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ARTICLE VEDETTEReprendre sa vie

en main grâce

aux traitements

PASSER À L’ACTIONFrais cachés

ME SENTIR CHEZ MOI

Soins de longue durée

adaptés à l’âge

RECHERCHEEn coulisse

Automne-hiver 2017

Magazine SP, automne-hiver 2017

Société canadienne de la sclérose en plaques250, rue Dundas Ouest, bureau 500, Toronto (Ontario) M5T 2Z5Téléphone : 1 800 268-7582, poste 3055 Télécopie : 416 922-7538info.qc@scleroseenplaques.ca scleroseenplaques.ca/magazinespNuméro d’organisme de bienfaisance : 10 774 6174 RR0001ISSN 0315-1131Numéro de convention de vente pour envoi de Poste-publications canadiennes : 40063383

Photo de la page couverture : Ana Catuneanu

Présidente et chef de la direction par intérim  Sylvia LeonardDirectrice de la rédaction : Meaghan KellyRédactrice en chef : Jessica RichardProduction : Gillian Robinson

Comité de rédaction et collaborateursNelson Augustin, Division de la Colombie-Britannique

et du YukonMaheen Ceizar, RechercheJulie Crljen, Division de l’Ontario et du NunavutDonna Czukar, Programmes et servicesJody Fiorino, Marketing et communications Judith Kays, Division de l’AtlantiqueJulie Kelndorfer, Relations avec les gouvernementsIsabelle Laplante, Division du QuébecMary Long, Division de l’AtlantiqueMegan Newman, Division de l’Alberta et des T.N.-O.Ilona Niemczyk, Division du Manitoba et Division de la

SaskatchewanSarah Olivieri, Division de l’Alberta et des T.N.-O.Pam Seto, Marketing et communications

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N O T R E M I S S I O N Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette maladie d’améliorer leur qualité de vie.

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Automne-hiver 2017

Table des matières

ARTICLE VEDET TE

Alastair Swann :

Reprendre sa vie en main

4

actualitéRECHERCHE

Combien coûte la réalisation d’un essai

clinique, au juste?

7ME SENTIR CHEZ MOI

Soins de longue durée adaptés à l’âge

9

témoignageMA VIE AVEC L A SP

Récit d’une proche aidante

11SUJETS PR ATIQUES

Savoir, c’est pouvoir :

le Réseau de connaissances sur la SP

13

gestes concrets

L’Approche ECHO

pour accéder à un mieux-être!

14 Faire de l’activité physique

pour mieux vivre avec la SP

15Frais cachés :

prendre en main le fardeau financier de la SP

16

Message de Sylvia

19

MAGA ZINE SP Automne-hiver 20174

Reprendre sa vie en mainreprendre (verbe) /R(ə)prãdR/

Retrouver un état, une disposition, une faculté qui aurait été perdu ou volé.

Certaines personnes vivant avec la sclérose en plaques (SP) sentent que leur vie leur échappe. Selon la gravité

des poussées et la rapidité de son évolution, la SP peut entraîner une perte non négligeable de maîtrise du

corps. S’attaquant au système nerveux central, elle se manifeste différemment d’une personne à l’autre, ce qui

rend parfois le parcours menant à un diagnostic long et confus.

Dans le cas d’Alastair Swann, la douleur et l’inconfort causés par la maladie non diagnostiquée ont mené

à la consommation de drogues et d’alcool. Lorsqu’il a reçu un diagnostic de SP cyclique (poussées-rémissions)

en 2015, il était aux prises avec des problèmes de toxicomanie.

La dépendance aux drogues et à l’alcool diffère grandement de la SP, mais tous deux sont associées à une

perte de maîtrise, la première touchant l’esprit, et la seconde, le corps.

Voici le témoignage d’Alastair.

En mai, j’ai participé à la Marche de l’espoir Jayman BUILT, en tant que chef de l’équipe Recovery Stars.

5

J’avais 16 ans lorsque les premiers symptômes de

SP sont apparus. Au début, je devais aller aux toilettes

fréquemment. Rapidement, je me suis retrouvé avec

les jambes engourdies pendant deux semaines. J’avais

19 ans et je vivais en Colombie-Britannique lorsqu’on

m’a orienté vers un neurologue pour un premier

examen d’IRM. Malheureusement, j’ai déménagé en

Alberta avant de recevoir les résultats.

Par la suite, j’ai vécu plusieurs poussées,

chacune venant accentuer mon degré d’incapacité.

J’ai commencé à m’automédicamenter avec de la

cocaïne et de l’alcool pour aider à soulager certains

symptômes qui me causaient beaucoup d’inconfort.

C’est seulement lorsque j’ai perdu la maîtrise de mes

fonctions corporelles et que la douleur était telle

que je n’arrivais même plus à marcher que je me suis

retrouvé à l’urgence.

À 27 ans, j’ai reçu un diagnostic officiel de SP

cyclique.

FAIRE FACE À LA MALADIE Je fermais les yeux sur

la situation, attribuant mon besoin fréquent d’uriner

à ma consommation d’alcool. En réalité, je savais que

quelque chose clochait, mais j’étais gêné de mes

problèmes de vessie. Je consommais donc pour éviter

de prendre la situation en main.

J’ai été sobre pendant deux mois avant de

commencer un emploi dans les champs pétrolifères

à la fin de 2012. Parallèlement, mon nerf sciatique

a commencé à me faire souffrir. C’était comme si

quelqu’un pinçait un nerf dans ma jambe pour me

donner de douloureuses décharges électriques.

J’ai alors découvert que la méthamphétamine

faisait disparaître la douleur. Sous l’effet du

médicament, mes nerfs étaient tellement engourdis

que la douleur disparaissait, et mon niveau d’énergie

était tel que je ne ressentais pas la fatigue chronique.

À l’époque, je croyais que ces substances m’aidaient à

maîtriser tous ces étranges symptômes.

À l’été de 2014, j’ai vécu ma première vraie

poussée : je n’arrivais plus à soulever ma jambe droite,

qui traînait derrière moi. J’avais toujours de la difficulté

à maîtriser ma vessie et mes intestins.

