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Le sourire de Zoubida pour les 12 ans d’ALIS
Rencontres et échanges sur la liste européenne du LIS p.19
Formation pour thérapeutesà la prise en charge des personnes LIS p. 15
Nouvelle adresse postale : ALIS - MTI 9, rue des Longs-Près - 92100 Boulogne-Billancourt - Tél. : 01 45 26 98 44 - Fax : 01 45 26 18 28
E-mail : [email protected] Site : www.alis-asso.fr
A L I SLa lettre
d’
ASSOCIATION DU LOCKED-IN SYNDROME • Fondateur : Jean-Dominique Bauby • Parrain : Samir Nasri • N° 20 - juin 2009
12e JOURNÉE D’ALIS
Le congrès annuel de l’association a rassemblé plus de 200 personnesautour des thématiques du LIS. La recette de son succès : un pro-gramme éclectique, alternant les présentations médicales et d’expertsmédico-sociaux avec les témoignages des LIS et de leurs familles.
Journée d’ALIS 2009
Après une escapade nantaise en 2008, La Journée d’ALIS a retrouvé Boulogne.
Cette année encore, de nombreux thé-rapeutes avaient fait le déplacement (unquart des participants environ) depuisles quatre coins de la France. Mais, com-me d’habitude, le congrès faisait la partbelle aux LIS et à leurs proches, quireprésentaient plus d’un tiers de l’audi-toire venu écouter les présentations desspécialistes et familles.Le congrès est ouvert par Pierre-Christophe Baguet, maire de Boulogne,qui nous redit l’attachement de la villeà ALIS et annonce le projet d’une Maisond’accueil spécialisée sur les ex-terrainsRenault (voir p.4). Le Dr Frédéric Pellas, modérateur de lamatinée, introduit ensuite les interven-tions de la journée, à commencer par
celle du Dr Pascal Favrole, qui fait étatde la prise en charge des AVC auxurgences. Suit Marie-FrançoiseAlexandre, étudiante orthoptiste, quiréalise son projet de fin d’étude, sur lesLIS. Elle est accompagnée et supervi-sée par le Dr George Challe, ophtalmo-logue, dont la consultation « accessible»à la Pitié-Salpêtrière est très appréciéedes personnes LIS pour son grand pro-fessionnalisme attentionné. Le DrBrigitte Soudrie, chef de service à l’hô-pital Marin d’Hendaye, intervient sur lethème de l’optimisation de l’accueil despersonnes LIS en service de soins desuite, avec un accent particulier pour letravail de Mme Delteil, kinésithérapeu-te, illustré par trois vidéos. Nadège
décorée par SJS, www.scanjet system.fr, imprimerie numérique
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Auditorium de l’Espace Landowski de Boulogne-Billancourt
La table de Véronique et Mauricette Lecocq, accompagnées d’un ami. À droite, Mickael Tabon et une amie.
La dernière Journée d’ALIS a démon-tré la maturité de notre associationet la qualité du réseau qu’elle a tissédepuis 1997. Les thérapeutes de larééducation viennent y partager soli-dairement leur expérience et contri-buent ainsi à améliorer la connais-sance du LIS. Les familles témoignentet initient alors les nouveaux venuschez ALIS. Le projet d’un établisse-ment de vie pour les personnes LISdevrait voir le jour en 2014. Pierre-Christophe Baguet, député maire deBoulogne-Billancourt a accordé à l’as-sociation Perce-Neige, réalisatrice duprojet, le droit de construction sur lesex-terrains Renault. C’est un empla-cement formidable, d’exception, pourun lieu de vie qui est une première enFrance. Nous sommes infinimentreconnaissants à la municipalité pourson attention solidaire et fidèle à notrecause. Le prix du foncier, très consé-quent, nous motive à lancer un appelaux entreprises mécènes qui pour-raient contribuer à cette réalisation.La vie à la permanence d’ALIS s’en-richit continuellement : l’associationest dorénavant organisatrice de la for-mation annuelle pour les thérapeutes,une première permanence régiona-le ouvre au sein du CHU de Nîmes...Nous avons accueilli en 2008 plus de30 nouvelles personnes LIS. Avec elles,nous sommes toujours confrontés aumanque de place dans les centres derééducation, surtout dramatique en Ile-de-France.Les questions éthiques sont souventau cœur de notre vie associative ; par-fois, les réanimateurs persuadent lafamille qu’un avenir est possible. Lecontraire est plus fréquent et justifieque notre action informative sur laqualité de vie des personnes LIS s’in-tensifie auprès de cette profession.ALIS respecte toutes les opinionsmais ne reste pas inactive lorsqu’el-le est interpellée.
Véronique BlandinDéléguée générale
ÉDITOObjectif 2014
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12e JOURNÉE D’ALIS
Renaux, responsable de la mission han-dicap à la direction de l’AP-HP, présen-te le kit de communication élaboré pourles services d’urgence désorientés faceà des patients en difficulté de commu-nication (voir p.14). Thierry Danigo, ergothérapeute auRéseau nouvelles technologies de l’APF,propose un état des lieux de l’utilisationdes pointeurs laser pour la communi-cation. Il laisse la place au docteur Marie-Christine Rousseau, chef de service àl’hôpital San Salvadour (Hyères-Var), quiprésente les aspects médicaux de la pri-se en charge des personnes LIS en ser-vice de soins de suite. Le Dr Frédéric Pellas conclut la mati-née par sa présentation de la rééduca-tion de la déglutition et de la gestion destrachéotomies.L’après-midi débute par l’interventiond’Olivia Gosseries, neuropsychologue del’équipe du Pr Steven Laureys du Centrede recherche Cyclotron de Liège(Belgique). Un projet de recherche euro-péen de BCI (cerveau-ordinateur) est encours de constitution. Il s’agit de per-mettre une communication par la pen-sée via un ordinateur. Il sera proposé auxpersonnes LIS françaises de participerà cette recherche début 2010, si les cré-dits sont obtenus. Mesdames Remondotet Spahn, de la MDPH des Hauts-de-Seine, exposent ensuite l’organisationde la MDPH en développant plus parti-culièrement l’emploi des aidants fami-liaux. L’émotion est partagée lorsque MurielleIvanoff témoigne ensuite de l’organisa-tion du retour à domicile de son mari endirect de la réa car aucun centre derééducation ne voulait l’accueillir (voirp.7). Véronique Blandin intervient ensui-te pour présenter l’organisation du retourà domicile de Julio Lopes qui vit à domi-cile avec l’accompagnement 24h/24d’auxiliaires de vie. La journée se conclutpar la projection du film réalisé parl’équipe d’ALIS pour la journée d’ergo-thérapie de Garches (voir p.12).
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> Nous avons tous eu une pensée pour Annick Ingrassia, elle nous avait habi-tués au plaisir de ses chansons humoristiques sur les joies et difficultés de lavie du handicap au quotidien. Elle a été célébrée par une chanson émouvante inter-prétée par Audrey Lanier sur l’air de « Ne la laisse pas tomber ». La jeune fille a surappeler que nous devons « Penser à elle c’t’ année, elle va nous manquer. Y asa joie, sa gaîté, sa grande générosité ».> Le déjeuner, offert par le supermarché Leclerc de Vitry et complété par dessalades de la société Le Delas, est l’occasion d’échanger et aussi d’écumer lesstands des fabricants d’aides techniques qui présentent leurs produits. La mutuel-le Intégrance, partenaire de la journée, avait mis des sachets à disposition pouremmener les nombreuses publications.> Merci à tous les sponsors, à Nicola Renier et le club RotaryAct de Paris et tousles bénévoles pour leur aide lors de la Journée d’ALIS.> L’émission Interception diffusée le 10 mai 09 sur Radio France a été enre-gistrée à la Journée d’ALIS et réalisée par Monique Derrien. A écouter surwww.http://sites.radiofrance.fr/franceinter/em/interception/archives.php
Concert de jazz au profit d’ALIS le 26 mars 2009Les musiciens du quartet Bon Swing Bon Genre nous avaientdéjà enchantés il y a deux ans pour les 10 ans d’ALIS. Cetteannée, c’est à une salle comble et émerveillée qu’ils ont offertune nouvelle soirée inoubliable. Tous les amis d’ALIS ont étécaptivés par la clarinette et le saxophone de Pascal Perrin, char-més par la contrebasse de Frédéric Bonneau, transportés parle piano de Jean-Loup Feltz, enthousiasmés par la batterie etle wash board de Franck Mossler. Comme toujours, les ani-mations humoristiques de ce dernier ont fait l’unanimité desspectateurs réjouis. Un grand merci aux quatre artistes pourleur engagement solidaire et si amical.
MERCI AUX ENTREPRISES SPONSORS DE LA JOURNÉE D’ALIS
Happy birthday ALIS !Témoignage de Zoubida Touarigt. Hospitalisée à Berck, elle a pu partici-per aux festivités d’ALIS grâce à la pugnacité de l’équipe berckoise et àl’hospitalité du service Netter I de l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches.« Dans une ambiance swing & jazz, ALIS a célébré son douzième anniversaire engrande pompe avec le somptueux quatuor BSBG qui a fait vibrer l’Espace Landowski,devant un public enchanté et ébloui par tant de talent et d’élégance.Le lendemain, vendredi 27 mars 2009, échappée matinale à travers les rues deBoulogne à la recherche du magasin favori afin d’acquérir quelques effets vesti-mentaires présentables comme jadis. Retour à la Journée d’ALIS, plus studieuse,auprès de la sympathique équipe médicale de l’hôpital maritime de Berck, venueen renfort précieux. Très touchée par la gentillesse d’Emmanuel Ribeiro, et trèsagréablement surprise de l’entendre parler et de le voir marcher !Dans l’espoir qu’un jour, ALIS adoptera comme devise : « Yes, we can ! ».
