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PASSER À L’ACTIONFrais cachés
ME SENTIR CHEZ MOI
Soins de longue durée
adaptés à l’âge
RECHERCHEEn coulisse
Automne-hiver 2017
ARTICLE VEDETTEReprendre sa vie
en main grâce
aux traitements
Magazine SP, automne-hiver 2017
Société canadienne de la sclérose en plaques250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5Téléphone : 1 800 268-7582, poste 3055 Télécopie : 416 [email protected] scleroseenplaques.ca/magazinespNuméro d’organisme de bienfaisance : 10 774 6174 RR0001ISSN 0315-1131Numéro de convention de vente pour envoi de Poste-publications canadiennes : 40063383
Photo de la page couverture : Ana Catuneanu
Présidente et chef de la direction par intérim Sylvia LeonardDirectrice de la rédaction : Meaghan KellyRédactrice en chef : Jessica RichardProduction : Gillian Robinson
Comité de rédaction et collaborateursNelson Augustin, Division de la Colombie-Britannique
et du YukonMaheen Ceizar, RechercheJulie Crljen, Division de l’Ontario et du NunavutDonna Czukar, Programmes et servicesJody Fiorino, Marketing et communications Judith Kays, Division de l’AtlantiqueJulie Kelndorfer, Relations avec les gouvernementsIsabelle Laplante, Division du QuébecMary Long, Division de l’AtlantiqueMegan Newman, Division de l’Alberta et des T.N.-O.Ilona Niemczyk, Division du Manitoba et Division de la
SaskatchewanSarah Olivieri, Division de l’Alberta et des T.N.-O.Pam Seto, Marketing et communications
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N O T R E M I S S I O N Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d’améliorer leur qualité de vie.
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Automne-hiver 2017
Table des matières
ARTICLE VEDET TE
Alastair Swann :
Reprendre sa vie en main
4
actualitéRECHERCHE
Combien coûte la réalisation d’un essai
clinique, au juste?
7ME SENTIR CHEZ MOI
Soins de longue durée adaptés à l’âge
9
témoignageMA VIE AVEC L A SP
Tirer des leçons des épreuves :
vivre ensemble avec la SP
11SUJETS PR ATIQUES
Savoir, c’est pouvoir :
le Réseau de connaissances sur la SP
13
gestes concretsSOURCE D’INSPIR ATION
Just Jen :
le récit de mon récit sur la SP
14 #AGIRENSEMBLE
Symboles et activisme :
remettre en question les perceptions
15Frais cachés :
prendre en main le fardeau financier de la SP
16
Message de Sylvia
19
MAGA ZINE SP Automne-hiver 20174
Reprendre sa vie en mainreprendre (verbe) /R(ə)prãdR/
Retrouver un état, une disposition, une faculté qui aurait été perdu ou volé.
Certaines personnes vivant avec la sclérose en plaques (SP) sentent que leur vie leur échappe. Selon la gravité
des poussées et la rapidité de son évolution, la SP peut entraîner une perte non négligeable de maîtrise du
corps. S’attaquant au système nerveux central, elle se manifeste différemment d’une personne à l’autre, ce qui
rend parfois le parcours menant à un diagnostic long et confus.
Dans le cas d’Alastair Swann, la douleur et l’inconfort causés par la maladie non diagnostiquée ont mené
à la consommation de drogues et d’alcool. Lorsqu’il a reçu un diagnostic de SP cyclique (poussées-rémissions)
en 2015, il était aux prises avec des problèmes de toxicomanie.
La dépendance aux drogues et à l’alcool diffère grandement de la SP, mais tous deux sont associées à une
perte de maîtrise, la première touchant l’esprit, et la seconde, le corps.
Voici le témoignage d’Alastair.
En mai, j’ai participé à la Marche de l’espoir Jayman BUILT, en tant que chef de l’équipe Recovery Stars.
5
J’avais 16 ans lorsque les premiers symptômes de
SP sont apparus. Au début, je devais aller aux toilettes
fréquemment. Rapidement, je me suis retrouvé avec
les jambes engourdies pendant deux semaines. J’avais
19 ans et je vivais en Colombie-Britannique lorsqu’on
m’a orienté vers un neurologue pour un premier
examen d’IRM. Malheureusement, j’ai déménagé en
Alberta avant de recevoir les résultats.
Par la suite, j’ai vécu plusieurs poussées,
chacune venant accentuer mon degré d’incapacité.
J’ai commencé à m’automédicamenter avec de la
cocaïne et de l’alcool pour aider à soulager certains
symptômes qui me causaient beaucoup d’inconfort.
C’est seulement lorsque j’ai perdu la maîtrise de mes
fonctions corporelles et que la douleur était telle
que je n’arrivais même plus à marcher que je me suis
retrouvé à l’urgence.
À 27 ans, j’ai reçu un diagnostic officiel de SP
cyclique.
FAIRE FACE À LA MALADIE Je fermais les yeux sur
la situation, attribuant mon besoin fréquent d’uriner
à ma consommation d’alcool. En réalité, je savais que
quelque chose clochait, mais j’étais gêné de mes
problèmes de vessie. Je consommais donc pour éviter
de prendre la situation en main.
J’ai été sobre pendant deux mois avant de
commencer un emploi dans les champs pétrolifères
à la fin de 2012. Parallèlement, mon nerf sciatique
a commencé à me faire souffrir. C’était comme si
quelqu’un pinçait un nerf dans ma jambe pour me
donner de douloureuses décharges électriques.
J’ai alors découvert que la méthamphétamine
faisait disparaître la douleur. Sous l’effet du
médicament, mes nerfs étaient tellement engourdis
que la douleur disparaissait, et mon niveau d’énergie
était tel que je ne ressentais pas la fatigue chronique.
À l’époque, je croyais que ces substances m’aidaient à
maîtriser tous ces étranges symptômes.
À l’été de 2014, j’ai vécu ma première vraie
poussée : je n’arrivais plus à soulever ma jambe droite,
qui traînait derrière moi. J’avais toujours de la difficulté
à maîtriser ma vessie et mes intestins.
Cet été-là, je suis retourné au travail dans les
champs pétrolifères après avoir consommé drogues
et alcool pendant une semaine. J’étais complètement
épuisé. Je marchais péniblement, et j’avais
l’impression de devoir aller aux toilettes toutes les cinq
minutes. J’ai laissé mon emploi la journée même sous
prétexte de devoir faire une cure de désintoxication,
passant complètement sous silence mes problèmes
de santé.
