Analyse des Sources de Données Sanitaires accessibles en ligne€¦ · positionnement très médico-économique du PMSI dans le milieu médical, et de la complexe mise à disposition

Dr JF PHILIPPON 15/11/04 1

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Analyse des Sources de Données Sanitaires accessibles en ligne.

La question de l'existence de données sanitaires disponibles au niveau communal, départemental ou régional a été soumise à l'Observatoire National des Pratiques d'Evaluation des Risques Sanitaires dans les Etudes d'Impact (OPERSEI). Une première recherche de l'OPERSI a permis d'identifier un document réalisé par le Conseil National de l'Information Statistique (CNIS) sur la connaissance statistique de l'état de santé de la population. Le travail présenté ici va décrire, évaluer puis vérifier la facilité d'accès des données pour chacune des sources d'information présentées dans ce rapport du CNIS.

I ] Méthodologie :

Une première analyse fiche par fiche des sources d'informations du document du CNIS a tout d'abord été réalisée. Cette phase a permis l'élimination des fiches qui ne sont absolument pas pertinentes par rapport aux études d'impact en terme de données fournies (Incidence ou prévalence de pathologie ou de groupe de pathologies). Une recherche systématique sur Internet a ensuite été entreprise afin de déterminer les sources accessibles en ligne. Cette recherche s'est bien évidemment appuyée sur les informations du CNIS, mais a été également enrichie grâce aux différents outils de recherche classique GOOGLE, Copernic, etc… Les sites potentiellement riches en informations utilisables, accessibles en ligne, ont ensuite été analysées en terme de données fournies, de temporalité et de granularité de ces données. Une attention particulière a été portée sur la convivialité de l'interface et la possibilité de rapatrier plus ou moins facilement ces données sous un format de préférence immédiatement utilisable pour des traitements numériques. Une seconde élimination des sources de données a alors été effectuée. Le plus souvent les sites éliminés ne présentaient que des synthèses sous forme d'articles ou de fac-similé de publication quasi inexploitables pour des traitements numériques. Il a été enfin procédé à la rédaction des fiches de synthèse de ce travail sous forme de feuilles Excel. Ces fiches de synthèse regroupent l'ensemble des sources de données jugées pertinentes qu'elles soient ou non accessibles en ligne. Pour les sources non accessibles en ligne la pertinence des données a été évaluée à partir des informations fournies par le document du CNIS mais également grâce aux différents recoupements bibliographiques effectués. En parallèle, des demandes de données ont été réalisées par téléphone ou par courrier et Email. Elles ont été volontairement peu étayées dans leurs motivations, comme pourrait le faire en routine un bureau d'études ou un service de l'Etat chargé de l'analyse d'un dossier. Malheureusement les sources de données non accessibles directement sur Internet ne semblent pouvoir s'obtenir qu'avec de très fortes justifications, sauf en ce qui concerne les rapports synthétiques.


II ] Résultats :

Tous les résultats sont détaillés dans les fiches réalisées pour chaque source de données, dont nous allons voir rapidement les principales caractéristiques. Les sources ou bases de données ont été classées en cinq catégories :

�� Les sources ou bases de données sanitaires gratuites accessibles sur Internet. �� Les sources ou bases de données sanitaires payantes (éventuellement

accessibles en ligne). �� Les registres du cancer accessibles sur Internet. �� Les registres du cancer sans "Site Internet" en propre; leurs données sont le plus

souvent accessibles sur des sites tiers. �� Les autres sources ou bases de données, qui de prime abord actuellement ne

sont pas accessibles en ligne (mais l'évolution incessante de l'Internet peut changer très rapidement l'accessibilité de ces sources).

A ) Les sources ou bases de données sanitaires gratuites accessibles sur Internet :

Ces bases sont au nombre de cinq plus un distributeur "généraliste" :

1°) Nom de la source : Programme de Médicalisation des Systèmes d'Information (PMSI).

Le distributeur de ces données est actuellement l'Agence Technique de l'Information sur l'Hospitalisation (ATIH). Les données sont produites par les établissements d'hospitalisation publics et privés (recueil PMSI) traitées une première fois par les instances régionales, centralisées au niveau de l'ATIH, puis redistribuées systématiquement sur des CDRom aux services régionaux de l'Etat et de l'Assurance Maladie. Depuis 2004, avec l'e-Pmsi, les données sont traitées directement par l'ATIH. Ces données sont en partie accessibles sur le site de l'ATIH, mais la présentation qui en est faite est beaucoup trop médico-économique, données nationales et régionales des Groupes Homogènes de Malades (GHM) et des Catégories Majeures de Diagnostics (CMD) par structure hospitalière. Intrinsèquement ces données sanitaires sont très intéressantes car le recueil des données de morbidité hospitalière est assez bon mais la présentation sur les sites Internet pour l'utilisation en épidémiologie est très mauvaise. Par contre les données sont parfaitement utilisables, même si très peu conviviales, à partir du CD-Rom et cela avec une précision géographique de l'ordre de la commune. Par ailleurs après accord de la CNIL les bureaux d'études peuvent se procurer les bases nationales sur CDRom auprès de l'ATIH moyennant finances mais avec certaines restrictions sur quelques variables. Ces restrictions sont fonction des motivations de la demande faite par le requérant à la CNIL et de la réponse de celle-ci (Arrêté du 5 avril 2000). Le plus souvent, mais non systématiquement, trois variables sont dégradées : l'âge est découpé par tranches de 5 ans, le mode de sortie "Décès" est remplacé par une sortie vers le domicile et la précision géographique est limitée au canton. Il est à noter que si jusqu'en l'an 2000 le PMSI comptabilisait les séjours et non les patients les nouvelles modalités de recueil du PMSI depuis 2001 permettent grâce à la technique du "Chaînage" de comptabiliser les patients. En conclusion ces bases PMSI semblent insuffisamment utilisées en santé publique en raison du positionnement très médico-économique du PMSI dans le milieu médical, et de la complexe mise à disposition des données. En effet, ces données sont soit accessibles sous une présentation à visée économique, soit mises tardivement et après de nombreux contrôles (CNIL) à disposition sous une forme brute mais et très peu conviviale. Pour remédier à cet état de fait, il conviendrait de rendre disponibles en ligne les données brutes moyennant quelques limitations sur la précision de certaines variables et cela le plus tôt possible après la remontée des données depuis les services régionaux vers l'ATIH.


2°) Nom de la source : Incidences médico-sociales des 30 affections de longue durée de la liste :

Le producteur de cette source de données, dénommée en abrége "INC ALD 30", est la CNAMTS. L'objet de cette base est de répertorier l'Incidence des maladies les plus graves, réparties par âge et par sexe. Ce recueil des maladies les plus lourdes est systématique et global sur toute la France et a trait à la morbidité diagnostiquée non hospitalière et hospitalière. Toutefois de nombreux facteurs de confusion existent dont la non-déclaration de beaucoup d'ALD 30 (Affections de Longue Durée) par les patients, bénéficiant d'une exonération du ticket modérateur à un autre titre ou déjà couverts à 100% par une mutuelle. Par ailleurs la précision géographique est très faible, elle est au maximum départementale pour certaines ALD 30. Les données de cette source sont accessibles sur Internet par le biais de "SCORE SANTE", base de la FNORS (Fédération Nationale des Observatoires Régionaux de Santé). Les données sont facilement récupérables sous format numérique exploitable, mais l'interface de consultation en ligne est peu conviviale.

