28/06/13DES Médecine Interne1 Soins palliatifs et approches éthiques en gériatrie Dr G. Pinganaud Pôle de gérontologie clinique, hôpital Xavier Arnozan,

28/06/13 DES Médecine Interne 1

Soins palliatifs et approches éthiques en gériatrie

Dr G. Pinganaud Pôle de gérontologie clinique, hôpital Xavier Arnozan, Pessac, CHU Bordeaux


Définition des soins palliatifs« Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs,

coordonnés et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle. Ils ont pour objectif, dans une approche globale et individualisée, de prévenir ou de soulager les symptômes physiques, dont la douleur, mais aussi les autres symptômes, d’anticiper les risques de complications et de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée. Les soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables et se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Selon cette approche, le patient est considéré comme un être vivant et sa mort comme un processus naturel. Les soins palliatifs s’adressent aux personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale, ainsi qu’à leur famille et à leur proches. Des bénévoles, formés à l’accompagnement et appartenant à des associations qui les sélectionnent peuvent compléter, avec l’accord du malade ou de ses proches, l’action des équipes soignantes. »

(ANAES, décembre 2002)


Soins curatifs

Soins palliatifs

SOINSTERMINAUX

DÉCÈS D

E

U

I

L

CONTINUITÉ DES SOINS

Les soins palliatifs dépassent largement les soins terminaux


Concept

Souffrance globale : Souffrance physique Souffrance psychoaffective Souffrance socio-familiale Souffrance existentielle


Le cadre législatif La loi 99-447 du 9 juin 1999 garantit le droit

d’accès aux soins palliatifs : « toute personne malade, dont l’état le requiert, a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement »

La circulaire DHOS/DGS du 19 février 2002 précise « qu’il est nécessaire d’asseoir et de développer les soins palliatifs dans tous les services de soins (court séjour, soins de suite et de réadaptation, long séjour…). Ce développement doit s’inscrire obligatoirement dans le projet médical et le projet d’établissement. Il permet le respect de la charte du patient hospitalisé ».


Le cadre législatif La démarche palliative (circulaire du

19/02/02) : Formation d’un référent « soins palliatifs »

(médecin, cadre infirmier ou infirmier) Mise en place d’une formation interne au

service Réalisation d’un projet de service en soins

palliatifs Organisation d’un soutien des soignants

(groupe de parole, réunion de discussion et d’analyse des pratiques)

Réflexion sur l’accueil et l’accompagnement des familles


Le cadre législatif

La loi 2005-370 du 22 avril 2005 : garantit le droit à l’accès de toutes les personnes en fin de vie aux soins palliatifs quel que soit le lieu de leur prise en charge (établissements de santé, établissements médico-sociaux, domicile)


Charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance

Article XI – Respect de la fin de la vie Soins, assistance et accompagnement

doivent être procurés à la personne âgée en fin de vie et à sa famille.

…Que la mort ait lieu à l’hôpital, au domicile ou en institution, les intervenants doivent être sensibilisés et formés aux aspects relationnel, culturel, spirituel et technique de l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leur famille, avant et après le décès...

Fondation Nationale de Gérontologie, 2007


Les structures spécifiques de soins palliatifs (SP)

Unités de SP Équipe mobiles de SP Lits identifiés de SP Réseaux de SP Consultations de SP Hôpitaux de jour de SP


Points communs entre Soins Palliatifs et Gériatrie Médecine de la personne humaine Centrée sur le respect de l ’autonomie Approche globale :

Physique Psychologique Social

Nécessité d ’un travail pluridisciplinaire voire interdisciplinaire avant et après le décès

Spécificités gériatriques


Spécificités gériatriques de la fin de vie

Le patient Les proches Les soignants L’institution


Le patient (1) Spécificités des pathologies :

Fréquence de la pathologie cancéreuse Fréquence des insuffisances terminales d’organes :

cœur, poumons, rein... Maladies neurologiques dégénératives Accident vasculaire cérébral Fréquence de la poly pathologie avec défaillance en

« cascade » Difficultés à communiquer :

Altération des fonctions cognitives Déficits sensoriels Fatigabilité gênant l ’entretien