Zoubida Touarigt - [email protected] le livre et les articles écrits par Zoubida sur www.alis-asso.fr
NEWS
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« Votre projet est une idée qui peut - et
qui doit - avoir toute sa place à
Boulogne-Billancourt... Cette réalisa-
tion, qui devrait pouvoir accueillir 20 per-
sonnes atteintes du locked-in syndro-
me dans des conditions en adéquation
totale avec leurs besoins, à la fois médi-
caux et de loisirs, dans un quartier neuf
et donc totalement aux normes d’ac-
cessibilité, pourrait voir le jour en 2013.
Sachez que nous y travaillons. Votre tra-
vail est essentiel aux malades. Votre
mission auprès d’eux est l’exemple
même de la solidarité que nous leur
devons.»
Ces mots forts et engagés reflètent l’in-défectible soutien que Pierre-ChristopheBaguet a toujours montré à ALIS depuissa création en 1997. Ce projet répondraà un besoin crucial d’un lieu de vie pourpersonnes LIS. Il n’aurait pas la moindrechance de voir le jour sans l’associationPerce-Neige qui, touchée par la situa-tion des personnes LIS, a proposé à ALISde réaliser cet établissement. L’urbanisation des anciens terrainsRenault sur lesquels sera construite lamaison d’accueil spécialisée aura l’at-trait de ces nouveaux quartiers ver-doyants avec proposition de loisirs mul-tiples (cinéma, commerce, promena-des...). Par ailleurs, la situation centra-
le de Boulogne facilitera les visites desfamilles et le recrutement du personnelde l’établissement. La proximité de l’hô-pital Raymond-Poincaré de Garches,centre référent LIS, est un atout nonmoins précieux. Ces dernières nouvellessont certes enthousiasmantes mais nepréjugent pas d’un aboutissement cer-tain. Il faut mener à bien le dossier social,c’est-à-dire obtenir de la DDASS, unaccord pour une prise en charge du prixde journée par personne LIS. Pour cela,
Perce-Neige, après consultation d’ex-perts LIS (Dr Soudrie et ses collabora-teurs à Hendaye, Dr Pellas du CHU deNîmes, Didier d’Erceville, directeur dela MAS Handivillage au Mans), a évaluéun coût quotidien en adéquation avec lesbesoins importants et légitimes en nur-sing, rééducation, vie sociale... Parallèlement, avec Nathalie d’Estiennesd’Orves-Cossé, de la direction de laSAEM Val-de-Seine aménagement, il ya lieu de déterminer sur quelle parcel-le la MAS sera construite ainsi que leplanning (on parle maintenant 2014).L’association Perce-Neige acquerra lefoncier auprès d’un promoteur choisi parla ville. Le prix du foncier très élevénécessitera de requérir la générosité demécènes ainsi que des subventions àl’échelon régional et national.Le conseil d’administration remercie infi-niment, au nom des membres d’ALIS,Pierre-Christophe Baguet, député mai-re de Boulogne-Billancourt, et FrédéricMorand et Pierre Deniziot pour leur sou-tien municipal ainsi que l’associationPerce-Neige, Christophe Lasserre-Ventura, président, Yves Barnouin, vice-président (initiateur du projet), Gilles deFenoyl, directeur général et CamilleBlossier, directrice du développement,tous deux au cœur du projet.
Une maison pour les LIS à Boulogne
Pierre-Christophe Baguet, député-maire deBoulogne-Billancourt, Véronique Blandin, déléguéegénérale d’ALIS, Messieurs Pierre Deniziot et le DrFrédéric Morand, conseillers municipaux.
Lors de la dernière Journée d’ALIS à Boulogne-Billancourt, Pierre-Christophe Baguet, député-maire,confirme le soutien de la municipalité à ce projet.
ALIS revit l’épopée du jazz avec Inéo
Clients privilégiés et collaborateursd’Inéo sont conviés pour un concertde gospel suivi d’un cocktail dînatoi-re dans le grand hall de cet établis-sement prestigieux. La soirée fut uneréussite : orchestré par Al Sanders,le chœur professionnel a fait revivrel’odyssée du jazz depuis les champsde coton de la Nouvelle-Orléans jus-qu’aux rythmes endiablés de Ray Charles. Les participants,sollicités par les artistes, ont unanimement accompagné la
performance par des applaudisse-ments enthousiastes. ALIS remercieGuy Lacroix, président directeurgénérale d’Inéo, pour ce soutienrenouvelé et attentionné, ainsi quetoute l’équipe d’Inéo qui se mobilisedepuis 2003 pour l’organisation de lasoirée : Ghislaine d’Audeteau, Jean-Jacques Godon, Martine Blanche,
Philippe Vadon et le général Gérard Pinat, ex-Inéo, fondateuret chef d’orchestre talentueux de cet événement.
Le19 mars 2009, Inéo GDF-Suez démontre à nouveau son soutien à ALIS lors de la septième soirée deprestige à l’Ecole polytechnique.
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Age en 2007
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- de 20 20 - 30 30 - 40 40 - 50 50 - 60 + de 60
- de 30 30 - 40 40 - 50 50 - 60 + de 60
13 %
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21 %16 %
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26 %
Population : 373Moyenne : 45,4 ansEcart type : 30,1 ans
Population : 279Moyenne : 51,7 ansEcart type : 18,4 ans
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ALIS a recensé 515 LISdepuis 1997
Domicile 60 %
Hôpital 10 %
M.A.S. 17 %
Lieux de vie
Centre derééducation13 %
AVC 84 %
Traumatisme6 %
Autre 10 %
Causes du LIS
Électrique,conduit seul 52 %
Hémiplégie 22 %
Tête 9 %
Bras 20 %
Rien22 %
Main 19 %
Autre 8 %
Manuel ouélectriquenon seul 48 %
Non 42 %
Oui 58 %
Fauteuil roulant électrique
Utilise un moyen technologiquede communication
Récupération de mouvementsTrachéotomie
Posée 37 %
Posée 56 %
Enlevée 36 %
Jamais eu 8 %
Enlevée 55 %
Jamais eu 8 % 95 pers.145 pers.
94 pers.
153 pers.
Dépression
Modérée50 %
Extrême 6 %
Aucune 44 %
79 pers.
Avant d’être LIS, si un arrêt cardio- respiratoire était survenu
Vousaviez lesouhaitd’êtreréanimé66 %
Vous n’aviez pas le souhait d’être réanimé 34 %
70 pers.
Si un arrêt cardio-respiratoire survenait aujourd’hui
Vous avezle souhaitd’êtreréanimé 57 %
Vous n’avez pas le souhait d’êtreréanimé 43 %
67 pers.
Idées suicidaires
Expression du oui et du non
Occasionnellement26 %
Souvent3 %
Autre5%
Tête/yeux21%
Mots33 %
Non37 %
Oui63 %
Mots13 %
Aucuneparole55 %
Médecin52 %Médecin et
famille3 %
Autres9 % Famille
36 %
Phrases32 %
Tête19 %Yeux
22 %
Jamais71 %
78 pers.
81 pers. 81 pers. 79 pers. 75 pers.
Euthanasie
Envisagée à un moment mais plus maintenant 39 %
Souhaitéemaintenant8 %
Jamaisenvisagée 53 %
76 pers.
156 pers. 413 pers.
Gastrostomie
156 pers.
Expression du oui et du non Paroles
Qui a découvert la pleine conscience
30 nouveaux membres (dont 20 atteints depuis moins de 4 mois) ont rejoint l’association durant l’année 2008. Nous enrichissons constamment notre base de données pourune meilleure reconnaissance du LIS dans les sphères médi-cales et politiques et aussi pour combattre les préjugés, fré-quents notamment sur l’espérance de vie, la récupération au-delà de deux ans ou encore sur la qualité de vie que les personnesLIS reconnaissent avoir retrouvée (cf Lettre d’ALIS n°19). Noschiffres sont souvent des messages d’espoir sans pour autantcacher la réalité du « grand handicap » . Depuis 2005, un ques-tionnaire annuel est envoyé à nos membres et nous permetd’affiner les études. Ces dernières présentent une image sta-tique de la population LIS connue de l’association. Nous devrionspouvoir présenter prochainement les résultats statistiquesd’une étude réalisée sur le long terme grâce au soutien du CHUde Nîmes avec la collaboration du Pr Pelissier, du Dr FrédéricPellas, du Dr Isabelle Laffont et du Dr Philippe-Jean Bousquet.