TOUCHER LE FOND Je vais passer rapidement
sur les mois qui ont suivi et qui ont été ponctués
de traitements contre la toxicomanie, de rendez-
vous chez le médecin, de rechutes, de tentatives
de guérison et d’autres rendez-vous chez le
médecin. Je marchais encore avec difficulté et
souffrais beaucoup. On m’a finalement orienté vers
un physiothérapeute, qui s’est concentré sur mes
hanches. Le traitement m’a aidé, mais je n’avais
jamais été aussi fatigué de toute ma vie.
En janvier 2015, j’étais de retour en centre de
désintoxication. Quand finalement j’allais mieux, je
me suis retrouvé à la rue, et ma seule option était
de me tourner vers un refuge d’urgence pour sans-
abri. La situation est allée de mal en pis, et je me
suis réveillé un matin incapable de sortir du lit, sans
aucune maîtrise de ma vessie et de mes intestins.
J’ai été transporté à l’hôpital, où un neurologue
m’a évalué et prescrit un traitement par stéroïdes,
qui a considérablement amélioré mon état. Il m’a
également dirigé vers la clinique de SP d’Edmonton.
Après ma première visite, j’ai subi une autre poussée
importante, qui m’a laissé paralysé de la taille aux
orteils. Les médecins ont alors constaté plusieurs
lésions actives dans mon cerveau et sur ma colonne
vertébrale.
J’ai quitté l’hôpital avec en main un plan de
traitement, qui a débuté en septembre 2015. On m’a
prescrit des relaxants musculaires pour atténuer
la douleur causée par mes nerfs ainsi que des
comprimés pour m’aider à dormir, mais je souffrais
d’une grave dépression et j’avais perdu tout espoir. J’ai
donc pris l’équivalent d’une semaine de médicament
en une seule fois. Plus rien ne m’accrochait à la vie.
C’est finalement ma foi qui m’a permis de
remonter la pente. J’avais besoin de me tourner vers
une force supérieure pour m’aider à traverser cette
épreuve. J’ai compris que je n’avais plus personne
autour de moi. Ma famille m’avait tourné le dos, et
je ne voulais plus vivre ainsi. Je pense que j’avais
finalement touché le fond.
MAGA ZINE SP Automne-hiver 20176
REPRENDRE SA VIE EN MAIN L’examen d’IRM
suivant a révélé l’apparition de six nouvelles
lésions au cerveau et à la colonne vertébrale. J’ai
reçu un nouveau plan de traitement, qui m’a aidé
énormément. Je prends désormais un médicament
modificateur de l’évolution de la maladie de deuxième
intention, et je n’ai pas subi de poussée depuis plus
d’un an.
La possibilité de se voir prescrire des relaxants
musculaires ou des antidépresseurs a de quoi effrayer
une personne aux prises avec des problèmes de
consommation de drogues. Je suis toujours en
quête de façons de maîtriser les symptômes de la SP
sans prendre de médicaments. J’ai découvert qu’un
massage par semaine m’aide grandement à réduire
la tension et le stress dans mes muscles. J’utilise
également des huiles essentielles, et je m’alimente
sainement. Comme l’exercice est un antidépresseur
naturel, j’ai commencé la natation. J’ai ainsi pu me
sevrer de mes antidépresseurs, et la nage me détend
et réduit la tension dans mon dos. Elle m’aide à dormir
aussi, ce qui fait que je n’ai plus besoin de prendre de
somnifères. Et comme j’ai plus d’énergie, je n’ai plus
besoin de médicaments pour contrer la fatigue.
En y réfléchissant, ce qui m’a le plus aidé dans
mon parcours, c’est de n’avoir rien caché de mes
symptômes aux médecins, aussi embarrassants
étaient-ils. Les médecins ont tout vu et tout entendu.
Comme ils ne peuvent pas lire dans nos pensées,
il faut leur laisser savoir ce qui est utile et ce qui
n’est pas essentiel. J’ai compris que c’était à moi de
prendre ma santé en main.
TROUVER UNE COMMUNAUTÉ Après avoir reçu
le diagnostic de SP, je me suis joint à un groupe de
soutien par l’entremise de la Société de la SP, et
je suis aujourd’hui animateur bénévole. Le groupe
s’adresse aux jeunes qui savent depuis peu qu’ils ont
la SP. Les rencontres en personne avec des membres
du groupe m’ont apporté un grand soutien. On dit
souvent que seul un toxicomane peut vraiment aider
et comprendre un autre toxicomane. Je crois que
c’est aussi vrai dans le cas de la SP. Personne ne
peut réellement comprendre comment se sent une
personne vivant avec la SP si elle n’en est pas elle-
même atteinte.
Je suis depuis peu un ambassadeur de la SP,
ce qui me permet d’informer la population sur la SP
et ses effets au quotidien. Je m’assure que les gens
savent qu’il existe des systèmes de soutien.
J’ai à cœur de donner du temps à la collectivité
de la SP, car la SP est une maladie que nous avons de
bonnes chances de vaincre dans un avenir pas trop
lointain, et je veux faire partie de la solution. Pour moi,
mais également pour ceux qui n’ont pas encore reçu
de diagnostic.
Aujourd’hui, Alastair est sobre, passionné de natation et membre actif de la collectivité de la SP. Au fil de son parcours, il a appris à ralentir et à vivre au jour le jour. Il croit fermement qu’ il faut savoir défendre ses propres intérêts, au sein du système de santé comme dans d’autres sphères.
Nous espérons que ce témoignage a apporté un certain réconfort à ceux qui traversent des épreuves similaires. Si vous voulez en savoir plus ou obtenir du soutien, vous pouvez communiquer avec un agent info-SP, du lundi au vendredi, de 8 h à 20 h (heure de l’est). Où que vous soyez au Canada, les agents info-SP vous aideront à obtenir l’ information et le soutien dont vous avez besoin, notamment en vous mettant en contact avec les représentants de la Société de la SP de votre région. Pour joindre un agent info-SP, composez le 1 844 859-6789 ou écrivez à [email protected].
Mon équipe était formée de mon père (qui avait fait la route depuis Penticton), de mes frères, Cameron et David, et de ma belle-sœur, Bev.
7
Les coulisses de la rechercheCombien coûte la réalisation d’un essai clinique, au juste?
La réalisation d’un essai clinique nécessite la
mobilisation de ressources considérables (ressources
humaines, temps et argent, notamment). Divers
facteurs influent sur le coût d’un tel projet, y compris
le type de maladie à l’étude, le plan retenu et les
activités liées à l’essai lui-même. Par ailleurs, la durée
(qui peut être plus ou moins longue), le nombre de
participants et de centres d’étude nécessaires, le type
de données et d’échantillons recueillis, et le nombre
de visites effectuées par les participants sont autant
de paramètres qui varient d’un essai à l’autre. Selon la
valeur de ces paramètres, le coût de la réalisation d’un
essai donné, qui augmente avec le nombre d’années
d’étude, de participants, de centres d’étude et de
visites, peut atteindre plusieurs millions de dollars.
