Accidents vasculaires cérébraux : la parole des patients

Colloque Ministère de la Santé et des Sports/France AVC

Paris, le 20 octobre 2010 1

Accidents vasculaires cérébraux : la parole des patients, l’engagement des professionnels,

l’action des pouvoirs publics

Sommaire

Introduction de la journée 2Dr France WOIMANT 2Vice-présidente de la fédération France AVC 2

Ouverture 2Nadine MORANO 2Secrétaire d’Etat chargée de la Famille et de la Solidarité 2

Mot de bienvenue 4Jean-Marie PEREZ 4Président de la fédération France AVC 4

Quels sont les objectifs de santé publique pour les AVC ? 6Pr Didier HOUSSIN 6Directeur général de la santé 6

Le patient au cœur de l’offre de soins 7Annie PODEUR 7Directrice générale de l’offre de soins 7

La prise en charge hospitalière des patients victimes d’AVC 11

Le patient au cœur de l’offre médico-sociale 22Patrick RISSELIN Sous-directeur de l’autonomie des personnes handicapées et âgées, Direction générale de la cohésion sociale

La prise en charge des patients victimes d’AVC au domicile ou en institution 25

L’AVC de l’enfant 31

Quelles actions de prévention pour l’AVC ? 39

Où en est-on de la recherche sur les AVC ? 49

Clôture de la journée 59Roselyne BACHELOT-NARQUIN Ministre de la santé et des sports



Le colloque est animé par le Docteur France WOIMANT, vice-présidente de la fédération France AVC, présidente de la SFNV et par le Docteur Elisabeth FERY-LEMONNIER, conseillère générale des établissements de santé.

Dr France WOIMANT

Introduction de la journée

Vice-présidente de la fédération France AVC Ancienne Présidente de la Société française neuro-vasculaire

Madame la ministre, je voudrais vous remercier très chaleureusement, de la part de tous les patients présents aujourd'hui, de votre présence en ouverture de ce colloque.

Nadine MORANO

Ouverture

Secrétaire d’Etat chargée de la Famille et de la Solidarité

Mesdames et messieurs, merci à tous d’être venus participer à ce colloque important pour enrichir notre réflexion. Comme vous le savez, le gouvernement s’est mobilisé à travers le plan de lutte contre les accidents vasculaires cérébraux. Il est en effet important de prévenir et de connaître les conséquences d’une maladie que certains ignorent sans doute trop. La journée mondiale de l’AVC a lieu le 29 octobre. C’est l’occasion, chaque année, de sensibiliser par des actions de proximité, au niveau régional, le maximum de personnes à cette grande cause de santé publique. Pour la première fois, votre Fédération a décidé d’organiser un grand colloque national. Je salue cette initiative, qui a été rendue possible notamment par le plan AVC lancé par le ministère de la santé. Vous êtes près de 300 personnes réunies aujourd'hui. Ce colloque est pour vous, patients, professionnels et acteurs des pouvoirs publics.

L’accident vasculaire cérébral représente la troisième cause de décès dans les pays industrialisés, après les cardiopathies et les cancers. Il s’agit de la première cause de handicap physique de l’adulte (225 000 personnes en France). C’est un fléau de santé publique majeur qui touche 400 000 Français. Il est responsable d’un nombre beaucoup plus élevé de décès que la circulation automobile et touche toutes les tranches d’âge même si, statistiquement, il frappe avant tout les personnes plus âgées. Je laisserai le soin à Roselyne Bachelot de rappeler, en conclusion de ce colloque, les grandes lignes du plan AVC, notamment en termes de prévention et de prise en charge de l’accident vasculaire cérébral.

Lorsque vous m’avez invitée à ce colloque, j’ai d’abord pensé au handicap invisible. Lorsque je regarde mon père dans son fauteuil roulant, rien ne laisse deviner qu’il est aphasique. Ce handicap, visible et invisible, est synonyme de grandes difficultés de réinsertion professionnelle et sociale pour les personnes victimes d’AVC. 25 % d’entre elles ne reprendront jamais leur activité professionnelle.



Or la rupture dans le travail est souvent vécue comme un handicap supplémentaire, alors qu’elle pourrait être évitée. De nombreux patients ayant connu un AVC présentent un handicap qui s’inscrit dans un continuum avec la normalité. C’est une forme de handicap intérieur, qui oblige ceux qui en sont atteints à fonctionner comme des personnes normales, alors qu’elles ne sont plus en mesure de le faire. Ces personnes souffrent de troubles souvent bien difficiles à évaluer par les professionnels mais aussi par leur entourage. Ces troubles entraînent des difficultés d’orientation dans le temps et dans l’espace, des pertes de mémoire qui annihilent leur capacité à initier et réaliser des actions. Mais ce handicap non visible n’est pas reconnu par la société. C’est ainsi que certaines déficiences ne sont pas prises en compte dans l’adaptation du travail. Je souhaite que les équipes pluridisciplinaires des Maisons départementales des personnes handicapées soient mieux formées pour déceler et accompagner une personne souffrant d’un handicap invisible. Dès lors que cette reconnaissance sera établie, les employeurs pourront mieux prendre en compte ce handicap et adapter le poste de la personne. Le maintien dans l’emploi constitue pour moi une priorité, car l’emploi est synonyme de réinsertion sociale. Il ne faut pas que ce lien soit coupé.

Après l’AVC, la vie personnelle bascule. Mais c’est aussi l’équilibre de la vie de famille qui est remis en cause. C’est en effet l’entourage qui assure la majeure partie des taches d’accompagnement des personnes souffrant d’un handicap, ce qui fait des familles la première entreprise de santé de France. Les aidants interrompent parfois leur activité professionnelle. L’Etat les soutient, au travers de plusieurs prestations. Je pense notamment à la prestation de compensation du handicap ou au complément de l’AEEH (allocation pour éducation de l’enfant handicapé). L’assurance vieillesse des parents au foyer garantit aussi, sous certaines conditions, une continuité dans les droits à la retraite des personnes qui auraient cessé ou réduit leur activité professionnelle. Les allocataires de l’AEEH bénéficient d’une majoration de durée d’assurance et cela me paraît juste. Il existe également des places d’accueil temporaire en établissement médico-social, afin d’apporter un répit aux aidants, surtout pendant les périodes de congé annuel pour les aidants en activité. Mais il faut aller plus loin, en mettant l’accent sur l’information, l’accompagnement, la formation et le soutien des aidants. Cela passe par :

• la mise en place d’actions de formation des aidants ; • l’actualisation et la diffusion du guide de l’aidant familial (édité en 2007) ; • l’information ciblée auprès des aidants ; • l’accompagnement des aidants, notamment sur la question des tuteurs familiaux.

Le gouvernement a signé, le 24 novembre dernier, une convention de partenariat relative à la formation des aidants familiaux, prévoyant une subvention de la CNSA (Caisse nationale de Solidarité pour l’Autonomie) de plus de 400 000 euros. Cette formation répond à un besoin réel, bien qu’il ne soit pas toujours exprimé. Le rôle d’aidant est accompli chaque jour en France par des milliers de personnes. Il est fait, trop souvent, de tâtonnements, voire de découragements. C’est pour faciliter ce parcours que nous avons conçu cette formation. Elle apporte aux aidants des savoirs, des savoir-être, des savoir-faire qui améliorent le confort de la personne malade et ménagent la santé de l’aidant.

L’aphasie est un sujet qui me tient particulièrement à cœur. 30 000 nouveaux cas sont recensés chaque année et dans plus de 75 % des cas, l’aphasie fait suite à un accident vasculaire cérébral. Je souhaite saluer l’action menée par la Fédération nationale des aphasiques. J’ai été personnellement touchée par ce sujet. Nous sommes tous concernés par le handicap. L’on peut naître handicapé. L’on peut aussi le devenir, du fait d’un accident de la circulation ou suite à une maladie invalidante.



Certains mots nous sont étrangers. L’aphasie fait partie de ceux-là. Lorsqu’on a connu toute sa vie une personne s’exprimant comme vous et moi, il est difficile d’imaginer qu’elle puisse devenir sourde et muette. Il s’agit d’une chose extrêmement difficile à supporter par la personne victime d’aphasie, qui a du mal à exprimer sa souffrance. Lorsque je me suis rendue à l’Assemblée générale de la fédération nationale des aphasiques, les efforts consentis par les personnes aphasiques pour se faire comprendre étaient poignants. C’est aussi une situation extrêmement difficile pour les familles, qui doivent apprendre à communiquer différemment, sans le recours d’un alphabet tel que la langue des signes. Il faut construire cette communication, à travers le regard, des expressions du visage et parfois le geste du bras resté valide. Il faut accompagner les aidants. Nous avons débloqué une subvention particulière sur la question de l’aphasie, afin d’élaborer un document d’information et de communication destiné aux aidants. Il s’agit d’une pathologie complexe, qui peut engendrer beaucoup de souffrance ; du bonheur aussi, lorsque deux personnes en couple depuis longtemps se comprennent, malgré l’aphasie, avec le langage du cœur. Cela me conduit à penser qu’il y a toujours de l’espoir. Merci encore pour votre présence. Je vous souhaite de très bons travaux.

Jean-Marie PEREZ

Mot de bienvenue

Président de la fédération France AVC

Mesdames et Messieurs, chers amis, patients, aidants, bénévoles, professionnels de santé, représentants des pouvoirs publics, je suis un patient atteint d’un AVC. J’ai été aphasique total et paralysé du côté droit. Je voudrais tout particulièrement remercier Madame le Docteur France Woimant, vice-présidente de la fédération nationale France AVC, pour l’immense travail qu’elle a accompli afin de mettre sur pied ce colloque. Je remercie également l’ensemble du Bureau de la fédération France AVC, dirigé par Madame Françoise Benon, membre fondateur, pour la mise en œuvre de cette journée. C’est notre cheville ouvrière.

Je remercie tous les Présidents, membres et adhérents des trente associations France AVC représentant 52 départements français, en incluant l’outre-mer. Nous couvrons 60 % du territoire français et j’espère que le plan AVC nous permettra de porter ce taux à 100 %. Je remercie tous les bénévoles qui se sont investis pour que cette journée existe.. Alors agissons et faisons bouger les choses.

Je remercie tous les partenaires qui se sont associés à cette journée : la SOFMER et son Président le Professeur Alain Yielnik, la Société française neuro-vasculaire (la SFNV) et son Président le Professeur Mathieu Zuber, la Fédération nationale des orthophonistes(FNO), l’Ordre des masseurs kinésithérapeutes, Aphasia. Je remercie Jean-Dominique Journet d’avoir accepté mon invitation. Enfin, je voudrais remercier tous les intervenants.

Les objectifs de la fédération et des associations France AVC consistent à venir en aide aux patients mais aussi à leur famille, aux aidants, quels qu’ils soient , sans oublier la prévention ni la recherche, afin de diminuer le nombre d’accidents vasculaires cérébraux survenant chaque année en France (150 000 accidents).

Nous assisterons en fin de journée à la remise, par Madame la ministre de la santé et des sports, Roselyne Bachelot-Narquin, de la bourse Laurie, bourse de recherche commune à France AVC et à



la Société Française Neuro Vasculaire, ayant pour objectif d’aider à la réalisation d’un travail original sur la qualité de vie du patient victime d’AVC. .

La fédération France AVC a participé aux travaux qui ont débouché sur le plan AVC 2010-2014 lancé par le ministère de la santé. Je remercie Madame Nadine Morano pour avoir ouvert ce colloque ainsi que Madame Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé et des sports, de conclure ce colloque et de nous accueillir dans la salle Pierre Laroque.

Dr Elisabeth FERY-LEMONNIER Conseillère générale des établissements de santé

Présidente du comité de suivi du plan

J’ai accepté avec grand plaisir la proposition de France AVC de co-animer, avec France Woimant, cette journée. J’ai eu l’honneur d’animer le comité de pilotage ayant conduit au rapport relatif à la prise en charge des AVC en France. Ses propositions ayant été acceptées par le cabinet des ministres, elles sont devenues un plan. J’ai pris la mesure du travail réalisé par les treize spécialités médicales et par l’ensemble des paramédicaux. J’ai pris conscience de la place des patients, dont plusieurs témoignages, insérés dans le rapport, ont apporté une connaissance plus concrète de la pathologie. Je suis aujourd'hui chargée de l’animation du comité de suivi du plan. Aussi porterai-je sans doute un regard de « grand témoin » sur cette journée, afin que le comité puisse entendre ce point d’étape et soumettre des propositions au ministre afin de faire évoluer le plan.



Pr Didier HOUSSIN

Quels sont les objectifs de santé publique pour les AVC ?

Directeur général de la santé

Les enjeux de santé publique que représente l’AVC sont considérables. Madame Morano a cité les chiffres de prévalence et le nombre de personnes qui se trouvent actuellement en affection de longue durée (ALD), chaque année, suite à un AVC invalidant (225 000 personnes, selon le répertoire de l’assurance maladie). C’est la première cause de handicap acquis et une cause importante de mortalité. Il s’agit aussi de la deuxième cause de démence. En outre, l’AVC présente un haut risque de récidive et les enfants ne sont pas à l’abri. Nous sommes face à un problème massif de santé publique, à tel point que l’on peut se demander pourquoi nous n’avons pas mis en place depuis longtemps un plan spécifique dans ce domaine, même si des progrès ont été réalisés au cours de la période récente, notamment quant à la prise de conscience de la nécessité d’une prise en charge rapide.

L’objectif d’une politique de santé publique, en matière d’AVC, apparaît clairement à travers un constat simple : l’accident vasculaire cérébral est largement accessible à la prévention. Qu’il s’agisse d’une prévention primaire (pour éviter le premier accident) ou secondaire (pour éviter des récidives), des mesures de prévention ont fait preuve de leur efficacité. Il y a là une priorité, en particulier à travers le contrôle strict de l’hypertension artérielle et du diabète, qui peut réduire de près de 40 % le risque de survenue d’un accident vasculaire cérébral. Chacun peut imaginer l’intérêt, en termes d’efficience, de la mise en place d’actions de prévention efficaces.

La loi de santé publique de 2004 avait d’ailleurs fixé pour objectif, à un horizon quinquennal, la réduction de la fréquence et de la sévérité des séquelles fonctionnelles des accidents vasculaires cérébraux. Cette loi a été évaluée par le Haut Conseil de santé publique et le résultat de son application apparaît aujourd'hui mitigé. Le nombre de décès dus à des maladies cardio-vasculaires a diminué au cours des dernières années, passant de 48 000 décès en 1990 à 32 000 en 2006 (soit une baisse de près de 30 %). Un autre chiffre encourageant atteste de l’intérêt des actions de prévention, qui ont permis de retarder l’âge moyen de survenue de l’AVC : plus de la moitié des accidents survient aujourd'hui chez des personnes de 75 ans et plus, un quart seulement touchant des personnes de moins de 65 ans. Nous ne pouvons nous satisfaire d’un tel résultat. Il témoigne néanmoins d’une certaine efficacité des actions de préventions.

Il existe en France de très importantes disparités régionales. Il s’agit notamment d’une affection très fréquente outre-mer, probablement en raison de la prévalence de l’hypertension artérielle et du diabète. En métropole, la fréquence de l’accident vasculaire cérébral est plus élevée dans la région Nord-Pas-de-Calais, peut-être en relation avec la fréquence du tabagisme. Ces deux points soulignent l’importance d’une prise en compte des inégalités sociales de santé. L’étude récente « Interstroke », présentée il y a quelques semaines, montre que cinq facteurs de risque (hypertension artérielle, tabagisme, obésité abdominale, régime alimentaire, sédentarité) représentent aujourd'hui 80 % du risque global d’accident vasculaire cérébral. En agissant sur ces déterminants, nous pouvons espérer réduire le risque de survenue d’un accident vasculaire cérébral. La question du tabagisme est particulièrement prégnante et nous sommes actuellement dans une situation un peu difficile, du fait notamment d’une remontée de la consommation de tabac chez les femmes.



Le plan d'actions national 2010-2014 vise d’abord à développer les actions de prévention. Il s’agit aussi d’informer la population des signes d’alerte, dans la mesure où une prise en charge plus rapide peut avoir une grande efficacité en termes de résultats thérapeutiques. L’éducation thérapeutique joue aussi un grand rôle et il en sera question au cours de cette journée. Enfin, d’une façon générale, nous devons poursuivre l’action d’information et de sensibilisation auprès du public, en lien avec les associations, afin de faire connaître la réalité de cette pathologie, la manière de la repérer et les moyens de la prévenir.

Annie PODEUR

Le patient au cœur de l’offre de soins

Directrice générale de l’offre de soins

I. Introduction

Monsieur le Président, je vous remercie d’avoir pris l’initiative d’organiser ce colloque, sous l’égide de l’association France AVC. Pour Elisabeth Féry-Lemonnier, chargée du suivi de la mise en œuvre du plan, il s’agira d’un temps fort qui permettra d’identifier les avancées réalisées et les points sur lesquels l’accent doit porter davantage. Mon propos interviendra en complément de celui de Didier Houssin, afin d’indiquer en quoi le plan d'actions national peut changer la façon dont nous abordons l’offre de soins pour la prise en charge de l’accident vasculaire cérébral en France.

II. Le plan AVC et l’organisation des soins

1. Principes

Si les accidents vasculaires cérébraux touchent principalement des personnes septuagénaires, cette pathologie frappe aussi des personnes plus jeunes, puisque 5 % des personnes touchées ont moins de 45 ans et 25 % ont moins de 65 ans. Il faut avoir cette réalité à l’esprit, lorsqu’on réfléchit à l’organisation des soins. Soyons également conscients du poids considérable de cette pathologie sur le plan financier : il est évalué aujourd'hui à plus de 8 milliards d'euros, dont plus de 6 milliards d'euros pour le champ sanitaire et 2 milliards d'euros pour le secteur médico-social. En termes d’activité, l’accident vasculaire cérébral représente 2 % des hospitalisations (qui peuvent consister en séjours longs). L’organisation des soins peut contribuer à rendre cette prise en charge plus efficace et plus efficiente. Les soins de suite et de réadaptation représentent 4 % des journées d’hospitalisation.

Au vu de ces constats, il apparaît que la prise en charge des AVC doit être intégrée dans une approche globale, resserrée, organisée et lisible. Cette approche est évidemment centrée sur le patient. L’enjeu principal réside dans la construction d’une filière de prise en charge. Il s’agit d’un axe essentiel du plan, lequel a pour objectif de permettre une prise en charge rapide, dans des structures spécialisées, dès l’identification des symptômes. La construction de cette filière doit assurer un accès à des soins de qualité pour tous. Enfin, la filière doit développer la capacité de rééducation neuro-vasculaire : la prise en charge postérieure à l’épisode aigu de l’AVC doit faire partie intégrante de la filière de soins.



L’objectif du plan AVC avait été annoncé par Madame la ministre de la santé, Roselyne Bachelot-Narquin : il vise à organiser une « course contre le temps » afin de faire en sorte que chaque patient victime d’un AVC puisse accéder, dans les meilleurs délais, aux meilleurs soins. Il s’agit en effet du seul moyen de prévenir ou au moins de limiter les lésions.

A la veille de la journée mondiale de l’AVC, qui aura lieu le 29 octobre prochain, je voudrais souligner combien il est important d’agir ensemble pour structurer l’offre de soins et faire en sorte que le parcours de soins soit aussi un parcours de vie qui tienne compte de la réponse aux soins stricto sensu mais aussi d’une approche globale de la personne et de ses besoins, dans toutes leurs dimensions (sanitaire, médico-sociale, psychologique, sociale). Tel est le pari que nous faisons en organisant la filière. C’est la raison pour laquelle le plan s’articule autour de quatre axes :

• la prévention ; • l’offre de soins ; • la formation des professionnels ; • la recherche.

2. La prévention

En matière de prévention secondaire, de dépistage et d’information, l’accent doit être mis sur la nécessaire information de tous afin de permettre l’acquisition, par tous, des bons réflexes qui font gagner du temps, dès le début de la chaîne de soins. Cela passe par la large diffusion d’informations et de conseils. A cet égard, je vous remercie, Monsieur le Président, de l’ouverture d’un site Internet dédié aux accidents vasculaires cérébraux. Il témoigne de votre implication dans la diffusion d’une information de qualité. Cette démarche d’échanges entre les associations de patients, les professionnels de santé et les pouvoirs publics me paraît très importante.

Il faut aussi rendre plus systématique l’appel au centre 15. Aujourd'hui encore, les familles manquent de référence pour agir en cas d’urgence et faire en sorte que le patient soit convenablement orienté. L’appel au centre 15 n’est pas encore un réflexe systématique. Il doit le devenir. L’information du grand public et celle des professionnels de santé doivent donc être renforcées, afin que le centre 15 devienne la réponse immédiate. En ce qui concerne l’infarctus du myocarde, le message est passé. Ce n’est pas encore le cas pour l’AVC.

Enfin, il faut porter l’information en direction du public. France AVC le fait, en tant qu’association. Les établissements de santé s’y emploient également, peut-être de façon insuffisante. A cet égard, je voudrais saluer l’initiative de la sécurité civile, qui développe des informations-formations auprès des lycéens afin de leur apprendre à reconnaître les signes de l’AVC et ancrer chez eux le réflexe de l’appel au centre 15. Nous avons progressé mais il reste encore des efforts à poursuivre afin que ce réflexe soit systématique.

3. L’organisation des soins

Un retard d’appel ou une erreur d’orientation dans le système de soins peut faire perdre un temps précieux. L’objectif à atteindre est encore éloigné, par exemple pour le bénéfice du traitement spécifique qu’est la thrombolyse, qui concerne aujourd'hui environ 1 % des patients, alors que l’objectif à atteindre est plus proche de 15 %.



L’existence d’un parcours de soins identifiable requiert toutefois la définition, par les Agences régionales de santé, des conditions du maillage territorial qui permettra de disposer de structures de prise en charge aiguë et de prise en charge médico-sociale, pour l’après-AVC. Il s’agit d’un enjeu majeur. Comme vous le savez, le SROS (schéma régional d’organisation des soins) ne constitue qu’un volet du PRS. Il existera, dans chaque région, un schéma d’organisation des structures médico-sociales, afin de mieux articuler le champ sanitaire et le champ médico-social.

S’agissant de la phase aiguë, nous plaçons légitimement des attentes très fortes dans les unités spécifiques neuro-vasculaires, capables de prendre en charge des AVC ischémiques et d’assurer un égal accès aux soins sur l’ensemble du territoire. Nous pouvons également compter sur les progrès de l’imagerie et la diffusion de la télémédecine, afin de faire en sorte que l’acheminement vers l’unité neuro-vasculaire ne soit pas du temps perdu, ce qui suppose que la transmission d’images soit déjà réalisée au moment où le patient arrive sur le site.