Cet été-là, je suis retourné au travail dans les

champs pétrolifères après avoir consommé drogues

et alcool pendant une semaine. J’étais complètement

épuisé. Je marchais péniblement, et j’avais

l’impression de devoir aller aux toilettes toutes les cinq

minutes. J’ai laissé mon emploi la journée même sous

prétexte de devoir faire une cure de désintoxication,

passant complètement sous silence mes problèmes

de santé.

TOUCHER LE FOND Je vais passer rapidement

sur les mois qui ont suivi et qui ont été ponctués

de traitements contre la toxicomanie, de rendez-

vous chez le médecin, de rechutes, de tentatives

de guérison et d’autres rendez-vous chez le

médecin. Je marchais encore avec difficulté et

souffrais beaucoup. On m’a finalement orienté vers

un physiothérapeute, qui s’est concentré sur mes

hanches. Le traitement m’a aidé, mais je n’avais

jamais été aussi fatigué de toute ma vie.

En janvier 2015, j’étais de retour en centre de

désintoxication. Quand finalement j’allais mieux, je

me suis retrouvé à la rue, et ma seule option était

de me tourner vers un refuge d’urgence pour sans-

abri. La situation est allée de mal en pis, et je me

suis réveillé un matin incapable de sortir du lit, sans

aucune maîtrise de ma vessie et de mes intestins.

J’ai été transporté à l’hôpital, où un neurologue

m’a évalué et prescrit un traitement par stéroïdes,

qui a considérablement amélioré mon état. Il m’a

également dirigé vers la clinique de SP d’Edmonton.

Après ma première visite, j’ai subi une autre poussée

importante, qui m’a laissé paralysé de la taille aux

orteils. Les médecins ont alors constaté plusieurs

lésions actives dans mon cerveau et sur ma colonne

vertébrale.

J’ai quitté l’hôpital avec en main un plan de

traitement, qui a débuté en septembre 2015. On m’a

prescrit des relaxants musculaires pour atténuer

la douleur causée par mes nerfs ainsi que des

comprimés pour m’aider à dormir, mais je souffrais

d’une grave dépression et j’avais perdu tout espoir. J’ai

donc pris l’équivalent d’une semaine de médicament

en une seule fois. Plus rien ne m’accrochait à la vie.

C’est finalement ma foi qui m’a permis de

remonter la pente. J’avais besoin de me tourner vers

une force supérieure pour m’aider à traverser cette

épreuve. J’ai compris que je n’avais plus personne

autour de moi. Ma famille m’avait tourné le dos, et

je ne voulais plus vivre ainsi. Je pense que j’avais

finalement touché le fond.

MAGA ZINE SP Automne-hiver 20176

REPRENDRE SA VIE EN MAIN L’examen d’IRM

suivant a révélé l’apparition de six nouvelles

lésions au cerveau et à la colonne vertébrale. J’ai

reçu un nouveau plan de traitement, qui m’a aidé

énormément. Je prends désormais un médicament

modificateur de l’évolution de la maladie de deuxième

intention, et je n’ai pas subi de poussée depuis plus

d’un an.

La possibilité de se voir prescrire des relaxants

musculaires ou des antidépresseurs a de quoi effrayer

une personne aux prises avec des problèmes de

consommation de drogues. Je suis toujours en

quête de façons de maîtriser les symptômes de la SP

sans prendre de médicaments. J’ai découvert qu’un

massage par semaine m’aide grandement à réduire

la tension et le stress dans mes muscles. J’utilise

également des huiles essentielles, et je m’alimente

sainement. Comme l’exercice est un antidépresseur

naturel, j’ai commencé la natation. J’ai ainsi pu me

sevrer de mes antidépresseurs, et la nage me détend

et réduit la tension dans mon dos. Elle m’aide à dormir

aussi, ce qui fait que je n’ai plus besoin de prendre de

somnifères. Et comme j’ai plus d’énergie, je n’ai plus

besoin de médicaments pour contrer la fatigue.

En y réfléchissant, ce qui m’a le plus aidé dans

mon parcours, c’est de n’avoir rien caché de mes

symptômes aux médecins, aussi embarrassants

étaient-ils. Les médecins ont tout vu et tout entendu.

Comme ils ne peuvent pas lire dans nos pensées,

il faut leur laisser savoir ce qui est utile et ce qui

n’est pas essentiel. J’ai compris que c’était à moi de

prendre ma santé en main.

TROUVER UNE COMMUNAUTÉ Après avoir reçu

le diagnostic de SP, je me suis joint à un groupe de

soutien par l’entremise de la Société de la SP, et

je suis aujourd’hui animateur bénévole. Le groupe

s’adresse aux jeunes qui savent depuis peu qu’ils ont

la SP. Les rencontres en personne avec des membres

du groupe m’ont apporté un grand soutien. On dit

souvent que seul un toxicomane peut vraiment aider

et comprendre un autre toxicomane. Je crois que

c’est aussi vrai dans le cas de la SP. Personne ne

peut réellement comprendre comment se sent une

personne vivant avec la SP si elle n’en est pas elle-

même atteinte.

Je suis depuis peu un ambassadeur de la SP,

ce qui me permet d’informer la population sur la SP

et ses effets au quotidien. Je m’assure que les gens

savent qu’il existe des systèmes de soutien.

J’ai à cœur de donner du temps à la collectivité

de la SP, car la SP est une maladie que nous avons de

bonnes chances de vaincre dans un avenir pas trop

lointain, et je veux faire partie de la solution. Pour moi,

mais également pour ceux qui n’ont pas encore reçu

de diagnostic.

Aujourd’hui, Alastair est sobre, passionné de natation et membre actif de la collectivité de la SP. Au fil de son parcours, il a appris à ralentir et à vivre au jour le jour. Il croit fermement qu’ il faut savoir défendre ses propres intérêts, au sein du système de santé comme dans d’autres sphères.

Nous espérons que ce témoignage a apporté un certain réconfort à ceux qui traversent des épreuves similaires. Si vous voulez en savoir plus ou obtenir du soutien, vous pouvez communiquer avec un agent info-SP, du lundi au vendredi, de 8 h à 20 h (heure de l’est). Où que vous soyez au Canada, les agents info-SP vous aideront à obtenir l’ information et le soutien dont vous avez besoin, notamment en vous mettant en contact avec les représentants de la Société de la SP de votre région. Pour joindre un agent info-SP, composez le 1 844 859-6789 ou écrivez à agentinfosp@scleroseenplaques.ca.