3°) Nom de la source : Statistique nationale des causes de décès :

Les données des statistiques nationales des causes de décès sont collectées à partir des certificats et des bulletins de décès provenant des mairies. Après avoir été traitées par les directions départementales de l'action sanitaire et sociale (DDASS), ces données sont ensuite centralisées au niveau du service CépiDc de l'INSERM (SC8). En pratique tous les mois les DDASS adressent à l'INSERM le bulletin 7 du certificat médical de décès établi par les médecins. Ce bulletin 7 comprend des informations individuelles sur la personne décédée, à l'exception de son nom. C'est sur ce bulletin que les DDASS reportent les causes du décès. Les variables observées pouvant être pertinentes pour l'évaluation des risques sanitaires dans les études d'impact sont les causes initiales et causes immédiates du décès. La précision géographique accessible en ligne est départementale sauf pour les grandes villes où elle est de granularité communale. Des données plus complètes et plus précises mais payantes peuvent être également accessibles en ligne (INSERM, service SC8). Toutefois la base SCORE SANTE donne gratuitement une précision du niveau de la zone d'emploi et du secteur sanitaire. L'interface de travail du site de l'INSERM est conviviale mais pêche par l'absence d'aide au codage CIM (Classification Internationale des Maladies). Le codage est en CIM 9 jusqu'en 1999, la CIM 10 est utilisée à partir de 2000. La canicule d'Août 2003 ayant malheureusement montré les limites d'un tel système un nouveau circuit de collecte de l'information par voie électronique devrait être rapidement mis en place.

4°) Nom de la source : Réseau de médecins généralistes libéraux Sentinelles de l'INSERM :

L'objet de cette source de données est surtout la surveillance épidémiologique de maladies infectieuses, mais quelques autres items sont également surveillés dont l'asthme et les suicides. La collecte des données n'est toutefois pas exhaustive mais est réalisée à partir d'un échantillon de 1300 médecins. Les données de cette source peuvent être intéressantes dans le cadre d'activités pouvant être à l'origine d'une augmentation des maladies infectieuses (ex aéroport, élevages; laboratoires); mais également pour les polluants atmosphériques (asthme) et la mauvaise tolérance de situations conflictuelles qui perdurent (suicides). Il existe toutefois un problème de granularité géographique en ce qui concerne les fichiers accessibles sur le Net. Il faudrait pouvoir descendre au niveau du département et de la commune.

5°) Nom de la source : Maladies à déclaration obligatoire :

Après leur collecte les données sont colligées par l'InVS qui est directement le fournisseur de données sur l'Internet. L'interface d'accès y est conviviale mais la récupération des données sous format numérique exploitable est difficile. Ces informations ayant trait aux maladies à déclaration obligatoire peuvent être intéressantes pour faire "l'état des lieux" du bilan sanitaire d'un grand bassin d'emploi dans le cadre des activités pouvant être à l'origine d'une augmentation des maladies infectieuses (ex aéroports, élevages; laboratoires ...); Il existe toutefois un problème de granularité géographique en ce qui concerne les fichiers accessibles sur le Net, il faudrait pouvoir descendre au niveau de la commune.


6°) Nom du distributeur "généraliste" : Score-santé (http://www.fnors.org/Score/accueil.htm) :

Tout à fait à part se situe le site de la Fédération Nationale des Observatoires Régionaux de Santé (FNORS) dénommé SCORE-santé. Ce site commun des ORS met à disposition gratuitement sur le NET des informations homogènes sur l’état de santé de la population provenant de producteurs de données réputées fiables. Certains de ces producteurs de données qui ne mettent pas eux-mêmes leurs données en ligne ne peuvent d'ailleurs être accessibles, gratuitement ou non, que sur ce site des ORS. Sur les fiches de synthèses les différents modes d'accès, spécifiques au producteur et / ou par l'intermédiaire de SCORE-santé, sont toujours précisés.

Ce site SCORE-santé comprend actuellement deux niveaux, différents dans le contenu des informations :

a) Le niveau 1 comprend les indicateurs de santé régionaux et départementaux répartis en 5 "grands thèmes". Ces grands thèmes sont divisés en "thèmes" (45 au total), eux-mêmes subdivisés en "sous-thèmes" (80 au total) à l'intérieur desquels se trouvent les indicateurs.

• Population et modes de vie. • Etat de santé des populations. • Pathologies. • Comportements et environnements. • Soins et prévention.

b) Le niveau 2 comprend des Indicateurs de santé régionaux, départementaux, infra départementaux, plus détaillés, concernant 4 thèmes.

• Causes de décès. • Morbidité. • Santé de l'enfant. • Santé de la femme.

Les données de ce site sont facilement récupérables sous format numérique exploitable, mais l'interface de consultation en ligne est peu conviviale.


B ) Les sources ou bases de données sanitaires payantes accessibles sur Internet :

1°) Nom de la source : Observatoire épidémiologique permanent THALES.

La base est produite par la société CEGEDIM / BKL-Consultant. C'est un observatoire épidémiologique qui recense l’activité régulière d’un échantillon national de médecins libéraux. Cette observation permet de recueillir et d’analyser longitudinalement des données issues des dossiers patients, en étudiant précisément le contexte de la prescription dans la pratique courante ainsi que les consommations de soins. Le panel est actuellement constitué de 1010 médecins généralistes (hors médecins à exercice particulier) et de plusieurs spécialités : 102 cardiologues, 61 neurologues, 100 psychiatres, 120 gynécologues, 81 pédiatres et 100 rhumatologues. Les médecins participants télétransmettent quotidiennement et volontairement des extraits anonymes et codés de leurs dossiers patients. Pour certains médecins généralistes, l’historique des dossiers patients est disponible sur plus de 7 ans. La population de patients suivis par les médecins Thalès a les mêmes caractéristiques que la population de patients du régime général d’assurance-maladie suivis en médecine générale (référentiel : CNAMTS / Echantillon Permanent d’Assurés Sociaux), en terme de structure d’âge et de sexe, de taux de patients en affection de longue durée. Parmi les variables observées nous avons entre autres : les motifs de consultation, les diagnostics et les causes des arrêts de travail. Le champ couvert correspond à la morbidité ressentie et à la morbidité diagnostiquée non hospitalières. Toutefois et après contact pris avec le responsable de la base, l'échantillonnage ne permet d'accéder qu'à une granularité de niveau régionale. Il n'est pas prévu dans l'immédiat de descendre à un niveau de précision supérieur. La facturation sur devis est fonction de l'étude réclamée.

2°) Nom de la source : "MEDICAL 21" :

Le document du CNIS fait référence à une source de données dénommée EPPM (Etude permanente de la prescription médicale) produite par la société IMS-Health. Cette base de données dont le recueil n'est pas continu est, depuis environ deux ans, complétée par une autre source de données, de la même société, qui est elle recueillie en continu dénommée "MEDICAL 21". La base "MEDICAL 21" n'est toutefois qu'un observatoire épidémiologique sur échantillon permanent avec chaînage des informations dont le panel est d'environ 1300 praticiens. Par ailleurs IMS-Health produit également, par recueil continu, une base de données qui a trait aux consommations médicales ; base issue d’un panel de plus de 10300 pharmacies d'officine (plus de 45 %) qui permettent de décrire les délivrances avec ou sans ordonnance, à un niveau de maillage géographique très fin. Les contacts pris auprès d'IMS-Health nous ont montré une société particulièrement intéressée par la problématique de la recherche des données sanitaires, de leurs utilisations en santé publique et ouverte à toutes les demandes potentielles. La facturation des services rendus est fonction de la lourdeur de la tâche. La fourniture de données brutes en ligne pourrait être, elle aussi, envisageable moyennant abonnement ou avec une facturation à la quantité de données fournies.


C ) Les registres du cancer directement accessibles sur Internet :

Sur les 26 registres du cancer répertoriés, huit sont accessibles directement et gratuitement sur Internet. Six de ces registres sont uniquement généralistes et deux registres fournissent également des données sur les hémopathies.