80 unités neuro-vasculaires ont été mises en place à ce jour et sont capables d’assurer une prise en charge spécialisée pluri-professionnelle, ce qui est de nature à limiter les séquelles. De nouvelles unités neuro-vasculaires ouvrent leurs portes cette année, à l’image de celle de Roubaix, qui vient d’ouvrir. 25 autres verront le jour en 2011. Les objectifs du plan sont donc en passe d’être atteints dans ce champ de la prévention aiguë.

Pour autant, les accidents vasculaires cérébraux constituent une pathologie pilote, qui met en jeu tous les maillons de la filière. S’arrêter aux unités neuro-vasculaires ou à l’admission d’urgence ne permettra pas d’assurer la fluidité suffisante ni d’atteindre les objectifs que constituent la limitation des séquelles et le retour à la vie normale. C’est la raison pour laquelle nous devons travailler sur la fluidité de la filière et sur « l’aval ». J’insiste tout particulièrement sur les établissements de soins de suite, que le maillage territorial doit prendre en compte. Il ne s’agit pas de les multiplier mais de s’assurer de la capacité de ces centres à prendre en charge les patients, avec des professionnels spécialisés. Le secteur médico-social doit aussi prendre tout sa place : si nos soins de suite sont embouteillés, faute de structures médico-sociales adaptées, la filière s’engorgera, ce qui battra en brèche tous les efforts entrepris sur les autres volets de la prévention.

Je tiens à saluer le Professeur Marie-Germaine Bousser, qui a entrepris depuis des années cet effort de sensibilisation dans l’ensemble de la filière, afin que tous les maillons se mettent en mouvement. L’énergie qu’elle déploie témoigne des liens qui peuvent se créer entre les associations de patients et les professionnels de santé. Nous gagnerons ensemble cette bataille.

4. La formation des professionnels de santé

La formation des professionnels de santé doit permettre l’amélioration des pratiques professionnelles, en faisant évoluer les compétences individuelles et collectives des professionnels médicaux, paramédicaux et du secteur médico-social. La prise en charge des AVC doit être pluri-professionnelle et requiert une excellente coordination entre tous ses intervenants. Vous connaissez tous les enjeux que porte la formation professionnelle continue. Nous n’avons pas attendu les plans de formation continue : nous y avons fait figurer explicitement la prise en charge des AVC. Vous pouvez compter sur notre Direction pour qu’en formation initiale et continue, les professionnels puissent recevoir les formations nécessaires. Nous sommes également chargés, au travers de la formation publique hospitalière, de la mise en œuvre de formations médico-sociales.



5. La recherche

Enfin, nous avons marqué des points dans le domaine de la recherche clinique. Il existe aujourd'hui 11 PHRC (programmes hospitaliers de recherche clinique) portant sur les accidents vasculaires cérébraux. Quatre STIC (programmes de soutien aux thérapeutiques innovantes) sont lancés ou en projet, pour 2010 et les trois années à venir. Le ministère de la santé a ainsi consenti un effort considérable, au travers du budget de l’assurance maladie. Un enjeu primordial réside aujourd'hui dans le développement de la recherche fondamentale et des neurosciences. Je fais un appel en ce sens au Ministère de l’enseignement et de la recherche pour renforcer notre action. Seul de tels projets nous permettront d’avancer, notamment au travers de la recherche translationnelle, qui doit éclairer les moyens de passer de la recherche fondamentale aux soins. Je suis sûre que nous serons entendus. Force est néanmoins de constater que les projets sont encore trop rares en matière de recherche fondamentale. Nous avons en tout cas veillé à être au rendez-vous, au travers des PHRC et des STIC.

III. Conclusion

Nous avons réalisé des progrès mais nous devons rester vigilants, afin de ne créer aucune dichotomie entre une filière sanitaire de prise en charge, qui offrirait l’optimum tout en négligeant des enjeux sociaux, médico-sociaux ou psychologiques pour les malades. Comme pour d’autres pathologies particulièrement invalidantes, nous devons être attentifs à l’information et à l’accompagnement des patients et des familles.

Notre travail ne peut se réaliser sans votre appui. Notre objectif doit être de coordonner nos efforts afin que la filière témoigne d’une prise en charge globale du patient et optimise la fluidité en ce qui concerne les soins apportés, sans négliger le retour à la vie.

Je souhaite que vos travaux nous permettent encore de progresser et de signer collectivement cette solidarité entre les représentants des usagers, des patients et l’ensemble des professionnels de santé présents auprès de vous. Mes collaborateurs seront présents tout au long de cette journée, afin d’accompagner votre réflexion et de m’en rendre compte. Nous sommes tous au service des patients, des familles et de la population afin que cette pathologie soit prévenue autant que possible.

Dr France WOIMANT

Je vous remercie, Madame Podeur, de nous avoir rappelé que la filière de prise en charge des accidents vasculaires cérébraux ne s’arrêtait pas à la sortie de l’hôpital et que de nombreux efforts étaient à produire pour encadrer les patients, leur entourage mais aussi tous les professionnels libéraux, qui sont souvent démunis devant la prise en charge d’un accident vasculaire cérébral. Il faudra veiller, dans ce plan, à ce que le personnel hospitalier mais aussi les professions de santé libérales et paramédicales soient formés à la prise en charge de l’accident vasculaire cérébral.

Notre colloque se déroulera autour de cinq grands thèmes :

• la prise en charge hospitalière des patients victimes d’AVC ; • le retour au domicile et la prise en charge médico-sociale ; • l’accident vasculaire cérébral de l’enfant ; • la prévention et la recherche.



Je voudrais remercier tous les acteurs du ministère qui nous ont accompagnés dans la préparation de cette journée. Je pense bien sûr à Elisabeth Féry-Lemonnier mais aussi Josée Leroyer, qui travaille depuis 2003 sur l’accident vasculaire cérébral au sein du ministère. Elle a participé à la rédaction de la première circulaire sur ce sujet, en 2003, puis à la rédaction de la circulaire de 2007, au rapport Féry-Lemonnier et à l’élaboration du plan d'actions national. Je pense aussi à Louis Lebrun, qui nous accompagne depuis 2006 et à Pascale Dhote-Burger, qui poursuit cet effort. Merci à vous tous qui aidez les patients et les professionnels à structurer la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux. Pour chaque grand thème, nous avons souhaité que des témoignages de patients, filmés à leur domicile, introduisent le sujet. Puis nous donnerons la parole à des professionnels, qui décriront l’état de l’art de la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux. Enfin, les institutions nous présenteront les mesures prévues dans le cadre du plan et la façon dont elles se mettent en place.

I. Deux témoignages de patients

La prise en charge hospitalière des patients victimes d’AVC

Dr France WOIMANT

Rappelons qu’il existe deux grands types d’AVC : l’hémorragie cérébrale, c'est-à-dire la rupture d’un vaisseau entraînant une hémorragie dans le cerveau ; l’infarctus cérébral, qui est l’occlusion d’un vaisseau entraînant un défaut de vascularisation d’une région du cerveau. Cette deuxième catégorie représente 80 % des AVC, contre 20 % pour les hémorragies cérébrales.

Deux films vidéo de quelques minutes sont projetés, présentant le témoignage de deux patients victimes d’un accident vasculaire cérébral.

Dr France WOIMANT

Je voudrais remercier Madame Haim et Monsieur Choppin, des laboratoires Boehringer, qui nous ont aidés pour la réalisation de tous ces films.

II. Les traitements actuels et les perspectives

1. Traitements actuels à la phase aiguë et perspectives

Pr Mathieu ZUBER, Président de la société française neuro-vasculaire (SFNV)

Je représente ici les professionnels impliqués dans la phase aiguë de l’accident vasculaire cérébral. Je pense évidemment aux médecins mais aussi aux équipes paramédicales, qui réalisent un travail extraordinaire dans les unités spécialisées. Je n’oublie pas non plus, dans ce travail d’urgence, tous les professionnels qui travaillent en amont de l’hôpital et qui font en sorte que les malades parviennent le plus rapidement possible dans les unités adéquates.

En matière d’urgence, pour des accidents vasculaires cérébraux, le maître mot est de gagner du temps. L’accident vasculaire cérébral constitue en effet un processus dynamique, qui va évoluer au cours du temps. Les cellules qui souffrent, dans un premier temps, sans être totalement détruites, vont progressivement se détruire, la zone en nécrose croissant avec le temps. Chaque minute



compte et le but des traitements est d’éviter que cette nécrose définitive, génératrice de handicaps, ne progresse.

Cela suppose d’étendre la filière de prise en charge, à partir de l’alerte matérialisée par l’appel du centre 15. Cet appel doit permettre au Samu d’orienter le patient le plus vite possible vers l’unité vasculaire adaptée. L’imagerie cérébrale permet, au début du processus, de lancer la prise en charge, en distinguant les accidents ischémiques et les accidents hémorragiques.

Parmi les traitements validés, trois catégories doivent être distinguées : l’utilisation des médicaments fluidifiant le sang (les anti-thrombotiques), les unités neuro-vasculaires et la thrombolyse au moyen du rt-PA.

L’utilisation des anti-thrombotiques est absolument fondamentale à la phase aiguë de l’infarctus cérébral. Nous savons, depuis la fin des années 90, que le meilleur des traitements, celui à appliquer dans la grande majorité des cas, est l’aspirine à la dose de 160 à 300 mg avant 48 heures. Il va réduire le risque de récidive précoce auquel est exposée une personne qui vient de faire un AVC, sans augmenter le risque hémorragique. En revanche, l’utilisation d’anticoagulants à forte dose est déconseillée, car si elle réduit le risque de récidive précoce, le risque hémorragique est augmenté. On utilise donc très peu ces molécules à la phase aiguë. Les anticoagulants sont utilisées de façon beaucoup plus large, à faible dose, afin d’éviter que la personne alitée qui vient de faire un AVC ne développe une phlébite, avec un risque d’embolie pulmonaire.

a. Le séjour en unité neuro-vasculaire

Le passage dans une unité neuro-vasculaire (UNV) réduit de 20 %, en moyenne, le risque global de décès et de dépendance ultérieure, par comparaison avec le séjour dans une unité de médecine ou de neurologie qui ne soit pas organisée de la même façon. Le bénéfice apporté par ces unités est indépendant de la thrombolyse. Les unités neuro-vasculaires constituent globalement le meilleur traitement que l’on puisse donner au malade, puisqu’à l’échelle de la population, elles évitent le plus les décès et le risque de dépendance, en ceci qu’elles peuvent s’appliquer à l’ensemble des malades, alors que d’autres traitements ne s’adressent qu’à une fraction des patients (par exemple concernant l’aspirine, réservée aux ischémies).

L’accueil dans une unité neuro-vasculaire permet d’optimiser un certain nombre de mesures générales. Il s’agit par exemple de bien positionner le patient et d’apporter un grand soin à son apport nutritionnel, afin d’éviter que le patient ne s’infecte et développe une pneumopathie d’inhalation, du fait de troubles de la déglutition. Il faut également surveiller la respiration, la température, la glycémie, la pression artérielle et débuter la rééducation, si possible dès les premiers heures, avec la kinésithérapie et l’orthophonie. Parallèlement à ces mesures, les résultats du diagnostic, réévalué très fréquemment, vont modifier des dispositions du traitement telles que la posture du malade ou les surveillances. Une bonne coordination doit donc exister entre les résultats d’examens et les mesures thérapeutiques.

b. La thrombolyse intraveineuse

L’introduction de la thrombolyse intraveineuse a joué un rôle structurant dans la filière d’urgence : on a ainsi compris que chaque minute comptait pour réaliser ce traitement « d’hyper-urgence », au moyen du rt-PA. Le délai autorisé est passé de 3 heures à 4 heures 30, du fait des résultats d’études disponibles depuis un an et demi. Les autorisations sont en train d’évoluer en conséquence en



France. Ce traitement s’adresse potentiellement à tous les patients victimes d’un accident ischémique, c'est-à-dire 80 % des patients. Or la thrombolyse est aujourd'hui trop peu réalisée (moins de 2 % des cas d’AVC, selon les études de la SFNV). L’application de la thrombolyse nécessite de connaître l’heure de survenue de l’AVC, de vérifier les contre-indications et d’accélérer toutes les étapes de la filière. Il est également important de souligner que le pronostic fonctionnel sera étroitement corrélé au délai qui a été nécessaire pour intervenir. Le bénéfice de la thrombolyse va en effet en diminuant en fonction du temps, pour devenir nul aux alentours de quatre heures et demie.

2. Perspectives

Si la recherche clinique est en développement important dans le monde, elle n’est pas encore suffisamment développée en France. Parmi les pistes à explorer figurent de nouveaux thrombolytiques, plus efficaces et présentant un risque hémorragique moindre. Un autre thème ayant fait couler beaucoup d’encre ces derniers mois est la thrombolyse intra-artérielle. Il s’agit de monter un cathéter afin de déboucher l’artère occluse, au contact du caillot. Nous savons que cette technique fonctionne bien pour mieux déboucher l’artère. Il reste cependant à vérifier que l’état des personnes traitées s’améliore. Monter un cathéter dans un vaisseau prend en effet du temps, parfois jusqu’à une heure. Cela conduit à se demander si ce temps n’est pas perdu, au regard de l’alternative que constitue la thrombolyse intraveineuse. Nous ne disposons pas encore de ces réponses.

L’avenir réside aussi dans des combinaisons thérapeutiques. Cela peut consister à combiner le traitement intraveineux et le traitement intra-artériel. Il est également possible d’appliquer un traitement neuroprotecteur associé à une désobstruction de l’artère, afin de permettre au patient de mieux récupérer. Pour l’instant, les neuroprotecteurs seuls n’ont pas démontré leurs bénéfices.

D’autres pistes de recherche thérapeutique sont explorées :

• la sonothrombolyse (appliquer un champ de doppler à l’endroit où la thrombolyse est réalisée) ; • protéger les cellules par une hypothermie précoce ; • la réparation précoce (par différentes techniques telles que la stimulation magnétique).

3. La prise en charge en rééducation

Pr Alain YELNIK, Président de la société française de médecine physique et de réadaptation (SOFMER)

a. Introduction

La SOFMER est très engagée sur les questions liées à l’AVC. Nos publications dans cette discipline représentent plus de la moitié de nos activités de recherche. Trois PHRC seront lancés l’an prochain et un STIC est en cours. Nous sommes également en train d’élaborer des guides à l’intention des équipes. Il ne s’agit pas de fournir des guides aux patients mais plutôt de donner des bases à toutes les équipes qui souhaiteraient se lancer dans l’éducation thérapeutique. Ce travail est réalisé en collaboration avec la Société française neuro-vasculaire et les Sociétés regroupant les orthophonistes, les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes et les infirmières.



b. La rééducation, pourquoi ?

La rééducation et la réadaptation sont efficaces. Il existe une littérature suffisamment abondante qui en témoigne. Il faut en effet « forcer le cerveau » à récupérer la « capacité de faire », malgré la perte des neurones liée à l’accident vasculaire cérébral. Pour que le cerveau puisse faire la même chose qu’auparavant, nous n’avons d’autre choix que de stimuler les processus de plasticité cérébrale, phénomène qui peut être mis en œuvre après l’AVC. L’équipe de Nudo montrait très bien en 1996, chez l’animal, une récupération spontanée après accident vasculaire cérébral : nous voyons que la taille des zones consacrées à certaines fonctions a diminué puis ré-augmenté. Des études ont montré par la suite, grâce à l’imagerie fonctionnelle, que les mêmes résultats pouvaient être obtenus chez l’homme.

Un autre objectif de la rééducation était celui qui était jugé prioritaire il y a vingt ans : il s’agit d’empêcher la survenue de complications supplémentaires, parmi lesquelles les déformations articulaires, les rétractions musculaires mais aussi les complications urinaires (notamment la rétention), les troubles de déglutition, les troubles cutanés et les troubles neuropsychologiques (stéréotypies verbales et négligences visuo-spatiales, qui nécessitent une intervention rapide).

Enfin, il faut réadapter malgré les séquelles. L’enjeu est de savoir refaire les mêmes gestes qu’avant l’AVC, même si cela peut être fait différemment. Cela requiert beaucoup de temps et l’implication des professionnels. Il peut s’agir de marcher avec un appareillage, par exemple.

c. Par qui ?

La rééducation est mise en œuvre par différentes catégories de professionnels de santé : rééducateurs, kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, neuropsychologues et parfois les psychomotriciens qui commencent à apparaître dans certaines équipes, ce qu’il faut encourager. S’y ajoutent bien sûr les infirmières, les aides-soignants, les travailleurs sociaux ainsi que les médecins de médecine physique et de réadaptation.

d. Comment ?

Il faut du temps pour rééduquer les patients. Il faut en effet consacrer, dans une journée, suffisamment de temps au travail de rééducation.

Nous savons que l’intensité de ce travail constitue un paramètre important, ce qui ne va pas sans soulever des interrogations, puisque cela nécessite des moyens et la disponibilité de personnels formés. Lorsque cela devient possible, il faut aussi ménager du temps pour l’auto-rééducation, qui ne doit évidemment pas démarrer trop tôt.

La diversité joue un rôle important : pour être efficaces, les processus de plasticité cérébrale doivent être variés afin de permettre à l’individu de diversifier ses compétences, dans tous les domaines nécessaires au quotidien. Ces exercices doivent être personnalisés : il ne s’agit pas d’appliquer des programmes standards mais des programmes adaptés à chacun.

Nous réfléchissons aujourd'hui à l’amélioration de ces programmes. Les robots peuvent apporter une aide importante. Un STIC porte sur le bénéfice qu’ils peuvent apporter dans la rééducation du membre supérieur. Le robot ne remplace pas le rééducateur mais permet d’ajouter du temps à la rééducation, une fois qu’il a été guidé par le rééducateur. De nombreux travaux passionnants ont été



lancés, par exemple sur les stimulations magnétiques transcrâniennes, qui donnent des résultats très intéressants pour l’amélioration des processus de récupération.

e. Pour qui ? Où ?

Trois groupes de paramètres sont à prendre en compte.

Le premier est celui des déficiences (paralysie, aphasie, etc.). La déficience peut être isolée. Il peut aussi y avoir plusieurs déficiences avec un bon potentiel d’amélioration. Le troisième groupe est constitué par la présence de plusieurs déficiences avec un potentiel d’amélioration plus faible.

Il faut aussi tenir compte des facteurs personnels et environnementaux, sans lesquels nous ne comprendrions rien au devenir du patient. Cela suppose de savoir comment le domicile du patient est configuré et de tenir compte de son entourage familial et social.

Enfin, les facteurs personnels médicaux interviennent en troisième lieu. Ils regroupent les maladies associées, les maladies antérieures et les complications médicales postérieures à l’AVC ainsi que les troubles psychiatriques ou neuropsychologiques qui peuvent être antérieurs ou postérieurs à l’accompagnement et génèrent des parcours spécifiques pour le patient.

Si le patient souffre d’une déficience isolée, il sera, en principe, orienté vers une unité neuro-vasculaire. Il peut ensuite revenir à son domicile, où interviendront les rééducateurs libéraux. L’indication d’une hospitalisation de jour en médecine physique et de réadaptation peut être posée en cas de troubles neuropsychologiques. Un ensemble de soins (orthophonie, ergothérapie) est alors nécessaire et ne peut être délivré dans le cadre libéral.

Si la déficience isolée s’accompagne de facteurs environnementaux et/ou médicaux, le patient doit être orienté vers une structure de médecine physique et de réadaptation (soins de suite et de réadaptation pour les affections du système nerveux), sans doute dans le cadre d’une hospitalisation complète. Il faut tout faire, toutefois, pour que cette hospitalisation soit raccourcie. Dès que possible, la prise en charge doit évoluer vers une hospitalisation de jour ou une hospitalisation à domicile.

Enfin, le troisième grand groupe de patients rassemble ceux présentant des déficiences multiples et sévères, avec ou sans facteurs environnementaux et médicaux.

L’hospitalisation dans une structure de médecine physique et de réadaptation, en hospitalisation complète, est indispensable ou dans une structure de soins de suite et de réadaptation gériatriques, en fonction de l’âge du patient et de son état antérieur. Cette notion d’âge ne doit pas suffire, cependant, à couper les ponts entre ces deux types de structures.

A la suite d’une hospitalisation complète, nous devrions pouvoir proposer l’hôpital de jour pour un grand nombre de patients qui pourront rentrer à domicile parce qu’ils ont la possibilité de revenir dans une structure spécialisée une, deux ou trois fois par semaine pour une rééducation spécialisée. J’insiste sur l’importance de l’hospitalisation à domicile de réadaptation, qui devrait être beaucoup plus développée à nos yeux. Nous avons le sentiment qu’il n’existe pas une forte volonté de développer cette forme d’hospitalisation. Il convient aussi d’encourager le développement des soins de suite dans le secteur libéral, avec une consultation de médecine physique et de réadaptation et un bilan établi à six ou douze mois au minimum.



La rééducation doit durer un certain temps. 90 % des récupérations « neurologiques » surviennent dans un délai de trois à six mois. Cela dit, la récupération neurologique ne correspond pas au potentiel fonctionnel dans la vie de tous les jours, qui peut encore s’accroître par la suite de manière importante. 5 à 10 % des patients ont besoin de six à douze mois pour retrouver la marche. Auparavant, ces patients restaient grabataires ou déficients. Aujourd'hui, ils sont hospitalisés un peu plus longtemps mais, à l’issue de cette démarche, ces personnes sont autonomes chez elles.

Quelques patients ont besoin de kinésithérapie à vie. Nous savons aussi que la rééducation du langage peut nécessiter plusieurs années. Si l’hospitalisation est assez bien développée dans les structures de soins de suite et de réadaptation, elle devrait intervenir le plus tôt possible au domicile. Nous conservons les patients dans nos structures beaucoup trop longtemps, faute d’une bonne organisation des soins hors de l’hospitalisation.

