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A.R.I.A.N.E. est une association loi 1901 créée en 1997.Son projet associatif est inscrit dans l’acronyme :

Agir, Rencontrer, Informer,

Apporter une Nouvelle image des ÉpilepsiesDeux adresses :•Le siège à Nantes 6 Place de la Manu•Un bureau à Angers 22 Boulevard des Deux CroixJoindre ARIANE :• : 06 26 53 65 99; Tel/Fax : 02 40 58 01 85• : ariane-epilepsie@laposte.net

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• A.R.I.A.N.E. regroupe : • Des personnes concernées par l’épilepsie,• Des parents, conjoints, compagnons, accompagnant

une personne épileptique, (aidants).• Des grands-parents, ayant des petits enfants concernés

par la maladie,• Des amis de personnes épileptiques,• Des professionnels de la santé, neurologues,

épileptologues ……

1 - Origine de l’enquête1 - Origine de l’enquête

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Autonomie du patient accompagnementDans certains cas, l’épilepsie est une pathologie dure, parfois très dure à supporter.

Elle limite l’autonomie du patient.

Elle nécessite un accompagnement, accompagnement qui dépend fortement :

• de l’âge du patient• du type d’épilepsie dont il souffre.

1 - Origine de l’enquête1 - Origine de l’enquête

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Accompagnement :Cet accompagnement est souvent réalisé par la famille ou les proches. Cette solution, peu coûteuse à la société, trouve ses limites :• dans l’indisponibilité temporaire de l’accompagnant pour raisons de maladie, de fatigue morale (burn out) ou autres.•Du fait du vieillissement de l’accompagnant qui se trouve dans l’incapacité d’assurer la charge.

Notons : L’association est régulièrement sollicitée par des accompagnants, services sociaux en recherche de solution.

1 - Origine de l’enquête1 - Origine de l’enquête

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Solution proposée :Le séjour en établissement conçu pour l’accueil des personnes épileptiques est une solution.

Ces établissements se caractérisent par la prise en compte des spécificités de cette pathologie.

Pour une question de commodité, cet établissement doit être géographiquement assez proche du lieu de résidence du patient.

Autre Solution possible:Avec un certain degrés d’autonomie, l’habitat regroupé peut apporter satisfaction.

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Source : Rapport ALCIMED pour la CNSA 07/2011

Accueil des Enfants et adolescents

MECS/ EREA Flavigny

Épilepsie et HandicapRecrutement régional

Épilepsie et ScolaritéRecrutement interrégional(sauf SESSAD)

Toul Ar C’HoatITEP/Ecole/

Collège

Bel AirIME

ChampthierryITEP-Pro

Les CôteauxIME

L’EssorSESSAD

Saint MaurIME

Léopold BellanIMP

CastelnouvelMECS/ Ecole/LP

Les ViolettesIME

Pôle sud-est possible

Zone d’attraction nord-ouest

Zone d’attraction sud-ouest

Zone d’attraction nord-est

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Accueil des Adultes

FAM ou MAS - Recrutement régional

ESATRecrutement régional,National pour la TeppePas de Foyer d’Hébergement à Créteil

Castelnouvel

John Bost

Les RainettesFlavignyMortagne

SAVSSte Anne

ESAT Créteil

La Teppe

Les 4 Jardins

Régions sans aucun établissement

Régions avec au moins un ets

FAM ou MAS en création

ESAT ou SAMSAH en création

FAM ou MAS en projet

ESAT ou SAMSAH en projet

EPI2

EPI Provence

EPI56Essor

Source : Rapport ALCIMED pour la CNSA 07/2011

1 - Origine de l’enquête1 - Origine de l’enquête

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Questions ?

La région Pays de Loire étant dépourvue de ce type de structure, un groupe de travail « Epi-Atlantique » constitué de membres d’associations et de professionnels de la santé réfléchit à l’opportunité d’un tel établissement. (2010)

Une question se pose immédiatement oui mais combien de places ?

L’accueil d’un enfant, d’un adulte ne demande pas les mêmes services : scolarité pour l’un, travail pour l’autre. Ce qui génère une deuxième question quelle tranche d’âgequelle tranche d’âge ?

Origine de l’enquêteOrigine de l’enquête

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Recherche de la réponse aux questions :

Tous ces éléments ont conduit à la réalisation d’une enquête par chacun des membres du groupe de travail. Cette enquête ayant pour objectif de recenser les besoins d’un maximum de personnes.