1°) Le registre de l'Hérault :

Le producteur de cette source dont le recueil pour tout type de cancer remonte à 1988 est l'INSERM. Mais seules sont accessibles sur le net les données de 1991 et 1992 de ce registre départemental. L'interface est conviviale, mais la récupération sous format numérique directement exploitable est difficile. Par ailleurs, sur les données présentes en ligne il existe un problème de granularité, la précision communale étant absente.

2°) Le registre de la Loire - Atlantique :

Le producteur de cette source, dont le recueil remonte à 1991 pour le colon et le sein et à 1998 pour tous les cancers, est le CHU de Nantes, mais seules des données de 1998 à 2001 sont accessibles sur le net. Le site, pour une part commun avec celui de la Vendée, possède une interface conviviale, toutefois la récupération sous format numérique directement exploitable est difficile. Par ailleurs, sur les données présentes en ligne il existe un problème de granularité, la précision communale étant absente.

3°) Le registre de la Vendée :

Le producteur de cette source, dont le recueil remonte à 1997 pour tous les cancers, est le CHD de La roche sur Yon. Les données de 1997 et de 1999 sont accessibles sur le net. Le site, pour une part commun avec celui de la Loire-Atlantique, possède une interface conviviale, et la récupération sous format numérique directement exploitable est facile. Par ailleurs, sur les données présentes en ligne il existe un problème de granularité, la précision communale étant absente.

4°) Le registre du Tarn :

Le Registre des Cancers du Tarn est tenu par une association loi 1901. Il est officiellement reconnu par le Comité National des Registres. Il recueille des données sur tous les types de cancers depuis 1982. Les données de 1983 à 1995 sont accessibles sur le Net. L'interface plus que conviviale peu être qualifiée de bonne, toutefois la récupération sous format numérique directement exploitable est difficile. Par ailleurs, sur les données présentes en ligne il existe un problème de granularité, la précision communale est absente.

5°) Le registre de la Manche :

Le Registre des cancers de la Manche est une association à but non lucratif, régie par la loi de 1901. Il est officiellement reconnu par le Comité National des Registres. Il recueille des données sur tous les types de cancers et les hémopathies depuis 1994, ces données départementales sont toutes accessibles sur le Net. L'interface plus que conviviale peu être qualifiée de très bonne, toutefois la récupération sous format numérique directement exploitable est difficile. Par ailleurs, sur les données présentes en ligne il existe un problème de granularité, la précision communale est absente.

6°) Le registre du Haut-Rhin :

Cette source provient de l'Association pour la recherche Epidémiologique par les Registres dans le Haut-Rhin. Ce registre recueille des données sur tous les types de cancers et les hémopathies depuis 1988. Les données de 1997 à 1999 sont accessibles sur le Net. L'interface plus que conviviale peut être qualifiée de bonne, toutefois la récupération sous format numérique directement exploitable est difficile. Par ailleurs, sur les données présentes en ligne il existe un problème de granularité, la précision communale est absente.


7°) Le registre du Limousin :

Ce registre régional regroupe donc les départements de la Corrèze, de la Creuse et de la Haute-Vienne. Le producteur de cette source, dont le recueil pour tout type de cancer remonte à 1984 est le Centre Hospitalier Universitaire de Limoges. Mais seules les données de 1998 et 2000 sont accessibles sur le net. L'interface plus que conviviale peut être qualifiée de très bonne, toutefois la récupération sous format numérique directement exploitable est difficile. Par ailleurs, sur les données présentes en ligne il existe un problème de granularité, la précision communale est absente.

8°) Le registre de la Réunion :

Les données présentes sur le Net ne sont qu'une très bonne synthèse du registre des cancers de la Réunion de 1988 à 1992.


D ) Les registres du cancer sans site Internet en propre :

Sur les 26 registres du cancer répertoriés, dix-huit ne sont pas accessibles directement et gratuitement sur Internet. Sur ces dix-huit registres, nous avons quinze registres qui bien que non accessibles directement sur Internet sont accessibles par l'intermédiaire de SCORE-santé qui lui-même obtient les données par le Réseau FRANCIM, réseau français des registres du cancer. L'appartenance de ces registres au réseau FRANCIM explique le classement de ceux-ci dans les producteurs de données, sûrement fournisseurs de SCORE-santé. L'appartenance des trois autres registres au réseau FRANCIM est encore à éclaircir.

En matière d'accès tous ces registres ont donc les mêmes contraintes et les mêmes facilités que celles de la base SCORE-santé. Pour rappel, les données de ce fournisseur sont facilement récupérables sous format numérique exploitable, mais l'interface de consultation en ligne est peu conviviale. Par ailleurs, quel que soit le département ou la région, la provenance exacte des données présentées sur SCORE-santé pour cet item n'est pas spécifiée.

1°) Registres du cancer appartenant avec certitude au réseau FRANCIM :

a) Registres concernant tous types de cancers :

��Le registre du Bas-Rhin : Le producteur est le Laboratoire d'épidémiologie et de santé publique de la faculté de médecine de Strasbourg. Les données sont collectées depuis 1975.

��Le registre du Doubs : Le producteur est le CHU de Besançon. Les données sont collectées depuis 1977.

��Le registre de l'Isère : Les données sont collectées depuis 1979.

��Le registre de la Somme : Les données sont collectées depuis 1982.

��Le registre de la Martinique : Le producteur est l'Hôpital Clarac, à Fort-de-France. Les données sont collectées depuis 1981.

��Le registre du "Calvados Général" : Le producteur est le Centre François Baclesse, à Caen. Les données sur tous types de cancers, sauf digestif, sont collectées depuis 1978.

b) Registres concernant les cancers digestifs : ��Le registre du "Calvados Digestif" :

Le producteur est le CHRU Côte de Nacre, à Caen. Les données sont collectées depuis 1978.

��Le registre bourguignon des cancers digestifs : Le producteur est la Faculté de Médecine à Dijon. Les données de la Côte d'Or et de la Saône et Loire sont collectées depuis 1976.

��Le registre du Finistère : Le producteur est le CHU de Brest. Les données sur les cancers digestifs et les tumeurs hépato-biliaires sont collectées depuis 1984.

c) Registres concernant les cancers gynécologiques : ��Le registre de la Côte d'Or Gynéco :

Les données sont collectées depuis 1976.


d) Registres concernant les hémopathies malignes : ��Le registre de la Côte d'Or Hémato :

Les données sont collectées depuis 1980. ��Le registre de la Gironde leucémie :

Les données sont collectées depuis 2001.

e) Registres concernant les enfants : ��Le registre national des leucémies de l'enfant :

Les données sur les hémopathies malignes de l'enfant sont collectées depuis 1990. ��Le registre national des tumeurs solides de l'enfant :

Les données des tumeurs solides malignes de l'enfant sont collectées depuis 1999.

f) Registres concernant les mésothéliomes : ��Le registre des mésothéliomes en Aquitaine :

Les données sont collectées depuis 1998, sur toute la région Aquitaine.

2°) Registres du cancer appartenant peut être au réseau FRANCIM :

a) Registres concernant tous types de cancers : ��Le registre des cancers de Nouvelle - Calédonie : Les données sur tous types de cancers sont collectées depuis 1977. ��Le registre des cancers de Polynésie Française : Les données sur tous types de cancers sont collectées depuis 1990.

b) Registres concernant les cancers thyroïdiens : ��Le registre des cancers thyroïdiens de la Marne et des Ardennes:


E ) Les autres sources ou bases de données sans site Internet en propre :

1°) Deux registres concernant les malformations congénitales :

Ces deux registres ne sont pas accessibles, semble-t-il, sur SCORE-santé.

a) Le registre des malformations congénitales, du centre est de la France :

Le producteur en est l'Institut "Europ de Génomutations" de Lyon. Les données sur les malformations congénitales chez les fœtus et les enfants d'âge inférieur à un an sont collectées depuis 1976 pour le Rhône-Alpes, depuis 1983 pour l'Auvergne, depuis 1989 pour la Côte d'Or et la Nièvre, depuis 1990 pour la Saône et Loire et depuis 1985 pour le Jura.

b) Le registre des malformations congénitales, de Paris :

Le producteur en est l'INSERM. Les données sur les malformations congénitales et les anomalies chromosomiques dépistées dans la période néonatale sont collectées depuis 1991 pour les parturientes de Paris et de la petite couronne accouchant à Paris.