Par ailleurs, pour organiser et réaliser un essai
clinique, il faut se doter des infrastructures, du matériel
et du personnel nécessaires. Les coûts associés à
l’approbation des organismes de réglementation et
du comité d’éthique, au recrutement des participants,
au personnel (médecins, personnel infirmier,
coordonnateurs de l’essai, techniciens et personnel
administratif), et à la collecte et à l’analyse des données
sont tous des facteurs importants à prendre en
considération lors de l’établissement du budget d’un
essai clinique.
Le coût d’un essai clinique dépend également du
type d’essai dont il s’agit : les essais de phase I, qui sont
généralement plus courts et de plus petite envergure
que les essais de phase II, coûtent généralement moins
cher que ces derniers. De même, le budget des essais
de phase II est moins important que celui des essais
de phase III, qui sont menés habituellement auprès de
milliers de participants répartis entre plusieurs groupes de
traitement.
La recherche clinique n’a jamais été aussi complexe;
il en va de même pour les plans et le déroulement des
essais cliniques, qui ne cessent de se complexifier. Comme
l’ont constaté certains experts, pour démontrer que les
nouveaux traitements sont plus efficaces et plus sûrs que
ceux qui sont déjà sur le marché, les chercheurs doivent
mener des essais cliniques encore plus vastes qu’avant,
susceptibles de mettre en évidence des améliorations
significatives, ce qui alourdit le budget. En outre, ces
experts soulignent que les organismes de réglementation,
comme Santé Canada, exigent souvent des données
cliniques additionnelles sur l’efficacité et l’innocuité, ce
qui influe sur la durée et le coût des essais. Enfin, les essais
portant sur les nouveaux traitements contre la SP sont
généralement plus longs et plus complexes qu’auparavant
et portent sur de multiples paramètres (paramètres
cliniques, paramètres fondés sur les examens d’imagerie,
MAGA ZINE SP Automne-hiver 20178
biomarqueurs, résultats signalés par les patients, etc.) visant à
établir leurs effets bénéfiques sur cette maladie chronique et
leur innocuité dans ce cas.
Les essais cliniques sont loin d’être des études
de recherche pures et simples : il faut des ressources
considérables pour mener à bien ce type de projet, qui
prend beaucoup de temps. Quoi qu’il en soit, ce sont des
étapes vitales d’un processus qui permet, ultimement, aux
personnes atteintes de SP ou d’une autre maladie d’avoir
accès à des traitements efficaces. En effet, ils servent de base
aux décisions qui sont prises tous les jours par les cliniciens,
par les patients et leur famille, et par les décideurs en matière
de santé. Ils démontrent les effets secondaires et les bienfaits
inattendus de ces traitements et nous permettent de savoir
quelles personnes sont susceptibles d’en retirer le plus de
bienfaits.
Quelles répercussions les essais cliniques ont-ils sur les personnes qui vivent avec la SP?Le printemps dernier, la Dre Luanne Metz a annoncé une
découverte importante pour la recherche sur la SP en
publiant les résultats de son étude dans le New England
Journal of Medicine. Ces résultats prometteurs indiquent que
la minocycline – soit un médicament sur le marché depuis
des décennies – peut réduire le risque d’apparition de la SP
chez des personnes qui présentent des signes avant-coureurs
de cette maladie.
C’est en 2008 que la Dre Metz, neurologue spécialiste
de la SP qui exerce à l’Université de Calgary, a entrepris ses
travaux sur la minocycline en réalisant un essai clinique
de phase III, comparatif avec placebo, à double insu et
à répartition aléatoire, subventionné par la Fondation
pour la recherche scientifique sur la SP (la Fondation). Le
médicament à l’étude, soit la minocycline, est un antibiotique
qui est surtout employé dans le traitement de certaines
infections bactériennes, telles que l’acné. Des travaux menés
auparavant par l’un des collègues de la Dre Metz, le Dr Wee
Yong, également de l’Université de Calgary, avaient révélé que
la minocycline possédait des propriétés anti-inflammatoires
et neuroprotectrices. Ce sont ces travaux pionniers, aussi
subventionnés par la Fondation, qui ont incité la Dre Metz à
mener un essai clinique visant à établir si la minocycline peut
réduire la probabilité que les personnes ayant éprouvé des
symptômes évocateurs de la SP (appelés « syndrome clinique
isolé ») finissent par recevoir un diagnostic de SP.
Cet essai clinique a été réalisé auprès de 142 participants
recrutés au sein de douze cliniques de SP canadiennes, qui
ont été répartis aléatoirement pour recevoir 100 mg de
minocycline deux fois par jour ou un placebo, pendant
une durée maximale de 24 mois. Jill, une participante de
Calgary, nous a fait part de son expérience et des résultats
de sa participation à cet essai : « Depuis que j’ai commencé
à prendre la minocycline il y a sept ans, je n’ai eu aucun autre
symptôme lié à la SP. J’ai l’impression que ce médicament a
effectivement empêché mes symptômes d’évoluer vers un
diagnostic de SP. Le nombre de cas de SCI (syndrome clinique
isolé) qui évoluent vers la SP est très élevé, et j’estime avoir
beaucoup de chance que ce médicament ait stoppé l’évolution
de mes symptômes. Je n’ai toujours pas reçu de diagnostic
de SP et je suis persuadée que c’est grâce aux effets de ce
médicament. »
Les résultats prometteurs de l’essai clinique mené par
la Dre Metz indiquent que la minocycline réduit le risque
d’apparition de la SP chez les personnes qui présentent des
signes avant-coureurs de cette maladie. Ils démontrent
également qu’il est essentiel de traiter la SP ou les signes
avant-coureurs de cette maladie le plus tôt possible au
moyen d’un traitement abordable et très accessible, comme
la minocycline. Au Canada, la version générique de la
minocycline coûte environ 1 $ par dose. La prise de deux doses
quotidiennes signifierait par conséquent des frais annuels de
500 à 600 $ par année environ, soit un montant nettement
moindre comparativement au coût des autres médicaments
actuellement sur le marché.
Les résultats de cet essai sont très encourageants et
confirment que la minocycline est une option thérapeutique
viable pour les personnes en proie aux signes avant-coureurs
de la SP, en raison de son accessibilité, de son profil d’innocuité
bien établi et de son coût. Qui plus est, ils aideront les
neurologues et les personnes atteintes de SP à prendre des
décisions concernant le traitement initial et à déterminer
si l’intégration de la minocycline au plan de traitement est
envisageable.