ARIANE contribue en sollicitant les adhérents/sympathisants de l’ association (plus de 500). Les questionnaires sont aussi proposés par l’ASTB ainsi que par certains neurologues. Cette enquête présente l’opportunité d’élargir le champ d’investigation afin de mieux connaître les situations et les attentes des adhérents/sympathisants.

2 - Objectifs de l’enquête2 - Objectifs de l’enquête

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Positionner la personne répondant :

•patient ou accompagnant ?•tranche d’âge, situation scolaire ou professionnelle, •Souhait d’un établissement d’accueil pour

• un temps de répit,• un temps plein.

3 – organisation du questionnaire3 – organisation du questionnaire

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Un premier volet, facultatif, permet d’identifier le répondant.

Viennent ensuite 4 items :•Vous êtes ?•Situation scolaire pour les enfants ?•Situation professionnelle pour les adultes ?•Attente d’un établissement ?

Chaque item est organisé autour de questions fermées.Un espace est réservé à l’expression du répondant pour chacun des items.Un espace de libre « autres points concernant l’épilepsie qui font l’objet de vos préoccupations » occupe le dernier quart du document.

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22

54%

35%

6%

2%

2%

Autres régions 1%

56,5%

32,5%

Répartition des « répondants » sur la région Pays de la Loire

5,8%

2,7%

1,9%

1,5%

500 questionnaires envoyés, taux de réponse : 20 %

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4 – Les résultats : le répondant 4 – Les résultats : le répondant

Répartition enfant / adulte : 20/80

Répartition Patient / accompagnant : 53/46

Epilepsie stabilisée / pharmaco résistante : 40/60

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4 – Les résultats : les mineurs4 – Les résultats : les mineurs19% des répondants

53% bénéficient d’une reconnaissance MDPH

53% sont accueillis en établissement spécialisé

26% suivent une scolarité en milieu ordinaire

5% sont en attente de solutionLes remarques prédominantes liées à cet item :

•la méconnaissance de l’épilepsie et de ses manifestations par les enseignants.

•La perception négative de l’épilepsie, beaucoup d’appréhension par les

adultes (enseignants et parents des camarades de classe)

•la mise à l’écart par les élèves.

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4 – Les résultats : les adultes 4 – Les résultats : les adultes

80% des répondants

47% bénéficient d’une reconnaissance MDPH

7% sont étudiants

32% travaillent en milieu ordinaire

10% travaillent en milieu protégé

15% sont retraités

17% sont sans travail et en recherche d’emploi

5% sont en attente de solution

…/…

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4 – Les résultats : les adultes4 – Les résultats : les adultes

Les remarques liées à cet item :

•La difficulté à trouver un travail liée à l’absence de permis de conduire.

•La réticence des employeurs à l’embauche si la maladie, parfois difficile à

dissimuler, est déclarée.

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4 – Les résultats : établissement? 4 – Les résultats : établissement?

Enfants (moins de 20 ans 19% des répondants)

à temps complet : 9 (soient 45% des répondants)

dont 5 en Loire Atlantique, 2 en Maine et Loire, 1 en

Sarthe

Pour un temps de répit : 11 (soient 55% des répondants)

dont 7 en Loire Atlantique, 2 en Maine et Loire (l’écart est

lié à l’anonymat)

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4 – Les résultats : établissement? 4 – Les résultats : établissement?

Adultes

A temps complet : 27 (soient 45% des répondants)

dont 1 dans le Loiret, 11 en Loire Atlantique, 7 en Maine et

Loire, 1 en Mayenne et 2 en Vendée.

Pour un temps de répit : 35

dont 16 en Loire Atlantique, 11 en Maine et Loire, 1 dans

les Deux Sèvres et 1 en Vendée. (l’écart est lié à

l’anonymat)

Les commentaires, très instructifs, accompagnants les réponses regroupent 6 pages dans le document de synthèse

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4 – Extrapolation: 4 – Extrapolation: Les chiffres présentés sont établis à partir des questionnaires retournés

Ramenée à la population de la région Pays de la Loire (3 600 000 environ) avec

•un taux moyen de 0,8% de la population concernée par l’épilepsie

•un taux moyen de 25% de pharmaco-résistantes,

•une première approche permet d’estimer la population des épilepsies

pharmaco-résistantes à 2‰

•soient 7200 personnes pharmaco-résistantes dans les Pays de la Loire.

C’est parmi cette population que se trouvent les personnes ayant besoin d’un

accompagnement spécifique.

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enquète\retour enquète\Bilan-v6-2012-02-04-def-RMY-2.pdf

enquète\retour enquète\Quelles attentes des patients -pileptiques dans la r-gion-2012-09-30.ppt