2°) Autres sources de données pouvant éventuellement être utilisées en Santé Publique:

Ces sources bien qu'à priori non accessibles en ligne sont citées rapidement pour mémoire.

��La source INCA2 de l'AFSSA, traite des consommations alimentaires.

��La source DIAB 98 / 99 / 2000 de la CNAMTS, traite du diabète.

��La source HTA1-HTA2 de la CNAMTS, traite de l'HTA.

��La source CRAM ATMP traite des accidents du travail et des maladies professionnelles.

��La source SUMER, du Ministère de l'Emploi, traite des risques professionnels.

��La DREES peut fournir trois sources :"Les certificats de Santé", "La santé en milieu scolaire" et "La santé mentale en population générale".

��La source Base AT du Ministère de l'emploi traite des accidents du travail.

��La source EDP de l'INSEE donne un échantillonnage permanent de la population.

��La source ONISR donne les caractéristiques des accidents corporels de la route.


F ) L'Observatoire de la médecine générale (http://omg.sfmg.org/) :

Depuis le 7 octobre 2004 "L'Observatoire de la médecine générale" créé en 1993 par la Société Française de Médecine Générale (SFMG) a mis en accès libre sur Internet sa base de données épidémiologiques.

Cet observatoire vise à décrire la pratique des médecins généralistes, en recueillant dans une base de données des informations épidémiologiques sur les pathologies et leur prise en charge en ville.

Grâce aux 125 médecins généralistes qui recueillent des données depuis dix ans, les données présentées sur le site Internet de l'Observatoire portent sur plus de 2 millions de consultations.

Dès le début de l'année 2005, le site évoluera en prenant en compte les remarques envoyées par les premiers utilisateurs du site et présentera, outre les données concernant la pathologie, celles concernant les traitements pharmaceutiques et des comorbidités. Le réseau compte ensuite augmenter ses effectifs et intégrer de nouveaux médecins afin d'atteindre un effectif plus représentatif de 425 médecins généralistes.

Pour permettre le recueil de ces données, les médecins du groupe ont adopté un dossier médical informatisé structuré autour d'un langage standardisé (le Dictionnaire des résultats de consultation ou DRC, qui définit précisément différentes pathologies). Au cours de chaque consultation, comme ils le feraient avec un dossier médical "classique", ils y enregistrent le(s) diagnostic(s), s'il s'agit d'un cas nouveau ou persistant et les décisions de prise en terme de prise en charge. Le Dictionnaire des résultats de consultation (DRC) compte 270 définitions, Chaque terme recouvrant une entité nosologique précise, les résultats s'avèrent comparables et utilisables.

Une fois par mois, ces données sont "extraites" des fichiers de chaque médecin participant et automatiquement anonymées. Elles sont ensuite envoyées par mail au département d'information médicale de la SFMG où elles sont validées, traitées et analysées avant d'être mises en ligne.

Sur le site Internet de l'Observatoire, la consultation des données permet par exemple d'obtenir, pour une année donnée, pour une tranche d'âge donnée et/ou en fonction du sexe, le "Top 25" des problèmes de santé les plus fréquents pour l'ensemble des patients présentant les caractéristiques choisies.

Les résultats reflètent toutefois l'activité des médecins généralistes et pas la prévalence exacte de la maladie.


Annexes

Les tableaux des sources ou bases de données ont été classés en cinq catégories :

A°) Les sources ou bases de données sanitaires gratuites accessibles sur Internet.

B°) Les sources ou bases de données sanitaires payantes (éventuellement accessibles en ligne).

C°) Les registres du cancer accessibles sur Internet.

D°) Les registres du cancer sans site internet en propre; leurs données sont le plus souvent accessibles sur des sites tiers.

E°) Les autres sources ou bases de données, qui actuellement ne sont pas accessibles en ligne (mais l'évolution incessante de l'internet peut changer très rapidement l'accessibilité de ces sources).


A°) Les sources ou bases de données sanitaires gratuites accessibles sur Internet. Tableau N° 1 Base PMSI MCO

IdentifiantN° d'ordre dans le Rapport CNIS 12

N° de page dans le Rapport CNIS 90Identité du producteur ATIH

Nom de la source Programme de Médicalisation des Systèmes d'InformatisationSigle de la source PMSI MCO

CaractéristiquesObjet Activité médicale hospitalière dans les établissements MCO

Caractéristique de la collecte Recueil dans tous les établissements publics et privés (sauf sous dotation globale < 100 lits)

Variables observées pouvant être pertinentes pour l'évaluation des risques sanitaires dans les

études d'impactDiagnostics; Actes médicaux

Champ couvert Morbidité diagnostiquée hospitalière, comptabilisation des patients et non uniquement des séjours depuis 2001

AccessibilitéDonnées accessibles sur le Net Données nationales et régionales (GHM, CMD)

Données plus complètes accessibles sur le Net après demande de code d'accès

Réflexion en cours

Données plus complètes sur CD-Rom (ou autre support numérique)

Oui pour les services de l'État (RSA niveau établissement); OUI pour l'AM (RSA niveau services); OUI pour les bureaux d'études,

après demande à la CNIL, avec quelques restrictions (âge, décès, précision géographique)

Données sur support papier Variable / Régions

Adresse http://www.atih.sante.fr/agence/pres.shtml et Sites ARH liste : http://www.sante.gouv.fr/htm/minister/2_11.htm

TemporalitéNombre d'années de recueil depuis 1994 pour le public; depuis 1997 pour le privéDonnées les plus récentes 2001 pour les CD-Rom; 2000 sur le Net

Précision temporelle 1 anGranularité

France OUI CMD et GHM sur l'ATIH; Niveau Diagnostic sur CD-RomRégion OUI CMD et GHM sur l'ATIH; Niveau Diagnostic sur CD-Rom

Département OUI sur le Net; OUI sur les CD-Rom niveau Diagnostic

Commune Non sur le Net; OUI sur les CD-Rom niveau Diagnostic (communes > 1000h)

Interface

Peu conviviale; Conviviale; Bonne; Excellente Bonne sur l'ATIH; Sur les CD-Rom fichier ASCII plat à travailler (très peu conviviale)

DonnéesRécupération des données sur le Net, sous format numérique exploitable : Impossible; Difficile; Facile; Superbe

Pour un bureau d'études Sur le site de l'ATIH très partielle (CMD et GHM)

Pour les services de l'état Sur le CD-Rom; presque complet mais avec 2 ans de retard le plus souvent

Intérêt des données


Données sanitaires très intéressantes car le recueil des données de morbidité hospitalière sont assez bonnes mais très mauvaise présentation sur les sites Internet pour une utilisation en épidémiologie (CMD et GHM par structure

hospitalière). Par contre parfaitement utilisable, même si très peu conviviale, à partir du CD-Rom avec une précision

géographique de l'ordre de la commune.


