Rouen, le 02 octobre 2017

Madame, Monsieur,

C’est avec plaisir que les centres de compétences des Maladies Neuromusculaires de Rouen et de Caen, les délégations AFM-Téléthon, le Groupe d’Intérêt Amyotrophie Spinale et le Service Régional de l’AFM-Téléthon, organisent une journée d’information et d’échanges consacrée à l’amyotrophie spinale :

Samedi 28 octobre 2017, à partir de 9h30

Hôtel de Région5 rue Robert Schuman

76000 ROUEN

Cette journée offrira la possibilité d’être informé sur l’actualité thérapeutique, de rencontrer les professionnels dans un autre cadre que celui des consultations et du suivi à domicile. Elle pourra être aussi l’occasion de nouvelles rencontres avec d’autres participants.

Vous pouvez venir seul ou accompagné de vos proches, de vos intervenants médicaux ou paramédicaux, s’ils souhaitent s’informer sur cette maladie. Vous pouvez également choisir d’assister uniquement à la matinée (sans repas, gratuit). Votre inscription reste obligatoire, pour une bonne organisation de la journée.

Vous trouverez en annexe le programme détaillé, les horaires ainsi que le coupon-réponse à retourner au Service Régional Normandie avant le 18 octobre 2017. Le déjeuner aura lieu sur place. Une participation de 5 € par personne est demandée, par chèque à l’ordre de l’AFM-Téléthon, à joindre avec votre réponse.

Le coupon réponse vous permet enfin de poser vos questions en amont de la rencontre. La réponse sera apportée lors de la réunion.

Dans l’attente de vous retrouver, nous vous prions de recevoir nos respectueuses salutations.

SERVICE REGIONAL NORMANDIE27 rue Louis Blanc

76100 ROUENTel: 02 35 73 25 25

normandie@afm-telethon.fr

PROGRAMME DE LA JOURNEE

Horaire Thématiques Intervenants

9 h 30 Accueil des participants

10 h 00

Présentation de la journée

Mot d’introduction de Mme Ouillade administratrice Présentation des délégations et du service régional

AFM Téléthon Présentation du groupe d’intérêt Amyotrophie

Spinale et de l’association ECLAS

10 h 30 Prise en charge médicale

L’importance du suivi médical Médecins et professionnels soignants du Centre de référence des maladies neuromusculaires, CHU de Rouen – Dr Bréhin, Dr Nicolas, Dr Saugier-Veber, Dr Vanhulle, Mme Protais

11 h 45

Avancées Thérapeutiques

Des essais cliniques à la thérapeutiqueCarole André-Chef de Projet Clinique Direction scientifique

AFM

L’ensemble des réseaux AFM-Téléthon et professionnels se tient à votre disposition tout au long de la matinée pour répondre à vos questions (vie quotidienne, démarches administratives, aides techniques…)

12 H 30 à

14h00Déjeuner sur place

14H00 à

16H00ATELIERS

Atelier n°1 : ACTUALITES THERAPEUTIQUES Echanges en petit groupe sur l’actualité scientifiqueModérateur : Dr Saugier-Veber et Carole André

Atelier n°2 : PERSONNE CONCERNEE/ PROCHE AIDANT Vous êtes atteint d’une Amyotrophie Spinale et vous souhaitez échanger avec d’autres personnes dans la même situation.Vous êtes aidant auprès d’une personne atteinte d’amyotrophie spinale et vous souhaitez échanger avec d’autres personnes dans la même situation.Modérateur : Mme Guyard, Psychologue, Service Régional, Association Française des Aidants

Atelier n°3 : OSONS L’INDEPENDANCEPartage d’expérience sur les études, l’emploi, la prise d’indépendance, la vie affectiveModérateur Laetitia OuilladeTémoin : Mary Gilles

L’ensemble des réseaux AFM-Téléthon et professionnels se tient à votre disposition tout au long de l’après-midi pour répondre à vos questions (vie quotidienne, démarches administratives, aides techniques…)

16 H Goûter/Fin de la journée

00 à 16h30

Vous trouverez le parking Saint Marc situé à moins de 200 m de l’Hôtel de Région.

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Vous pouvez aussi accéder en transport en commun grâce au Téor T1-T2-T3 arrêt Station Saint Marc, situé à 50 mêtre de l’entrée de l’Hôtel de Région.

Pour les personnes venant en véhicule aménagé PMR, vous pourrez stationner dans la cour d’honneur de l’Hôtel de Région, Boulevard Gambetta (pour des raisons de sécurité, merci de le noter sur le bulletin d’inscription).

COUPON-REPONSE À retourner avant le 18/10/2017

Par courrier, en joignant votre chèque libellé à l’ordre de l’AFM-Téléthon au :

Service Régional Normandie27 rue Louis Blanc

76100 Rouen

Nom de famille : ………………………………………………………………………………………………………………

Nombre total de participants : ………………………………………………………………………………………

Venue en véhicule PMR, nécessité d’accès à la cour d’honneur : …………………………………….

Nombre de participants restant au repas : …………………………………………………………………….

Montant du chèque (nombre de participants au repas X 5€) : …………………………………………

Nombre de participants aux ateliers (1 atelier au choix)

Atelier n°1

Atelier n°2

Atelier n°3

Ateliers de l’après-midi

Si vous souhaitez signaler un besoin particulier ou une contrainte pour la réunion, le repas, ou les transports, merci de le signaler ici…

Si vous souhaitez poser une question particulière aux intervenants, merci de la formuler ici…