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18 ème Journée Mondiale du Bégaiement Relations presse et médias APB Marie-Pierre POULAT : 06 63 05 14 94 Laurent LAGARDE : 06 62 13 83 34 [email protected] Association Parole-Bégaiement www.begaiement.org DOSSIER de PRESSE APB 2015

18 Journée Mondiale du BégaiementAPB 2015 Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot ! Page 2 22 octobre 2015 Journée Mondiale

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18ème

Journée

Mondiale

du Bégaiement

Relations presse et médias APB

Marie-Pierre POULAT : 06 63 05 14 94

Laurent LAGARDE : 06 62 13 83 34

[email protected]

Association Parole-Bégaiement

www.begaiement.org

DOSSIER de

PRESSE

APB 2015

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Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot ! Page 2

22 octobre 2015

Journée Mondiale

du Bégaiement

Chaque 22 octobre est, depuis 18 ans, une occasion donnée aux

personnes qui bégaient de se faire entendre et à toute personne qui se sent

concernée de mieux connaître ce trouble de la parole et de la communication.

Plus de 70 millions de personnes bégaient dans le monde, dont 850 000

en France, Belgique et Suisse. Ce trouble peut avoir des répercussions

importantes sur la vie sociale et professionnelle et il est important de donner

de l'information aux parents, éducateurs et personnes concernées et de faire

savoir que des solutions existent.

L’APB, Association Parole-Bégaiement, se fait chaque année le relais de

la Journée Mondiale du Bégaiement (JMB) :

- en organisant, via ses délégués, des manifestations dans les

principales villes de France, de Suisse et de Belgique.

- en intervenant dans les médias pour témoigner et informer sur les

dernières avancées thérapeutiques.

Le thème de cette année est « Education, Coopération, Communication, faites

passer le mot ! »

Et le soutien des Médias est indispensable pour faire passer ce message !

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Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot ! Page 3

Le mot de la présidente Sylvie-Elisabeth Brignone

Faites passer !

Education, coopération, communication : Faites passer le mot.

Nous avons choisi de traduire ainsi le thème de l’International Stuttering Awareness Day

(« Education, cooperation, communication: Spread the word ») de cette 18ème journée mondiale du

bégaiement. En effet, nous avons besoin plus que jamais d'informer les éducateurs qui sont au

contact des jeunes enfants, les médecins qui les suivent, les parents qui les entourent et les

thérapeutes qui les accompagnent pour sortir du bégaiement .

Nous pensons bien sûr également aux adolescents et aux adultes pour lesquels il est toujours

possible d'agir.

Education et coopération visent aussi la société, les médias, les professionnels de la communication

sans lesquels ce message ne pourrait être transmis !

C'est un challenge de bien communiquer quand on bégaie et nous le relevons pour la 18ème année

consécutive, aidés par notre parrain Yoann Freget que nous remercions chaleureusement !

Musicothérapeute, chanteur et vainqueur de The Voice 2, Yoann Fréget incarne les valeurs de l’APB :

ouverture, humilité et solidarité.

« C'est avec honneur que je prête ma voix pour porter la cause et les espoirs des

personnes bègues en France… Nous sommes tous tellement plus que nos handicaps et

pouvons faire de nos combats des forces… Je ferai tout ce qui est de mon possible pour le

prouver ! Musicalement vôtre. Yoann. »

Extrait de sa chanson « Les mots qu’on ne peut pas dire » :

« Les mots qu’on ne peut pas dire, ces mots qu’on ne peut pas dire

Ne veulent tout simplement pas sortir

Les mots qu’on ne peut pas dire, ces mots que je voudrais fuir

Je ne peux les laisser me définir… »

Yoann Fréget, parrain de l’APB

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Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot ! Page 4

+

L’association Parole Bégaiement

Créée en 1992, l’APB est une

association internationale de plus de 800

membres qui rassemble personnes qui

bégaient et thérapeutes : riche du vécu

et de la compétence des uns et des

autres, elle s’attache à développer et

soutenir des projets matériels,

intellectuels ou scientifiques ayant pour

objet l’aide aux personnes bègues et la

recherche sur le bégaiement.

Soucieuse de sa parité, - personnes

concernées par le bégaiement et

professionnels -, elle a à cœur d’informer

sur le bégaiement, la nature et les

implications du trouble, les thérapies, de

mener des actions d’information auprès

des parents de jeunes enfants, des

professions de la santé et de l’éducation,

de porter assistance aux personnes

bègues et à leur entourage, de

sensibiliser les pouvoirs publics, etc.