Tableau N° 2 Base INC ALD-30


N° de page dans le Rapport CNIS 68Identité du producteur CNAMTS

Nom de la source Incidences médico-sociales des 30 affections de longue durée de la liste

Sigle de la source INC ALD 30Caractéristiques

Objet Incidence des maladies les plus graves; répartition par age et par sexe

Caractéristiques de la collecte Recueil systématique par les services de la CNAMTSVariables observées pouvant être pertinentes

pour l'évaluation des risques sanitaires dans les études d'impact

Diagnostic des maladies les plus lourdes

Champ couvert Morbidité diagnostiquée non hospitalière et hospitalièreAccessibilité

Données accessibles sur le Net En ligne sur SCORE SANTE. Base des ORSDonnées plus complètes accessibles sur le Net

après demande de code d'accès NON

Données plus complètes sur CD-Rom (ou autre support numérique) Après accord, sous format BDF

Données sur support papier Diffusion par rapports de fréquences variablesAdresse http://www.fnors.org/Score/accueil.htm

TemporalitéNombre d'années de recueil depuis 1997

Données les plus récentes 2000Précision temporelle 1 ans

GranularitéFrance OUIRégion OUI

Département Variable suivant l'ALDCommune non

InterfacePeu conviviale; Conviviale; Bonne; Excellente Peu convivialeDonnéesRécupération des données sur le Net, sous format numérique exploitable : Impossible; Difficile; Facile; Superbe

Pour un bureau d'études FacilePour les services de l'état Facile


Intérêt des données pour l'évaluation des risques sanitaires dans les études d'impact

Données sanitaires pouvant être intéressantes car hospitalières et non hospitalières mais nombreux facteurs de confusion dont la non déclaration de beaucoup d'ALD30 par

les patients bénéficiant d'une exonération du ticket-modérateur à un autre titre, ou déjà couverts à 100% par une mutuelle; par

ailleurs manque de précision géographique.


Tableau N° 3 Statistique nationale des causes médicales de décès


N° de page dans le Rapport CNIS 144Identité du producteur INSERM

Nom de la source Statistiques nationales des causes de décèsSigle de la source sans

CaractéristiquesObjet Statistique nationale des causes médicales de décès

Caractéristiques de la collecte A partir de deux documents le certificat et le bulletin de décèsVariables observées pouvant être pertinentes


Causes initiales et causes immédiates du décès (4 causes possibles)

Champ couvert Mortalité généraleAccessibilité

Données accessibles sur le Net OuiDonnées plus complètes accessibles sur le Net

après demande de code d'accès Oui BCMD Payante (Niveau de recherche plus fin)

Données plus complètes sur CD-Rom (ou autre support numérique) après accord

Données sur support papier Diffusion par rapports de fréquences variables

Adresse http://sc8.vesinet.inserm.fr:1080/accueil_fr.html (et sur http://www.fnors.org/Score/accueil.htm)


Données les plus récentes 1999Précision temporelle 1 an


Département OUICommune Grandes villes

InterfacePeu conviviale; Conviviale; Bonne; Excellente Conviviale (sauf pour l'absence d'aide au codage)DonnéesRécupération des données sur le Net, sous format numérique exploitable : Impossible; Difficile; Facile; Superbe




Données sanitaires très intéressantes; toutefois codage en CIM 9 jusqu'en 1999 (CIM 10 et amélioration du codage à partir de 2000); Sur le Net problème de granularité et donc manque de précision géographique pour les petites villes et communes. Toutefois la base SCORE SANTE donne plus de précisions

(zone d'emploi; secteur sanitaire)


Tableau N° 4 Réseau Sentinelles


N° de page dans le Rapport CNIS 147Identité du producteur INSERM

Nom de la source Réseau de médecins généralistes libéraux Sentinelles de l'INSERM

Sigle de la source SentinellesCaractéristiques

Objet Surveillance épidémiologique de maladies infectieuses + autresCaractéristiques de la collecte Collecte à partir d'un échantillon de 1300 médecins

Variables observées pouvant être pertinentes pour l'évaluation des risques sanitaires dans les

études d'impactMaladies infectieuses; Suicides; Asthme

Champ couvert Morbidité généraleAccessibilité

Données accessibles sur le Net Synthèse; CartesDonnées plus complètes accessibles sur le Net

après demande de code d'accèsnon

Données plus complète sur CD-Rom (ou autre support numérique) Oui + ou - Gratuit

Données sur support papier Publication hebdomadaireAdresse http://rhone.b3e.jussieu.fr/senti/php/navigation/accueil/


Données les plus récentes 2003Précision temporelle semaine


Département nonCommune non

InterfacePeu conviviale; Conviviale; Bonne; Excellente BonneDonnéesRécupération des données sur le Net, sous format numérique exploitable : Impossible; Difficile; Facile; Superbe

Pour un bureau d'études DifficilePour les services de l'état Difficile



Bien que résultant d'un petit échantillon ces données sont éventuellement intéressantes dans le cadre des activités pouvant être à l'origine d'une augmentation des maladies

infectieuses (ex aéroports, élevages, laboratoires);mais également pour les polluants atmosphériques (asthme) et

la mauvaise tolérance de situations conflictuelles qui perdurent (suicides);

Il existe toutefois un problème de granularité géographique en ce qui concerne les fichiers accessibles sur le Net. Il faudrait

pouvoir descendre au niveau du département et de la commune.


Tableau N° 5 Maladies à déclaration obligatoire


N° de page dans le Rapport CNIS 173Identité du producteur InVS

Nom de la source Maladies à déclaration obligatoireSigle de la source MDO

CaractéristiquesObjet Détecter des épidémies

Caractéristique de la collecte Obligation de déclarationVariables observées pouvant être pertinentes


Toutes les maladies à déclaration obligatoire

Champ couvert Morbidité généraleAccessibilité

Données accessibles sur le Net OuiDonnées plus complètes accessibles sur le Net

après demande de code d'accès non

Données plus complète sur CD-Rom (ou autre support numérique) Oui

Données sur support papier Publication BEHAdresse http://www.invs.sante.fr/surveillance/

TemporalitéNombre d'années de recueil Sur le Net depuis 2000

Données les plus récentes 2003Précision temporelle semaine


Département OUICommune non

InterfacePeu conviviale; Conviviale; Bonne; Excellente BonneDonnéesRécupération des données sur le Net, sous format numérique exploitable : Impossible; Difficile; Facile; Superbe

Pour un bureau d'étude DifficilePour les services de l'état Difficile



Données intéressantes pour faire "l'état des lieux" du bilan sanitaire d'un grand bassin d'emploi dans le cadre des

activités pouvant être à l'origine d'une augmentation des maladies infectieuses (ex aéroports, élevages, laboratoires);

Il existe toutefois un problème de granularité géographique en ce qui concerne les fichiers accessibles sur le Net, il faudrait

pouvoir descendre au niveau de la commune.


B°) Les sources ou Bases de données sanitaires payantes.

Tableau N° 6 Observatoire épidémiologique permanent THALES


N° de page dans le Rapport CNIS 60Identité du producteur CEGEDIM / BKL-Consultant

Nom de la source Observatoire épidémiologique permanent THALESSigle de la source Observatoire THALES

CaractéristiquesObjet Observatoire épidémiologique sur échantillon

Caractéristiques de la collecte Panel de 1010 praticiensChamp couvert motif consultation, diagnostics, arrêts de travail

Champ couvert Morbidité ressentie et morbidité diagnostiquée non hospitalière

AccessibilitéDonnées accessibles sur le Net Payant

Données accessibles sur le Net après demande de code d'accès

Payant

Données plus complètes sur CD-Rom (ou autre support numérique) Payant

Données sur support papier Payant

TemporalitéNombre d'années de recueil Depuis 7 ans

Données les plus récentes L'année en cours

GranularitéRégionale

InterfaceNon accessible

Récupération des donnéesPour un bureau d'études Difficiles et payantes

Pour les services de l'état Difficiles et payantes



Données sanitaires NON HOSPITALIERES pouvant être intéressantes pour une vision globale d'un état sanitaire

moyen sur une échelle régionale, en effet l'échantillonnage ne permet d'accéder au mieux qu'à une granularité de niveau

régionale. Il n'est pas prévu dans l'immédiat de descendre à un niveau de précision supérieur.


