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CECILE FURSTENBERG

Besoins spirituels des personnes en fin de vie

La quête de sens

Année 2004

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A tous ceux qui cherchent un horizon dans la traversée de l’épreuve tourmentée,

A tous ces êtres humains partis qui habitent nos pensées,

A mon Dieu créateur Bien-Aimé

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INTRODUCTION

Les statistiques vous annoncent qu’en moyenne entre 70 et 80 % des français

meurent à l’hôpital en France, et près de 90% en région parisienne. On

« part »…, à l’hôpital… Euthanasie,… acharnement… Quelle mort nous attend ?

Et l’on rentre à l’hôpital… Et on en ressort les pieds devant… sous un drap blanc… On part

s’engouffrer dans les machines jusqu’à ce que le corps se disloque ?... ou

« pourrir doucement » dans la chambre du fond ?...

C’est un tableau noir, que de nombreux soignants ont pu décrire…

Dans une société où la consommation est reine, la technique et la maîtrise d’avant-

garde, la mort dérange… L’homme se débat pour mourir en citoyen, il espère encore

pouvoir mourir de manière humaine, rester un homme jusqu’au bout… Quels sont ses

droits ? La charte du patient hospitalisé rédigée en Mai

1995 le rassure : « Les établissements de santé dispensent les soins préventifs, curatifs ou

palliatifs que requiert l’état des malades. Au cours de ces traitements et de ces soins, la

prise en compte de la dimension douloureuse, physique et psychologique des patients et le

soulagement de la souffrance doivent être une préoccupation constante de tous les

intervenants. Tout établissement doit se doter des moyens propres à prendre en charge

la douleur des patients qu’ils accueillent et intégrer ces moyens dans son projet

d’établissement. (…) Lorsque les personnes sont parvenues au terme de leur existence, elles

reçoivent des soins d’accompagnement qui répondent à leur besoins spécifiques. Elles

sont accompagnées, si elles le souhaitent, par leur proches et les personnes de leur choix et

naturellement par le personnel ».

Depuis l’avènement des soins palliatifs la prise en charge de la douleur s’est

considérablement améliorée… Les centres de soins palliatifs furent une requête pour

repenser le soin, « prendre soin ». Un nouveau souffle, le « souffle de l’humain » anime

les pratiques soignantes. La personne soignée est considérée dans sa globalité :

physique, psychologique, sociale, culturelle et spirituelle.

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Cette rédaction a pour objectif de préciser quels sont les besoins spirituels des personnes

en fin de vie, et comment l’infirmière y répond. Je vous transmets la partie centrale de ma

recherche.

Dans un premier temps je présenterai mon cheminement personnel, l’histoire

de mon questionnement qui aboutit à mon hypothèse. Dans un deuxième temps je

développe mon cadre de référence qui fonde mes réflexions. Je m’interroge déjà sur

l’homme. Qui est-il ? Quels sont ses besoins spirituels ? Ensuite, je relève le rôle soignant, «

prendre soin » de la personne en fin de vie et le diagnostique infirmier de détresse spirituelle.

Enfin je souligne l’origine de la dimension spirituelle en soins palliatifs.

En conclusion je clos la rédaction et ouvre un horizon.

PROBLEMATIQUE

Ce travail s’enracine dans une longue histoire.

Je suis membre de l’aumônerie des hôpitaux de Paris depuis 1997. Dans le cadre de

notre formation continue nous avions eu une journée avec pour thème : besoins

spirituels// besoins religieux. Des intervenants extérieurs, un médecin en soins palliatifs,

une psychologue d’un service de cancérologie et une infirmière cadre expert spécialisée

sur le sujet, donnaient des définitions respectives des besoins spirituels et des besoins

religieux, étayées d’exemple vécus. Ils ont signalé quels avaient été les intervenants aptes

ou adaptés pour répondre à ces besoins en fonction des situations… J’eus

l’opportunité d’échanger avec Carole Kohler, cadre expert à Bichat, présente et intervenante

en l’occurrence… Elle me partageait sa thèse qui avait pour objet : la détresse spirituelle et

le diagnostic infirmier qui s’y rapporte1.

1 Carole Kohler, Besoins spirituels et pratique infirmière, une quête de sens ; mémoire en sciences de la vie,

mention soins, options sciences infirmières, Université Paris-Nord, UFR, Santé médecine Biologie humaine,

Bobigny, 1997

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En deuxième année j’ai réalisé un module optionnel sur la relation soignant-

soigné à Bichat. Un aumônier Léon Burdin et Carole Kholer, y étaient invités pour

effectuer un exposé sur les besoins spirituels et les besoins religieux en animer des échanges et

des débats. J’ai pu partager mes réflexions avec eux, et écouter les remarques des étudiants,

surpris dans l’ensemble par le thème, celui-ci suscitait cependant une attention particulière…

J’ai réalisé mon stage optionnel en soins palliatifs. J’ai compris l’expression «

être aux petits soins ». Les soins de confort, l’attention à la personne soignée, le

soulagement de la douleur, l’accompagnement de la personne en fin de vie et de son

entourage… Et tous ces petits détails qui aident au processus de deuil du patient, de sa famille,

des soignants…

L’accompagnement… Les médecins, les infirmières, les aides-soignantes, les agents,

le psychologue, le bénévole, le membre de l’aumônerie… Tous disponibles pour

accompagner le patients tout en sachant que son chemin est unique et que c’est le sien…

« Mr.X est très agité, il a une relation conflictuelle marquée avec son père,…

sidéen, toxicomane, des années de galère… Et là il va bientôt partir… C’est la détresse, il ne

dort plus… pour méditer et réfléchir et profiter du peu de temps qui lui reste…dit-il. Il est

agressif lors des soins, « à quoi bon ? … il faut bien… C’est inefficace… » lâche t-il. Il

refuse les antalgiques, « ma douleur est encore supportable » rétorque t-il. Ceci dit on

l’entend crier de douleur à l’occasion, et si l’on intervient à ce moment « vous êtes

inhumaine de me regarder souffrir !... » s’exclame t-il. Et dans le couloir il apostrophe

vivement un autre patient Mr Y : « de toute façon on est tous venus ici pour crever ! …»

….L’infirmière référente s’exprime… sa voix trahit une certaine impuissance….

Détresse spirituelle… du patient… de la famille… des soignants….

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Et cela discute, c’est le moment du staff… Le psychologue intervient, donne quelques

pistes de réflexion et propose son soutien auprès de la famille. Entre temps Mr X a rencontré

l’aumônier avec qui il peut méditer le jour…

Mr X dort bien, il s’est excusé pour son attitude auprès des soignants et remercie

l’infirmière, il se sent écouté, vraiment écouté… il fume sur le pallier, près de Mr Y. à

papoter un peu… Et il médite… en attendant que la situation conflictuelle avec sa famille

se dénoue…

Pendant ce stage se précisait ma question de départ :

Une prise en charge globale de la personne en fin de vie suppose une considération

toute particulière de ses besoins spirituels. Quels sont-ils concrètement ? Comment

l’infirmière peut-elle les déceler et aider le patient dans son chemin de deuil. Quel est son

rôle propre et son rôle d’intermédiaire entre le patient et d’autres intervenants possibles ?

En troisième année j’ai participé à un module optionnel « soins palliatifs

// soins infirmiers. Il abordait en particulier l’accompagnement pour l’infirmière et le

rôle des différentes personnes ressources éventuelles. Plusieurs interventions relatives aux

demandes de mort et entre autre un travail du professeur René Schaerer « face aux

demandes réitérées de mort » 2 a suscité chez moi cette question et m’a permis

d’approfondir ma recherche : « l’écoute et l’attention accordées aux besoins spirituels

exprimés à travers ces demandes de mort ne permettent-elles pas d’éviter l’euthanasie ou

l’acharnement ?... et à la personne soignée de vivre pleinement son chemin, ce temps qui lui

reste ?...

L’infirmière ne peut rester « sourde », passive ou fuir face à la détresse spirituelle

des personnes en fin de vie. La prise en charge globale ou « total pain » décrite par

Cicely Saunders, pionnière, à l’origine des soins palliatifs, suppose une considération

pour la souffrance physique, globale, morale et spirituelle…

2 René Schaerer, les soignants face aux demandes réitérées de mort, Revue Espace Ethique, automne

1999-hiver 2000.

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HYPOTHESE

La prise en charge de la détresse spirituelle du patient hospitalisé en soins palliatifs

suppose un rôle actif et de collaboration de la part de l’infirmière

1-L’homme

1.1-L’homme/ une personne

Définitions

Comment définir l’homme ?

Dans le petit robert l’homme est :

« Mammifère primate, famille des hominidés, seul représentant de son espèce (homo

sapiens) ». « Etre appartenant à l’espèce animale la plus évoluée de la terre ». « V. individu,

personne. »

L’individu est défini comme :

« L’être humain en tant qu’unité et identité extérieures, biologiques ; en tant qu’être

particulier différent de tous les autres ». « Membre d’une collectivité humaine ».

Et la personne est :

« Individu de l’espèce humaine ». « V. mortel, âme, moi, sujet… »

Et l’on aurait envie de poursuivre les recherches !... avec l’appui des écrivains, des

scientifiques, des philosophes, des théologiens, des psychologues….pour tenter de clarifier

et de préciser la particularité de l’homme.

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Principes philosophiques : l’homme une personne

Chez Homère, que l’on peut situer au-delà de 700 avant JC, ce que nous appelons âme

vient du latin anima, apparenté du grec anemos, vent, souffle, est en fait dédoublé et exprimé

de deux mots grecs : le thumos, qui signifie passion, volonté, esprit et la psychè, qui signifie

vie et s’apparente au verbe psycho, respirer.

Dans l’expérience de la mort, c’est la psychè, la vie qui abandonne le vivant par

la bouche –souffle- et s’en va vers l’Hadès. Après la mort, la psychè survit, elle est comme le

double du défunt, son fantôme.

« « Tu m’appelles ta vie appelle-moi ton âme ;

Car l’âme est immortelle, et la vie est un jour.

» Pourquoi devant ce ciel que le couchant enflamme

Me suis-je souvenu de ces deux vers d’amour ?

(…) « Ton âme… » Quelque chose en toi de si céleste

Qu’aucun terrestre ennui ne saurait flétrir ;

Quelque chose à jamais fidèle et qui me reste

-Le serment qu’un sincère amour ne peut mourir. »

Stances, Paul Bourget.

En quête d’une philosophie de la personne

Les termes prosopon en grec, et persona en latin désignent d’abord dans l’Antiquité

classique, el masque de théâtre. Dans le monde gréco-romain un glissement s’opéra, du

masque de théâtre représenté, puis du rôle de l’acteur, qui faisait ainsi passer de la fonction

sur scène au rôle social mené par l’individu.

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A la renaissance, la découverte de la subjectivité constitue une avancée nouvelle

dans la double direction du subjectivisme individualiste et de la rationalité. Il y a le

moi selon Montaigne et Pascal, choyé par l’un et haï par l’autre ; le « je » selon Descartes,

avec le cogito : « je pense donc je suis »3.

Kant a rappelé la dimension primordiale du sujet transcendantal et reconnaît à

la personne la nature même de fin en soi, la personne ne peut pas, pour lui, être considérée

comme moyen, ceci constitue l’impératif moral. Kant assigne au concept de personne

l’autonomie du sujet raisonnable. Cette présentation de la personne fonde le devoir du

respect. En son fond, le concept de personne est productif d’un idéal éthique.

AU XXème siècle un fort courant se forma, le personnalisme, soucieux de résister à

l’amoindrissement de l’individu, mais aussi de dépasser l’aspect monadique de

l’individu en restaurant l’aspect de la relation : la personne n’est pas de l’ordre de la

substance mais d’un rapport. Comprendre la personne non seulement comme respectable

car autonome mais encore comme un être relationnel fonde sa dignité. Emmanuel

Mounier s’inscrit dans cette lignée.

Sciences infirmières

AU XIXème siècle Florence Nightingale fut la première professionnelle infirmière

à expliciter l’essence des sciences. Elle propose des modèles conceptuels qui gravitent

autour des concepts de personne, de son environnement, de la santé et des soins

infirmiers qui en découlent. Elle définit la personne comme :

« Malade ou en santé, qui a des composantes physique, intellectuelle,

émotionnelle, sociale et spirituelle ». A cette définition elle ajoutera : « La personne

est en interaction constante avec son environnement changeant auquel elle doit sans cesse

s’adapter ».

3 Descartes, La passion de l’âme », 1649.

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1.2 La santé, la maladie, la souffrance et la mort

La santé

« La santé est un état complet de bien-être sur les plans physique, mental, et social, et non

pas seulement une absence de maladie ou d’infirmité ». (OMS,

1947)

La définition du Dr Berthet (éducation pour la santé perspectives pour l’an 2000) :

« La santé est l’équilibre et l’harmonie de toutes les possibilités de la personne humaine :

biologiques, psychologiques et sociales. Ce qui exige d’une part la satisfaction des

besoins fondamentaux de l’homme qui sont qualitativement les mêmes pour tous les

êtres humains (besoins affectifs, nutritionnels, sanitaires, éducatifs et sociaux), d’autres

part, une adaptation sans cesse remise en question de l’homme à l’environnement en

perpétuelle mutation ».

Cette définition souligne le lien intrinsèque entre la santé et un état s’équilibre.

Elle considère la personne humaine dans sa globalité et établit une corrélation entre la santé

et la satisfaction des besoins fondamentaux. De plus elle intègre l’individu dans un

environnement, qui peut-être physique, familial ou social.

La maladie

La maladie est d’après le Petit Robert (1977) :

« Altération organique ou fonctionnelle considérée dans son évolution et comme une entité

définissable ». Le malade est la personne dont la santé est altérée et elle souffre de troubles

organiques ou fonctionnels.