Mon équipe était formée de mon père (qui avait fait la route depuis Penticton), de mes frères, Cameron et David, et de ma belle-sœur, Bev.

7

Les coulisses de la rechercheCombien coûte la réalisation d’un essai clinique, au juste?

La réalisation d’un essai clinique nécessite la

mobilisation de ressources considérables (ressources

humaines, temps et argent, notamment). Divers

facteurs influent sur le coût d’un tel projet, y compris

le type de maladie à l’étude, le plan retenu et les

activités liées à l’essai lui-même. Par ailleurs, la durée

(qui peut être plus ou moins longue), le nombre de

participants et de centres d’étude nécessaires, le type

de données et d’échantillons recueillis, et le nombre

de visites effectuées par les participants sont autant

de paramètres qui varient d’un essai à l’autre. Selon la

valeur de ces paramètres, le coût de la réalisation d’un

essai donné, qui augmente avec le nombre d’années

d’étude, de participants, de centres d’étude et de

visites, peut atteindre plusieurs millions de dollars.

Par ailleurs, pour organiser et réaliser un essai

clinique, il faut se doter des infrastructures, du matériel

et du personnel nécessaires. Les coûts associés à

l’approbation des organismes de réglementation et

du comité d’éthique, au recrutement des participants,

au personnel (médecins, personnel infirmier,

coordonnateurs de l’essai, techniciens et personnel

administratif), et à la collecte et à l’analyse des données

sont tous des facteurs importants à prendre en

considération lors de l’établissement du budget d’un

essai clinique.

Le coût d’un essai clinique dépend également du

type d’essai dont il s’agit : les essais de phase I, qui sont

généralement plus courts et de plus petite envergure

que les essais de phase II, coûtent généralement moins

cher que ces derniers. De même, le budget des essais

de phase II est moins important que celui des essais

de phase III, qui sont menés habituellement auprès de

milliers de participants répartis entre plusieurs groupes de

traitement.

La recherche clinique n’a jamais été aussi complexe;

il en va de même pour les plans et le déroulement des

essais cliniques, qui ne cessent de se complexifier. Comme

l’ont constaté certains experts, pour démontrer que les

nouveaux traitements sont plus efficaces et plus sûrs que

ceux qui sont déjà sur le marché, les chercheurs doivent

mener des essais cliniques encore plus vastes qu’avant,

susceptibles de mettre en évidence des améliorations

significatives, ce qui alourdit le budget. En outre, ces

experts soulignent que les organismes de réglementation,

comme Santé Canada, exigent souvent des données

cliniques additionnelles sur l’efficacité et l’innocuité, ce

qui influe sur la durée et le coût des essais. Enfin, les essais

portant sur les nouveaux traitements contre la SP sont

généralement plus longs et plus complexes qu’auparavant

et portent sur de multiples paramètres (paramètres

cliniques, paramètres fondés sur les examens d’imagerie,

MAGA ZINE SP Automne-hiver 20178

biomarqueurs, résultats signalés par les patients, etc.) visant à

établir leurs effets bénéfiques sur cette maladie chronique et

leur innocuité dans ce cas.

Les essais cliniques sont loin d’être des études

de recherche pures et simples : il faut des ressources

considérables pour mener à bien ce type de projet, qui

prend beaucoup de temps. Quoi qu’il en soit, ce sont des

étapes vitales d’un processus qui permet, ultimement, aux

personnes atteintes de SP ou d’une autre maladie d’avoir

accès à des traitements efficaces. En effet, ils servent de base

aux décisions qui sont prises tous les jours par les cliniciens,

par les patients et leur famille, et par les décideurs en matière

de santé. Ils démontrent les effets secondaires et les bienfaits

inattendus de ces traitements et nous permettent de savoir

quelles personnes sont susceptibles d’en retirer le plus de

bienfaits.

Quelles répercussions les essais cliniques ont-ils sur les personnes qui vivent avec la SP?Le printemps dernier, la Dre Luanne Metz a annoncé une

découverte importante pour la recherche sur la SP en

publiant les résultats de son étude dans le New England

Journal of Medicine. Ces résultats prometteurs indiquent que

la minocycline – soit un médicament sur le marché depuis

des décennies – peut réduire le risque d’apparition de la SP

chez des personnes qui présentent des signes avant-coureurs

de cette maladie.

C’est en 2008 que la Dre Metz, neurologue spécialiste

de la SP qui exerce à l’Université de Calgary, a entrepris ses

travaux sur la minocycline en réalisant un essai clinique

de phase III, comparatif avec placebo, à double insu et

à répartition aléatoire, subventionné par la Fondation

pour la recherche scientifique sur la SP (la Fondation). Le

médicament à l’étude, soit la minocycline, est un antibiotique

qui est surtout employé dans le traitement de certaines

infections bactériennes, telles que l’acné. Des travaux menés

auparavant par l’un des collègues de la Dre Metz, le Dr Wee

Yong, également de l’Université de Calgary, avaient révélé que

la minocycline possédait des propriétés anti-inflammatoires

et neuroprotectrices. Ce sont ces travaux pionniers, aussi

subventionnés par la Fondation, qui ont incité la Dre Metz à

mener un essai clinique visant à établir si la minocycline peut

réduire la probabilité que les personnes ayant éprouvé des

symptômes évocateurs de la SP (appelés « syndrome clinique

isolé ») finissent par recevoir un diagnostic de SP.

Cet essai clinique a été réalisé auprès de 142 participants

recrutés au sein de douze cliniques de SP canadiennes, qui

ont été répartis aléatoirement pour recevoir 100 mg de

minocycline deux fois par jour ou un placebo, pendant

une durée maximale de 24 mois. Jill, une participante de

Calgary, nous a fait part de son expérience et des résultats

de sa participation à cet essai : « Depuis que j’ai commencé

à prendre la minocycline il y a sept ans, je n’ai eu aucun autre

symptôme lié à la SP. J’ai l’impression que ce médicament a

effectivement empêché mes symptômes d’évoluer vers un

diagnostic de SP. Le nombre de cas de SCI (syndrome clinique

isolé) qui évoluent vers la SP est très élevé, et j’estime avoir

beaucoup de chance que ce médicament ait stoppé l’évolution

de mes symptômes. Je n’ai toujours pas reçu de diagnostic

de SP et je suis persuadée que c’est grâce aux effets de ce

médicament. »

Les résultats prometteurs de l’essai clinique mené par

la Dre Metz indiquent que la minocycline réduit le risque

d’apparition de la SP chez les personnes qui présentent des

signes avant-coureurs de cette maladie. Ils démontrent

également qu’il est essentiel de traiter la SP ou les signes

avant-coureurs de cette maladie le plus tôt possible au

moyen d’un traitement abordable et très accessible, comme

la minocycline. Au Canada, la version générique de la

minocycline coûte environ 1 $ par dose. La prise de deux doses

quotidiennes signifierait par conséquent des frais annuels de

500 à 600 $ par année environ, soit un montant nettement

moindre comparativement au coût des autres médicaments

actuellement sur le marché.