Elisabeth FERY-LEMONNIER

Du fait de la complexité de la prise en charge, le plan AVC concerne de nombreuses structures. Cet après-midi seront présentées les structures régionales (les ARS) et leur rôle dans le plan. Au niveau national, la DGS (Direction Générale de la Santé) est bien sûr concernée, de même que la DGOS (Direction générale de l’organisation des soins) et la DGCS (Direction générale de la cohésion sociale), pour les secteurs médico-sociaux. Je pourrais également citer la HAS (Haute Autorité de Santé) ainsi que les agences chargées des systèmes d'information et des données d’information. Pour organiser cet ensemble, Madame Bachelot a confié à la DGOS un rôle de pilotage. Au sein de la DGOS, l’équipe de Christine Bronnec pilote le plan et lance toutes ces actions. Pascale Dhote-Burger est plus particulièrement chargée de cette mission.

III. L’état des lieux de la prise en charge des AVC : en court séjour, en soins de suite et de réadaptation

Dr Pascale DHOTE-BURGER, chargée de mission, direction générale de l’offre de soins (DGOS)

Le Bureau des prises en charge post-aiguës, des pathologies chroniques et de la santé mentale est chargé, au sein de la DGOS, du pilotage du plan d'actions national sur les AVC.

Nous savons tous que les accidents vasculaires cérébraux sont responsables de handicaps et d’une perte d’autonomie qui n’est pas toujours visible au départ. Ils sont graves du fait de leur fréquence, de la mortalité qui peut survenir, de leur caractère récidivant et en raison du besoin de soins spécifiques dans des délais très courts. Notre objectif est de réduire la fréquence et la sévérité du handicap qui sont la conséquence de l’accident. Il s’agit aussi, à une plus large échelle, de réduire les inégalités territoriales d’accès aux soins et de favoriser les actions de prévention, qui sont extrêmement efficaces lorsqu’elles sont mises en œuvre.

Le contexte de prise en charge des AVC est fourni par la loi de santé publique de 2004, à travers l’objectif 72 (réduire la fréquence et la sévérité des accidents vasculaires cérébraux). Cette année, le ton a été donné à deux reprises avec l’annonce, par Madame la ministre du plan d'actions national des accidents vasculaires cérébraux, le même mois de l’installation des Agences régionales de santé (ARS). Ce plan d'actions, décliné en quatre axes, va ainsi toucher, au sein des Agences régionales de santé, des acteurs intervenant pour la prévention et l’information, les acteurs des filières de prise



en charge, et de l’organisation des systèmes d'information, intervenant dans la formation ou encore dans le domaine de la recherche.

Cette prise en charge aura un impact, au sein des Agences régionales de santé, sur des schémas régionaux de prévention, d’organisation des soins et sur les schémas médico-sociaux. L’objectif est d’identifier un parcours de soin idéal pour les patients et de l’associer à un parcours de vie, pour les personnes revenant à leur domicile, en recherchant une vie familiale harmonieuse et en faisant une place à la réinsertion professionnelle. Tous les acteurs sont concernés. En amont de l’hôpital, l’objectif est d’aller le plus vite possible, car nous sommes alors dans la zone de « pénombre ischémique » : plus la prise en charge sera rapide, plus importante sera la récupération. Les Agences régionales de santé, qui définissent des schémas à chaque niveau, interviennent au travers d’actions spécifiques pour chaque axe du plan. L’unité neuro-vasculaire, qui doit jouer un rôle central dans la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux, accueille en réalité moins de 20 % des patients accueillis dans un établissement de santé après un AVC. L’objectif est donc de mailler, au sein de chaque territoire de santé du pays, des filières afin que l’UNV joue réellement un rôle central. Un accès doit être ménagé en amont à la neuro-radiologie, afin de délivrer un diagnostic précis puis, en aval, une prise en charge adéquate.

La carte de France des unités neuro-vasculaires montre qu’il existe environ 90 unités de ce type aujourd'hui, alors que plus de 150 000 séjours sont liés, chaque année, à un accident vasculaire cérébral. La DGOS financera, en 2011, l’ouverture de 25 unités neuro-vasculaires. Structurer cette filière suppose de réaliser l’inventaire des structures, dans chaque région, afin de les identifier, de recenser les filières possibles dans le souci d’assurer une couverture géographique complète. Il s’agit enfin de rechercher une coordination aussi efficace que possible de la prise en charge offerte par les différents acteurs de santé.

S’agissant de la prise en charge post-hospitalisation, l’accent doit être mis avant tout sur la rééducation, comme nous l’avons vu précédemment. A partir de l’exploration de la base des données relatives aux séjours en soins de suite, les accidents vasculaires cérébraux en soins de suite font l’objet d’une hospitalisation complète dans la quasi-totalité des cas, beaucoup moins fréquente en hospitalisation de jour. La majorité des cas d’AVC accueillis présente un score élevé de dépendance physique, alors qu’elle est moindre pour les patients arrivant généralement dans ces unités. Tout l’objectif de la rééducation sera de permettre à ces personnes de récupérer leurs facultés physiques et/ou psychiques. Il faudra, pour cela, identifier dans chaque région les établissements disposant de places en soins de suite et réadaptation. De façon alternative, nous avons parlé de l’hospitalisation à domicile.

Il s’agit d’un axe à développer, pourvu que cette hospitalisation se déroule dans des conditions adéquates. Cet axe nécessitera une coopération étroite entre les professionnels de santé hospitaliers et les professionnels libéraux.

Un groupe de travail devra rédiger un cahier des charges décrivant les éléments essentiels de la consultation qui doit avoir lieu six mois après l’accident vasculaire cérébral. L’objectif sera d’identifier les points forts et les points faibles des acquisitions du patient et mieux cibler sa récupération. Les associations pourront alors apporter une contribution précieuse en diffusant l’information et indiquer aux personnes les lieux où ces consultations seront proposées.

La Direction générale de la cohésion sociale et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie ont mis au point un guide descriptif indiquant comment doit être rempli un certificat médical



nécessaire à l’accès aux prestations de compensation du handicap. Là aussi, l’information doit être diffusée. Plus le certificat sera précis, plus la compensation de la perte d’autonomie pourra être délivrée. La formation doit toucher les travailleurs sociaux dans les établissements médico-sociaux mais aussi le personnel des Maisons du handicap. Il s’agit, finalement, de mener un projet de vie ressemblant autant que possible à la vie menée par le patient avant l’accident.

L’accident vasculaire cérébral constitue une pathologie pilote, pour tous les maillons de la filière. Il existe des enjeux médicaux et médico-sociaux. Ils sont aussi psychologiques et éthiques. Il est très important de diffuser une information pour les malades, les familles mais aussi pour les professionnels de santé. Nous avons un plan national à faire vivre. Il s’agit de le faire fonctionner ensemble pour sauver des vies.

IV. Echanges

Dr MADIGAN (Saint-Brieuc)

En Bretagne, une unité neuro-vasculaire a été mise en place dans chaque territoire de santé. Huit unités neuro-vasculaires (UNV) ont ainsi été ouvertes mais ces unités n’accueilleront pas tous les patients victimes d’un AVC en Bretagne. Nous nous sommes aperçus que des patients victimes d’AVC étaient encore traités dans des hôpitaux périphériques à l’hôpital central du territoire, pour de multiples raisons (par exemple en raison de l’impossibilité de réaliser une thrombolyse dans des délais très courts). Ces hôpitaux peuvent être utiles afin d’accueillir très rapidement, plus près de son domicile, un malade admis en UNV pour une thrombolyse qui ne sera finalement pas réalisée. Nous avons ainsi fait émerger le concept d’UPNV (unité de proximité neuro-vasculaire). Il est prévu de créer dix-huit UPNV en Bretagne. Où en est ce projet au niveau national ?

Ma deuxième question porte sur la neuro-radiologie. Il est évident que tous les accidents vasculaires cérébraux devraient bénéficier d’une IRM et non plus d’un scanner. Il serait également justifié qu’il existe près de chaque UNV un neuro-radiologue. Cependant, nous n’avons pas suffisamment accès aux IRM. Il serait également utile de faire en sorte que tous les neuro-radiologues formés n’aillent pas dans le secteur privé.

Dr Pascale DHOTE-BURGER

Les prises en charge au sein d’une filière peuvent varier d’une région à une autre, ce qu’illustre votre témoignage. Les « UPNV » peuvent constituer un maillon de la filière. L’essentiel réside dans une vue d’ensemble et dans la construction d’une prise en charge, à partir de l’appel du centre 15, qui soit validée par l’Agence régionale de santé. Si la filière assure aux patients une fluidité d’accès et une équité d’accès pour tous, je ne vois pas pourquoi elle ne serait pas incluse dans le parcours de soins. Nous reprendrons cette discussion avec Elisabeth Féry-Lemonnier en région. Par ailleurs, la prise en charge étant pluri-professionnelle, une harmonisation doit être recherchée.

Pr Mathieu ZUBER

Ce débat ne peut être dissocié de la transmission d’informations, dont il a beaucoup été question au cours de l’élaboration du plan, afin de recourir à des expertises qui puissent, le cas échéant, être décentralisées, notamment grâce à la télémédecine. Cela me paraît un point fondamental. Cela rejoint votre deuxième question. Nous sommes tous conscients qu’il ne pourra y avoir des neuro-



radiologues partout en France. En revanche, il faudra faire en sorte que la compétence arrive dans le plus grand nombre possible d’endroits.

Dr France WOIMANT

Vous avez évoqué, Monsieur, la possibilité de transférer des patients dans des hôpitaux plus proches de chez eux, après la phase aiguë. Cela suppose qu’il y ait dans ces structures un kinésithérapeute, un orthophoniste, un neuro-psychologue et l’ensemble du personnel de rééducation. Pourquoi ne pas transférer plus vite des patients dans des services de rééducation, puisque le Professeur Yelnik nous a montré que la rééducation devait être lancée rapidement ?

De la salle

Je fais partie de France AVC Lorraine. Nous rencontrons quelques difficultés à Metz avec le 15, qui oriente parfois des patients vers les urgences de l’hôpital Bon Secours, où la prise en charge ne débute parfois que six heures après l’arrivée du patient. Certains médecins du service du 15 ne semblent pas bien informés des préconisations en matière d’orientation des patients.

Par ailleurs, je fais partie de la commission relative aux MDPH. Or force est de constater que les gens se trompent du point de vue de ce qu’ils peuvent demander à la sécurité sociale. Ils demandent par exemple des prestations d’invalidité et la sécurité sociale n’instruit pas les dossiers MDPH. Là aussi, il faut que l’information soit plus largement diffusée. Je rencontre régulièrement des personnels hospitaliers qui ne sont même pas informés de l’existence de la MDPH. Les dossiers doivent bien sûr être constitués très tôt, compte tenu du délai qui existe entre le début de la constitution du dossier et son acceptation. Les personnes sont parfois très mal orientées et la sécurité sociale est tout à fait démunie pour les accueillir.

Pr Mathieu ZUBER

Vous avez tout à fait raison. Il se pose des problèmes, qu’il ne s’agit pas de diminuer, autour de l’appel du 15. Si j’avais eu davantage de temps, j’aurais projeté une diapositive montrant toutes les causes possibles de retard dans l’arrivée d’une personne au sein de la structure adéquate. Certaines de ces causes incombent aux patients ou à leur entourage. Il apparaît aussi que certains médecins généralistes n’ont pas encore le réflexe du 15. Certaines personnes arrivent aussi avec un grand retard, ce qui représente un temps perdu considérable. Nous vivons cela quotidiennement, y compris au cœur de Paris.

Il y a là un travail de pédagogie que nous devons faire tous ensemble. Je pense aussi aux professionnels exerçant dans les lieux d’habitation des personnes âgées. Je pense aux EHPAD, où là aussi, nous constatons souvent un grand retard dans l’orientation des patients, faute d’une information adéquate des intervenants.

Dr Pascale DHOTE-BURGER

Je n’ai pas de compétences particulières vis-à-vis de la MDPH. Nos correspondants au sein de la Direction générale de la cohésion sociale et de la CNSA sont en train d’établir un état des lieux sur la nature des informations données, les organismes concernés et le public auquel elles s’adressent (grand public, malades, médecins hospitaliers, médecins de ville…). Un vaste travail a été lancé de ce point de vue. Les guides que j’ai mentionnés sont également en cours de réactualisation. Ce



travail sera certainement payant. Une attention particulière a été apportée à l’outil que constitue le certificat médical, avec le souci de former les médecins traitants comme les médecins hospitaliers.

De la salle

Intervention hors micro. S’il ne s’agit que de décrire des problèmes médicaux, cela n’a pas un grand intérêt. Je crois que personne n’a compris ce qu’il se passait au niveau de la MDPH.

Patrick RISSELIN, Direction générale de la cohésion sociale

Je serai un peu plus nuancé. Les deux dimensions sont essentielles. Il s’agit de bâtir un projet de vie mais cela part d’un constat médical. La lisibilité du certificat médical est essentielle pour la MDPH. Un travail considérable a été réalisé en lien avec la CNSA afin d’obtenir un certificat normalisé, qui soit lisible pour la MDPH. Il est vrai que l’évaluation de la MDPH va au-delà, compte tenu de son caractère multidimensionnel s’appliquant à toutes les conséquences invalidantes de la déficience de la personne. Un travail doit être réalisé en amont et prend du temps, afin d’anticiper cette évaluation, dès la sortie de l’hôpital. Plus elle sera réalisée vite, plus la MDPH pourra intervenir rapidement afin de délivrer les droits auxquels peuvent prétendre les personnes handicapées. Ce travail requiert du temps, car il repose sur un maillage territorial d’acteurs qui ne parlent pas tous la même langue. Cette démarche est en cours. La CNSA constitue un maillon essentiel avec lequel la DGCS travaille de façon étroite. Tout ceci est en train de se construire.

Hugues CHABRIAT, chef de service de neurologie, Hôpital Lariboisière

Je voudrais témoigner des difficultés de terrain que nous rencontrons au sein d’unités neuro-vasculaires existantes. Les UNV sont actuellement fragilisées, notamment du point de vue du personnel non médical, qui est invité avec insistance à devenir polyvalent, afin qu’il puisse intervenir dans tous les secteurs du pôle. Cette spécialisation des personnels, qui constitue l’essence de l’unité neuro-vasculaire, tend ainsi à se diluer, en raison de la présence de plus en plus fréquente de personnels intérimaires. Il existe là un véritable danger, qui doit conduire à plaider auprès des autorités hospitalières.

Par ailleurs, la formation du personnel médical à la prise en charge des patients victimes d’AVC constitue un aspect essentiel. Cette année, sept internes seront formés en neurologie pour l’ensemble de l’Ile-de-France, alors qu’il existe 56 postes offerts dans cette spécialité. 35 internes seront formés en cardiologie. Le nombre de neurologues formés en France est deux fois moins élevé que celui des rhumatologues. Nous sommes déjà confrontés à cette difficulté à Paris, où l’augmentation du nombre d’unités neuro-vasculaires suscite la création d’une sorte de « marché » des personnes qui sont en mesure de faire fonctionner ces unités. Cela constitue un facteur important de fragilisation des équipes. Or je n’ai vu aucune perspective, de ce point de vue, dans les exposés présentés.

Dr Elisabeth FERY-LEMONNIER

Vos remarques me conduisent à souligner l’importance des Agences régionales de santé (ARS). Le plan précise qu’une réflexion doit être menée par ces Agences en matière de démographie et de formation,. Il s’agit de mesurer les besoins des régions, qui sont spécifiques et de mettre en œuvre les outils dont elles disposent, notamment le plan de formation des internes. Cela ne résout pas tout mais nous pourrons souligner ce point dans les échanges que nous aurons avec les ARS.



Tous les travaux portés par les professionnels de santé ont mis en évidence, au-delà du rôle essentiel d’impulsion du niveau national, le caractère déterminant de l’échelon régional, où se situent véritablement les acteurs de la prise en charge. Les défauts de fonctionnement évoqués concernant le centre 15 sont régulièrement signalés. Un intérêt de la mise en place des filières de soins réside dans la coordination des acteurs et dans le fait de rendre lisible cette coordination. Je ne suis pas convaincue que l’on sache, partout en France, où un patient peut être conduit en urgence. Les UNV sont à peu près identifiées par les centres 15 mais les hôpitaux qui sont en relation avec les UNV ou intervenant en télémédecine sont plus rarement connus. Un intérêt des filières qui seront mises en place par les ARS consiste à rendre visible cette offre.

L’ARS constitue aussi le lieu de coordination de l’offre sanitaire et du secteur médico-social. Il existait auparavant deux secteurs qui fonctionnaient de façon disjointe. La loi instaure une coordination de ces deux mondes, qui apprennent à dialoguer au travers de personnes formées à ce rôle.



Patrick RISSELIN

Le patient au cœur de l’offre médico-sociale

Sous-directeur de l’autonomie des personnes handicapées et âgées, Direction générale de la cohésion sociale

I. Introduction

Ce colloque est extrêmement important, pour l’ensemble des usagers que vous représentez et pour l’ensemble des administrations présentes aujourd'hui dans leur complémentarité. Je voudrais donc vous remercier et témoigner de l’attention qu’attache la Direction générale de la cohésion sociale au plan AVC, dont la DGS est partie prenante, notamment pour ses deux premiers axes.

Je voudrais d’emblée compléter le titre de mon intervention : il ne s’agit pas seulement d’évoquer le patient mais aussi l’usager ou la personne. Lorsque l’on sollicite les dispositifs du secteur médico-social, ce recours suppose un élargissement du point de vue : les contours du parcours de soins s’étendent à un parcours de vie. Ce n’est plus seulement la pathologie de la personne qu’il s’agit de prévenir ou de prendre en compte mais toutes ses conséquences et la réorganisation de la vie quotidienne qu’il faut rechercher, par des réponses adaptées.

II. Accidents vasculaires cérébraux et politiques d’accompagnement médico-sociales

1. Principes

Du fait des conséquences invalidantes des accidents vasculaires cérébraux, les personnes qui en sont atteintes entrent de plein droit dans le champ des politiques d’accompagnement et de prise en charge sociales et médico-sociales à destination des personnes handicapées ou en perte d’autonomie, avec tous les droits qui s’y rattachent. Historiquement et administrativement, deux secteurs se sont construits de façon disjointe, avec les soins ambulatoires et l’offre hospitalière d’une part, le secteur médico-social d’autre part. L’enjeu consiste aujourd'hui à remettre en cohérence ces deux univers professionnels qui doivent travailler ensemble.

Les séquelles des accidents vasculaires cérébraux peuvent s’avérer particulièrement invalidantes. Ils constituent la première cause de handicap acquis chez l’adulte. Cela représente 225 000 personnes en affection de longue durée (ALD). 40 % des victimes d’AVC conservent des séquelles de gravités diverses et 30 000 personnes sont lourdement handicapées, avec des séquelles qui peuvent être motrices, mentales, comportementales, sensorielles, cognitives. La durée des troubles, la récidive fréquente, le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne et toutes les conséquences invalidantes qui en découlent, ainsi que la limitation fonctionnelle des activités et les contraintes liées aux traitements et les conséquences sociales (perte d’emploi, conséquences pour l’entourage, etc.) ouvrent droit à la reconnaissance du ou des handicaps qui en découlent.

Cette reconnaissance est inscrite dans le droit positif.

La loi relative à la citoyenneté des personnes handicapées, promulguée en 2005, a donné une définition à la fois large et précise du handicap : « constitue un handicap, au sens de la présente loi,



toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne, en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un poly-handicap ou d’un trouble de santé invalidant ». En fonction de leur âge et de leur parcours de vie, les personnes atteintes d’un accident vasculaire cérébral peuvent ainsi prétendre aux prestations existant dans le champ de l’invalidité, du handicap ou de la perte d’autonomie.

2. Outils et dispositifs

Ce droit est pris en compte à travers un certain nombre d’outils de reconnaissance. La grille « agir » de reconnaissance de la perte d’autonomie, pour les personnes âgées de plus de 60 ans, identifie les pertes de capacités fonctionnelles pour un certain nombre d’activités.

Depuis son actualisation en novembre 2007, le guide « barème » est utilisé au sein des commissions chargées des droits et de l’autonomie des personnes handicapées. Il comporte un chapitre relatif aux déficiences viscérales et générales, apportant ainsi un éclairage sous l’angle des déficiences et sous l’angle du retentissement de l’accident en termes d’incapacités fonctionnelles.

Les différents dispositifs sont donc mobilisables. Ils ont évolué et vont continuer de le faire. Ils comportent un certain nombre de prestations :

• allocation d’adulte handicapé ; • prestation de compensation du handicap crée ; • carte d’invalidité ; • allocation personnalisée à l’autonomie ; • prise en charge par des services ambulatoires (SAMSA) ou d’aide à domicile ; • foyers d’accueil médicalisés ; • maisons d’accueil spécialisées (MAS).

III. La spécificité de la prise en charge médico-sociale des accidents vasculaires cérébraux

1. La reconnaissance du handicap

Les accidents vasculaires cérébraux peuvent générer des handicaps dont la reconnaissance s’avère complexe, pour un certain nombre de raisons. En réponse à cette complexité, il existe une très forte exigence de décloisonnement des filières de soins, sociales et médico-sociales, qui commandent un approfondissement du partenariat autour du projet de vie de la personne.

Ces spécificités tiennent à un certain nombre de facteurs. La reconnaissance du handicap peut d’abord être difficile pour la personne elle-même : il n’est pas facile de se reconnaître comme une personne handicapée. Il y a là un obstacle psychologique à franchir, tant pour la personne que pour son entourage. Cela n’incite pas les patients à s’orienter vers les structures ad hoc, d’autant plus que celles-ci ne sont pas toujours connues.

La reconnaissance du handicap peut aussi être difficile par les professionnels de santé hospitaliers ou libéraux. Au sein même du secteur médico-social, qu’il s’agisse des équipes pluridisciplinaires, des maisons départementales des personnes handicapées ou des établissements, les intervenants



peuvent être moins à l’aise face à une évaluation rendue plus complexe du fait de l’invisibilité du handicap. En outre, l’évolutivité de ce dernier peut le rendre difficile à apprécier. La notion de consolidation du handicap, importante pour l’ouverture des droits, est d’un maniement difficile.

2. Un nécessaire travail en réseau

Les réponses à ces spécificités appellent un travail en réseau de la part de l’ensemble des professionnels et le décloisonnement des filières de soins, sociales et médico-sociales. Le retour au domicile constitue un moment de rupture avec la chaîne de soins. Le relais par des professionnels susceptibles de répondre à leurs besoins n’a pas toujours lieu, faute de préparation, d’organisation et faute de lien entre l’amont et l’aval.

