+

MA VIE CONTINUE…

Livret d’informations et d’orientation pour les personnes concernées par le VIH

+Ma vie continue…

1. Origine et élaboration du projet.

2. Edition, impact et demandes.

3. Projets de diffusion et financement.

4. Diffusion régionale par le COREVIH?

+

Origine et élaboration du

projet

+Manquait un support pour présenter l’équipe d’infectiologie et ce qu’elle peut apporter dans une prise en charge multidisciplinaire des personnes vivant avec le VIH.

D’une part et prioritairement pour les patients

D’autre part pour les professionnels:- intra ou extra hospitalier- les étudiants- les professionnels de

ville (généralistes, gynéco…)- les partenaires

associatifs et autres institutions ( foyers, maison de convalo…)

+Manquait un outil simple et synthétique pour apporter:

une base de connaissances ( commune patient/professionnels) au niveau de la pathologie VIH,

de son suivi biomédical

et de son accompagnement pluridisciplinaire

+Constat auprès des patients:

A l’annonce, les patients sont «  sous le choc de l’annonce »

Gde difficulté = retenir les informations.

Les patients ont besoin : D’identifier le service D’identifier nos différentes prises en charge et les

professionnels Repérer les modalités de leur suivi ( déroulement,

intérêt…)

+

RAPPEL:

LE SOIN PLURIDISCIPLINAIRE ( soin global) OU COMPREHENSIVE CARE AUX PERSONNES VIH C’EST:

Permettre d’améliorer leur accès aux soins

De participer aux soins

De participer au système de santé

+Constat auprès des professionnels:

Nécessité des professionnels et/ou structures à nous identifier dans nos différentes prises en charge.

Proposer un document «  lien » entre la ville/un service/une structure ET le service d’infectiologie.

Nécessité d’apporter une information simplifiée et synthétique sur la prise en charge pluridisciplinaire de la personnes infectées par le VIH dans le service d’infectiologie.

+QUESTION:

Comment permettre aux patients d’accéder à de bonnes informations qui lui seront nécessaires pour assurer son investissement dans les soins et la qualité de sa prise en charge?

+OBJECTIFS DE CE LIVRET:

Être un outil d’informations et de référence pour le patient et les professionnels.

Être un outil de lien ( ville/hôpital, en intra-hospitalier…)

Être un outil-support lors de consultations ( notamment lors des bilans initiaux)

+

EDITION, IMPACT ET DEMANDES

+DU PROJET à L’EDITION

Participation de TOUTE l’équipe d’infectiologie à l’écriture/relecture

Début Déc 2008. Edition en Janvier 2010Coordination et lancement du projetEcriture/InfographieAutorisation/Financement

500 exemplaires pour les patients avec une subvention de tous les labos. (7000 euros)

+IMPACT

Auprès des professionnels:

Pcq participation = appropriation = distribution +++

Enquête de satisfaction = retour+++

Auprès des patients:

Retour +++ pour les nouveaux patients et les anciens(!)

+DEMANDES:

Demandes des professionnels/associations

( intra- hospitalier à régional) pour diffusion.

Demandes diffusion comme support dans le cadre des formations professionnelles

Demande de traduction

Demande diffusion informatique.

+

PROJETS DE DIFFUSION ET FINANCEMENT

+3 axes de diffusion:

En interne: le service

En ville: le réseau ville-hôpital hépatite/VIH

En région: Corevih? Sur support papier Sur support informatique Sur support audiovisuel

+DIFFUSION DANS LE SERVICE

D’INFECTIOLOGIE

Diffusion auprès des patients de 500 exemplaires financés par les labos Sécurité de diffusion papier sur 1 an Assurer la pérennité de ce projet au niveau du financement

Projet traduction

Version informatique: Diffusion via le thésaurus du service ( fiches imprimables) Diffusion via le site de l’hôpital Diffusion PDF pour les professionnels/étudiants dans le

cadre de la formation

Version audiovisuelle

+DIFFUSION EN VILLE PAR LE

REVIH/HEP:

Pour les partenaires associatifs, les professionnels de ville ( médecins généralistes, gynéco…) comme support d’information et de formation.

Sur support papier et informatique (via le site Planète santé)

+

INTERÊT D’UNE DIFFUSION REGIONALE

+PROPOSER UN OUTIL

REPONDANT AUX MISSIONS DU COREVIH

« Le Corevih est une instance de santé qui tend à faciliter la PRISE EN CHARGE GLOBALE DES PERSONNES CONCERNEES PAR LE VIH »

Une de ses missions est de: « participer à l’amélioration continue de la QUALITE (…) DE LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS (…)

+INTERÊT D’UNE DIFFUSION

REGIONALE:

Outil intercepté par des services de la région qui demandent à l’utiliser ou à prendre connaissance.

Outil inexistant dans la région et à partager.

Permet une visibilité, une compréhension et une adhésion à la prise en charge globale.

Peut-être un outil de lien entre les différentes instances de la région et d’orientations possibles.

Outil réalisé et à utiliser gratuitement!!

+LES MODIFICATIONS:

Reprendre le sommaire et les contenus des chapitres sans les orientations professionnelles propres actuellement au service de Nantes.

Pas de présentation d’équipe mais du COREVIH

Ajouter les structures partenaires du COREVIH

Reprise de l’illustration pour le droit de l’image et la diffusion régionale.

Envisager une traduction en anglais +++

+LA REPRODUCTION:

Non modification des signatures des chapitres et autorisation des auteurs.

Importance de l’accord du COREVIH pour la reproduction.

+DIFFUSION:

Utilisation via la boite à outil COREVIH

Version papier

Version internet

+Sommaire: MA VIE CONTINUE…

Préface du COREVIH

Introduction

Chapitre 1: Surmonter le choc psychologique

a) Le choc de l’annonce

b) Le dire ou ne pas le dire

c) Quand et pourquoi consulter un psychologue

Chapitre 2: L’infection à VIH et le Sida

Chapitre 3: Le suivi médical et le soin

a) Orientation vers un centre hospitalier et bilan initial

b) Suivi et bilan ultérieurs

- Consultations régulières et médecin référent

- Bilan annuel

- Education thérapeutique

- Hospitalisation

- Suivi par le médecin traitant

+ Chapitre 3: Le suivi médical et le soin

a) Orientation vers un centre hospitalier et bilan initial b) Suivi et bilan ultérieursc) Consultations régulières et médecin référentd) Bilan annuele) Education thérapeutiquef ) Hospitalisationg) Suivi par le médecin traitant

Chapitre 4: Le suivi médical chez la femme

a) Le suivi gynécologiqueb) Du désir d’enfant à l’accouchement

Chapitre 5: ( Co) Infection hépatite B ou C

a) Hépatite Bb) Hépatite C

Chapitre 6: Les analyses sanguines et les bilans biologiques

+ Chapitre 7: La recherche clinique

a) Qu’est-ce qu’un protocole et la recherche clinique?b) Les traitements antirétroviraux

Chapitre 8: Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique?

Chapitre 9: Protection de la santé, IST et prévention

Chapitre 10: Vie sexuelle

Chapitre 11: Prise en charge sociale

Chapitre 12: Santé, alimentation et VIH

Chapitre 13: Les partenaires du quotidien

a) La pharmacieb) La virologiec) Le COREVIHd) Le réseau ville-hôpitale) Les associations d’aide aux personnes concernées par le VIH