Le patient (2) Incertitude pour définir l ’entrée en phase palliative

symptomatique ou terminale Souvent dépendance lourde associée Alternance d’épisodes aigus et d’inattendues améliorations Difficultés d’établir un pronostic vital Importance des soins dans la durée

Difficulté à faire la preuve de la douleur et autres symptômes

Présence de symptômes " phares " qui dominent le tableau

Fréquences des plaies et escarres Difficulté à recueillir la volonté et le consentement aux

soins Nécessaire adaptation des traitements habituellement

utilisés en soins palliatifs


Le patient (3)

Du fait d’une maladie d’Alzheimer(il peut s’agir de la maladie principale, ou la démence

est associée à d’autres pathologies)

La confrontation aux problèmes d’hydratation ou d’alimentation marque souvent le début de la prise en charge palliative

Les altérations corporelles dues à la grande dépendance (escarres, rétractions) sont souvent au premier plan


Les proches

Age souvent élevé Les enfants peuvent être dans la situation d’avoir leurs

deux parents en difficultés ou en fin de vie en même temps

Situation personnelle fragile du conjoint ou des enfants : maladie, précarité

Culpabilité de l ’institutionnalisation Épuisement de l ’accompagnement qui dure Résurgence de conflits familiaux Prééminence de la communication non verbale Risque de deuil pathologique voire de suicide (conjoint +

++) Famille absente : relais par les soignants


Les soignants

Effectifs faibles Charge de travail importante Formations insuffisantes et pourtant

nécessité d’une double compétence : Gériatrique : maladie d’Alzheimer et

troubles du comportement Palliative

Accompagnement dans la durée avec charge affective importante et risque de « projections » et de burn-out


L’institution Les soins palliatifs ne concernent la structure

que de façon épisodique Le ratio de personnel n’est pas celui des

structures palliatives Pourtant, les soins palliatifs font partie de leur

mission : Établir un projet de soin et d ’accompagnement

incluant les proches, basé sur le soulagement de la douleur et l ’écoute des besoins exprimés par le patient

Organiser l ’aide aux équipes : Psychologue Groupes de parole


Les symptômes physiques Douleur Dyspnée, encombrement respiratoire Constipation, sub-occlusion / occlusion Mycose buccale Rétention d’urine Escarre État confusionnel Comitialité


Principes de prise en charge Traiter la cause du symptôme Prévenir le symptôme Soulager le symptôme complètement Garder le patient le plus valide possible Préserver les facultés intellectuelles et

la communication Privilégier la voie orale Soulager est toujours une urgence

(d’après B. Mount, Royal Victoria Hospital, Montréal)


Démarche thérapeutique

Etiologique si possible (décision) Symptomatique dans tous les

cas avec : Explications au malade et, si besoin, à

ses aidants naturels Ajustements thérapeutiques tenant

compte de l’âge physiologique Prescriptions Anticipées Personnalisées


Les situations d ’urgence Douleurs physiques Dyspnée Agitation Hémorragie Convulsions Vomissement Angoisse et dépression


Agonie : définition C’est l’ultime phase de la vie, précédent la

mort. Elle est marquée par l’amenuisement progressif des fonctions vitales et caractérisée par un ralentissement circulatoire et une altération de la conscience.

« La phase terminale peut durer plusieurs jours alors que l’agonie est souvent définie par les 48 à 72 heures qui précède la mort. »

(Modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs. ANAES, 2000)


Agonie : signes cardinaux Évolution rapide de l’état général avec :

Teint gris, peau atone, nez pincé Hypothermie ou hyperthermie Marbrures, cyanose, tachycardie, hypotension Accélération du rythme respiratoire, pauses

encombrement respiratoire (râles agoniques) Apparition ou aggravation d’escarres Troubles sphinctériens : débâcle de selles,

rétention Myoclonies, dyskinésies, contractures,

convulsions Troubles de la vigilance, confusion


Agonie : symptômes physiques

Perte de la conscience : 70 % Respiration laborieuse : 56 % Douleurs : 51 % Agitation : 42 % Troubles urinaires :

Incontinence : 32 % Rétention : 21 %


Agonie : symptômes physiques

Difficultés pour avaler : 29 % Dyspnée : 22 % Nausées, vomissements : 14 % Transpiration : 14 % Mouvements brefs, convulsions :

