www.dysphasie.org

QU’EST-CE QUE LA DYSPHASIE ?

C’est un trouble d’un ou de plusieurs éléments constitutifs du langage.C’est un handicap invisible, durable et grave.

Ce n’est pas : - un retard de langage- un déficit auditif- un trouble du comportement- un trouble de l’intelligence

Deux formes principales :

- La réception : comparable à devoir comprendre constamment une langue étrangère.- L’expression : Bonne compréhension mais des difficultés dans l’émission du message.Et aussi la forme mixte : à la fois réception et expressionLa dysphasie ne se détecte pas de manière évidente et immédiate

LA DYSPHASIE : UN LONG PARCOURS

Ce déficit complexe comporte un ou plusieurs critères de gravité qui perdurent et seront encore observés sous forme de séquelles plus ou moins graves à l’âge adulte.

LES SIGNES D'ALERTE

Avant 1 an : L’enfant est silencieux et babille peuEntre 18 et 24 mois : Il ne dit pas les premiers mots (papa, maman, ….)Avant l’entrée à l’école maternelle : Il ne produit pas de phrases courtes (papa parti)A 3 ans : Vous ne le comprenez pas ou difficilement. Il ne pose pas de questions, il ne dit pas « je ».Quelque soit son âge : l’enfant utilise des gestes pour se faire comprendre. Il fait attention aux informations visuelles qui l’entourent et malgré ses difficultés, il est désireux de communiquer.

LE DIAGNOSTIC

Il est important de dépister l’enfant dysphasique le plus précocement possible pour une rééducation efficace : dans les 1ères années de la vie, au moment où l’enfant est en construction. C’est un diagnostic pluridisciplinaire.- Bilan orthophonique, bilan auditif, bilan ophtalmique, bilan psychométrique, bilan psychomoteur, bilan orthoptique, bilan pédopsychiatrique…

Ces différentes évaluations doivent être pratiquées le plus tôt possible afin de proposer une rééducation en fonction des besoins. Plusieurs rendez vous sont nécessaires avant la pose du diagnostic, qui peut être confirmé dès l’âge de 4-5 ans (AAD France)

OU POSER LE DIAGNOSTIC ?

Le diagnostic est établi: soit au Centre Référent du LangageHôpital mère-enfant - pédiatrie, 1er étage - quai Moncousu - 44093 Nantes Cedex 1 tel. 02.40.08.43.09 site : http://www.chu-nantes.fr/unite-pediatrique-des-troubles-d-apprentissage-et-centre-du-langage-464.kjsp

soit auprès dun médecin référent de proximité, se procurer les coordonnées auprès de l'accueil du centre du langage.

L'orthophoniste joue un rôle prépondérant dans l'élaboration du diagnostic. Il établit le bilan orthophonique nécessaire à la constitution du dossier pour le centre du langage.

A quel âge établir le diagnostic ?Les enfants sont reçus en consultation, au centre du langage entre 5 et 15 ans.Le diagnostic de dysphasie n'est pas établi généralement avant 6 ou 7 ans.

Quel délai pour un rendez-vous ?Actuellement (mars 2012), le délai d'attente pour un rendez-vous est de deux ans.Le centre du langage nous informe que ce délai devrait diminuer sensiblement dans les prochains mois lorsque la nouvelle organisation du centre sera effective.

Le centre du langage doit éditer prochainement une plaquette d'information.

LES DIFFERENTES PRISES EN CHARGE

Chaque dysphasie est différente. La prise en charge sera donc individualisée.

Les soins :- Rééducation orthophonique soutenue- Rééducation des troubles associés si besoin (psychologie, psychomotricité, orthoptie,….)- Il est possible de mettre en place d’autres systèmes de communication n’utilisant pas le langage oral (Langue des signes, Makaton,…)

Le Makaton : C’est un programme d’éducation au langage constitué d’un vocabulaire fonctionnel utilisé avec la parole, les signes et les pictogrammes. Ceci offre une représentation visuelle du langage qui améliore la compréhension et facilite l’expression. (www.makaton.fr)

LA SCOLARISATION, LES AIDES HUMAINES, MATERIELLES ET FINANCIERES

Selon la gravité du trouble et en fonction des possibilités locales, plusieurs dispositifs existent. Les premiers interlocuteurs seront le plus souvent l’enseignant référent et le médecin scolaire. Une collaboration étroite entre enseignants, professionnels de santé et parents doit s’établir le plus tôt possible pour trouver le type de scolarisation le plus adapté à l’enfant. De nombreuses solutions sont à envisager :