Age lors de l’accident
LE LIS EN CHIFFRES
LOI
La nouvelle loi comporte des disposi-tions intéressantes pour les personneset leurs familles ; il s’agit de réaffirmerdes principes qui existent déjà ou de por-ter de réelles nouveautés. L’une d’entre-elles réside dans la possibilité offerte àchacun d’organiser à l’avance sa pro-tection juridique avec le mandat de pro-tection future. Ce mandat peut revêtirdeux formes : il peut s’agir d’un acte sousseing privé ou d’un acte notarié. Lechamp de la protection juridique et celuide l’accompagnement social sont éga-lement bien séparés. On distingue, eneffet, la mesure d'accompagnementsocial personnalisé de la mesure d’ac-compagnement judiciaire. La premièreest une mesure strictement adminis-trative qui permet à la personne de dis-poser d'un accompagnement social indi-vidualisé par les services sociaux dudépartement. La seconde mesure estjudiciaire et s’impose à la personne avecla désignation d’un mandataire judiciai-re à la protection des majeurs qui peutnotamment être chargé de gérer lesprestations sociales. Au titre de l’existant, la loi affirme la prio-rité donnée à la famille dans la dési-gnation du tuteur et du curateur. Ellerappelle aussi que les mesures de pro-tection juridique sont limitées dans letemps, ce qui implique que le juge puis-se régulièrement s’assurer de leurnécessité. La loi pose également expres-sément l’esprit qui devra gouverner lespratiques et proclame que la protectionjuridique des majeurs est instaurée etassurée dans le respect des libertés indi-viduelles, des droits fondamentaux et de
la dignité de la personne. Elle a pour fina-lité l'intérêt de la personne protégée.Enfin, elle favorise, dans la mesure dupossible, l'autonomie de celle-ci. Du res-
te, il faut toujours démontrer que la per-sonne est dans l'impossibilité de pour-voir seule à ses intérêts en raison d'unealtération, médicalement constatée, soitde ses facultés mentales, soit de ses
facultés corporelles, denature à empêcher l'ex-pression de sa volonté.S’agissant des per-sonnes atteintes d’unLIS, il est bien évidentque, si cette nouvelle loi,comporte des potentia-lités intéressantes qu’ilfaudra exploiter, il n’endemeure pas moins qu’ilfaudra, comme toujours,convaincre les magis-trats et les acteurs du
secteur, que la mise sous tutelle n’estpas la seule solution possible pour elles.Pour autant, il ne faut pas faire de géné-ralités car, devant un dossier bien argu-
menté, il est parfai-tement possibled’obtenir d’un jugequ’il ne place pasdirectement la per-sonne atteinte d’unLIS sous tutelle etqu’il consente à une
mesure moins contraignante. Il s’agit,en droit, d’exposer d’abord que les facul-tés mentales ne sont pas altérées, ce quiest généralement le cas. Puis, il s’agitd’exposer que, si l’altération des facul-tés corporelles est bien de nature àempêcher l'expression de sa volonté, lerecours aux aides techniques modernespermet désormais de lever cet obstacle. Ainsi, dans un dossier où la personneavait été placée en tutelle depuis plus deneuf ans et où le médecin expert avaitproposé le maintien de la mesure, le tri-bunal d’Instance de Moulins, en 2009,relevant, que la personne présente à l’audience avait « démontré que sesfacultés intellectuelles demeuraiententières » et que l’aide technique fonc-tionnait bien, a censuré la décision dujuge des tutelles qui avait maintenu latutelle pour y substituer une curatellesimple (voir ci-contre).
Maître Philippe-Karim FelissiAvocat au barreau de Paris
Patrick Procureur, atteint du LIS, souffrait du manque d’autonomie induit parla tutelle. A la demande d’ALIS, maître Philippe-Karim Felissi et sa collabora-trice, madame Mineva, ont défendu sa requête de curatelle. Désormais, il voteet surtout, gére sa vie quotidienne, notamment l’entretien de son jardin qui estune des ses priorités. Il a pu aussi acquérir un véhicule (co-financé par ALIS),achat qui lui avait été refusé par son tuteur (voir p. 20).
Plus d’infos sur cette nouvelle loi surle livret édité par la MutuelleIntegrance, téléchargeable sur le sitewww.integrance.fr dans l’espaceBibliothèque, notamment des préci-sions sur les deux statuts qui intéres-sent les LIS : la tutelle et la curatelle.
Réforme des majeurs protégés
Maître Philippe-Karim Felissi expose les grandes lignes de la loi du 5 mars 2007, entrée en vigueur
le 1er janvier 2009, ainsi que les conséquences pour les personnes LIS sous protection juridique.
Patrick Procureur et Catherine Perette, auxiliaire de vie
Il faudra, comme toujours, convaincre les magistrats et les acteurs du secteur,
que la mise sous tutelle n’est pas la seulesolution possible pour les personne LIS.
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TÉMOIGNAGES
28 mai 2007, rechute d’AVC.
5 juin 2007 : « Votre mari est en Locked
In Syndrome. »
Cela veut dire quoi ? AVC du tronc. Je
regarde sur le Net : ALIS, Le scaphandreet le papillon... Le verdict s’impose à moi : tétraplégie,
trachéotomie, sonde gastrique ....
L’assistante sociale : « Il faut un centre
à votre mari, c’est ingérable à domicile. »
Mais elle ne m’aide pas pour autant :
« Vous pensez bien, Madame, il n’y pas
de place dans les centres et puis, avec
l’état de votre mari .... ».
Et puis, une équipe de réa, qui m’ex-
plique, bien qu’hésitante, qu’effective-
ment le retour à domicile c’est la
meilleure solution. Une psychologue qui
comprend et me soutient.
Batterie d’instruments, lit médicalisé,
aspirateur trachéal, saturomètre... où
trouver tout cela ? On va s’organiser...
Le lit, un détail ! Le matériel médical,
une anecdote ! Les aides-soignants et
les auxiliaires de vie, plus difficile ! Les
jours s’écoulent et pas de solution !
Quels sont les besoins de Sacha ?
Heureusement, l’équipe m’explique le
quotidien de Sacha : les aspirations, la
toilette, la sonde urinaire, la prévention
d’escarres... J’apprends ce qu’est un
saturomètre au doigt, j’assiste à un
changement de sonde, à une séance de
mobilisation, à une mise au fauteuil...
J’essaie de tout retenir et de ne pas
montrer aux filles que je recrute, mon
ignorance.
Sacha semble maintenant mieux com-
prendre quand je suis là. Mais pas de
mouvement, juste cet œil droit .....
Je recrute une aide-soignante puis une
auxiliaire de vie habituées à gérer la tra-
chéotomie.... Ouf ! nous serons quatre
pour le retour de Sacha, le 23 juillet...
Retour de Montiers-en-Der, l’horreur :
4 heures pour faire 130 km. Des arrêts
à n’en plus finir pour aspirer. Il faut rou-
« Il faut un centre à votre mari, c’est ingérable à domicile ! », dit l’assistante sociale à Murielle Ivanoff
Les conseils, c’est bien... mais la recherche d’une place en centre de rééducation est une autre histoire !
Confrontée à cette réalité, Murielle Ivanoff décide d’organiser le retour à domicile de son mari en direct du
service de réanimation. (l’intégralité du texte de Murielle est lisible sur www.alis-asso.fr).
ler doucement, la moindre bosse le met
en spasticité.
Mon dieu, ai-je bien fait ? La fin du mois
de juillet, horrible ! Sacha demande une
présence de tous les instants. J’achète
des baby-phone, ainsi j’entends tout.
Il faut maintenant aspirer toute seule,
brancher au quotidien cette pompe pour
sa nourriture, caler la tête, vérifier les
sondes. L’équipe suit, tout va bien.
La sonde urinaire se bouche. Comment
on fait ??? Au secours la réa ! C’est
simple, on va vous guider. Les penilex,
comment ça fonctionne ce truc-là ? et
bien, on va apprendre.
Le médecin généraliste a les larmes aux
yeux en voyant Sacha. L’infirmière, peu
disponible, ne vient que pour les prises
de sang.
Un kiné enfin répond à mon appel et
viendra 3 fois par semaine.
Une orthophoniste commencera en sep-
tembre. Merci ALIS, sinon je ne savais
pas qu’il fallait un orthophoniste !
Sacha réagit mieux.
Je décide de lui apprendre le oui et le
non, un clignement oui, deux cligne-
ments non .... Tu as mal ? où ?????
J’épelle de haut en bas toutes les par-
ties de son corps.
J’ai bien lu qu’il existe des alphabets,
mais Sacha est trop fatigué, il ne com-
prend pas bien...Puis Sacha est moins
encombré, n’est plus sondé, les toilettes
entrent dans la routine .... Tout douce-
ment la vie reprend ses droits. La vie
s’organise entre le bureau et sa
chambre.
La lecture sur Internet ou bien des livres
écrits par des Locked-In Syndrome
m’apprennent beaucoup de choses...
Enfin Sacha commence à reparler avec
l’alphabet ! on peut à nouveau un peu
communiquer.
J’ai l’impression à ce moment d’une re
naissance. Il faut tout lui réapprendre.
Avec amour, avec patience, expliquer
aux auxiliaires de vie, mettre en place
de nouvelles idées et motivations...
...Sacha, aujourd’hui je sais, même si je
tremble souvent pour toi, que j’ai fait le
bon choix. Tu es chez toi !
Aujourd’hui, tu souris, ton pied gauche
bouge, ta main gauche peut serrer la
mienne. Tu me rejoins au bureau quand
tu en as envie. Tu vis chez nous, dans la
maison que tu aimes, tu sens ou ne sens
pas mes angoisses dès que tu fais une
fausse route...
Nous avons surtout réussi à nous
reconstruire malgré ce terrible handi-
cap. La vie est là : les ballades dans le
jardin, grâce à ton précieux fauteuil élec-
trique, les réunions avec ton équipe qui
nous permettent de trouver des idées
pour te rendre l’autonomie que tu n’as
plus tout seul...
Nous avons donné à ton organisation
un rythme pour que je puisse continuer
à travailler, pour subvenir aux coûts.
Je ne suis pas certaine de te donner la
meilleure des récupérations. Un centre
serait peut-être mieux. Mais tu veux res-
ter à la maison et j’ai le sentiment que
tu t’y sens bien...
C’est une nouvelle vie !
Je t’aime !