Tableau N° 7 Base MEDICAL 21

IdentifiantN° d'ordre dans le Rapport CNIS 24 pour l'EPPM

N° de page dans le Rapport CNIS 120 pour l'EPPMIdentité du producteur IMS-Health

Nom de la source MEDICAL 21Sigle de la source MEDICAL 21

CaractéristiquesObjet Observatoire épidémiologique sur échantillon permanent

Caractéristiques de la collecte Panel de 1300 praticiens

Champ couvertmotif consultation, diagnostics, Prescriptions, Biologie, arrêts de

travail

Champ couvert Morbidité ressentie et morbidité diagnostiquée non hospitalière (en Secteur Libéral, au cabinet ou à domicile)

AccessibilitéDonnées accessibles sur le Net Payant

Données accessibles sur le Net après demande de code d'accès

Payant

Données plus complètes sur CD-Rom (ou autre support numérique) Payant

Données sur support papier Payant

Temporalité

Nombre d'années de recueil Depuis 2000 pour Médical 21 (depuis plus de 40 ans pour l'EPPM)

Données les plus récentes L'année en cours et périodes antérieures, (données mensuelles ; hebdomadaires envisageables)

GranularitéNationale pour EPPM

Nationale à Régionale pour Médical 21

InterfaceInterface adaptée selon type d'étude ; MG Scope

Non accessible lors de l'étude Récupération des données

Pour un bureau d'étude Possible et payantesPour les services de l'état Possible et payantes



Les contacts pris auprès d'IMS-Health nous ont montré une société particulièrement intéressée par la problématique de

l'Evaluation des Risques Sanitaires dans les Etudes d'Impact et ouverte à toutes les demandes potentielles.

La facturation des services rendus est fonction de la lourdeur de la tâche. La fourniture de données brutes, en ligne, pourrait être, elle aussi, envisageable moyennant abonnement ou avec une facturation en fonction de la quantité de données fournies.


C°) Les registres du cancer accessible sur Internet.

Tableau N° 8 Registre de l'Hérault

IdentifiantRegistre HERAULT

Responsable Pr J.P. DAURESAdresse BP 4111 34091 MONTPELLIER Cedex

Téléphone 04.67.41.34.17fax 04.67.04.18.57

e-mail [email protected]éristiques

Objet Tous cancers

Champ couvertDonnées accessibles sur le Net OUI 1991 et 1992 Homme et femme

Données plus complètes accessibles sur le Net après demande de code d'accès ?

Données plus complètes sur CD-Rom (ou autre support numérique) ?

Données sur support papier ?Adresse http://www.upml.fr/registre.htm

TemporalitéNombre d'années de recueil depuis 1988 à 1996 validées; 1997 à 1998 en cours

Données les plus récentes 1999

GranularitéFranceRégion

Département HéraultCommune

InterfaceInterface : Peu conviviale; Conviviale; Bonne; Très bonne, Excellente

Conviviale





Données sanitaires très intéressantes; Toutefois sur le Net problème de granularité et donc manque de précision

géographique pour les communes, par ailleurs récupération sous format numérique directement exploitable difficile.


Tableau N° 9 Registre de la Loire-Atlantique

IdentifiantRegistre LOIRE ATLANTIQUE

Responsable MF. LE BODIC

Adresse Hôpital G & R LAENNEC Bd J.Monot- St Herblain 44093 NANTES Cedex 1

Téléphone 02.40.16.54.71fax 02.40.16.54.49


Objet Tous cancers

Champ couvertDonnées accessibles sur le Net 1998 à 2001



Données sur support papier ?

Adresse http://www.sante-pays-de-la-loire.com/OBSERVATION/FRSET2-6.htm

TemporalitéNombre d'années de recueil 1991-1998 colon et sein; 1998 tous cancers



Département Loire Atlantique / VendéeCommune


Conviviale





Données sanitaires très intéressantes; Toutefois sur le Net problème de granularité et donc manque de précision

géographique pour les communes


Tableau N° 10 Registre de la Vendée

IdentifiantRegistre VENDEE

Responsable Dr Anne Marie KADI-HANIFI

Adresse Résidence du Pont rouge CHD Les Oudairies 85025 LA ROCHE SUR YON

Téléphone 02.51.44.63.93fax 02.51.44.62.98


Objet Tous cancers

Champ couvertDonnées accessibles sur le Net 1997 à 1999 Hommes et Femmes


?


Données sur support papier ?

Adresse http://www.sante-pays-de-la-loire.com/OBSERVATION/FRSET2-6.htm

TemporalitéNombre d'années de recueil Depuis 1997



Département Loire Atlantique / VendéeCommune


Conviviale





Données sanitaires très intéressantes; toutefois sur le Net problème de granularité et donc manque de précision



Tableau N° 11 Registre du Tarn

IdentifiantRegistre TARN

Responsable Dr Martine SAUVAGEAdresse BP 37 81001 ALBI CEDEX

Téléphone 05.63.47.59.51 fax 05.63.47.59.51


Objet Tous Cancers

Champ couvertDonnées accessibles sur le Net OUI de 1983 à 1995



Données sur support papier ?Adresse http://www.arhmip.fr/cancer/

TemporalitéNombre d'années de recueil Depuis 1982 à 1995



Département TarnCommune


Très Bonne





Données sanitaires très intéressantes; toutefois sur le Net problème de granularité et donc manque de précision



Tableau N° 12 Registre de la Manche

IdentifiantRegistre MANCHE

Responsable Dr A.V. GUIZARD

Adresse Centre Hospitalier Louis Pasteur B.P. 208 50102 CHERBOURG Cedex

Téléphone 02.33.20.76.96fax 02.33.20.76.22


Objet Tous cancers + recueil spécialisé hémopathies

Champ couvertDonnées accessibles sur le Net OUI depuis 1994



Données sur support papier ?Adresse http://www.arkm.org/

TemporalitéNombre d'années de recueil depuis 1994 à 1996 validées; 1997 à 1998 en cours



Département MancheCommune


Très bonne





Données sanitaires très intéressantes; très bonne interface; toutefois sur le Net problème de granularité et donc manque

de précision géographique pour les communes et récupération sous format numérique directement exploitable difficile.


Tableau N° 13 Registre du Haut-Rhin

IdentifiantRegistre HAUT-RHIN

Responsable Dr Antoine BUEMIAdresse ARER68 9, rue du Dr Léon Mangeney BP 1370

Téléphone 03.89.64.62.51fax 03.89.64.62.52


Objet Tous cancers + Hémopathies

Champ couvertDonnées accessibles sur le Net De 1997 à 1999



?

Données sur support papier ?Adresse http://www.arer68.org

TemporalitéNombre d'années de recueil depuis 1988 à 1999 validées



Département Haut-RhinCommune

Interface Interface : Peu conviviale; Conviviale; Bonne; Très bonne, Excellente

Très Bonne





Données sanitaires très intéressantes; Très bon usage de la CIM10; Comparaison avec d'autres registres; Toutefois sur le

Net problème de granularité et donc manque de précision géographique pour les communes


Tableau N° 14 Registre du Limousin

IdentifiantRegistre LIMOUSIN

Responsable Pr Alain VergnenegreAdresse CHU de Limoges

Téléphonefax

e-mailCaractéristiques

Objet Tous cancers

Champ couvertDonnées accessibles sur le Net OUI 1998 à 2000


?


Données sur support papier ?Adresse http://www.chu-limoges.fr/regcancer/accueil/accueil.php



GranularitéFranceRégion Limousin

Département Corrèze; Creuse; Haute-VienneCommune


Très Bonne





Données sanitaires très intéressantes; très bonne interface; toutefois sur le Net problème de granularité et donc manque de précision géographique pour les communes, par ailleurs récupération sous format numérique directement exploitable

difficile.


