LES NOUVEAUX DÉFIS

Le GFAOP se porte bien. Dans la vie d’un groupe comme celle de la vie tout court, c’est dans les défi s que les vraies valeurs se révèlent. Les changements que la vie nous force à gérer sont autant de tests pour séparer l’essentiel de l’accessoire. Voila plus de 10 ans que notre groupe défend des principes et une approche dont le fi l conducteur est la quête vers des solutions de diagnostic et de traitement adaptées au contexte africain et dans le respect de l’éthique. Voilà plus de 10 ans que des pathologies aussi complexes que sont les cancers de l’enfant sont l’objet d’études et d’évaluations, que seuls quelques soignants, soutenus par des bénévoles et quelques donateurs voguant à contre courant de la dure réalité africaine y ont cru et ont continué avec entêtement à défendre. Et voilà qu’après avoir traité plus de 4500 enfants africains, en Afrique, par les équipes locales, selon des approches homogènes, tout en partageant l’essentiel des données les uns avec les autres, l’on se rend à l’évidence que oui c’est possible. C’est possible de guérir plus de la moitié des enfants atteints de cancers dans les conditions les plus défavorables, malgré la misère et les soubresauts de toutes natures et notamment politiques. Aujourd’hui, le GFAOP est considéré comme un modèle d’entêtement mais aussi de réussite. Mais voilà que de nouveaux défi s surgissent menaçant parfois la survie du groupe. Dans un contexte international où la crise raréfi e signifi cativement les ressources, le GFAOP est appelé plus que jamais à développer les compétences des unités africaines, à élargir son champ d’action à des pathologies encore plus complexes et à étendre son aide à de nouveaux pays. Pour aller encore plus loin dans son programme éducationnel le GFAOP a également créé l’Ecole Africaine d’Oncologie Pédiatrique qui proposera une formation adaptée au contexte de pratique africain. Grâce à l’aide que des donateurs individuels et organisations continuent à apporter, grâce aux volontaires, le groupe continue à porter bien haut le message d’espérance d’un monde encore plus humain.

Professeur M’hamed HarifPrésident du GFAOP

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newsletter n°13

SOMMAIRE

Page 2 -------------------------------------------SOIGNER - Visite à l’Unité Pilote de Yaoundé

Page 3 -------------------------------------------ACCOMPAGNER- Mieux informer les familles africaines - Quand les synergies deviennent énergieFORMER - Stage du Docteur Gray KatengDEVELOPPER- Mission informatique au Burkina Faso

Page 4 -------------------------------------------FINANCER- Rénovation de l’unite pilote de Lubumbashi SOUTENIR- Le don de Christopher

ACTUALITÉS

GRANDE JOURNÉE GFAOP LE 7 OCTOBRE COURSE ODYSSEA DE COLLECTE DE FONDS CONTRE LE CANCER CONCERT AU PROFIT DU GFAOP ET DE PCDGRANDE MESSE EN UT MINEUR DE W.A. MOZART ACCUEIL D’UN NOUVEAU PAYS ET 2 NOUVELLES UP AU GFAOP : LA GUINÉE CONAKRY - l’UP d’oncologie et d’hématologie Pédiatrique, CHU Donka à Conakry, dirigée par le Pr Mamadou Pathé DIALLO,- l’UP d’OP à Hôpital Mohammed VI de Marrakech, dirigée par le Pr Jamila ElHoudzi

gfaop Institut Gustave Roussy - 39 rue Camille Desmoulins 94805 Villejuif Cedex - FRANCE

+ 33 (0)1 42 11 65 60 - contact@gfaop.org - www.gfaop.org - asso GFAOP

VISITE À L’UNITÉ PILOTE DE YAOUNDÉ

Une mission, composée de trois personnes (M’Hamed HARIF, Président du GFAOP – Catherine PATTE, Médecin assistant d’Oncologie Pédiatrique à l’I.G.R et Louis OMER-DECUGIS représentant le Comité de Soutien du GFAOP), s’est rendue à Yaoundé les 29 Février, 1er et 2 Mars 2012. Cette mission avait pour but d’évaluer les progrès accomplis dans la prise en charge des cancers de l’enfant à Yaoundé et d’étudier les possibilités de développement de l’Oncologie Pédiatrique au Cameroun.

Un accueil chaleureux a été réservé à notre petite délégation. L’Hôpital Mère-Enfant de la Fondation Chantal BIYA est très propre et le bâtiment hébergeant l’Oncologie Pédiatrique inauguré par la Première Dame en Décembre 2011, a été construit grâce à des fonds de TOTAL et à une partie des fonds de MY CHILD MATTERS ( Fondation Sanofi Espoir-UICC).

Le Service d’Oncologie Pédiatrique compte 27 lits, tous occupés pendant notre séjour, et est dirigé par le Dr Angèle PONDY, aidée de trois médecins résidents.