Le parcours de la minocycline est un très bel exemple de
recherche translationnelle, soit un cas où les résultats d’études
préliminaires menées en laboratoire ont trouvé des applications
cliniques. Le fruit de tous ces efforts permettra de tirer parti
d’options thérapeutiques additionnelles pour les personnes
qui vivent avec la SP et contribuera au développement d’un
modèle de plus en plus répandu, qui est axé sur la nécessité de
commencer à traiter cette maladie le plus tôt possible.
Soyez à l’affût de toutes les nouvelles sur la recherche en SP à scleroseenplaques.ca/ nouvelles-sur-la-recherche.
Depuis que j’ai commencé à prendre la minocycline il y a sept ans, je n’ai eu aucun autre symptôme lié à la SP. J’ai l’impression que ce médicament a
effectivement empêché mes symptômes d’évoluer vers un diagnostic de SP.
9
Me sentir chez moiSoins de longue durée adaptés à l’âge
Soyez à l’affût de toutes les nouvelles sur la recherche en SP à scleroseenplaques.ca/ nouvelles-sur-la-recherche.
Parlez-nous de votre expérience des centres de soins de longue durée sur Twitter, @SocCanDeLaSP.
« Un problème majeur auquel on fait face
quand on a 45 ans et qu’on vit dans un centre de
soins de longue durée est que tout est adapté à
une clientèle beaucoup plus âgée que soi et ayant
des besoins fort différents des siens. La nourriture,
les activités, les sorties, l’équipement du gymnase,
les soins d’hygiène, la sécurité, les heures de visite :
tout est organisé en fonction de gens beaucoup
plus vieux que moi. Les règles et les politiques
sont conçues pour une autre génération, pour les
personnes qui en sont à la fin du cycle de la vie.
« Comme la plupart des gens, j’aime passer du
temps avec mes pairs – des personnes avec qui j’ai
des références communes, dont les expériences se
rapprochent des miennes, qui saisissent le sens de
mes blagues et qui comprennent mes problèmes.
Je côtoie tous les jours des personnes qui pensent
à la mort ou qui sont sur le point de mourir, mais
je n’en suis vraiment pas là. Je suis forcée de me
lier d’amitié avec des gens qui mourront bien avant
moi. Ce n’est pas facile. Et c’est pénible de pleurer
autant d’amis. Et pour ceux qui sont atteints d’une
maladie sur laquelle le stress a un impact négatif, il
peut être néfaste pour la santé de perdre sans cesse
ses amis et de voir des gens mourir. Les relations
intergénérationnelles sont certes une bonne chose,
mais pas quand elles nous sont imposées.
« J’aimerais que le gouvernement engage
une réflexion sur le mot “incapacité” et qu’il
redéfinisse les mesures de soutien qui sont offertes
aux personnes handicapées. Par ailleurs, en tant
que Canadienne atteinte de SP, je ne reçois pas la
même aide financière que les personnes âgées, ce
qui a un impact sur ma capacité à accomplir des
choses et à faire partie intégrante de ma collectivité.
Melanie Gaunt a 45 ans. Elle adore aller au petit
café du coin pour y savourer son café, qu’elle aime
bien noir. Elle travaille à temps partiel et est la
cofondatrice d’un groupe bénévole de défense des
droits. Elle a de nombreux amis, avec qui elle aime
passer du temps. Melanie est atteinte de sclérose
en plaques et elle habite dans un centre de soins
de longue durée situé à l’extérieur d’Halifax, en
Nouvelle-Écosse.
MAGA ZINE SP Automne-hiver 201710
Je me sens physiquement, financièrement et
socialement isolée, ce qui rend tout plus difficile.
Trouver un sens à sa vie et avoir une raison d’être
sont des éléments importants de la qualité de vie
et de la dignité. J’aimerais habiter dans un endroit
où je me sentirais chez moi. Voilà pourquoi j’ai
cofondé Independence Now Nova Scotia, soit
un groupe de défense des droits à l’intention des
jeunes adultes qui vivent dans un centre de soins
de longue durée. Nous voulons que les décideurs
politiques entendent notre point de vue et que
celui-ci les incite à apporter des changements qui
nous permettront de vivre de façon plus autonome,
quelle que soit la résidence qui constitue notre
chez-nous. »
Nous sommes résolus à améliorer la qualité de vie des
Canadiens touchés par la SP. C’est dans cette optique
que nous mettons sur pied des programmes et des
services dans le but de soutenir les personnes touchées
par la SP. Nous menons des activités de défense des
droits et des intérêts à tous les échelons et appuyons les
gens qui cherchent à faire valoir leurs droits. Nous faisons
notamment la promotion de centres d’hébergement
adaptés à l’ âge des bénéficiaires auprès des gouverne-
ments fédéral et provinciaux. Si vous ou l’un de vos
proches avez la SP et éprouvez des difficultés à vivre
de façon autonome dans un centre de soins de longue
durée, écrivez-nous sur Twitter (@SocCanDeLaSP),
envoyez-nous un message par courriel (agentinfosp@
scleroseenplaques.ca) ou appelez-nous (1 844 859-6789).
Avec quelques-uns de ses bons amis, Melanie a participé à une parade dans sa localité, et c’est en vélo-fauteuil roulant qu’elle y a pris part.
11
Ma vie avec la SPTirer des leçons des épreuves : vivre ensemble avec la SP PAR MICHAEL DALLE Y
Je ne me bats pas seul!MICHAEL DALLE Y S T. JOHN ’ S (TERRE-NEUVE)
J’aimerais vous parler du combat de ma famille contre
la SP, une maladie qui occupe une grande place dans
nos vies. Ma mère, ma sœur et moi avons reçu un
diagnostic de sclérose en plaques. Nous avons tous
des symptômes différents, mais ensemble, nous en
avons appris beaucoup sur la SP et sur nous-mêmes.
Au fil du temps, nous avons également tiré des leçons
importantes.
La vie de notre famille a basculé en 2007.
Ma sœur, Kayla, avait de la difficulté à se déplacer
et a été orientée vers un premier spécialiste. Elle
est devenue paralysée et a passé les deux années
suivantes entre la maison et l’hôpital, incapable de
marcher. Aucun traitement ne parvenait à l’aider, et
elle continuait de subir des dommages permanents
à certaines parties du corps. Elle a finalement été
évaluée par un neurologue du coin, qui a posé
un diagnostic de SP et lui a prescrit un nouveau
médicament conçu pour les personnes atteintes
d’une forme particulièrement rapide de SP. Trois
mois plus tard, à 13 ans, Kayla faisait ses premiers
pas depuis deux ans et demi. Première leçon :
il ne faut jamais baisser les bras.