12 % Confusion : 9 %


Trousse médicale d ’urgence Morphine, oxycodone : douleurs Benzodiazépines : anxiété, convulsions,

contractures musculaires Neuroleptique : angoisse, hallucinations,

nausées et vomissements Scopolamine : râles agoniques, spasmes,

nausées et vomissements Corticoïde : douleurs inflammatoires,

œdème Anti-émétique : nausées, vomissements


La perfusion sous-cutanée : médicaments perfusables en sous-cutanée continue

MédicamentsGardénal ®

Haldol ®

Hypnovel®

Largactil® Morphine®

Nozinan®, Primpéran® Scoburen®

Scopolamine®

Solumédrol®

Topalgic®, Contramal®

IndicationsConvulsionsHallucinations,

VomissementsUrgences, AnxiétéAgitation, HoquetDouleursVomissementsSpasmes viscérauxRâles, SécrétionsŒdème tumoralDouleurs


La perfusion sous-cutanée : médicaments perfusables en sous-cutanée discontinue

MédicamentsAmiklin®,Rocéphine

®Atropine ®Bricanyl ®Rivotril ®Polaramine ®Prostigmine ®Sandostatine ®Séropram ®Zophren ®

IndicationsInfectionsRâles, SécrétionsBronchospasmeConvulsionsPruritConstipationOcclusion haute,

DiarrhéeDépressionVomissements


Les symptômes psychoaffectifs

Insomnie Anxiété Angoisse Dépression Peurs du mourir


Aspects psycho affectifs Sérénité relative / adulte jeune Craintes identiques mais moins

exprimées Déni, révolte et marchandage moins

fréquents Place de la famille :

Conjoint Enfant(s)

Place des soignants


Les 7 peurs fondamentales qui accompagnent le mourir (R. Poletti)

La peur du processus de la mort et de la douleur physique

La peur de perdre le contrôle de la situation

La peur de la peur des autres La peur de l ’isolement et de la solitude La peur de l ’inconnu La peur finale de la personne qui

s ’approche de la mort est que sa vie n ’ait eu aucune signification


Les réactions psychologiques Le refus, la dénégation sous l ’effet du

choc La colère, la révolte, l ’agressivité

Projection sur la famille ou les soignants La culpabilité et le marchandage La tristesse et la dépression L ’acceptation, la résignation, le lâcher-

prise Comportements régressifs, propos confus

et/ou délirants(d ’après E. Kübler-Ross)


Souffrance sociofamiliale Décalages Perte des rôles Veuvage – deuils non résolus Conflits familiaux Soucis financiers, ménagers Problème de testament Perte d’environnement familier


Souffrance existentielle Quel sens à ma vie ? Quel but ? Pourquoi moi ? Maintenant ?

Ainsi ? Regrets – culpabilités Non acceptation Absence de projet Questionnement spirituel


Les aspects éthiques et décisionnels


Situations problématiques Choix de vie de la personne âgée Annonce du diagnostic ou du pronostic de

maladie grave Passage du stade curatif au stade palliatif Poursuite ou arrêt des investigations

diagnostiques et/ou des thérapeutiques (antibiotiques, anticoagulants, transfusions…)

Souffrances familiales


Situations problématiques Poursuite ou suspension de

l’alimentation, de l’hydratation Refus de soins et/ou refus alimentaire Prise en charge d’un symptôme

intense Prise en charge d’une demande

d’euthanasie Transfert en milieu de réanimation ou

spécialisé


Réflexion éthique Un questionnement, un dilemme Un processus décisionnel

Des outils Un cadre juridique : la loi du 22 avril

2005 dite loi Leonetti Une analyse à distance :

« véritable enquête de satisfaction ou d’insatisfaction »


Responsabilité de la décision Ne pas confondre processus de décision

et responsabilité de la décision Processus de décision : évaluation de la

situation avec la personne malade, son entourage familial, les professionnels, les amis

Informations, avis pour éclairer la décision à prendre

Décision prise et assumée par le médecin sur le plan moral et juridique

Conséquences pratiques de la décision assumées par tous nécessité de synergie et de confiance


Démarche de questionnement systématique Pourquoi cette décision?

parce que… introduit la cause pour que…introduit le but et la

conséquence Pour qui cette décision? Avons-nous le droit de prendre cette

décision?« Th.