Comment favoriser ces articulations ? Nous avons aujourd'hui un certain nombre d’outils avec par exemple, au sein du secteur sanitaire, la notion de parcours de soins coordonné et les protocoles de coordination des soins. La loi « hôpital, patients, santé, territoire » (HPST) apporte, à cet égard, de nouveaux outils, notamment au travers des protocoles de coopération, qui peuvent servir de base à l’élaboration de guides pluridisciplinaires, œuvrant à la facilitation du parcours de soin des patients. Il existe un dispositif similaire, en miroir, dans le secteur médico-social, au travers des groupements de coopération sociaux et médico-sociaux. Ce décloisonnement doit aussi s’opérer du point de vue de la reconnaissance du handicap, à travers les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Le certificat médical normalisé, que nous avons évoqué, constitue un point important. Il répond à une forte demande des équipes des COTOREP qui constituent le noyau des équipes des CDAPA. Cet outil n’épuise pas la complexité de la situation de la personne mais doit faciliter la compréhension réciproque des médecins traitants et des équipes pluridisciplinaires. Les CLIC (centres locaux d’information et de coordination gérontologiques) peuvent constituer un autre point d’entrée.

3. Le projet de vie de la personne victime d’AVC

L’évaluation et la reconnaissance du handicap passent par la prise en compte de la notion de projet de vie. Celle-ci, qui figure explicitement dans la loi « handicap », doit prendre en compte toutes les dimensions (professionnelle, familiale, économique, sociale…) d’un projet de vie. A travers la loi de 2005 et la loi HPST, l’approche privilégiée consiste à rechercher une convergence sur ces questions, en lien avec le chaînage des maillons allant de la prévention au soin, ambulatoire et hospitalier, sans oublier l’accompagnement médico-social qui le prolonge. On ne peut donc qu’insister sur l’enjeu que représente la mise en place des Agences régionales de santé, dont le champ de compétences recouvre ce triptyque (prévention, soin, accompagnement médico-social). En ce moment même, les Agences régionales de santé travaillent à l’élaboration de leur projet régional de santé et de tous les schémas qui en découlent. Il s’agit principalement du schéma de prévention, du schéma régional d’organisation des soins et du schéma régional de l’offre médico-sociale. L’objectif est bien sûr d’articuler ces schémas en faisant advenir une approche aussi transversale que possible.

En lien avec les administrations concernées et avec nos partenaires de la CNSA, nous accompagnons actuellement les ARS dans la mise en place de ces schémas, qui doivent permettre une déclinaison beaucoup plus fluide du parcours de soin. Enfin, la participation des usagers eux-mêmes est prévue par la loi, au travers d’un certain nombre d’instances. Celles-ci constituent des acteurs pleins et entiers de la construction de ces solutions apportées à la prise en charge médico-sociale.



France WOIMANT

La prise en charge des patients victimes d’AVC au domicile ou en institution

Nous allons voir, en introduction de cette partie, un film présentant le témoignage de deux patients, dont celui de Jean-Dominique Journet, Président de la fédération des aphasiques de France. Je voudrais aussi remercier tout particulièrement Madame Florence Poissonnier, qui a accepté de témoigner à propos de son mari, victime il y a quelques années d’un infarctus cérébral et aujourd'hui hébergé dans une maison d’accueil spécialisée.

Deux films vidéo de quelques minutes sont projetés, présentant le témoignage de Jean-Dominique Journet et de Madame Florence Poissonnier.

I. La prise en charge des patients victimes d’AVC au domicile ou en institution

Docteur Thierry PROST, Agence régionale de santé Rhône-Alpes

1. Le cadre de l’expérimentation

L’expérience menée par l’ARS Rhône-Alpes constitue un travail qui est en train de se construire. Nous avons d’abord cherché à désigner un pilote régional qui soit clairement identifié par l’ensemble des acteurs. Il s ‘agit du Docteur Rusterholtz. Nous disposons ainsi d’un interlocuteur désigné pour l’ensemble des questions relatives aux accidents vasculaires cérébraux.

La filière AVC se met en pace dans un contexte particulier, du fait de la simultanéité de plusieurs circonstances. Ainsi, le plan d'actions national 2010-2014 prévoit, dans son deuxième axe, la mise en œuvre des filières de prise en charge et des systèmes d'information adaptés. L’action 5 porte sur l’intégration aux projets régionaux de santé et dans les schémas régionaux d’organisation sanitaire. Cette priorité montre que la mise en place d’une filière AVC ne se construit pas de façon isolée : elle doit s’inscrire dans un projet global de l’Agence. L’action 10, relative aux projets expérimentaux, a conduit à envisager la constitution d’équipes mobiles, tous ces efforts devant bien sûr être coordonnés. D’autres axes doivent être pris en compte. Le groupe projet AVC devra notamment intégrer les exigences de formation, en particulier dans l’état des lieux initial.

2. Intégration du projet AVC dans le projet régional de santé

Parallèlement au plan d'actions national, l’ARS va fonctionner en mode projet. La région Rhône-Alpes a retenu 31 projets au total. Certains de ces projets présentent des points communs avec les AVC (développement de la télémédecine, coordination des systèmes d'information, dispositif médico-social informatisé pour les filières gériatriques, efficience de l’offre en SSR, etc.). Une action spécifique vise la mise en place de filières AVC, identifiée comme une priorité par l’Agence de la région Rhône-Alpes. Nous ne partons pas de zéro, puisqu’un travail avait été engagé au sein des régions. Il ne s’agit pas de l’ignorer, d’autant plus que certaines de ces initiatives ont produit de premiers résultats intéressants.



Le projet régional de santé, adossé à un plan stratégique, décline des objectifs globaux. Ce plan stratégique se décline ensuite en schémas régionaux, dans trois domaines (prévention, organisation des soins, en distinguant les soins hospitaliers et les soins ambulatoires et l’offre médico-sociale).

Les schémas régionaux se déclinent ensuite en programmes au contenu plus concret (programme « personnes démunies », programme « télémédecine », etc.). Ils se déclinent à leur tout en programmes territoriaux de santé : à chaque niveau territorial pertinent défini par l’agence doit correspondre une mise en place effective de ces programmes, en tenant compte du contexte hospitalier et des spécificités locales. Ces programmes seront mis en œuvre sous la forme de thématiques pouvant regrouper plusieurs actions, qui seront mises en place par les groupes projets ARS.

Le calendrier de la démarche prévoit une phase diagnostique, suivie par une phase de proposition et une phase de rédaction puis de présentation du plan régional. Ce travail s’étalera sur environ 14 mois. Il devrait être achevé fin 2011 en pratique, compte tenu du fait qu’un léger retard a été pris au démarrage, suite à la mise en place des Agences. Les usagers interviendront au travers des groupes projets ARS. C’est là que se décideront les choses concrètement. Ils interviendront aussi dans la démarche de concertation menée par la CRSA et au niveau des programmes territoriaux, par la voix de leurs représentants.

3. La mission du groupe projet « AVC »

Le groupe projet « filières AVC » a vocation à s’intégrer dans les trois schémas régionaux, avec pour échéance le mois de décembre 2011. Il doit s’articuler avec les autres programmes et pour éviter que chaque équipe ne mène cette réflexion isolément, il a été décidé de faire participer certains acteurs à plusieurs groupes projets. L’information pourra ainsi aisément circuler, de sorte que chacun ne développe pas un projet de façon isolée. Les agences constituent un formidable outil de développement de la transversalité et il serait dommage de recréer des cloisonnements qui existaient auparavant. Le groupe projet devra bien sûr s’adapter au terrain et par exemple à la pénurie de professionnels qui peut exister dans certaines zones. Il s’appuiera sur l’ensemble des professionnels appelés à intervenir (urgentistes, orthophonistes, masseurs-kinésithérapeutes, neurologues, intervenants à domicile…) et les usagers.

L’ARS Rhône-Alpes est divisée en grandes Directions. La Direction de la stratégie veille à ce que les autres Directions, plus ou moins spécialisées, puissent travailler ensemble. Elle pilote le groupe projet « filières AVC », par l’intermédiaires du Docteur Rusterholtz, qui est aussi conseiller médical de la Direction de l’offre de soins.

Le groupe projet inclura des représentants des grandes Directions concernées (prévention, offre de soins, offre médico-sociale). Il fera intervenir des professionnels des trois stades de prise en charge (court séjour, soins de suite, filière médico-sociale et intervenants à domicile). Le manque de prise en charge de la rééducation, dans le cadre des hospitalisations à domicile, a été signalé. Cette situation prévaut aussi en région Rhône-Alpes. Les HAD seront intégrées dans la réflexion du groupe projet, afin de préciser ce qu’il sera possible de mettre en place au niveau régional.

Le groupe sera également chargé de mettre en place les méthodes et procédures de travail susceptibles d’être diffusées. Il veillera à la cohérence du projet avec les autres projets ayant une interface avec lui. Il existe par exemple, en Rhône-Alpes, un collège régional de l’imagerie médicale, qui fait intervenir des représentants de l’ARS et des professionnels de la radiologie. Ce



comité vient de constituer une sous-commission qui sera chargée de réfléchir à la télé-imagerie dans le domaine de l’AVC. Enfin, le groupe veillera à la mise en place effective des filières au sein des territoires : nous ne pourrons pas, depuis le siège de la région, piloter de manière très précise l’ensemble des filières. Aussi des équipes locales prendront-elles le relais, en incluant systématiquement un membre de l’agence régionale, afin d’identifier rapidement des blocages éventuels.

4. Les outils

Nous nous appuierons sur un état des lieux, notamment grâce au PMSI, qui constitue la base de données qui recense tous les séjours hospitaliers. L’outil « Trajectoire » permet également aux établissements de santé de saisir des renseignements cliniques sur le patient, afin que celui-ci soit pris en charge dans le lieu le plus adapté en soins de suite. Cet outil est fortement promu en Rhône-Alpes. Le dernier rapport d’étape faisait état d’un taux d’utilisation de 38 % de « Trajectoire », toutes maladies confondues. Les fiches prévues dans les futurs contrats d’objectifs conclus avec les établissements prévoient de faire passer cette proportion à 50 % dès 2011 et à 90 % en 2012.

Les usagers devront prendre leur place dans ce dispositif, selon des modalités qui ne sont pas encore définies. Il se pose aussi la question du financement. Le plan d'actions national prévoit des enveloppes (200 000 euros pour la région Rhône-Alpes en 2010) mais nous ne savons pas à quel moment ni selon quelles modalités ces crédits seront distribués.

5. Poursuite de l’existant

L’évaluation du schéma régional d’organisation sanitaire s’achèvera l’an prochain. Nous pourrons également nous appuyer sur le suivi des CPOM (contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens) conclus par les anciennes ARH avec les établissements. Ceux-ci doivent s’engager sur un certain nombre d’indicateurs et tous les ans, une réunion rassemblant les représentants de l’agence et de l’établissement doit permettre de vérifier l’atteinte des objectifs et d’identifier d’éventuels points de blocage. Nous constatons, selon les dernières données disponibles, une amélioration de l’organisation des prises en charge d’AVC au sein de la région. Les durées moyennes de séjour (13 jours) sont en légère baisse mais de fortes disparités demeurent entre établissements, ce qui témoigne de difficultés, en aval, dans l’orientation des patients. Les taux d’accès en soins de suite et de rééducation, à partir du court séjour, s’avèrent assez stables depuis 2008 mais là aussi, les écarts sont grands entre les régions bien pourvues en soins de suite et celles où l’offre est faible.

Dans ces zones plus démunies, un gros travail sera à accomplir. Les taux d’accès globaux en soins de suite sont actuellement, en Rhône-Alpes, inférieurs aux valeurs attendues.

Plusieurs unités neuro-vasculaires sont déjà en service. D’autres projets sont en cours, notamment à Vienne, dans l’Isère, ainsi qu’un projet d’UNV gériatrique aux Hospices civils de Lyon. Pour le reste, nous allons essayer de nous inspirer de ce qui a été fait depuis douze ou dix-huit mois à travers la mise en place de filières gériatriques. Nous avons vu que lorsque le projet n’était piloté que par un établissement, par exemple, les structures médico-sociales étaient insuffisamment informées ou des problèmes pratiques pouvaient surgir. Lorsque la discussion a associé tous les acteurs dès le départ sur un territoire, cela a donné de très bons résultats.



6. Conclusion

La mise en place des filières de prise en charge des accidents vasculaires cérébraux présente une certaine complexité, puisque ces filières doivent s’inscrire dans un projet régional de santé global. Elles doivent aussi tenir compte du fait que les agences régionales n’existent que depuis quelques mois. Ce travail doit également s’inscrire dans un contexte plus large, ce qui retarde quelque peu leur mise en place du dispositif. Celui-ci se met en place progressivement et nous pensons être prêts à la fin de l’année prochaine. Le financement annoncé (dans son montant et son mode) dans le cadre du plan AVC permettra d’impulser tel ou tel projet, en fonction des priorités régionales. Les équipes mobiles en constituent un exemple, à l’image de l’initiative lancée à Mulhouse, citée dans le plan.

Nous envisageons par ailleurs de mettre en place une consultation systématique trois mois après tout accident vasculaire cérébral, quelles que soient son importance et les séquelles. Nous savons en effet qu’un accident vasculaire cérébral peut être la source de traumatismes psychologiques majeurs. Le projet régional s’attachera à faire intervenir l’ensemble des acteurs de la filière. Les agences régionales disposent de nombreux leviers et constituent la clé de la mise en œuvre du projet. Nous disposons d’un outil juridique présentant un potentiel important pour promouvoir la transversalité et il est crucial de ne pas l’ignorer.

II. Echanges

Serge TONNEAU

Je dirige trois établissements pour personnes âgées dépendantes, dans le Nord de la France, au titre de la Fondation Caisse d’Epargne pour la solidarité. Je voudrais témoigner de mon expérience au sein des maisons de retraite. En arrivant dans un de mes établissements, je me suis rendu compte que les personnes ayant subi un AVC étaient très mal prises en charge. Je me souviens d’un homme de moins de 60 ans, pour lequel nous avions demandé une autorisation d’entrée dans l’établissement, qui marchait avec une canne. Je l’ai revu quelques mois plus tard. Il circulait alors en fauteuil roulant et avait perdu toute l’autonomie qu’il avait regagnée. Je me souviens aussi d’une personne qui avait fait un AVC dans l’établissement. Nous avons appelé le centre 15 et celui-ci nous a conseillé de traiter la personne sur place. Tout ceci m’a considérablement choqué et nous a donné envie de bâtir un projet d’établissement, dont l’un des principaux axes réside dans la prise en charge des personnes âgées. Une personne âgée entrant en institution doit pouvoir mener une vie dans les institutions les accueillant.

Nous sommes relativement seuls mais nous avons obtenu quelques moyens, notamment en matière de kinésithérapie, d’ergothérapie et à travers l’intervention d’un psychomotricien. Nous nous efforçons maintenant de nous intégrer dans un réseau, ce qui constitue un effort salutaire. La partie n’est pas encore gagnée. Cela montre néanmoins que l’on peut faire des choses avec peu de moyens.

Dr France WOIMANT

Nous avons beaucoup travaillé, au sein des agences régionales, sur la prise en charge hospitalière des AVC mais nous ne travaillions pas sur ce secteur médico-social. De ce point de vue, les avancées permises par les Agences régionales de santé vont nous conduire à aborder ce volet, bien sur, indispensable.



Monsieur Risselin, vous indiquiez que la réalisation d’un état des lieux, pour les AVC, était assez facile. Je travaille sur le projet « transverse » AVC au sein de l’ARS Ile-de-France et je trouve que nous manquons grandement de données concernant l’état de santé et la prise en charge des patients victimes d’AVC hors de l’hôpital (au domicile ou en institution). Comment peut-on améliorer ces connaissances?

Patrick RISSELIN

Nous touchons là une vraie difficulté. Le champ sanitaire est organisé par pathologie. La réponse médico-sociale se concentre, elle, sur les conséquences de la pathologie, quelle que soit celle-ci. Ces conséquences peuvent d’ailleurs être communes à plusieurs pathologies, au regard des invalidités qu’elles entraînent. Aucune structure médico-sociale n’est donc dédiée à telle ou telle catégorie de personnes malades (sclérose en plaques, maladies chroniques invalidantes, etc.). Toute réponse médico-sociale peut s’avérer adaptée, dans les services ambulatoires, les SAMSA, etc. Il en est de même pour les institutions. Les centres de rééducation professionnels, les UEROS ou les Maisons d’accueil spécialisé peuvent tout à fait s’occuper de personnes dont l’incapacité fait suite à un accident vasculaire cérébral.

Cette différence d’approche, au départ, constitue évidemment une difficulté. Nous avons besoin de connaissances beaucoup plus fines sur les déficiences. Nous pourrons en collecter au travers des maisons départementales des personnes handicapées, qui constitueront le point d’entrée pour la plus grande partie de ces personnes. Ces structures sont jeunes, puisqu’elles ont vu le jour en janvier 2006. Leurs missions sont larges et portent notamment sur la construction d’un système d'information, à travers lequel nous disposerons de données sur les incapacités et sur les déficiences qui en sont à l’origine. Cela constituera un socle de connaissances sur lequel les services publics et les décideurs, notamment, pourront s’appuyer.

De la salle

Je suis un peu déçu que la relation avec les aidants n’ait pas été évoquée ce matin. Lorsque l’accident vasculaire cérébral survient, l’entourage est pris de panique.

Plus largement, ne manque-t-il pas des infirmières d’éducation thérapeutique qui pourraient bien sûr s’intéresser au patient mais aussi à la famille ?

Dr France WOIMANT

Nous allons reparler cet après-midi d’éducation thérapeutique. Je ne puis que partager votre analyse quant au rôle des aidants. Ceux-ci jouent un rôle extrêmement important auprès des patients. Il faut bien sûr les soutenir.

Jean-Dominique JOURNET

Je vous remercie, Jean-Marie, de m’avoir invité. Lorsqu’un accident vasculaire cérébral survient, l’isolement commence. Les personnes qui retournent à leur domicile ont besoin de soutien. C’est la raison pour laquelle il doit exister un lien avec les associations.



Eric de LIZY, Conseil de l’Ordre des masseurs kinésithérapeutes

Cette journée me paraît très importante et je voudrais saluer France AVC pour son organisation. Je suis toutefois étonné d’entendre, ce matin, que « tout va bien » ou presque. Cela ne reflète pas tellement l’écho que nous percevons de la part des professionnels et des patients. Nous n’avons pas encore compris, notamment, comment allait se produire l’amélioration de l’offre de soins en ville, où la mise en place de filières se heurte à des difficultés. Je voudrais remercier le Professeur Yelnik pour sa présentation de synthèse sur la rééducation. J’ajouterais que dans les autres pays industrialisés, les résultats de la prise en charge d’AVC sont meilleurs qu’en France, dans la mesure où les rééducateurs sont considérés non comme des exécutants comme des professionnels formés, de niveau bac+5 ou plus. C’est le cas par exemple en Australie, aux Etats-Unis et au Canada. Il semble que ce principe se heurte à des résistances en France.

Pour le reste, nous avions proposé que les kinésithérapeutes et rééducateurs forment les aidants à domicile. Ce principe n’a pas été retenu. Par ailleurs, un livret transitionnel d’éducation thérapeutique, entre le patient et le kinésithérapeute, a été conçu et vous sera distribué.

De la salle

Madame Poissonnier, votre mari se rend quotidiennement dans une structure de jour. Quelles sont les activités qui y sont proposées ?

Florence POISSONNIER

Mon mari mène plusieurs activités. Il rédige notamment l’éditorial d’un petit journal et pratique le jardinage. Il a fait de l’équithérapie mais l’équipe médicale a eu peur qu’il ne tombe. Cette activité a donc cessé, au grand désarroi de mon mari, qui l’appréciait beaucoup. Il a aussi une activité « senteurs » tournée vers la reconnaissance des odeurs. Il s’agit néanmoins d’activités dont la gamme me paraît restreinte, au regard de ce dont il aurait besoin. Cela dit, il existe une réelle difficulté, compte tenu de la nécessité de s’adresser à tous les patients, dont les besoins sont divers. En outre, il est vrai que l’équipe se heurte au refus permanent de la part de mon mari, qui accepte difficilement ces activités. Je me bats afin qu’il ait envie de vivre et pour retrouver, par moments au moins, la personne que j’ai connue pendant vingt ans.

De la salle

Votre mari accepte-t-il son handicap ?

Florence POISSONNIER

Il ne l’a jamais accepté. Mon mari dirigeait la filiale d’une grosse société. D’un seul coup, sa vie a basculé, en même temps que celle de ses enfants et la mienne. Son rôle même au sein de la famille a évolué. Aujourd'hui, mes enfants disent « maman » et beaucoup moins « papa ».

De la salle

Je voudrais également m’adresser à Monsieur Journet. Vous avez constitué une association, « les aphasiques de France ». Pourquoi n’avez-vous pas rejoint France AVC ? Vous semblez souffrir de séquelles semblables à celles que peuvent subir les victimes d’accidents vasculaires cérébraux. Or



vous menez un combat qui ne concerne qu’un aspect des séquelles d’AVC. L’aphasie n’explique pas tout et je pense qu’il faut voir le problème de façon plus large. Pourquoi persistez-vous dans cette vision ?

Jean-Dominique JOURNET

Il y a dix-huit ans, lorsque je suis devenu hémiplégique et aphasique, j’étais mutique. Je suis aujourd'hui assez bavard, comme vous. Cela dit, votre question est tout à fait pertinente. Lorsque j’ai eu mon accident vasculaire cérébral, j’ai été victime d’une rupture d’angiome artério-veineux.. Je suis resté longtemps alité puis j’ai passé six mois en fauteuil roulant, pendant la phase de rééducation. J’ai ensuite réappris à marcher J’ai bénéficié de l’aide d’orthophonistes pendant trois ans. L’hémiplégie est toujours présente mais j’ai accepté mon handicap. Cette acceptation est indispensable. Pour moi, le choc le plus important fut celui de l’aphasie et celle-ci est devenue une cause qui m’est très chère. Notre fédération existe depuis 1985. Lorsque j’ai vu qu’il existait une fédération consacrée à l’aphasie, j’ai immédiatement décidé de la rejoindre. Nos fédérations mènent des actions différentes. Je crois qu’il vaut mieux continuer, tout en conservant des liens entre nos fédérations.

Un témoignage de patient

L’AVC de l’enfant

Dr France WOIMANT

L’âge moyen des patients victimes d’un AVC, en France, est de 70 ans. Cela dit, l’accident vasculaire cérébral peut aussi toucher les personnes jeunes et même les très jeunes. Je vous propose d’entendre le témoignage de Patrice Bogat, qui fut victime en 2002 d’un accident vasculaire cérébral, à l’âge de 15 ans.