Trois ans plus tard, le deuxième diagnostic
planait au-dessus de nos têtes. Ma famille en avait
plein les bras avec la maladie de Kayla, et ma mère
a commencé à ressentir des engourdissements et
des fourmillements. Chez la plupart des gens, ces
symptômes peuvent être associés à des affections
sans gravité. Dans ma famille, c’est plutôt mauvais
Michael et Kayla, qui sont frère et sœur, et leur mère sont tous trois atteints de SP, mais la maladie se manifeste différemment chez chacun d’entre eux.
MAGA ZINE SP Automne-hiver 201712
signe. Pendant que ma mère attendait de rencontrer
un neurologue, un médecin a remarqué que
son nerf optique affichait des lésions et a donc
prescrit un examen d’IRM. Peu de temps après,
elle a reçu un diagnostic de SP. Ma mère présente
des symptômes uniques, comme une sensibilité à
la chaleur et des crampes musculaires. Elle vient
tout juste de trouver un traitement qui parvient à
la soulager. Deuxième leçon : la SP se manifeste
différemment d’une personne à l’autre.
À mon tour maintenant… Je venais tout
juste d’amorcer ma dernière année à l’école
secondaire quand j’ai commencé à ressentir des
engourdissements dans les mains. Alors que j’étais
en attente d’un rendez-vous, j’ai pratiquement
perdu l’usage de mes mains. Je n’arrivais même plus
à tenir un crayon ou une fourchette ou à me brosser
les dents. J’étais censé vivre une de mes plus belles
années. La 12e année, c’est la fin d’un chapitre
et le début d’un nouveau que j’étais impatient
de découvrir. Je l’ignorais à l’époque, mais je
m’apprêtais en réalité à commencer un chapitre de
ma vie dont je ne voulais pas. J’étais en train de vivre
ma première poussée de SP.
Les médecins ont attribué mon problème au stress,
et j’ai continué ma vie sans me servir de mes mains. J’ai
passé mes examens finaux avec un transcripteur, c’est-à-
dire quelqu’un qui écrivait les réponses que je lui dictais.
C’est une des choses les plus difficiles que j’ai eu à faire
dans ma vie.
J’ai dû attendre un an avant de retrouver l’usage de mes
mains. J’ai ensuite travaillé au service à la clientèle pendant
deux ans sans éprouver d’autres symptômes. Puis, un soir,
j’ai failli tomber et j’ai perdu la maîtrise de ma vessie pendant
que j’étais au travail. Le lendemain, on m’orientait vers un
neurologue. Mes symptômes aux jambes ont empiré, et j’ai
commencé à me déplacer à l’aide d’un déambulateur. Peu
de temps après, j’ai appris que j’étais moi aussi atteint de SP.
On m’a dit que je ne travaillerais plus jamais au service à la
clientèle et que je pourrais difficilement occuper un emploi à
temps plein.
J’ai commencé un traitement de chimiothérapie
sans tarder pour donner à mon système immunitaire
un « nouveau départ », j’ai travaillé dur au centre
d’entraînement avec un physiothérapeute et je suis parvenu
à marcher avec une canne. Comme la SP semblait évoluer
aussi rapidement chez moi que chez ma sœur, notre
neurologue m’a prescrit le même médicament que celui
que prenait ma sœur dès qu’il a pu.
J’ai eu la chance de recevoir rapidement un diagnostic
et de commencer un traitement sans délai, ce qui m’a permis
d’éviter des dommages permanents. Les tremblements dans
mes mains et mes pieds tombants, qui m’obligent à porter
des attelles aux deux jambes, sont un faible prix à payer
pour ce que je suis en mesure de faire. Troisième leçon :
la gratitude est une puissante source de motivation.
J’occupe un emploi à temps plein et je raconte mon
histoire pour que les gens sachent que personne ne vit
avec la SP de la même façon. Ça m’inspire de pouvoir me
prouver et prouver aux autres que je suis capable de faire des
choses que je ne devrais pas être en mesure de faire.
Ma famille a traversé son lot d’épreuves, mais nous les avons
traversées ensemble. Mon combat est notre combat, et
notre combat est mon combat. Nous continuerons d’être
des ambassadeurs de la Société de la SP. Nous sommes
reconnaissants d’avoir reçu des fonds pour nous procurer
des aides adaptées, comme le fauteuil roulant de Kayla et
mes attelles, et d’avoir accès à des traitements issus de la
recherche. Nous pouvons ainsi avoir une meilleure qualité
de vie et continuer d’avancer, ensemble.
Malgré les épreuves, Michael et Kayla sont restés unis, et c’est côte à côte qu’ils ont marché et amassé des fonds lors de la Marche de l’espoir de St. John.
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Sujets pratiques Savoir, c’est pouvoir : découvrez le Réseau de connaissances sur la SP
C’est au cours de l’automne 2016 qu’a été lancé par
la Société de la SP un programme de soutien global,
soit le Réseau de connaissances sur la SP. Les services
offerts par les agents info-SP constituent le premier
volet de ce programme à avoir été mis en œuvre. Le
réseau d’agents info-SP incarne l’engagement de la
Société de la SP à offrir des services de la plus haute
qualité aux gens touchés par la SP. Durant les heures
de service, par courriel ou par téléphone, on peut
communiquer avec un agent info-SP pour obtenir
de l’information soigneusement compilée sur divers
sujets tels que la médication, les soins de santé,
la prise en charge des symptômes et la recherche
sur la SP. Les agents info-SP travaillent en étroite
collaboration afin d’assurer une couverture complète
des besoins, et ce, aux quatre coins du pays. L’idée
d’un tel réseau a émergé à l’issue d’une consultation
qui avait clairement fait ressortir la nécessité pour les
personnes d’accéder à de l’information fiable et de
qualité sur cette maladie et d’obtenir de l’aide leur
permettant de s’orienter parmi les diverses ressources
médicales, communautaires ou gouvernementales
offertes en ligne. Le rôle des agents info-SP consiste
à fournir une assistance immédiate aux Canadiens
touchés par la sclérose en plaques, quelles que soient
les répercussions de cette maladie sur leur quotidien,
et à aider ces personnes à y voir plus clair malgré la
nature complexe de la SP.
STATISTIQUES SUR LES DEMANDES TR AITÉES PAR LES AGENTS INFO -SP :
Nombre de demandes reçues par téléphone en moyenne par mois depuis la création du réseau d’agents info-SP.
Nombre de demandes reçues par courriel en moyenne par mois depuis la mise sur pied du réseau d’agents info-SP.