Murielle et Sacha Ivanoff responsables de l’antenne ALIS
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« Bien que naturellement très attentive aux autres, je n’au-rais jamais pensé, il y a trois ans, quand j’étais en bonne san-té, que je participerai à un séminaire sur le coma et le loc-ked-in syndrome. J’étais trop occupée par mes propres affairesc’est- à-dire surtout m’occuper de ma famille. Quand je suis revenue de l’hôpital de Bologne il y a quinzemois, j’avais une idée de l’assistance à domicile qui ne cor-respond pas à ce que je vis actuellement.Aujourd’hui, en plus de la douleur physique et morale, qui, jevous le garantis, sont insupportables, il me faut égalementsubir l’humiliation de me sentir à la charge de ma proprefamille. En effet, même si je sais qu’une personne vivant dansune structure représente un coût très élevé pour la société,à domicile ce ressenti est amplifié par les batailles que doi-vent livrer mes proches pour que je bénéficie d’une prise encharge correcte. Une fois rentrée à la maison, une personnecomme moi n’existe plus, ne produit plus rien, et n’est plusrien d’autre qu’un coût.Je suis très blessée car si l’on a fait beaucoup pour moi surle plan social, je ressens une grand manque de réflexion surle plan médical : depuis le 1er avril, je n’ai plus droit aux soinsà domicile pour la kinésithérapie et l’orthophonie, annulantainsi mes efforts, mon espoir et le travail de deux ans despersonnes qui ont travaillé avec passion. Je vais commencer à faire filmer par mon mari, tous les mois,les effets que l’inertie aura sur mon corps, pour en faire ensui-te l’usage que je jugerai le plus opportun, et j’interdirai lessoins payants. Je voudrais que ceux qui devraient s’occuper de nous, res-sentent, ne serait-ce qu’un seul instant, l’angoisse, le déses-poir, l’humiliation, la tristesse, la douleur, de ceux qui com-me moi-même doivent tout supporter avec une “impatience”infinie. J’ajoute que je considère que les phrases de circonstance nesont autres que des fadaises : “toujours plus haut...”, “je suis
plein d’admiration”... ou encore “ce qui compte c’est la spiri-tualité”. Je ne veux pas être une maman virtuelle, mais unemaman normale qui change des couches, qui prépare lesrepas, qui court toute la journée pour pouvoir tout faire. Je voudrais la Daniela d’il y a trois ans, mais malheureuse-ment, personne ne peut me faire redevenir comme avant.Enfin, par rapport à d’autres malades, je sens que j’ai de lachance car j’ai d’excellentes relations avec les aides soignantesqui m’assistent. Je sais que ces personnes sont un soutienpour moi et aussi pour ma famille qui ne doit pas se préoc-cuper de tout ce dont j’ai besoin.Mais ce n’est pas moi qui ai de la chance, ce sont les autresqui n’ont pas leur dû, ce qui par dignité devrait leur revenir dedroit. ».
[email protected] : [email protected] - www.amicidaniela.it
« Je voudrais la Daniela d’il y a trois ans... »
TÉMOIGNAGES
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Daniela Ferraro, jeune mère italienne, est atteinte du LIS depuis trois ans. Elle témoigne lors du congrès
de la jeune association italienne piémontaise.
« Dernièrement, j’ai passé 10 joursdans un hôpital, j’ai morflé. J’avaispeur dès qu’on me manipulait, pashabitués à mon handicap. Parexemple en kiné, ils m’ont détachéle temps d’aller chercher le lève-personne. Heureusement que jen’ai pas eu une crise de toux caralors je pars vers la droite (contrai-rement à Ph. Prijent qui va à
gauche). Heureusement aussi que mes auxiliaires de vie venaientpasser la journée. Je craignais les plateaux bouillants que
j’avais déjà subis dans un autre centre : là-bas, je n’étais pasle seul à faire manger alors c’était un rythme à “coups de lan-ce pierre” et ne pouvant pas recracher quand c’était trop chaud,je me brûlais la langue, sans pouvoir rien faire. A Hendaye, cequi est bien pour quelqu’un comme moi qui ne parle pas, c’estqu’il y a un tableau dans chaque chambre, où l’essentiel estmarqué. Dans cet hôpital d’Ile-de-France, en 10 jours, per-sonne ne savait comment faire pour communiquer avec moi.Il a fallu deux nuits, pour qu’ils s’aperçoivent qu’un seul mate-las suffisait. En effet, le jour où je suis arrivé, un matelas anti-escarre a été installé, seulement on n’avait pas enlevé celuidéjà en place. Donc, j’étais sur deux épaisseurs : je me disais
« Avant, je faisais ma vie, mais maintenant que je dépends entièrement des
TÉMOIGNAGES
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Notre grande amie Annick Ingrassianous a quittés. Elle et son mari Marcfont partie des premiers membresd’ALIS dès 1997. Depuis, Annick étaitdevenue une figure de l’association, undes rayons de soleil de la Journéed’ALIS, exprimant son imagination autravers de chansons humoristiques,conseillant et soutenant les uns et lesautres par son expérience et sa gen-tillesse. Nos pensées les plus amicalesvont vers Marc et leur fils Bruno.Témoignage de Nelly Nicolas : « J’aipartagé une chambre d’hôtel avecAnnick lorsque j’étais venue à laJournée d’ALIS et je garde un mer-
veilleux souvenir de cette rencontre. Jel’avais rencontrée quelques heures aupa-ravant et il me semblait déjà la connaîtredepuis longtemps. J’étais fatiguée de
“soutenir” mon mari Yan depuis 7 anset elle m’a remonté le moral en me par-lant de Marc, LIS depuis si longtemps,de sa passion pour les courses et lesbolides... Le lendemain, levée auxaurores pour aider un LIS à la toilette,elle était impatiente de nous faire par-tager sa version “arrangée” de la chan-son Je ne suis pas bien portant et devendre tous ses petits papillons détour-nés en bijoux. Elle arrivait si bien à apai-ser le chagrin, la peur des autres et lasienne sans doute... Annick, si le para-dis existe, tu dois y avoir une place dechoix. Salut l’artiste ! »
Nelly - [email protected]
bien que ces barres étaient basses ! On voit bien qu’ils ne m’ontjamais vu tomber. J’en ai marre de toujours devoir “me battre”pour être à peu près bien, d’être souvent confronté à tant debêtise. Avec le médecin, je ne me suis pas laissé faire. Le len-demain de mon arrivée, il voulait que je fasse une prise de sangpour savoir si je mangeais bien ? qu’est ce que je m’en fiche !j’ai même pris du poids ! La semaine suivante, il est revenu àla charge. Il voulait me filmer en train de déglutir. J’ai deman-dé comment on s’y prenait. Quand j’ai appris qu’on introduisaitune petite caméra par une narine, j’ai dit “stop” ! Qu’est ce quej’en ai à foutre d’être filmé dès l’instant que ça marche ? Celava faire six ans que je remange par la bouche et tout va bien. Et
puis je n’étais pas venu dans cet établissement pour étudierma déglutition mais pour tenter de remédier à des douleursimportantes dans les jambes. On croit qu’on peut me placercomme ça, mais il y a des tas de trucs à savoir : par exemplepour une personne valide, qu’est-ce que ça peut faire d’êtrecomplètement allongée « à plat » ? Moi j’ai la tête qui avance,alors allongé, je suis vraiment très mal, j’ai même des sortesde vertiges. Sur le fauteuil roulant, si je ne suis pas un peu plussur la fesse droite, je ne peux plus me servir du joystick, etc. Cesont des petites choses à savoir, mais qui pour moi sont essen-tielles. Il y en a tellement que je pourrais remplir un livre. »
Philippe Casteret. [email protected]
Salut l’artiste !
Le transport du Centre de rééducation à la gare d’Angers s’esteffectué en minibus ALH, service impeccable comme à son habi-tude. En gare d’Angers, dans le cadre du service Accès Plus,Céline a été emmenée à sa place dans le train par un employéde la SNCF. A l’arrivée à la gare Montparnasse, un autre employéSNCF l’attendait pour la transférer au point Accueil Accès Plus.Rendez-vous avec un chauffeur des taxis G7 : très bon servicemais cher : 77 € pour aller dans le 12e. Nous avions réservé unechambre au CISP Maurice Ravel. Grande déception à l’arrivée.La chambre « pour handicapé en fauteuil » est en fait une toutepetite chambre normale et on accède à la salle de bains par lecouloir en ressortant. Avec le lève-malade et le fauteuil, il estimpossible de bouger autrement qu’en enjambant les lits !! Deplus, ce centre est en bordure du périphérique et donc très bruyant.Par contre, le personnel est très aimable et le tarif, de 28 € / per-
sonne, petit déjeuner compris, est très compétitif. Pour se rendreau congrès, et en raison du prix des taxis, Céline et sa mère déci-dent de tenter l’autobus. Heureuse surprise : le service parfait etles parisiens aimables et coopératifs. L’autobus sera donc le prin-cipal moyen de transport. Les transferts d’un lieu à l’autre s’ef-fectuent à pied, aucun problème : tous les trottoirs sont abais-sés aux passages piétons et pas de voiture mal garée. Le restedu voyage se passera sans difficultés majeures si ce n’est, auretour, la place très étroite dans le TGV car il s’agissait d’un amé-nagement ancien. En résumé, ce voyage qui nous avait beaucoupangoissés car tout était à découvrir, s’est très bien passé, le loge-ment mis à part. Par ailleurs la santé de Céline n’a posé aucunproblème et, bien que fatiguée, elle est revenue plus confiantedans ce qu’elle était capable de faire et bien déterminée à toutfaire pour accélérer sa réadaptation. [email protected]
Epopée Accessible
autres ... je suis mal “barré !!!”. »
Céline Morens, atteinte du LIS, quitte la douceur angevine pour affronter les transports collectifs qui la mène-
ront dans un congrès parisien. Son père nous retrace le périple.