La maladie ne touche pas seulement l’individu elle affecte la personne comme être

inséré dans un univers social qui le dépasse. Le philosophe Hans Gadamer rend très bien

compte de cette nécessité d’élargir le regard sur la personne comprenant et débordant

l’individu singulier :

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« La maladie, la perte d’équilibre, ne désigne pas seulement un état de fait biologico-

médical, il désigne également un évènement biographique et social. Le malade n’est plus

l’homme, celui qu’il était. Il choit. Il est évincé, hors de son contexte de vie. Mais il

reste un cependant un homme qui, par delà de la déficience qui l’affecte, tente à

réintégrer son contexte vital (…), il n’y a au fond qu’un seul équilibre : celui dans lequel

évolue la vie de l’homme, autour duquel elle oscille et qui détermine son état ».4

La douleur-la souffrance

La douleur est l’une des composantes les plus importantes et des plus anciennes

préoccupations de l’humanité.

L’international Association for the Study of Pain (IASP) nous en offre cette définition

: « Expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, en rapport avec une lésion

tissulaire réelle ou potentielle ou décrite comme telle ».

Il y a trois grands types de mécanismes générateurs de la douleur :

douleur par excès de nociception, douleur neurogène, douleur psychogène.

La douleur est toujours subjective et personnelle. Elle est complexe car c’est une

expérience de vie désagréable où se mêlent quatre composantes indissociables (sensorielle,

émotionnelle, cognitive et comportementale)

On distingue la douleur aigue de la douleur chronique par une notion de temps. La

douleur aiguë est d’apparition récente et joue le rôle de système d’alarme qui amène le

patient à consulter. La douleur chronique persiste dans le temps, par définition elle dure

depuis plus de trois mois et devient dévastatrice. On parle alors de douleur maladie car elle

s’installe progressivement au cœur de la vie du patient et a des répercussions importantes à

tous les niveaux, physique, psychologique, social et spirituel…

4 Hans George Gadamer, Philosophie de la santé, Grasset Moulat, 1998.

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On réserve davantage par habitude le terme de douleur pour la composante

physique et le terme de souffrance pour la composante psychique morale ou spirituelle.

Cicely Saunders, dans sa grande expérience du soin palliatif, attire notre attention

sur la notion de « total pain » traduit par « souffrance globale » en français. La souffrance

globale est souvent illustrée comme le rappelle Dr Marie Sylvie Richard, chef de service à

la Maison Médicale Jeanne Garnier, par le schéma suivant où quatre cercles, chacun

désignant l’une des composantes s’enchevêtrent… La zone commune pouvant désigner la part

la plus secrète de la personne, son mystère. Ces cercles se situent à sur le fond d’un contexte

social.

« J’ai la tête toute étourdie

De trop d’ans et de maladie ;

De tous côtés le soin me mord,

Et soit que j’aille ou que je tarde,

Toujours après moi je regarde

Si je verrai venir la Mort. »

De l’élection de son sépulcre, Pierre Ronsard.

La mort

Pensées philosophiques

« La vie est l’ensemble des fonctions qui résistent à la mort ». Par cette

affirmation, M.F.X. Bichat-médecin et anatomiste français du XVIIIème siècle entendait

insister sur le fait que la mort est la règle et la vie l’exception, par définition menacée.

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La mort n’est pas, pour l’homme du moins, un simple fait biologique. L’homme

sait qu’il doit mourir, la mort est ce qui inscrit pour lui la vie dans la précarité. Elle est

aussi source d’angoisse. Par ailleurs c’est sur l’horizon de la mort que toute la vie peut

prendre son sens.

Les philosophes ont placé la mort au cœur de leurs réflexions.

Platon met en scène, dans le Phédon, Socrate, à la veille de sa mort, discutant

avec ses amis de la question de l’immortalité de l’âme. L’âme est parente des Idées,

réalités intelligibles, non soumises à la corruption et au changement comme sont les

choses sensibles qui en sont la copie imparfaite et grossière. La patrie du philosophe est «

le ciel des Idées », qu’il cherche à atteindre.

A l’affirmation paradoxale de Platon selon laquelle « philosopher c’est apprendre

à mourir » semble répondre, pour la contredire, cette proposition de Spinoza au livre IV

de l’Ethique, selon laquelle la philosophie est « une méditation non de la mort mais de

la vie ».

S’il est vrai que la mort est un évènement auquel nous n’assisterons pas, et qu’elle

n’est rien pour nous, la mort d’autrui, ou la mort « en seconde personne », comme l’a

qualifiée Vladimir Jankélévitch, nous place devant le scandale qui est celui de la perte d’un

être cher irremplaçable et unique.

L’idée de la mort de l’homme, son approche est source d’angoisse. L’angoisse

de l’inconnu, l’angoisse de la séparation, l’angoisse de l’abandon… L’angoisse est

l’impossibilité de trouver ici-bas des réponses humaines aux questions fondamentales de

la conscience. Cette angoisse cependant, d’après Kierkergaard, est un des éléments moteurs

essentiels de l’existence.

La mort est fondamentalement ce à partir de quoi la vie peut prendre du sens.

Assumer notre condition d’être mortel nous oblige à prendre en charge la responsabilité de

notre vie.

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Le deuil

Le deuil est « l’état dans lequel un individu ou une famille éprouve une perte

réelle ou le sentiment d’une perte (statut, fonction, objet, relation, personne) ou état

par lequel un individu ou une famille réagit à l’idée d’une perte à venir. » (Carpenito)

Le malade qui est en fin de vie réalise un processus de deuil et passe par différentes

phases qu’ E.Kublerr Ross appelle les « stades du mourir »5 :

-L’incrédulité, la stupéfaction : c’est l’effet choc, le malade réagit devant la situation de

manière brutale, il le vit comme un cauchemar.

-La négation, le déni : « La dénégation fonctionne comme un amortisseur après le choc des

nouvelles inattendues, en permettant au malade de se recueillir, puis avec le temps de

mettre en œuvre d’autres systèmes de défense moins exclusifs. »

-La colère, la révolte, l’agressivité : témoins d’une profonde révolte contre l’iniquité du

sort, témoins d’une détresse, d’une angoisse. Le malade s’en prend à son entourage, sa famille,

les soignants. C’est une réaction qui témoigne d’un début d’intégration de l’annonce. Elle

peut parfois être dirigée contre soi. Parfois elle peut être dirigée contre Dieu.

-Le marchandage, la transaction : Le malade marchande avec les soignants, avec Dieu

-La dépression : occasionnée par des ruptures, les pertes, les aggravations

-L’acceptation, l’intégration : c’est un réinvestissement de soi, de son histoire, de son futur.

Durant la phase ultime, le patient connaît inévitablement une souffrance

psychologique, morale : « Cette crise de l’homme est sa dernière crise existentielle,

la plus profonde, la plus angoissante. Entre la vie et la mort, les renoncements et l’espoir, le

détachement et le désir, le mourant vit une crise humaine où il est confronté à son Destin d’Etre vivant. »

5 Elisabeth Kublerr Ross, la mort étape de la croissance, Paris, Ed. du Rocher, 1985

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« Mes chers amis, quand je mourrai,

Plantez un saule au cimetière.

J’aime son feuillage éploré,

La pâleur m’en est douce et chère,

Et son ombre sera légère

A la terre où je dormirai. »

Lucie, Alfred de Musset.

1.3- Les besoins spirituels/ les besoins religieux

Le besoin

«Désir, envie, naturels ou pas, état d’insatisfaction dû à un sentiment de manque,

exemple : besoin de boire ou de manger…Ce qui est nécessaire ou indispensable.»

(Dictionnaire Larousse)

Les besoins comprennent différentes composantes : physiques,

psychologiques, sociales, culturelles et spirituelles.

Virginia Henderson identifie les 14 besoins fondamentaux dont le onzième « agir selon ses

valeurs et ses croyances ».

Il est possible de hiérarchiser ces besoins. Les besoins de « réalisation de soi » se situent en

haut de la pyramide dite d’Abraham Maslow, dans les besoins supérieurs. Ces besoins

comprennent le besoin d’être reconnu, estimé, indépendant, de s’accomplir, d’être soi-

même, de créer.

Spirituel

Au sens étymologique le spirituel est le souffle qui anime.

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«L’esprit se définit comme le principe vital qui anime l’homme, le souffle de vie. »6

« La spiritualité est inhérente à l’homme. Elle se situe bien au-delà d’un langage, d’un rituel

ou d’un quelconque dogmatisme (…) Pourtant les différentes religions l’ont interprétées,

organisée, ont proposé une vision de l’homme et de son rapport au monde mais le

spirituel se situe bien au-delà de ces représentations. Il est un espace en soi, espace non codé

où chaque individu s’interroge sur le sens de sa vie, de sa présence au monde, sur

l’éventualité d’une transcendance ». (Mollier et Lecomte 1990)

« Les besoins spirituels peuvent donc exister, indépendamment d’un système de croyances car

nous avons affaire à l’homme, quel qu’il soit, croyant ou non, même s’il arrive assez

souvent que cette dimension spirituelle de l’existence en fait soit liée à la Foi » (Vimort

1990).

religieux

Au sens étymologique signifie : « tenir, lier ensemble ».

La religion est « L’expression des croyances d’une personne par la pratique

des rites ou de rituels, l’utilisation de symboles, la vénération des lieux, de livres, d’objets

sacrés. Elle comporte l’affiliation à une communauté spécifique ayant à sa tête ses propres

conducteurs reconnus » (Smith et Bellemare 1991).

Le religieux est « plus spécifique car il exprime une Foi en n Dieu nommé et il se

rapporte à une tradition religieuse précise » (C.Odier, 1990)

6 Cicely Saunders, Spiritual pain, Journal of palliative care, 4 , 1988.

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« D’abord, lorsque l’on croit que c’est un bien de vivre

Avide et d’un désir infini tourmenté,

Notre cœur a besoin de l’immortalité

Que Vedas ou Coran, promet tout divin livre. »

Le néant, Léon Valade.

Expressions des besoins spirituels

Les besoins spirituels s’expriment d’après J.H.Thieffry7 sous différents aspects :

-d’être reconnu comme personne

-de relire sa vie

-la quête de sens

-se libérer de la culpabilité

-désir de réconciliation

-besoin de placer sa vie dans un au-delà de soi-même

-besoin d’une continuité, d’un au-delà

-rapport au temps, temps irréel, absence de temps ou intensification du rapport au passé, au

présent, à l’avenir

-expression religieuse des besoins spirituels

« Les mailles qui font la communication intérieure et les failles qui peuvent être, à la foi le lieu

de la rupture, de la souffrance et de l’authentique humanité ; à travers les mots, les attitudes,

les silences, nous arrivons ensemble au niveau que je nomme « spirituel », puisqu’il touche à ce

qui anime, au sens, à ce qui rallie entre eux les éléments épars d’une vie. » (Père Jean Vimort).

La notion de besoin spirituel est la quête de sens centrale décrite dans le concept de

total pain définit par Cicely Saunders.

7 J.H Thieffry, Besoins spirituels au cours des maladies graves. Emergence de cette notion chez les soignants, analyse et

lecture théologique, dissertation et licence de théologie et philosophie, février 1990

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« Frère le temps n’est plus où j’écoutais mon âme

Se plaindre et soupirer, comme une faible femme

Qui de sa propre voix s’attendrit

Où par des chants de deuil de ma lyre intérieure

Allait multipliant comme un écho qui pleure,

Les angoisses d’un seul esprit ! »

A M. Felix Guillemardet, sur sa maladie, Saint-Point, 15 septembre 1837, Lamartine

2-Prendre soin

2.1- Nature des soins infirmiers//cadre législatif// soins palliatifs

Pour comprendre la nature des soins infirmiers il faut clarifier et intégrer les quatre

concepts de base pivots du « prendre soin » : la conception de la personne, de son

environnement, la conception de la santé et celle des soins infirmiers.

La conception de la personne, ainsi que celle de la santé ont été abordés dans le

chapitre précédent.

La personne est en interaction constante avec son environnement changeant

auquel elle doit sans cesse s’adapter.

L’environnement peut-être défini comme un ensemble de stimuli internes,

externes, d’ordre physique, psychologique, social et spirituel. Ils influencent le

développement, les comportements des personnes et des groupes et peuvent parfois perturber.

La personne malade, en rupture d’équilibre, en souffrance physique,

psychologique, voire spirituelle, se trouve en difficulté, elle fait appel au corps médical

soignant pour trouver une solution à son problème de santé.

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« Les soins infirmiers, préventifs, curatifs ou palliatifs, intègrent qualité technique et

qualité de relations avec le malade. Ils sont réalisés en tenant compte de l’évolution des

sciences et des techniques. Ils ont pour objet, dans le respect des droits de la personne, dans le

souci de son éducation à la santé en tenant compte de la personnalité de celle-ci dans ses

composantes physiologique, psychologique, économique, sociale et culturelle : (…) de

participer à la prévention, à l’évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse

physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie au moyens des soins

palliatifs, et d’accompagner, en tant que besoin, son entourage. » (Décret n°2002-194

du 11 février 2002 relatif aux actes professionnelles et à l’exercice de la profession

d’infirmier, Art.2)

Lorsque les infirmières dispensent des soins palliatifs, elles sont au cœur du « prendre

soin » infirmier.

Pour prendre soin des personnes en fin de vie l’infirmière devra adapter sa pratique

à cette situation bien particulière qui relève des soins palliatifs. Elle devra adapter savoir

réaliser les soins infirmiers qui relèvent de sa compétence – et des besoins de chaque

personne- et allier tout un savoir être, un accompagnement adapté à la situation très

particulière d’une personne en fin de vie.

Elle devra considérer le patient dans sa globalité, physique, psychologique,

sociale, spirituelle et culturelle.