Nombre d’heures durant lesquelles les agents info-SP sont prêts chaque jour à répondre aux demandes faites par téléphone ou par courriel (de 8 h à 20 h, heure de l’Est).
Nombre d’heures de formation reçue par les agents info-SP avant leur entrée en service.
Délai maximal d’un jour ouvrable avant qu’un agent info-SP puisse apporter une réponse adéquate à une demande.
PRINCIPAUX SUJETS
Pour communiquer avec un agent info-SP, composez le 1 844 859-6789 ou écrivez à [email protected].
Prise en charge des symptômes
Soutien du revenu
Médicaments
Services de santé offerts par des professionnels
« Je m’appelle Laura, je suis agente info-SP. Chaque jour, je parle à des gens de diverses régions du pays, ce qui m’a permis d’en apprendre beaucoup sur les soins de santé, de même que sur les mesures de soutien offertes par le gouvernement et les collectivités aux quatre coins du pays. Ce que nous faisons a beaucoup d’ importance, justement grâce à l’étendue du Réseau. Souvent, ce sont des gens des régions rurales qui communiquent avec nous. Ils vivent avec la sclérose en plaques depuis un certain temps, mais n’en ont jamais parlé à qui que ce soit. C’est un service très accessible. Une dame avec qui je me suis entretenue avait hésité avant de communiquer avec nous — elle ne croyait pas pouvoir obtenir de l’ information de qualité, car, auparavant, dans des bureaux de médecin et d’autres organismes, on lui avait répondu de façon expéditive. Nous lui avons toutefois fourni le soutien dont elle avait besoin. Elle a été étonnée par l’exhaustivité des renseignements que nous lui avons procurés et notre disponibilité. Elle a recommuniqué avec nous à quelques reprises par la suite. Ma mère est atteinte de SP cyclique. Je suis donc bien placée pour comprendre pourquoi les gens ont besoin d’obtenir rapidement de l’ information fiable, et, en tant qu’agent info-SP, je garde toujours ça en tête quand je travaille. »
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Source d’inspirationJust Jen : le récit de mon récit sur la SP Jen Powley a 39 ans. Elle est atteinte de sclérose en plaques progressive primaire et est l’auteure d’un premier livre, qui s’ intitule « Just Jen: Thriving with multiple sclerosis » (Juste Jen : s’épanouir avec la sclérose en plaques). Elle vient d’effectuer une tournée au Canada pour faire la promotion de son livre. Elle a dicté l’ouvrage en entier, car elle est incapable de taper au clavier. Jen a reçu un diagnostic de SP à 15 ans. Depuis, la SP n’a cessé de progresser. À 22 ans, Jen utilisait un fauteuil roulant manuel. À 27 ans, elle a dû se munir d’un fauteuil électrique. Ensuite, elle a eu un fauteuil qu’elle actionnait avec sa tête. Aujourd’hui, quelqu’un d’autre doit faire avancer son fauteuil pour elle. Malgré tout, elle demeure la même : juste Jen.
À quel moment votre récit commence-t-il? Mon récit commence au moment où j’ai reçu le diagnostic de SP. J’avais honte de ce qui m’arrivait. Je croyais que quelque chose de vraiment affreux grandissait en moi et que cette chose allait finir par se manifester dans toute son horreur. J’ai fini par me faire à l’idée que je devais vivre avec la SP, en grande partie parce que je ne pouvais plus l’ignorer. Je m’efforce toutefois de faire en sorte que ma vie ne soit pas définie par la SP.
Comment la SP vous a-t-elle fait évoluer en tant que personne? Dès ma sortie de l’école secondaire, j’ai été admise à l’Université de l’Alberta, en physiothérapie, mais on m’a rapidement fait comprendre que les troubles de l’équilibre que j’éprouvais ne me permettraient pas d’exercer cette profession. J’ai donc quitté ce programme et fait des études en journalisme à la place. Lorsque la SP ne m’a plus permis de prendre de
photos ou de conduire, je suis devenue urbaniste. Je dois constamment m’adapter, trouver des choses que je suis capable de faire, selon mes capacités.
Quand et comment l’idée d’écrire un livre vous est-elle venue? Après avoir reçu le diagnostic de SP, j’ai cherché des livres sur cette maladie, mais tout ce que je trouvais était médical, et je me suis dit qu’il fallait que ça change. Par ailleurs, j’ai beaucoup appris de ma propre expérience avec la SP, et ces connaissances acquises au fil des ans sont très importantes. Écrire constituait la meilleure façon de ne rien perdre de tout ça.
Les gens à qui j’ai dicté mon récit ont tous été très patients, ce qui m’a permis d’en apprendre beaucoup sur moi-même à ce chapitre. Je me suis rapidement rendue compte que ce qui m’apparaissait comme une évidence ne l’était pas nécessairement pour d’autres. J’ai aussi compris que je ne devais pas avoir peur de dire ce que je voulais dire. Lorsqu’on dicte son livre à quelqu’un, on ne doit pas avoir de doute, car on ne peut revenir en arrière par la suite en prétendant que certaines pensées ne nous sont pas venues à l’esprit. Ce qui est dit est dit, et quelqu’un l’a entendu.
J’ai reçu des commentaires de la part d’un blogueur, qui est aussi atteint de SP progressive primaire. Mon livre lui a plu. Il a salué le fait que, malgré les incapacités que j’éprouve, je reste moi-même, d’abord et avant tout. Alors, maintenant que tout a été dit et que c’est fait, je suis heureuse d’avoir pris la décision de livrer mon témoignage. Je veux montrer au monde entier que, finalement, les personnes handicapées ne sont ni plus ni moins que de simples personnes.
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Jen Powley (au centre) entourée des membres de son équipe lors de la Marche de l’espoir Jayman BUILT d’Edmonton.
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#agirensemble Symboles et activisme : remettre en question les perceptions
À première vue, on pourrait croire que la campagne
Forward Movement vise uniquement la modification
d’une image. Pour Dylan Itzikowitz et Jonathan
Silver, qui en sont les cofondateurs, il s’agit d’un
changement visuel qui a une portée beaucoup plus
grande.
« Beaucoup de gens ont à cœur la modification
du symbole, mais cette proposition de changement
est également une façon d’alimenter la conversation.
Un changement de culture est nécessaire, et ce
symbole a un effet catalyseur. »
Lorsque Dylan a été cloué dans un fauteuil
roulant pendant huit mois l’an dernier après avoir
été victime d’un accident d’auto alors qu’il marchait
dans la rue, il a constaté à quel point le monde
qui l’entourait lui était inaccessible. Il arrive que le
symbole de l’accessibilité soit apposé sur la porte
d’un immeuble, mais qu’il n’y ait pas de bouton pour
ouvrir la porte. Ou que des ascenseurs soient trop
étroits pour qu’un fauteuil roulant puisse y entrer et
en sortir. Beaucoup d’entreprises ont des escaliers à
l’extérieur.