TÉMOIGNAGES
Une journée à l’hôpital Maritime de Berck
Nijola Blanchard nous raconte « Maritime » avec ses yeux d’épouse de LIS qui accompagne son mari
Bernard hospitalisé quelques mois en rééducation.
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Le matin : petit déjeuner (pour ceux quipeuvent manger) et toilette. Planningdélicat à organiser : douche ? pasdouche ? Trop tard ! Il faut partir à laséance ou bien quelqu’un d’autre a prisla place !Pour Bernard, arrivé le 1 décembre 2008,4 jours par semaine, à 11h, ergothéra-pie. Maintenant, il se rend seul à la séan-ce : il appelle l’ascenseur avec la télé-commande de son fauteuil électrique.Les séances d’informatique alternentavec par exemple, la pratique de laconduite du fauteuil.Tous les jours à 14 h, kiné : les bran-cardiers viennent le chercher, plaisan-tent avec Bernard, le félicitent de sesprogrès. Dans le gymnase, patients,kinés et stagiaires travaillent de maniè-re soutenue mais toujours dans la bon-ne humeur (Bernard est toujours impa-tient d’y aller). Les plaisanteries fusent...
toujours avec respect. Même avec unmanque d’effectif chronique, on prendtoujours le temps de m’expliquer le tra-vail, les progrès repérés. Trois jours parsemaine, orthophonie : tests de déglu-tition, travail de la voix, communication...La crème au chocolat, quel plaisir !Quelques fausses routes parfois, maissous contrôle étroit. Patience, sensibi-lité, encouragements constants.Vraiment dommage que ce ne soit pasquotidien et personne pour prendre lerelais durant les congés !Le soir, les patients se couchent tôt :repas vers 18h puis dernier tour de soinsvers 19h30.Infirmiers et aides-soignants ont tou-jours un mot gentil, parfois quelquesmaladresses, mais toujours avec uneréelle attention pour le bien-être. Cesderniers mois, plusieurs mouvements
de grève ont eu lieu mais le travail res-tait assuré par les soignants (« placar-dés » dans le dos d’un « en grève »). Lesmédecins, cadres de service, psycho-
logues sont toujours à l’écoute avec desparoles positives.Il est à déplorer le manque de moyensaffectés qui empêche le recrutementdes professionnels nécessaires et doncla mise en œuvre d’actions pour abou-tir à un pôle d’excellence dans la réédu-cation. En résumé, tous font un très bontravail au regard des moyens qu’ils n’ontpas et c’est bien dommage ! Et, les progrès, inespérés à l’origine,réalisés par Bernard depuis son arri-vée, 5 mois déjà, en sont une illustra-tion frappante même si le facteur tempsest important et qu’il faut laisser dutemps au temps. Je n’occulte pas le tra-vail fait en amont à l’hôpital Ballangerni l’entourage dont bénéficie Bernard.Le week-end est long. Toutes les acti-vités de rééducation s’arrêtent. Les visi-teurs sont étonnés de voir les couloirs
vides et pensent aux patients isolés. Ilssont nombreux à rester dans ces struc-tures faute de famille ou de logementsqu’ils ne peuvent obtenir pour menerune vie ailleurs. Il est étonnant de voirces patients, même LIS, avec une syn-thèse vocale portative, et qui, avec leurfauteuil roulant, vont jusqu’au centre vil-le faire leurs courses, se promener surl’esplanade. La vie est là et bien là !La galerie J-D Bauby permet de rece-voir les proches dans un environnementtrès agréable avec un accès direct auchemin qui longe la plage ; bordé debancs, on y admire cette immensitéchangeante avec le temps du Nord etles marées. Les salles d’activité et informatique sonttrès utilisées. Des spectacles ont lieurégulièrement dans la grande salle.Plusieurs LIS, au moins 6 en comptantBernard, séjournent à l’hôpital mariti-me en ce moment. Certains en séjourtemporaire, d’autres depuis longtemps.Voir ce petit monde évoluer est unegrande leçon de vie. Qu’y voit-on malgré les difficultés etdrames vécus par les uns et les autres? Le courage, l’espoir, la joie de l’ins-tant présent, l’adaptabilité, la foi, ledévouement, la patience.
Nijola Blanchard [email protected]
François, correspondant ALIS depuis plusieursannées, vient deux fois par semaine rendre visite auxpatients atteints du locked-in syndrome. Avec sonsourire jusque dans les yeux, il est ’une aide et unréconfort précieux ainsi qu’aux familles.
Les malades attendent dans les couloirs l’heure de laséance de kiné ou d’ergothérapie (je pense en particu-lier à Zoubida).
Voir ce petit monde évoluer est une grande leçon de vie,
on y voit le courage, l’espoir, la joie de l’instant présent,
l’adaptabilité, la foi, le dévouement, la patience
MÉDICAL
Suivi sanitaire des troubles de déglutition
Le Dr Virginie Saout clôture par cette publication une série d’articles écrits avec le Dr Stéphane Gay sur le
suivi sanitaire des personnes LIS (cf Lettre d’ALIS 18 et 19, disponible aussi sur www.alis-asso.fr).
La déglutition est le mécanisme com-plexe qui permet le passage des alimentset de la salive de la bouche à l’estomac.Ce mécanisme est composé de plusieursactes, conscients ou inconscients etréflexes. On lui décrit trois temps, le tempsbuccal, le temps pharyngien et le tempsœsophagien. Le mécanisme de dégluti-tion emprunte avec celui de la respirationune région anatomique commune. Cesdeux mécanismes doivent être en parfai-te coordination, afin d’éviter les « faussesroutes » et protéger l’arbre respiratoire,car le risque de pneumopathie d’inhala-tion est majeur. C’est pourquoi on parlede carrefour aérodigestif, ce qui exprimebien combien déglutition et respirationsont interdépendantes. L’atteinte neurologique, dans le locked-insyndrome, touche des paires crâniennes(racines nerveuses pour la face) primor-diales pour la déglutition. En effet, quandle LIS est « complet », l’atteinte de cespaires crâniennes entraine une paralysiedes lèvres, de la langue, et du pharynx.Dans la base de données d’ALIS, sur 50patients interrogés, 75% se plaignent dedifficultés de déglutition et d’encombre-ment par des secrétions oropharyngéeset 66% des personnes se plaignent d’hypersialorrhée (sécrétion exagérée desalive). A la phase initiale, l’ alimentation est dite« entérale », directement dans le tubedigestif, par une sonde naso-gastriquerapidement remplacée par une gastro-stomie. Cela permet d’avoir une alimen-tation rapide et la prévention des désé-quilibres nutritionnels. Ensuite, cettegastrostomie est conservée quand lestroubles de déglutition persistent.Certaines personnes reprennent une ali-mentation par voie orale, partiellementou complètement. Dans la base de don-nées ALIS, la gastrostomie est quasimentconstante initialement (92%). Elle a étéretirée chez 58% des personnes. Le délaimoyen avant le retrait de la gastrostomieest de 18±20 mois (intervalle de 2semaines à 6 ans).
Les complications principales de la gas-trostomie sont l’usure et la survenue d’oc-clusion de la sonde qui nécessitent sonremplacement.Les soignants doivent évaluer régulière-ment les possibilités de déglutition et ins-taurer dès que possible une rééducationadaptée. L’orthophoniste intervient, tantdans l’évaluation que la rééducation, encentre de rééducation comme à domici-le. L’évaluation médicale est essentielle-ment clinique. Elle peut faire appel éga-lement à un ORL pour une endoscopie etparfois des explorations supplémentaires,comme un radio-cinéma de la dégluti-tion (enregistrement vidéo de la dégluti-tion, sous contrôle d’une radioscopie).
Ensuite, la reprise alimentaire par voieorale, quand elle est possible, se fait tou-jours de façon progressive. La rééduca-tion commence par une « prise deconscience » de la sphère orale, par desmassages (langue, lèvres, cavité bucca-le), une mobilisation douce des mâchoires,une explication des mécanismes dedéglutition et de respiration. Elle néces-site une attention particulière au contrô-le respiratoire. Ensuite peut débuter larééducation alimentaire par des quanti-tés minimes de consistance épaisse avecun goût prononcé. Elle doit s’attarder surles positionnements adaptés (parexemple, menton rentré en avant pour
diminuer le risque de « fausses routes »).Les étapes accompagnent la récupéra-tion et les souhaits de la personne, avecune adaptation progressive des textures,tout en restant très vigilant sur la surve-nue de complications de type pneumo-pathie d’inhalation (cf Guide de rééduca-tion orthophonique - voir p.19). Enfin, il est primordial d’assurer un équi-libre nutritionnel, d’apporter les nutri-ments et oligoéléments essentiels. Enpratique, les apports doivent être adap-tés régulièrement, surtout en fonction dupoids, dont la surveillance est essentiel-le. Une prise de poids peut être délétèrepour l’adaptation des aides techniques,par exemple le fauteuil roulant, tandisqu’une perte de poids amène à un risquede complications cutanées comme lesescarres. Le type d’alimentation doit êtreréévalué régulièrement. Les fibres sontnécessaires à un bon transit et les mas-sages abdominaux sont bénéfiques.L’alimentation peut être fractionnée dansla journée en cas de difficulté de diges-tion (reflux, vomissements...). Si néces-saire, un régime doit être mis en place :pauvre en cholestérol (très souvent aprèsun AVC) ou diabétique par exemple. La
prise en charge par un diététicien est uneaide précieuse. La prescription médica-menteuse peut aider au traitement d’unéventuel reflux gastro-oesophagien, d’uneconstipation ou d’une diarrhée, ainsi quepour l’amélioration de la motricité intes-tinale. Ainsi, l’atteinte de la déglutition estinhérente au déficit neurologique chez lapersonne LIS et nécessite initialement unegastrostomie dans la plupart des cas.Cependant, ce déficit ne doit pas faireoublier l’intérêt d’un suivi et d’une priseen charge adaptée, au long terme, afind’améliorer la qualité de vie.