Tableau N° 15 Registre de la Réunion

IdentifiantRegistre LA REUNION

Responsable Dr GRISEAUAdresse CEPES 12, rue Jean Chatel, 97400 SAINT-DENIS

Téléphone 02.62.20.38.21fax 02.62.21.93.23

e-mailCaractéristiques

Objet Tous cancers

Champ couvertDonnées accessibles sur le Net OUI synthèse uniquement (1988-1992)


?


Données sur support papier ?Adresse http://www.pasteur.fr/sante/socpatex/pdf/1998n1/Grizeau.pdf

TemporalitéNombre d'années de recueil 1988-1992


GranularitéFranceRégion La Réunion

DépartementCommune


Fichier PDF



Intérêt des données Intérêt des données pour l'évaluation des risques sanitaires dans les études d'impact

Données sanitaires intéressantes; toutefois sur le Net seule une synthèse 1988-1992 est accessible.


D°) Les registres du cancer sans Site Internet en propre.

1°) Registres du cancer appartenant avec certitude au réseau FRANCIM :

a) Registres concernant tous types de cancers

Tableau N° 16 Registre du Bas-Rhin

IdentifiantRegistre BAS-RHIN

Responsable G .Hedelin; M. Velten

Adresse Labo épidémio et santé publique 11,rue Humann 67085 STRASBOURG CEDEX

Téléphone 03.90.24.31.95fax 03.90.24.31.89


Objet tous cancers

Champ couvertDonnées accessibles sur le Net Indirectement sur SCORE SANTE



?

Données sur support papier ?Adresse http://www.fnors.org/Score/accueil.htm

TemporalitéNombre d'années de recueil depuis 1975 à 1997 validées; 1998 à 1999 en cours de validation


GranularitéFranceRégion département du Bas-Rhin

DépartementCommune


Peu conviviale



Intérêt des donnéesIntérêt des données pour l'évaluation des risques sanitaires dans les études d'impact

Dans SCORE SANTE de multiples données synthétiques mais dont on ignore la provenance spécifique


Tableau N° 17 Registre du Doubs

IdentifiantRegistre DOUBS

Responsable Dr Arlette DANZON

Adresse CHU Saint-Jacques Faculté de Médecine 2, Place Saint Jacques 25030 BESANCON

Téléphone 03.81.21.83.14fax 03.81.21.83.11


Objet Tous cancers




?


TemporalitéNombre d'années de recueil depuis 1977 à 1997 validées; 1998 en cours



Département DoubsCommune


Peu conviviale






Tableau N° 18 Registre de l'Isère

IdentifiantRegistre ISERE

Responsable Dr François MENEGOZAdresse 21, chemin des Sources 38240 MEYLAN

Téléphone 04.76.90.76.10fax 04.76.41.87.00


Objet Tous cancers





TemporalitéNombre d'années de recueil depuis 1979 à 1996



Département IsèreCommune


Peu conviviale






Tableau N° 19 Registre de la Somme

IdentifiantRegistre SOMME

Responsable Mme Nicole RAVERDYAdresse Bâtiment de Santé Publique 80054 AMIENS Cedex

Téléphone 03.22.66.82.26fax 03.22.66.82.25


Objet Tous cancers





TemporalitéNombre d'années de recueil Depuis 1982 à 1995 validées



Département SommeCommune


Peu conviviale






Tableau N° 20 Registre de la Martinique

IdentifiantRegistre MARTINIQUE

Responsable Dr M.L. Briollais

Adresse Hôpital CLARAC Pavillon Lyautey BP 993 97247 FORT DE FRANCE Cedex

Téléphone 00.596.60.32.48fax 00.596.70.42.39


Objet Tous cancers




?


TemporalitéNombre d'années de recueil Depuis 1981 à 1995 validées



Département MartiniqueCommune


Peu conviviale






Tableau N° 21 Registre du Calvados Général

IdentifiantRegistre CALVADOS GENERAL

Responsable Dr Michel Henri AMAR

Adresse Centre François Baclesse Route de Lion sur Mer 14021 CAEN CEDEX

Téléphone 02.31.45.50.98fax 02.31.45.50.97


Objet Tous cancers sauf digestifs

Champ couvert CalvadosDonnées accessibles sur le Net Indirectement sur SCORE SANTE



?





Département CalvadosCommune


Peu conviviale






b) Registres concernant les cancers digestifs :

Tableau N° 22 Registre Calvados Digestif

IdentifiantRegistre CALVADOS DIGESTIF

Responsable G. Launoy; H. Lefevre; Pr Xavier Troussard

Adresse CHRU Côte de Nacre UFR de Médecine Avenue de Côte de Nacre 14032 CAEN CEDEX

Téléphone 02.31.06.51.20fax 02.31.53.08.52


Objet Cancers digestifs




?





Département CalvadosCommune


Peu conviviale






Tableau N° 23 Registre Bourguignon des cancers digestifs

IdentifiantRegistre Bourguignon des cancers digestifs

Responsable Pr Jean FAIVREAdresse Faculté de Médecine 7, bd Jeanne d'Arc 21033 DIJON Cedex

Téléphone 03.80.39.33.40fax 03.80.66.82.51


Objet Cancers digestifs





TemporalitéNombre d'années de recueil depuis 1976 à 1997 validées;



Département Côte d'Or, Saône et LoireCommune


Peu conviviale






Tableau N° 24 Registre du Finistère

IdentifiantRegistre FINISTERE

Responsable Pr Hervé GOUEROUAdresse CHU, Services pathologie et gastro 29609 BREST Cedex

Téléphone 02.98.34.78.63fax 02.98.05.29.70


Objet Toutes tumeurs digestives; tumeurs hépato-biliaires





TemporalitéNombre d'années de recueil depuis 1984 à 1996 validées



Département FinistèreCommune


Peu conviviale






c) Registres concernant les cancers gynécologiques :

Tableau N° 25 Registre de la Côte d'Or Gynéco

IdentifiantRegistre COTE D'OR GYNECO

Responsable Dr Gilles CHAPLAINAdresse BP 728 21108 DIJON CEDEX

Téléphone 03.80.73.75.00fax 03.80.73.77.06


Objet Cancers gynéco



?



TemporalitéNombre d'années de recueil

Données les plus récentes


Département Côte d'OrCommune


Peu conviviale






d) Registres concernant les hémopathies malignes :

Tableau N° 26 Registre de la Côte d'Or Hémato

IdentifiantRegistre COTE D'OR HEMATO

Responsable Pr P.M. CARLIAdresse Faculté de Médecine 7, bd Jeanne d'Arc 21033 DIJON Cedex

Téléphone 03.80.39.33.93fax 03.80.29.36.60

e-mail [email protected]

CaractéristiquesObjet Hémopathies malignes

Champ couvertAccessibilité

Données accessibles sur le Net ?Données plus complètes accessibles sur le Net

après demande de code d'accès ?


Données sur support papier ?Adresse ?

TemporalitéNombre d'années de recueil depuis 1980 à 1996 validées;



Département Côte d'OrCommune


?


Pour un bureau d'études ?Pour les services de l'état ?


A priori OUI


Tableau N° 27 Registre de la Gironde leucémie

IdentifiantRegistre GIRONDE LEUCEMIES

Responsable Alain MONNEREAU

Adresse Institut Bergonié 229, Cour de l'Argonne 33076 BORDEAUX CEDEX

Téléphone 05.56.33.33.33fax 05.56.33.33.73


CaractéristiquesObjet Hémopathies malignes



après demande de code d'accès?



TemporalitéNombre d'années de recueil en création en 2001



Département GirondeCommune


?




A priori OUI


e) Registres concernant les enfants :

Tableau N° 28 Registre National des leucémies de l'enfant

IdentifiantRegistre REGISTRE NATIONAL DES LEUCEMIES DE L'ENFANT

Responsable Mme CLAVEL J.