Présentation de l’APB

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Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot ! Page 5

’APB : une dynamique internationale

’APB : une dynamique internationale

PB : une dynamique internationale

L’APB : une association en mouvement

L’APB est présente dans toutes les régions de France mais aussi en Suisse

et en Belgique grâce à son réseau de délégués. Des liens de partenariat

existent aussi avec de nombreux pays d’Afrique.

Les délégués interviennent dans les écoles, sur les salons, organisent des

permanences et des réunions publiques d’information.

Chaque délégation est constituée d’un binôme « personne qui

bégaie/thérapeute », ce qui constitue la spécificité et la richesse de l’APB.

Vous trouverez sur ce lien la liste et les coordonnées de nos délégués

régionaux.

L’organisation de colloques internationaux sur le bégaiement

L’APB organise régulièrement des colloques internationaux rassemblant

personne qui bégaient, thérapeutes et chercheurs, la complémentarité des

regards s’avérant toujours très enrichissante

Le dernier, organisé en avril 2014 à Paris, a été suivi par plus de 500

participants.

Le prochain aura lieu à Paris, le 2 avril 2016 sur le thème « Bégaiement et

selfie : se voir comme un autre » Une place importante sera réservée aux

traitements actuels et aux dernières recherches sur le bégaiement au niveau

international, avec la participation de spécialistes étrangers.

Pour tout renseignement : [email protected]

Sensibilisation annuelle du grand public à l’occasion de la Journée

Mondiale du Bégaiement

Débats, rencontres, projections, interventions dans les médias nationaux et

régionaux, la Journée Mondiale du Bégaiement est un rendez-vous essentiel

pour informer le grand public sur le bégaiement.

Vous trouverez sur notre site la liste de toutes les manifestations prévues pour

la 18ème journée mondiale du bégaiement (la mise à jour sera effectuée en

septembre 2015).

Présente en France, Suisse et Belgique, l’Association Parole-Bégaiement mène des

actions concrètes et quotidiennes pour accompagner les personnes qui bégaient et

leurs familles.

La rédaction de supports et la participation à des campagnes

d’information en partenariat avec l’Education Nationale et le Ministère de

la Santé

L’APB conçoit et diffuse des dépliants d’information et de sensibilisation pour

les employeurs, les enseignants, les professionnels de la petite enfance…

Elle a également participé à la récente campagne sur le harcèlement à l’école

avec une vidéo consacrée à un enfant qui bégaie, à retrouver sur ce lien.

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Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot ! Page 6

association en mouvement

PB : une association en mouvement

L’Définition du Self-help : Espace de solidarité et de parole entre personnes bègues.

C'est à l'initiative des personnes bègues elles-mêmes que ces groupes se constituent. Chaque

groupe fonctionne de manière autonome. La rencontre avec d'autres personnes qui bégaient permet

de se sentir moins seul d’où un effet thérapeutique. Tous les participants en tirent bénéfice.

Depuis de nombreuses années, l'APB encourage le développement des groupes de Self–help.

Elle leur apporte un soutien sans faille, qui a permis l’aboutissement des projets ci-dessous :

La création :

o d’un site internet dédié « Horizons Self-help » :

http://www.selfhelp-begaiement.fr/

o de la Charte définissant les relations APB / Self-help

o d’une charte interne pour tous les Self-help

Des réunions réunissant tous les Self-help de France et Suisse qui ont lieu annuellement depuis

2009

Le Self-help à l’honneur en reportages :

o sur le Self-help Paris dans l’émission Allô Docteur (février 2010) sur France 5 :

http://www.youtube.com/watch?v=q1vb5mCJFqE

o (octobre 2011) http://www.selfhelp-

begaiement.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=90:self-help-paris-you-

tube

Pour plus de renseignements, n’hésitez pas à surfer sur « Horizons Self-help » ou : [email protected] 1

ent

1 Alain Paute, responsable du Self-help Paris témoigne dans le DVD « Le Discours d’un roi », voir le bonus du film intitulé « La

parole retrouvée »

Groupes d’entraide Self-Help

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Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot ! Page 7

uvement

B : une association

en m o L’APB est membre de

l’European League of Stuttering Associations

(ELSA) et de l’International Stuttering

Association (ISA), qui regroupent les

associations de personnes bègues

respectivement au niveau européen et

mondial.

L’APB entretien des liens privilégiés avec

l’International Fluency Association (IFA), et a

co-organisé le 7e congrès international consacré aux troubles de la fluence à Tours en 2012.