Un film vidéo de quelques minutes est projeté.

I. La prise en charge de l’accident vasculaire cérébral de l’enfant

Pr Marc TARDIEU, neuro-pédiatre, hôpital de Bicêtre (Le Kremlin-Bicêtre)

1. Survenue de l’accident vasculaire cérébral et prise en charge

Le sujet de l’AVC de l’enfant est important, en ceci notamment qu’il peut apporter des informations utiles à la prise en charge de l’accident vasculaire cérébral de l’adulte. Si l’accident



vasculaire cérébral de l’enfant est rare (300 à 500 cas par an), il existe et exige une organisation des soins spécifique, du fait de cette rareté. Il existe deux périodes de la vie pédiatrique où un accident vasculaire cérébral peut se produire : chez le grand enfant (vers 6 ou 7 ans) et en période péri-natale, si l’on met de côté les malformations artério-veineuses et les angiomes, qui constituent une autre famille de pathologies.

Le diagnostic d’accident vasculaire cérébral, chez un grand enfant, est celui d’une hémiplégie aiguë chez un enfant antérieurement normal. L’accident survient souvent au réveil. Beaucoup plus rarement, il s’agit d’un coma avec des signes d’hypertension intra-crânienne, qui ouvre un autre champ. La difficulté, pour les médecins, consiste à identifier l’étiologie afin de prendre des décisions thérapeutiques immédiates. Cela suppose de réaliser très rapidement une IRM, une angiographie par résonance magnétique et parfois une artériographie par voie intraveineuse. Il y a là un savoir-faire à développer dans la rapidité, pour décider de l’administration éventuelle d’héparines, d’anti-agrégants ou le recours, dans des cas exceptionnels, à la neuro-chirurgie. Dans le futur, des thrombolyses pourront également être envisagées.

2. Les causes

Les causes de l’AVC chez l’enfant sont beaucoup plus variées que chez l’adulte :

• accidents ischémiques cérébraux d’origine artérielle ; • thromboses veineuse ; • drépanocytose (le plus souvent parmi les patients d’origine africaine, avec des anomalies des

globules rouges qui constituent une complication très importante) ; • pathologie cardiaque. • plus rarement, des anomalies biologiques.

3. L’exemple de l’ischémie d’origine artérielle

Dans le cas de l’ischémie d’origine artérielle, la situation la plus fréquente est celle d’un enfant de 6 ans qui arrive à l’hôpital avec une hémiplégie. Nous voyons que le vaisseau est bouché, en raison d’une inflammation de la paroi du vaisseau qui a entraîné une coagulation au sein du vaisseau, abîmant l’ensemble du cerveau. L’IRM montre que les vaisseaux vont se réparer, comme nous le voyons un an plus tard. Mais la lésion est présente et certains enfants récidiveront dans cette même lésion, auquel cas ils doivent être traités par un anti-agrégant plaquettaire (aspirine).

Les photos suivantes concernent un enfant de quatre ans qui arrive avec un accident vasculaire cérébral du tronc et des signes comparables à ceux de l’exemple précédent, avec l’obstruction d’un des gros vaisseaux de la base du cerveau. Ce vaisseau a reçu un embole en raison d’une anomalie de la paroi des vaisseaux dans les artères du cou. Cette anomalie est probablement liée à un traumatisme résultant d’un hématome de la paroi des vaisseaux. La thrombose a migré et a causé l’embole qui s’est déplacé un peu plus loin.

Dans un autre exemple, nous voyons le cas d’un enfant de quatre ans présentant un embole d’origine cardiaque. Nous n’avions pas connaissance de la malformation d’origine cardiaque. Il a fallu la recherche et la supprimer pour éviter la récidive.

Enfin, je citerai le cas d’un jeune enfant de dix-huit mois qui fait des accidents à répétition, en raison d’une malformation (qui est souvent d’origine génétique) de la terminaison des carotides.



Celles-ci se bouchent progressivement, avec une flopée de petits vaisseaux qui se développent. La correction de ces petits vaisseaux sera tout à fait insuffisante : une neuro-chirurgie sera alors indispensable pour éviter une destruction progressive du cerveau, malheureusement souvent présente.

4. Forces et faiblesses de la prise en charge, en France, de l’accident vasculaire cérébral du grand enfant

Les difficultés de la prise en charge de l’accident vasculaire cérébral de l’enfant, en France, sont de plusieurs ordres. On peut d’abord déplorer un retard du diagnostic dans l’établissement initial. Les équipes considèrent trop souvent qu’il n’y a rien à faire, ce qui conduit à différer la décision thérapeutique. Une autre difficulté réside dans la lecture des imageries : les compétences sont rares dans ce domaine, lorsqu’il s’agit d’enfants. Par ailleurs, la décision thérapeutique est difficile. L’on ne fait bien que ce que l’on fait souvent. Il en est de même pour la qualité de l’information transmise aux parents : celle-ci est souvent très médiocre, faute de connaissances suffisances. Enfin, la réinsertion scolaire et sociale de l’enfant s’avère souvent très difficile, du fait de difficultés cognitives complexes qui n’ont pas été suffisamment analysées.

Nous disposons toutefois d’atouts, à commencer par les recommandations internationales. Il existe aussi des publications faisant suite à des essais thérapeutiques, même si nous devrons bénéficier des essais thérapeutiques réalisés chez l’adulte. L’utilisation des mêmes médicaments que chez l’adulte, sans contrôle, constituera un écueil à éviter : il peut se poser des problèmes de dose, de surveillance et les bénéfices peuvent différer chez l’enfant et chez l’adulte. A cela peut s’ajouter l’absence d’autorisation de mise sur le marché pour les mineurs. Il est donc essentiel de développer les essais thérapeutiques (ou, a minima, la surveillance des essais thérapeutiques) chez l’enfant.

Chez le petit, il existe deux modes de diagnostic. Le premier intervient en période néonatale, lorsque le bébé est victime, au premier ou deuxième jour, d’une convulsion. Il s’agit très souvent d’un accident vasculaire cérébral. Le second mode de diagnostic intervient beaucoup plus tardivement. Devant l’hémiplégie, la réalisation d’une imagerie cérébrale peut nous permettre de prendre connaissance de l’accident survenu antérieurement. Les soins sont assez bien réalisés dans les services de néonatologie. Cela suppose toutefois d’avoir accès à l’IRM. Il faut aussi informer les parents, ce qui n’est pas toujours fait dans les meilleures conditions. La suite de la prise en charge requiert un travail considérable de tous les métiers du handicap (psychomotriciens, ergothérapeutes, orthophonistes, kinésithérapeutes), afin de faciliter l’insertion scolaire et l’apprentissage de l’enfant.

Les difficultés résident aussi dans les évaluations cognitives ultérieures. Nous avons cependant constitué une cohorte nationale et un PHRC. Il s’agit d’un travail de recherche pionnier en France. Stéphane Chabrier, PH à Saint-Etienne, se consacre entièrement à ce sujet et constitue à cet égard un point d’appui important. Il faut en tout cas structurer tout à fait différemment de chez l’adulte le chapitre du plan d'actions national consacré à l’enfant, compte tenu de la rareté de ces cas.

II. Les AVC de l’enfant : pourquoi y penser ?

Pr Maurice GIROUD, neurologue, centre hospitalier universitaire de Dijon

En tant qu’ancien pédiatre et neurologue d’adultes, je puis mesurer le continuum qui existe entre l’accident vasculaire cérébral de l’enfant et celui du centenaire, que nous voyons de plus en plus.



Malgré la rareté relative de l’AVC de l’enfant, celui-ci demeure relativement fréquent dès lors que l’on prend en charge ce type de patient. L’AVC de l’enfant demeure en effet fréquent, malgré l’absence d’athérome (qui constitue la première cause d’AVC chez l’adulte). Selon des données dijonnaises recueillies pendant dix ans, nous pouvons observer que l’incidence demeure élevée (13 cas pour 100 000 enfants, contre 170 cas pour 100 000 adultes).

Un travail pluridisciplinaire, alliant le pédiatre au neurologue, est indispensable pour rechercher la cause de l’AVC. Le neurologue demeure l’expert incontournable pour établir les causes de l’accident. Le rôle de l’hémorragie cérébrale est beaucoup plus présent chez l’enfant (40 %) que chez l’adulte (10 %), parfois du fait de malformations artérielles. Inversement, les infarctus sont plus rares que chez l’adulte. Nous retrouvons, parmi ses causes, les cardiopathies emboligènes, la dissection du grand enfant, les phlébites cérébrales, les hémopathies et les thrombophilies.

Les séquelles motrices, phasiques et cognitives seront présentes pendant toute la vie, avec des degrés variables. Certes, l’hémiplégie et l’hémiparésie sont fréquentes. Elles sont généralement moins sévères que chez l’adulte ; nous retrouvons ici le rôle de la plasticité neuronale du cerveau du jeune enfant, ce qui favorise le pronostic moteur, par rapport à l’adulte. En revanche, l’enfant présentera un deuxième facteur de complexe : l’hémidystonie. La main ou le bras paralysé prendra des attitudes qui ne permettront pas la bonne utilisation du membre atteint, alors même que la force motrice a été conservée. Cette complication est spécifique à l’enfant et au jeune adulte.

Sur le plan cognitif, l’aphasie demeure relativement rare, en raison de la grande plasticité du cerveau. Dès que l’écriture est acquise, vers 6 ans, nous allons retrouver des troubles relativement proches de l’aphasie, même si l’évolution est généralement plus favorable que chez l’adulte.

Les adolescents seront souvent sujets à des troubles de l’attention et de la mémoire, ce à quoi s’ajoute souvent une hyperactivité. Ces deux facteurs sont synonymes de difficultés d’insertion scolaire et professionnelle. C’est là que le rôle des rééducateurs, au sein des collèges et lycées, sera crucial afin de permettre à ces jeunes de retrouver une scolarité normale.

L’épilepsie est présente dans 15 % des cas en phase aiguë mais dans 30 % des cas une fois l’enfant devenu adulte, contre 10 % pour les adultes victimes d’AVC. Les récidives sont extrêmement rares (1 %, contre 16 % chez l’adulte), dans la mesure où il s’agit souvent d’un accident vasculaire et non d’une maladie comme l’athérome.

Les enfants doivent bénéficier de la même filière de soins que les adultes, en y associant les pédiatres. Ils doivent être pris en charge (pour les plus grands) dans une unité neuro-vasculaire intensive.

Des travaux en observation ouverte sur la fibrinolyse montrent que celle-ci demeure possible chez un grand enfant victime d’un accident vasculaire cérébral, dans les trois premières heures suivant sa survenue. Nous sommes ainsi hors de l’autorisation de mise sur le marché mais si le recours à cette technique est correctement expliqué aux patients, les résultats sont aussi satisfaisants que chez l’adulte, avec 20 % de décès en moins et une hausse de 20 % du nombre d’enfants qui redeviennent autonomes. Mise en œuvre de façon concertée avec le neurologue et le pédiatre, la fibrinolyse peut donc apporter un progrès dans la prise en charge de l’infarctus du grand enfant.



Bien entendu, le suivi de l’enfant doit être pluridisciplinaire, en faisant une place à l’entourage et à la famille, sans oublier l’enseignement, qui peut être un soutien remarquable afin de favoriser l’insertion scolaire et professionnelle de ces jeunes patients.


C’est grâce à l’engagement des professionnels que le thème de l’AVC de l’enfant a pu être identifié dans les travaux du comité de pilotage, alors qu’il avait été très largement sous-estimé. Aussi un axe du plan d'actions national a-t-il été consacré à ce sujet. Josée Leroyer, qui a notamment travaillé sur les premières circulaires qu’a adoptées le ministère de la santé, il y a une dizaine d’années, va nous le présenter.

III. L’AVC de l’enfant : une maladie rare ?

Josée LEROYER, chargée de mission au sein du bureau des plateaux techniques et des prises en charge hospitalières aigües, DGOS

Il est très important, en raison de la rareté de l’accident vasculaire cérébral de l’enfant, de mettre en place une organisation spécifique. Cette prise en charge s’est notamment appuyée sur le plan national « maladies rares » (2005-2008), qui a créé des centres de référence regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées. Le rapport paru en 2009 sur la prévention et la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux a permis de faire le point sur ce sujet, notamment concernant la prise en charge de l’enfant. Enfin, en 2010 a été adopté le plan d'actions national AVC, dont l’un des axes prévoit la mise en place d’une organisation spécifique pour la prise en charge de l’AVC de l’enfant.

L’AVC de l’enfant constitue une maladie peu fréquente. Il s’agit donc d’une pathologie distincte de celles visées par le plan « maladies rares » (lesquelles touchent une personne sur 2 000 cas, en moyenne, selon le seuil défini au niveau européen). Le nombre limité de cas d’AVC de l’enfant justifie cependant une approche similaire. L’AVC de l’enfant présente aussi des caractéristiques communes avec les maladies rares : il est grave, chronique, évolutif et hétérogène dans ses manifestations. En outre, le diagnostic est souvent difficile et suscite, tant chez les patients que chez les parents, un sentiment d’exclusion.

L’AVC de l’enfant apparaît entre la période néonatale et l’adolescence. 500 cas d’AVC de l’enfant ont été recensés en France, dont 100 en Ile-de-France. L’AVC de l’enfant est différent de celui de l’adulte mais les enfants récupèrent mieux que les adultes d’un point de vue moteur. Le problème de fond demeure l’évolution des troubles cognitifs et moteurs, qui sont souvent majeurs. L’accent doit donc être mis sur le devenir scolaire et social des jeunes victimes. La prise en charge est encore peu encadrée, notamment en ce qui concerne la rééducation. Les familles sont isolées et il n’existe pas de véritable association de patients ou de parents de patients connue, même s’il existe des échanges informels entre les familles, par exemple sur Internet.

C’est pour pallier ces carences que le plan AVC propose d’organiser la prise en charge des enfants, en particulier au travers de l’action 7, qui porte spécifiquement sur ce sujet. Elle vise à assurer à tous les enfants présentant un accident vasculaire cérébral un diagnostic précoce et une procédure ad hoc. Il faut aussi améliorer les connaissances sur les causes et sur le pronostic.



L’organisation retenue par le plan consiste à mettre en place un comité « AVC de l’enfant », réunissant des professionnels, des représentants des malades et des représentants des institutions. Il sera mis sur pied au cours du 1er trimestre 2011. Son rôle sera de rédiger un cahier des charges, à la suite de quoi un appel d'offres national sera lancé afin de désigner un ou plusieurs centres de référence. Les patients pourront alors s’adresser directement à ces centres.

IV. Echanges

De la salle

Il est souvent question de troubles cognitifs, qui constituent une conséquence de l’accident. Or le dictionnaire Larousse les présente comme une « évolution de la connaissance ». Faut-il en déduire que la définition du terme a changé ?

Pr Marc TARDIEU

La définition du terme a changé. La notion a été traduite à partir de l’anglais (« cognitive disorder ») et adoptée dans le souci d’éviter la très mauvaise traduction qu’eût constitué le terme de « retard psychomoteur ». Un retard se rattrape, ce qui peut laisser penser que la récupération ne poserait aucune difficulté. En outre, l’adjectif « psychomoteur » est tout à fait inadéquat dans la mesure où il ne reflète pas les difficultés d’élaboration de la pensée et les troubles que cause l’AVC dans un cerveau en développement tel que celui de l’enfant.

De la salle

Chez l’enfant, l’AVC constitue nécessairement un accident, dans la mesure où l’enfant n’a pas encore été « pollué » par la vie de tous les jours. Un jeune adulte peut être victime d’un AVC en raison de son rythme de vie, de son travail, du stress qu’il subit, etc. Etes-vous certains de tout connaître des AVC qui ont lieu avant 60 ans ? J’ai déjà vu des personnes qui présentaient les symptômes de l’AVC et qui en sont décédées mais pour lesquelles la médecine n’a pas décelé cette pathologie.

Pr Marc TARDIEU

Nous parlons ici de l’accident vasculaire cérébral du grand enfant. Celui-ci est exposé à des éléments d’environnement pouvant influencer la survenue d’une AVC. L’enfant rencontre beaucoup plus de maladies virales que l’adulte, par exemple. Il s’agit d’un élément d’environnement très important. Un autre facteur important réside dans l’éclosion de maladies génétiques, qui vont se révéler tout au long de l’enfance. Enfin, il peut se produire des traumatismes, qui sont plus fréquents chez l’enfant.

Parmi les causes d’AVC figure l’angéite, très probablement liée à une infection virale, récente ou plus ancienne. La varicelle, notamment, est sans doute plus fréquente au cours de l’année précédant la survenue de l’AVC. Les traumatismes en font aussi partie, notamment la dissection du cou. Enfin, il peut exister des anomalies d’origine génétique Je ne sais pas si nous ratons des diagnostics dans le cas d’AVC survenant avant 60 ans. Plusieurs pathologies que nous voyons doivent en tout cas exister tout cas chez l’adulte jeune.



Pr Maurice GIROUD

25 % des accidents vasculaires cérébraux de l’enfant n’ont pas de cause évidente, malgré un bilan complet. Avec le temps, des causes apparaissent, avec des arythmies cardiaques, des malformations cardiaques ou un problème de viscosité sanguine. Il existe toujours une cause. Cela permet d’avoir un traitement préventif adapté.

De la salle

Je dirige une unité de recherche de l’INSERM qui travaille sur les accidents vasculaires cérébraux. Je peine à comprendre que l’on n’associe pas toujours, dans la prise en charge des AVC, la recherche clinique et la recherche fondamentale. Il est difficile de concevoir l’amélioration de la prise en charge sans y associer en permanence la recherche clinique et la recherche fondamentale. La façon dont les choses sont envisagées ne me paraît pas assez ambitieuse : cela revient à traiter le problème d’aujourd'hui et celui de demain mais pas celui d’après-demain. Nous ne pourrons améliorer la prise en charge sans comprendre tous les mécanismes en cause.

Pr Maurice GIROUD

Rappelons que les unités neuro-vasculaires ont trois missions : le soin immédiat, la formation des professionnels médicaux et paramédicaux mais aussi la recherche clinique et fondamentale. Le souci d’associer la recherche au soin fait partie du travail des UNV.

Pr Marc TARDIEU

De nombreux intervenants, au cours de cette journée, interviennent dans des unités de l’INSERM. Les deux aspects ne sont donc pas totalement indépendants.

Nicole DENNI-KRICHEL, Présidente de la Fédération nationale des orthophonistes

Je ne peux que m’associer à tout ce qui a été déjà dit ce matin. Nous devons faire avancer la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux. Dans le cas des enfants, toutefois, il me paraît important d’insister sur les difficultés rencontrées. C’est pourquoi la création d’un groupe de travail me paraît essentielle. L’AVC constitue un handicap qui ne se voit plus forcément, du fait de la plasticité cérébrale. Pour autant, les troubles cognitifs sont présents et vont entacher toute la scolarité de l’enfant. Nous avons un grand travail à produire pour faire connaître ces troubles, notamment dans le monde enseignant, où ils sont très mal connus. Certains professeurs considèrent que si un enfant parle, marche et est scolarisé, ses difficultés scolaires ne peuvent résulter que d’un manque de travail. Ce n’est évidemment pas toujours le cas.

Pr Marc TARDIEU

L’enfant sera généralement pris en charge, au moins au départ, dans un endroit non prévu pour l’accueillir. L’information ne sera donc pas complète, la plupart du temps. C’est pourquoi il faut « improviser » une formation locale. Je pense que dans une école d’orthophonie, la formation sur l’AVC de l’enfant prend cinq ou dix minutes. C’est en tout cas le temps qui y est consacré dans les cursus de médecine.



Nicole DENNI-KRICHEL

Je ne peux pas laisser dire cela. Un tiers de la formation des orthophonistes porte sur la neurologie.

De la salle

J’ai été opéré du cœur et j’ai fait un accident vasculaire cérébral. Cela peut-il provenir de cette opération ?

Pr Maurice GIROUD

Il est difficile de vous répondre. Il est vrai qu’un embole peut être éjecté vers les artères cérébrales au cours d’une telle opération.



I. Peut-on prévenir l’accident vasculaire cérébral ?

Quelles actions de prévention pour l’AVC ?

Pr Marie-Germaine BOUSSER, neurologue, hôpital Lariboisière (Paris)

Vous savez tous pourquoi il faudrait prévenir l’accident vasculaire cérébral. Vous connaissez les chiffres par cœur. Didier Houssin s’est félicité, ce matin, de la diminution de la mortalité par accidents vasculaires cérébraux. Cela dit, si nous n’appliquions pas les mesures de prévention dont on sait qu’elles sont efficaces, nous irions au-devant d’une épidémie mondiale, compte tenu de la relation exponentielle qui existe entre l’incidence des accidents vasculaires cérébraux et l’âge, alors que l’espérance de vie augmente dans presque tous les pays du monde, à raison d’une dizaine d’années par génération. De plus, la prévention s’avère jusqu’à présent moins efficace pour les accidents vasculaires cérébraux qu’elle ne l’est pour l’infarctus du myocarde. Ainsi, dans de nombreux endroits, il se produit plus d’accidents vasculaires cérébraux que d’infarctus du myocarde. Pour toutes ces raisons, nous allons au-devant d’une épidémie de grande ampleur. La prévention demeure néanmoins primordiale et nous pourrions prévenir plus de la moitié des accidents vasculaires cérébraux en appliquant les mesures de prévention dont nous savons qu’elles sont efficaces.

Des efforts importants ont été mis en œuvre, à travers plusieurs plans « AVC » visant à améliorer la prise en charge dans la phase aiguë. Ils vont se heurter, cependant, à la pénurie de médecins et de personnels infirmiers, en particulier en Ile-de-France. Un rapport paraît aujourd'hui sur la démographie médicale en Ile-de-France. Je crains qu’une partie des efforts mis en œuvre sur le plan de la prise en charge n’atteigne pas sa pleine efficacité, du fait de cette pénurie. Les associations doivent en être conscientes afin d’amplifier et de relayer ce message.

Comme pour toutes les maladies fréquentes, la prévention s’adresse à tous et à chacun. En termes de politique de santé, le dépistage et la correction des « facteurs de risque », dans une population donnée, doivent être mis en œuvre. A l’échelon individuel, il s’agit d’essayer de dépister et de corriger les facteurs de risque. A cela s’ajoutera la prévention ciblée des diverses variétés d’accidents vasculaires cérébraux. Rappelons que ceux-ci regroupent deux types très différents d’accidents :

• les hémorragies cérébrales (lorsque l’artère saigne) ; • les infarctus cérébraux (lorsque l’artère se bouche).