2.2-Prendre soin de walter Hesbeen

« Prendre soin » d’une personne est différent de « faire des soins » à cette

personne, souligne Walter Hesbeen, infirmier et docteur en santé publique de l’université

de Louvain, responsable de l’unité de recherche et de développement de l’école La

Source à Lausanne (Suisse) et secrétaire général de l’Institut La Source à paris.

La pratique des soins infirmiers s’inscrit dans une rencontre entre personne

soignée et des personnes soignantes. Il s’agit pour les soignants de rencontrer une personne

sur le chemin particulier de sa vie et de faire un bout de chemin avec elle, allant même

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jusqu’au « bout du chemin ». Cette rencontre et le cheminement qui suit relèvent dune

relation riche qui permet d’accompagner et d’être accompagné par quelqu’un en qui on

a une certaine espérance.

Cette rencontre requiert une présence de l’un à l’autre et la

reconnaissance de la différence qui permet le dialogue et la juste distance, le respect des

valeurs de l’autre.

Cette rencontre nécessite une démarche, celle que l’on peut appeler une

« démarche de soin » ou plus exactement une démarche du « prendre soin ». Pour réussir à

ajuster ce mouvement qui porte vers l’autre, les professionnels sont invités à dialoguer, à

réfléchir, à analyser, à identifier les éléments qui constituent la situation de vie dans

laquelle ils vont intervenir. La démarche est celle qui permet d’élaborer avec la personne

soignée, et selon sa situation, ses proches, un projet de soin, c'est-à-dire d’identifier avec

elle un horizon vers lequel elle souhaite progresser. La base de cette démarche, le premier

objectif qu’elle poursuit, est de tisser des liens de confiance avec la personne soignée.

Tisser des liens de confiance fondés sur le respect de la personne et qui permettent

de cheminer avec elle nécessite la conjugaison de huit éléments : la chaleur, l’écoute, la

disponibilité, la simplicité, l’humilité, l’authenticité, l’humour, la compassion.

Les compétences scientifiques et techniques sont, bien entendu, nécessaires et

elles s’insinuent dans ces huit éléments sans pouvoir s’y substituer. La recherche de

sens est ce qui permet de faire les liens entre ces différentes données.

L’attention à la personne soignée est cette capacité que l’on a de

« prendre soin » de quelqu’un.

La douceur permet aux professionnels de santé d’agir comme véritables vecteurs de

sérénité pour le patient et donne l’occasion de mettre en valeur, de promouvoir la

caractéristique essentielle du soin infirmier, celle d’être facteur de chaleur, de confort, et de

prise en compte de tant et tant de détails qui sont si importants pour chaque patient mais

différents pour chacun d’eux.

25

L’infirmière pour bien accompagner doit tendre vers l’autonomie et favoriser

celle des autres. Elle doit se connaître et avoir la capacité de prendre soin de soi-même.

Prendre soin est un art, celui qui réussit à combiner des éléments de connaissance,

d’habileté, de savoir-être, d’intuition qui vont permettre de venir en aide à quelqu’un, dans

sa situation singulière. L’art du thérapeute est celui qui permet de s’appuyer sur des

connaissances établies pour les personnes en général en vue de se les réapproprier pour

prendre soin d’une personne unique.

2.3- Le diagnostic infirmier/ le plan de soin guide

Démarche clinique infirmière

Afin d’améliorer la qualité des soins, la profession infirmière cherche depuis

deux décennies à structurer plus méthodiquement sa pratique et son vocabulaire.

Il ne faut pas pour autant s’enfermer dans des démarches stéréotypées et pour cela il

est important de mieux comprendre les outils mis à disposition : diagnostic infirmier,

plan de soin guide… pour améliorer la qualité de prise en charge du patient hospitalisé.

La démarche clinique infirmière ou démarche de soins implique :

-un recueil de données qui fait référence à un ou plusieurs modèles conceptuels infirmiers

-l’élaboration avec le patient d’un plan de soins, la mise en œuvre des interventions

infirmières et l’évaluation continue des résultats obtenus.

Le diagnostic infirmier

Le diagnostique infirmier est par définition une prévision, une hypothèse fondée sur

des signes.

L’infirmière pose un diagnostic sur les problèmes qui relèvent de sa

compétence. Les diagnostics infirmiers s’inscrivent exclusivement dans le domaine du

26

rôle propre infirmier. Ce diagnostic infirmier sert de base à l’infirmière pour

l’élaboration du plan de soins.

En 1990, la neuvième conférence de l’Association Nord Américaine du

Diagnostic Infirmier (ANADI) entérinait la définition suivante du diagnostic :

« Le diagnostic infirmier est un jugement clinique qu’une infirmière porte sur les réaction

d’une personne, d’une famille ou d’une collectivité à un problème de santé actuel ou

potentiel ou à un processus biologique. Le diagnostic sert de base pour choisir les

interventions infirmières visant à atteindre les résultats qui relèvent de la responsabilité

infirmière ».

Depuis 1991, une association francophone européenne des diagnostics infirmiers

(AFEDI) approfondit l’appropriation de cette manière professionnelle de transcrire nos

analyses de situation de soins. En 1992, l’AFEDI est reconnue comme membre affilié de

l’ANADI.

Le terme de diagnostic infirmier a été officialisé dans la législation française

en 1993 (article 2 du décret du 15 mars 1993 relatif aux actes professionnels et à

l’exercice de la profession d’infirmier).Le diagnostic infirmier est un processus de pensée basé

sur une approche systématique qui conduit aux actions infirmières. La démarche de soin

devient alors la toile de fond du processus diagnostic inscrit au cœur même de notre

action indépendante.

Le plan de soin guide

Le plan de soins guide est conçu pour pré-orienter les interventions infirmières

que l’équipe choisit de retenir pour une population spécifique de patients. Ils sont une

bonne base de réflexion d’équipe.

Leur utilisation nécessite un réel temps d’appropriation par l’ensemble de l’équipe

tant à l’hôpital qu’au domicile et une adaptation des interventions proposées pour

répondre de manière individualisée au problème du moment de chaque patient.

27

Néanmoins si leur mise en route initiale demande un certain temps, ils nous

permettent aussi à terme de gagner un temps précieux de réécriture en ciblant les

interventions que nous sommes fréquemment amenés à poser face à certains diagnostics.

2.4-Détresse spirituelle

Certains diagnostics infirmiers sont récurrents et prévalent en soins palliatifs, la

SFAP retient en particulier huit diagnostics infirmiers8 :

1-La fatigue

2-La peur

3- Le sentiment d’impuissance

4-La détresse spirituelle

5-L’anxiété

6-La perturbation de l’image de soi

7-La douleur

8-Le chagrin (le deuil)

Le diagnostic infirmier de détresse spirituelle est défini comme :

« Perturbation du principe de vie qui anime l’être entier et qui intègre et transcende

sa nature biologique et psychosociale »9

Dans la revue Soins de septembre 2002 on trouve cette autre définition intéressante :

« la détresse spirituelle est une perturbation du principe de vie qui anime l’être entier, avec

perte ou remise en cause de ses valeurs personnelles. »

Carole Kohler propose un plan de soin guide qui réponde au diagnostic infirmier de

détresse spirituelle. Elle y regroupe dans un premier temps les facteurs favorisants, les

signes et l’objectif global. Dans un deuxième temps elle propose pour les objectifs

spécifiques des actions de soins et des modes d’évaluation.

8 SFAP, L’infirmier et les soins palliatifs, Masson, Paris, 1999

9 ANADI, Diagnostics infirmiers –définitions et classification-, 1995-1996, traduction française par l’AFEDI et

l’ANADIM, Interéditions, Paris, 1996

28

« Appelle-moi !

Que je sache mon nom,

Ami, appelle-moi,

Que j’apprenne ton nom…

Je ne sais plus aimer,

Ma main ne peut servir,

Je n’ai rien à semer

Et je voudrai mourir. (…)

J’ai si faim sur ma route

Qui s’en va nulle part…

Il est tard…

Donne un sens à mon cœur

Qui cherche sur la terre

En déroute

La lisière

Du bonheur !

(…)

Appelle-moi !

Et je saurai ta vie,

Ami, appelle-moi !

Et je saurai ma vie

Par ton cœur j’aimerai

Et pourrai tout souffrir…

Par ta main sèmerai

Ta joie qui veut s’offrir ! »

Appelle-moi ! »

B Gillard.

29

3- Soins palliatifs

3.1- Bref historique et cadre législatif

1967 :

Dame Cicely Saunders fonde le St Christopher’s Hospice à Londres, elle est à l’origine du

mouvement des hospices anglais et est aujourd’hui reconnue comme fondatrice du mouvement

des soins palliatifs.

1975-1984

Patrick Verspieren fait reconnaître le mouvement des hospices en France, il organise des

sessions sur l’accompagnement et crée un groupe de travail avec le professeur Zittoun, le

docteur Sebag-Lanoë et le philosophie Emmanuel Hirsch. Il dénonce aussi l’usage des

cocktails lytiques dans les établissements de santé français.

1984

L’association Française de soins palliatifs (AFSP) est crée ainsi que le Comité National

d’Ethique. Une charte de soins palliatifs est élaborée, charte qui sera revue et corrigée en

1992 et 1993. Le projet de la loi « Caillavet » ayant pour objet la législation de

l’euthanasie est déposée et dès cette époque, les soins palliatifs sont présentés comme une «

troisième voie », comme alternative entre l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie.

1986

La circulaire Laroque officialise les soins palliatifs en France

Entre 1987-1990

Plusieurs unités s’ouvrent en France : le Dr Abiven crée la première unité de soins

palliatifs à l’hôpital de la cité universitaire, le Dr Jean Michel Lassaunière dirige un centre

de soins palliatifs à l’Hôtel Dieu et le docteur Renée Sebag Lanoë ouvre une unité de soins

palliatifs à Paul Brousse dirigée par le Dr Michèle Salamagne. Avant il existait pourtant

déjà des établissements qui prodiguaient ces soins : la maison médicale Jeanne Garnier et La

fondation Cognac-Jay à Paris et Notre Dame du Lac à Rueil Malmaison, mais il n’y avait pas «

d’unité de soins palliatifs » à proprement parler.

30

1991

Création de la Société Française d’Accompagnement en Soins Palliatifs (SFAP)

1992

Création de l’Union des associations de soins palliatifs (UNASP)

1993

Le rapport Delbecque est remis et il aboutit à des propositions réelles de

développements des soins palliatifs.

1998

Bernard Kouchner, secrétaire d’Etat à la santé, décide de mettre en place un programme

de lutte contre la douleur et le développement des soins palliatifs. Les différents

gouvernements et les ministères de la santé favorisent la création de comités dont

l’objectif premier est d’améliorer la formation des professionnels de la santé par la

création :

-d’Unité de Soins Palliatifs (USP)

-d’Unités de Soins Palliatifs (UMSP), encore appelées Equipes Mobiles de Soins

Palliatifs (EMSP) ainsi que des consultations des hôpitaux.

9 juin 1999

Une loi 99-477 vise à garantir l’accès aux soins palliatifs

22 février 2002

Bernard Kouchner a présenté le bilan des soins palliatifs lors d’un colloque au ministère :

« Les soins palliatifs et l’accompagnement concernent des personnes de tous âges atteintes

d’une maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou

terminale (…) Le nombre de personnes concernées par ces soins est estimé entre 150 000 et

200 000 en France »10

Le plan quadriennal (2002-2005) présente trois axes :

10

Bernard Kouchner, nouveaux plans d’action, l’infirmière magazine, supplément au n° 169, 10 Mars 2002

31

-développer les soins palliatifs et l’accompagnement à domicile ou dans le lieu de vie habituel.

-l’accompagnement des les établissements de santé doit être amélioré.

-L’ensemble du corps social doit être informé pour une meilleure reconnaissance du système de

santé en fin de vie.

Ce programme nous rappelle que si la médecine permet de mieux vivre, elle doit aussi aider à

mourir dans les meilleures conditions possibles.

3-2 Définition des soins palliatifs (SFAP 1992)

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne

atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale.

L’objectif des soins palliatifs est

- de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes,

- de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs

et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que

personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le

soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. Les soins palliatifs

et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un

processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les

investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement

thérapeutique). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent

de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien

aux proches en deuil. Ils s'emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et

leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués. »

3.3-Concept de soins palliatifs

Le Dr Thérèse Vanier a exprimé : « les soins palliatifs c’est tout ce qu’il reste à

faire lorsqu’il n’y a plus rien à faire. » Les soins palliatifs sont là pour permettre au

malade de vivre au mieux le temps qui lui reste à vivre.

32

Le Dr Burucoa situe les soins palliatifs dans la continuité des soins, il montre que

les phases curatives et palliatives s’enchevêtrent dans cette période de transition qui précède

la dite « fin de vie ».

Les soins palliatifs comprennent tous les soins physiques, els soins

thérapeutiques pour soulager la douleur, els soins de confort, l’accompagnement de la

personne malade et des proches, un engagement de sens des soignants, des proches et de la

personne malade à maintenir vivant en chaque instant.

3.4- Les soins palliatifs : une philosophie du soin11

L’accompagnement

L’accompagnement de la personne en fin de vie est un soin et au cœur de tout soin en soins

palliatifs. Il permet au patient de rester une personne jusqu’au bout, il manifeste la

dignité d’autrui.

-Il s’agit toujours de rester en éveil pour percevoir ce que veut vraiment l’autre lorsque nous

sommes en sa présence.

-« La relation doit se dégager de toute violence »12

Prendre soin de l’entourage

Prendre soin d’un patient en fin de vie implique de prendre soin de

l’entourage.

Le malade est une personne unique, capable de relation, personne issue d’une famille,

11

Dominique Jacquemin, place des soins palliatifs dans l’évolution d’une philosophie du soin, Manuel de soins palliatifs,

2ème édition, Paris, Dunod, 2001, p99. 12

Bernard Matray, les soins palliatifs, approche éthique, Laënec, 1995.

