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Périodique Août 2013
Association X Fragile Belgique
En collaboration avec l’Association Francophone d’Aide aux Handicapés mentaux
Bureau de dépôt: 1170 Bruxelles
Parution trimestrielle
N° agrément P912521
Revue N° 71
PP 9/2383
Contenu
Qui sommes-nous? ................................................................................................................................................................ 4
Conseil scientifique................................................................................................................................................................ 6
Educating children, Marcia Braden – La socialisation ................................................................................................ 8
Témoignage de Yaseman, maman de Mahan ............................................................................................................ 14
Barbecue 26 mai 2013....................................................................................................................................................... 16
La planète des alphas 18
Des nouvelles du projet Coccinelle ............................................................................................................................. 21
Mon champion...................................................................................................................................................................... 23
Atelier musical Sol en X ................................................................................................................................................... 25
Journée des familles à l’AFrAHM................................................................................................................................... 26
Notre réseau téléphonique ............................................................................................................................................. 27
C’est la rentrée…
Bonjour à tous!
La rentrée scolaire a pointé son nez... Et notre périodique aussi!
Restent de beaux souvenirs. Nous avons repris le chemin des cours. C’est
aussi le moment du renouveau, des projets brillants comme un sou neuf!
Notre cartable sent le nouveau, il fait le beau dans l’attente de transporter les
nouvelles boîtes à trésor des enfants.
C’est dans cet esprit que nous éditons ce numéro de la rentrée avec des
projets plein la tête, pour notre association, votre association!
Le Comité
Dominique, Robert, Paul, Françoise, Isabelle, Olivier, Béatrice, François
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Qui sommes-nous?
L’association X fragile Belgique est une des sections spécifiques de
l’asbl AFrAHM et regroupe toutes les personnes – mutées ou
prémutées, parents, frères, sœurs, famille, amis, professionnels de la
santé – concernées de près ou de loin par le syndrome X-fragile.
Pour l’année à venir, le comité a présenté un programme fort et ambitieux! Les
grandes idées du programme en quelques lignes:
- informer tous les pédiatres et généralistes francophones de Belgique
- proposer des projets éducatifs adaptés
- mettre sur pied une campagne d’informations destinée aux medias et au
monde politique
- organiser des soirées d’information sur différentes questions liées au
quotidien des familles et des personnes atteintes
- mettre à disposition une information claire et pratique sur la pédagogie
- relancer les essais cliniques en Belgique
- offrir des temps d’échange conviviaux entre parents et entre familles
- envoyer une revue trimestrielle.
Pour plus d’informations: www.x-fragile.be/programme
Vous pouvez joindre l’association à l’adresse email: [email protected].
Voulez-vous nous rejoindre? Tous les volontaires sont les bienvenus!
Contactez l’un d’entre nous, par mail ou par téléphone, en mentionnant votre
domaine de compétence ou l’aide que vous souhaitez apporter à l’association.
Aujourd'hui, les nouvelles technologies de la communication et de l’information ont
pénétré nos sociétés, même dans les coins les plus reculés. Par la facilité que nous
avons d'entrer en contact les uns avec les autres, nous avons créé des liens nouveaux
entre tous les habitants de notre planète.
Et pourtant … les personnes déficientes intellectuelles ont besoin de supports
adaptés à leur situation spécifique. Nous tenterons dans ce numéro de présenter
quelques pistes en vue d’améliorer la communication avec les personnes concernées.
«Ensemble pour aller plus loin», c’est une réciprocité dans l’échange de:
nos connaissances
nos rencontres
nos bons plans, …
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Le comité et les sous-comités de l’association
sont composés de bénévoles
Dominique DAMAS
Présidente
Responsable communication (avec Isabelle Crevoulin)
Robert BOURMORCK
Vice-président
Paul DAMAS
Secrétaire
Françoise GOOSSENS
Trésorière
Représentante auprès du Réseau Européen
Isabelle CREVOULIN
Responsable Communication (avec Dominique Damas)
Olivier CREVOULIN
Relations avec le monde médical (avec François Rycx)
Responsable événementiel
Béatrice MEURANT
Comité de rédaction de la revue
François RYCX,
Relations avec le monde médical (avec Olivier Crevoulin)
Relations internationales (hors Europe)
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Conseil scientifique
Lundi 3 juin 2013. 20 heures. L'heure de notre premier conseil scientifique est
arrivée. Tout est prêt. François et Olivier ont invité et pris contact avec un certain
nombre de professionnels (généticiens, logopèdes, neurologues, orthopédagogues,
pédiatres, pédopsychiatres, psychologues et psychométriciens). Onze d'entre eux
nous ont rejoints pour cette première. Neuf autres feront également partie de notre
conseil scientifique et nous retrouveront lors de la prochaine rencontre.
Trois objectifs à l'ordre du jour:
- Promouvoir la recherche et les essais cliniques en Belgique
- Informer les familles belges lors des colloques qui seront organisés
conjointement par le conseil scientifique et l'association courant 2014
- Sensibiliser les pédiatres belges au syndrome X fragile.
Un premier tour de table, l'occasion pour chacun de se présenter. Quelques mots
sur notre plan d'actions pour l'année 2013-2014 et nous entrons dans le vif du sujet.
