ASSEMBLEE GENERALE 26 Septembre 2009 RAPPORT MORAL

ASSEMBLEE GENERALE26 Septembre 2009

RAPPORT MORAL

Association Xtraordinaire – Septembre 2009

‘’Retards mentaux liés au chromosome X’’ ?

Le chromosome X est le support de nombreux handicaps

ARX, PQBP1 - syndrome de Renpenning, SLC6A8 - déficit en transporteur de créatine, duplication du gène MECP2, OPHN1 - hypoplasie cérébelleuse ; et plusieurs dizaines d’autres

Des maladies rares qui ont en commun : une déficience mentale un caractère héréditaire :

avec risque de plusieurs personnes affectées dans une même famille, majoritairement des hommes.

Des handicaps qui s’expriment par : Des difficultés d’apprentissages : Troubles du langage, dyspraxies,

déficit d’attention, …. Des difficultés d’intégration : Troubles du comportement, difficultés

relationnelles … parfois associés à d’autres complications : épilepsie, hypotonie,

dystonie, hyper-laxité, etc


RMLX ? Qui ?

Des chiffres contradictoires ? 10 000 personnes touchées selon les généticiens (1 / 1 000 à

1 500 garçons) Quelques centaines de familles diagnostiquées et suivies par

les centres de référence Moins de 50 familles en contact avec l’association

Des retards mentaux nombreux mais seulement quelques handicaps susceptibles de recherche clinique

Des handicaps le plus souvent non malformatifs et diagnostiqués lorsque plusieurs personnes de la même famille sont concernées

Des familles confrontées à des difficultés d’intégration qui sont plus immédiats que les espoirs thérapeutiques


XTRAORDINAIRE en 2008 – 2009 : page 1

2 réunions d’informations Conférence & AG à Lyon 24 mai 2008 (30 pers.) Conférence à Paris le 4 Octobre (100 pers.)

Communication : diffusion à 400 exemplaires Lettres aux familles N° 4 et N° 5 en 2008 et 2009 Dossier ‘’Comprendre le diagnostic génétique’’

Accueil des familles sur Lyon à l’occasion des IRM fonctionnels et essais thérapeutiques

10 à 15 bénévoles pour 100 accompagnements (midi +/- soir)

Engagement auprès des 2 centres de référence : Pour rappel : Lyon hôpital Femme-mère-enfant et Paris Salpêtrière

Un don de 25 k€ du groupe Signes affecté à la recherche


XTRAORDINAIRE en 2008 – 2009 : page 2

Participation de l’association : Colloques :

Congrès X Fragile à Turin les 4&5 avril 2008 Congrès de génétique à Marseille sur la diffusion de l’information familiale à caractère

génétique Formation : DIU sur la déficience intellectuelle : Céline Vernet Instances : AMR (Alliance Maladies Rares), Orphanet, Unapei … Intervention sur Vivre FM, TV Mont-Blanc … Articles dans DECLIC, Vivre Ensemble, Ombres et Lumières, Le Progrès

Ecoute – Animation via Internet : 3 600 visites / mois sur www.Xtraordinaire.org 67 inscrits sur le forum Xtraordinaire, 85 messages, ... dont certains consultés

1000 fois! 28 personnes ‘’accueillies et écoutées’’ par téléphone en 2008 (60 à ce jour)

Actions au profit de l’association : Représentation du Groupe Signes Concerts à Annecy, Bonneville Journée sur le handicap mental au Collège Champagnat (Rhône)


Xtraordinaire : pour quoi ?

Le diagnostic : 50 % des handicaps mentaux peuvent être diagnostiqués. Connaître la difficulté de son enfant, c’est lui donner un nom, arrêter l’errance et atténuer la culpabilité.

Avoir un tableau des difficultés liées à ce handicap : quelles déficiences cognitives, quels impacts sur le développement, quels risques de sur-handicaps associés ?

Faire connaître les rééducations les plus adaptées, et les méthodes d’apprentissage les plus appropriées à l’enfant

Faciliter l’orientation et l’intégration en étant reconnu pour ses capacités préservées


Quelles perspectives pour l’association ?Sommaire

Un plan d’actions pour réduire l’écart entre les connaissances disponibles et la situation des familles 1. Mettre les progrès des connaissances médicales au service

des familles2. Diffuser ou publier des communications pour faire connaître

les RMLX

Une structure :1. Réunir les familles pour quels bénéfices ?2. Quels besoins de bénévoles pour entreprendre le plan

d’actions ?