33

qui laisse une descendance qui a tissé des liens d’amitié. Tout ce réseau de proches est

important pour le malade, pour son bien-être de même qu’il est important pour les

proches et leur travail de deuil de pouvoir accompagner, entourer celui qui les quitte.

Les proches font comme le patient tout un travail intérieur qui s’exprime

extérieurement et intérieurement par des expressions, des gestes, des sentiments, qui

sont difficiles à gérer pour eux-mêmes et pour l’entourage.

L’épreuve les marque et ils présentent alors de vrais besoins spirituels, une quête de

sens, qui a besoin d’être entendue et soutenue par le personnel soignant.

Les soins palliatifs accordent une attention particulière aux enfants proches du malade et

favorisent leur présence avec un encadrement bien sûr.

Le travail en équipe interdisciplinaire

Le travail en équipe interdisciplinaire s’avère nécessaire pour le soignant qui

travaille en soins palliatifs. Le travail en équipe permet enfin de soutenir la capacité de

chacun de trouver du sens à ce qu’il fait. L’équipe est en ce sens est porteuse et soutient les

situations difficiles.

Le travail en équipe est aussi primordial parce qu’il permet de prendre en compte

l’ensemble des besoins du patient. Nul ne peut prétendre à l’omni- compétence en

matière médicale, sociale, psychologique et spirituelle.

Une approche holistique du soin est possible avec une prise en charge

interdisciplinaire, composée de médecins, infirmiers, aides-soignants, psychologues,

ergothérapeutes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, art- thérapeutes, bénévoles, membres de

l’aumônerie, assistantes sociales, agents de service….et de l’équipe d’encadrement et la

direction bien sûr.

34

Culture/ religion et soins

« L’établissement de santé doit respecter les croyances et convictions des personnes

accueillies. Un patient doit pouvoir, dans la mesure du possible, suivre les préceptes de sa

religion, (recueillement, présence d’un ministre du culte de sa religion, nourriture, liberté

d’action et d’expression. »13

« Les croyances du patient sont respectées. Le patient est informé qu’il peut faire appel

au ministre du culte de son choix. »14

Le malade appartient à une culture donnée et/ou aussi à une religion donnée.

Chaque culture ou religion a une manière différente d’appréhender la mort, d’entourer

celui qui va partir et vivre son deuil.

Le chrétien croit en la Résurrection après la mort soit en une vie au-delà de la mort en

un corps spirituel. L’Eglise par le biais des sacrements –le sacrement de la réconciliation, le

sacrement des malades et le viatique- et par la prière, la méditation, offre au malade des

moyens et une présence, un soutien pour vivre ses derniers instants et lui permettre de trouver

du sens à ce qu’il vit.

Le juif est lui aussi attaché à un ensemble de rituels, pré-per-post mortem… Pour le juif

Le mourant est considéré comme un vivant et participe au retour sur lui-même ou pardon ('techouva') il est comme une

flamme chancelante dont il faut respecter la vie jusqu'au bout. Il est important de ne pas laisser le mourant seul, car l'âme

souffre au moment de quitter le corps.

Le musulman se doit d’être patient, soumis, résigné devant la souffrance et l’épreuve. A

un musulman qui approche de la mort il est recommandé de lui signifier clairement la

proximité d’un tel évènement, dans une atmosphère de reconnaissance à Dieu pour lui

avoir donné ses années de vie avec tous ses bienfaits, en n’oubliant pas la demande de

pardon et la chahads, le premier pilier de la religion, prière qui proclame la grandeur de Dieu.

Une approche psychosociologique du deuil permet de repérer si la façon dont une

société accueille la mort peut ou non aider l’individu à accomplir son travail de deuil. Il est

13

Charte du patient hospitalisé, article VII, du 6 mai 1995 14

ANAES, Direction de l’accréditation, DIP.6-e, février 1999

35

reconnu que dans les sociétés tribales où le groupe prime l’individu, les rituels de deuil sont

de véritables rites de passage fixant l’entrée et la sortie du deuil. En occident la mort n’est

plus ou rarement symbolisée par le groupe social, ceci ouvre des brèches à des deuils

psychologies.15

3.5-La dimension spirituelle des soins palliatifs chez Cicely Saunders16

St Christopher’s hospice, crée par Dr Cicely Saunders à Londres en 1967 est considéré

aujourd’hui comme le temple des soins palliatifs modernes. C’est le fruit des ses recherches

sur la prise en charge des malades en fin de vie.

Soins palliatifs et besoins des malades en fin de vie

Les soins palliatifs ont bien répondu à la demande d’écoute et d’attention de la

souffrance des personnes en fin de vie. C’est vraisemblablement parce que ce qui a été offert a

réussi à se déployer comme un espace pour le cheminement du désir fondamental qui

habite l’être humain, la quête d’accomplissement. L’offre de soins palliatifs englobe donc

les conditions nécessaires à ce que la vie se poursuive jusqu’au bout, mais aussi la relation

indispensable pour qu’il en soit ainsi.

Pour approcher la souffrance globale dont souffre le patient il faut avant tout avoir

pour lui un regard global qui soit empreint d’attention et de présence. Ce regard, cette

relation instaurée par lui, ouvre déjà, avant toute action, un espace pour que l’autre puisse

faire son chemin.

Les interventions et les soins auprès des patients ne doivent pas occuper tout

l’espace, mais au contraire ouvrir l’espace, pour permettre un cheminement, pour

dégager la personne souffrante de ce qui l’empêche d’être présente à ce qui lui advient et

l’empêche de vivre.

15

Encyclopeadia Universalis France, « le deuil », CD6ROM, 1998 16

Marie Frings, la dimension spirituelle des soins palliatifs chez Cicely Saunders, Manuel de soins palliatifs, op.cit. p.569

36

Mais comment vivre cette attention, cette présence et cette écoute de la souffrance de

l’autre sans un partage de ce qui se vit ? Pour pouvoir partager avec l’autre il faut déjà

connaître ses propres limites. Ce partage avec autrui doit être un lieu d’humanisation pour soi

et pour l’autre. Les soins palliatifs sont des lieux d’échanges interhumains, la communication

verbale et non verbale est le point d’ancrage de la rencontre avec le patient.

Cicely Saunders rappelle que le concept central des soins palliatifs est la souffrance

globale. Une approche globale, qui tient compte de la dimension spirituelle qui en est le

cœur, tente d’y faire face.

Cicely, cherchant à définir ce qu’est la dimension spirituelle, nous dit que

« l’esprit se définit comme le principe vital qui anime l’homme, le souffle de vie ».17

Ceci autorise à dire que la nature essentielle de la réponse des soins palliatifs est

spirituelle car les soins palliatifs offrent principalement un espace, une écoute, une

attention, des conditions pour que la vie puisse être vécue et déployée jusqu’au bout

malgré la mort certaine. Ils offrent une recherche persévérante, « espérante »…

L’offre spirituelle n’est pas une offre en plus, au-dessus de tout contrôle des

symptômes ou du soutien psychosocial, mais l’élément qui dans ces offres précises, maintient

le souffle de vie.

L’offre spirituelle est plus large que l’offre religieuse.

Si comme Cicely Saunders nous osons entrer dans ce que vit le mourant, si nous nous

laissons toucher et provoquer par sa réalité, qui est aussi la nôtre, si nous osons nous mettre

en route pour : « nous débrouiller ensemble avec cette vérité » 18

, nous serons surpris de

découvrir à notre tour que la vie est beaucoup plus que nous pensions.

Les valeurs les plus importantes se révèlent autres que ce que nous croyions et

faire face à l’épreuve et à la mort peut nous rendre paradoxalement plus vivants.

17

Cicely Saunders, Spiritual Pain, journal of Palliative Care, p.4, 1988 18 Edward Arnold, the founding philosophie, in hospice, the living Idea, Londres, p.4 , 1981.

37

4- Entretiens réalisés en soins palliatifs

J’ai choisi les entretiens comme mode de recherche pour percevoir les réflexions ou pensées sur le

sujet traité de la part de soignants qui travaillent en soins palliatifs. Voici l’analyse des entretiens réalisés

dans deux unités de soins palliatifs, auprès de 5 soignants dans chaque équipe. Dans l'équipe n°1 : 3

infirmiers sont interrogés: une aide-soignante, un bénévole ; dans l'équipe n°2: trois infirmiers dont une

infirmière de nuit, un psychologue et une membre d'aumônerie. Les entretiens de durée variable,

approximativement une demi-heure en moyenne, ont été retranscrits et sont disponibles à la fin de cette

rédaction.

4.1- Besoins spirituels des personnes en fin de vie et définition des soins palliatifs

Dans l'ensemble la définition des soins palliatifs répond aux principaux besoins des personnes en

fin de vie. Les termes se retrouvent de part et d'autre pour l'équipe n°1 et 2. Les personnes interrogées ont

essayé de donner une réponse personnelle et de s'impliquer.

Dans l'ensemble apparaissent majoritairement le besoin de confort et celui d'accompagnement des

personnes en fin de vie. Le mot confort revient 7 fois par 5 personnes différentes et 5/10 font mention de

confort physique et psychologique. Le mot accompagnement/accompagner est utilisé 6 fois par 4

personnes différentes et l'on retrouve de plus 3 fois le verbe entourer et 4 fois le verbe aider à la place

d'accompagner.

Le confort avec cette notion on trouve:

-calmer la douleur, évoquée dans les deux équipes (5/10)

-celle de répondre aux besoins, attentes, aux symptômes gênants, 2/5 dans chaque équipe, (4/10)

-d'être accueillis: 3/5 de l'équipe n°1 (3/10)

-de calme, de tranquillité: 2/5 de l'équipe n°1, (2/10)

-de réduire les angoisses considérées comme confort psychologique (1/10)

-de gentillesse: 1/5 de l'équipe n°1, (1/10)

-de bien être: 1/5 de l'équipe n°2, (1/10)

Accompagnement: avec cette notion apparaissent les besoins:

-d'accompagnement de la famille, de l'entourage, des proches ou de l 'importance de sa présence,

3/5 dans chaque équipe (6/10)

-d'écoute, de disponibilité et de communication (4/10)

-de pouvoir vivre au mieux jusqu'au bout, ou expression similaire: 3/5 dans l'équipe n°1, (4/10)

-de présence, de tendresse: 3/5 dans l'équipe n°2, (2/10)

38

-de respect, de dignité: 1/5 de l'équipe n°2, (1/10)

-d'être considéré comme sujet, comme personne: 1/10 de l'équipe n°2

-de garder l'estime de soi: 1/10 de l'équipe n°2

-d'aider le patient dans son processus de deuil: 1/10 de l'équipe n°2

-d'aimer et de pouvoir aimer: 1/10, soit 1 infirmier de l'équipe n°1

Prendre soin

"Prendre soin" est employé: 3/10: 2 infirmières et le psychologue, et l'expression prendre soin dans

sa globalité par une infirmière de l'équipe n°2.

Une considération des plans physique, psychologique, social, moral et spirituel: 3/10. Ce sont les

trois infirmiers de l'équipe n°2 qui y font référence. Tous les plans ne sont pas évoqués à chaque fois. Les

plans physique et psychologique sont évoqués à chaque fois. Le plan spirituel est mentionné 2 fois par 2

infirmières et une infirmière précise que cela correspond au besoin de prier, communier.

4.2- Les soins palliatifs

Ils sont reconnus par la majorité comme moment transitoire: ce "lieu de passage", "ce temps qui lui

reste", " cette période" où il s'agit de "vivre jusqu'au bout", " de dire au revoir", de dire Adieu", ou en lien

avec la notion d'irrémédiabilité de mort inéluctable: 6/10. Une infirmière reprend une définition connue

des soins palliatifs " C'est tout ce qui est à faire quand il n'y a plus rien à faire" et elle poursuit

judicieusement: " Donc il y a énormément à faire sur le plan physique, psychologique, spirituel, social.

Principaux besoins des personnes en fin de vie:

EQUIPE N°1

Infirmière

"Que vous m'aidiez à m'en sortir", calmer la douleur, leur permettre de vivre encore quelques

temps: marchandage, besoin de calme qu'on ne les harcèle pas, besoin qu'on soit gentil avec eux

Infirmière

Ecoute, accompagnement

Infirmier

39

Répondre aux 14 besoins fondamentaux, aimer et pouvoir aimer, communiquer avec ses proches et

pouvoir dire au revoir.

Aide-soignante

Besoin d'accueil, besoins de confort, besoins de la famille

Bénévole

Besoins qu'on les laisse tranquilles, d'être apprivoisés, de temps pour s'habituer au nouveau cadre/

être accueilli, prise en charge de la douleur

EQUIPE N°2

Infirmière de nuit

Confort physique et psychologique, garder l'estime de soi, partir dans la sérénité la plus totale

entouré de sa famille, en l'absence de la famille, savoir qu'elle ne partira pas seule.

Infirmière

Plan physique: confort, calmer la douleur; Plan psychologique: présence, Plan spirituel: prier,

communier.

Infirmière

Se sentir écouté, respecté de manière globale, dans leur dignité aussi, c'est répondre à tous les

symptômes gênants, de la manière la plus rapide et efficace possible.

Psychologue

D'être considéré comme personne, sujet, vivre jusqu'au bout entourés, accompagnés, qu'on prenne

soin d'eux, disponibilité.

Membre d'aumônerie

Besoin de tendresse, de présence, de sécurité, d'être rassuré, de soins réalisés par l'équipe soignante

40

Soins palliatifs/ définition

EQUIPE N°1

Infirmière

S'occuper des gens, prendre en compte leurs envies, leurs attentes, accompagner les gens,

accompagner l'entourage, prendre soin d'eux.