MARMET »


Participation du patient aux décisions qui le concernent Dans l’idéal, toujours (Code de

déontologie, Code civil, Code de la santé publique et lois sur l’information et les droits…)

En pratique : Attention au choix impossible Tenir compte de l’ambivalence Il ne suffit pas d’avoir expliqué une fois pour avoir

été entendu… S’interroger sur la façon dont le patient vit les

conséquences de nos décisions


Outils décisionnels La grille de questionnement éthique de R. Sebag-Lanoé

Quelle est la maladie principale de ce patient ? Quel est son degré d’évolution ? Quelle est la nature de l’épisode actuel surajouté ? Est-il facilement curable ou non ? Y a-t-il eu répétition récente d’épisodes aigus rapprochés

ou une multiplicité d’atteintes pathologiques diverses ? Que dit le malade, s’il peut le faire ? Qu’exprime-t-il à travers son comportement corporel et sa

coopération aux soins ? Quelle est la qualité de son confort actuel ? Qu’en pense la famille ? (tenir compte de…) Qu’en pensent les soignants qui le côtoient le plus souvent

?


Outils décisionnels Gomas J M, 2001 : démarche pour une

décision éthique (DDE) Inventaire précis des données techniques,

scientifiques, cliniques et humaines concernant le malade, sa maladie, sa famille et son entourage ainsi que les acteurs de soins

Délibération interdisciplinaire organisée avec toute l’équipe soignante

Décision élaborée de façon consensuelle dans le cadre de l’équipe multidisciplinaire mais sous la


Outils décisionnels Paternostre B, 2003 : démarche

décisionnelle Quel est le problème posé ? Base de données tenant compte de la course de

la maladie, de l’état actuel du patient ainsi que des demandes et attentes de la personne malade, de son entourage et de l’équipe soignante

Alternatives possibles avec leurs avantages et leurs inconvénients respectifs

Temps de la délibération-discussion Décision sous l’entière responsabilité du médecin

référentCadre : équipe multidisciplinaire


La loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti

La loi Leonetti permet de renforcer l’expression de la volonté de la personne âgée : Le droit d’interrompre ou de refuser

tout traitement La désignation d’une personne de

confiance La rédaction de directives anticipées


Loi Leonetti : apports, limites La loi renforce et replace la parole du

patient âgé au centre des processus concernant : Sa ou ses pathologie(s), Sa fin de vie, Ses conditions du mourir.

La loi organise l’accompagnement du « laisser mourir » sans abandon, tout en soulageant des souffrances éventuelles.


Loi Leonetti : apports, limites La loi fixe pour les professionnels de santé :

Le droit d’interrompre ou de ne pas entreprendre des traitements jugés « inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie » (art. 1 et 9).

Le devoir de respecter la volonté de la personne de refuser un traitement (art. 6 et 7).

La possibilité d’utiliser sous conditions des traitements qui, dans l’intention de soulager la souffrance, risquent d’abréger la vie (art. 2). C’est le principe du double effet.

Le devoir de sauvegarder dans tous les cas la dignité du patient et d’assurer la qualité de sa fin de vie par le maintien de la continuité des soins et l’accompagnement de la personne (art. 1, 4, 6 et 9).


Loi Leonetti : apports, limites Le droit d’interrompre ou de refuser tout

traitement : Le refus ou non-consentement peut-il à lui seul

justifier une abstention ou un arrêt de traitement ? Liens entre refus et consentement Contexte du refus de soins

Comment l’autonomie du sujet intervient-elle et que devient-elle en situation de vulnérabilité ou de fragilité (par ex.: troubles cognitifs)?

Quelle influence de la temporalité dans les fréquents décalages observés dans les relations entre les malades, les proches et les soignants et sur la notion de délai raisonnable ?