1 / Mettre les progrès des connaissances médicales au service des familles

Les familles doivent être acteurs pour s’approprier les progrès des connaissances et intervenir en complément des moyens essentiellement médicaux des centres de référence

1. Faciliter l’appropriation des connaissances 2. Accompagner les familles dans leurs

confrontations au handicap génétique,3. Participer à certains programmes de recherche,

en facilitant la logistique et le lien avec les familles


1.1 – Informer les familles pour partager les connaissances

S’approprier les connaissances au fur et à mesure de leurs découvertes et les faire partager avec des mots simples

1. Dossier Automne 2008 sur la génétique2. Formation DIU handicap mental pour Céline

Vernet (vice-présidente)3. 2009 – 2010 : Reformulation des publications

scientifiques à venir sur les handicaps liés au gène ARX

4. Réunion au Printemps 2010 pour présenter les résultats des travaux cliniques sur les personnes porteuses d'une mutation sur le gène PQBP1



1.2 / Accompagner les familles dans leur confrontation au handicap génétique

Répondre à la demande d’informations des familles, 1. Lettres aux familles2. Mise-à-jour du site Xtraordinaire.org 3. Animer le forum d’échanges sur Internet 4. Ecoute téléphonique ou via mail

Faciliter le dialogue entre les familles et les centres de référence :

1. 2008 -2009 : Accueillir les familles pendant leur venue lors des programmes de recherche

2. 2009 – 2010 : Faire le lien avec les familles lors de programmes de recherche Organiser les rencontres avec des orthophonistes chez la

famille


1.3 / Participer à certains programmes de recherche,

Participer, c’est : Apporter une contribution financière, Discuter des projets en amont pour favoriser ceux qui rendent le

plus service aux familles, notamment ceux qui permettent de faciliter les rééducations,

S’investir dans le lien avec les familles pour créer un climat de protection des PH et de confiance vis-à-vis du monde médical

L’association a proposé une contribution minimum de 5 K€ par an à des programmes des centres de référence.

Aujourd’hui, 2 participations financières sont à l’étude :1. En 2010 pour le programme de recherche d’orthophonistes sur le

langage écrit. L’association prendrait en charge un poste à mi-temps d’organisation logistique et de contacts avec les familles.

2. Pour la rédaction de vulgarisations des articles scientifiques sur ARX : recherche et financement d’un rédacteur


2.1 / Communiquer auprès des professionnels pour développer le diagnostic

Un constat : pour être audible et disposer de moyens : Communiquer à plusieurs sur les déficiences intellectuelles rares

d’origine génétique Projet de communication initié avec les associations X-Fragile, à

mener avec 6 à 11 autres associations. Approcher directement les professionnels médecins en contact avec des

familles, S’adresser par courrier aux médecins généralistes et autres populations

susceptibles de renvoyer les familles vers des structures plus spécialisées , Diffuser un dépliant auprès des familles via les associations, les structures

d’accueil ,

Messages clés : Peut-il y avoir une cause génétique rare aux difficultés de mon enfant / de cet

adulte? A quoi sert un diagnostic génétique ? Orientation vers:

Neuropédiatre ou généticien Professionnels du réseau centres de compétences sur ces maladies


2. 2 / Trouver une place auprès du grand public

Faire connaître les RMLX pour qu’ils soient pris en compte au même titre que la trisomie, l’X-fragile, ou même d’autres handicaps non intellectuels.

Représenter les familles dans des instances : Alliances Maladies Rares, Unapei, …

Participer à des colloques, rencontres … A Marseille sur la nécessaire communication du risque

génétique à sa famille Aux 40 ans de l’OCH sur l’annonce du diagnostic

Etre présent médiatiquement : Film et livre de l’expédition Xtraordinaire,


3.1 / La vie de l’association Réunir les familles autour de quelles actions ?

Offrir des moments de partage malgré le petit nombre de familles et l’éclatement géographique actuel ?

