction du programme

Une coopération des professionnels du sanitaire et du

médico-social (les EMGE et les EHPAD de Paris)

Un projet soutenu par l'ARS IDF et la CNAV

8

Quelques chiffres

11 110 500

19 20

PARCOURS AIDANTS PERSONNES

PROFESSIONNELS EHPAD

ont bénéficié de ce

programme

suivent notre actualité

en ligne

impliqués dans le programme

en tant que formateurs ou

accompagnateurs du Projet

sont déjà partenaires du Projet

(publics, privés commerciaux ou

associatifs)

10

Evaluation de chaque aidant avant et après le

programme par un entretien individuel:

4 questionnaires standardisés d’auto-

évaluation: la HADS (Hospital Anxiety and Depression scale),

le CADI (Carers Assessment of Difficulties Index),

le CAMI (Carers Assessment of Managing Index),

le CASI (Carers Assessment of Satisfaction Index).

Bilan à 18 mois

11

Profil de l’aidant

72,54 % 27,45 %

12

MOYENNE D’AGE : 66,24 ANS

De 42 ans à 87 ans

Age de l’aidant

13

Retraité : 72 % Actif : 19% Autres: 8%

Statut de l’aidant

14

Conjoint : 72 % Enfants : 19%

Frère / Sœur : 8% Autre : 1%

Lien de l’aidant

15

Maladie d’Alzheimer : 41,19 % Maladies apparentées : 25,49 % Maladie de Parkinson : 3,92 % A V C : 7,84 % Ne sait pas : 21,56 %

Pathologie de la personne aidée

16

Bilan à 18 mois

Meilleure compréhension: Du fonctionnement d’un EHPAD De la maladie et de ses troubles du comportement

Amélioration:

De la communication avec les professionnels De la relation avec son proche

Diminution:

De la souffrance émotionnelle

• La dimension de groupe permet: • De partager • Se sentir moins seul

• Il sont heureux de pouvoir transmettre les informations reçues à leurs proches

• Persistance de la culpabilité

Bilan à 18 mois

• Les perspectives: • Poursuivre les échanges avec les professionnels • Redonner la place d’aidant aux familles en EHPAD • Changer le regard des professionnels vis-à-vis des familles

La suite…

PERSPECTIVES

• Poursuite du déploiement à Paris

• Développement en France :

• Bayonne et son agglomération

• Lyon

• Groupement Hospitalier de Territoire du 92

18

POTENTIEL DU PROGRAMME

• 7 000 places en EHPAD à Paris

• 600 000 places en EHPAD en France

• 2 aidants pour 1 Résident

• Personnes susceptibles d’être

intéressées

o 14 000 sur Paris

o 1 200 000 sur la France

²