Dr Virginie Saout [email protected]
Dr Virginie Saout - CRRR Angers
Les soignants doivent évaluer régulièrement les possibilités
de déglutition et instaurer une rééducation adaptée
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AUTOUR D’ALIS
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Retrouvez ALIS sur www.charitic.frEn décembre dernier, ALIS a rejoint le nombre des partenaires du site Charitic.Recensant un grand nombre d’associations, ce site de dons en ligne propose auxparticuliers et aux entreprises de découvrir une présentation d’organismes enga-gés et de soutenir leur action
Un dîner parfait pour ALISEn novembre 2008,ALIS s’est invitée surle plateau d’Un dî-ner presque parfait(compétition culi-naire diffusée sur M6). Patricia Morand, membre fidèle d’ALIS, adéployé des trésors d’inventivité pour assurer la victoire à notreassociation. Elle a remis son prix, un chèque de 1000 €à VéroniqueBlandin à l’hôtel de ville de Boulogne-Billancourt. A l’occasion de la sortie de Bistrots de chefs à Paris,
Bertrand Dalin, créateur des éditions Déclics, offre àALIS le profit des ventes du livre lors de son lancementle 20 avril dernier au Restaurant du Marché (une bon-ne adresse ! Paris 15e). Merci à ce fidèle ami et bonnelecture aux gourmands. www.declics.fr
ALIS s’invite chez les ergos
Le 29 mars 2009, lors de la cinquième Journéed’ergothérapie à l’hôpital Raymond-Poincaréde Garches et sur le thème de la communi-cation améliorée alternative, ALIS présenteun court-métrage avec des personnes LIS ensituation de communication.
11 et 12 décembre 2008 : formationà la prise en charge des personneslocked-in Syndrome à LillePlus de 60 thérapeutes ont participé à la formationsur le LIS co-organisée à Lille par ALIS et Ortho
Edition et aidés localementpar le Dr Marc Rousseaux et l’antenne Nordiste d’ALIS (Mauricette Lecocq,Christine Verdière, ThierryDanigo, ci-contre). Les dou-ze intervenants ont pré-senté les différents aspects
de la prise en charge du LIS : médicale, rééducative,ergothérapique, sociale. Mauricette Lecocq a conclules deux journées par un témoignage au sujet de safille Véronique, atteinte du LIS. La formation est ànouveau proposée à Paris les 3 et 4 décembre 2009.
SouvenirEn souvenir de leur collègue et amie, les collaborateurs de Danny
Hanquier ont organiséune collecte en faveurd’ALIS. A l’occasion de la remise de celle-ci au Centre hospitalierinterdépartemental de
Clermont (Oise), la direc-tion de l’hôpital avaitorganisé une réception.
L’association remercie chaleureusement les donateurs.
Un piano aux notes étrangesGrâce à l’ingéniosité d’un ami, Sophie Varonretrouve les joies des jeux de carte. Avec lamobilité retrouvée de son bras, elle action-ne une touche de cet ingénieux « piano àcartes » et la carte choisie est alors dépo-sée sur le tapis de [email protected]
Le scaphandre et le papillon : projection débat Invitée par l’université de Dunkerque à intervenir lors d’uneprojection-débat du film, le Dr Testardreverse à l’association ses émoluments.Nous la remercions chaleureusement pource geste généreux et son accueil toujourstrès attentionné et professionnel aux per-sonnes LIS hospitalisées à l’hôpitalMaritime de Berck.
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AUTOUR D’ALIS
Une crémaillère en grandepompe ! Un an après son installation à Issy-les-Moulineaux, Julio Lopes organise en févrierdernier sa pendaison de crémaillère : AndréSantini, maire d’Issy-les-Moulineaux etsecrétaire d’État au ministère du Budget,se déplace ainsi que Pierre Deniziot,conseiller municipal boulonnais pour lasolidarité, et son adjointe Catherine LeTennier. Aux côtés de membres d’ALIS,Julio remercie les instigateurs de sa nou-velle vie dans un discours que son amiChristian Boeringer lit en son nom.
La Comédie de Neuilly brûle lesplanches pour ALISLa troupe a une nouvelle fois déployé tout son talent àl’occasion des représentations de Pièce démontée, unecomédie de Jean-Michel Ribes. Eclats de rire et bonne
humeur ont jalon-né la soirée au gréde treize tableaux.Un grand merci àtous les comé-diens qui se sontmobilisés pournotre plus grandplaisir... et au
public généreux ! La Comédie de Neuilly jouera à nou-veau pour ALIS le jeudi 1er octobre 2009.
Congrès de la Sofmer ALIS était à nouveau présente sur un stand lorsdu congrès annuel organisé par la Société française de médecine physique etde réadaptation à Mulhouse. Médecins et thérapeutes ont pu s’entretenir avec les membres de la perma-nence et disposer des publications d’ALIS. Prochain congrès de la Sofmer : 15-17 octobre 2009 à Lyon. www.sofmer.com
Matelots pour ALISPour la seconde année consécutive, desétudiants du pôle universitaire Léonard-de-Vinci (La Défense-Paris) ont portéles couleurs d’ALIS lors de la régate SpiOuest France, durant le week-end dePâques à la Trinité-sur-Mer. Un souvenir inoubliable consultablesur Internet : www.terrafemina.com/article-506.html&tid=506. Merci et bravo à tout l’équipage !
Allez les papillons !Neurologue la semaine, Pascal Favrole (à gauche) aime troquerla blouse pour une tenue de coureur aux couleurs d’ALIS. Lorsde l’Ecotrail, le 14 mars dernier, ces amis d’ALIS ont parcouru80 km à travers les sentiers de l’Ile-de-France. Il aura fallu 10h14à Pascal, premier du groupe des papillons, pour franchir la ligned’arrivée.
Belgian brain congress à OstendeLe Belgian brain council , première association belge pour les pathologiestouchant le cerveau, invite ALIS à présenter le LIS et à témoigner de son
action lors de son congrès annuel àOstende en octobre 2008. Lors de cet-te session, le film Rencontre avecALIS est diffusé (téléchargeable surwww.alis-asso.fr) et VéroniqueBlandin présente les statistiques dela base de données de l’association.Puis le Pr Steven Laureys intervientsur le sujet de la qualité de vie des
personnes LIS pour combattre les idées préconçues liées à leur avenir.Travaux du Comascience group (Pr Steven laureys) : www.coma.ulg.ac.be.Belgian brain council animé par le Dr Gianni Franco : www.belgianbraincouncil.be.
TECHNOLOGIES
Etablissement d’un cahier des charges
Annick a d’abord défini les trois critèresprimordiaux auxquels devra répondreson nouveau système : - utiliser unesynthèse vocale à défilement ; - gérertoutes les caractéristiques du fauteuil(vitesse, freins etc.) ; - centraliser la com-mande « à distance » de son ordinateuret de la domotique. Après de multiples essais infructueux dedifférents matériels, le choix s’est portésur le système Easy rider d’HMC avectrois options : le boîtier Pilot+ pour lecontrôle du fauteuil, une Easy Mouse pourla gestion de l’ordinateur et un Dialo (Soc.Proteor) pour la synthèse vocale. Troissemaines d’essai ont permis d’adapterces outils au cahier des charges et àAnnick de se familiariser avec ce système.Bilan du système actuel
- Le contrôle d’environnement com-mande la domotique de la chambre :
« Ce matériel me rend encore plus autonome !! »
LIS depuis 18 ans, Annick Leclerc voulait améliorer sa vie quotidienne par un système plus efficace d’accès à
l’ordinateur et à son contrôle d’environnement. Grâce au travail de ses ergothérapeutes et aux financements
de l’association des “peintres à la bouche et aux pieds” et d’ALIS, c’est désormais chose faite !
lumières, volets, porte, sonnette, TV,DVD, tourne-page, lampe halogène.- L’Easy Mouse dirige la souris ; lecontacteur effectue différents types declics qui accélèrent l’utilisation de l’or-dinateur. - Le Dialo, aux touches agran-
Joystick HMC, compatible avec le contrôle d’environnement. Dirige la souris de l’ordi-nateur.
Ecran de l’Easy rider.
Dialo Proteor, la synthèse est placée
vers le bas pour permettre
une meilleure vue de l’écran.
Bras escamotable
Contacteur sensible de commande au menton, plus fiable que les précédents et il demande moins d’efforts.
Des PC miniatures qui vous suivent partout
Les micro-ordinateurs, tablet PC ouUMPC (Ultra Mobile PC), produits grandpublic, moins onéreux et de très petitetaille,apportent de nouvelles solutionsde communication qui permettent d’em-barquer l’informatique sur le fauteuilroulant. Ils concurrencent alors les boî-tiers de communication embarqués
dies, enregistre les messages qu’Annickprépare pour ses visiteurs. Une sonnetteintégrée au Dialo permet d’attirer l’at-tention de ses interlocuteurs.Coût de l’acquisition : 7 950 euros
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Lors de son intervention à la Journéed'ALIS, Nadège Renaux, responsablede la mission handicap à la direction dela politique médicale de l'AP-HP, a pré-senté un kit élaboré pour faciliter lacommunication dans les services d'ur-gences pour les personnes en difficul-té de communication.