Infirmière

Confort que l'on va apporter à un patient qui va faire son chemin et qui ne peut pas le faire parce

qu'il est douloureux.

Infirmier

Apporter un maximum de confort, d'humanité à la personne en fin de vie, essayer de répondre à ses

besoins, entourer la famille, leur permettre de verbaliser, dire Adieu.

Aide-soignante

Lieu du passage, pallier ce temps qui reste, la vie est laissée par la personne.

bénévole

Tout ce qui peut aider à passer cette période le moins mal possible.

EQUIPE N°2

Infirmière de nuit

But: confort physique: calmer la douleur; confort psychologique: réduire les angoisses, aider le

patient dans son processus de deuil.

Infirmière

Apporter au patient un état de bien-être physique, psychologique et spirituel dans la mesure de nos

possibilités.

Infirmière

C'est tout ce qui est à faire quand il n'y a plus rien à faire. Donc il y a énormément à faire sur le

plan physique, moral, psychologique, spirituel et social.

41

Psychologue

C'est accompagner les gens dans un lieu où ils sont reconnus comme personne comme sujet

jusqu'au bout.

Membre de l'aumônerie

C'est accompagner la personne, sa famille... dans cette période, ce temps qui lui reste.

Remarques: Le psychologue est le seul à avoir signalé le besoin d'être considéré comme personne

jusqu'au bout. Le bénévole est le seul à avoir considéré l'importance du temps pour s'habituer au nouveau

cadre.

Spécificités de chaque équipe:

L'équipe n°1: besoins d'accueil, d'être apprivoisé et de tranquillité.

L'équipe n°2 les plans : physique, psychologique, moral, social et spirituel à considérer.

4.3- Besoins spirituels/ besoins religieux: distinctions?

Dans l'ensemble les besoins spirituels ont évoqués spontanément les besoins religieux.

Les besoins spirituels sont déjà les besoins religieux: 4/10, 2 infirmières de chaque équipe: 4/6

infirmières.

1 infirmière ne fait pas la distinction entre les besoins spirituels et religieux.

2 nuancent ensuite: les athées ou non croyants ont aussi des besoins spirituels: savoir ce qui

concerne l'au-delà, se réconcilier.

La religion fait partie des besoins spirituels pour la moitié des personnes interrogées: 5/10, mais les

besoins spirituels sont: plus larges, chaque être est spirituel, c'est vraiment important, inhérent à la

personne, l'esprit c'est ce qui englobe tout, la vie dans l'esprit nécessite un effort permanent.

Les besoins religieux

Ils sont définis par 6 personnes sur 10, soit 5/5 de l'équipe n°2 comme besoins:

-de pratiquer, référence au culte, aux dogmes, aux sacrements, aux rituels: 5/10

-de partager: discuter en toute confidentialité, prier avec d'autres, de dire sa détresse, d'être écouté,

respecté: 3/10.

42

-de se rapprocher de Dieu, de redécouvrir l'image de Dieu: 2/10

-de puiser des ressources afin d'aboutir à une pleine sérénité face à la mort prochaine: 1/10

Les besoins spirituels

Les termes employés autour de spirituel sont à considérer: besoins spirituels, démarche spirituelle,

demande spirituelle, l'esprit, la vie dans l'esprit, la spiritualité.

Hormis les besoins religieux déjà mentionnés on retrouve les besoins:

-de donner, redonner du sens à sa vie, à sa mort, à l'après, 7/10, soit 3Z dans l'équipe n°1 et 4 dans

l'équipe n°2.

-de croire, croyance, valeurs, la foi. 6/10, soit 3/5 dans chaque équipe et sur les 6/10, 4/10

n'évoquent pas la religion dans ce cas.

-de relire sa vie, raconter sa vie, parler de son expérience, faire le lien (5/10)

-de se réconcilier, revoir quelqu'un (4/10)

-de dire sa détresse, le désarroi de quelqu'un qui est en vie, le pourquoi il est en vie? Qu'est -ce qu'il

fout là? Et si cela finit, cela va finir comment? (3/10)

-une aspiration à la bonté (1/10)

-d'être aimé (1/10)

Comment déceler les besoins spirituels?

Il y a trois domaines de signes principaux des besoins spirituels relevés chez le patient:

-par l'expression, ses questions: 6/10 dont 4 infirmiers.

-par le comportement: agitation, angoisse, repli, sérénité: 4/10 dont 3 infirmières

-par l'environnement: objets sacrés, religieux: 3/10 dont 2 infirmières.

Les infirmières adoptent une attitude particulière pour déceler les besoins spirituels:

-l'écoute du patient: 3/6, les 3 de l'équipe n°1: écoute de l'entourage: 1 de l'équipe n°1 et 1 de

l'équipe n°2

-observation du comportement et de l'environnement: 4/6, 3/6 de l'équipe n°2

-le travail en équipe: 3/6 dont 2 de l'équipe n°1

-cherchent des renseignements dans les dossiers médicaux: 3/6 dont 2 de l'équipe n°2

-la discussion, posent une question: 2/6, 2 de l'équipe n°2

43

-non: 2/6 attendent que le patient se manifeste

-une disposition, une attention: 1/6 de l'équipe n°1

Remarque: les personnes ressources utilisent des moyens similaires pour déceler les besoins

spirituels.

Comparaisons équipe n°1 et 2

Pour ce qui relève de déceler les besoins spirituels manifestés par le patient lui-même il n'y a pas de

différence marquée entre les deux équipes.

Pourtant:

-l'équipe n°1 adopte une attitude plus passive: écoute disposition

-L'équipe n°2 adopte une attitude plus directe: la discussion ou poser la question

Dans l'équipe n°2 l'infirmière de nuit est nettement centrée sur le patient, c'est la seule à mentionné

les trois types de signes des besoins spirituels du patient: expression, comportement et envir onnement.

Face aux besoins spirituels:

Rôle propre infirmier:

Tous les infirmiers estiment que cela fait partie de leur rôle propre de prendre en charge les besoins

spirituels. Les réponses ne laissent pas de place à l'hésitation pour aucun d'entre eux. Et une infirmière le

justifie par le fait que la prise en charge globale du patient implique une considération pour les besoins

spirituels.

2 infirmiers de l'équipe n°1 remarquent pourtant judicieusement que les besoins spirituels ne sont

pas cités dans le dernier décret de compétences infirmier (Cf. Entretiens p.3 et p.12). L'écoute,

l'accompagnement, la présence, les soins relationnels sont les principales modalités de réponses aux

besoins spirituels du patient par les infirmiers.

Rôle infirmier en collaboration

Les infirmiers considèrent qu'ils ont un rôle de relais et qu'ils peuvent ou doivent faire appel à des

personnes ressources pour répondre aux besoins spirituels des patients. Ces personnes ressources sont

répertoriées par ordre décroissant. L'aumônerie et le psychologue et le bénévole ainsi que la famille sont

44

les principales personnes ressources des infirmières.

Les personnes ressources justifient bien leur rôle pour répondre aux demandes spirituelles:

-l'aide-soignante répond par le respect, l'écoute et l'accompagnement

-Le bénévole répond par la disponibilité, l'écoute, le respect, la non intrusion, l'apport d'un peu de

soulagement dans la mesure de ses possibilité.

Le psychologue répond par l'analyse, la compréhension, la relecture. Il répond ou reste en silence,

selon.

-Le membre de l'aumônerie répond en accompagnant les demandes religieuses, en faisant appel à la

personne du culte qui correspond, en accompagnant les familles ou en priant avec la personne.

Les personnes ressources citent aussi, des personnes ressources pour elles, l'infirmière est citée par

l'aide soignante, le psychologue et le membre de l'aumônerie.

EQUIPE N°1

Infirmière

-Écoute

-Communication

-Accompagnement

Infirmière

-Soins relationnels

Infirmier

-je considère la personne comme personne.

-Accompagner une personne et l'aider dans ses besoins physiques, je ne peux dissocier l'aspect

physique de l'aspect psychologique.

-Ils nous demandent une humanité.

-Être entier, ne pas jouer.

Aide-soignante

-Respect

-Ecoute

-Accompagner

45

Bénévole

-Être disponible

-Être à l'écoute

-Être respectueux

-Ne pas faire d'intrusion

-Apporter un peu de soulagement

EQUIPE N°2

Infirmière de nuit

-Écoute.

-Présence particulière la nuit.

-Lire un passage, un texte religieux... si la personne ne peut le faire et le souhaiterait.

Infirmière

-Écoute-reformulation-comprendre-dialogue

-Accompagner

-Travailler en équipe

-Environnement du malade

Infirmière

-On a décidé une prise en charge globale du patient et que les besoins spirituels font autant partie

pour ces personnes là que les besoins physiques, sociaux, psychologiques...

-les entendre, là où ils en sont et respecter s'ils ont envie de parler ou pas

-les écouter, trouver la personne qu'il faut dans ce cas là et en parler en équipe.

Psychologue

-Analyse, compréhension, relecture.

-répondre ou rester en silence.

Membre de l'aumônerie

- Accompagner les demandes religieuses, faire appel à la personne du culte qui correspond.

-Accompagner les familles.

-Lire un psaume, ex Ps 23, pour méditer, faire appel à la personne du culte qui correspond.

46

Moyens/outils utilisés par les infirmiers

Les moyens et outils utilisés par les infirmiers pour prendre en charge les besoins spirituels sont

classés par ordre décroissant. On retrouve:

-Les transmissions orales sous différentes formes: staffs, transmissions inter-équipes ou

informelles, majoritairement utilisées.

Les transmissions écrites sous différentes formes dans le dossier de soin: recueil de données, cibles,

rubrique pour le psychologue et l'aumônerie, le cahier des bénévoles.

Ensuite on retrouve différents moyens utilisés cités individuellement, la présence d'une équipe de

psychologue, les personnes ressources, le groupe de parole, l'écoute, en être conscient, la

rencontre personnelle, l'environnement, les moyens de la personne, et "le rôle qu'on nous donne en dehors

de la blouse blanche". Les moyens cités sont variés et intéressants.

Diagnostics infirmiers

-Les besoins spirituels: 2/6, 2 infirmières de l'équipe n°2 citent ce diagnostic comme cible

éventuellement.

-souffrance de l'âme... 1/6, 1 infirmière de l'ancienne école, ne connaissant pas les diagnostics

infirmiers tente une réponse personnelle.

Les diagnostics sont formulés sous forme de besoins on retrouve pour les 3 infirmières de l'équipe

n°2 des réponses variées liées à:

-la communication: besoin d'écoute, de communiquer, d'éliminer des tensions, des questions;

-La reconnaissance, besoin de reconnaissance, d'estime, d'appartenance à un groupe, de s'occuper

en vue de se réaliser.

-l'anxiété: angoisse, besoin de se recréer.

Remarques et Comparaison équipe n°1 et n°2

L'infirmière intérimaire (équipe n°1) qui répond aux besoins spirituels par des soins relationnels a

cité le plus de personnes ressources.

L'infirmière de nuit (équipe n°2) souligne tout particulièrement l'importance de la présence de nuit,

moment où les angoisses remontent. Elle ne cite pas le psychologue comme personne ressource ce qui

explique que celui-ci ne soit qu'en troisième position dans cette équipe

-L'aumônerie a un rôle plus important comme personne ressource dans l'équipe n°2.

47

Formation

Les infirmières en général, 5/6, disent ne pas avoir été sensibilisées à la prise en charge des besoins

spirituels dans le cadre de la formation initiale en IFS. 1 infirmière dit avoir été sensibilisée au sujet à

travers l'étude des 14 besoins fondamentaux de Virginia Henderson.

-1 Infirmière qui avait répondu non corrige cependant en rappelant un cours de thanatologie qui lui

a plue.

Tous les infirmiers se sont impliqués personnellement lors de leurs explications: leurs expériences

personnelles, leur appartenance à une culture précise, à des valeurs ou à une religion donnée, rendaient

plus explicites leurs partages.

Propositions de formation

Tous les infirmiers pensent que des apports sur l'accompagnement, la relation d'aide, les besoins

spirituels, seraient profitables pour les étudiants en formation en soins infirmiers. Les arguments donnés

sont multiples:

-Cela permettrait de s'interroger tout simplement

-Les soins palliatifs cela demande tellement de temps et de réflexion

-La prise en charge des personnes en fin de vie dans un service autre que les soins palliatifs serait

améliorée: il y a encore beaucoup à faire.

-Les étudiants seraient sensibilisés plus tôt.

Remarque:

Les personnes ressources en particulier le bénévole et le membre de l'aumônerie ont reçu une

formation spécifique à l'accompagnement qui correspond à leur rôle respectif. Le psychologue en

revanche regrette l'absence de sensibilisation aux besoins spirituels dans le cursus de l'étudiant en

psychologie.

Comparaison équipe n°1 et 2

Les différences dans les réponses ne sont pas spécifiques à une équipe mais à chaque individu

particulier, ses expériences personnelles, professionnelles, valeurs personnelles .

48

4.4- L'accompagnement

Chacun a pris personnellement à cœur cette question et manifestait un intérêt pour

l'accompagnement qu'il vit au quotidien en soins palliatifs. Dans l'ensemble on retrouve chez toutes les

personnes interrogées pour définir l'accompagnement les notions:

-être là: 4/10, présence: 3/10 dont 2/3 de présence silencieuse, de cheminement auprès du patient:

3/10

-d'écoute: 4/10, dont 4 sont des infirmier(e)s dont 2 dans chaque équipe, de disponibilité: 2/10 les

deux sont des personnes ressources, le bénévole et le psychologue

-de distance, explicitement ou implicitement évoquée: 4/10

-de responsabilité, fiabilité dans les soins, répondre aux besoins du patient : 4/10

-d'apaisement: 3/10

-d'aimer, inconditionnellement: 1/10

Comparaison infirmiers/ personnes ressources

Les infirmières considèrent qu'un bon accompagnement suppose en dehors de l'écoute et de la

présence une prise en compte des besoins du patient et une fiabilité dans le soin, sécurité pour le patient.