Les résultats de cet essai sont très encourageants et

confirment que la minocycline est une option thérapeutique

viable pour les personnes en proie aux signes avant-coureurs

de la SP, en raison de son accessibilité, de son profil d’innocuité

bien établi et de son coût. Qui plus est, ils aideront les

neurologues et les personnes atteintes de SP à prendre des

décisions concernant le traitement initial et à déterminer

si l’intégration de la minocycline au plan de traitement est

envisageable.

Le parcours de la minocycline est un très bel exemple de

recherche translationnelle, soit un cas où les résultats d’études

préliminaires menées en laboratoire ont trouvé des applications

cliniques. Le fruit de tous ces efforts permettra de tirer parti

d’options thérapeutiques additionnelles pour les personnes

qui vivent avec la SP et contribuera au développement d’un

modèle de plus en plus répandu, qui est axé sur la nécessité de

commencer à traiter cette maladie le plus tôt possible.

Soyez à l’affût de toutes les nouvelles sur la recherche en SP à scleroseenplaques.ca/ nouvelles-sur-la-recherche.

Depuis que j’ai commencé à prendre la minocycline il y a sept ans, je n’ai eu aucun autre symptôme lié à la SP. J’ai l’impression que ce médicament a

effectivement empêché mes symptômes d’évoluer vers un diagnostic de SP.

9

Me sentir chez moiSoins de longue durée adaptés à l’âge

Soyez à l’affût de toutes les nouvelles sur la recherche en SP à scleroseenplaques.ca/ nouvelles-sur-la-recherche.

Parlez-nous de votre expérience des centres de soins de longue durée sur Twitter, @SocCanDeLaSP.

« Un problème majeur auquel on fait face

quand on a 45 ans et qu’on vit dans un centre de

soins de longue durée est que tout est adapté à

une clientèle beaucoup plus âgée que soi et ayant

des besoins fort différents des siens. La nourriture,

les activités, les sorties, l’équipement du gymnase,

les soins d’hygiène, la sécurité, les heures de visite :

tout est organisé en fonction de gens beaucoup

plus vieux que moi. Les règles et les politiques

sont conçues pour une autre génération, pour les

personnes qui en sont à la fin du cycle de la vie.

« Comme la plupart des gens, j’aime passer du

temps avec mes pairs – des personnes avec qui j’ai

des références communes, dont les expériences se

rapprochent des miennes, qui saisissent le sens de

mes blagues et qui comprennent mes problèmes.

Je côtoie tous les jours des personnes qui pensent

à la mort ou qui sont sur le point de mourir, mais

je n’en suis vraiment pas là. Je suis forcée de me

lier d’amitié avec des gens qui mourront bien avant

moi. Ce n’est pas facile. Et c’est pénible de pleurer

autant d’amis. Et pour ceux qui sont atteints d’une

maladie sur laquelle le stress a un impact négatif, il

peut être néfaste pour la santé de perdre sans cesse

ses amis et de voir des gens mourir. Les relations

intergénérationnelles sont certes une bonne chose,

mais pas quand elles nous sont imposées.

« J’aimerais que le gouvernement engage

une réflexion sur le mot “incapacité” et qu’il

redéfinisse les mesures de soutien qui sont offertes

aux personnes handicapées. Par ailleurs, en tant

que Canadienne atteinte de SP, je ne reçois pas la

même aide financière que les personnes âgées, ce

qui a un impact sur ma capacité à accomplir des

choses et à faire partie intégrante de ma collectivité.

Melanie Gaunt a 45 ans. Elle adore aller au petit

café du coin pour y savourer son café, qu’elle aime

bien noir. Elle travaille à temps partiel et est la

cofondatrice d’un groupe bénévole de défense des

droits. Elle a de nombreux amis, avec qui elle aime

passer du temps. Melanie est atteinte de sclérose

en plaques et elle habite dans un centre de soins

de longue durée situé à l’extérieur d’Halifax, en

Nouvelle-Écosse.

MAGA ZINE SP Automne-hiver 201710

Je me sens physiquement, financièrement et

socialement isolée, ce qui rend tout plus difficile.

Trouver un sens à sa vie et avoir une raison d’être

sont des éléments importants de la qualité de vie

et de la dignité. J’aimerais habiter dans un endroit

où je me sentirais chez moi. Voilà pourquoi j’ai

cofondé Independence Now Nova Scotia, soit

un groupe de défense des droits à l’intention des

jeunes adultes qui vivent dans un centre de soins

de longue durée. Nous voulons que les décideurs

politiques entendent notre point de vue et que

celui-ci les incite à apporter des changements qui

nous permettront de vivre de façon plus autonome,

quelle que soit la résidence qui constitue notre

chez-nous. »

Avec quelques-uns de ses bons amis, Melanie a participé à une parade dans sa localité, et c’est en vélo-fauteuil roulant qu’elle y a pris part.

Nous sommes résolus à améliorer la qualité de vie des

Canadiens touchés par la SP. C’est dans cette optique

que nous mettons sur pied des programmes et des

services dans le but de soutenir les personnes touchées

par la SP. Nous menons des activités de défense des

droits et des intérêts à tous les échelons et appuyons les

gens qui cherchent à faire valoir leurs droits. Nous faisons

notamment la promotion de centres d’hébergement

adaptés à l’ âge des bénéficiaires auprès des gouverne-

ments fédéral et provinciaux. Si vous ou l’un de vos

proches avez la SP et éprouvez des difficultés à vivre

de façon autonome dans un centre de soins de longue

durée, écrivez-nous sur Twitter (@SocCanDeLaSP),

envoyez-nous un message par courriel (agentinfosp@

scleroseenplaques.ca) ou appelez-nous (1 844 859-6789).

