Les difficultés rencontrées par les enfants allergiques

et leur famille

PascaleCOURATIERPorte-ParoleAFPRALParis,le1erFévrier2018

Film1

LaviedeLéo!

Denombreuxenfantsallergiquesalimentairessévèresressentent

AngoisseIsolementInjustice

"aidez-nousàfaireensortequ'ilssesententmoinsseuls"

Agirpourunaccueilbienveillant�  Participationàlarédactiondelacirculairede2003&PAI

�  En2005,éditionduGuidedelarestaurationcollective=>normeAFNORNFx50-220

�  Commissioneuropéenne:listedesADO+l'étiquetage

�  DGCCRFparticipationàlarédactiondudécretn°2015-447du17avril2015relatifàl'informationdesconsommateurssurlesallergènesetlesdenréesnon-pré-emballées.

Agirpourunaccueilbienveillant

� Constitutionde+1200troussesd'entrainementàl'urgenceanaphylactique

�  distribuéesauxmédecinsetinfirmièresscolaires�  +unguidesurlapriseenchargedel'urgenceallergique� Evolutionduprotocoled'urgence

Film2

Témoignage1

Ø  RefusØ  PersévéranceØ  StratégiesØ  28gâteauxd'anniversaire!!

Véronique

Témoignage2

Ø Surprise!!Unecrised'asthmepeutpasseravecunverred'eau!!!

Ø Maîtrise!!Ø Informersurlagravitédelamaladieallergique,Ø Faireprendreconsciencedudangerdemort

Annabelle Martial

Témoignage3

Ø SoncartableØ SaglacièreØ Satroussed'urgenceØ Seschaussures:

"Commeilmetseschaussuresavantdesortir,ilmetsasacocheenbandoulière".

Léopold

Témoignage4

Ø 7ans:saitutilisersonstyloauto-déclenchantd'adrénaline!!

Ø  riendeplussimple,

Ø Pourquoitantderéticencesdelapartdesencadrants?

NaomieCéline

Concertation

�  LePAIestformidableoutilsdeconcertation� Nousavonsuneresponsabilitécommunedeprotégernosenfantsau-delàdenosfonctions.

�  LePAIdoitêtreutilisécommeunoutild’INTEGRATIONetnond'EXCLUSION

Situationsabusives

� Excludelacantinedusimplefaitd’être«allergique»

� Lescollégiensrefuseràlacantinealorsquedepuislamaternellel'intégrationétaitréussie

�  lespanierrepassystématiquesencoretropfréquents�  Imposerquotidiennementdesplatstoutprêtssansles14allergènes

Situationsabusives

� Privédesortieenforêt(sapins)carl'enfantestallergiqueauxpignonsdepin…

� Aspectfinancierouautremoyendedissuaderlesparents?

�  Imposerl’achatd’unmicro-onde,d’unréfrigérateur…�  Isolerlesenfants«allergiques»

Nosattentes�  Sentirnosenfantensécurité,

�  Sesentirrassuré,écoutéetcompris

�  L’informationdoitêtrelaplusclaire,laplussimplepossible

�  Etreprisausérieux,enconsidération

�  L’écouteesttrèsprimordiale

�  Unepriseenchargehumaine,nepasêtreseulementuncas«compliqu黫particulier»

Anticipation

�  LesfêtesdeNoël,�  LaSaint-Nicolas�  Leskermesses,�  Lesgoûters�  Lesactivitésphysiques�  Lesactivitésmanuelles

Anticipation

Maisaussi� Connaîtrelesprocéduresdegestion,leprotocoled’urgence

�  Savoiroùestrangéelatroussed’urgence� Vérifierlecontenudelatroussed’urgence.

Formation�  Utiliserunstyloauto-auto-déclenchantd’ADRENALINE�  Ungestesimple:

�  vouspouvezlefaire�  vousdevezlefaire

�  Latroussed'urgencec'estlaceinturedesécuritédesenfantsallergiques

�  Laformationestessentiellenoussommesaussilàpourvousaccompagner

N’attendez pas d’avoir des regrets….

AGISSEZ !

Mercipourvotrea-en/on!

