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Information aux aidants… Un
air de famille
«Aidant en EHPAD, quelle est ma place
? » • Catherine Bayle
Médecin Gériatre EMGE
• Souad Damnée psychologue EMGE
JEMPSA 12 Juin 2018
Génèse du programme : « Aidant en EHPAD: quelle est ma place? »
2
2008
Création des EMGE
sur le département de
Paris
Focus groupes avec
les familles et les
professionnels pour
évaluer leurs besoins
2014
Catherine Bayle médecin gériatre, EMGE,
Souad Damnée,
neuropsychologue, EMGE,
Romy Lasserre Directrice d’EHPAD
sont confrontés aux difficultés des
familles ayant un proche en institution
(Ehpad, USLD) et l’absence de modalités
d’accompagnement
2015
Spécialisées en gériatrie, elles
ont acquis une expertise dans
l’accompagnement de
personnes résidant en institution
et de leurs familles.
Le programme est porté par
l’Hôpital de Broca AP-HP
soutenus
par l’ARS IDF et la CNAV
2017
Remporte un 2ème appel à
projet, développe un site
internet et un nouveau
format de parcours basé
sur des vidéos
Remporte un appel à
projet et lance le 1er
parcours
Les porteurs de projet L’expertise Les soutiens
Genèse du programme « Aidant en EHPAD: quelle est ma place? »
3
• 2008: création de 4 EMGE sur Paris: professionnels issus de 4 hôpitaux de l’APHP
• Sur Broca: EMGE= médecin gériatre + neuropsychologue
• Interventions:
• sur les troubles psycho-comportementaux
des pathologies démentielles,
• Evaluation cognitive,
• Évaluation psycho-gériatrique
• Régulation de situations complexes avec
les familles
Genèse du programme « Aidant en EHPAD: quelle est ma place? »
Quelles ont été nos observations
• L’entrée en institution entraine: • une nouvelle étape dans l’accompagnement de la maladie qui modifie
profondément le rôle de l’aidant.
• impose une séparation physique de son proche,
• une perte de son rôle d’aidant principal,
• une adaptation à de nouvelles règles de vie institutionnelle
• une réorganisation totale de sa vie.
• source de stress et de culpabilité.
Genèse du programme « Aidant en EHPAD: quelle est ma place? »
Que dit la littérature sur les aidants en institution
• Schulz et coll. (2004)ont montré que : • les symptômes anxieux et dépressifs des aidants persistaient lorsque leur proche entre en institution • la consommation d’anxiolytiques des aidants augmentait lors de ce changement d’accompagnement de leur
proche.
• Givens et coll. (2012 ) ont montré que ces symptômes témoignent selon les aidants familiaux: • de la présence de l’idée d’insuffisance des soins dispensés à leur proche, • au manque de communication avec les soignants de l’EHPAD • au déficit d’information, de formation, de soutien et de préparation aux décisions relatives à la fin de vie de leur
proche .
• Schultz et coll. (2014) suggèrent que ces aidants familiaux pourraient bénéficier: • d'interventions psychosociales leur apportant une aide psychologique, • des informations sur les procédures de soins en EHPAD, • une formation sur l’évolution et le pronostic de la maladie de leur proche, • un soutien dans l’aide aux décisions relatives à la fin de vie
• C’est un programme d’information, de
formation et de réflexion destiné aux
aidants ayant un proche en institution
• C’est un groupe de 8 à 12 aidants qui
suivent
• Un parcours en présentiel de 7 ateliers de 2h:
Thèmes proposés :
• Maladie d’Alzheimer et apparentée
• Alimentation et risques
• Enjeux psychologiques de l’aidant
• Journée type : « Vis ma vie de Résident »
• Directives anticipées et fin de vie
• Un site internet en cours de réalisation
6
Ateliers pour les Aidants
Atelier 1 : Présentation du programme Présentation et échanges autour des attentes des participants
Atelier 2 : Les enjeux psychologiques de l’entrée en institution Comprendre les changements psychologiques qui surviennent à l’entrée du proche en institution et exprimer son ressenti Atelier 3 : Vis ma vie de résident Comprendre le fonctionnement d’un EHPAD et journée type d’un résident Atelier 4 :Les maladies de la mémoire Comprendre les maladies neurodégénératives et leur évolution
Atelier 5 :L’alimentation et ses risques L’alimentation en institution : risques et solutions apportées par l’EHPAD Atelier 6 : Jusqu’au bout de la vie L’accompagnement de la fin de vie
Atelier 7 : Synthèse Bilan de la session et retour sur les parcours individuels
7
Un projet innovant
1er programme destiné aux aidants d’une personne âgée
hébergée en EHPAD
Un projet en réponse à un besoin des familles, les associant
dans une co-construction du programme
Une coopération des professionnels du sanitaire et du
médico-social (les EMGE et les EHPAD de Paris)
Un projet soutenu par l'ARS IDF et la CNAV
8
Quelques chiffres
11 110 500
19 20
PARCOURS AIDANTS PERSONNES
PROFESSIONNELS EHPAD
ont bénéficié de ce
programme
suivent notre actualité
en ligne
impliqués dans le programme
en tant que formateurs ou
accompagnateurs du Projet
sont déjà partenaires du Projet
(publics, privés commerciaux ou
associatifs)
10
Evaluation de chaque aidant avant et après le
programme par un entretien individuel:
4 questionnaires standardisés d’auto-
évaluation: la HADS (Hospital Anxiety and Depression scale),
le CADI (Carers Assessment of Difficulties Index),
le CAMI (Carers Assessment of Managing Index),
le CASI (Carers Assessment of Satisfaction Index).
Bilan à 18 mois
11
Profil de l’aidant
72,54 % 27,45 %
12
MOYENNE D’AGE : 66,24 ANS
De 42 ans à 87 ans
Age de l’aidant
13
Retraité : 72 % Actif : 19% Autres: 8%
Statut de l’aidant
14
Conjoint : 72 % Enfants : 19%
Frère / Sœur : 8% Autre : 1%
Lien de l’aidant
15
Maladie d’Alzheimer : 41,19 % Maladies apparentées : 25,49 % Maladie de Parkinson : 3,92 % A V C : 7,84 % Ne sait pas : 21,56 %
Pathologie de la personne aidée
16
Bilan à 18 mois
Meilleure compréhension: Du fonctionnement d’un EHPAD De la maladie et de ses troubles du comportement
Amélioration:
De la communication avec les professionnels De la relation avec son proche
Diminution:
De la souffrance émotionnelle
• La dimension de groupe permet: • De partager • Se sentir moins seul
• Il sont heureux de pouvoir transmettre les informations reçues à leurs proches
• Persistance de la culpabilité
Bilan à 18 mois
• Les perspectives: • Poursuivre les échanges avec les professionnels • Redonner la place d’aidant aux familles en EHPAD • Changer le regard des professionnels vis-à-vis des familles
La suite…
PERSPECTIVES
• Poursuite du déploiement à Paris
• Développement en France :
• Bayonne et son agglomération
• Lyon
• Groupement Hospitalier de Territoire du 92
18
POTENTIEL DU PROGRAMME
• 7 000 places en EHPAD à Paris
• 600 000 places en EHPAD en France
• 2 aidants pour 1 Résident
• Personnes susceptibles d’être
intéressées
o 14 000 sur Paris
o 1 200 000 sur la France
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