Il y a beaucoup à dire. La soirée dure un peu plus que prévu. Nous sommes heureux
des échanges de cette première rencontre.
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Composition du conseil scientifique (juin 2013)
Font partie du conseil scientifique:
Génétique
Dr Anne DE LEENER, ULB Erasme
Pr Frank KOOY, RUA1
Dr Anke VAN DIJCK, RUA
Pr Hilde VAN ESCH, KUL
Pr Christine VERELLEN DUMOULIN, IPG
Logopédie
Mme Adélaïde DELHAYE, Huderf
Mme Caroline DEOM, présidente ASELF
Neurologie
Pr Bernard DAN, Huderf
Dr Nicolas DECONINCK, Huderf
Pr Gaétan GARRAUX, ULg
Pr Marie-Cécile NASSOGNE, UCL St Luc
Orthopédagogie
Dr Martine BORGHGRAEF, KUL
Pr Emérite Ghislain MAGEROTTE, UMONS
Pédiatrie
Dr Guy DEMBOUR, UCL et St Pierre à Ottignies
Dr Philippe CUVELIER, CHIREC-Huderf
Pédopsychiatrie
Dr Marlène MICHEL
Psychologie
Pr Steve MAJERUS, ULg
Dr Eric WILLAYE, directeur de l’asbl SUSA, UMONS
Psychologie du développement
Dr Céline BAURAIN, UCL St Luc
Psychomotricité
Mme Catherine de WOOT de TRIXHE
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Educating children
with Fragile X syndrome
A multi-professional view2
Marcia L. Braden, PhD.
Licenciée en psychologie, elle a axé sa pratique sur les enfants et les adolescents. Elle
dispose d’une expérience dans l’enseignement ordinaire et dans l’enseignement
spécialisé. Elle a écrit et publié de nombreux articles sur des stratégies et techniques
éducatives et des méthodes d’intervention sur le comportement.
Dr. Braden est assistante à «The Colorado School for Professional Psychology». Elle
est membre du conseil scientifique du «The HillSprings Learning Center» et membre
du conseil d’administration du «Alpine Center for Autism in Colorado Springs». Elle
est aussi membre du conseil scientifique de «The National Fragile X Foundation».
Connue internationalement pour son travail, le Dr. Braden a présenté de nombreuses
conférences et ateliers sur le syndrome du X fragile, l’autisme et d’autres troubles
associés.
Publications et contributions
«Fragile: Handle With Care – More about Fragile X Syndrome: Adolescents and Adult»
édité en 2000.
«Fragile X Syndrome; Diagnosis, Treatment, and Research», compilé et édité par Randi et
Paul Hagerman
«Children with Fragile X Syndrome: A Parent’s Guide», édité par Jayne Dixon Weber.
«Educating Children with Fragile X syndrome - A Multi-Professional View»3
dont nous avons relevé et traduit les extraits.
Nous avons sélectionné dans la publication de Marcia L Braden, les aspects se
référant au développement social. D’autres sujets traités par l’auteur seront
publiés dans nos prochains numéros.
2 Eduquer des enfants avec le syndrome du X fragile : une vision pluridisciplinaire 3 Denise Dew-Hughes, in association with the Fragile X Society, (2004) ‘Educating Children with Fragile X syndrome - A Multi-Professional View’, Routledge, Oxon, Canada & New York, USA.
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LE DÉVELOPPEMENT SOCIAL
Bien que les personnes X fragile montrent un grand désir d’interagir avec les autres, il
leur manque souvent les compétences nécessaires. Il est aussi critique de donner les
moyens d’améliorer leur développement social que d’enseigner des matières
scolaires.
Les compétences sociales sont en relation avec le développement du langage et de la
parole. C’est une erreur d’attendre que le langage évolue avant de travailler les
compétences sociales ou de développer les interactions sociales, comme partager ou
attendre son tour. Ces compétences peuvent être étendues plus tard aux échanges
verbaux lorsque le langage s’enrichit. De bons modèles d’interactions familiales et
personnelles chez l’adulte dépendent de l’acquisition précoce de compétences
sociales.
Dans leurs plus jeunes années, les enfants X fragiles fréquentent généralement l’école
la plus grande partie du jour avec les enfants de leur âge. Même ceux qui sont
gravement atteints connaissent des moments où le travail en groupe, les activités
d’expérimentation et l’enseignement par les pairs peuvent améliorer plus efficacement
les rapports sociaux que l’instruction scolaire. Le milieu d’une classe d’enseignement
élémentaire est plus perméable aux différences individuelles. Les institutrices
maternelles sont mieux au courant des modèles de développement, des styles
d’apprentissage et d’une instruction individualisée, rendant l’intégration plus efficace à
cet âge.
Le rôle d’un assistant scolaire destiné à apporter un soutien devrait être défini de
telle sorte qu’il n’interfère pas avec les principes de l’intégration: sans faire naître une
dépendance chez l’enfant X fragile et sans inhiber son envie naturelle de poser des
questions. L’assistant scolaire peut diriger des activités relaxantes et apporter un
support sensoriel quand l’enfant est stressé, ou faciliter les interactions sociales dans
un groupe d’enfants.
