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L’IRRUPTION

P. DUFOURDIRECTEUR GÉNÉRAL DU CENTRE PAUL STRAUSSSTRASBOURG, FRANCE

D’INTERNET DIALOGUE DANS LE

MÉDECIN-MALADE

SONDAGE IPSOS SUR LES CONSÉQUENCES DES USAGES D’INTERNET SUR LES RELATIONS PATIENTS-MÉDECINS

Sondage demandé par le Conseil National de l’Ordre des Médecins

Effectué du 16 au 17 avril 2010

Échantillon : 1 014 personnes représentatives de la population française de 15 ans et plus

LES SOURCES D’INFORMATION UTILISÉES EN MATIÈRE DE SANTÉDe manière générale, quelles sont parmi les suivantes, toutes les sources d’information que

vous utilisez lorsque vous cherchez des informations en matière de santé ?

BASE à TOUSRésultats > 100,

plusieurs réponses possibles* Item non suggéré

Votre médecin (généraliste, spécialiste ou hospitalier)

Internet

Vos proches

Votre pharmacien

Les émissions santé à la télé

Les magazines santé ou les magazines spécialisés

La radio

Aucune de celles-là *

LA RELATION MÉDECIN-MALADE

Une relation singulière (G. Duhamel en 1935)Colloque entre 2 protagonistes égaux en droit, mais en pratique fortement déséquilibré

Déséquilibré car :• Le niveau d’information de chacun est radicalement différent

en terme scientifique et en terme de rapport à la maladie

• Le médecin peut sembler au début en position prédominante car c’est le malade qui est demandeur d’un diagnostic (Qu’est -ce que j’ai ?)de pronostic (Est-ce grave ?) et de traitement (Comment ça se traite ?)

La qualité de ce colloque est très variable

Elle dépend de :

la capacité d’écoute et de dialogue du médecin et du malade

la relation de confiance entre les deux

la capacité du malade à s’exprimer et à poser des questions

Elle est fonction aussi du type de pathologie en jeu

Ce dialogue a évolué au cours des 50 dernières annéesVision "paternaliste", voire infantilisante jusqu’au milieu du XXe siècle. Le médecin "notable", le médecin "roi"

L. Portes (Président du Conseil National de l’Ordre) :

"Le malade n’a qu’une pâle curiosité qu’un mot léger voire banal suffit à satisfaire " !!!

Un résultat : la surinformation

Puis développement de l’information médicale avec une vulgarisation des connaissances :

Magazines

Émission TV, voire téléréalités

Internet

CONCEPT ANNÉE 50 DE LA RELATION MÉDECIN-MALADE

Proches

MG Personne de confiance

Médecin Malade

Le patient devient partenaire (c’est bien le moins) :

Assises nationales des malades atteints de cancer organisées par la Ligue Nationale contre le Cancer

Les Associations de malades (lobbying, congrès médicaux, participation aux instances délibérantes des établissements de santé)

– La médecine : un bien de consommation

UNE ÉVOLUTION JURIDIQUE

Arrêt Mercier (1936)

Établit une relation contractuelle entre le médecin et le malade

Nécessité d’une information préalable

Arrêt Martin/Birot (1951)

C’est au malade de démontrer que le médecin n’a pas informé

Arrêt Hédreul (1997)

Renversement de la preuve : c’est au médecin de prouver qu’il a informé

Loi du 4 mars 2002 sur le droit des malades

UNE GESTION RÉGLEMENTÉE DE LA RELATION MÉDECIN-MALADE

Exemple de l’annonce en cancérologie

Une Circulaire fixe les modalités de l’annonce :

Temps médical avec la remise du Plan Personnalisé de Soins

Temps soignant : les explications

Temps d’accès aux soins de support (psychologue, diététicienne, kinésithérapeute, assistante sociale, socio-esthétique…)

Temps de coordination avec la médecine de ville

"On manque de temps !!! 45 mn par patient, 380 000 nouveaux cas par an !!!! C’est impossible ! "

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ET INTERNET EST ARRIVÉ…

LE LIEN ENTRE CONSULTATION MÉDICALE ET RECHERCHE D’INFORMATION SUR INTERNET

Le plus souvent, à quel moment allez vous sur internet pour rechercher des informations médicales ?

BASE : CEUX QUI CONSULTENT DES SITES D’INFORMATION MEDICALE (71% DE L’ECHANTILLON)

Juste après une consultation avec un médecin

A des moments qui n’ont aucun lien avec la consultation

Juste avant une consultation avec un médecin

Ne se prononce pas

LES PRINCIPALES MOTIVATIONS DE LA RECHERCHE D’INFORMATION MÉDICALE SUR INTERNET

Quelles sont, parmi les suivantes, les principales raisons pour lesquelles vous recherchez des informations médicales sur internet ?

Vous informer sur une maladie, des symptômes, un diagnostic qui vous concernent vous ou vos proches

Ne se prononce pas

Par simple curiosité, pour vous renseigner sur des maladies ou des problèmes de santé qui vous intéressent

Mieux comprendre le diagnostic du médecin

En savoir plus sur le diagnostic ou le traitement prescrit par le médecin

Lire des témoignages de personnes souffrant des mêmes symptômes

Etre capable de poser des questions précises à votre médecin avant d’aller le voir

Vérifier l’exactitude du diagnostic du médecin

Aucune de celles-là*BASE : CEUX QUI CONSULTENT

DES SITES D’INFORMATION MEDICALE (71% DE L’ECHANTILLON)

Résultats > 100, 2 réponses possibles* Item non suggéré

NATURE DES DEMANDES

Lors du diagnostic

Avoir plus de précisions sur la maladie et son pronostic (questions que l’on n’ose pas poser)