La Journée Mondiale du Bégaiement est ainsi une volonté commune de :

International Stuttering Association (ISA)

International Fluency Association (IFA)

European League of Stuttering Associations (ELSA)

APB

Du 1er au 22 octobre, personnes bègues et thérapeutes proposeront des communications pour le grand

public qui est invité à réagir. On trouvera à la fois la conférence mondiale 2015 et les précédentes

(en anglais) à l’adresse suivante : http://www.stutteringhomepage.com

L’APB : une dynamique internationale

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Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot ! Page 8

L’APB : une dynamique internationale

L’APB : u L’APB : une dynamique internat

L’APB : une dynamique in

Il existe un Diplôme Universitaire des Troubles de

la Fluence à Paris VI dont tous les professeurs sont des

membres actifs de l’APB et présentent des approches

plurielles et actuelles du bégaiement.

Cet enseignement approfondi est proposé aux

orthophonistes, médecins phoniatres et médecins inscrits au

DIU de Phoniatrie et sur entretien peut être ouvert aux

autres professionnels de santé. IL concerne les différents

troubles de la fluence de la parole (bégaiements, bredouillements…), articulant perspectives

théoriques, approches cliniques et pratiques thérapeutiques. Son objectif est de répondre à la

demande des professionnels souvent démunis face à la prise en charge de ces pathologies

particulièrement complexes.

http://begaiement-orthophonie.fr/du.html

Thèmes de mémoires ayant été traités cette année :

- Jeux pour enfants bègues d’âge scolaire

- Enfants qui ont un parent qui bégaie

- Groupes thérapeutiques

- Humour et bégaiement

- Difficultés rencontrées avec le programme Lidcombe

- Impact des médias

- Bégaiement entre frères et sœurs

- Enfants avec Troubles Envahissants du Développement

- Les Chunks (sens du message saisi par groupes de mots)

- Fiches pour travailler l'estime de soi

- Etude des croyances sur le bégaiement à Mayotte

- A propos des Stages intensifs

- Transfert des techniques de fluence avec un groupe d'ados

- Le locus de contrôle

- Blog pour jeunes orthophonistes/logopédistes

- Questionnaire sur la gestuelle et mimiques adultes qui bégaient

- Dépliant pour les enseignants

- Faisabilité de faire un centre du bégaiement en France

- Relation thérapeutique

- etc

L’APB présente pour la formation de

professionnels du bégaiement

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Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot ! Page 9

A propos du bégaiement

Plus de 650 000 personnes

bègues en France.

Le bégaiement touche 3 à 4 fois

plus les sujets masculins.

Il existe aussi bien chez l'enfant

que chez l'adulte.

Trouble affectant la parole, le

bégaiement est plus encore un

trouble dans la communication.

Ce symptôme peut s’intégrer

dans un tableau clinique plus

large comprenant

d’autres symptômes tels que le

bredouillement, un déficit

attentionnel, des problèmes de

coordination motrice, etc.

Le bégaiement est décrit comme

une suite d'accidents d’élocution,

le plus souvent en relation avec

une augmentation de tension :

répétitions de syllabes,

blocages, prolongations de

sons, voire mouvements

involontaires. Il peut également

passer inaperçu ; la personne qui

bégaie parvient à le masquer par

différentes stratégies.

Le bégaiement est un trouble

neuro-développemental qui

intervient dans la

communication. Aussi se

manifeste-t-il généralement dans

les situations d'échange avec

autrui, plus rarement en lisant ou

en jouant un rôle, presque jamais

en chantant.

A l’origine d’une véritable

souffrance, le bégaiement peut

provoquer le rire, la gêne, ou le

rejet ; ce handicap social est

encore mal compris.

A chaque type de bégaiement sa

cause. Néanmoins, une

constitution biologique et une

structure cérébrale atypique sont

indispensables à la survenue

d’un bégaiement.

La recherche scientifique

actuelle se concentre sur une

base neurologique pour tous les

bégaiements, invoquant l’idée

d’une fragilité constitutionnelle

sur laquelle viennent se greffer

d’autres facteurs.

Ces facteurs peuvent concerner

l’enfant (retard de parole,

tempérament...) ou son

environnement (événements

familiaux, réactions de son

entourage à sa difficulté.)

Quelques chiffres Qu’est-ce que le bégaiement ? Quelles causes ?

Page 10: 18 Journée Mondiale du BégaiementAPB 2015 Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot ! Page 2 22 octobre 2015 Journée Mondiale

Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot ! Page 10

+

Quand commence-t-on à bégayer ?

Le bégaiement s’installe le plus souvent entre 2 et 5 ans.

Il peut apparaître jusqu’à 7- 8 ans, plus rarement à l’adolescence.