A cet âge les enfants acceptent plus aisément les différences individuelles et se
rendent moins bien compte des déficits scolaires. Non perturbants, plutôt agréables
en société, les enfants X fragile sont facilement intégrés. Il faut les encourager à
participer à des activités sociales, des cours, des activités sportives ou paroissiales
pendant cette période. L’imitation de leurs semblables et l’apprentissage des
comportements socialement admis par la fréquentation des autres favoriseront le
développement des compétences qui sera d’un grand bienfait pour le reste de la vie4.
4 Sobesky, W.E. (1996) ‘The treatment of emotional and behavioral problems in fragile X.’ in R.J. Hagerman and A.
Cronister (eds) Fragile X syndrome: Diagnosis, Treatment and Research, 2nd edition. Johns Hopkins University Press,
Baltimore, MD, pp. 332-348.
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Le programme d’entraînement aux compétences sociales décrit dans le tableau 11.2
est destiné aux assistants scolaires, enseignants, conseillés scolaires et travailleurs
sociaux. Ce modèle peut être utilisé pour acquérir des compétences interactives
dans un environnement naturel à l’école et dans les activités en société.
Le comportement social des enfants X fragile au cours des premières années du
secondaire est immature bien que le développement physique soit normal. Ce
paradoxe provoque un dilemme puisque la société attend un comportement en
rapport avec l’âge. Les personnes X fragile respectent bien les règles, donc cela peut
porter ses fruits de contrer des comportements sociaux immatures en mettant
l’accent sur leur immaturité: «C’est ce que ferait ta petite sœur!». « Maintenant que
tu as 14 ans et que tu peux porter une cravate, tu ne mâches plus la bouche
ouverte!»
Les comportements socio-sexuels exigent aussi une planification bien programmée.
Bien que les pré-requis des comportements sociaux aient été renforcés durant la
période préscolaire et dans l’enseignement fondamental, de nouveaux défis
apparaissent quand le pré-adolescent entre en secondaire. L’intérêt, tout naturel,
pour les relations sexuelles s’intensifie et l’adolescent X fragile peut être obsédé par
les relations homme / femme. Observer les publicités dans les journaux, parcourir
les chaînes de télévision à la recherche de feuilletons romantiques montrant des
relations intimes sont un moyen d’acquérir de l’expérience en vue d’un premier
rendez-vous. A cette étape de la vie, il est important de répondre ouvertement à la
curiosité de l’adolescent sur le sexe. Si on n’en parle pas, l’adolescent peut se sentir
honteux et tenter de cacher son intérêt. L’éducation sexuelle est très importante
pendant l’adolescence mais est très difficile à aborder. Les écoles devraient cibler
une conversation honnête et ouverte sur les relations sexuelles et la santé avec tous
les élèves, y compris ceux qui éprouvent des difficultés d’apprentissage. La plupart
des élèves valides sont sexuellement actifs, d’autres peuvent souhaiter l’être ou
peuvent se montrer hésitants en fonction de leur stade de développement social. Le
manque de compétences sociales peut créer des problèmes complexes et
perturbants pour les jeunes X fragile. Eduquer les jeunes X fragile sur l’intimité,
l’exploitation sexuelle, le voyeurisme et les rapports sexuels n’est pas qu’une
éventualité, c’est une nécessité. De nombreux programmes d’enseignement sont
disponibles pour aborder le développement socio-sexuel et le comportement des
jeunes qui ont de grandes difficultés d’apprentissage. Ils favorisent les jeux de rôle, le
modelage de comportement et la discussion sur des cas basés sur des histoires
présentes dans les média ou des situations de la vie réelle.
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En conclusion, il est impératif de développer les comportements sociaux. Comme
pour n’importe qui, les personnes X fragile ont besoin d’être acceptées dans un
milieu social plus large, pour acquérir compétences et crédibilité dans le monde du
travail. Dans l’enseignement secondaire, les autres élèves vont modeler les relations
sociales comme avoir un(e) petit(e) cop(a)in(e), aller danser et avoir des activités
extra-scolaires. Les jeunes X fragile seront exposés à ces comportements à l’école.
Une fois les comportements sociaux adéquats acquis, le succès peut être au rendez-
vous d’une participation appropriée.
LE PROGRAMME D’ENTRA ÎNEMENT
AUX COMPÉTENCES SOCIALES
Table 11.2 Modèle d’entraînement aux compétences sociales
Niveau I
Prendre son tour avec un adulte
le parent/ l’enseignant choisit un jeu ou
une activité intéressant l’individu
l’individu indique l’objet, le jeu ou
l’activité désiré
l’adulte dit «C’est mon tour» ou, si
l’individu ne parle pas, il se dés igne du
doigt et prend son tour
l’individu attend son tour et imite le
modèle
l’adulte donne à l’individu une pièce du
jeu, un jouet, etc… et dit «C’est ton
tour», le désignant du doigt
l’individu se désigne du doigt, prend la
pièce du jeu, le jouet et prend son
tour.
Ce processus se poursuit pendant cinq tours au moins
Variante: pions, éléments de Lego, dessiner une personne (bonhomme pendu),
piocher une carte, se passer des objets de l’un à l’autre, etc.
