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Être acteurde son traitement

Eugène Rayess

Congrès SFLS - Tours22 octobre 2004

Rencontre satellite de Sidaction

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1 - Présentation

• Association créée en 1991.• Peu ou pas d’information

thérapeutique à l’attention des personnes infectées.

• Création des premiers outils d’auto-support pour les personnes infectées par le VIH.

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1 - Présentation

• Ecoute et partage des angoisses des personnes infectées par le VIH sous traitement

• Défense des droits des personnes infectées par le VIH

• Premières initiatives de patients pour l’accès aux molécules les plus récentes

• Participation au collectif inter-associatif TRT-5 et à l’UNALS

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2 - Mission & objectifs

• Informer les personnes atteintes par le VIH sur les traitements disponibles et l’état des recherches en cours

• Encourager les personnes atteintes par la maladie à devenir acteurs de leur santé et de leur avenir

• Développer une réflexion et des actions pour la qualité de vie des personnes atteintes par le VIH

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2 - Mission & objectifs

• Inciter les séropositifs à se soutenir mutuellement et à défendre leurs droits et leurs intérêts.

• Favoriser l’élaboration de projets communs en collaboration avec d’autres associations ou institutions

• Participer à la lutte contre le sida dans les pays du tiers-monde.

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3 - Outils

• Ligne d’écoute téléphonique• Mensuel « Infotraitements »• Infocartes sur les ARV disponibles• La réglette d’interactions

médicamenteuses avec les antiprotéases

• Les réunion « Qualité de Vie »• Site Internet d’Actions Traitements

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3 - Outils

• Permettent une plus grande implication du patient dans le suivi de son traitement

• Favorise une interactivité Patient-Médecin : accompagnement amélioré, réflexion…

• Outils complémentaires (exemple : Expérience des utilisateurs du T20)

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3.1 - La ligne d’écoute• Permanence

téléphonique animée par des personnes infectées par le VIH, formées à l’écoute et à la thérapeutique

• Lieu de partage et de soutien

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3.2 - « Infotraitements »

• Actualité thérapeutique et de la recherche

• Qualité de vie• Problèmes

sociaux liés au traitement

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3.3 - Les infocartes

• Informations résumées sur les molécules disponibles (prise, effets secondaires, interactions, précautions,…)

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3.4 - La réglette

• Répertorie les interactions médicamenteuses avec les antiprotéases, outil pratique pour le médecin ET son patient…

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3.5 - Les réunions « Qualité de vie »

• Réunions mensuelles de discussion avec des thématiques relatives à la qualité de vie des personnes vivant avec le VIH

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3.6 - Le site internet

• Actualités scientifiques

• Base documentaire

• Outils téléchargeables

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4 - Problématique :« Pas mal de manques dans les soins… »

• Prise en charge du VIH demande une grande implication du médecin auprès de son patient, mais : -> Traitements complexes -> Manque de formation

(généralistes, divers spécialistes) -> Manque de disponibilité

-> Inégalité en fonction dela situation géographique

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5 - Conclusion

• L’infection au VIH a changé la prise en charge médicale

• Le VIH s’installe dans la durée, et dans la chronicité

• Le patient est acteur de son traitement (pas toujours…), et doit appréhender les difficultés à venir

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5 - Conclusion

• Une information de qualité aide à poser les bonnes questions à son médecin, améliore l’observance, aide à mieux gérer les effets secondaires et les interactions thérapeutiques des ARV

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5 - Conclusion

• Relayer les espoirs et les déceptions des patients

• Faire partager l’expérience du patient sous traitement (astuces, problèmes au quotidien,…)

• Améliorer la qualité de vie d’une infection au long cours

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5 - Conclusion

• Devoir de défense des personnes infectées, faire remonter à l’industrie pharmaceutique et aux institutions les inquiétudes et interrogations des patients

• Devoir de solidarité envers les pays du sud pour un accès universel aux traitements.