Trois volets distincts le composent : • des pictogrammes dédiés à la com-
(téléthèses). Deux sociétés (Leblat etVersi) ont récemment opté pour l’UMPCSamsung Q1 Ultra comme support àleurs logiciels d’aide à la communica-tion : respectivement Leblatcom (4 086 €)et Phraseur (1 593 €).Le Q1 Ultra de Samsung, Prix : entre
932 € et 1 255 €.
Un kit de communication pour les services d’urgences
munication (par exemple «où avez vousmal ?, ...) ; • des pictogrammes réservés à la com-munication du patient (j'ai faim ...) ; • un troisième volet pour les besoins com-plémentaires du patient (avec notammentune échelle d'évaluation de la douleur).Il sera présenté au prochain congrès dela médecine d'urgence, dans l'optiqued'une adoption prochaine nationale.
TECHNOLOGIES
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Les premières étapes de cette commu-nication ne peuvent passer d’abord etbien entendu que par le contact et lachaleur humaine.Ensuite se pose la question des moyenstechniques qui sont possibles pourapporter une aide à la communication.ComLIS fait partie de la panoplie desclaviers à l’écran accessibles malgré lesdifficultés motrices. Ses fonctions : > La page d’accueil offre troispossibilités de réponses de l’uti-lisateur : « OUI », « NON », et unaccès vers un clavier à l’écranqui permet une écriture.Cette première page devrait servir à tes-ter les premières possibilités : la com-munication passe-t-elle ? Par quel maté-riel spécifique à l’utilisateur : contacteur,pilotage par joystick, par mouvement detête ?> La page du clavier à l’écran : accèspar désignation, balayage, temporisa-tion.> Un dictionnaire prédictif « classique »qui s’enrichit avec l’utilisateur et unesynthèse vocale.
Pour l’utilisateur, la séquence d’accèsà l’écriture est la suivante :1 - frappe d’une lettre (vocalisationoptionnelle) ; 2 - propositions d’une liste de mots (pos-sible vocalisation) ;
3 - Soit le mot est proposé, j’attends sonbalayage, sinon j’actionne un contact etje reviens au clavier...Options de configuration : vitesse debalayage ou de la temporisation - voca-lisation du menu, couleurs (important sitroubles visuels), messages.
Bernard [email protected]
ComLISComLIS est un petit programme écrit en repensant à une conversation avec les responsables de l' ALIS à
propos d'un logiciel qui pourrait aider à une entrée en communication après un AVC.
> ComLIS est un des programmes
gratuits accompagnant les pro-
grammes distribués par la Sarl VER-
SI sur les clés usb AIACA (avec la syn-
thèse vocale Kali). www.aiaca.fr.
> Sinon à télécharger sur le site de
l’Association IDEE (voix de synthèse
norme SAPI5).
www.idee-association.org
Ces 2 distributions directes, gratuites
ou étudiée au plus juste prix, sont sou-
tenues par la volonté de « coller » au
plus près aux besoins, sans a priori
de rentabilité.
ALIS prête des aides techniques de communicationIl s'agit soit d'ordinateurs équipés selonles besoins de la personne, soit de logi-ciels, d'interfaces, de contacteurs, soitencore de synthèses vocales portatives.Cela permet des essais sur le longterme pour des choix réfléchis et aussid'attendre les financements sans êtreprivé du matériel choisi. Pour bénéficierde ce service gratuit, appelez la perma-nence d'ALIS au 01 45 26 98 44. Guy-Jean Hallé ou Hubert Azemard, respon-sables bénévoles des aides techniquesde communication, vous aideront dans
cette démarche ([email protected] [email protected]).
Le parc de matériel ALIS> Contacteurs> Pointeur laser> Ordinateurs portables équipés de logiciels (clavier virtuel…)> Trackir > Téléthèses : dialo, lightwriter, deltatalker> Système Lucy > Système oculaire : Visioboard
Autres organismes de prêt : • RNT, tél. : 03 20 20 97 70 - [email protected] • Adaptec IDF : PFNT (Garches), tél. : 01 47 10 70 61 - [email protected] et Escavie, tél. : 01 40 05 67 51 - [email protected]
FORMATIONSPrise en charge pluridisciplinaire du LIS. 3-4 déc. 2009 à l’hôpitalRaymond-Poincaré de Garches(92). Organisée par ALIS pourles thérapeutes. Plus d’infos auprès de la permanence :[email protected] 01 45 26 98 44
Aides techniques de communication pour personnes très handicapées.17- 20 déc 2009. Organiséepar Axorm - www.axorm.org
ÉVASION
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C’est armé de son énergie légendaireque Hubert Gendreu s’est attelé àmettre en accessibilité des lieux devacances qu’il propose aux LIS. Deuxchantiers plus tard, le domicile deCastelnaudary devient chambre d’hôteet un mobile home à La Bourboule(Auvergne) est transformé en chaletaccessible. La chambre d’hôte «MaChaumière», est située à quelqueskimomètres de Castelnaudary, dans la
« Je garde espoir, tu
gardes espoir, elle
garde espoir... »
C’est ainsi queFrédéric Martinezconclut son livreEspoir. Cet ancienchampion de tae-kwondo devient LISen 1998. Il témoigne,nostalgique de sa vie« d’avant » : ses par-ties de pêche, lacompétition, lesvirées entre amis et puis cette nouvellevie de personne handicapée avec son lotde frustrations. Il pointe avec amertume l’éloignementdes proches « ...pour tous les gens quin’osent plus m’approcher : mon handi-cap n’a jamais été contagieux, les méde-cins sont formels ! ». L’intégralité du tex-te est sur www.alis-asso.fr
Des vacances « sur mesure »
pour les LIS
campagne gersoise. Le chalet « mobi-le home » est situé idéalement sur leshauteurs de La Bourboule au sein d’uncamping 4 étoiles avec piscine... Le « Panoramique » jouit d’une vue impre-nable sur les plus beaux sommetsd’Auvergne. Il peut accueillir jusqu’à sixadultes et deux enfants.
[email protected]él : 04 68 60 33 21 / 06 73 48 36 73
Infos camping : www.membres.lycos.fr/campingpanoramique
Chalet mobile home
SÉJOURS TEMPORAIRES
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Hendaye : havre de paix,cocooning et liberté
Promenade le long de l’hôpital marin d’Hendaye pour Denis Sauvée
Hôpital San Salvadour à Hyères (Var)
« Hendaye, on y retourne pour la prise en charge dans la digni-té, à l’écoute des patients et de leurs besoins propres.L’équipe de soignants, infirmiers, aides-soignants est extra. Ils abattent un boulot impressionnant avec un dévouementremarquable. »
Hélène Taïeb Ormont - [email protected]
Séjour à Pen-Bron Patrick Prijent a profité du magnifique site du centre
marin de Pen-Bron à La Turballe (d. 44).
« Je viens de passer deux mois dans un nouveau service crééà Pen-Bron. Tout y est de plain-pied, j’ai pu circuler librementavec mon fauteuil à commandes occipitales et même me pro-mener à l’extérieur grâce aux portes automatiques. Le per-sonnel est très habitué aux personnes lourdement handica-pées et a su s’adapter au maniement de tout mon appareillagetechnique (fauteuil électrique, contrôle de l’environnement,mise en place de l’ordinateur ou du tourne-page). Ce séjourm’a réconcilié avec Pen-Bron dont j’avais gardé une imagevieillotte. Amitiés. »
Philippe Prijent - [email protected]
Le professionnalisme de “Maritime”
« Juste un petit mot pour vous informer que mon père, ChristianThiesse est à Berck depuis lundi midi. Nous sommes arrivésvers 10h30, tout était prêt pour le recevoir. Il a une chambreindividuelle et a été vu par la diététicienne. François de LaBorde (bénévole ALIS) est venu nous voir dans l’après-midi etil est repassé hier pour emmener papa au bord de la jetée. Lekiné pense pouvoir améliorer la mobilité. Le personnel quenous avons rencontré est très sympa et on sent le profes-sionnalisme. Cela lui fera du bien d’être vu par des spécia-listes. J’ai fait le tour de l’hôpital maritime, cela m’a fait bizar-re de m’y trouver, après voir vu le film du « Scaphandre » etlu les ouvrages de LIS. J’avais l’impression de connaître celieu en marchant sur la terrasse le long des chambres et dansla galerie Jean-Dominique Bauby. J’ai réussi à décider mamand’aller se reposer à Villers-sur-Mer où j’ai trouvé un apparte-ment pour quelques jours. Je vous remercie vraiment beau-coup de ce que vous faites pour nous. Je vous tiendrai au cou-rant du séjour au fur et à mesure. Bien amicalement. »
Christophe Thiesse. [email protected]
Jean-Baptiste Courtois apprécie la rééducation sur le Motomed offert par ALIS pen-dant son séjour à l’hôpital San Salvadour à Hyères
ChristianThiesse (aucentre) estdécoréChevalierdans l’OrdreNational duMérite le 8mai 2009pour sesactionsassociatives
Changements d’air, bilans médicaux pour les LIS et repos pour les proches... Les séjours temporaires d’un mois (et plus), s’organisent aussi à Ste-Foy-l’Argentière (69), Au Grand-Feu(Niort), à Zuydcoote (59)... Plus d’infos auprès de la permanence d’ALIS.
QUI EST QUI CHEZ ALIS ?
Qui est au bout du fil ?est ouverte les lundis, mardis et jeudis. Véronique Blandin et des bénévoles répondent à vos
appels au 01 45 26 98 44 ([email protected]). Lorette Dorgans, assistante sociale, est joignable le jeudi au 01 45 26 86 21.Guy-Jean Hallé ([email protected]) et Hubert Azemard ([email protected]), bénévoles et spécialistes des aides tech-niques, sont présents les lundis et jeudis. A l’hôpital maritime de Berck, c’est François de La Borde, bénévole, qui accueilleet accompagne les personnes LIS ([email protected]).