Prendre son tour avec un autre enfant
l’adulte agit comme facilitateur et intervient si nécessaire.
Niveau II
Echange verbal avec un adulte tout en développant spontanément une
interaction initiée verbalement
l’adulte complimente l’individu: «J’aime
bien ta chemise»
l’individu répond: «Merci»
l’individu répète: «J’aime bien ta
chemise»
l’adulte répond: «Merci».
Quand l’interaction devient spontanée et que l’individu initie le compliment sans
incitation du facilitateur, l’adulte passe à la phase de généralisation.
Phase de généralisation: cette phase peut être facilitée par une aide visuelle comme
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un pion, une photo, une image, un rébus ou un morceau de phrase.
Le formateur présente des aides visuelles pour initier un plus large choix de
compliments. Par ex. une image avec un visage pour mettre en exergue une
caractéristique du visage ou un morceau de phrase pour dire: «J’aime ton vaisseau de
l’espace en Lego», «J’aime ton dessin».
Niveau III
Echange verbal en utilisant des informations personnelles déjà maitrisées
individuellement
l’adulte pose des questions sur des
sujets personnels:
«As-tu un frère?»
«Quel est son nom?»
«As-tu un petit chien?»
«Où habites-tu?»
l’individu répond à la question et
repose la même question.
Phase de généralisation: l’adulte facilite cette interaction entre deux élèves et
intervient si nécessaire.
Niveau IV
Prendre son tour en parlant avec un
adulte
Pour ce niveau les parents fournissent à l’enseignant / au thérapeute un cahier où ils
auront consigné des informations relatives à un évènement, une expérience, un récit,
un voyage, etc. Cette information forme la base pour une discussion. Elle est
remplacée plus tard par un tableau que l’enfant remplit et utilise à la place d’un
morceau de phrase.
l’adulte dit: «Raconte-moi quelque
chose»; et passe la main (symbolisée
par un bâton de parole) à l’individu. Si
nécessaire il initie la conversation en
citant un évènement noté dans le
cahier
l’individu répond avec l’information sur
un évènement spécifique, un film ou
une expérience
l’adulte pose des questions sur le sujet
évoqué et commence à compter le
nombre d’échanges verbaux successifs
en tournant des cartes
l’individu répond à la question, donne
la réplique. Une carte est tournée
après chaque échange où la réplique est
appropriée.
A la fin de l’échange on compte les cartes et le score est enregistré sur un document.
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Prendre son tour en parlant avec un autre membre du groupe
l’adulte facilite l’interaction entre les
deux individus dans un environnement
de groupe
les membres du groupe se passent le
bâton de l’un à l’autre. Le bâton de
parole symbolise le tour et renforce
l’attente de son tour
l’adulte entame la conversation en
disant «Parle de ton excursion au zoo
(ou tout autre sujet noté dans le cahier)
à (un autre membre du groupe)»
l’individu répond à l’autre membre du
groupe mais il attend son tour pour
s’exprimer.
Niveau V
Prendre son tour en parlant et en
écoutant
Ce niveau renforce l’importance de partager le temps de parole et d’écoute. Poser
une question après avoir écouté est suscité par une injonction verbale, un signe visuel
ou un symbole. Formuler des questions en rapport avec le sujet est aussi renforcé.
L’usage de cartes et d’un bâton de parole peut servir de signal pour prendre la
parole.
l’adulte montre une image, un
évènement relaté dans le journal ou
présente un sujet de conversation
le membre du groupe donne une
réponse appropriée
le membre du groupe formule une
question sur le sujet évoqué
le membre du groupe passe le bâton
de parole à un autre membre du
groupe de son choix et écoute
le membre du groupe répond aux
questions et écoute.
Variante: les conversations peuvent se baser sur un fait relaté dans le journal (un
hebdomadaire ou «le journal des enfants»), des évènements sportifs (en général les
hommes X fragile aiment le sport), un voyage envisagé vers un parc d’attraction, un
programme de variété à la TV. , etc.5
5 Texte traduit de l’anglais par Françoise Goossens, membre de l’association X Fragile (un tout grand merci)
avec l’accord explicite de l’auteure.
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Témoignage de Yaseman, maman de Mahan (X-Fragile)
Mai 2004, un jour heureux, la naissance de notre fils, Mahan et pourtant…
Immédiatement, tu me parais "spécial", ton corps allongé, tes grandes oreilles, ton
souci de déglutition. Je me rue vers le bureau des infirmières avec toi dans mes bras,
cherchant l’air après un biberon peut être trop goulument dévoré. En observation
pour quelques jours, je reste dans l’attente de je ne sais trop quoi! Tes premiers
6 mois seront ponctués d’autres épisodes de ce genre, tu seras hospitalisé avec une
petite sonde dans l’estomac, pas de diagnostic. Les mois passent, tu es un bébé qui ne
pleure pas, qu’espérer de mieux? Et pourtant, je mesure au plus profond de mon être
que quelque chose ne tourne pas rond. Tu n’apprécies absolument pas le contact
physique, tu te débats pour changer tes vêtements, te mettre au bain, plus tu grandis,
plus tu nous fais ressentir ta désapprobation chaque fois que l’on pose la main sur toi .