Dylan en a également appris beaucoup sur les
attitudes culturelles envers l’incapacité. Par exemple,
il était reconnaissant que des étrangers lui offrent leur
aide, mais certains lui faisaient des commentaires
comme « Vous êtes une source d’inspiration », et il
avait l’impression qu’on le prenait en pitié.
Pendant son rétablissement, il a entendu parler
de l’Accessible Icon Project, un projet américain,
et il a commandé des autocollants du symbole
dynamique. Celui-ci montre une personne en
mouvement dans un fauteuil roulant et met donc
l’accent sur la personne et l’action, plutôt que sur le
fauteuil roulant.
Le projet Forward Movement a officiellement vu
le jour au Canada lorsque Dylan et Jonathan se sont
rencontrés en novembre 2016. Ils faisaient tous deux
la promotion du symbole dynamique, mais ils ont vite
constaté qu’ils voulaient en faire plus que simplement
distribuer des autocollants. Ils souhaitaient des
changements en profondeur.
Le nouveau symbole a reçu un accueil positif en
Ontario. La Ville de Stratford l’a adopté pour ses espaces
de stationnement publics. En mai, le député Bill Walker
a présenté une résolution pour demander à la province
d’adopter le nouveau symbole. Prochaine étape :
obtenir la tenue d’un débat et d’un vote sur la résolution.
Pour ce faire, Forward Movement récolte l’appui
d’organismes, dont la Société canadienne de la SP.
Les défenseurs du projet reconnaissent qu’aucun
symbole ne peut représenter toutes les personnes à
mobilité réduite, mais ils croient tout de même que le
symbole dynamique est un pas dans la bonne direction
pour changer les perceptions. « Nous espérons que
le mouvement dépassera les situations du quotidien
et en viendra à influer sur les politiques fédérales »,
affirme Dylan.
Les gens qui militent en faveur de l’accessibilité multiplient les efforts pour favoriser l’adoption de changements à tous les paliers de gouvernement. Vous avez des idées en lien avec la défense des droits et des intérêts qui permettraient aux gens de notre pays de mieux #vivreaveclaSP? Écrivez-nous :
@SocCanDeLaSP.
Pour participer au projet :
#TheForwardMovement
www.theforwardmovement.ca
theforwardmovement
@theforwardmove
Jen Powley (au centre) entourée des membres de son équipe lors de la Marche de l’espoir Jayman BUILT d’Edmonton.
MAGA ZINE SP Automne-hiver 201716
Agir pour stopper la SPFrais cachés : prendre en main le fardeau financier de la SP
Oui, je peux affirmer sans hésiter qu’il est coûteux
de vivre avec la SP. Ce sont les appareils dont
les personnes atteintes de SP ont besoin pour
retrouver une vie normale qui coûtent le plus
cher. Il faut payer pour les fauteuils roulants, les
déambulateurs, les canes, les dispositifs de conduite
par commandes manuelles et les lève-personnes
dans la maison. Dans mon cas, tout a commencé
il y a longtemps, quand j’ai été admis à l’hôpital
pour une infection urinaire et que j’y suis resté
pendant tout un mois. Auparavant, j’étais capable de
passer de mon fauteuil à mon lit et à la toilette sans
l’aide de personne. Après mon séjour à l’hôpital,
je n’y parvenais plus. Il a donc fallu installer un
lève-personne dans la salle de bains et un autre
dans la chambre à coucher. L’installation et l’achat
d’assiettes avec bordure et d’ustensiles spécialisés
ont fini par coûter plus de 9 000 $. Il y a quatre ans,
j’ai dû arrêter de conduire. Nous avons alors été
contraints de dépenser près de 20 000 $ en services
de garde, parce que je ne pouvais plus déposer et
cueillir les enfants à l’école.
Le fardeau financier de la SP dépend en
grande partie de la vitesse à laquelle votre état se
détériore. Il y a 10 ans, je pouvais encore marcher.
Aujourd’hui, je suis cloué à un fauteuil roulant. J’ai
cessé de travailler comme électricien il y a 12 ans, à
l’âge de 26 ans. J’ai un excellent réseau de soutien,
ma femme est d’une grande aide pour les tâches
ménagères et les courses, et des voisins et des
membres de ma famille nous donnent un coup
de main pour la pelouse et les choses du genre.
Sans leur aide, il nous faudrait payer pour tout ça.Andrew a reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique en 2003. Il est aujourd’hui atteint de SP progressive secondaire. Il vit en Colombie-Britannique avec sa femme et leurs trois garçons.
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Pour en savoir plus sur nos activités de défenses des droits et des intérêts, visitez le scleroseenplaques.ca/aidez-nous/passez-a-laction.
Si vous vivez au Canada et avez la SP, vous devrez
peut-être prendre des décisions financières difficiles
touchant le quotidien : aménagement de la maison,
achat de fournitures médicales et d’appareils, de
services de réadaptation, de services de garde pour
les enfants, de services d’entretien ménager, de
médicaments et plus encore. Il vous faudra peut-être
envisager l’éventualité de ne plus pouvoir travailler
en raison de la nature imprévisible de votre maladie
et des obstacles que présentent les divers systèmes
d’aide et de soutien en place dans notre pays.
Il est difficile pour les personnes atteintes de SP
de maintenir une bonne qualité de vie en raison de
l’imprévisibilité et de la nature épisodique de cette
maladie. À cela s’ajoutent, d’une part, la difficulté
de vivre avec une maladie invalidante dont les
symptômes peuvent être visibles ou non et, d’autre
part, les limites des programmes d’aide offerts aux
divers paliers de gouvernement qui peuvent placer
dans une situation financière extrêmement difficile les
familles canadiennes aux prises avec les répercussions
de la SP.
Outre les répercussions financières des obstacles
liés à la SP, cette maladie est coûteuse en soi. Pensez
aux coûts des médicaments et des traitements
non couverts par les fournisseurs d’assurance, y
compris le coût des activités favorisant le bien-être
(comme les cours de yoga, de Pilates et d’aérobie,
la massothérapie, l’acupuncture, les services d’un
nutritionniste), les frais de retard ou de rendez-vous
manqués parce que les pertes de mémoire sont un
symptôme de la SP, les frais supplémentaires à payer
lors des voyages pour assurer l’accessibilité et les frais
d’entretien ménager. Ces coûts, et beaucoup d’autres,
font rapidement grimper la facture, sans compter
que la SP peut nuire à la capacité de travailler ou
d’occuper un emploi à temps plein.