En 2009 : balade/pique nique dans le Beaujolais entre plusieurs familles de la région Rhône-Alpes

2010 : Développer des actions pour les familles concernées par le même handicap ?

Exemples : ARX, PQBP1, déficit en transporteur de créatine, duplication du gène MECP2, OPH1

Comment ? : Ajouter ces handicaps principaux à toute communication Organiser en 2010 des temps forts avec les familles touchées

par le même handicap qui soient des moments d’informations et de rencontres

Chercher des parents référents par syndrome


3.2 La vie de l’association Quels besoins de bénévoles ?

Un bureau toujours motivé mais qui souhaite permettre le développement de l’association en confiant certaines taches.

1. Des taches de gestion :l Bienvenue à Mr Wright qui reprendra progressivement

les taches de comptabilité - gestion

2. Réorganiser les taches de secrétariat autour de MO Claudel :l Communications – contacts – activités avec les familles

3. Veille pour l’association : l Participer à différentes réunions pour formaliser les

informations nécessaires à l’association4. « Fund raising » : Accompagner et développer les actions au

profit de l’association5. Préparation des évènements Xtraordinaire : réunions 2010 …


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RAPPORT FINANCIERExercice 2008

1. Résultat d’exploitation2. Les Produits3. Répartition des charges en fonction de nos objectifs4. Budget prévisionnel


1. Résultat d’exploitation 2008

Le résultat d’exploitation de l’exercice 2007 était de 13 825 € Ce résultat très positif nous a permis d’envisager l’avenir

sereinement, en constituant un fond de roulement pour engager des projets, sans risque de trésorerie.

RESULTAT DE L’EXERCICE 2008

2008 2007

Produits 11 925 € 17 055 €

Produits financiers 451 € 127 €

Charges 7 554 € 3 357 €

Résultat de l'exercice 4 822 € 13 825 €


2. Exercice 2008 - Les PRODUITS

Don affecté (Groupe

Signes)

25 000 €

Produits reçus

d'avance 1 130

€

Produits 1 26 130

€

Nb 2008

Nb 2007

Membres actifs 540

€ 25

14

Membres

sympathisants 2 190

€ 89

130

Membres donateurs 8 595

€ 82

101

Subventions 600

€ 1

-

Produits 2 11 925

€ 224

Total Produits 38 055

€


2. Exercice 2008 - Les PRODUITS

1 Les DONS des personnes morales (1500 €), les produits des manifestations (1541 €) et subventions (600 €),

représentent 3 641 €, soit 31 % du total des Produits 2.

Don affecté (Groupe

Signes)

25 000 €

Produits reçus

d'avance 1 130

€

Produits 1 26 130

€

Nb 2008

Nb 2007

Membres actifs 540

€ 25

14

Membres

sympathisants 2 190

€ 89

130

Membres donateurs 1

8 595 €

82 101

Subventions 1

600 €

1 -

Produits 2 11 925

€ 224

Subventions5%

Cotisations Membres actifs

5% Cotisations Membres

sympathisants18%

Dons72%

Répartition des Produits 2


3. Exercice 2008 – Les CHARGES par objectifs association

Permettre aux familles de partager leur expérience 2 004 € 27%

Informer 3 237 € 42%

Accompagner les programmes de recherche 1 042 € 14%

Frais de fonctionnement 1 104 € 15%

Divers 167 € 2%

Total des Charges 7 554

€

Informer42%

Divers2%

Familles:Partage

27%

Recherche14%

Fonctionnement15%


4. Budget prévisionnel 2009

PRODUITS Valeur Nb CHARGES %

Membres actifs

750 € 35 Faciliter le partage d'expériences entre familles

3 720 €

21%

Membres sympathisants

2 500 € 90 Informer * 5 600 €

31%

Membres donateurs

7 000 € 75 Accompagner les programmes de recherche

6 400 €

35%

Subventions 2 900 € 2 Frais de fonctionnement

2 425 €

13%

Reprise sur provisions

5 000 € * dont 1420 € : formation DIU (financée par subventions spécifiques)

TOTAL Produits

18 150 €

203

TOTAL Charges 18 145 €

RESULTAT d'exploitation 5 €


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Documents

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