Nous avons mis des parades en place, nous te prévenons par la parole à chaque fois
avant de t’approcher, de te toucher. Dès que tu as été capable de te maintenir sur tes
avant-bras, c’est pendant des heures que tu te balanceras dans des mouvements
d’avant en arrière incessants comme pour te rassurer. Je commence à soupçonner un
retard mental. Je me souviens du 1er miroir dans lequel tu t’es regardé, 20 minutes
que tu t’es amusé de ton image. Cette situation, tu vas la répéter des mois durant.
Curieux…
A l’approche, de ta première année, installé dans ton lit-cage, tu le déplaceras à la
force de tes bras, par des petits sauts de puce, inlassablement centimètre après
centimètre, des heures durant. Tu creuseras le plâtre des murs à plusieurs reprises
dans des mouvements répétitifs, sans manifester aucun chagrin… Il faut dire que tu
ne dormais pas beaucoup!
18 mois, pas de marche, aucun phonème, je continue à mixer tous tes aliments pour
éviter que tu ne t’étrangles. A la crèche, on me raconte, que tu es devenu tout bleu,
on avait oublié d’écraser un morceau de pomme avant de te le proposer!
Ecoutez-moi, Messieurs, Mesdames les professionnels des soins de santé, mon enfant
ne va pas bien! Inlassablement, les mêmes réponses: ne vous inquiétez pas, chaque
enfant avance à son rythme. Je sens bien que l’on me prend pour une maman
angoissée.
Je patiente mais pas le lieu d’accueil, ta 1ère crèche qui visiblement n’accepte pas ta
particularité. Je comprends, tu prends plus de temps aux puéricultrices que tes
compagnons de jeux, non pas de jeux, tu restes isolé.
Ouf, un pré-gardiennat, que j’avais contacté un an plus tôt, a de la place, j’explique
que tu as un souci, tu ne te développes pas rapidement… Pas de problème, il est
inscrit, nous l’accueillerons tel qu’il est! La crèche prend contact avec le pré-
gardiennat, leur «confiant» qu’ils ne savent pas à quoi ils s’engagent, «Vous
comprenez un enfant de 18 mois qui ne parle pas, ne marche pas, ne mâche pas ses
aliments, gigote sans cesse dans son lit et de surcroît qui ne respecte pas le moment
de la sieste!»
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Etrangement, ce changement de garderie te fait le plus grand bien! Quelques
semaines plus tard, tu fais tes premiers pas, ton premier mot surgit et bien à propos,
c’était le mot «encore!» et tu commences à manger des morceaux. Visiblement tu
étais prêt à croquer la vie, tu attendais simplement que l’environnement soit propice,
tu as bien raison, les précédents ne le méritaient pas! Au passage, merci de tout cœur
à Patricia, Nelly et Valérie pour votre accueil inconditionnel ainsi qu’au
Dr Martine BORGHGRAEF qui viendra expliquer aux puéricultrices le
fonctionnement de notre petit loup X-Fragile.
C’est aussi le moment de la recherche de ta particularité, pendant plusieurs mois,
nous t’accompagnerons dans l’hôpital universitaire où tu es né pour un bilan. Kiné,
psychologue, assistante sociale, neuro-pédiatre,… pour nous entendre dire que tu es
un enfant «anxieux», ce n’est pas bien grave, une petite thérapie comportementale
remettra tout en place, mais dans notre équipe, nous n’avons pas le temps, voici une
liste téléphonique de thérapeutes???? Anxieux, c’est un euphémisme, nous ne sommes
pas trop de deux pour t’habiller, tellement tu gigotes et manifestes ta désapprobation.
Aussi dans un endroit non connu, tu es aussi raide qu’un morceau de bois, je te
maintiens au-dessus de mes bras tant bien que mal en attendant le verdict du neuro-
pédiatre, tu hurles!
2 ans et demi, la liste était en effet bien longue, contact après contact téléphonique
j’explique la situation afin de trouver un thérapeute du comportement, comme ils
proposaient... Au fil de mes recherches, quelqu’un comprend que ton «petit» souci
d’anxiété est bien plus profond que cela. Un rendez-vous est fixé chez une neuro-
pédiatre, 10 minuscules minutes d’entretien en ta présence, pendant lesquelles tu n’as
pas manqué d’être toi-même, une planche à repasser bien raide au-dessus-de ma tête,
cherchant à fuir ce lieu inconnu, des cris stridents, tu tâches d’échapper comme
chaque fois à la pesée, à la toise… Une prise de sang est proposée et 6 semaines plus
tard, nous apprenons que tu es porteur du syndrome du X-Fragile. Etrangement,
nous ne sommes pas effondrés par la nouvelle, nous avons enfin des mots à poser sur
ton mal être, enfin une piste pour commencer à t’accompagner dans ta souffrance…
Nous en profitons pour remercier la neuro-pédiatre qui a su trouver les mots justes
pour l’annonce du diagnostic, sans aucun doute, elle se reconnaîtra.