Dès qu’un accident survient, il est impératif de préciser son type afin d’éviter une récidive.

Le Professeur Houssin a fait référence à l’étude Interstroke. Pour la première fois, nous disposons d’une étude menée à l’échelle internationale, dans 84 centres et 22 pays sur les cinq continents. Il s’agit d’une étude « cas-témoin », dans laquelle les auteurs ont comparé à des témoins des patients ayant eu un accident vasculaire cérébral moins de cinq jours auparavant. Les résultats obtenus sur les 3 000 premiers cas viennent d’être publiés et il apparaît que cinq facteurs sont associés à plus de 80 % du risque d’AVC. Il s’agit évidemment d’une information déterminante en termes de santé publique mais aussi à l’échelon individuel.



Il existe des variations régionales mais quel que soit l’endroit du monde, le principal facteur d’AVC demeure l’hypertension artérielle. Un tiers des témoins (37 %) présente une hypertension artérielle. Ce taux monte à 66 % pour les personnes victimes d’un infarctus cérébral et à 83 % pour les victimes d’une hémorragie cérébrale. Une hypertension artérielle multiplie donc par près de quatre le risque d’un AVC (infarctus et hémorragie confondus). Le risque « attribuable » dans une population, qui est fonction du risque et de la fréquence du facteur, est de 50 %. En d’autres termes, si nous parvenions à éliminer ce facteur, nous pourrions réduire de moitié, dans une population donnée, le risque d’accident vasculaire cérébral. A l’heure actuelle, bien que l’hypertension artérielle soit caractérisée à partir d’une pression artérielle de 140/90, la pression artérielle optimale est de 12/8 (120/80). Les autres facteurs de risque sont principalement le tabac, l’obésité, un régime riche, le diabète et la sédentarité. Nous allons certainement assister à une forte augmentation du risque de diabète à l’échelle mondiale, car le diabète et l’obésité gagnent du terrain partout dans le monde, en particulier dans les pays en transition.

Traiter ces facteurs de risque n’est guère inutile. De nombreuses méta-analyses (portant sur de très nombreuses études) montrent qu’en abaissant, sur une période de cinq ans, la pression artérielle systolique de dix millimètres de mercure et la pression diastolique de cinq millimètres (soit une petite diminution, pour ces deux paramètres), nous pouvons obtenir une diminution de 40 % des accidents vasculaires cérébraux. Ce taux est de 30 % pour les infarctus et de 80¨ % pour les hémorragies cérébrales.

On a longtemps dit que l’arrêt du tabac avait peu d’impact sur le risque d’AVC. C’est faux : il apparaît que le risque peut être diminué pour rejoindre le risque des non-fumeurs, deux à cinq ans après l’arrêt de la consommation de tabac. L’activité physique régulière peut diminuer d’un tiers le risque d’AVC. Le traitement énergique du diabète peut diminuer ce risque de 7 % (15 % dans le cas de l’infarctus du myocarde). Le traitement de l’hypercholestérolémie réduit de 16 % le risque d’accident vasculaire cérébral. Une vaste étude menée aux Etats-Unis sur plus de 100 000 sujets, pendant plusieurs années, visant à observer les effets d’un « mode de vie sain », a posé aux sujets impliqués des conditions assez contraignantes :

• une consommation très modérée d’alcool ; • un indice de masse corporelle inférieur à 25 ; • une alimentation « saine », c'est-à-dire riche en fruits et légumes, pauvre en graisses et en sel ; • au moins 30 minutes d’exercice par jour.

Elle a montré qu’en adoptant ce régime, le risque d’infarctus cérébral était divisé par cinq.

La prévention individuelle repose également sur le dépistage et la correction de tous ces facteurs de risque. Il faut y ajouter à la prévention ciblée des diverses variétés d’accidents vasculaires cérébraux. Dans le cas des hémorragies, il n’existe pas de mesure spécifique de prévention, en dehors de l’abaissement de la pression artérielle. Nous sommes mieux armés face aux infarctus. Il existe des signes d’alarme, à commencer par l’accident ischémique transitoire, qui peut prendre la forme de la paralysie transitoire d’un membre ou une aphasie. Il est alors impératif de faire un bilan afin de prendre des mesures d’urgence et d’éviter l’infarctus cérébral. Dans tous les autres cas, le traitement dépendra de la cause. Si celle-ci réside dans une occlusion artérielle, il convient de préciser si l’artère s’est bouchée en raison d’un caillot dans l’artère ou en raison d’une embolie, c'est-à-dire un fragment de caillot pouvant provenir des artères du cou ou du cœur.



Les médicaments anti-thrombotiques que l’on utilisera ne seront pas les mêmes suivant que les caillots proviennent des artères ou du cœur. En prévention secondaire, des interventions artérielles ou cardiaques pourront aussi être décidées.

L’occlusion de l’artère responsable de l’infarctus peut être liée à une maladie des artères elles-mêmes. Il peut s’agir d’une artériosclérose touchant la carotide, les coronaires ou les artères des jambes. Cela peut aussi concerner les petites artères qui se trouvent dans le cerveau. On distinguera cette pathologie des artères (grosses ou petites) de troubles provenant du cœur, pour lesquels la prévention diffère sensiblement. Cette différence réside principalement dans les anti-thrombotiques utilisés. Dans le cas de pathologies touchant les artères, les médicaments utilisés sont les anti-plaquettaires, beaucoup plus faciles à utiliser et présentant un moindre risque d’hémorragie que les anticoagulants. De très nombreuses études ont montré le bénéfice de l’aspirine dans la prévention secondaire des infarctus cérébraux. Cela permet une diminution de 25 % du risque d’infarctus cérébral, d’infarctus du myocarde et de décès par des causes vasculaires. Outre l’aspirine, il existe le Plavix et l’Asasantine. Si l’on ajoute les trois paramètres que constituent l’efficacité, la tolérance et le coût, aucune molécule ne peut remplacer l’aspirine.

Dans certains cas, en présence d’une sténose de la carotide interne, a fortiori si cette sténose a déjà entraîné des embolies, la chirurgie est efficace. Son efficacité en prévention primaire est un peu plus discutée.

Pour les embolies d’origine cardiaque, qui représentent 25 % des infarctus cérébraux, il faut recourir aux anticoagulants oraux, dont il existe plusieurs sortes (Comadine, Préviscan, Syntron). Il est important de contrôler le test de l’INR, car s’il donne un résultat inférieur à deux, il existe un risque de caillot, donc de récidive d’infarctus. Au-delà de trois, le risque d’hémorragie augmente doucement. On peut considérer que le résultat idéal à ce test est compris entre 2,5 et 3.

Cela dit, de nouveaux anticoagulants ne nécessiteront aucun dosage de l’INR. Une nouvelle molécule de ce type, le Dabigatran, a montré une efficacité égale ou supérieure à celle de la Comadine dans l’arythmie complète par fibrillation auriculaire, qui représente au moins 50 % des embolies d’origine cardiaque. Nous devrions ainsi assister, au cours des années qui viennent, à la disparition des anti-vitamine K au profit de nouveaux anticoagulants.

Malheureusement, nous savons que l’ensemble des mesures préconisées sont peu ou mal appliquées. En Chine et aux Etats-Unis, environ 75 % des patients n’ont pas une pression inférieure à 140/90, ce qui veut dire qu’ils ne sont pas traités correctement. Il en est de même en France et dans tous les pays où cet indicateur a été étudié. Si une seule mesure, en population, devait être décidée, il s’agit de celle dont ont décidé les Chinois : la diminution du sel dans toute notre alimentation. En Chine, où l’incidence des accidents vasculaires cérébraux est colossale, un plan de diminution de la consommation de sel a été lancé. Pour le reste, chacun d’entre nous doit appliquer ces mesures à titre individuel.

Elisabeth FERY-LEMONNIER

Merci Madame Bousser. Je vois avec plaisir que vous êtes toujours aussi didactique dans vos messages, que vous portez depuis longtemps. J’en suis témoin.



II. Quelle éducation thérapeutique ?

Nicole BOHIC, chargée de mission au sein du bureau des cancers, des maladies chroniques et du vieillissement, direction générale de la santé (DGS)

1. Définitions

L’éducation thérapeutique constitue un volet dont l’importance est aujourd'hui reconnue, y compris dans la loi. C’est pourquoi elle commence à se déployer de façon formelle, après avoir connu longtemps une existence, hors des textes, qui a permis d’accumuler une expérience riche.

L’éducation thérapeutique du patient et de ses proches (lorsque ceux-ci le souhaitent, et sous réserve de l’accord du patient) est, selon la définition de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé), une démarche construite sur des choix éthiques et déontologiques, dans la continuité des orientations de la Charte d’Ottawa. Le droit du patient est au cœur de la promotion du principe de l’éducation thérapeutique, laquelle n’est pas opposable au patient, comme le précise la loi HPST : ce dernier a la liberté d’accepter ou de refuser un programme d’éducation thérapeutique qui lui serait proposé. L’OMS précise également qu’il s’agit, pour le patient, d’acquérir ou de maintenir le niveau de compétences qui lui sont nécessaires pour gérer au mieux sa vie, dans le cadre d’une maladie chronique.

2. Mise en œuvre de l’éducation thérapeutique

Selon la loi HPST, l’éducation thérapeutique du patient s’inscrit dans le parcours de soins de ce dernier. C’est ce qui la distingue, notamment, de l’éducation à la santé. Il s’agit d’une approche personnalisée, qui part des besoins du patient en termes de soins. C’est la raison pour laquelle la loi encadre précisément la façon dont un programme d’éducation thérapeutique s’élabore. Deux personnes souffrant d’hémiplégie ne présentent ni les mêmes antécédents ni les mêmes facteurs de co-morbidité associée. La référence au patient, à son histoire et à son parcours de soin est donc indispensable. En conséquence, des brochures et plaquettes d’information, par exemple, relèveront de l’éducation à la santé et non de l’éducation thérapeutique.

L’éducation thérapeutique repose d’abord sur un diagnostic, lequel doit définir les compétences prioritaires à développer chez le patient. Un programme sera ensuite proposé à celui-ci, dans une approche duale avec un médecin ou au travers de sessions collectives, afin d’améliorer la connaissance qu’a le patient de la maladie. Puis un moment doit être réservé à l’évaluation des compétences acquises, avant d’envisager un palier suivant de progression dans la connaissance de la maladie.

On peut distinguer les compétences de sécurité et les compétences d’adaptation. Les premières portent sur les gestes ou les comportements à adopter afin d’alléger les symptômes du patient. Les secondes consistent à utiliser ce que l’on sait de soi et du fonctionnement de son organisme, par rapport à la maladie et à son entourage. Enfin, il convient d’insister sur la nécessaire association des proches à la démarche d’éducation thérapeutique. De nombreuses personnes vivent avec des proches aidants et si le patient n’y est pas opposé, il est important que le temps de la pédagogie s’ouvre aux proches.



3. Le plan d'actions national

Le plan « AVC 2010-2014 » prévoit de développer l’éducation thérapeutique pour les patients à risque d’AVC et leurs proches. Nous savons que la non-observance des traitements concerne près de 50 % des personnes souffrant de diabète ou de maladies cardio-vasculaires. Il est donc essentiel que la personne comprenne l’intérêt du traitement et qu’elle puisse l’accepter, en toute liberté.

Le plan préconise aussi de développer l’éducation thérapeutique pour les patients victimes d’accidents vasculaires cérébraux. Nous avons vu, au travers des exposés précédents, l’importance de la prise d’un traitement quotidien. Il s’agit aussi de prévenir le risque de récidive, estimé entre 30 % et 43 % à cinq ans. Nous disposons aujourd'hui des outils législatifs. La loi devait être complétée par des décrets, des cahiers des charges et l’identification de compétences à mobiliser en matière d’éducation thérapeutique. Tous ces textes ont paru au mois d’août, en définissant les compétences et les actions de formation permettant de les acquérir. Un dossier d’autorisation doit aussi être présenté aux Agences régionales de santé. Ce dispositif se déploie progressivement, dans la continuité d’expériences qui existaient antérieurement.

L’éducation thérapeutique constitue un volet important du plan « Qualité de vie » des personnes atteintes de maladies chroniques sur la période 2007-2011. Seul le patient est en mesure de parler de sa qualité de vie et toutes les enquêtes, dans ce domaine, sont réalisées par le sondage des personnes malades. Trois des quinze mesures du plan « qualité de vie » des personnes atteintes de maladies chroniques visent à impliquer les patients et les associations de patients dans l’élaboration des programmes d’éducation thérapeutique et à soutenir la formation des membres d’associations dans ce domaine. Ceci renvoie à la notion de « patients experts », qui traduit bien le rôle central donné au patient dans le partage des connaissances que l’on peut avoir d’une pathologie, du point de vue de la personne malade.

III. Quelle implication pour les associations de patients dans cette prévention ?

Denyse DESSEAUX, Vice-présidente de la fédération France AVC

France AVC a été créée en 1998 par le Docteur Bouillat et Françoise Benon, notre Secrétaire, toujours présente dans l’Association. Douze ans plus tard, France AVC compte trente antennes, couvrant 52 départements français pour 3 000 adhérents. France AVC est une association d’aide aux patients et aux familles. Il ne s’agit pas seulement d’une association de patients : France AVC regroupe toutes les personnes de bonne volonté souhaitant aider (patients, familles de patients, médecins, personnel de santé…). C’est l’union de toutes ces personnes qui fait la force de France AVC.

Nos buts sont de :

• informer ; • prévenir ; • faire connaître les facteurs de risque, les signes d’alerte et l’urgence ; • aider la recherche ; • aider la formation du personnel ; • alerter les pouvoirs publics.



Il s’agit aussi, après la survenue d’un AVC, de venir en aide, de savoir écouter, de savoir résoudre certains problèmes et d’être là, où il faut et quand il le faut. Nous proposons des affiches, des plaquettes, des CD Rom sur le cerveau, l’hypertension artérielle et les autres facteurs de risque. Nous agissons pour la prévention, la crise aiguë, la rééducation et le soutien (notamment au travers du « guide pratique pour les patients et leur entourage »).

Le « quizz » réalisé par le Docteur France Woimant et Catherine Cousin, orthophoniste, nous permettra de tester les patients et les personnes que nous rencontrons à l’occasion des conférences auxquelles nous participons. Le forum que nous avons mis en ligne sur Intranet fonctionne aussi très bien. Nous accueillons, lors de permanences téléphoniques, les personnes. Nous pouvons écouter les patients et les personnes dont un proche a été victime d’AVC, répondre à leurs demandes, si leurs questions ne sont pas d’ordre médical. Nous assurons des permanences dans les hôpitaux. Nous voyons les patients à la phase aiguë de l’accident ou dans les centres de rééducation. Les permanents étant d’anciennes victimes d’AVC, nous leur redonnons confiance en montrant aux personnes atteintes qu’il y a une vie après l’AVC. Certaines antennes assurent des permanences sur les marchés, dans des supermarchés ou même lors de matchs de rugby. Nous nous déplaçons lors de conférences organisées par les mutuelles, la CPAM et lors de conférences de santé organisées par les mairies. Certaines associations créent des mini-conférences organisées par les CLIC. Nous avons des ateliers. Nous avons créé des ateliers tels que les groupes de parole, souvent animés par une psychologue. J’anime pour ma part des ateliers consacrés aux aidants et aux accompagnants, qui ont souvent besoin d’une écoute attentive. D’autres ateliers donnent l’occasion de pratiquer la cuisine diététique, la natation, la marche, le chant ou encore l’art plastique et la peinture. Nous éditons des journaux d’adhérents, dont certains relatent, avec texte et photos, nos activités passées. D’autres y ajoutent des informations médicales, des recettes diététiques et des exercices ludiques pour les aphasiques.

Certaines antennes sont intervenues, avec un médecin, dans des classes de lycées afin de diffuser une culture de la prévention et pour la prise en charge d’urgence de l’AVC. Nous avons rencontré des classes primaires avec un MPR et un patient atteint d’AVC. Le sujet était facile à comprendre par les élèves. Nous informons aussi les jeunes à travers la présentation de l’Association et nos témoignages, dans les BTS d’action sanitaire, dans les écoles d’infirmières et d’aides-soignants ainsi que dans les formations au métier d’auxiliaire de vie.

La Journée européenne de l’AVC a lieu, chaque année, le second mardi du mois de mai. La journée mondiale de l’AVC aura lieu le 29 octobre. Au cours de ces journées, nous organisons des stands d’information. Nous distribuons des plaquettes. Les infirmières viennent prendre la tension des personnes qui le souhaitent et effectuer un dépistage du diabète. Enfin, nous répondons à toutes les questions qui nous sont posées.

Voici quelques exemples de témoignages de nos adhérents, recueillis lors de notre dernier groupe de parole. Ils continuent à venir d’année en année pour rompre la solitude, pour retrouver une deuxième famille, un réconfort, pour la convivialité, pour aider les autres, pour dire des choses sans avoir l’air de se plaindre, pour rire et sourire ensemble ; pour apprendre de nouvelles choses. Notre doyenne, âgée de 85 ans, a résumé cela en deux mots : « écoute et partage ».



IV. Echanges

De la salle

Force est de constater qu’il manque des postes en éducation thérapeutique. En Lorraine, nous n’avons qu’un poste à temps plein consacré à cette fonction. On peut se demander quel travail peut être mené avec de tels moyens.

Nicole BOHIC

Je vous encourage à présenter un dossier de demande d’autorisation auprès de l’Agence régionale de santé. Cela permet aussi de mettre en avant les actions déjà menées. Les budgets sont en train de se mettre en place et les modes de financement vont évoluer. Tout ceci se met en place progressivement, en cascade. Je vous encourage fortement à déposer des dossiers d’autorisation à l’ARS, afin de faire remonter les besoins. Tous les dossiers seront étudiés mais les actions qui fonctionnent déjà seront prioritaires


Qui doit déposer ces dossiers ?

Nicole BOHIC

Nous conseillons qu’un hôpital dépose l’ensemble des dossiers de programme en même temps, étant entendu qu’il peut exister des programmes pour diverses spécialités (diabète, AVC, etc.). Les associations peuvent aussi déposer ces dossiers. Dans le cas de la médecine ambulatoire, le dossier peut être porté par une Maison de santé, par exemple. Le dispositif est très ouvert et il ne faut pas hésiter à déposer une telle demande.


Une aide peut-elle être apportée par l’ARS pour le montage des dossiers ?

Nicole BOHIC

Tout à fait. Nous avons désigné un correspondant dans chaque Agence. Le dispositif va ainsi se construire. Vous pouvez aussi contacter la DGS, auquel cas nous ferons le lien avec les Agences.

De la salle

Je me fais le porte-parole d’un de nos amis, Jean Couchard, membre de France AVC Ile-de-France et malheureusement hospitalisé en ce moment. Je donne lecture des questionnements qu’il souhaitait exprimer aujourd'hui : « Pourquoi parler encore d’AVC ? N’a-t-on pas tout dit ? Absolument pas. Quid, par exemple, de la prise en charge, un point si important pour nous, patients, auquel soignants et patients ne donnent pas nécessairement la même importance. Que de lassitude et de désespérance ressenties par les parties en présence. Quoi de plus normal quand rien ne bouge ? N’est-on pas souvent surpris par l’insuffisance de la prise en charge assurée par les kinésithérapeutes, trop souvent insuffisamment formés aux difficultés d’une telle prise en charge, dû en partie à une connaissance superficielle de la neurologie ? Carence lourde de conséquences,



par exemple la sous-estimation de la disparition des sensibilités, de la sensibilité profonde en particulier, ce qui n’interdit pas forcément la verticalité assistée.

Il est évidemment difficile de ressentir ce que le sujet peut percevoir. Que dire de la méconnaissance du ‘‘grasping reflex’’, qui interdit par exemple de pouvoir relâcher une rampe pour atténuer les oscillations du corps, si déséquilibrante. Tous ces manques se traduisent, une fois encore, par la lenteur de progrès tant espérés, par une amélioration très faible, que l’entourage, très souvent, ne perçoit même pas. Pourquoi ne pas envisager un autre lieu que l’hôpital ? Un lieu qui permettrait d’envisager une véritable prise en charge d’un patient hémiplégique, en lui évitant une mise en fauteuil roulant par trop systématique, qui vient trop souvent hypothéquer une reprise de la marche satisfaisante et tellement nécessaire. Encore une fois, le patient frappé par un AVC, une fois hospitalisé, va vite se rendre compte qu’il ne pourra rester très longtemps dans le service d’unité neuro-vasculaire, les places étant en nombre suffisant. L’alternative à cette situation doit donc être envisagée avec de vrais moyens et de véritables propositions pour repousser le handicap lié à l’AVC.

Qu’un immense hommage soit ici rendu ainsi à la ténacité autant qu’à la perspicacité visionnaire de Madame le Docteur France Woimant, neurologue au service de neurologie de l’hôpital Lariboisière à Paris et Past - présidente de la Société française neuro-vasculaire, dans le combat qu’elle mène sans relâche pour la multiplication d’unités d’urgence neuro-vasculaires. Des unités qui, grâce à la fibrinolyse (injection d’un produit capable de dissoudre le caillot d’une artère cérébrale), permettent à un grand nombre de patients de vivre, en quelque sorte, une forme de résurrection en passant à côté du dramatique handicap. Que Madame le Docteur France Woimant soit grandement remerciée de tous et particulièrement des membres de l’association France AVC ». J’ajouterais à ces remerciements Madame le Professeur Marie-Germaine Bousser, de l’hôpital Lariboisière, qui m’a personnellement sauvé.

Dr France WOIMANT

Merci.

De la salle

Il a été question d’éducation thérapeutique du patient. En tant qu’ancien patient ayant subi un AVC, je puis vous assurer que lorsqu’on se trouve à l’hôpital, on n’a pas envie d’être éduqué. Le patient subit et a un seul but : survivre, puis remarcher. Ne faudrait-il pas parler d’information plutôt que d’éducation ? Cette information pourrait aussi concerner le personnel de santé. Celui-ci doit notamment écouter le patient. Tout ceci renvoie à la relation entre soignant et soigné.

Nicole BOHIC

Il s’agit du terme consacré mais j’ai eu la même réaction que vous.

Les textes de l’OMS précisent en tout cas qu’il faut partir des compétences de la personne, afin de lui apporter les informations nécessaires et suffisantes, en fonction de ce qu’elle souhaite recevoir, au moment où elle souhaite les recevoir. C’est la raison pour laquelle il est important de travailler sur le référentiel. Dans certaines pathologies, il est préconisé de travailler au moment de la survenue. Dans d’autres cas, ce travail doit plutôt être effectué à distance. Tout ceci doit être affiné.