11

Au début des années 1980, Roger éprouve

plusieurs épisodes d’engourdissements, de

pertes d’équilibre, de faiblesse musculaire et de

fatigue constante. Après une rencontre avec un

neurologue, le verdict tombe : Roger est atteint

de sclérose en plaques. Dès les premières

années, la maladie progresse sournoisement. Il

devient vite évident pour Roger, un sportif et un

professionnel avec de grandes ambitions, que

la vie ne serait pas exactement comme il l’avait

imaginée. À cette époque, il n’existe aucun

médicament connu pour traiter la SP. Le mieux

est de vivre et d’espérer que ça ira mieux.

Ma vie avec la SPRécit d’une proche aidantePAR CHANTAL JOUBERT

En choisissant d’unir ma vie à la sienne, je savais un peu dans quoi je m’embarquais,

même s’il existait peu d’informations sur la SP.

MAGA ZINE SP Automne-hiver 201712

Ce n’est que quelques années plus tard que j’ai

fait la connaissance de Roger. Je travaillais à temps

plein pour la police municipale de Rimouski, de

jour, de soir, de nuit – c’est ça la vie de patrouilleur!

Roger, quant à lui, était en arrêt de travail. En

choisissant d’unir ma vie à la sienne, je savais un

peu dans quoi je m’embarquais, même s’il n’existait

que peu ou pas d’information sur la SP, ses causes,

ses effets et, surtout, sur le type de médicament

pouvant la guérir... J’ai voué mon amour et mon

énergie à mon chum et l’ai accompagné dans ce qu’il

traversait. Pour nous, il ne s’agissait plus de sport en

couple ni de marches dans la nature. Cependant,

nous pouvions profiter des bons restaurants, de

sorties au cinéma et de petits voyages et, surtout,

apprécier notre vie à deux.

Au fil des ans, son autonomie a diminué.

Nous avons dû adapter la maison pour faciliter les

déplacements de Roger et diminuer ses risques de

chutes. Nous avons laissé progressivement tomber

les voyages sous le soleil. Nous avons également pris

une difficile décision, celle de ne pas avoir d’enfants.

Un autre gros deuil, mais ne sachant pas quelles

seraient les conséquences de cette maladie ni si elle

était héréditaire, nous n’avons pas pris de risques

inutiles.

Depuis que j’ai pris ma retraite, en avril 2015,

j’accompagne Roger à temps plein. Je prends en

charge tout ce qui est relatif à l’entretien de la

maison et du chalet ainsi que ses déplacements

(Roger se déplace à l’aide d’un triporteur). Je suis

infirmière, aidante, psychologue, thérapeute, amie,

conseillère, épouse, etc. Roger et moi devons tous

les deux nous ajuster constamment. Nous éprouvons

certaines difficultés liées à la maladie et j’avoue

que, parfois, je manque de patience et j’ai envie de

m’évader! Mais je sais aussi que j’aime mon mari

profondément et que ça finit toujours par passer.

On trouve toujours une solution et de l’aide. J’ai un

conjoint exceptionnel, généreux et compréhensif et je

sais qu’il voit que parfois, c’est très difficile pour moi

d’assumer mon rôle d’aidante à temps plein. Nous

sommes ensemble depuis plus de 32 ans. Nous avons

vécu de merveilleux moments et nous en avons de

nombreux autres à vivre ensemble.

Afin de mieux composer avec la SP, j’ai

commencé à m’impliquer auprès de la Société

canadienne de la sclérose en plaques en 2010. En fait,

mon premier contact avec la Société de la SP a été

en 2009 lorsque j’ai décidé de participer à la Marche

de l’espoir de la Section Québec. L’expérience m’a

beaucoup plu et quand on m’a approchée, l’année

suivante, pour me proposer la présidence d’honneur

de la première Marche de l’espoir du Bas-Saint-

Laurent, c’est avec plaisir que j’ai accepté. Depuis

2013, je fais partie du conseil d’administration de la

Section Bas-Saint-Laurent et j’en suis la présidente

depuis 2015. Je suis également membre du conseil

des présidents de la Division du Québec depuis 2016.

Quand j’ai fait le choix de faire ma vie avec

Roger, je savais que celle-ci serait remplie de

défis. Nous avons connu des hauts et des bas. Des

moments de peur, mais aussi de grande joie. Mais

c’est la vie que j’ai choisie et je ne le changerais pour

rien au monde. Parce que Roger vaut bien plus que

tout ce que je pourrais faire pour lui.

Je suis infirmière, aidante, psychologue, thérapeute, amie, conseillère, épouse, etc.

1 3

Sujets pratiques Savoir, c’est pouvoir : découvrez le Réseau de connaissances sur la SP

C’est au cours de l’automne 2016 qu’a été lancé par

la Société de la SP un programme de soutien global,

soit le Réseau de connaissances sur la SP. Les services

offerts par les agents info-SP constituent le premier

volet de ce programme à avoir été mis en œuvre. Le

réseau d’agents info-SP incarne l’engagement de la

Société de la SP à offrir des services de la plus haute

qualité aux gens touchés par la SP. Durant les heures

de service, par courriel ou par téléphone, on peut

communiquer avec un agent info-SP pour obtenir

de l’information soigneusement compilée sur divers

sujets tels que la médication, les soins de santé,

la prise en charge des symptômes et la recherche

sur la SP. Les agents info-SP travaillent en étroite

collaboration afin d’assurer une couverture complète

des besoins, et ce, aux quatre coins du pays. L’idée

d’un tel réseau a émergé à l’issue d’une consultation

qui avait clairement fait ressortir la nécessité pour les

personnes d’accéder à de l’information fiable et de

qualité sur cette maladie et d’obtenir de l’aide leur

permettant de s’orienter parmi les diverses ressources

médicales, communautaires ou gouvernementales

offertes en ligne. Le rôle des agents info-SP consiste

à fournir une assistance immédiate aux Canadiens

touchés par la sclérose en plaques, quelles que soient

les répercussions de cette maladie sur leur quotidien,

et à aider ces personnes à y voir plus clair malgré la

nature complexe de la SP.