Loi Leonetti : apports, limites La personne de confiance :

Confusion avec la personne à prévenir, le référent familial

Notion difficile à comprendre pour les personnes atteintes de troubles cognitifs

Les directives anticipées : Peu d’information auprès des personnes

âgées Si écrites, peu utilisables Parler de sa propre mort n’est pas facile


Loi Leonetti : apports, limites

La loi Leonetti légitime des pratiques professionnelles : Éviter l’obstination déraisonnable La procédure collégiale Le double effet



L’obstination déraisonnable : Peut-être moins fréquente en

gériatrie Difficile équilibre à trouver entre un

renoncement prématuré (abandon) et des soins invasifs sans projet thérapeutique (acharnement)

Difficultés dans la mise en œuvre des soins palliatifs (EHPAD, Domicile)


Loi Leonetti : apports, limites La procédure collégiale :

Difficultés à recueillir les souhaits du malade

Famille parfois absente (USLD, EHPAD) En aiguë, connaissance limitée du patient

et du contexte de sa maladie Limites de l’application en EHPAD ou à

domicile : Organisation de réunions pluridisciplinaires

Avec qui ? Avec quelle rémunération du temps ?



Les risques : Décisions prises uniquement sur

développement de la pensée procédurale

Banalisation de l’acte de sédation visant à supprimer tout symptôme considéré comme insupportable



Les limites de l’application en EHPAD ou à domicile : Organisation de réunions

pluridisciplinaires et respect de la procédure collégiale

Avec qui ? Avec quelle rémunération du temps ?

Mise en œuvre des soins palliatifs


Loi Leonetti : apports, limites Notions non définies et sujettes à

interprétation : « Actes de soins » « Refus » et « consentement » de

soins Concept de « traitement »

D’un point de vue positif : Espace de liberté Champ de créativité


Processus décisionnel Délibération pluridisciplinaire Annonce et accompagnement de la

décision (malade, proches) Mise en place de la modalité de

soins la plus appropriée Suivi des effets de la décision Responsabilité assumée

entièrement par le médecin référent


Analyse à distance Passer d’une pensée procédurale à

une pensée réflexive Réflexion rétrospective post

décisionnelle Idées Émotions Intuitions

Mise en forme conceptuelle


Questions éthiques

Démarche d’équipe


La prise en soins de la fin de vie

Les objectifs de soins : les soins de bouche, l’hygiène, la prévention des escarres, l’écoute…

L’accompagnement de l’entourage : les proches sont associés à la démarche, le soutien psychologique

Le soutien des soignants


Conclusion

Chaque situation mérite d’être examinée au cas par cas

Réflexion éthique Réflexion pluridisciplinaire Le patient reste le maître


Bibliographie (1) Michel M, Michel O. existe-t-il une spécificité des soins

palliatifs chez le sujet âgé ? INFO Kara 2002, 17 : 30-2 Sebag-Lanoë R, Trivalle Ch. Les soins palliatifs en

gériatrie. Du curatif au palliatif : les 10 questions pour prendre la décision. Gériatries 2002 ; 28 : 15-18

Agence Nationale pour l’Accréditation et l’Evaluation en Santé. Evaluation et prise en charge thérapeutique de la douleur chez les personnes âgées ayant des troubles de la communication verbale. Recommandations pour la pratique clinique. Paris : Octobre ; 2000

Wary B. La douleur d’une personne âgée en fin de vie. Comment l’évaluer ? Gériatries 2002 ; 28 : 19-21

Lefebre-Chapiro S. Le traitement morphinique : indications et surveillance chez le sujet âgé. Gériatries 2002 ; 28 : 22-4


Bibliographie (2) Bresson-Raynaud I, Cockenpot H, Kasdali L et al. Particularités

gériatriques des soins palliatifs. La revue francophone de gériatrie et de gérontologie 2003 ; 10 : 221-40

Tison A. L’encombrement des voies respiratoires en fin de vie. Med Pal 2003 ; 2 : 149-157

Soins Palliatifs : spécificité d ’utilisation des médicaments courants hors antalgiques. Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé. 24/10/02

Sebag-Lanoë R. Les soins palliatifs en gériatrie. ADSP 1999 ; 28 : 46-50

Laval G, Sang B, Villard ML. Les principales thérapeutiques en soins palliatifs chez l’adulte et la personne âgée. Médicaments, Dispositifs médicaux, Prescriptions de sortie. Annexe 7 : Voie sous-cutanée (hypodermoclyse). Montpellier : Sauramps médical éd. 2009 ; 251 p.

Gomas JM. Démarche pour une décision éthique (D.D.E). Comment préparer en équipe la meilleure décision possible dans les situations de crise ou de fin de vie. Presse Med 2001 ; 30 : 973-5

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