Les personnes ressources définissent l'accompagnement en fonction de leur rôle et répondent en

fonction de leur spécificité.

L'aide-soignante est davantage dans le nursing, "entoure mais son chemin est unique"

-Le bénévole est disponible, à l'écoute de ce qui peut les " tourmenter", une présence silencieuse

parfois.

Le psychologue rappelle l'unicité de chaque personne et ce que l'accompagnement n'est pas:

"vouloir pour l'autre".

-Le membre de l'aumônerie accompagne par la prière et aide la personne à se "ressourcer" avec des

données de sa religion pour retrouver une "espérance" sur son chemin.

EQUIPE N°1

Infirmière

-Être à côté d'eux sans se substituer à eux. Il n'y a qu'eux qui peuvent nous dirent ce qu'ils sentent,

ce qu'ils sont. Ce n'est pas tenir la main en permanence.

-Être là les écouter, répondre à leurs besoins

-Être plus fiable possible, que ce soit dans la présence, dans l'écoute, dans le soin, mais pas en faire

de trop, essayer de trouver la distance correcte pour ne pas étouffer ni l'un ni l'autre.

49

Infirmière

-C'est être là, il n'y a pas besoin de parler, c'est une présence silencieuse.

-C'est une présence, qui dit présence dit écoute. Il faut alléger l'angoisse du patient. On ne sait

jamais si on y arrive... Mais je pense que l'infirmière a bien fait son travail quand elle est satisfaite du

départ du patient... Enfin on ne peut jamais être satisfaite... Mais quand on sent une ambiance apaisée.

Infirmier

-C'est être avec quelqu'un.

-C'est comme cette histoire du gardien de prison, où finalement c'est le gardien de prison qui passe

pus de temps en prison que les prisonniers. Et il y passe toute sa vie et ne se repose pas... Pas toujours...

-Voilà, on ne sait pas qui accompagne qui...

Aide-soignante

-Aimer, inconditionnellement.

-Le patient nous accompagne aussi un temps, le temps qu'il est avec nous.

-Accompagner avec nos justes limites, on entoure mais son chemin est unique.

-Quitter le monde c'est comme un bébé qui naît, c'est énorme et personne ne peut le faire à sa place.

Nous n'avons pas la réponse à tout, nous ne savons pas tout et nous n'avons pas à tout connaître. Sa vie

n'est pas la nôtre. La nôtre n'est pas la sienne.

Bénévole

-C'est se donner aux gens l'occasion de s'exprimer, de dire ce qui les tourmente, ce en quoi ils

croient, etc. Et avec le maximum de disponibilité.

-Avec des personnes confuses ou non communicantes on s'aperçoit que tout simplement une

présence silencieuse apaise.

EQUIPE N°2

Infirmière de nuit

-C'est le cheminement auprès du patient et à son rythme, en répondant au mieux à ses besoins afin

qu'il aille vers sa mort en toute sérénité.

Infirmière

-C'est de pouvoir rentrer dans une chambre, évaluer les besoins de la personne et faire selon l'état

de la personne selon ce qu'elle souhaite, selon sa demande et non selon ce que nous voulons faire, la

50

respecter.

-C'est se mettre sur son chemin, mais ne pas y rester, pour cela il faut pouvoir se mettre à l'écoute.

Infirmière

-C'est essayer d'avancer aux côtés de la personne qui voit l'échéance de sa mort se rapprocher de

plus en plus, en étant à l'écoute de cette personne, de sa famille...

-Et puis en essayant de rendre ses moments les plus confortables et en essayant de permettre à cette

personne de vivre jusqu'au bout.

Psychologue

-Plus on accompagne et plus on se rend compte que chaque personne est une nouvelle rencontre, la

rencontre avec un inconnu.

-C'est la disponibilité, être avec l'autre.

-Ce que l'accompagnement n'est pas: conseiller l'autre, vouloir pour l'autre.

Membre de l'aumônerie

-C'est pour moi prier avec la personne, prier pour la personne,

-C'est lui permettre de se retrouver dans sa foi

- C'est permettre à la personne croyante de se ressourcer (ex. lecture de la Bible) pour retrouver

une espérance sur son chemin.

Synthèse

Tous les infirmiers confirment l'hypothèse: non seulement il relève du rôle infirmier de considérer

les besoins spirituels de la personne en fin de vie, mais encore l'infirmier est tenu de les prendre en charge.

La définition des besoins spirituels a suscité des difficultés, cependant dans l'ensemble en

regroupant les réponses on retrouve tous les éléments donnés pour préciser ce que sont les besoins

spirituels dans le cadre de référence. Le lien entre les besoins spirituels et les besoins religieux est bien

formulé par certains mais la distinction est dans l'ensemble plus floue pour les autres.

Prendre soin de la personne dans sa globalité, c'est pour eux, intégrer ces besoins spirituels dans le

projet du patient, par des actions de l'ordre du rôle propre et qui se résument dans l'accompagnement, ou

en ayant un rôle de relai et en travaillant en collaboration avec les personnes ressources qui sont

principalement le membre de l'aumônerie, le psychologue, le bénévole, la famille.

51

Les entretiens avec différentes personnes ressources: un psychologue, un membre de l'aumônerie,

une aide-soignante, un bénévole, confirment le rôle de l'infirmier dans la prise en charge des besoins

spirituels et de leur spécificité mais c'est en équipe pluridisciplinaire que ce réalise la prise en charge

globale du patient.

J'ai relevé une différence dans les réponses obtenues dan les équipes. En effet l'équipe n°2 est la

seule à:

-avoir évoqué spontanément les besoins spirituels comme besoins principaux.

-utiliser le diagnostic infirmier de besoins spirituels plutôt que celui de détresse spirituelle décrit

dans le cadre conceptuel, mais la notion de détresse ou de désarroi a été relevée par ailleurs.

-faire apparaître plus nettement dans le dossier de soin les besoins spirituels, cependant cette équipe

n'utilise pas le plan de soins guide (Cf. p.17 et 18).

Peut-être que l'ancienneté d'exercice en soins palliatifs, en moyenne supérieure pour les infirmières

de l'équipe n°2, explique cette différence? Ceci dit, cela n'empêche pas que les réponses de l'équipe n°1

furent aussi riches et pertinentes.

Le mot le plus récurrent, significatif pour les soignants et relatif à la prise en charge des besoins

spirituels est "l'accompagnement". J'y fais allusion dans mon cadre de référence à différentes reprises dans

le chapitre "prendre soin" et celui sur "les soins palliatifs", cependant je n'avais pas réservé un chapitre

spécifique. Les entretiens furent sur le sujet une ouverture. Tous les soignants d'ailleurs trouveraient

positif que soient davantage abordés dans le cadre des études: l'accompagnement, l'écoute, la présence, la

relation d'aide, les besoins spirituels.

52

53

CONCLUSION

Ce travail fut une source de satisfaction, associé à des entretiens, des partages, des

temps d’écoute de témoignages parfois émouvants... Humaniser la mort à l’hôpital,

retrouver l’humain entre l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie, en partant à la

découverte de la dimension spirituelle dans les soins palliatifs, voilà ma tentative.

Le spirituel est loin d’être désincarné, il anime notre chair, notre corps. Les infirmières

dans ce corps à corps avec le patient vivent au quotidien cette rencontre spirituelle et

font par ce biais aussi une expérience spirituelle, source de satisfaction dans leur vie

personnelle et professionnelle. Ceci explique la plénitude ressentie par certaines qui

travaillent en soins palliatifs. Les infirmières répondent aux demandes spirituelles par

l’accompagnement et en faisant appel à des personnes ressources pour un

accompagnement adapté : aumônerie, psychologue, bénévoles ou entourage, selon…

L’accompagnement au sens étymologique signifie « partager son pain avec »…

Cette rédaction est une porte ouverte pour approfondir ce que peut représenter

l’accompagnement pour une infirmière. Cet accompagnement est ici abordé au sujet des

personnes en fin de vie pour lesquelles la détresse spirituelle est manifestement pressante,

mais il peut s’appliquer en général pour toute situation de crise qui requiert d’une aide

du même ordre. De plus dans tout service devrait être possible la prise en charge globale

d’une personne en fin de vie par l’équipe soignante et l’infirmière. Et peut-être qu’un plan

de soin guide pourrait être utile. « Les mots sont à la fois nécessaires et insuffisants pour

rendre compte de la dimension spirituelle. Qu’il s’agisse de la langue qui parle ou de la

main qui écrit, l’esprit passe par le corps qui transcende pour s’exprimer. Impossible

toutefois de le réduire à un discours ou à une formule, de l’enfermer dans la prison des

mots et des concepts. Voilà pourquoi je n’ai pas voulu lire un texte écrit à l’avance, voilà

pourquoi j’hésite à écrire. »19

19 Dr Joël Ceccald, pour soulager la souffrance, communiquer et puis…coordonner ? palliatifs et

d’Accompagnement, Bordeaux, le 15 mai 1998

54

Ce travail de fin d’études fut-il une tentative vaine ?

« Pour que la parole porte, il faut du souffle. Cultiver la dimension

spirituelle, c’est accroître le poids de nos mots, la portée de notre réflexion, l’efficacité

de notre soin ».20

A tous les patients, à tous les soignants,

Je vous souhaite de préserver ou redécouvrir…

Ce souffle de vie…

Parfois tenu et fragile…

« Mais d’autres cœurs naîtront qui renoueront la trame

De vos espoirs brisés, de vos amours éteints,

Perpétuant vos pleurs, vos rêves, votre flamme,

Dans les âges lointains. »

L’Amour et la mort, Madame Ackermann

20

Ibidem

55

BIBLIOGRAPHIE

LIVRES

-Manuel de soins palliatifs, Centre d’Ethique Médicale, Ouvrage coordonné par

Dominique Jacquemin, Ed. Munod, Paris, 2001,

- C1: Lamou M.L. « Origine et inspiration »

- C2 : Delbecque H « Le développement des soins palliatifs »

- C5 : Jacquemin D, « Place des soins palliatifs dans l’évolution de la

philosophie du soin »

- C6 : S. Richard « La souffrance globale »

-C19 : approche spirituelle

-Burdin Léon, Parler la mort, Paris, Ed. Le Mercure de France , 1998

-Hesbeen Walter, prendre soin à l’hôpital, Ed Masson, 2000

-Kubbler-Ross Elisabeth, la mort, dernière étape de la croissance, Paris, Ed. du

Rocher, 1985

-Richard Marie-Sylvie, Quand les jours sont compté, enquêtes, entretiens avec Marie Sylvie

Richard médecin et Annie-Moria Venetz, psychologue, Ed. St Paul, Versailles, 1997.

-Ruzsnieski Martine, face à la maladie grave, Ed. Dunod, Paris, 1995

-Verspieren Patrick, Face à celui qui meurt : euthanasie, acharnement

thérapeutique, accompagnement, Paris, Ed. DDB, 1984

-Vimort Jean, Ensemble face à la mort, Ed. Centurion, 1991.

SOINS INFIRMIERS

-Institut UPSA de la douleur, soins palliatifs en équipe, el rôle infirmier, Rueil

Malmaison, 2003

-Lassaunière Jean Michel, Guide pratique des soins palliatifs, ed. John Libbey

Eurotext, Paris, 2000

-SFAP, collège des soins infirmiers. L’infirmière et les soins palliatifs « prendre soin »,

éthique et pratique, Ed Masson, 1999

56

THESES

-Kohler Carole, Besoins spirituels et pratique infirmière, Université Paris-Nord, UFR, Santé

médecine biologie humaine, Bobigny, 1997.

-Thieffry J.H. Besoins spirituels au cours des maladies graves, émergence de cette notion chez

les soignants, analyse et lecture théologique, dissertation et licence de philosophie et

théologie, février 199O.

REVUES/AUTRES

-ANAES, manuel d’accréditation, février 1999

-JALMAV : jusqu’à la mort accompagner la vie, l’accompagnement spirituel, n°22

septembre, 1990

-Recherche en soins infirmiers, mars, 1999, n°56

-Sites Internet : recherches à l’article soins palliatifs

57

ENTRETIENS AVEC DES SOIGNANTS

EN SOINS PALLIATIFS

58

59

ENTRETIENS AVEC DES SOIGNANTS EN SOINS PALLIATIFS

Equipe n°1

Entretiens infirmiers

1-Infirmière depuis 1982, d’une quarantaine d’années. En soins palliatifs, depuis

2002. Avant j’avais travaillé en chirurgie, en médecine, en maternité, en procréation

médicalement assistée.-

1-D’après-vous quels sont les principaux besoins des personnes en fin de vie ?

- C’est compliqué. Quand quelqu’un arrive à l’accueil, le malade, à la question,

qu’est-ce que vous aimeriez qu’on fasse pour vous ? La réponse est très souvent : « Que

vous m’aidiez à en sortir ». Même quand ils savent qu’ils sont en soins palliatifs, quand

ils savent qu’il n’y aura pas de guérison.

- Leurs besoins… c’est compliqué… Cela peut-être de calmer la douleur, leur

permettre de vivre encore quelques temps. Parfois il y a un mariage, un baptême, une

date importante… Ils font comme un marchandage : « Essayez de me maintenir en vie

jusque là… »

- Besoin de calme, qu’on ne les harcèle pas, qu’on soit gentil avec eux.

- On est un service pas comme les autres, ils s’en rendent compte. Et parfois ils

demandent : « Pourquoi vous me posez tant de questions ? » Ils ont besoin de calme

comme cela en disant : « laissez-moi tranquille ».

En fonction de ceux-ci pouvez-vous définir les soins palliatifs ?