Adresse INSERM U170 16, avenue Paul Vaillant Couturier 97807 VILLEJUIF Cedex

Téléphone 01.45.59.50.38fax 01.45.59.51.51


CaractéristiquesObjet Hémopathies malignes de l'enfant








GranularitéFrance France entièreRégion

DépartementCommune


?




A priori OUI


Tableau N° 29 Registre national des tumeurs solides de l'enfant

Identifiant

Registre REGISTRE NATIONAL DES TUMEURS SOLIDES DE L'ENFANT

Responsable Dr Brigitte LACOUR

Adresse Faculté de Médecine CHU de Nancy 9, Avenue Forêt de Haye BP 184 54505 VANDOEUVRE

Téléphone 03.83.68.38.62fax 03.83.68.38.69


CaractéristiquesObjet Tumeurs solides malignes de l'enfant





?


TemporalitéNombre d'années de recueil Création en 1999


GranularitéFrance France entièreRégion

DépartementCommune


?




A priori OUI


f) Registres concernant les mésothéliomes :

Tableau N° 30 Registre des mésothéliomes en Aquitaine

IdentifiantRegistre REGISTRE DES MESOTHELIOMES EN AQUITAINE

Responsable Pr Patrick BROCHARD

Adresse Laboratoire Santé, travail, environnement (LISTE) ISPED 146, rue Léo Saignat 33076 Bordeaux cedex

Téléphone 05 57 57 14 30fax 05 57 57 16 98


CaractéristiquesObjet mésothéliomes








GranularitéFranceRégion Aquitaine

DépartementCommune


?




A priori OUI


2°) Registres du cancer appartenant peut être au réseau FRANCIM :

g) Registres concernant tous types de cancers :

Tableau N° 31 Registre de Nouvelle Calédonie

IdentifiantRegistre NOUVELLE CALEDONIE

Responsable DR Francine BAUMANN

Adresse Institut Pasteur de Nouvelle Calédonie 9-11 Av Paul DOUMER BP 61 98845 Nouméa Cedex

Téléphone (687) 27 26 66fax (687) 27 23 90


CaractéristiquesObjet Tous cancers








Granularité Nouvelle CalédonieFranceRégion

DépartementCommune


?




A priori OUI


Tableau N° 32 Registre de Polynésie Française

IdentifiantRegistre POLYNESIE FRANCAISE

Responsable Dr Jules YENFAAdresse Direction de la Santé BP 611 papeete 98713 Polynésie française

Téléphone (689) 46 00 58fax (689) 46 00 57

e-mail

CaractéristiquesObjet Tous cancers








Granularité Polynésie françaiseFranceRégion

DépartementCommune


?




A priori OUI


h) Registres concernant les cancers thyroïdiens :

Tableau N° 33 Registre des cancers thyroïdiens de la Marne et des Ardennes

Identifiant

Registre REGISTRE DES CANCERS THYROIDIENS DE LA MARNE ET DES ARDENNES

Responsable DR Claire SCHVARTZAdresse Institut Jean Godinot BP 171 51056 REIMS CEDEX

Téléphone 03.26.50.44.84fax


CaractéristiquesObjet Cancers thyroïdiens

AccessibilitéDonnées accessibles sur le Net ?


?






Département Marne; ArdennesCommune


?




A priori OUI


E°) Les autres sources ou bases de données :

Tableau N° 34 Les autres sources ou bases de données

N° d'ordre dans le Rapport

CNIS

Producteur Sigle Objet et intérêt dans les ERSEI

Données sur CD-Rom (ou autre support

numérique)

Données sur support papier

1 AFSSA INCA 2 Consommation alimentaire ? Rapport annuel

7 CNAMTS DIAB 98 / 99 / 2000 Diabète après accord (DBF)Diffusion par rapports

de fréquences variables

8 CNAMTS HTA1-HTA2 HTA après accord (DBF)Diffusion par rapports

de fréquences variables

9 CNAMTS CRAM ATMPAccidents du travail et

Maladies professionnelles

après accord (DBF) Rapport annuel

11 Ministère de l'emploi SUMER

Surveillance médicale des Risques

professionnels

CDRom pour "agents chimiques"

Diffusion par rapports de fréquences

variables

13 DREES sans Certificats de Santé après accord Rapport annuel

14 DREES sans Santé en milieu scolaire après accord Rapport tous les 3 ans

16 DREES sans Santé mentale en population générale Non


variables

23 Ministère de l'emploi Base AT Accidents du travail après accord NON

29 INSEE EDPEchantillonnage permanent de la

populationOUI 1 par an


variables

42Observatoire

sécurité routière

ONISRcaractéristique des

accidents corporels de la route

Non Rapport annuel

Dans le tableau Registres P 51

Institut "Europ de

Génomutations" de Lyon

malformations congénitales chez les fœtus et les enfants

d'âge inférieur à 1 an

? ?

Dans le tableau Registres P 51

INSERM Villejuif

malformations congénitales et

anomalies chromosomiques dépistées dans la période néonatale

? ?


Table des illustrations

Tableau N° 1 Base PMSI MCO........................................................................................................................................ 14

Tableau N° 2 Base INC ALD-30....................................................................................................................................... 15

Tableau N° 3 Statistique nationale des causes médicales de décès............................................................................... 16

Tableau N° 4 Réseau Sentinelles .................................................................................................................................... 17

Tableau N° 5 Maladies à déclaration obligatoire ............................................................................................................. 18

Tableau N° 6 Observatoire épidémiologique permanent THALES...................................................................................... 19

Tableau N° 7 Base MEDICAL 21 ..................................................................................................................................... 20

Tableau N° 8 Registre de l'Hérault................................................................................................................................... 21

Tableau N° 9 Registre de la Loire-Atlantique................................................................................................................... 22

Tableau N° 10 Registre de la Vendée................................................................................................................................ 23

Tableau N° 11 Registre du Tarn......................................................................................................................................... 24

Tableau N° 12 Registre de la Manche ............................................................................................................................... 25

Tableau N° 13 Registre du Haut-Rhin ............................................................................................................................... 26

Tableau N° 14 Registre du Limousin ................................................................................................................................. 27

Tableau N° 15 Registre de la Réunion .............................................................................................................................. 28

Tableau N° 16 Registre du Bas-Rhin................................................................................................................................. 29

Tableau N° 17 Registre du Doubs ..................................................................................................................................... 30

Tableau N° 18 Registre de l'Isère ...................................................................................................................................... 31

Tableau N° 19 Registre de la Somme ............................................................................................................................... 32

Tableau N° 20 Registre de la Martinique ........................................................................................................................... 33

Tableau N° 21 Registre du Calvados Général ................................................................................................................... 34

Tableau N° 22 Registre Calvados Digestif......................................................................................................................... 35

Tableau N° 23 Registre Bourguignon des cancers digestifs.............................................................................................. 36

Tableau N° 24 Registre du Finistère.................................................................................................................................. 37

Tableau N° 25 Registre de la Côte d'Or Gynéco ............................................................................................................... 38

Tableau N° 26 Registre de la Côte d'Or Hémato ............................................................................................................... 39

Tableau N° 27 Registre de la Gironde leucémie................................................................................................................ 40

Tableau N° 28 Registre National des leucémies de l'enfant .............................................................................................. 41

Tableau N° 29 Registre national des tumeurs solides de l'enfant...................................................................................... 42

Tableau N° 30 Registre des mésothéliomes en Aquitaine................................................................................................. 43

Tableau N° 31 Registre de Nouvelle Calédonie ................................................................................................................ 44

Tableau N° 32 Registre de Polynésie Française ............................................................................................................... 45

Tableau N° 33 Registre des cancers thyroïdiens de la Marne et des Ardennes................................................................ 46

Tableau N° 34 Les autres sources ou bases de données ................................................................................................. 47

Documents

Analyse des Sources de Données Sanitaires accessibles en ligne€¦ · positionnement très médico-économique du PMSI dans le milieu médical, et de la complexe mise à disposition