AssociationFrançaisepourlaPréventiondesAllergies LaRuche-24Ruedel’Est 75020PARIS–France Tél.+33(0)170232814

www.afpral.fr Email:secretariat@afpral.fr

Présenta/on

Nosprincipalespublica/ons} magazinefrancophonegrandPublic«OASIS»

}  deshorssériesthématiques:ABCdairedel’allergie,Guideduvoyage,Ladermatiteatopique,Lapolutionintérieure

}  diversguides:«Guidepourl’accueilenrestaurationcollective»

«GuideABCpourl’accueilbienveillantàl’école»«Conseils&astucesdebeautépourfemmesensibleréactiveallergique»

Nosac/ons,lesdossiersencours}  Organisonschaqueannéeune«JournéedeDécouverteoudeDépistagedesAllergies»2015JournéeduDangerdel’Allergie

}  ParticiponsauxprojetsMANOE,MIRABEL…vastentprojetsderecherchenationalesurlesallergiesalimentaires

}  Collaboronsavecl’EducationNationalepourlamiseàjourdumodèledeProtocoled’AccueilIndividualisé(PAI)

}  Faisonspartiedenombreuxgroupesdetravail:ANSM,HAS,CNC,CNA…

}  Répondonsauxappelsd’offresdel’ANSM,duFAS…}  ParticiponsauxForumsSantégrandpublic

Nosprojetsàvenir

}  Réaliseretpublierunguide,unsitepourinformerlegrandpublicsurl’anaphylaxieFAITJwww.urgence-anaplylaxie.com

}  RéaliseretpublierunguiderelatifàlanouvelleréglementationINCOàdestinationdesmétiersdebouche.(étiquetagedunon-préemballé)

}  Réaliseretpublierunguidepourvoyagerentoutesécuritésurlescompagniesaériennes.

}  Etc…

Enrésumé…l’AFPRAL:

Informationetconseils Forcedeproposition

}  aunrôled’information,deconseiletdereprésentationauprèsdugrandpublic,usagersdusystèmedesanté;

}  elleestaussiforcedepropositionetd’orientationvisàvisdesinstitutionsoupouvoirspublics.

etlesencadrants?

Etvousqu’a+endez-vousdesparents?Desencadrants?

Oui,c’estsérieux!

� Non,nousnesommespashystériques!

� Oui,c’estsérieux,grave,important.

� Oui,onpeutêtremaladeenmangeant,onpeutmêmeenmourir.

Nepasparler«chinois»?Heu?dequoiparle-t-il?C’estquellelangue,qq’unpeuttraduire?

�  Immunothérapie?�  TPO?�  PDS?� Atopie?�  Bronchodilatateur?�  Conjonc/vite?� QuickouMac’do?….

Panierrepasoupas?

8%d’enfantset4%d’adultes

L’allergiealimentaireDifférentesmesuress’imposent:� L’évictiondel’allergène

�  «SIMPLE»ilsuffitdeneplusconsommerl’alimentprovocantlesréactions!

�  PASSYSTEMATIQUE:�  permetaupatientdepréserversonseuildetolérance�  éviteainsidesréactionsdeplusenplusviolente.�  décisionpriseuniquementparlecorpsmédical

� Lalecturedesétiquettess’impose!

P.A.I.&paniersrepasSelonlacirculairedu09/2003�  Lesenfantsallergiquesalimentairespeuventbénéficierd’aménagementetêtreaccueillisavecunpanierrepasfourniparlafamille.�  Selonlasévéritédesréac/onsetdunombred’allergies,ce

panierrepaspeutêtrepar/eletouponctuel(ex.allergieaupoisson)

� Niunréfrigérateur,niunmicro-ondespécifiquesnesontnécessaires

�  LesenfantsnesontSURTOUTPASISOLESàunetableÉventuellementonpeutlaisseruneplacelibredechaquecôtédel’enfant

Nouvelleréglementa/ondepuisle1erJuillet2015

Réglementa/onINCO

C’est-à-diredansunrestaurantouunecantine

Règlementa/oné/quetageListedes14allergènes

�  Céréalescontenantdugluten�  Crustacés�  Oeuf�  Poissons�  Arachide�  Soja�  Laituniquementdevache!�  Fruitsàcoque�  Céleri�  Moutarde�  Sésame�  Lupin�  Sulfite�  Mollusque

Règlementa/onVRACUnegrandeavancée:Depuisle1erjuillet2015ce-eréglementa/ons’appliqueauxproduitsnon-pré-emballés(vrac)applica/onar/cle14règlementINCOpardécretn°2015-447du17Avril2015

�  L’informa/ondoitobligatoirementêtreécriteetaccessible=>Appliquéepartouslesprofessionnelsdel’alimentaire

�  ÀlacanZne,�  Aurestaurant,�  Àlaboulangerie,�  Chezletraiteur�  Danslesgrandessurfaces…

Saviez-vousque?�  Ilpeutyavoirdupoissondanscertainesmargarines!

�  Ilpeutyavoirdel'œufetdublé,danslesproduitsàbasedesurimi!