Durant ces trois jours, nous sommes passés au chevet de chaque enfant pour apprécier l’état des malades, le traitement médical en cours, les examens effectués et discuter la poursuite du traitement. Nous avons également étudié la transmission des données concernant les patients inclus dans les protocoles de traitement établis dans le cadre du GFAOP. Il faut savoir que les données de chaque enfant

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SOIGNER

qui rentre dans un protocole de traitement du GFAOP sont gérées dans une base sécurisée située à l’I.G.R à Villejuif, ce qui permet de mener une étude scientifique sur le résultat des traitements et de proposer des inflexions éventuelles dans le traitement,A l’occasion de notre visite a été également organisée une réunion autour du Directeur de l’hôpital, le Dr KOKI, avec tous les intervenants dans le traitement des enfants : anatomo-pathologistes, chirurgiens, médecins oncologues, radiologues. Au cours de cette réunion, il est apparu l’importance d’organiser au sein de l’unité pilote des réunions communes bimensuelles, dites « staff », pour discuter systématiquement de tous les cas des enfants, ce qui est fortement encouragé par M’Hamed HARIF, Président du GFAOP.

Notre délégation rencontre aussi le Directeur Général du Ministère de la Santé afin d’insister sur l’importance de développer un Centre de Radiothérapie moderne, dans les plus brefs délais, à Yaoundé.

Au bout de trois jours, dont au moins quinze heures passées au chevet des enfants malades, nous sommes repartis heureux des échanges fructueux avec l’équipe du Service d’Oncologie Pédiatrique de l’Hôpital Mère-Enfant à Yaoundé, et de la constatation des efforts importants réalisés pour améliorer la prise en charge des enfants. De plus, nous avons profité de ce bref séjour pour envisager d’organiser, à Yaoundé, la prochaine réunion annuelle du Groupe Franco-Africain d’Oncologie Pédiatrique. Ces réunions du GFAOP ont lieu deux fois par an : une fois à Paris à l’I.G.R, la 2ème réunion de l’année devant se tenir en Afrique. Yaoundé a donc été choisie pour la réunion de novembre 2012, et nous savons déjà que nous y serons merveilleusement accueillis par nos amis camerounais qui ont accepté, avec beaucoup de chaleur, d’organiser cette réunion.

Louis OMER-DECUGIS

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Docteur Angèle Pondy, professeur M’hamed Harif et Professeur Catherine Patte

MIEUX INFORMER LES FAMILLES AFRICAINES

Mieux informer, sur la maladie et le traitement, les familles africaines dont l’enfant est traité pour un cancer, un défi que le GFAOP souhaite relever.A ce titre, le projet AIDAF (Amélioration de l’Information Donnée Aux Familles) est né avec pour objectifs principaux: la formation des équipes médicales locales à l’information (par l’organisation de séminaires méthodologiques, puis par l’élaboration d’un guide africain d’annonce du cancer pédiatrique) et l’élaboration de supports informatifs adaptés pour les familles dont l’enfant est suivi dans une unité du GFAOP. La phase pilote de ce projet a démarré à Dakar avec une équipe dirigée par le Dr. Fatou Binetou AKONDE-DIAGNE. A son issue, le Bureau de l’association tirera les conclusions nécessaires à la poursuite du projet dans les autres unités du GFAOP.Le projet AIDAF a d’ores et déjà reçu le soutien de l’association SPARADRAP, de la Fondation Sanofi Espoir et du Conseil Général du Val de Marne.

QUAND LES SYNERGIES DEVIENNENT ÉNERGIE

Dans la dernière lettre nous vous annoncions la prochaine construction de la première Maison des parents en Afrique sub saharienne pour l’hôpital Gabriel Touré à Bamako au Mali. Projet porté par le GFAOP, l’association Terre bleue Unesco et l’association malienne de parents d’enfants atteints de cancer (AEACM) et soutenu par les autorités gouvernementales locales Un récent voyage d’étude au Maroc de la présidente de l’AEACM, Rokia Traoré, pour y visiter des maisons des parents a permis de faire évoluer le projet avec le principal financeur partenaire: l’Association marocaine Lalla Salma de lutte contre le cancer. Le projet est celui d’une construction neuve de plus grande capacité attenante à l’hôpital interuniversitaire de Bamako.

STAGE DU DOCTEUR GRAY KATENG

Le Docteur Gray Kateng des Cliniques universitaires de Lubumbashi en RDC a effectué un stage d’observation, du 5 au 30 mars 2012 au sein du département d’oncologie pédiatrique de l’Institut Curie de Paris dans le service du Dr MICHON. Mission rendue possible par sa prise en charge intégrale par le GFAOP, à travers la Ligue Congolaise Contre le Cancer (LCCC).“ Appliquer à notre UP certaines méthodes de travail observées passera impérativement par une révision des habitudes qui devraient dorénavant inclure une part importante aux réunions de concertation pluridisciplinaire, encourager les échanges avec les médecins de l’étranger disposés à partager leur expertise, nous impliquer dans la tâche de l’information (donc la prévention) avant le traitement. “ Afin de poursuivre sa formation spécialisée, il est envisagé que Gray revienne en France pour obtenir le Diplôme interuniversitaire d’oncologie pédiatrique session 2013/14

MISSION INFORMATIQUE AU BURKINA FASO

Apres une semaine de mission à Ouagadougou, Sylvain Anstett a pu découvrir ce qu’est la vie d’une unité pilote en Afrique sub saharienne. Même si chaque pays est différent, je pense que cette visite m’aura tout de même aidé à étoffer les bases de notre plan de progrès informatique qui consiste à améliorer les équipements, l’infrastructure et l’organisation informatiques des Unités Pilotes.