« Je m’appelle Laura, je suis agente info-SP. Chaque jour, je parle à des gens de diverses régions du pays, ce qui m’a permis d’en apprendre beaucoup sur les soins de santé, de même que sur les mesures de soutien offertes par le gouvernement et les collectivités aux quatre coins du pays. Ce que nous faisons a beaucoup d’ importance, justement grâce à l’étendue du Réseau. Souvent, ce sont des gens des régions rurales qui communiquent avec nous. Ils vivent avec la sclérose en plaques depuis un certain temps, mais n’en ont jamais parlé à qui que ce soit. C’est un service très accessible. Une dame avec qui je me suis entretenue avait hésité avant de communiquer avec nous — elle ne croyait pas pouvoir obtenir de l’ information de qualité, car, auparavant, dans des bureaux de médecin et d’autres organismes, on lui avait répondu de façon expéditive. Nous lui avons toutefois fourni le soutien dont elle avait besoin. Elle a été étonnée par l’exhaustivité des renseignements que nous lui avons procurés et notre disponibilité. Elle a recommuniqué avec nous à quelques reprises par la suite. Ma mère est atteinte de SP cyclique. Je suis donc bien placée pour comprendre pourquoi les gens ont besoin d’obtenir rapidement de l’ information fiable, et, en tant qu’agent info-SP, je garde toujours ça en tête quand je travaille. »

STATISTIQUES SUR LES DEMANDES TR AITÉES PAR LES AGENTS INFO -SP :

Nombre de demandes reçues par téléphone en moyenne par mois depuis la création du réseau d’agents info-SP.

Nombre de demandes reçues par courriel en moyenne par mois depuis la mise sur pied du réseau d’agents info-SP.

Nombre d’heures durant lesquelles les agents info-SP sont prêts chaque jour à répondre aux demandes faites par téléphone ou par courriel (de 8 h à 20 h, heure de l’Est).

Nombre d’heures de formation reçue par les agents info-SP avant leur entrée en service.

Délai maximal d’un jour ouvrable avant qu’un agent info-SP puisse apporter une réponse adéquate à une demande.

PRINCIPAUX SUJETS

Prise en charge des symptômes

Soutien du revenu

Médicaments

Services de santé offerts par des professionnels

Pour communiquer avec un agent info-SP, composez le 1 844 859-6789 ou écrivez à agentinfosp@scleroseenplaques.ca.

1 4

Vivre avec la sclérose en plaques comporte son lot

de défis. Jongler avec les multiples symptômes au

quotidien peut s’avérer un lourd fardeau. Il arrive donc

que les personnes atteintes de SP souffrent d’anxiété

et entretiennent des pensées négatives. Alors que

14 médicaments ont été mis au point à ce jour pour

ralentir l’évolution de cette maladie, l’Approche

ECHO, pour sa part, constitue une stratégie non

pharmacologique visant à favoriser le mieux-être de la

personne atteinte de SP. Voilà un excellent complément

au traitement!

Élaborée dans les années 1980 par le Dr Jean-

Charles Crombez à l’Hôpital Notre-Dame du CHUM,

à Montréal, cette approche s’adresse principalement

aux personnes atteintes d’une maladie physique ou

psychologique. Elle facilite la gestion du stress et de

l’anxiété et la prise en charge de la douleur physique,

permet de mettre à distance la maladie et les problèmes

et d’optimiser le niveau d’énergie, favorise le bien-

être et contribue à la diminution des symptômes

psychologiques.

Cette méthode repose sur quatre dimensions

qui s’articulent autour de concepts-clés qui ont donné

son nom à l’approche, soit Espace, Courant, Harmonie

et Oeuvre. Plus précisément, il s’agit d’une approche

grandement inspirée de la pleine conscience, qui

propose d’ouvrir un espace intérieur au sein duquel on

peut se dégager de ses douleurs et de ses émotions.

L’Approche ECHO vise l’élimination des blocages

qui nuisent au processus naturel de la santé et du

mieux-être de la personne. Elle permet aussi aux gens

d’explorer le rapport qu’ils entretiennent avec leurs

symptômes et leurs difficultés, et ce, en abordant le

mal-être qui les sous-tend.

Pour se familiariser avec l’approche ECHO, les

personnes intéressées n’ont qu’à suivre une formation.

Après une période de pratique guidée, on peut tout

simplement continuer par soi-même. On pourra alors

se maintenir dans un état de présence à soi grâce aux

outils acquis, soit la relaxation, la visualisation et la

méditation, mais aussi grâce à une attitude intérieure

non critique. En cultivant cet état de façon aussi

permanente que possible, on favoriserait les processus

continus d’autoguérison.

Bon nombre se demandent comment évaluer

l’effet d’une telle démarche. « Il ne faut pas se leurrer,

déclare le Dr Crombez. Le pouvoir du processus naturel

d’autoguérison demeure limité. Mais dans des cas de

maladies graves, on a constaté que l’autoguérison

peut contribuer à réduire les symptômes, ou alors à les

rendre beaucoup plus tolérables, et même parfois à

faire régresser la maladie1. » Bonne pratique!

1 http://www.passeportsante.net/fr/Therapies/Guide/Fiche.aspx?doc=approche-echo-th-livres-etc

L’Approche ECHO pour accéder à un mieux-être!

Pour obtenir plus d’ information sur l’Approche ECHO et sur la formation qui s’y rapporte, visitez le uqtr.ca/fc.mieuxetre.

1 5

Nous le savons tous, la pratique régulière de

l’activité physique a des effets positifs sur la santé

tant physique que mentale. Eh bien, il n’en fait pas

exception pour les personnes atteintes de sclérose

en plaques. En effet, la recherche actuelle démontre

sans équivoque que la pratique de l’activité physique

est bénéfique pour les personnes qui vivent avec

la SP. Les médecins vont même jusqu’à dire qu’elle

est considérée aujourd’hui comme l’un des aspects

indispensables de la prise en charge globale de cette

maladie.

Il est vrai que les symptômes associés à la SP

peuvent compliquer la pratique d’activités physiques.

Dans ce cas, il importe de composer avec les capacités

de la personne, plutôt que de se concentrer sur ses

incapacités. D’ailleurs, de nombreux programmes

d’activités physiques pour les personnes ayant la sclérose

en plaques ont été mis sur pied.