Confronter les propositions thérapeutiques

En cours de traitement

Forum de discussions pour savoir si les effets secondaires sont habituels et connaitre des "recettes" pour les diminuer

NATURE DES DEMANDES

En cas d’évolution défavorable ou imprévue

Savoir si c’est fréquent ou non

Signification en terme de pronostic

Alternative thérapeutique "2e avis virtuel"

En cas d’impasse thérapeutique

Recherche sur Internet du "médicament miracle"

LES RISQUES

Quelque soit le type tumoral

Les éléments du pronostic et de la décision thérapeutique sont fonction de chaque cas et relié à plusieurs variables

Ex : Chimiothérapie adjuvante du cancer du sein :

Taille de la tumeur, type, différentiation, nombre de ganglions envahis, expression des récepteurs hormonaux, expression de récepteurs pour certaines thérapeutiques ciblées

Maladie associée (cardiaque, rénale, hépatique)

Âge de la patiente

On traite un malade dans toute sa complexité et non "une tumeur" !

LES RISQUES

Quelque soit le type tumoral

La fiabilité des sites est très variable, on va du meilleur au pire

Sites fiables : Unicancer, Fédération Française des Centres de Lutte Contre le Cancer (www.unicancer.fr)

Réseau régional de cancérologie Alsace (www.reseau-carol.fr)

Institut National du cancer (www.e-cancer.fr)

Cancer Info Services (www.e-cancer.fr/cancer-info)

Ligue Nationale Contre le Cancer (www.ligue-cancer.net)

Label de qualité :Certification HONcode

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Privilégiez les sites réalisés par le gouvernement ou des institutions reconnues (Hôpitaux publics, Universités…)

Consultez toujours plusieurs sites web afin de comparer les informations

Consultez l'outil WRAPIN, outil qui permet de confronter différentes sources d'informations médicales

Utilisez le formulaire de vérification pour vérifier si un site Web respecte les 8 principes du HONcode. Effectuez une recherche dans la base des sites certifiés avec HONcodeHunt

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INTERNET : UN OUTIL AU SERVICE DES PATIENTS ET DES MÉDECINS

Pour les patients

Sur les sites fiables : information sur la maladie, les traitements

Moyen de poser des questions pertinentes et de devenir un décideur face à la prise en charge de sa maladie

Aide des Associations de malades

Rôle des réseaux sociaux ? Forum patients (Pas de contrôle sur la fiabilité des informations qui circulent)

Pour les médecins

Source d’informations bibliographiques

Référentiels de prise en charge

Circulation de l’information (DCC, DMP)

PROPENSION À DIRE À SES MÉDECINS QUE L’ON CONSULTE DES SITES D’INFORMATION MÉDICALE

De manière générale, lors des consultations, vous arrive-t-il de dire aux médecins que vous regardez des sites d’information médicale ou de santé sur internet ?

BASE : CEUX QUI CONSULTENT DES SITES D’INFORMATION MEDICALE (71% DE L’ECHANTILLON)

NON

OUI

Ne se prononce pas

RÉACTION DES MÉDECINS LORSQU’ILS APPRENNENT QU’UN PATIENT CONSULTE DES SITES D’INFORMATION MÉDICALE

Lequel des sentiments suivants, les médecins semblent-ils éprouver lorsque vous leur dites que vous consultez des sites d’information médicale ou de santé sur internet ?

BASE : CEUX QUI CONSULTENT DES SITES D’INFORMATION MEDICALE ET QUI LE DISENT AUX MEDECINS

(24% DE L’ECHANTILLON)* Item non suggéré

Intérêt

Indifférence

Etonnement

Approbation

Enervement

Incompréhension

Aucun*

S/TSentiments NEGATIFS

31%

S/TSentiments POSITIFS

67%

IMPACT DE LA CONSULTATION DE SITES D’INFORMATION MÉDICALE SUR LA RELATION PATIENTS-MÉDECINS

De manière générale, depuis que vous avez la possibilité de chercher des informations médicales sur internet, diriez-vous que les relations que vous entretenez avec les médecins

que vous consultez sont :

BASE : CEUX QUI CONSULTENT DES SITES D’INFORMATION MEDICALE (71% DE L’ECHANTILLON)

Constructives

Basées sur le dialogue

Franches

Harmonieuses

INTERNET AUSSI UN RISQUE

Pour les patients Attention, chaque cas est différent, risque de transposer sans précautions des situations qui peuvent paraitre analogues

Attention aux effets d’annonce : la santé est un énorme marché économique et mondialisé

Internet est un outil, ce n’est pas un médecin !!!

Pour les médecins Risque de se réfugier derrière des logiciels experts

Risque d’une standardisation de l’approche médicale

Risque de ne plus réfléchir !!

La relation médecin-malade, c’est d’abord un rapport humain basé sur une confiance mutuelle

CONCEPT ANNÉE 2010 DE LA RELATION MÉDECIN-MALADE

Médecin Malade

Proches

MG Personne de confiance

internetRCP

ET DEMAIN… LA CONSULTATION MÉDICALE PAR INTERNET

Reconnue par Décret du 19 octobre 2010 avec application immédiateChamp d’action

Diagnostic et prescriptionPré requis Dossier Médical Informatisé

Contrat avec l’ARS fixant les modalités de fonctionnement et le prix (a priori tarif normal, mais taux de remboursement variable)Mode d’échanges : e-mail, webcam, téléphone

Mais est-ce encore une consultation ?? Le médecin internet ou les systèmes experts : une triste réalité de la médecine du futur

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www.adjuvantonline.com

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« Le couple médecin-malade n’a été que rarement

un couple harmonieux dont chacun des partenaires puisse se dire

pleinement satisfait du comportement de l’autre. »

Georges Canghuilhem