Nos divers projets sont : - La mise à disposition d’ordinateurs reconditionnés provenant de dons. - L’installation d’outils de communication, Skype, messagerie unifiée, site web, extranet…- Un partenariat avec des bénévoles locaux, afin de créer un réseau de correspondants informatique.- Une optimisation des flux d’échanges entre les médecins locaux et les Attachés de Recherche Clinique. Ce fut pour moi l’occasion de visiter 2 des hôpitaux de la capitale, les CHU Yalgado Ouédraogo et Charles de Gaulle. J’ai été pris par le rythme de la vie des services d’onco-pédiatrie, où j’ai pu rencontrer aussi bien les enfants malades que les médecins, les infirmiers, qui tous se battent contre la maladie.

- ACCOMPAGNERFORMER

DEVELOPPER

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LE DON DE CHRISTOPHER

Le 13 décembre dernier, le GFAOP a eu l’honneur de se voir remettre un chèque de 4000 euros des mains de Christopher Macnaughton. L’histoire qui accompagne ce don est forte de symbole puisque cette somme a été collectée auprès d’ amis encourageants chaque kilomètre parcouru par Christopher (en novembre 2011, lors du Marathon Adidas d’Auckland, en nouvelle Zélande) en mémoire de son jeune ami Julian, décédé d’un sarcome d’Edwin à l’Institut Gustave Roussy quelques mois plus tôt. Maria Villacis, mère de Julian a souhaité que le fruit de cette belle chaine de solidarité et d’amitié revienne à une association portant les mêmes valeurs et a choisi le GFAOP.

RÉNOVATION DE L’UNITE PILOTE DE LUBUMBASHI

Les unités d’oncologie pédiatrique du GFAOP, généralement des services au sein de la pédiatrie des hôpitaux, étaient souvent dans un état dégradé.Nous nous sommes progressivement efforcés, en concertation avec les Directions des hôpitaux, de les faire rénover grâce aux moyens fi nanciers trouvés auprès de la Fondation SANOFI ESPOIR, associée à l’UICC à travers leur programme « My child matters ».C’est ainsi qu’avec des contributions d’environ 50 000 €, complétées, le cas échéant, par le budget de l’hôpital et, dans le cas de Yaoundé, par une dotation de la FONDATION TOTAL, nous avons pu progressivement rénover les UP de Dakar, Bamako, Abidjan et Yaoundé. Ouagadougou est en cours.

La rénovation de l’UP de Lubumbashi relève d’un mode un peu différent : Comme c’est une unité de création récente, elle ne pouvait pas encore bénéfi cier des budgets « my child matters ». Mais nous avons pu obtenir l’aide de la Fondation VEOLIA. Aussi, lorsque l’hôpital des Cliniques Universitaires de Lubumbashi nous a donné en début d’année 2012 son accord pour héberger au sein de sa pédiatrie notre Service d’oncologie pédiatrique avec l’attribution de deux grandes pièces de chacune quatre lits, nous avons proposé à la Direction de les rénover. Les travaux sont maintenant terminés.Ainsi et pour la première fois, l’UP de Lubumbashi sera regroupée dans cet hôpital dans des pièces rénovées, alors

FINANCER

SOUTENIR

Ont collaboré à cette lettreSylvain Anstett, Corinne Chalvon demersay, Mhamed Harif, Débora Lolonga, Louis Omer Decugis, Pierre Roger Machart

Louis Omer Decugis Pdt du Comité de soutien, Christopher Macnaughton et Maria Villacis

ITW du Dr Robert Lukamba lors de l’inauguration le 8 mai, des nouveaux locaux en présence du Médecin Directeur (Prof Dr Chenge Gaby, ophtalmo) qui représentait le Recteur de l’Université.

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qu’elle était précédemment dispersée en plusieurs hôpitaux de la ville. Deux pédiatres katangais appartenant à cet hôpital viennent d’être formés en France, le Dr Robert Lukamba qui a passé son Diplôme inter universitaire d’oncologie pédiatrique en 2011 et le Dr Gray Kanteng qui était en stage à l’Institut Curie en mars dernier (voir interview ci-dessus). En outre, deux infi rmières sont en ce moment même en stage à Toulouse à l’hôpital des enfants de Purpan pour une durée de deux mois.

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