De la salle

Quelles peuvent être les relations entre les établissements hospitaliers et les associations ? Il est difficile de confier cette tâche au corps médical seul. Il en est de même pour les associations seules. A Metz, nous travaillons, dans le cadre de l’unité neuro-vasculaire, avec les associations. Comment celles-ci peuvent-elles être incluses ? Ceci peut-il être pris en compte par l’ARS ?

Nicole BOHIC

Les Agences régionales de santé fournissent des autorisations de programmes d’éducation thérapeutique, telle que celle-ci est définie dans les textes. Lorsqu’elles étudieront les dossiers, les ARS interrogeront systématiquement les promoteurs afin de savoir s’ils ont associé, dans l’élaboration de leur programme, des associations de patients. Cela permettra de mettre sur pied les partenariats.

Gilles VARDON, France AVC 59 (Nord)

J’ai été victime d’un AVC ischémique le 15 février 2007. Ses origines étaient initialement mal connues. Le neurologue m’a indiqué, lors de ma dernière visite, que cet AVC avait pour causes le stress et l’hypertension mais aussi l’apnée du sommeil (mesurée a posteriori à 44 apnées par heure). Le neurologue a estimé qu’il s’agissait d’une des causes importantes de l’accident que j’avais eu.

Pr Marie-Germaine BOUSSER

Votre témoignage me conduit d’abord à vous suggérer de ne plus utiliser le terme d’accident vasculaire cérébral ischémique ou d’accident vasculaire cérébral hémorragique. Le grand public ne peut pas comprendre ces termes. Il faut parler d’infarctus ou d’hémorragie. Il s’agit d’un point capital. Récemment, un patient est arrivé avec un infarctus. On lui a trouvé un cœur irrégulier, ce qui doit conduire à prescrire des anticoagulants. Le patient nous dit : « il y a deux ans, j’ai eu un AVC ». Nous lui avons demandé s’il s’agissait d’une hémorragie ou d’un infarctus. Il n’a pas su nous répondre. Or s’il s’agissait d’une hémorragie, les anticoagulants sont tout à fait contre-indiqués. C’est pourquoi je préconise que nous cessions, dans tous les textes officiels et dans nos échanges, de parler d’accidents vasculaires cérébraux ischémiques, pour parler plutôt d’AVC, dont on peut ensuite préciser les causes.

Les apnées du sommeil constituent un facteur de risque, parmi de nombreux facteurs de risque. Ce n’est pas directement une cause d’AVC. Je précise aussi que l’hypertension artérielle chronique constitue un facteur de risque pour l’ensemble des accidents vasculaires cérébraux (plus encore pour l’hémorragie que pour l’infarctus). Cela dit, au moment d’un accident et notamment au moment d’un infarctus, la pression artérielle est élevée.

De nombreuses personnes croient qu’il s’agit de la cause de l’AVC. C’est faux. La pression artérielle augmente afin de maintenir une pression de perfusion. Il ne faut pas confondre cette réaction, qui est généralement bénéfique juste après un accident vasculaire cérébral, avec l’hypertension artérielle chronique, qui constitue un facteur de risque important. Quant à l’identification des causes, force est de reconnaître que le plus souvent, nous ne savons pas identifier une cause : il existe une association de facteurs de risque (par exemple l’hypertension artérielle et l’apnée du sommeil).



Je voudrais, enfin, dire un petit mot de l’éducation thérapeutique. Didier Houssin a précisé ce matin qu’il s’agissait d’un problème social. Nous savons que l’accumulation de facteurs de risque favorise les accidents vasculaires cérébraux. Au sein de l’hôpital Lariboisière, nous voyons des patients qui cumulent tous les facteurs de risque (alcoolisme, diabète, hypertension artérielle, etc.) et chez qui le message d’information ou d’éducation peine malheureusement à passer. On ne peut donc pas disjoindre le sanitaire du social. Il est rare d’avoir un accident vasculaire cérébral sans aucun facteur de risque. Les facteurs sociaux constituent aussi des facteurs de risque.

De la salle

J’ai repris un mi-temps thérapeutique depuis le mois de juin, au sein de l’entreprise dans laquelle je travaillais en 2007, dans une fonction de cadre. Il s’agit d’une multinationale suisse qui emploie 25 000 salariés. Lorsque le médecin du travail a fait part de son accord pour un mi-temps thérapeutique, le directeur de l’entreprise en Europe a signifié son désaccord, en refusant que la société emploie des personnes handicapées. L’entreprise préfère payer une amende de 80 millions d'euros à l’AGEFIPH plutôt que d’employer des personnes handicapées. La société m’a demandé de travailler en télétravail car elle ne veut pas que je sois présent sur le site. Sur 120 personnes, je suis le seul salarié à bénéficier d’une reconnaissance de travailleur handicapé. Ne faudrait-il pas soulever ce problème de l’emploi des personnes handicapées au sein des entreprises ?


Le regard que l’on porte sur une personne victime d’un AVC n’est pas celui qui est porté sur une personne victime d’un infarctus du myocarde. De façon caricaturale, une personne victime d’un infarctus du myocarde est souvent assimilée à un jeune cadre dynamique, qui a trop de stress. A l’inverse, de nombreuses victimes d’AVC craignent de témoigner publiquement, par crainte, notamment, d’être discriminées par leur employeur.

De la salle

Il faut traiter les facteurs de risque avant l’AVC et non après celui-ci. Je les traite, pour ma part, après l’AVC. Je vous les énumère rapidement : hypertension artérielle, cholestérol, diabète, syndrome des jambes sans repos. Je prends aussi des médicaments antidépresseurs. Si j’avais pris ce traitement auparavant, vous ne m’auriez pas entendu aujourd'hui.


Vous avez bien sûr raison. Mais ces mesures sont efficaces pour empêcher des récidives.

Marie-Laure FINIRAT-HORTE, France AVC

Je suis orthophoniste. L’objectif de réduction des inégalités territoriales d’accès aux soins a été souligné à plusieurs reprises aujourd'hui. Je voudrais signaler qu’en Guyane, il n’existe aucun neurologue et aucune UNV. Nous disposons du 15, qui pratique la thrombolyse. Pour la pratiquer, le centre 15 doit cependant être en relation avec le service de neurologie de Fort-de-France. Je profite de cette occasion pour féliciter le Président Perez et à Françoise Benon.



Dr France WOIMANT

Comme nous le disions ce matin, il y a encore beaucoup de travail. Il faut cependant tenir compte de la démographie des neurologues. Il faut former des neurologues pour qu’ils puissent traiter les pathologies neuro-vasculaires mais aussi toutes les pathologies neurologiques (Parkinson, neuropathies, etc.). Il s’agit d’un domaine très vaste.


Lorsque nous faisons le tour des régions, nous dressons une liste commune d’interlocuteurs et nous demandons, à chaque fois, que les patients soient présents. J’espère que les associations de patients, à commencer par France AVC et les associations d’aidants, lorsqu’elles existent, viendront témoigner à l’invitation des ARS lors des réunions régionales.

Denyse DESSEAUX

Nous relaierons ce message dans toutes nos antennes.

Dominique BENICHOU, Présidente de l’association France AVC 44

Je suis orthophoniste au sein de l’UNV de Nantes et Présidente de l’association France AVC 44. Je signale que nous avons constitué et élaboré une mallette que nous avons remise à nos patients. Elle comporte une multitude d’informations afin d’informer les patients sur les risques liés aux AVC. Cette mallette circule actuellement parmi les associations. Nous nous efforçons de la transmettre aux UNV car il s’agit d’un élément important d’accompagnement du suivi. Elle constitue aussi un lien entre l’hôpital et la ville. Parmi les documents qui y figurent se trouve un petit dépliant qui aide les soignants, les aidants et les patients à assurer une communication de base sur l’accident vasculaire cérébral.


Ce témoignage me permet de faire un appel assez général. L’un des axes du plan vise à favoriser la diffusion de ce type d’outils tres précieux. L’INPES en est chargé. Il me semble important que vous fassiez part de toutes ces initiatives à Pascale Dhote-Burger. L’intérêt est de diffuser et de multiplier ces bonnes pratiques.

Denyse DESSEAUX

Je signale que Dominique Bénichou a remporté la bourse de recherche de France AVC.

I. Le point sur la recherche fondamentale et clinique

Où en est-on de la recherche sur les AVC ?

Pr Marc HOMMEL, neurologue, centre hospitalier universitaire de Grenoble, membre du COPIL AVC

L’objectif du comité de pilotage AVC était d’établir un état des lieux quantifié, afin de poser les bases d’une surveillance de l’impact du plan d'actions national. Il s’agissait aussi d’établir des



données comparatives avec d’autres maladies, en relatant des données ayant une signification épidémiologique. Lorsqu’on s’intéresse à la recherche, le recensement des fonds alloués à tel ou tel domaine particulière s’avère extrêmement difficile, compte tenu de l’enchevêtrement des dispositifs. L’on peut dresser l’inventaire des ressources, c'est-à-dire des personnes travaillant dans un domaine particulier. Là aussi, toutefois, le recensement est très difficile. C’est pourquoi nous nous sommes plutôt orientés vers le bilan des actions, à travers les publications et les projets de recherche financés par les pouvoirs publics.

En ce qui concerne les publications, deux grandes sources nous intéressent : la base SIGAPS, qui collige les projets de recherche clinique, principalement, mené dans les centres hospitalo-universitaires et la banque de données de l’INSERM, qui permet d’accéder aux travaux de recherche fondamentale. S’agissant des projets de recherche, les PHRC rassemblent l’effort le plus important en recherche clinique. Les projets labellisés par l’ANR (Agence Nationale de la Recherche) portent, eux, sur la recherche fondamentale. En recherche translationnelle, les travaux conjoints de la DHOS et de l’INSERM constituent une source d’information précieuse. Enfin, une comparaison peut utilement être effectuée avec d’autres maladies, neurologiques (sclérose en plaques) ou non (cardiopathies ischémiques et cancers).

Pour pondérer le poids sociétal de la maladie, nous avons élaboré un indicateur cumulant la mortalité précoce et le handicap précoce, c'est-à-dire le nombre d’années de vie perdues, quelles qu’en soient les causes, du fait de la survenue d’une pathologie. Cela permet de comparer les maladies entre elles. En France, selon les sources de l’OMS pour l’année 2004, il apparaît qu’Alzheimer et les démences représentent la moitié. L’AVC constitue cependant la deuxième cause de démences. On peut donc considérer que l’accident vasculaire cérébral représente un peu moins de 40 %. Le reste se partage entre les épilepsies, la maladie de Parkinson et les migraines.

En matière de publications, la France représente un peu moins de 4 % des travaux dans la banque de données SIGAPS. Notre pays a perdu près de 30 % en une trentaine d’années, du point de vue de cette présence sur la scène internationale, en matière de publications. Il apparaît aussi que le rapport de cet indicateur sur le poids sociétal de la maladie est d’un à huit pour le Parkinson, tandis que pour l’Alzheimer, le nombre de publications de recherche clinique est relativement faible, par rapport aux AVC. En ce qui concerne les publications de l’INSERM, l’AVC représente 2 % des articles, contre 5 % pour Alzheimer et 5 % pour la maladie de Parkinson.

En croisant cet indicateur avec le poids sociétal de la maladie, il apparaît que les équipes INSERM publient douze fois plus pour le Parkinson que pour l’AVC et 1,5 fois plus pour l’Alzheimer que pour les accidents vasculaires cérébraux. Les neurosciences autres que l’AVC sont bien mieux représentées dans les publications de l’INSERM que l’accident vasculaire cérébral.

Du point de vue des projets de recherche, la présence de recherches cliniques de la pathologie neuro-vasculaire n’est pas mauvaise (2,3). En tenant compte du poids sociétal des pathologies, cet indicateur est sensiblement plus élevé pour Parkinson. Tant pour les publications de recherche clinique qu’en matière de recherche clinique, la maladie d’Alzheimer s’avère nettement en retrait. Les unités de l’INSERM publient beaucoup, en recherche fondamentale, sur Parkinson, Alzheimer et sur l’épilepsie, par rapport à l’accident vasculaire cérébral. Les choses s’aggravent si l’on tient compte du poids sociétal de la maladie.

Tous ces indicateurs montrent que l’effort de la recherche n’est pas à la hauteur de la maladie. Nous disposons aujourd'hui d’un outil permettant de quantifier l’effort de recherche et de suivre l’impact



des actions de rééquilibrage susceptibles d’être envisagées dans le cadre du plan. Il existe un déséquilibre, pour l’AVC, entre la recherche fondamentale et la recherche clinique. Si celle-ci apparaît relativement préservée actuellement, la situation est plus délicate en matière de recherche fondamentale. Ne croyons pas, toutefois, que l’on puisse séparer ces deux volets. La recherche constitue une interaction entre l’activité clinique et l’activité de recherche dans les laboratoires. Ce déséquilibre aura des conséquences, en rendant notamment la recherche translationnelle plus difficile, en raison du trop faible nombre d’équipes de recherche fondamentale. Il apparaît aussi que la motivation et le recrutement des chercheurs pourraient être amoindris du fait de la faible présence des AVC dans les appels d'offres. On ne peut envisager d’attirer de très grands chercheurs de façon régulière si leurs projets de recherche sont trop souvent refusés. Le même constat peut être dressé pour les médecins : la recherche clinique pourrait être mise en difficulté, si les médecins trouvent difficilement des correspondants en recherche fondamentale. Enfin, des retentissements sont à attendre sur la formation et les soins.

La recherche clinique constitue pourtant un champ très ouvert. Nous avons souhaité nous intéresser à la thérapie régénérative, plus précisément l’injection de cellules souches visant à suppléer la plasticité cérébrale et la perte neuronale. Des modèles d’ischémie expérimentale ont été développés à l’INSERM et nous avons vu que des cellules souches injectées à des rattachements se différenciaient et survivaient. Cet effort a été couplé, dans le cadre d’une approche de recherche translationnelle, à une étude de tolérance clinique et à la recherche de biomarqueurs, avec de nouvelles techniques d’IRM.


Il convient de souligner que dès le début de l’élaboration du rapport, la DGOS a inscrit la thématique « AVC » dans les appels d'offres de recherche clinique du ministère. Ce fut le cas en 2010 et des réponses ont été reçues dans ce cadre. Ce thème figure de nouveau parmi les axes de recherche retenus par le ministère en 2011.

II. Les appels à projets sur la recherche AVC

Marie LANG, adjointe au chef du bureau de l’innovation et de la recherche clinique (DGOS)

La recherche clinique est, dans notre perspective, axée sur le patient. Ces actions s’inscrivent dans l’axe 4 du plan d'actions national et dans l’action 16, « soutenir et valoriser le développement de la recherche sur l’AVC », ce qui ne signifie pas qu’aucun effort n’était déployé en matière de recherche clinique précédemment. Des projets évoqués ce matin étaient en cours avant le lancement du plan. Il n’en demeure pas moins que celui-ci a donné un nouvel élan. La DGOS était au rendez-vous, dès avant l’adoption du plan, puisque l’axe thématique de recherche sur les AVC était inscrit dès la circulaire d’appel à projets du programme hospitalier de recherche clinique, le 21 septembre 2009.

La recherche clinique sur l’AVC constitue pour nous un axe thématique prioritaire inscrit dans l’appel à projets. Ceci ne signifie pas que des montants soient dédiés à cette pathologie : les crédits dévolus à la recherche clinique sur les AVC ne font l’objet d’aucun plancher ni d’aucun plafond.

Parmi les programmes de recherche clinique pilotés par la DGOS figure le programme phare, qui est aussi le plus ancien (1992) : le PHRC (programme hospitalier de recherche clinique). La circulaire d’appel à projets du 21 septembre 2009 a inscrit la recherche sur les accidents vasculaires



cérébraux en tant qu’axe prioritaire. Elle a généré le dépôt de 21 projets, parmi lesquels dix ont été financés. La liste exhaustive des projets retenus et financés, pour un montant de 3 984 000 euros sur trois ans, figure dans le dossier remis aux participants. Des projets sont menés à Lyon, Paris, Toulouse, etc. Tous les centres français font généralement partie des centres investigateurs associés.

Un axe thématique « création d’un nouveau réseau thématique d’investigateurs autour d’un thème de recherche » a également été retenu. Ce projet, basé à Lille autour du réseau « Stroke Avenir », associera tous les autres centres français en tant qu’investigateurs associés. Ce projet recevra un crédit de 352 000 euros sur trois ans. Nous plaçons des espoirs importants dans ce projet, étant entendu que la recherche se construit notamment à partir de réseaux d’investigateurs. Nous allons aussi nous efforcer de renforcer notre association avec le réseau des neurosciences des centres d’investigation clinique (CIC), qui sont co-pilotés par la DGOS et l’INSERM.

A côté de notre programme hospitalier de recherche clinique, doté au total d’environ 80 millions d'euros, des programmes de moindre ampleur ont vu le jour ces dernières années. Le programme PREQHOS, lancé en 2007, porte sur la qualité hospitalière. Sur 35 projets déposés en 2010, dix projets ont été financés, dont deux portant sur la thématique « AVC ». 147 000 euros ont été versés à ce titre en 2010.

Un nouveau programme, basé sur la recherche infirmière (PHRI) a vu le jour en 2010 mais n’a donné lieu à aucun projet consacré aux AVC. Il en est de même, malheureusement, pour le programme de recherche translationnelle commun à la DGOS et à l’INSERM, tant en 2010 qu’en 2011.

Dans le cadre du programme STIC (soutien aux techniques innovantes et coûteuses), 26 projets ont été déposés en 2010 et 2010. 14 projets ont été financés, dont quatre portant sur la thématique « AVC », pour un montant de 5 930 000 euros sur trois ans. Un des projets a été évoqué ce matin par le Professeur Yelnik, concernant l’utilisation d’un bras robotisé.

Les appels à projets ont tous été lancés pour l’année 2011. En ce qui concerne le PHRC, le thème des « AVC » fait partie des axes prioritaires, en troisième ou quatrième position. Nous avons aussi retenu pour la première fois en 2011, dans le cadre du PHRC, une thématique prioritaire concernant le handicap et la réadaptation fonctionnelle. Le programme hospitalier de recherche infirmière a été étendu, à compter de 2011, aux autres professions paramédicales (orthophonistes et kinésithérapeutes, par exemple). Nous espérons que des projets consacrés aux AVC seront déposés dans le cadre du programme PSTIC portant sur les techniques innovantes. Enfin, le copilotage du groupe « recherche AVC » est à l’ordre du jour, dans le souci d’intensifier l’effort de recherche, sur l’ensemble du continuum allant de la recherche fondamentale à l’innovation.

Elisabeth GAILLARD, adjointe à la chef du bureau des cancers, des maladies chroniques et du vieillissement

Le plan AVC comporte quatre axes, dont l’un est consacré à la promotion de la recherche. L’un des objectifs généraux du plan est de développer une politique de recherche dans le domaine de l’AVC. Il existait bien sûr de nombreuses initiatives avant l’adoption de ce plan. Il est cependant proposé de réfléchir à une véritable stratégie de recherche en matière d’AVC, étant entendu que l’effort de recherche français, dans ce domaine, ne reflète pas le poids sociétal de la pathologie, pour reprendre les propos du Professeur Hommel.



Il apparaît donc nécessaire d’amplifier l’effort de recherche, en particulier en recherche fondamentale, afin d’évaluer les causes et les effets des accidents vasculaires cérébraux. Nous avons pu remarquer, au travers des constats portés sur la recherche au moment de la préparation du plan, qu'il se posait aussi un problème d’articulation avec les autres sciences de la vie et de la santé, notamment les neurosciences et la réadaptation. Ceci souligne la nécessité d’articuler les collaborations scientifiques, dont il faut assurer la transversalité. La DGS souhaite vivement travailler avec les sciences humaines et sociales, dont l’apport à la prise en charge des AVC peut être précieux, à travers, par exemple, l’analyse multidimensionnelle d’un système de soins et de tous les facteurs à prendre en compte dans la perception de la maladie par le patient et par son entourage. Comme pour toutes les thématiques de santé, il faut favoriser l’interdisciplinarité des travaux de recherche.

Comme cela a été indiqué, un groupe de travail doit être constitué dans le cadre du plan AVC. Il aura pour mission de procéder à une analyse des besoins de recherche et d’associer, dans ce recensement, l’ensemble des acteurs concernés, à commencer par les personnes malades, qui sont les seules à pouvoir évaluer l’ensemble des conséquences de leur pathologie. Il faut également associer à cet état des lieux les responsables politiques (ceux qui mettent en œuvre les actions de soutien à la recherche et qui les financent), les établissements publics et privés et les chercheurs des différentes disciplines à mobiliser. Cet état des lieux doit ensuite être confronté à celui des travaux en cours, afin de faire émerger des axes scientifiques prioritaires selon lesquels les projets pourraient être orientés.

Parallèlement à la réalisation de cet état des lieux, l’objectif sera de renforcer le potentiel de recherche. Cela passe bien sûr par la recherche fondamentale, dans une logique de multi-disciplinarité. Il s’agit aussi de renforcer les structures d’interface entre la recherche et le domaine clinique, afin d’assurer ce continuum et de travailler sur la recherche translationnelle. Nous devons renforcer le potentiel de recherche des équipes hospitalières intéressées par l’AVC. Enfin, nous avons le souhait de renforcer la recherche en santé publique.

Le groupe de travail, copiloté par le ministère de la santé et le ministère de la recherche, doit associer les autres membres du COMIORS (Comité d’orientation de la recherche en santé), à savoir la DSS (Direction de la sécurité sociale), la DRES, la CNAM, la DGCS (Direction générale de la cohésion sociale) ainsi que les grands organismes intéressés par l’amélioration des pratiques (Haute Autorité de Santé, ANESM, CNSA, Agence nationale de Recherche, instituts thématiques, chercheurs, professionnels, partenaires des industries de santé…).

Ce groupe de travail doit être mis en place vers la fin de l’année. Nous prévoyons de réaliser l’état des lieux dans un délai de trois mois. La même période sera ensuite dédiée à la définition des instruments à mobiliser (cohortes, registres, autres dispositifs…) et au cadrage des implications budgétaires de ce travail.

Nous souhaitons faire avancer tous ces domaines, de la prévention à la qualité de vie. Cette stratégie de recherche, qui doit accompagner les politiques de santé publique, s’inscrit par ailleurs dans une réflexion plus globale menée par le ministère de la santé : elle rejoint l’impérieuse nécessité de promouvoir, en France, la recherche biomédicale et en santé.