-S’occuper des gens comme dans n’importe quel service. Avec un petit plus qui

fait qu’on prend en compte leurs envies, leurs attentes quelques fois en sachant qu’on ne

peut répondre à tout bien sûr. Et c’est accompagner les gens, soit être à côté d’eux en

sachant qu’on ne peut pas se substituer, il n’y a qu’eux qui peuvent dire ce qu’ils

sentent, ce qu’ils sont…

-C’est essayer d’accompagner le plus possible leur entourage, que ce soit

l’entourage familial ou les proches, pas forcément la famille.

-C’est soigner les gens, prendre soin d’eux. A l’avantage par rapport à d’autres

services c’est que, comme on est plus nombreux, on a plus de temps et on a l’impression

qu’on s’occupe mieux d’eux.

60

2- Quels sont les besoins spirituels des personnes en fin de vie Pouvez-vous les

définir et préciser en illustrant par un ou des exemples ?

-C’est large. Parce qu’il y a la religion. Mais pas seulement, c’est beaucoup plus

large. Il y a beaucoup de gens qui ne croient pas et qui cependant ont des besoins

spirituels. J’ai pu voir des gens demander à voir l’aumônerie, non pas pour parler

religion, mais de spiritualité… Je ne sais pas ce que cela représentait pour eux…

- Je ne sais pas trop comment définir les besoins spirituels. Je suis croyante, non

pratiquante. Certaines choses ne me plaisent pas dans la religion, alors je fais ma petite

sauce. Les besoins spirituels peuvent être de croire à quelque chose peut-être.

-C’est peut-être de se réconcilier… La réconciliation… C’est un peu dans l’idéal.

Dernièrement on a eu un décès, les conflits ne se sont pas résolus. On est souvent loin

d’un idéal…

-Souvent les patients racontent leur vie et ont besoin de relire leur vie, dire ce

qu’ils ont raté entre autre. Alors souvent c’est la psychologue qui intervient.

-Je pense que les patients font cette démarche spirituelle, se posent des questions,

nous les posent, mais il faut du temps. Mais parfois, ils préfèrent le versant de la

confusion, communiquer c’est difficile. Les familles aussi sont parfois tellement

enfermées dans leur souffrance que communiquer est difficile.

-Des patients ont besoin d’exprimer leur souffrance. Un patient me demandait le

comprimé pour mourir et il me disait : « Vous savez le comprimé qui est fait pour

dormir et qui fait qu’on ne se réveille pas ». Je trouve cela bien qu’il ait pu s’exprimer

cela.

-On peut aussi avoir des demandes d’euthanasie, c’est rare ici en soins palliatifs

mais c’est arrivé quelque fois. Et quand on leur dit qu’on n’a pas vraiment la possibilité

de le faire et qu’on leur demande : « et… Vous voulez cela pour quand ? » Alors on

entend : « Je crois que cela peut attendre un petit peu ». Je crois que c’est plus

l’expression de leur détresse que le passage à l’acte qu’ils veulent. Ecouter cette

détresse… Voilà les besoins spirituels…

-C’est plutôt de la part de la famille qu’on reçoit ici ce genre de demandes… Les

besoins spirituels de la famille…

-Certains demandent pour être en forme à certains moments qu’on les endorme à

d’autres instants, pour être en forme pour certaines visites, celle des petits enfants. Alors

on les endort un peu. Ils se donnent des objectifs de vie comme cela. Alors pourquoi pas

?

61

Les besoins spirituels vous évoquent-ils des diagnostics infirmiers ?

-Je ne connais pas cela. Je crois que c’est un peu du bla-bla…

3-Comment décelez-vous d’éventuels besoins spirituels chez une personne en

fin de vie ?

-Par l’écoute. On raconte cela entre nous.

-Parfois c’est le patient qui nous exprime son désir, comme son testament un peu.

L’autre jour il y avait un patient qui nous disait : « Vous savez je n’ai jamais osé dire à

ma fille que je l’aime beaucoup ». Alors je lui ai dit : « Attendez-la, elle va arriver, et si

vous n’arrivez pas à le lui dire, je le lui dirai ».

4-Considérez-vous qu’il relève de votre rôle infirmier de prendre en charge

ces besoins spirituels ?

-Oui, bien sûr on doit les prendre en compte quoi qu’on fasse ? On n’a pas à juger

quoi que ce soit. Pour le patient et même pour la famille c’est important. Mettre un

frein, cela ne va pas parce qu’alors on les juge. Il y a une famille juive qui nous a dit ce

matin : « Alors c’est incroyable vous laissez comme cela les gens pratiquer leur

religion, on est dans un établissement protestant… » J’ai répondu : « Ben, oui, c’est

normal, quand on est soignant on devrait faire cela un peu partout ». Ils croient que tout

le monde est protestant ici… C’est rigolo, alors on remet les choses au point.

-Ce matin en lisant le décret infirmier, le dernier, j’ai remarqué qu’on ne voit pas

mentionnés les besoins spirituels. Alors que dans la circulaire Laroque qui date de 1986

on dit qu’on doit s’occuper de la personne dans sa globalité… Alors les besoins

spirituels ils sont où ?

Comment prenez-vous en charge les besoins spirituels ?

-Par l’écoute, la communication, l’accompagnement.

5- Quelles sont les personnes ressources avec qui vous pourriez travailler en

collaboration pour la prise en charge de ces besoins ?

-L’infirmier a un rôle de relais. Mais il s’agit de mettre tout en commun en équipe

pour voir le ressenti de chacun, pour voir ce qu’on peut faire. Cela peut se passer lors

des staffs ou des transmissions.

-Parfois c’est le psychologue qui va aider.

62

-Ou le bénévole. Le patient peut aller plus loin avec eux dans le dialogue qu’avec

nous. C’est pas la même chose.

-Je suis étonnée de voir que certains patients apparemment religieux, avec des

objets visibles des pratiques religieuses… Et pourtant, ils ne savent pas quoi faire,

comment entrer en contact avec l’aumônerie et c’est nous qui devons les mettre en

contact. C’est l’accueil qui centralise les demandes et transmet les messages et les

demandes pour l’aumônerie.

6-Quels sont les outils ou moyens dont vous disposez pour prendre en charge

concrètement ces besoins spirituels individuellement et en équipe ?

-On a dans les transmissions des remarques de notre part. Et en particulier lors du

recueil de données à l’arrivée du patient nous avons une rubrique où nous notons leur

appartenance à une religion et si elle est pratiquée ou pas.

-Il y a les staffs pendant lesquels nous faisons le point.

-Les demandes pour l’aumônerie passent par l’accueil.

7-Avez-vous été sensibilisé à la prise en charge de ces besoins dans le cadre de

votre formation ?

-J’ai fait un DIU de soins palliatifs et on a eu pas mal d’intervention de

psychanalystes qui nous ont entre autres présentés comment cela se passe dans d’autres

cultures, les sociétés tribales par exemple. Mais peu de ce qui se passe en France.

-Certes on nous a décrit la situation en France au XIXème siècle mais peu sur ce

qui se passe aujourd’hui. Et c’est dommage parce que cela nous permettrait de mettre

des mots sur notre ressenti. Cela nous permettrait de nous interroger sur ce qui se passe

maintenant.

-La notion de besoins spirituels n’était pas le sujet du cours. Cela pourrait-être pas

mal d’en parler. En effet c’est dommage parce que chaque fois qu’on parle de

spiritualité les gens pensent religion et franchement, enfin cela peut-être la même chose,

mais je pense que ce n’est pas que cela.

- Et c’est dommage de ne pas en parler parce que moi, par exemple, les besoins

spirituels dans le rôle propre de l’infirmière… Enfin cela me fait rire en plus… et quand

on voit la réalité… cela permettrait de nous interroger tout simplement.

Pourriez-vous pour conclure définir ce qu’est pour vous, infirmière,

l’accompagnement ?

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-L’accompagnement ce n’est pas tenir la main du malade, la poser sur son front ou

sur l’épaule en permanence… Cela va les saouler ! C’est leur faire sentir qu’on est

fiable. C’est faire en sorte que dès qu’ils vont demander quelque chose on va être là à

les écouter, à répondre à leur besoins. C’est cela l’accompagnement avec bien entendu

la technicité due à notre diplôme. Une infirmière compétente et sûre dans ses gestes

rassure.

-Il faut pouvoir être le plus fiable possible que ce soit dans la présence, dans

l’écoute, dans le soin, mais pas en faire de trop , essayer de trouver la distance correcte

pour ne pas étouffer ni l’un ni l’autre.

2-Infirmière depuis bientôt 40 ans. Cela fait depuis quelques années que je prends

soin des personnes en fin de vie. Intérimaire, je travaille dans plusieurs établissements,

entre autre la chirurgie et je viens ici en soins palliatifs, pour aider. Dans les autres

services il y a aussi régulièrement des personnes en fin de vie.-

1-D’après-vous quels sont les principaux besoins des personnes en fin de vie ?

-Je pense que c’est l’écoute, l’accompagnement quand on parle

d’accompagnement, c’est être là, il n’y a pas besoin de parler, c’est une présence

silencieuse.

En fonction de ceux-ci pouvez-vous définir les soins palliatifs ?

-Je pense que c’est l’écoute, l’accompagnement quand on parle

d’accompagnement, c’est être là, il n’y a pas besoin de parler, c’est une présence

silencieuse.

2- Quels sont les besoins spirituels des personnes en fin de vie Pouvez-vous les

définir et préciser en illustrant par un ou des exemples ?

-Quand on parle de besoins spirituels, c’est pour moi des besoins religieux. Et

pour moi, là, il faut y aller sur la pointe des pieds.

-Il arrive que des personnes croyantes en arrivent à demander une aide spirituelle.

-Pour les non-croyants, c’est un grand moment de la vie que de se préparer à la

mort, il y a énormément de choses qui se passent dans leur tête. Ils ont aussi des besoins

qui peuvent être spirituels. C’est à nous de les capter. Souvent il y a des querelles de

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famille, des conflits. L’approche de la mort fait bouger beaucoup de choses. Les besoins

spirituels ça peut-être de vouloir se réconcilier avec quelqu’un, revoir quelqu’un…

Les besoins spirituels vous évoquent-ils des diagnostics infirmiers ?

-Je ne sais pas ce que vous considérez comme diagnostics infirmiers… Je suis de

l’ancienne école. Vous parlez de besoins physiques ?... Est-ce que vous parlez d’une

souffrance de l’âme ou par exemple d’un problème de vessie ? La présence d’un globe

vésical peut-être source d’agitation et il est important de le résoudre. Ce n’est pas dans

ce cas une souffrance spirituelle… Si on résout le problème le patient va beaucoup

mieux. C’est pourquoi il est très important de bien écouter le patient, l’écoute doit être

régulière.

3-Comment décelez-vous d’éventuels besoins spirituels chez une personne en

fin de vie ?

-Par l’écoute et il y a un vrai travail d’équipe, ce travail se fait 24H/24H, on fait

des relais avec des transmissions, on échange, chacun apporte quelque chose. C’est

enrichissant. L’aspect d’un patient peut-être différent le jour et la nuit et les

transmissions servent à pouvoir faire le point ensemble.

-Parfois il n’y a pas des paroles mais de l’agitation, il y a l’agressivité ou une

certaine sérénité. Parfois il y en a certains qui sont très somnolents et qui vont vous

poser la question au moment où on ne s’y attend pas du tout : « Je vais mourir n’est-ce

pas ? » Ce n’est pas du tout le moment où on est préparé à la question.

-Les dossiers médicaux, les médecins sont aussi une source de renseignements.

On peut-être très surpris.

-Il y a aussi l’entourage du patient… Certains sont très entourés et pourtant ce

n’est pas forcément plus simple.

4-Considérez-vous qu’il relève de votre rôle infirmier de prendre en charge

ces besoins spirituels ?

-Bien sûr. Ce sont d’ailleurs des moments qui nous apportent beaucoup.

Comment prenez-vous en charge les besoins spirituels ?

-Par le soin relationnel.

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5- Quelles sont les personnes ressources avec qui vous pourriez travailler e

collaboration pour la prise en charge de ces besoins ?

-Tout le monde a sa tâche, aussi bien ASH, que l’aide soignante qui va s’occuper

des soins d’hygiène, que l’infirmière, que le médecin…

-Il y a le médecin qui est très proche des infirmières, il y a la famille, il y a les

bénévoles, qui sont aussi présents dans les équipes de soins palliatifs et qui recueillent

des informations que parfois nous n’avons pas. Et le patient lui-même…

6-Quels sont les outils ou moyens dont vous disposez pour prendre en charge

concrètement ces besoins spirituels individuellement et en équipe ?

-Au sein de cet hôpital il y a des équipes de psychologues, une fois qu’on les a

mises au courant elles vont au chevet du patient et recueillent des informations.

-Il y a une partie dans les dossiers : les transmissions ciblées où peuvent apparaître

certaines remarques dans une cible comme comportement ou anxiété.

-Il y a aussi les antalgiques, tous les traitements qui permettent de soulager la

souffrance, soulager l’angoisse, ce qui permet au patient de faire son chemin.

7-Avez-vous été sensibilisé à la prise en charge de ces besoins dans le cadre de

votre formation ?

-Non, ma formation a eu lieu il y a longtemps, cela n’existait pas, il y avait

certainement les mêmes problèmes mais les infirmières les réglaient avec elles-mêmes.

Les soins palliatifs c’est quelque chose qui se développe bien maintenant.

-J’ai été confrontée personnellement à la question de la mort et le hasard a fait que

je me suis trouvée en soins palliatifs. C’est très enrichissant pour une infirmière. C’est

très complexe.

-Dans la formation d’infirmière aujourd’hui, je ne connais pas vraiment le

programme, mais je crois que pour les années à venir, c’est important de bien former les

infirmières et que les soins palliatifs soient considérés comme une spécialité comme la

réanimation. Les soins palliatifs, cela demande tellement de temps et de réflexion !