- AVSI, SSEFIS, SESSAD (www.education.gouv.fr/hadiscol - www.apajh44.fr )

- Intégration collective : CLIS, UPI, EREA (www.ia44.ac-nantes.fr)

- Etablissement spécialisé : SEES (www.la-persagotiere.fr)

- Aménagements aux examens : temps supplémentaire, secrétaire, lecteur de consignes, ordinateur… Faire la demande auprès de l’établissement scolaire.

- Allocation d’éducation pour l’enfant handicapé (AEEH), Allocation pour adulte handicapé (AAH), prestation de compensation du handicap (PCH), Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé ( RQTH) : Dossier à établir auprès de la

Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), Rond Point du Forum d’Orvault, 300 Route de Vannes, BP 10147 Cedex 1

44701 ORVAULT Téléphone : 08 00 40 41 44 (www.mdph.fr)

QU’EST-CE QUE LA MDPH ?

La MDPH est un lieu de service public visant à accueillir, informer, orienter et accompagner les personnes handicapées. Ses missions :- Evaluation du handicap par une équipe pluridisciplinaire- Demandes d’allocations et de prestations- Orientation vers les services ou établissements médico-sociaux

Lexique :

AVSI : Auxiliaire de Vie Scolaire IndividuelSSEFIS : Service de Soutien à l'Education Familiale et à l’Intégration ScolaireSESSAD : Service d'Education Spéciale et de Soins à DomicileCLIS : Classes pour l'Inclusion ScolaireULIS : Unités Localisées pour l'Inclusion ScolaireSEES : Section d'Education et d'Enseignement SpécialisésEREA : Etablissement Régional d’éducation adaptée

AVENIR DYSPHASIE 44

Créée en 1996, AAD44 est une des antennes AAD France. AAD44 est un lieu de rencontre d’une part pour les parents qui trouvent là, s’ils le désirent, un lieu d’écoute et d’autre part pour les jeunes un lieu où se rencontrer, prendre plaisir à jouer, à se retrouver autour d'activités. La richesse d’AAD, c’est l’apport de toutes les différences : quelque soit la sévérité du trouble, chacun y trouve sa place et participe aux activités proposées au gré de ses envies et de ses disponibilités.

Parler de dysphasie, c’est parler de nos enfants et donc d’avoir le droit d’être ému, de douter, d’avoir des incertitudes quant aux choix effectués pour l’avenir.

LIEU D’ECHANGES ET DE PARTAGES

AAD 44 organise des soirées débat sur différents sujets : L'annonce du handicap, la fratrie, l'itinéraire d'un jeune dysphasique, tutelle et curatelle…)Organisation de week-end gîte en famille, week-end vélo, sortie au parc des Naudières, soirée crêperie…

LES CLUBS

Le club des Dys (club enfants):Environ 1 rencontre par mois pour les enfants de 3 à 12 ans environPour les enfants, c’est l’occasion de jouer ensemble et de se connaitre. Pour les parents, c’est l’occasion d’échanger des informations pratiques.L’atelier est animé par des élèves orthophonistes. Patinoire, Visite du château de Nantes avec atelier, Jeux de sociétés…

visite du musée de l’imprimerie

Le club ADYS (club ados):Environ 1 fois par mois pour les jeunes de 13 à 25 ans et plus.C’est l’occasion de se rencontrer entre ados sans les parents mais avec la complicité des élèves orthophonistes qui animent l’atelier. Bowling, Mac do + Ciné, Concert, patinoire …

Soirée pizza et jeux

LES REALISATIONS

La journée des DYS : (10 Octobre)La journée du 10/10 est née à l’initiative d’AAD44 pour créer un partenariat avec les autres associations de parents d’enfants dys du département. Chaque année elle est organisée autour d'un thème avec conférences, débats, témoignages, ateliers…

Le Film « Graine d’Espoir »Film réalisé par AAD44 pour retracer le parcours de plusieurs adolescents de l’association.

Le Clip « Je slame la dysphasie »En moins de 3 minutes, les jeunes en disent énormément sur leur quotidien. Ce slam est écrit, chanté, et joué par les jeunes de l'association.