�  Ilpeutyavoirdulait,danslesraviolisetlesbiscottes!

�  Ilpeutyavoirdesnoisettesdanslechocolataulait!

�  Ilpeutyavoirdesnoixdecajoudanslasaucepestoaubasilic!�  Sanslactosenesignifiepassanslait!

Informations, conseils, prévention

L'anaphylaxie

nécessitedesgestesd’urgenceetl’aided’unmédicament

l’adrénaline

Quiestconcerné?

�  Lespersonnesallergiquessévères� Atoutâge

maissurtoutlesenfantsetlesAdogravementallergiquesàunaliment

Lesadultes:piqûred’insecte/allergiesmédicamenteuses

�  Ànoter:40à60décès/an**DonnéesduSYFALSyndicatFrançaisedesAllergologues

Quelssontlessymptômes?Avecdesmotsdepatients

�  Lagorgegonfle,lavoixdevientbizarre,croasse

�  Onressentdesfourmillementsintensesdanslesmembres

�  Onressentuneindiciblepanique,unsentimentdevideoudemort

imminente

�  Onestoppressé,unecrised’asthmesedéclenche

�  Onalesbattementsducoeurquiaccélèrentouralentissent,

�  Latensionchutebrutalement

Oùsontlesrisques?�  danstousleslieuxderestauration,danslacours,durantlessorties…

�  l’adolescence:prisederisques�  chezunepersonneallergiquequiadéjàfaituneréactionsévère

�  uneffortphysiquepeutdéclencherunchocanaphylactique

Quellepeutêtrelaconséquence?

Quefaut-ilfaire?Selonlesrecommandationsdel’eaaci*,delaSFA**•  1/Administrerl’adrénalineaveclestyloauto-déclenchant

�  2/Administrerlebronchodilatateursiilyena(encasdecrised’asthme)

�  3/Appelerlessecours(15)

�  4/Faireunesecondeinjectiond’adrénaline(2estylo)Sileprotocolel’indiqueetqu’iln’yapasd’améliorationdansles5minutes:

N’attendez pas d’avoir des regrets….

AGISSEZ !*AcadémieeuropéennedesAllergologues**SociétéFrançaisedesAllergologues

TheQues/on!!!Unenseignantest-ilobligéd’utiliser

lestyloauto-déclenchantd’adrénaline?

OUI�  selonlacirculaire2003:

�  S’ils’agitd’uneurgencevitale,�  siuneinformationsurl’utilisationdustyloauto-déclanchantaétédispensée…

�  «toutmettreenœuvrepourqueletraitementinjectablepuisseêtreadministréenattendantl’arrivéedessecours»

� EndehorsducadreduPAI,�  c’estl’articleduCode223-6duCodepénalquipeuts’appliqueren

casdenon-assistanceàpersonneendanger.

CourrierduCOMdu31/07/2000

Quefaireaprèslages/on d’uneréac/onallergique?

DEBRIEFFER:

Unaccidentestl’occasiond’apprendre,deprogresseretdetenterdecomprendre.

ANTICIPER:

RevoirlesprocéduresdegestionDemanderauxparentsderevérifieretcompléterlecontenudelatroussed’urgence.

Soyonstousl’angegardiend’unallergique

Ø L’AFPRALsouhaitequeleplusgrandnombredepersonnes

s’initieàl’utilisationtrèssimpledesstylosauto-déclenchant

afind’êtreenmesure,unjour,depouvoirsauverlavied’une

personneallergique.

Ø Parcequ’ungesteappriseteffectuéplusieursfoisdurantun

entraînement,seraautomatiquementmisenoeuvreencasde

besoin,etmêmeensituationdegrandstress.

S’informeretseformerUnsite:www.urgence-anaphylaxie.com

Unguide:

Des«KitsAnaphylaxie»factices:�  unstyloauto-déclenchantd’entrainementAnapen�  unstyloauto-déclenchantd’entrainementEpiPen�  unstyloauto-déclenchantd’entrainementJext

Afindes’initieraumaniementdesstylosauto-déclenchant,transmettrecegeste.Etsauverunevie!!

Leskits?Untravaild’équipe!

Conclusion

�  Laconcertationaveclesparents,lesencadrants�  S’assuréd’êtrecompris�  Informerlaclasse,l’école�  Nepasisolerlesenfantsàunetable�  Lepanierrepasn’estplussystématique�  Lanouvelleréglementationsurlevrac,danslescantines�  Toujoursbienlirelesétiquettes,�  Nejamaisseséparerdesatroussed’urgence

L’anaphylaxie,unequestiondeminutesN’attendez pas d’avoir des regrets….

AGISSEZ