Voici des exemples de frais que doivent assumer les
personnes atteintes de SP :
Frais de
livraison
Frais de stationnement
accessible
Frais de retard
Coût des fournitures
médicales et des
appareils
Coût des services de
réadaptation
Frais de préparation
des repas
Coût des programmes
de mieux-être
Frais d’entretien
de la maison
Coûts d’aménagement
de la maison et du
véhicule
Frais de taxi
Coût des
médicaments
Frais de services
de garde
Frais d’entretien
ménager
Investissement
en temps
MAGA ZINE SP Automne-hiver 20171 8
Nous souhaitons nous assurer que les Canadiens touchés par la SP ont la possibilité de participer
pleinement à tous les aspects de la vie. Nous avons rencontré en personne plus de 80 députés
fédéraux ce printemps et menons une campagne d’action en ligne annuelle afin de défendre
de façon continue les intérêts des Canadiens touchés par la SP. Nos interventions ciblent
principalement les trois volets suivants :
1Permettre aux gens de travailler! Assouplir les programmes axés sur
l’emploi pour aider les personnes atteintes de SP ou d’une autre maladie épisodique
à demeurer sur le marché du travail.
2Permettre aux gens de joindre les deux bouts! Améliorer les
programmes de soutien du revenu et d’aide aux personnes handicapées au profit des
gens atteints de SP qui ne peuvent pas travailler ou qui ont la capacité d’occuper un
emploi de façon intermittente seulement.
3Faire de l’accessibilité une réalité! Mettre en œuvre une législation
appropriée en matière d’accessibilité, améliorer l’accès aux traitements et investir
dans des programmes complets de soins à domicile.
PROG R A MME DE SOUTIEN
ENTRE PAIRS
Parfois, la meilleure personne à
qui parler est celle qui comprend
exactement ce que l’on vit. Les
bénévoles du programme de soutien
entre pairs sont des personnes
vivant avec la SP issues de toutes
les régions du Canada. Grâce à une
formation complète, elles possèdent
les compétences requises pour
vous aider le mieux possible. Pour
participer au programme, écrivez à
ou composez le 1 800 268-7582,
poste 3149.
AG ENT S INFO -SP
Les agents info-SP sont
là pour vous fournir de
l’information et du soutien
adaptés à vos besoins.
Vous pouvez les joindre par
courriel, à agentinfosp@
scleroseenplaques.ca, ou
par téléphone, au
1 844 859-6789,
de 8 h à 20 h (HE).
PROG R A MME D’AIDE
JURIDIQUE BÉNÉ VOLE ( VL AP)
Ce programme est conçu pour vous
permettre de trouver de l’information
et des ressources qui vous aideront
à obtenir de l’aide sur le plan
juridique et de la défense des droits
et des intérêts dans des domaines
comme les droits des personnes
handicapées, le logement, l’emploi,
la sécurité du revenu, entre autres.
Vous pouvez également obtenir de
l’aide pour remplir des demandes
de prestation d’invalidité du Régime
de pensions du Canada et d’autres
demandes de soutien du revenu.
Nous avons mis en place plusieurs programmes pour vous aider, votre famille et vous,
à mieux comprendre les coûts et les obstacles financiers liés à la SP.
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Message de Sylvia La dernière année en a été une d’effervescence pour la
collectivité de la sclérose en plaques, notamment grâce
au lancement de l’étude sur la progression de la SP, à
la croissance du Réseau de connaissances sur la SP et
à l’homologation du 14e médicament modificateur de
l’évolution de la SP. C’est avec plaisir que je constate
des progrès dans notre lutte pour stopper la SP!
L’étude de cohorte canadienne sur la progression
de la SP constituera, à l’échelle du pays, une occasion
unique de résoudre des questions cruciales sur cette
maladie et de découvrir pourquoi celle-ci progresse
chez certaines personnes seulement. Son objectif est
de recueillir des données biologiques et cliniques et
des observations tirées de contextes concrets pour
que les chercheurs puissent répondre à diverses
questions qui demeurent sans réponse et dresser
un tableau complet de la progression de la SP.
L’équipe qui dirigera l’étude sera dévoilée au début
de l’année 2018, après quoi elle amorcera ses travaux.
Nous attendons avec intérêt la mise en branle de cette
étude, qui nous fera avancer dans la recherche de
réponses.
Le chemin à parcourir n’est pas toujours facile.
Au moment où j’écris ces lignes, nous sommes
toujours en attente de l’homologation de l’Ocrevus par
Santé Canada pour le traitement de la SP progressive
primaire. Nous demeurons optimistes qu’un premier
médicament contre cette forme de SP sera bientôt
approuvé dans notre pays. La SP progressive demeure
pour nous une priorité, et ce, tant sur le plan de la
recherche que de la sensibilisation.
Le Réseau de connaissances sur la SP a connu
une forte croissance au cours de la dernière année,
dont le programme d’agents info-SP, qui a pris
beaucoup d’ampleur. Celui-ci nous permet d’offrir de
l’information et du soutien aux personnes touchées par
la SP. Cette année, nous sommes en voie d’atteindre
4 000 demandes reçues, lesquelles portent sur les
médicaments, les services de santé, la prise en charge
des symptômes et le soutien du revenu, entre autres
sujets. Les commentaires sont positifs relativement à ce
programme, et nous nous réjouissons à la perspective
de poursuivre sur cette lancée pour appuyer les
personnes touchées par la SP de tout le pays.
En août, c’est en partenariat avec A&W que nous
avons tenu le Rendez-vous A&W pour stopper la SP,
pour une neuvième année consécutive. Christine
Sinclair, double médaillée de bronze olympique et
capitaine de l’équipe nationale féminine de soccer du
Canada, s’est jointe à la lutte que nous menons. Sandra,
la mère de l’athlète, est atteinte de SP, raison pour
laquelle notre cause est si importante pour Christine.
Grâce à l’appui de cette dernière, la campagne a connu
cette année un succès sans précédent, et plus de
1,8 million de dollars ont été amassés, qui permettront
de financer des programmes, des services et des
travaux de recherche novateurs. Nous remercions
Christine, les Services alimentaires A&W du Canada Inc.
et les quelque 900 franchisés qui ont contribué à cette
réussite.
À l’approche des fêtes de fin d’année, nous tenons
à vous offrir nos meilleurs vœux et à vous souhaiter
une très bonne année.
Numéro de convention de vente pour envoi de Poste-publications canadiennes : 40063383
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