GROUPE DE TRAVAIL

Nous participons aux réunions de travail avec :

L’ Inspection Académique : Nous sommes invités à représenter les parents d’enfants dysphasiques lors de réunions concernant la scolarisation des enfants handicapés.

Le Centre Référent du Langage : Une rencontre annuelle nous permet de faire remonter les interrogations des parents et d’être informé des avancées médicales.

L’école d'orthophonie : Nous avons aussi le plaisir de rencontrer régulièrement les élèves orthophonistes pour des soirées témoignage et films sur la dysphasie en plus des ateliers enfants et ados qu’elles animent bénévolement.

Pour être reconnus et mener à bien tous nos projets, nous avons besoin d’être le plus nombreux possibles. N’hésitez pas à nous rejoindre occasionnellement ou régulièrement.

CONTACTS

Centre Référent du Langage - Coordonnées : Hôpital mère-enfant - pédiatrie, 1er étage7 quai Moncousu - 44093 Nantes Cedex 1 Téléphone : 02.40.08.43.09 - http://www.chu-nantes.fr/unite-pediatrique-des-troubles-d-apprentissage-et-centre-du-langage-464.kjsp

MDPH Maison Départementale des Personnes HandicapéesRond Point du Forum d’Orvault, 300 Route de Vannes, BP 10147 Cedex 144701 ORVAULT Téléphone : 08 00 40 41 44 (www.mdph.fr)

Ministère de l’Education Nationalehttp://www.education.gouv.fr/cid207/la-scolarisation-des-eleves-handicapes.htmlwww.handiscol.com

Institut Public La Persagotière30, rue du Frère Louis – 44262 Nantes Cédex 2 – tel. 02.40.75.63.15http://www.la-persagotiere.fr/

APAJH Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés12, rue de Clermont – 44000 Nantes - http://www.apajh44.org/fr/

AAD France – Association Avenir Dysphasie1bis Chemin du Buisson Guérin 78750 Mareil Marly - Tél et Fax : 01 34 51 28 26www.dysphasie.org/ - cliquer sur le dept44 de la carte pour accéder à AAD44

BIBLIOGRAPHIE

-A l’école tout est compliqué…et si c’était une dysphasie ? – AAD Nord Pas de Calais

-Troubles « dys » de l’enfant – Guide ressources pour les parents – INPES : www.inpes.sante.fr (Ce livret est disponible à AAD44)

-100 idées pour venir en aide aux enfants dysphasiques – Monique Touzin et Marie-Noëlle Leroux – édition Tom Pousse (AAD44 peut vous l’envoyer)

-CD-Rom : « Une découverte concrète des troubles spécifiques des apprentissages – www.signes-ed.com

- Apprendre par le jeu avec Cat’s Family - Création et édition de matériel ludo-pédagogique - Jeux de cartes éducatifs et ludiques de la maternelle au collège, livres et fichiers pédagogiques, pochettes-jeu sur de nom -breux thèmes (additions, multiplications, vocabulaire mathématique, repères spatiaux-temporels, consignes, sons et syllabes, confusions et inversions des sons, alphabet dactylologique, conjugaison, grammaire, ortho-graphe, anglais, histoire…)Site:www.catsfamily.net

BULLETIN D’ADHESION

Face à nos interlocuteurs, notre crédibilité repose en grande partie sur le nombre de nos adhérents. Pour continuer à être vos représentants, nous avons besoin de vous !

Votre adhésion est importante. Rejoignez-nous !

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En adhérant : Vous recevrez la revue de l’association « Paroles, Paroles »Vous recevrez les informations sur les différentes manifestationsVos enfants ou adolescents pourront participer aux activités des clubsVous serez les bienvenus aux réunions de bureau Prêt de livres, documents, DVD sur la dysphasie

En qualité de : Personne dysphasique Professionnel (préciser)

Père ou mère d’un enfant dysphasique Autre lien de parenté ou ami d’une personne dysphasique

Je joins le montant de ma cotisation à l’ordre d’AAD 44 Membre actif : 25 € Membre bienfaiteur : à partir de 50 €

Bulletin d’adhésion à renvoyer à :Association Avenir Dysphasie 44, chez Cyril Mer - 8, rue de la Marseillaise - 44100 Nantes