Nous nous sommes mis en route pour te trouver une structure scolaire adaptée et
quelques mois plus tard, tu intégrais l’établissement scolaire dans lequel tu t’épanouis
encore aujourd’hui âgé de 9 ans.
Ce petit bout de parcours de vie a pour objectif de conscientiser les professionnels
de l’importance d’un diagnostic précoce du X-Fragile.
Si notre histoire familiale est en mesure de faire du bien à d’autres familles, nous nous
retrouverons peut être pour un autre épisode dans un prochain numéro?
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Barbecue 26 mai 2013
Il y avait comme un air de fête le dimanche 26 mai 2013 à Tourinnes. Et pour cause,
BBQ de l’association X fragile Belgique oblige.
Quinze familles au rendez-vous. Tonnelle, BBQs, buffet de salades, tout est prêt pour
une belle après-midi d’échanges, de rires et d’émotions! Et pour le bonheur des plus
jeunes, trois poneys font leur entrée: Chachou, Cervelat et Cacahuète. Les heures
filent. Il est déjà temps de se quitter. Rendez-vous l’année prochaine!
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LA PLANETE DES ALPHAS
Bonjour!
C'était un mardi. C'était le 13 octobre 2009. Le
couperet est tombé. Notre fils aîné est atteint
du syndrome du X fragile. Un mois plus tard,
même diagnostic pour nos deux autres garçons.
Véritable tsunami qui balaye tous nos rêves. Mais
pas besoin de vous le raconter. Vous savez sans
doute ce que c'est...
Dix jours pour pleurer, digérer et intégrer l'idée
de « X fragile ». Lire et relire, parcourir les
pages Internet, les sites – belges, français et
américains – pour comprendre au maximum le
dysfonctionnement du cerveau. Une idée germe
dans ma tête. L'idée que rien n'est impossible,
l'idée que seuls les moyens d'y arriver doivent
être différents. L'envie furieuse d'apprendre, toujours apprendre, me permet
d'avancer et de me battre. Entre les articles et les livres, les rencontres et les
discussions, les jeux et les outils pédagogiques, j'enregistre, j'emmagasine. Tout ce que
je découvre, tout ce que j'entends, tout ce qu'on me raconte, pourra peut -être
m'être utile un jour, utile aux enfants, utile à leur évolution et à leur développement.
Surtout tout retenir.
Il y a aujourd'hui dix-huit mois que je fouille, que je m'aventure dans les foires, les
salons, les magasins spécialisés,... Dix-huit mois que je découvre un monde à part, un
univers extraordinaire. Dix-huit mois que je récolte des petites merveilles, des petits
trésors pour aujourd'hui ou pour demain.
Parmi ces trésors, il y en a que j'aimerais partager avec vous. Parce que, si tous ces
trésors fleurissaient un peu plus et un peu partout, nos enfants – les vôtres et les
miens – pourraient aller plus loin et notre société serait plus belle. Parce qu'il leur
serait plus facile de prendre leur place, plus aisé de parler, de communiquer, de
s'exprimer, ...
Le trésor dont j'aimerais vous parler aujourd'hui, c'est le trésor le plus cher
aujourd’hui aux yeux de Benoît, notre aîné. Il a cinq ans et a reçu pour son
anniversaire les figurines de « La planète des alphas ».
«Confrontée quotidiennement à des enfants pour qui la découverte du principe alphabétique
ne s’est pas faite ou s’est produite tardivement, Claude Huguerin a transposé le système
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alphabétique dans l’univers de l’enfant, sous une forme adaptée à son imaginaire. C’est ainsi
qu’elle a créé, en collaboration avec Olivier Dubois, un conte fantastique intitulé «La planète
des alphas», dans lequel les héros sont des personnages qui ont la forme des lettres et une
raison d’émettre leur son. Par exemple, monsieur O est un personnage tout rond qui adore
faire des bulles bien rondes en poussant des oooh! admiratifs. Ou encore, le «f» est une
fusée dont le bruit du moteur fait fff!»6
La Botte, Madame E, le Nez, Monsieur O, Madame I et la Toupie sont devenus en
quelques minutes ses meilleurs amis. Grâce à eux, en quatre mois, il arrive à épeler
son prénom et à reconnaître toutes les lettres de l'alphabet. Formidable méthode
d'apprentissage de la lecture, les alphas rendent l'alphabet ludique et complice de
l'enfant. Cette méthode fait des merveilles. Il n'est plus rare aujourd'hui d'entendre
Benoît épeler les panneaux publicitaires ou les enseignes de magasins. Il commence
aussi à déchiffrer quelques mots courts. Ce qui me paraissait presque impossible il y a
un an au regard de la littérature sur le syndrome du X fragile, me semble à portée de
mains aujourd'hui. Fait tout aussi extraordinaire, Benoît a tellement de plaisir à faire
«comme l'institutrice» qu'il s'amuse à apprendre quelques lettres à son petit frère de
4 ans. Ainsi, son petit frère connaît déjà huit alphas, soit l'équivalent de huit lettres de
l'alphabet.