Si rien n’est entrepris, sur quatre jeunes enfants commençant à bégayer, un restera bègue à l’âge

adulte et il n’y a aucun moyen de prévoir lequel, d’où l’importance d’une intervention précoce, dès 2

ans si nécessaire.

L’expérience clinique met en évidence en effet qu’une intervention orthophonique dès l’apparition du

bégaiement pour des enfants qui débutent un bégaiement est d’une grande efficacité.

Il s’agira essentiellement de permettre aux parents de réagir de façon adaptée au bégaiement de leur

enfant et d’ajuster leur niveau d’exigence à ses capacités du moment.

Si l’enfant continue à bégayer dans les 12 mois suivant le démarrage du trouble, une prise en charge

régulière devient nécessaire. Celle-ci implique un travail direct avec l’enfant et ses parents et non

seulement des conseils de prévention. Deux principaux types de traitements sont scientifiquement

reconnus aujourd’hui : le programme Lidcombe et des programmes plus traditionnels comme ceux

basés sur le modèle des demandes et capacités. Ces traitements doivent être entrepris avant l’âge de

5 ans à cause de la grande plasticité cérébrale à cet âge.

Même si le facteur génétique est maintenant reconnu, on peut espérer que la généralisation de ces

traitements entraînera une diminution notable voire la disparition de la souffrance des personnes

bègues.

Mon enfant bégaie…

Quelles solutions ?

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Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot ! Page 11

Pour en savoir plus, se reporter au document réalisé par le Comité Scientifique

de l’APB :

http://www.begaiement.org/IMG/pdf/Dossier_therapies_mai_2012_.pdf

Et pour l’adulte ?

Chez l’adulte, l’expérience du bégaiement peut avoir des conséquences psychologiques : perte de

confiance, culpabilité, anxiété, isolement…. Les thérapies ont évolué pour s’adapter à la complexité

du trouble et traiter ses différentes dimensions :

- aspects physiques : travail sur les accidents de parole par des exercices de ralentissement du

débit, de fluence, de respiration, de voix

- aspects fonctionnels et relationnels : travail sur les dysfonctionnements comportementaux et

cognitifs sous-jacents au trouble.

- aspects émotionnels : gestion du stress, estime de soi, affirmation de soi.

Les approches thérapeutiques pratiquées pour la prise en charge du bégaiement sont :

- Les thérapies orthophoniques ou phoniatriques,

- Les thérapies comportementales et cognitives (TCC),

- Les traitements psychologiques (psychothérapie, scénothérapie, psychanalyse),

- Les traitements médicamenteux pour diminuer les effets secondaires au bégaiement,

Les thérapies peuvent être soit individuelles, soit en groupe. Elles se déroulent classiquement à

raison d’une séance hebdomadaire de 30 minutes, ou parfois sous forme de stages intensifs de

plusieurs jours.

Le choix d’une thérapie dépendra des objectifs poursuivis :

- prise de parole en groupe,

- passage d’examens,

- entretiens d’embauche,

- affirmation de soi,

- meilleure adaptation psychologique,

- stabilité émotionnelle…

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Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot ! Page 12

+

Le bégaiement

Le bégaiement reste un sujet peu évoqué. Qu'est ce que ce trouble de la parole

qui ne se manifeste que dans les situations de communication ? Comment faire

avec ce handicap si lourd de conséquences pour celui qui le vit, et qui provoque

souvent rire, gêne et même rejet ? Comment empêcher qu'il ne s'installe, en

particulier chez le jeune enfant ? Face à ces différentes questions, cet ouvrage, qui

a vu le jour grâce à un partenariat entre l’APB et les éditions Milan, se propose de

faire le point sur les connaissances actuelles : origines, prévention et traitements.

Auteure : Élisabeth Vincent - Editions Milan – 2013 – 84 pages

Bégayer, question de parole, question de vie

Pour la première fois en France, un ouvrage rassemble les témoignages inédits et

bouleversants de personnes qui bégaient.

Editions L’Harmattan – 2009 – 203 pages - 19 €

Les publications de l’APB

L’Association Parole-Bégaiement édite des brochures d’information mais est aussi

partenaire ou à l’origine de la publication d’ouvrages sur le bégaiement.