III. Echanges

Christine HERVIOT, membre de France AVC 44 (Loire-Atlantique)

Je tiens à féliciter le ministère de la santé d’avoir organisé cette journée, en coopération avec France AVC. J’ai moi-même été victime d’un accident vasculaire cérébral. Ce jour est d’ailleurs particulier pour moi. C’est un anniversaire, qui pourrait être douloureux. Il y a onze ans, j’ai été victime d’un AVC, suite à une phlébite postnatale, c'est-à-dire neuf jours après l’accouchement de mon deuxième garçon. J’avais 32 ans, tout l’avenir devant moi. Tout allait bien, un fleuve tranquille, sans remous. Une vie qui m’allait bien. Cela peut paraître banal. Ce mal qu’on appelle populairement attaque cérébrale m’a fauchée comme un blé. C’est brutal, foudroyant, sans crier gare. Cela me semble très injuste, à cet âge-là. J’avais plein de choses à faire, plein de projets dans la tête. Cet AVC me met à terre. Je vais récupérer partiellement la marche, aidée d’une canne. Hélas, mon bras gauche ne veut plus bouger. Les faits sont là. Je vais devoir me faire une raison, réapprendre à vivre avec ce handicap. Les médecins m’invitent à faire le deuil. Je leur réponds, révoltée, que je ne peux pas faire le deuil. Mais je vais réapprendre à vivre malgré cet accident de la vie.

L’accident vasculaire cérébral est la première cause de handicap en France. La journée a mis l’accent sur le rôle de la prévention. Je crois cependant qu’il serait souhaitable d’organiser une deuxième journée focalisée sur la dimension curative de l’AVC, car il n’est pas facile de vivre après un tel accident, a fortiori lorsqu’on bascule dans le handicap.

De la salle

Il est vraiment temps que l’on associe la recherche clinique et la recherche fondamentale. Le plan AVC constitue une formidable opportunité de faire progresser les choses. Je doute, toutefois, qu’il faille consacrer beaucoup de temps à un état des lieux. Pour toutes les personnes présentes dans la salle, pour les patients et les soignants, dresser un état des lieux est assez rapide.

Il faut associer la recherche fondamentale et la recherche clinique à toutes les étapes qui ont été mentionnées (prévention, diagnostic, pronostic, protection, récupération, récidive). Si la recherche était simple et si nous pouvions prédire les résultats ou les traitements de demain, la tâche serait aisée. Dans le cas des accidents vasculaires cérébraux, à part la thrombolyse, qui concerne un très faible nombre de patients, nous n’avons pas de solution. Les laboratoires pharmaceutiques ont fait chou blanc. Ils relancent progressivement leur effort de recherche. Il faut laisser les gens travailler et leur donner des moyens. Nous avons beaucoup parlé, aujourd'hui, de prévention et de prise en charge. Nous n’avons pas parlé une seule fois de guérison. Au-delà de la prévention et de la prise en charge, il faut maintenant se donner pour objectif de guérir. Le plan doit s’étaler sur quatre ans. N’attendons pas la dernière année de sa mise en œuvre pour investir dans la recherche.

Marie LANG

En ce qui concerne la recherche clinique, je pensais vous avoir convaincu que nous étions au-delà de l’état des lieux, puisque nous travaillons depuis plusieurs années sur les accidents vasculaires cérébraux. Le « palmarès » des projets retenus en 2010 et des moyens investis en témoigne. Des cliniciens et des chercheurs travaillent ensemble dans les centres d’investigation clinique. Le groupe qui sera co-animé par la recherche et la santé s’efforcera de trouver des voies pour travailler ensemble. Nous avons donc dépassé le stade de l’état des lieux.



De la salle

Je signale qu’une université en Europe est très active, en ce moment, dans la recherche sur les accidents vasculaires cérébraux : il s’agit de l’université de la Charité de Berlin, sous l’égide notamment d’Ulrike Genagel. Celle-ci anime le réseau européen « European Stroke » auquel nous participons. Le train est parti. Nous devons le rattraper et travailler avec ces équipes. Lors de la réunion consacrée récemment aux neurosciences par l’ITMO, j’ai appris qu’un partenariat avait été conclu par Sanofi-Aventis et l’université de la Charité, notamment dans le domaine des accidents vasculaires cérébraux. Nous avons les moyens de nous joindre à ces efforts. Nous ne devons pas perdre de temps à établir un état des lieux.

Marie LANG

La balle est dans votre camp. Il s’agit maintenant de déposer des projets dans tous les programmes de recherche. Nous déplorons qu’aucun projet portant sur les AVC n’ait été déposé en 2010 et en 2011 dans le cadre du programme commun de recherche translationnelle lancé par la DGOS et l’INSERM.


Je suis conseiller depuis 2002 auprès du ministère allemand de la recherche. Celui-ci a défini, depuis cette date, vingt priorités de recherche qui sont suivies au fil des ans et auxquelles des moyens colossaux sont consacrés. Je fais également partie du comité international de l’université de Berlin. Celle-ci a débloqué les fonds permettant à sept professeurs de venir de différents pays ou d’autres villes d’Allemagne et de travailler à Berlin dans de très bonnes conditions.

Nous avons peu abordé, aujourd'hui, la question du financement mais il est clair que les ambitions requièrent des moyens.

De la salle

Il y a d’assez nombreuses victimes d’AVC dans la salle. J’ai été entendu, ces jours-ci, quelques conclusions du rapport Attali dont je souhaite surtout qu’il ne soit pas mis en application. Entendre Monsieur Attali affirmer qu’il faut supprimer la catégorie des ALD (affections de longue durée), pour des raisons budgétaires, est aberrant, lorsqu’on sait à quel point la kinésithérapie est indispensable pour les victimes d’accidents vasculaires cérébraux.

De la salle

L’accident vasculaire cérébral existe depuis quelques millénaires. Il était vécu comme une fatalité et l’on commence à s’y intéresser depuis quelques années. On ne peut donc pas lever les bras au ciel en déplorant que rien ne soit fait : il se passe beaucoup de choses dans un espace-temps finalement assez réduit. Les causes de l’accident vasculaire cérébral sont connues. Du point de vue de la recherche, les efforts qui portent sur des maladies comme Alzheimer peuvent aussi s’avérer bénéfiques pour l’accident vasculaire cérébral. Mais nous avons également besoin d’une recherche en matière de rééducation et de réadaptation à la vie. Comment voyez-vous cette recherche ? Je parviens mal à la définir.



Pr Marc HOMMEL

En tant que patient, vous souhaitez que votre cerveau soit réparé afin qu’il fonctionne mieux. Vous avez aussi rappelé que les progrès réalisés dans une maladie du cerveau pouvaient servir à d’autres maladies du cerveau. Tout n’est pas transposable, toutefois et il est important de veiller à conserver ou développer un effort significatif de recherche portant spécifiquement sur les AVC, en particulier en recherche fondamentale, où cet effort paraît aujourd'hui insuffisant. Des professionnels savent organiser la recherche. Encore faut-il se donner les moyens de conduire cette recherche, comme l’a souligné le Professeur Bousser. De façon un peu plus provocatrice, on pourrait considérer que les appels d'offres de recherche ne parviennent pas à réguler les thématiques de recherche, de la même façon qu’il n’existe pas d’autorégulation des marchés financiers. Il faut piloter les thématiques de recherche, avec suffisamment de finesse pour éviter les phénomènes de blocage et pour que l’ensemble de cet effort se déploie de façon harmonieuse.



Dr France WOIMANT

Remise par Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la santé et des sports, de la « bourse Laurie » de la fédération France

AVC et de la SFNV, pour la qualité de vie après l’AVC

Je demande à Jean-Marie Perez, Président de la fédération France AVC et à Mathieu Zuber, Président de la Société française neuro-vasculaire (SFNV), de nous rejoindre sur l’estrade. Nous accueillons également les parents et le frère de Laurie, qui a donné son nom à la bourse remise désormais chaque année par France AVC à un projet de recherche améliorant la qualité de vie après l’accident vasculaire cérébral.

Je voudrais vous remercier, Madame la ministre, au nom de tous les professionnels et des patients ici présents, pour votre implication dans la prise en charge des accidents vasculaires cérébraux. Cet effort a permis la publication du plan AVC dont nous avons vu, tout au long de la journée, la façon dont il allait se mettre en œuvre dans toutes les régions de France, sans oublier les DOM TOM.

Depuis trois ans, la Société française neuro-vasculaire (SFNV) et la fédération France AVC s’associent pour lancer des appels à projets sur des bourses de recherche relatives à la qualité de vie après l’AVC. Il s’agit de bourses de 10 000 euros attribuées à des porteurs de projets, médecins ou non. Le jury qui décide de l’attribution de ces bourses est constitué de médecins et de patients. La qualité du projet est jugée sur des critères scientifiques mais aussi sur sa faisabilité et au regard de l’implication de l’équipe de professionnels pour ce projet. La bourse remise par la Société française neuro-vasculaire et la fédération France AVC porte cette année le nom de « bourse Laurie ». Laurie Béréziat est une jeune femme qui est décédée il y a quelques années, à l’âge de 22 ans, à la suite d’un très grave accident vasculaire cérébral. Ses parents et son frère sont parmi nous aujourd'hui.

La bourse de la SFNV et de la fédération France AVC a été attribuée à Madame Simone Birnbaum, kinésithérapeute à l’hôpital Saint-Joseph, pour son projet « PRO-sition ».

Monsieur BEREZIAT, père de Laurie

Nous tenons, ma famille et moi, à remercier l’association France AVC, qui a tenu ses promesses, en nous permettant de témoigner et en allouant une bourse d’étude portant le prénom de notre fille. Nous sommes également touchés par la présence de madame la ministre de la santé et des sports, qui honore cette manifestation extrêmement intéressante. Nous avons pu déjeuner en présence de Simone Birnbaum et Bérangère N’Guyen Thuyet. Nos échanges ont été très enrichissants. J’aurais beaucoup de choses à dire devant cette assemblée. J’insisterai seulement sur la nécessité de former et d’informer tous les intervenants, des secours aux aidants.

Dans la nuit du 24 au 25 juin 2006, vers 1 heure 30 du matin, la maison familiale a été réveillée par l’ami de notre fille : « Laurie a vomi. Je ne parviens pas à la réveiller ». Les secours, appelés immédiatement, nous ont-ils crus ? Je ne le crois pas, puisqu’ils ont envoyé une ambulance sans médecin pour avoir confirmation de nos dires. Ensuite seulement, elle a été prise en charge. C'est seulement huit heures après ces premières constatations que le neurologue a été enfin appelé pour lire le scanner. Notre fille n’a pas survécu.



C’est vous dire si ma famille et moi-même, nous croyons en l’importance de l’information et de la formation, sous toutes leurs formes, notamment pour les professionnels qui portent secours aux victimes d’AVC. Même s’il est peut-être trop tard à l’instant où l’accident s’est produit, nous pensons toujours que la connaissance qu’aurait eue la filière, ce jour-là, aurait permis de mettre toutes les chances du côté de notre fille. Elle avait 22 ans et terminait un Master en finance d’entreprise. Elle nous a quittés.

Roselyne BACHELOT-NARQUIN

Le témoignage rend encore plus émouvant ce moment. Chère Simone Birnbaum, au nom de la fédération nationale France AVC, je vous remets le montant de votre prix, c'est-à-dire un montant de dix mille euros.

Simone BIRNBAUM

Merci Madame la ministre. Je voudrais aussi remercier Madame et Monsieur Béréziat ainsi que leur fils Olivier. Nous avons que c’est grâce à vous que cette bourse, qui porte aujourd'hui le nom de Laurie, existe. Merci à France AVC qui, en partenariat avec la Société française neuro-vasculaire, nous offre l’opportunité de mettre en place ce projet qui améliorera la prise en charge et la qualité de vie du patient dans la phase aiguë postérieure à l’accident vasculaire cérébral. Notre projet, « PRO-sition », permettra de sensibiliser et de former l’équipe soignante ainsi que les proches à l’installation de chaque patient, facilitant ainsi leur récupération et optimisant leur réhabilitation, dès le premier jour d’hospitalisation. Il s’agit d’un support visuel et d’un travail pédagogique conçus pour s’adapter à chaque patient, en fonction de ses capacités et de ses progrès. Il sera donc évolutif et révisable, jour après jour. C’est ainsi que la qualité de vie doit pouvoir être améliorée, bien au-delà de l’hospitalisation. Dans un premier temps, le dispositif sera mis en place au sein de l’unité neuro-vasculaire du groupe hospitalier Paris Saint-Joseph. Une fois validé, nous souhaitons le diffuser dans d’autres unités. Il s’agit bien sûr d’un travail d’équipe, dont je voudrais saluer ici tous les membres (médecins, personnel paramédical, infirmiers). Je vous remercie.



Roselyne BACHELOT-NARQUIN

Clôture de la journée

Ministre de la santé et des sports

I. Préambule

Je suis très heureuse de me trouver parmi vous en cette fin d’après-midi. Je salue Jean-Marie Perez, Président de France AVC, ainsi que Madame la vice-présidente, chère France Woimant, le Président de la Société française neuro-vasculaire, Mathieu Zuber, Elisabeth Féry-Lemonnier et Simone Birnbaum Je salue avec beaucoup d’émotion les parents de Laurie, Monsieur et Madame Béréziat, ainsi que son frère Olivier.

Je suis particulièrement heureuse de m’associer à l’hommage rendu à cette jeune fille, Laurie, au travers du nom donné à cette bourse. Mon action de ministre n’est pas une action désincarnée. Elle s’adresse à des personnes réelles, concrètes, qui sont en situation de difficulté. Les personnes victimes d’un accident vasculaire cérébral sont des hommes et des femmes qui, comme nous tous, ont une vie, une histoire, une famille. Loin d’être des anonymes, ils restent pour leurs proches un père, une sœur, un ami, une fiancée. Chaque année, 130 000 nouveaux patients sont touchés. En présentant, en avril dernier, le plan AVC en Conseil des ministres, toutes ces vies bouleversées m’accompagnaient. Je pensais aux familles de ces patients qui, chaque jour, accompagnent, rassurent mais aussi souffrent de toutes les conséquences, visibles ou invisibles, de l’accident vasculaire cérébral. Je pensais aussi aux professionnels de santé, qui s’efforcent de mieux prendre en charge les patients victimes d’AVC et leur famille.

C’est donc une vraie joie, chère Simone Birnbaum, que de vous avoir remis ce prix de la bourse Laurie, en présence des parents et du frère de Laurie. Je souhaite les remercier d’avoir initié cette démarche généreuse et d’avoir souhaité encourager les professionnels dans leur volonté d’améliorer de façon continue leur pratique, au bénéfice des personnes victimes d’un accident vasculaire cérébral. Cette bourse pour la qualité de vie du patient après un accident vasculaire cérébral vous revient bien légitimement. En effet, votre projet vise l’amélioration de cette qualité de vie pendant la phase aiguë post-AVC au sein d’une unité de soins neuro-vasculaires, en fonction du positionnement du patient. Je mesure l’importance de généraliser des méthodes de soins pour améliorer le confort et la qualité de vie des patients. C’est avec beaucoup de chaleur que je souhaite la plus grande réussite à votre projet, pour vous et pour l’équipe qui vous entoure, comme vous l’avez souligné avec beaucoup d’élégance.

II. Une ambition commune

En mettant à l’honneur une professionnelle ayant choisi de placer ses compétences au service de personnes touchées par un accident vasculaire cérébral, ce prix donne une visibilité accrue à cet enjeu majeur de santé publique. Il illustre ainsi parfaitement notre ambition commune, celle de la fédération France AVC et de la Société française neuro-vasculaire mais aussi celle du gouvernement : mieux faire connaître l’AVC.

A travers le témoignage particulièrement touchant et éclairant de Monsieur Béréziat, nous avons vu que nous avions bien des progrès à faire. Nous connaissons tous ce paradoxe si frappant : alors que



l’accident vasculaire cérébral constitue la troisième cause de mortalité chez les hommes, la deuxième chez les femmes et la première cause de handicap acquis chez l’adulte, cette pathologie demeure méconnue du grand public et des professionnels de santé.

Pourtant, combien de décès, combien d’invalidités seraient évités si nos concitoyens savaient mieux identifier les signes avant-coureurs de l’AVC et les conduites à tenir ? Combien de vie, combien de familles seraient ainsi épargnées si nous apprenions collectivement les bons réflexes ? Communiquer sur l’AVC, donner la parole aux premiers concernés, échanger sur les bonnes pratiques qui permettront notamment d’améliorer la qualité de vie après un accident vasculaire cérébral sont autant d’impératifs auxquels nous devons veiller. C’est tout le sens de cette journée nationale, que j’ai personnellement tenue à accueillir ici, dans l’enceinte de votre Maison qu’est le ministère de la Santé, pour marquer notre engagement. Je voudrais d’ores et déjà en féliciter les organisateurs. Je connais bien votre fédération, cher Jean-Marie Perez et je sais à quel point le soutien que vous apportez aux patients et à leur famille est précieux. Parallèlement, les grands axes de votre action rejoignent les priorités de mon ministère : sensibilisation du grand public, aide à la formation des médecins et des personnels paramédicaux, soutien à la recherche.

III. Les axes du plan national AVC 2010-2014

Je voudrais donc rappeler les orientations du plan national AVC 2010-2014. Celui-ci traduit un message simple : l’accident vasculaire cérébral ne doit plus être une fatalité. Par le développement de la recherche, par la prévention, la formation, l’organisation d’une prise en charge rapide, une meilleure coordination de l’ensemble des acteurs des secteurs sanitaire et médico-social, nous pouvons, d’une façon significative, réduire les décès et les dépendances liées à un accident vasculaire cérébral. Nous pouvons donc améliorer la vie des personnes atteintes et de leurs familles. C’est pourquoi le plan repose sur quatre priorités déclinées en 17 actions opérationnelles :

• améliorer la prévention et l’information de la population avant, pendant et après l’AVC ; • mettre en œuvre des filières de prise en charge et des systèmes d'information adaptés ; • assurer l’information, la formation et la réflexion des professionnels ; • promouvoir la recherche et veiller aux équilibres démographiques.

Au cours de toute cette journée, professionnels, représentants institutionnels, familles et patients ont pu évoquer les évolutions des modes de prise en charge, à l’hôpital et dans les structures médico-sociales. Les actions de prévention et la recherche ont également fait l’objet de toute votre attention. Je voudrais, pour ma part, insister plus particulièrement sur les actions de prévention et d’information relatives à l’accident vasculaire cérébral. Il est essentiel de mieux informer nos concitoyens pour leur apprendre à reconnaître les signes avant-coureurs et adopter les gestes qui sauvent. Les mesures de prévention, ciblées sur l’arrêt du tabac, la pratique du sport ou encore une saine alimentation, sont déterminantes. Neuf accidents vasculaires cérébraux sur dix sont évitables par la prévention. Il faut aussi développer des programmes d’éducation thérapeutique adaptés. Telles sont les orientations que nous devons renforcer.

Mené à l’échelon national mais aussi régional, avec l’appui des départements de prévention des Agences régionales de santé, ces actions auront, à n’en pas douter, une efficacité accrue. Elle sera consolidée par l’inscription des actions du plan dans un politique de santé globale.



Je pense notamment aux Etats généraux de la prévention, au Plan National Nutrition Santé, au Plan national d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques ou à la loi Hôpital, Patient, Santé, Territoire, qui est également une loi de prévention. C’est une caractéristique du plan d’action AVC que d’être en phase avec l’ensemble des démarches de santé publique. Toutes ces démarches participent aux mêmes objectifs (la lutte contre le tabagisme ou l’hypertension artérielle, la réduction de la teneur en sel de certains aliments). L’état d’avancement de ces mesures de prévoyance et d’information prouve assez que nos efforts ne se tarissent pas. Depuis avril 2010, date de la présentation de ce plan en Conseil des ministres, nombreuses sont les réalisations obtenues :

• intégration des signes de reconnaissance de l’accident vasculaire cérébral dans le référent national des gestes de premier secours enseignés au collège ;

• nomination de référents AVC dans presque toutes les Agences régionales de santé ;

• réalisation d’une campagne d’affichage par l’INPES (Institut national de Prévention et d’Education à la Santé) et la Société française neuro-vasculaire (SFNV) pour les pharmacies et cabinets médicaux, à compter de novembre 2010.

Ce ne sont que quelques exemples. Certes, le plan national ne portera pleinement ses fruits qu’avec le concours d’associations comme les vôtres et de professionnels investis, à l’image de Simone Birnbaum. En ce sens, cette journée nationale est primordiale. J’ai décidé de faire de l’année 2011 l’année des patients et de leurs droits. C’est le signe de la confiance que je fais aux professionnels de santé, médicaux, paramédicaux ainsi qu’à tous ceux qui exercent dans nos hôpitaux, dans notre système médico-social et dans la médecine de proximité. Cela témoigne aussi de la confiance que je fais aux acteurs de terrain, aux bénévoles et aux associations pour créer une véritable démocratie sanitaire. Je compte donc sur votre mobilisation et sur votre détermination pour changer l’image de l’accident vasculaire cérébral et pour promouvoir tous ensemble une solidarité active et une attention bienveillante. Je vous remercie.

INDEX

Nous vous signalons que nous n’avons pu vérifier l’orthographe des noms et termes suivants.

ADLA France phrase supprimee .................. 4

Bérangère N’Guyen Thuyet ....................... 57

Catherine Cousin OK ................................. 44

Christine Bronnec ...................................... 16

Christine HERVIOT .................................. 54

Dominique BENICHOU ............................ 49

Dr MADIGAN OK .................................... 18

Eric de LIZY .............................................. 30

Gilles VARDON ........................................ 47

Hugues CHABRIAT ok ............................. 21

Jean Couchard ok ....................................... 45

Laurie Béréziat ........................................... 57

le Docteur Rusterholtz .......................... 25, 26

les laboratoires Büringer Boehringer .......... 11

les UOROS UEROS ................................... 29

Madame Larrigue ....................................... 11

Marie-Laure FINIRAT-HORTE ................. 49

Monsieur BEREZIAT .................... 57, 59, 60

Monsieur Choppin ...................................... 11

Patrick RISSELIN .......................... 20, 22, 29

Serge TONNEAU ...................................... 28

Ulrike Genagel ........................................... 55

Documents

Accidents vasculaires cérébraux : la parole des patients