Depuis deux semaines, à la sortie de l'école, Benoît me répète inlassablement :
«Maman, je vais lire, hein? Dis, je vais apprendre à lire!» Et moi, de lui répondre tout
aussi inlassablement: « Oui, Benoît, si tu veux lire, tu vas apprendre à lire ». Le
sourire aux lèvres, il rentre à la maison, se met à la recherche de sa boite d'alphas et
de son cahier d’exercices. Encore quelques secondes et toutes les figurines se
retrouvent par terre en plein milieu de la salle de jeux. Et commence ainsi un de ses
moments favoris de la journée, le plaisir d'écrire grâce aux alphas et à leurs figurines.
Cette méthode se base sur les sons des lettres – les chants des alphas, moyen
extraordinaire de décomposer les mots entendus pour pouvoir les retranscrire.
La planète des alphas est une méthode complète qui permet à l'enfant de partir de
rien, de découvrir tout l’alphabet à travers ces drôles de personnages, un dessin
animé, un conte, un livre imagé et l'histoire de chaque alpha. Plus tard, dans la
méthode, l'enfant découvre les différents types d'écriture (cursive, imprimée et
majuscule) parce qu'une sorcière avide de pouvoir décide de capturer les alphas. Ces
derniers, pour échapper à la sorcière, n'ont d'autres choix que de se transformer –
en cursives – pour ne pas être reconnus. L'enfant, à travers le jeu et l'histoire,
apprend à lire et à écrire tout en s'amusant.
6 Guide pratique de l’enseignant, C. HUGUENIN et O. DUBOIS, La planète des alphas, 2005, p.9.
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Dernièrement, Benoît a envoyé un email. Il a ainsi tapé à l'ordinateur «papy» et signé
«benoit». Il n'a que cinq ans et demi et grâce à son envie de lire et écrire, il passe
l'année prochaine en première primaire en enseignement spécialisé de type 8.
Si vous souhaitez en savoir plus sur la planète des alphas, vous pouvez consulter le
site Internet http://www.gaisavoir.be/alphas/alphas.html. Et puis, si vous aussi vous
avez trouvé un petit trésor, n’hésitez pas à le partager!
Dominique Damas (mai 2011)
P.S.: Ceci n’est pas une publicité, mais juste l’envie de vous faire partager ma joie de
voir les progrès de Benoît...
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Des nouvelles du projet Coccinelle
Consultez notre site internet pour vous donner des idées d’ateliers avec vos enfants!
http://www.x-fragile.be/projets
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Samedi 1er juin 2013. Midi. Le dernier atelier de cette première saison du projet
Coccinelle vient de se terminer. Pincement au cœur. Je me suis attachée à «mes
p’tites coccinelles»… L’aventure vient de s’achever. Le bilan est positif. Une seule
envie, recommencer!
Au cours des ateliers, les enfants ont appris à se connaître, à prendre leurs marques,
à prendre leur place au sein du groupe, à s’ouvrir en grand. Quelle métamorphose
chez certains d’entre eux. Et quel bonheur, pour nous parents, de voir nos enfants
s’épanouir et aller à la rencontre de l’autre.
Dominique
"Ma fille et moi avons intégré le projet Coccinelle en cours de route. J'étais heureuse de
trouver un atelier dans lequel échanger avec d'autres parents et où je pourrais être active
avec ma fille, la voir évoluer dans le groupe et dans sa relation à l'autre. J'ai découvert plein
de chouettes activités à faire avec elle, comme les massages, les chansons, les bricolages
(même si elle ne participait pas beaucoup à ces derniers car encore petite, ça m'a donné
des idées pour la suite), les jeux de société, les histoires à raconter.... Je l'ai vue se détendre
au fur et à mesure des rencontres et au dernier atelier elle a même été franchement vers les
adultes et a davantage participé aux activités proposées. Pour nous deux, ce fut une belle
expérience Charlotte, maman
Le projet Coccinelle nous a permis de redécouvrir notre enfant autrement. Nous avons
partagé des moments privilégiés, agréables qui ont resserrés les liens parents-enfants. En
effet, ce projet nous a donné l'occasion de vivre avec lui des activités structurées et surtout
l'immense joie de le voir grandir.
Au début de l'atelier, il a vu une porte qui donnait accès à la sociabilisation et au fur et à
mesure il l'a ouverte.
Un tout grand merci pour cette initiative qui t'a demandé du temps et de l'énergie et qui a
apporté à notre famille un nouvel élan. Gwenaële, maman
Chap
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: M
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ham
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Mon champion
Je me souviens du regard du pédiatre
quelques heures après la naissance, je
n'aime pas le regard de ce pédiatre, il ne
me dit rien qui vaille.
Je me souviens de la généticienne qui met
une étiquette sur mon bébé et m'explique
que "Voyez-vous, si on imagine une latte de
50 cm représentant le potentiel normal,
votre enfant, lui, n'a à sa disposition qu'une
latte de 20 cm".
Je me souviens de ce psy qui, ayant tout
compris, me disait "Oui, en sorte ce qui
vous fait mal dans ce qui arrive c'est que
vous ne pourrez jamais jouer aux échecs
avec votre fils... ".
Je me souviens.
Je me souviens des séjours à l'hosto où
j'apprenais à parler leur jargon en moins de
trente minutes, juste pour avoir des infos, le temps qu'ils se rendent compte que je
n'étais pas médecin c'était trop tard, ils m'avaient répondu.