Sept mois chez ALIS
« Fort de son succès en 2007, Le scaphandreet le papillon avait fait résonner le nom delocked-in syndrome à notre oreille, nous per-mettant confusément d’y associer l’idée detétraplégie et de communication par le regard.Mais nous avancions malgré tout dans l’in-connu en arrivant à ALIS en octobre dernier.Les premiers jours auront suffi à faire voleren éclats l’aura de mystère pour révéler desexpériences humaines exceptionnelles. Celles
du soutien constant des familles pour amé-liorer la qualité de vie des LIS. Celles de ladétermination, de l’humour et de la simplici-té de ces emmurés vivants au regard criantde vie. Celle d’embrasser, à travers les ques-tionnaires qui nous ont été retournés, la réa-lité d’une vie chamboulée.Celle enfin de l’engagement inébranlable deLorette, de Guy-Jean, d’Hubert et plus parti-culièrement de Véronique, qui, submergéepar des milliers de démarches (si ce n’estplus !) et à demi-ensevelie sous les dossiers,sait encore nous communiquer son optimis-me. ALIS doit beaucoup à leur volonté devaincre les petites tempêtes et gros oragesque traversent celles et ceux qui nous appel-lent. Il est étrange de constater combien,après quelques mois, notre vision a évolué.Que nous pouvons tout bonnement nousémerveiller de la récupération d’un faiblemouvement de la tête ou du pouce chez unepersonne LIS. Et que ces petites victoiresvalent toute l’énergie qu’ALIS déploie. »
[email protected]@polytechnique.fr
Les antennes d’ALIS, représentées par desfamilles et des thérapeutes, relaient l’ac-tion de l’association. Nous remercionsMurielle et Sacha Ivanoff qui créent l’an-tenne Champagne-Ardennes.
Grenoble Famille Calvat : 04 76 78 92 51Lille Famille Lecocq : 03 20 04 49 27Marseille Famille Dipéri : 04 42 79 27 19Nantes Famille Pavageau : 02 40 75 01 40
Les antennes d'ALIS dans les régions Nice Famille Nicola : 04 92 02 87 80Nîmes Famille Sol : 04 66 86 13 06Paris Famille Abitbol : 01 49 91 97 79Rennes Famille Guennegou : 02 96 13 51 16St-Etienne Famille Greco : 04 77 75 13 06Strasbourg Famille Ohl : 03 88 69 36 87Troyes Famille Ivanoff : 03 25 39 22 88Toulouse Famille Gendreu : 04 68 60 32 21
Agenda
12 juin 2009
Ouverture de la permanence mensuelled’ALIS au CHU de Nîmes.Contact : Violette Sol, 04 66 86 13 [email protected]
24-25 septembre 2009
Salon Autonomic Grandouest Rennes : 01 46 81 75 [email protected]
1er octobre 2009
La Comédie de Neuillyjouera pour ALIS authéâtre de Neuilly-sur-Seine N’écoutez pasMesdames de SachaGuitry. Réservation auprèsde la permanence d’ALIS
15-17 octobre 2009
Stand ALIS à la Sofmer àLyon
3-4 décembre 2009 :
Formation pour les thérapeutes à la prise encharge du LIS à Paris.Infos auprès de la perma-nence ALIS : 01 45 26 9844, [email protected]
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Camille Dross et Stéphane Kaufmann, élèves polytechniciens, témoignent ici de
leur stage chez ALIS.
Stéphane Kaufmann, Véronique Blandin et Camille Dross.
INFOS - PUBLICATIONS
www.audible.fr : ouvrages lus par un narrateur.www.yanous.com - www.cicatbmv.org - www.handitec.com
www.handiplus.com : sites informatifs, newsletterswww.apf.asso.fr : Association des paralysés de Francewww.servicepublic.fr : les textes de loiwww.andephi.org : Assoc. nationale de défense des personnes handicapées en institution. Tél. : 01 48 80 76 38www.isaac-fr.org : Association internationale dédiée àtoutes les personnes en difficulté de communication www.handicap.org présente la plateforme nouvelles technologies de l’hôpital de Garches et la très efficacebase de données des fauteuils roulants (www.handicap.org/pages/Institut-dynamique/fauteuil/FormulaireRecherche.asp)www.loi-handicap.fr présente la loi sous une formesimplifiée. Créé par Dominique Rabaudwww.maladies-orphelines.fr - www.orpha.net
www.alliance-maladies-rares.org : maladies raresEcoute handicap moteur : 0 800 50 05 97
Maladies rares info service : 0 810 63 19 20
Droits des malades : 0 810 51 51 51
Allo maladies orphelines : 0810 500 005 (coût d’un appel local)
www.handistory.com: site de rencontre
Nouvelle version deCommuniquer sans la
parole, écrit parVéronique Gaudeul etrevu année après annéepar les stagiaires del’Ecole polytechnique.
Livret Aides techniques et LIS, conçu par Clairette Charrière, ergothérapeute à l’ESCAVIE/CRAMIF. que nous remercions pour la dernière version 2009.
Guide pratique pour la rééducation orthophonique du locked-in syndrome en secteur libéral,écrit par Marina Janin en collaborationavec l’équipe de rééducation du centrel’Arche (Le Mans - dépt. 72) et des orthophonistes libérales en charge de personnes LIS.
Et aussi :- Les Lettre d’ALIS- Rééducation orthophonique du LIS, Ph. Van Eeckhout.- Prise en charge du LIS, Dr Frédéric Pellas.- www.comascience.org : nombreuses publications surle LIS par le Pr Steven Laureys et son équipe liégeoise.
Les films : - Faire vivre l’espoir (dvd)- Vie quotidienne et locked-in syndrome (dvd)- Rééducation kinésithérapique et orthophonique (dvd)- Rencontre avec ALIS sur www.alis-asso.fr
Les publications d’ALIS : disponibles surwww.alis-asso.fr et auprès de la permanence
Les associations LIS à l’étranger Allemande : [email protected] : www.uzleuven.be/wittebolsfondsItalienne : [email protected] - www.amicidaniela.itQuébecoise : [email protected] : [email protected]
Littérature et témoignages de LIS :- Le scaphandre et le papillon - Jean-Dominique Bauby- Je parle - L'extraordinaire retour à la vie d'une locked-in syndrome - Laetitia Bohn-Derrien- Putain de silence - Philippe et Stéphane Vigand- Emmuré vivant dans mon corps - Philippe Prijent- Solitaire dans le silence - Roland [email protected] (non dispo en librairie)- Vies brisées - Jean Busalb - Un esprit clair dans une prison de chairBenoît Duchesne - Editions La Semaine (Quebec)
Et aussi de nombreux témoignages sur le site d'ALISwww.alis-asso.fr - rubrique Les publications/témoignages
Une mine de renseignements
Le LIS sur le NetRencontres et échanges sur [email protected] 2008, cette adresse email vous permet de discutersur le Net avec les internautes européens intéressés par leLIS et inscrits à la liste de diffusion (inscription gratuite). Le principe est simple : vous envoyez un email qui est lu partous les inscrits et pour répondre à un email vous écrivez soità l’envoyeur soit à toute la liste. Instructions pour l’inscription : http://eurordis.medicalistes.org/article61.html# subscribe (cliquer sur « Langage » pour lireles instructions en français).
Recevez les brèves d’ALISL’équipe d’ALIS envoie régulièrement des nouvelles par email.Si vous souhaitez les recevoir, inscrivez-vous auprès [email protected]. Vous recevrez alors des emails de VaniaBreville ([email protected]). Pensez aussi à consulter lesite www.alis-asso.fr mis à jour très régulièrement par SylvainLe Delaizir et Emmanuel Ribeiro.
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Véosearch est le premier moteur derecherche (combinant un compara-teur de prix) au service du développe-ment durable : il reverse aux associa-tions partenaires 50% des bénéficesréalisés lors des recherches de sesusagers. Pour participer à cette dyna-mique, rien de plus simple : il suffit des’enregistrer sur le site de VéoSearch(inscription GRATUITE et très rapide), puis vous choisissez cinq
associations qui bénéficieront de votresoutien. Ce choix fait, VéoSearch vousidentifie automatiquement à chaquenouvelle session Internet et lors devous recherches... Ainsi, vous soute-nez sans y penser les associationsengagées à vos côtés. ALIS s’est enga-gée aux côtés de VéoSearch : à votretour, choisissez de soutenir ALIS en la
sélectionnant comme partenaire sur le site.
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du site www.alis-asso.fr.
Contributions financières d’ALISpour les personnes LIS en 2008
Imprimé sur papier Satimat green 100g - 60% fibres recyclées - 40% fibres vierges FSC, Groupe Arjowiggins
Matériel de communication13 000 €
Nouveau
« J’ai été déçu ainsi que mes accompagnants de ne pas avoir pu participer à laJournée de l’ALIS, tout était organisé pour que je vienne de Diou (Allier) et je suistombé malade la veille. J’aurais pu vous montrer le véhicule qu’ALIS a financé.Merci ALIS, cela me change la vie ! Merci aussi d’avoir organisé ma défense avecun avocat qui me permet aujourd’hui de gérer mon quotidien sous le régime de lacuratelle et non plus de la tutelle qui bloquait tous mes desideratas (dont l’achatde cette voiture). Je croque maintenant la vie à plein dents !Tout ça pour dire que je ne remercierai jamais assez ALIS pour m’avoir tant aidé,tant au niveau financier qu’au niveau humain. »
Patrick Procureur - [email protected]
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