Nouveauté 2015 Tatapadsan (Conte)

Une rencontre entre un vieil homme qui n’a pas perdu l’enfant qu’il était et un

enfant qui ne disait pas qui il était

Auteur : Arnaud Amar Editions APB – 2015 – 22 pages

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Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot ! Page 13

Vous trouverez également ici une liste

des publications et vidéos sélectionnées par l’APB :

http://www.begaiement.org/IMG/pdf/References_Livres_Begaiement_APB.pdf

http://www.begaiement.org/IMG/pdf/References_audio-visuelles_APB.pdf

La Lettre Parole-Bégaiement

C’est le magazine de l’APB. Rédigé et composé par des personnes qui bégaient et

des thérapeutes, c’est une source d’inspiration et d’information pour tous ceux qui

s’intéressent au bégaiement. Il est envoyé gratuitement à tous les membres.

Le bégaiement du jeune enfant

Devant le succès de l’édition précédente (2005) réalisée grâce à une subvention

de la Direction Générale de la Santé, l’APB a publié son troisième fascicule sur ce

thème. Rédigé par des thérapeutes et membres de l’association, ce document fait

le point sur la prévention du bégaiement en France, après 20 ans d’action et

d’information.

Il a été conçu pour les professionnels de la petite enfance, notamment pour les

orthophonistes.

+ Les publications de l’APB (suite)

L’Association Parole-Bégaiement édite des brochures d’information mais est aussi

partenaire ou à l’origine de la publication d’ouvrages sur le bégaiement.

Le bégaiement du jeune enfant

Devant le succès de l’édition précédente (2005) réalisée grâce à une subvention

de la Direction Générale de la Santé, l’APB a publié son troisième fascicule sur ce

thème. Rédigé par des thérapeutes et membres de l’association, ce document fait

le point sur la prévention du bégaiement en France, après 20 ans d’action et

d’information.

Il a été conçu pour les professionnels de la petite enfance, notamment pour les

orthophonistes.

Actes des Colloques

L’ouvrage “Le bégaiement et l’intime – Actes du 6ème colloque international

de l’APB” existe aussi en format numérique pour liseuse. Ce livre rassemble

l’ensemble des communications présentées lors du colloque du 4 avril 2014 à Paris.

Sur Kobo : https://store.kobobooks.com/fr-FR/ebook/le-begaiement-et-l-intime

A la Fnac : http://www4.fnac.com/livre-numerique/a8783920/Association-Parole-

Begaiement-Le-begaiement-et-l-intime#FORMAT=ePub

Sur Kindle : http://www.amazon.fr/b%C3%A9gaiement-lintime-international-

lAssociation-B%C3%A9gaiement-ebook/dp/B00ZSTPCRY

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Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot ! Page 14

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L'A.P.B. recommande aussi la consultation des blogs et forums suivants2, également

-

Au

+ Forums et blogosphères

L'A.P.B. recommande la consultation des blogs et forums suivants, également

propices à l'information sur le bégaiement, à l'expression et au dialogue, et toujours

dans le but d’aider les personnes qui bégayent à sortir du silence, rompre leur

solitude, apporter leur témoignage, etc.

+ Au royaume des muets : http://auroyaumedesmuets.com/

Du bégaiement dans ma classe : dubegaiementdansmaclasse.wordpress.com/

Goodbye Bégaiement : www.goodbye-begaiement.fr

Journal d’un bègue : journaldunbegue.fr/

Le Cercle Très Privé des Personnes qui Bégaient

https://www.facebook.com/groups/1444972825724073/

Les mots de Nathan : www.lesmotsdenathan.fr/

Les vidéos de Bérenger : jebegaie.com

Parole de bègue: paroledebegue.free.fr

Un Olivier sur un iceberg : infosbegaiement.blogspot.com/

… Et vous donne aussi rendez-vous sur son site :

www.begaiement.org

Et sur Facebook !

http://www.facebook.com/AssociationParoleBegaiement

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L'A.P.B. recommande aussi la consultation des blogs et forums suivants3, également

-

Janvier

2016

Réunion

des

Délégu

és

Régiona

ux à

Paris

Réunion

des

Délégués

+

Nos rendez-vous

2015 - 2016

22 octobre 2015

Journée Mondiale du Bégaiement

Nous relayerons les évènements partout en

FRANCE, SUISSE et BELGIQUE

2 avril 2016 - PARIS

Colloque International de l’APB

3 Avril 2016 - PARIS

Réunion des Délégués Régionaux

Juin 2015 - TOULOUSE

Journée Annuelle de l’APB

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Journée Mondiale du Bégaiement 2015 : Education, Coopération, Communication, faites passer le mot ! Page 16

22 octobre 2015 www.begaiement.org

www.facebook.com/AssociationParoleBegaiement

Relations presse et médias APB :

Marie-Pierre POULAT : 06 63 05 14 94

Laurent LAGARDE : 06 62 13 83 34

[email protected]