Plus précisément, les activités dites aérobies,

comme la natation et la marche rapide, ainsi que les

exercices de renforcement musculaire permettent

d’améliorer la fonction intestinale, la force musculaire et

l’équilibre tout en diminuant considérablement la fatigue,

souvent extrême chez les gens ayant la SP. Pour leur

part, les étirements permettent d’assouplir les muscles et

accroissent ainsi la mobilité, en plus de réduire l’anxiété.

Véronique Dallaire, qui est atteinte de sclérose

en plaques, pratique le yoga depuis presque six ans.

Convaincue des bienfaits de cette activité physique sur

sa maladie, elle a récemment ouvert son propre studio,

Yoga Dandelion, à Québec, où on offre des cours aux

personnes ayant des limitations, comme une mobilité

réduite ou des maux chroniques. « J’ai envie de rendre

la pratique du yoga accessible aux gens qui ont des

incapacités », annonce-t-elle. Elle nous assure que

l’acceptation de son diagnostic s’est faite presque en

totalité grâce au yoga. « Le yoga permet d’accepter ce

qui est. Il s’agit d’une connexion entre l’esprit et le corps,

et, en plus, les bénéfices sont rapides et perdurent »,

ajoute-t-elle.

Bref, peu importe l’activité physique pratiquée,

l’important c’est de bouger. Bouger pour réduire les

symptômes de la maladie, mais aussi pour améliorer son

humeur ainsi que sa qualité de vie. Et n’oubliez pas de

vous concentrer sur vos capacités!

Faire de l’activité physique pour mieux vivre avec la SP

Pour obtenir plus d’ information sur l’Approche ECHO et sur la formation qui s’y rapporte, visitez le uqtr.ca/fc.mieuxetre.

Consultez la trousse d’ information sur la pratique de l’activité physique chez les personnes atteintes de SP à l’adresse suivante : http://bit.ly/2xEEtqo.

MAGA ZINE SP Automne-hiver 201716

Agir pour stopper la SPFrais cachés : prendre en main le fardeau financier de la SP

Oui, je peux affirmer sans hésiter qu’il est coûteux

de vivre avec la SP. Ce sont les appareils dont

les personnes atteintes de SP ont besoin pour

retrouver une vie normale qui coûtent le plus

cher. Il faut payer pour les fauteuils roulants, les

déambulateurs, les canes, les dispositifs de conduite

par commandes manuelles et les lève-personnes

dans la maison. Dans mon cas, tout a commencé

il y a longtemps, quand j’ai été admis à l’hôpital

pour une infection urinaire et que j’y suis resté

pendant tout un mois. Auparavant, j’étais capable de

passer de mon fauteuil à mon lit et à la toilette sans

l’aide de personne. Après mon séjour à l’hôpital,

je n’y parvenais plus. Il a donc fallu installer un

lève-personne dans la salle de bains et un autre

dans la chambre à coucher. L’installation et l’achat

d’assiettes avec bordure et d’ustensiles spécialisés

ont fini par coûter plus de 9 000 $. Il y a quatre ans,

j’ai dû arrêter de conduire. Nous avons alors été

contraints de dépenser près de 20 000 $ en services

de garde, parce que je ne pouvais plus déposer et

cueillir les enfants à l’école.

Le fardeau financier de la SP dépend en

grande partie de la vitesse à laquelle votre état se

détériore. Il y a 10 ans, je pouvais encore marcher.

Aujourd’hui, je suis cloué à un fauteuil roulant. J’ai

cessé de travailler comme électricien il y a 12 ans, à

l’âge de 26 ans. J’ai un excellent réseau de soutien,

ma femme est d’une grande aide pour les tâches

ménagères et les courses, et des voisins et des

membres de ma famille nous donnent un coup

de main pour la pelouse et les choses du genre.

Sans leur aide, il nous faudrait payer pour tout ça.Andrew a reçu un diagnostic de sclérose en plaques cyclique en 2003. Il est aujourd’hui atteint de SP progressive secondaire. Il vit en Colombie-Britannique avec sa femme et leurs trois garçons.

17

Pour en savoir plus sur nos activités de défenses des droits et des intérêts, visitez le scleroseenplaques.ca/aidez-nous/passez-a-laction.

Si vous vivez au Canada et avez la SP, vous devrez

peut-être prendre des décisions financières difficiles

touchant le quotidien : aménagement de la maison,

achat de fournitures médicales et d’appareils, de

services de réadaptation, de services de garde pour

les enfants, de services d’entretien ménager, de

médicaments et plus encore. Il vous faudra peut-être

envisager l’éventualité de ne plus pouvoir travailler

en raison de la nature imprévisible de votre maladie

et des obstacles que présentent les divers systèmes

d’aide et de soutien en place dans notre pays.

Il est difficile pour les personnes atteintes de SP

de maintenir une bonne qualité de vie en raison de

l’imprévisibilité et de la nature épisodique de cette

maladie. À cela s’ajoutent, d’une part, la difficulté

de vivre avec une maladie invalidante dont les

symptômes peuvent être visibles ou non et, d’autre

part, les limites des programmes d’aide offerts aux

divers paliers de gouvernement qui peuvent placer

dans une situation financière extrêmement difficile les

familles canadiennes aux prises avec les répercussions

de la SP.

Outre les répercussions financières des obstacles

liés à la SP, cette maladie est coûteuse en soi. Pensez

aux coûts des médicaments et des traitements

non couverts par les fournisseurs d’assurance, y

compris le coût des activités favorisant le bien-être

(comme les cours de yoga, de Pilates et d’aérobie,

la massothérapie, l’acupuncture, les services d’un

nutritionniste), les frais de retard ou de rendez-vous

manqués parce que les pertes de mémoire sont un

symptôme de la SP, les frais supplémentaires à payer

lors des voyages pour assurer l’accessibilité et les frais

d’entretien ménager. Ces coûts, et beaucoup d’autres,

font rapidement grimper la facture, sans compter

que la SP peut nuire à la capacité de travailler ou

d’occuper un emploi à temps plein.