Je me souviens de ce matin où le regardant à la table du petit-déjeuner, je me suis dit
que, pour le bien de tout le monde, je devais accepter une fois pour toute qu'un
handicap mental n'était pas un retard mental, qu'il ne rattraperait jamais rien du tout,
qu'il était différent, aussi différent de moi terrienne qu'un jupitérien, et que c'était
sans doute plus dur pour lui que pour nous.
Je me souviens des regards gênés, des questions en suspens, du déni de la famille, des
amis, des "Tu vas voir, ça va s'arranger... ".
Je me souviens des questions embarrassées de certains "Mais, on ne pouvait vraiment
rien voir pendant ta grossesse, tu n'aurais rien pu faire?".
Je me souviens du discours de certaines associations prônant l'intégration à tout prix,
avec pour argument ultime "Nos enfants font du bien aux enfants normaux, ils les
ouvrent à la différence..."
Je me souviens de la visite de cette école qui aurait pu 'l'intégrer", je me souviens de
lui dans la cour de récréation, j'ai vu la jungle, j'ai vu le prix à payer pour lui, j'ai
imaginé ce que cela voulait dire pour un être humain d'être en situation d'échec tout
le temps.
Je me souviens.
Le temps a passé.
Chap
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pio
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24
Julien va avoir dix-sept ans.
Il ne sait pas lire, il ne sait pas écrire, il ne calcule pas. Mais il sait immédiatement
comment vont les gens, même à distance (et quand il me demande avec insistance des
nouvelles de quelqu'un qu'il n'a plus vu depuis longtemps, je sais qu'il est temps que je
m'en inquiète).
Julien se fout éperdument de la crise, du racisme, de ce qu'il y a sur le compte en
banque des gens.
Quand il rencontre quelqu'un sa première question est "Comment vas-tu?" et c'est un
vrai "Comment vas-tu?".
Julien parle aux insectes et il lui arrive de dire "Au-revoir" aux objets quand il quitte
une pièce.
Parfois, quand personne ne s'y attend, Julien dit une phrase qui résume une situation,
un état, une vie, mais il ne peut pas la répéter, il nous oblige à être attentif.
Aujourd'hui Julien a remporté une médaille d'or au Spécial Olympics à Gand, on va en
entendre parler pendant toute une année.
Aujourd'hui, j'étais là, au milieu de ces centaines d'autres qu'on ne voit pas, ces
centaines d'autres improductifs, ces centaines d'autres qui font le bonheur des
amateurs de "freaks", ces centaines d'autres qui nous interrogent sur notre
"humanité" et vous savez quoi? C'était que du bonheur...
Martine Cornil
Mai 2013
Chap
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: A
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usi
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Sol e
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Atelier musical Sol en X
«Et si on jouait ensemble en musique le temps d’une matinée?»
Lancement en septembre 2013
av. du Bois de la Cambre 13 à 1170 Bruxelles
Ateliers ouverts aux enfants et jeunes avec déficience intellectuelle de 8 à 15 ans.
S’initier à la pulsation, au rythme, prendre conscience de l’espace en s’éveillant à la musique.
Lors de chaque atelier, l’animateur nous fera découvrir un nouvel instrument de musique que nous pourrons toucher, regarder, écouter et surtout essayer!
Les ateliers d'éveil musical se tiendront une fois par mois, le samedi de 10 h 00 à 12 h 00 et comprendront:
- une collation pour les enfants, les jeunes et leurs parents lors de notre arrivée
- papa et/ou maman restent sur place pendant l’atelier ou en profitent pour se détendre dans le quartier (tout proche du Cimetière d’Ixelles et de son quartier commercial).
Premières dates Samedi 21 septembre
Samedi 19 octobre Samedi 23 novembre Samedi 14 décembre
Informations et réservations: [email protected] 0498 65 76 42
Prix par atelier: 10 € pour les m em bres de l’association 18 € pour les autres avec la possibilité de devenir membre sur base d’une carte annuelle de 25 € par
famille Maximum 8 participants!
Inscriptions et paiement de l’atelier obligatoires au plus tard 10 jours avant l’événement sur le compte de l’association X-Fragile Belgique Compte de l’association X-fragile
IBAN: BE54 8335 6531 9397
BIC (Swift): GKCCBEBB (Banque Belfius)
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à l’A
frah
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Journée des familles à l’Afrahm
Folder complet sur www.afrahm.be
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Notre réseau tél éphonique7
Vous pouvez joindre l’association à l’adresse email [email protected]
Pour nous joindre par téléphone,
n’hésitez pas à contacter votre représentant local
Bruxelles Isabelle et Olivier Crevoulin +32 (0) 477 81 13 18
Bruxelles Béatrice Meurant +32 (0) 498 65 76 42
Brabant Wallon Dominique et François Rycx +32 (0) 476 26 67 37
Hainaut Gwenaële et Ludovic Ghislain +32 (0) 71 52 48 22
Namur Françoise Goossens +32 (0) 81 63 50 41
(en soirée)
Namur Robert Bourmorck +32 (0) 83 69 00 22
(en soirée)
7 Illustration Picto Selector
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