Voici des exemples de frais que doivent assumer les

personnes atteintes de SP :

Frais de

livraison

Frais de stationnement

accessible

Frais de retard

Coût des fournitures

médicales et des

appareils

Coût des services de

réadaptation

Frais de préparation

des repas

Coût des programmes

de mieux-être

Frais d’entretien

de la maison

Coûts d’aménagement

de la maison et du

véhicule

Frais de taxi

Coût des

médicaments

Frais de services

de garde

Frais d’entretien

ménager

Investissement

en temps

MAGA ZINE SP Automne-hiver 20171 8

Nous souhaitons nous assurer que les Canadiens touchés par la SP ont la possibilité de participer

pleinement à tous les aspects de la vie. Nous avons rencontré en personne plus de 80 députés

fédéraux ce printemps et menons une campagne d’action en ligne annuelle afin de défendre

de façon continue les intérêts des Canadiens touchés par la SP. Nos interventions ciblent

principalement les trois volets suivants :

1Permettre aux gens de travailler! Assouplir les programmes axés sur

l’emploi pour aider les personnes atteintes de SP ou d’une autre maladie épisodique

à demeurer sur le marché du travail.

2Permettre aux gens de joindre les deux bouts! Améliorer les

programmes de soutien du revenu et d’aide aux personnes handicapées au profit des

gens atteints de SP qui ne peuvent pas travailler ou qui ont la capacité d’occuper un

emploi de façon intermittente seulement.

3Faire de l’accessibilité une réalité! Mettre en œuvre une législation

appropriée en matière d’accessibilité, améliorer l’accès aux traitements et investir

dans des programmes complets de soins à domicile.

PROG R A MME DE SOUTIEN

ENTRE PAIRS

Parfois, la meilleure personne à

qui parler est celle qui comprend

exactement ce que l’on vit. Les

bénévoles du programme de soutien

entre pairs sont des personnes

vivant avec la SP issues de toutes

les régions du Canada. Grâce à une

formation complète, elles possèdent

les compétences requises pour

vous aider le mieux possible. Pour

participer au programme, écrivez à

peersupportprogram@mssociety.ca

ou composez le 1 800 268-7582,

poste 3149.

AG ENT S INFO -SP

Les agents info-SP sont

là pour vous fournir de

l’information et du soutien

adaptés à vos besoins.

Vous pouvez les joindre par

courriel, à agentinfosp@

scleroseenplaques.ca, ou

par téléphone, au

1 844 859-6789,

de 8 h à 20 h (HE).

PROG R A MME D’AIDE

JURIDIQUE BÉNÉ VOLE ( VL AP)

Ce programme est conçu pour vous

permettre de trouver de l’information

et des ressources qui vous aideront

à obtenir de l’aide sur le plan

juridique et de la défense des droits

et des intérêts dans des domaines

comme les droits des personnes

handicapées, le logement, l’emploi,

la sécurité du revenu, entre autres.

Vous pouvez également obtenir de

l’aide pour remplir des demandes

de prestation d’invalidité du Régime

de pensions du Canada et d’autres

demandes de soutien du revenu.

Nous avons mis en place plusieurs programmes pour vous aider, votre famille et vous,

à mieux comprendre les coûts et les obstacles financiers liés à la SP.

19

Message de Sylvia La dernière année en a été une d’effervescence pour la

collectivité de la sclérose en plaques, notamment grâce

au lancement de l’étude sur la progression de la SP, à

la croissance du Réseau de connaissances sur la SP et

à l’homologation du 14e médicament modificateur de

l’évolution de la SP. C’est avec plaisir que je constate

des progrès dans notre lutte pour stopper la SP!

L’étude de cohorte canadienne sur la progression

de la SP constituera, à l’échelle du pays, une occasion

unique de résoudre des questions cruciales sur cette

maladie et de découvrir pourquoi celle-ci progresse

chez certaines personnes seulement. Son objectif est

de recueillir des données biologiques et cliniques et

des observations tirées de contextes concrets pour

que les chercheurs puissent répondre à diverses

questions qui demeurent sans réponse et dresser

un tableau complet de la progression de la SP.

L’équipe qui dirigera l’étude sera dévoilée au début

de l’année 2018, après quoi elle amorcera ses travaux.

Nous attendons avec intérêt la mise en branle de cette

étude, qui nous fera avancer dans la recherche de

réponses.

Le chemin à parcourir n’est pas toujours facile.

Au moment où j’écris ces lignes, nous sommes

toujours en attente de l’homologation de l’Ocrevus par

Santé Canada pour le traitement de la SP progressive

primaire. Nous demeurons optimistes qu’un premier

médicament contre cette forme de SP sera bientôt

approuvé dans notre pays. La SP progressive demeure

pour nous une priorité, et ce, tant sur le plan de la

recherche que de la sensibilisation.

Le Réseau de connaissances sur la SP a connu

une forte croissance au cours de la dernière année,

dont le programme d’agents info-SP, qui a pris

beaucoup d’ampleur. Celui-ci nous permet d’offrir de

l’information et du soutien aux personnes touchées par

la SP. Cette année, nous sommes en voie d’atteindre

4 000 demandes reçues, lesquelles portent sur les

médicaments, les services de santé, la prise en charge

des symptômes et le soutien du revenu, entre autres

sujets. Les commentaires sont positifs relativement à ce

programme, et nous nous réjouissons à la perspective

de poursuivre sur cette lancée pour appuyer les

personnes touchées par la SP de tout le pays.

En août, c’est en partenariat avec A&W que nous

avons tenu le Rendez-vous A&W pour stopper la SP,

pour une neuvième année consécutive. Christine

Sinclair, double médaillée de bronze olympique et

capitaine de l’équipe nationale féminine de soccer du

Canada, s’est jointe à la lutte que nous menons. Sandra,

la mère de l’athlète, est atteinte de SP, raison pour

laquelle notre cause est si importante pour Christine.

Grâce à l’appui de cette dernière, la campagne a connu

cette année un succès sans précédent, et plus de

1,8 million de dollars ont été amassés, qui permettront

de financer des programmes, des services et des

travaux de recherche novateurs. Nous remercions

Christine, les Services alimentaires A&W du Canada Inc.

et les quelque 900 franchisés qui ont contribué à cette

réussite.

À l’approche des fêtes de fin d’année, nous tenons

à vous offrir nos meilleurs vœux et à vous souhaiter

une très bonne année.

Numéro de convention de vente pour envoi de Poste-publications canadiennes : 40063383

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