-Je travaille dans d’autres services où l’on voit une nette différence dans la prise

en charge des personnes en fin de vie. On a souvent l’impression qu’il y a eu des ratés.

Cela fait de la peine. Et seul, on peut peu dans ces situations, il faut une prise en charge

en équipe, un souci d’équipe pour prendre correctement soin d’une personne en fin de

vie. Il y a encore beaucoup à faire.

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Pourriez-vous pour conclure définir ce qu’est pour vous, infirmière,

l’accompagnement ?

-C’est une présence, qui dit présence dit écoute. Il faut alléger l’angoisse du

patient. On ne sait jamais si on y arrive… Mais je pense que l’infirmière a bien fait son

travail quand elle est satisfaite du départ du patient… Enfin, satisfaite, on ne peut jamais

être satisfaite… Mais quand on sent qu’il y a une ambiance apaisée.

3-Infirmier depuis 1998, depuis 6 ans, d’une trentaine d’années. En soins

palliatifs depuis 2 ans, avant je faisais des vacations dans des services de chirurgie.-

1-D’après-vous quels sont les principaux besoins des personnes en fin de vie ?

-Je crois qu’il n’y a pas de besoins spécifiques des personnes en fin de vie. Ce

sont des besoins fondamentaux, les 14 besoins. Plus spécifiques aux personnes en fin de

vie et le plus criant, c’est comme le disait Virginia Henderson, c’est d’aimer et de

pouvoir aimer. En fin de vie, il y a tous les besoins relatifs aux fonctions biologiques et

communiquer avec des proches et dire au revoir.

En fonction de ceux-ci pouvez-vous définir les soins palliatifs ?

-Pour moi, les soins palliatifs c’est d’apporter un minimum de confort et

d’humanité à la personne en fin de vie. C’est essayer de répondre à ses besoins, entourer

la famille leur permettre de verbaliser, dire Adieu… De dire à la personne qui va partir

d’essayer de se débrouiller tout seul, même si on est là et si on peut peut-être l’aider. Ca

on arrive à peu près à dire cela. Quand ils nous le demandent, quand ils sont

désemparés. Demander et dire pardon, accueillir cela dans des moments de confiance et

les aider pour vivre des moments de réconciliation peut-être.

2- Quels sont les besoins spirituels des personnes en fin de vie Pouvez-vous les

définir et préciser en illustrant par un ou des exemples ?

-C’est le besoin d’être aimé. C’est le désarroi de quelqu’un qui est en vie. Le

pourquoi il est en vie. Qu’est-ce qu’il fout là ? Et si cela finit, cela va finir comment ? Il

y a urgence et prise de conscience. Il y a un processus inconscient aussi, des rêves.

J’aime raconter cette histoire : J’avais un ami qui faisait un stage dans une banque, il

avait trente ans même pas. Il a sympathisé avec un type de cinquante ans qui avait une

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famille. Le type de cinquante ans rentrait tous les jours à midi, en voiture, déjeuner chez

lui. Et un jour il raconte à son ami : tu sais j’ai fait un drôle de rêve, c’était super, j’ai

rêvé que j’étais immortel. Et puis, il raconte cela et transformé, bizarre quoi… Et à

midi, il prend sa voiture, roule un peu et rupture d’anévrisme. Voilà, c’est ça les besoins

spirituels…

Les besoins spirituels vous évoquent-ils des diagnostics infirmiers ?

-L’esprit c’est ce qui englobe le tout. C’est aussi une partie, mais c’est ce qui

enveloppe. C’est comme quand on fait une activité pour se recréer et finalement on voit

que sa vie est transformée par cela et nous transforme et qu’on voit tout par cela.

- Il n’y a pas de distance possible sans esprit. On voit cela aussi en biologie dans

la physique quantique.

-C’est pouvoir parler de son expérience et pouvoir entendre celle de l’autre.

-Les besoins spirituels… On ne les connait jamais entièrement. Enfin, je crois. Il y

a une insatisfaction permanente. Toute vie est dans l’esprit… On fait de la philo, là !...

La vie dans l’esprit cela nécessite un effort permanent, ce n’est pas naturel. C’est

dans la nature, mais ce n’est pas naturel de se positionner comme cela tout le temps. Il y

a une discipline, un dynamisme, une recherche constante… Et, ce n’est pas parce qu’on

est en fin de vie et qu’on a raté sa vie, qu’on va rater sa mort… C’est Mitterrand qui

disait cela.

-La demande spirituelle est chez tout le monde… Ce n’est pas parce qu’elle ne

s’exprime pas… Par contre elle est latente… Et cela ne fait pas forcément du bien de

parler de Dieu à tout le monde… C’est eux qui viennent…

Distinguez-vous les besoins spirituels des besoins religieux ?

-Les besoins religieux cela ne m’intéresse pas vraiment, les besoins spirituels… Si

j’ai la chance d’accompagner quelqu’un sur le plan spirituel, c'est-à-dire avec mon

expérience, avec mon vécu, avec les histoires que je me raconte, avec ce qu’il me

raconte… Voilà, ce n’est pas hop, j’arrête là de faire l’infirmier, on va parler d’autre

chose… Non c’est continu.

-Les besoins religieux… Je ne suis pas religieux… Alors je ne sais pas…, ce sont

les gens qui sont gérés par les cultes, des approches précises. Ceux qui sont reçus par un

prêtre pour… Tu sais quand il est entendu par un prêtre pour… Tu sais… le sacrement

du pardon…

-En même temps les besoins spirituels peuvent être comblés par un dialogue

religieux, si c’est leur culte, c’est là qu’ils mettent leur confiance… C’est pour cela que

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c’est humain.

3-Comment décelez-vous d’éventuels besoins spirituels chez une personne en

fin de vie ?

-Ce n’est pas du tout une démarche intellectuelle. Il y a des gens qui attendent

telle personne… Ce sera autre chose pour quelqu’un d’autre… Mais je ne décèle rien,

cela vient spontanément, je ne vais pas à la pêche…

-Oui, certes, il y a une écoute… Une disposition, une attention à l’autre. Souvent

cela va beaucoup mieux depuis qu’il nous dit qu’il allait mourir… Il est beaucoup plus

calme depuis qu’on lui a dit : « n’aie pas peur parce que tu t’en vas »… C’est difficile

d’intervenir quand quelqu’un nous demande…

-Alors on peut franchir cette difficulté, mais moi j’ai du mal à dire à quelqu’un :

« N’ayez pas peur, vous allez vers la lumière, vous allez partir ». C’est quelque

chose que j’ai du mal à faire. Mais je le fais de temps en temps… Parce que… au nom

de quoi ?... Qu’est ce que j’en sais ?... Je le sais mais qu’est ce que j’en sais ?... C’est

difficile… Enfin, l’important c’est d’être vrai.

4-Considérez-vous qu’il relève de votre rôle infirmier de prendre en charge

ces besoins spirituels ?

-C’est une continuité. On est bio-psycho spirituel. On n’est pas bio-psycho social.

On est bio-psycho-spirituel. La personne doit être considérée dans sa globalité.

-Je pense qu’on pourrait le prendre en considération dans nos décrets, c’est le rôle

de l’accompagnement humain, que ce soit reconnu comme un devoir ? Oui… Ce serait

une avancée… Mais cela fait peur à la société laïque en même temps.

-La considération des besoins spirituels fait partie de nos soins relationnels. Dans

le décret de compétence infirmier les soins relationnels y sont d’ailleurs mentionnés,

mais c’est vrai qu’ils ne sont pas définis… Je crois qu’il faut laisser la liberté, je ne dis

pas le flou… Ce n’est pas infirmier de parler de ce qui nous anime… Si c’est la

demande…

Entre les gens et nous on sent des choses plus fortes que de l’amitié et cela sans

l’attachement… C’est cela de l’amour, et de l’amour sur le plan spirituel. On sait qu’ils

vont partir et qu’on va rester et on n’attend rien d’eux. Et on peut tout donner comme

cela sans rien perdre… Et si c’est inscrit dans le décret, cela veut dire quoi ?

Développez-vous ! Ce n’est pas une formation qui va vous donner tout cela…

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Comment prenez-vous en charge les besoins spirituels ?

-Je ne prends pas en charge les besoins spirituels. Je ne prends pas en charge. Je

ne prends rien en charge, d’ailleurs, les gens se prennent bien en charge. Je considère la

personne comme une personne et en plus… on a un rapport tellement proche. C’est une

activité énorme d’accompagner une personne et de les aider dans leurs besoins

physiques, caca, pipi, manger, parler… On est très proche… Mais je ne peux dissocier

l’aspect physique de l’aspect psychologique, je ne peux pas pour moi-même…

-Et j’accompagne. Mais l’accompagnement spirituel ce n’est pas de la théologie.

Je pense que pour aider c’est une histoire sans parole… C’est ce qu’ils ressentent.

Lorsqu’il y a quelqu’un d’apaisé ils s’apaisent. Certains ont besoin de la théologie et

restent très intellectuels, ils ont besoin de philosopher, d’avoir des réponses raisonnées,

mais ce n’est pas cela l’accompagnement spirituel, ce n’est pas que cela…

A nous ils demandent une humanité, c'est-à-dire qu’il faut être entier dans ce

qu’on est et ne pas jouer.

5- Quelles sont les personnes ressources avec qui vous pourriez travailler e

collaboration pour la prise en charge de ces besoins ?

-On fait avec ce qu’on est chacun et là il n’y a pas de souci. Ce n’est pas une

préoccupation organisée d’équipe… Parce que le chef de service se méfie de tout ce qui

peut être secte, alors on fait avec ce que chacun est.

-Quand il y a un besoin religieux, on fait appel à un prêtre et là il n’y a pas de

problème. Quand il y a un problème, avec la famille. On peut appeler l’aumônerie, ou la

psy, un interlocuteur, un tiers qui sert comme lien…

-C’est parfois la famille, quand c’est trop difficile, c’est un tiers, c’est un pasteur,

une sœur.

6-Quels sont les outils ou moyens dont vous disposez pour prendre en charge

concrètement ces besoins spirituels individuellement et en équipe ?

-Voilà le problème c’est cela on discerne et on aimerait donner un nom à ces

besoins : les besoins spirituels mais le strict sensu n’est pas les besoins spirituels, on ne

les nomme pas comme tels, mais cela l’est forcément !...

-On en parle au staff, on parle beaucoup des familles et des conflits qu’ils

n’arrivent pas à gérer. Alors la psychologue n’est pas partisane de prendre sur elle de

dire les choses pour elle, mais elle le fait quand même. Quand il y a des choses

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tellement criantes… La peur, la colère… ça oui, ça c’est psy.

-Dans les dossiers il y a les transmissions, on en parle mais un minima… Cela

peut être dans le cahier des bénévoles mais on ne prend pas le temps de lire les

transmissions, oui un bénévole peut répondre aux besoins spirituels mais on n’aura pas

d’écho, ou peu…

-On relaie le rôle qu’ils nous donnent en dehors de la blouse blanche… Il y en a

qui sont rassurants, d’autres inquiétants. Cela tourne tout le temps, cela il faut

l’accepter… On sait par exemple que C. est bonne pour les enfants, elle sait les apaiser

et quand elle est là, c’est elle qui s’y colle. C’est naturel chez elle.

7-Avez-vous été sensibilisé à la prise en charge de ces besoins dans le cadre de

votre formation ?

-Non cela c’était mon truc dès le départ… Mais là encore je ne mets pas un grand

mot sur le spirituel. Non pendant ma formation, je n’ai pas trouvé cela passionnant…

Une fois on a eu une psy qui est venue nous parler de l’annonce aux diagnostics

des cancers et elle nous a parlé des étapes du deuil. Et elle nous a dit qu’il ne fallait

surtout pas qu’on parle de la question du sens de la maladie, parce que cela culpabilisait

et là –quand même !- je lui ai dit que je pensais qu’il y avait quelque chose à

comprendre… Et là, elle s’est mise ne colère : « Je savais bien que c’est de la faute à

pas de chance ».

Et dans le monde scientifico-médical, c’est pareil. C’est le manque de notre

société occidentale, dissocier… dire les choses séparément… séparer le corps et

l’esprit…

-Il n’y a pas longtemps je suis intervenue pour parler de l’accompagnement aux

étudiants infirmiers… C’était bien… Et là encore on a un jargon en médecine, un jargon

pour parler de ce qui veut se prétendre de la science infirmière… Diagnostics

infirmiers… Un jargon pour parler psy… On a un jargon quand on fait du yoga, quand

on fait du zen, quand on est chrétien… Et quand on parle de l’homme… On ne parle

jamais de l’homme dans sa globalité… On en parle comme cela, mais ce n’est que des

belles paroles parce qu’à chaque fois ce sont des « écoles » qui nous sont présentées.

Alors que fait l’élève infirmier ou même l’élève médecin quand lui veut se

développer, il a des outils qui ne sont pas du tout opérants. C'est-à-dire qu’il voit des

gens qui sont dans une autre maille que lui et il devrait appliquer « cette maille » pour

lui soignant et c’est très difficile. Parce qu’il théorise tout cela comme il peut mais il ne

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fait pas l’unité avec ce qu’il est soignant et humain en même temps et il a devant lui une

personne humaine… Je ne sais pas si tu comprends ce que je veux dire…

Pourriez-vous pour conclure définir ce qu’est pour vous, infirmière,

l’accompagnement ?

-Accompagner, c’est être avec quelqu’un. Voilà. C’est comme cette histoire du

gardien de prison où finalement c’est le gardien de prison qui passe plus de temps en

prison que ses prisonniers. Et il y passe toute sa vie et ne se repose même pas… pas

toujours…

Voilà, on ne sait pas qui accompagne qui…

Entretien aide-soignante

4-Aide-soignante, d’une quarantaine d’années, diplômée depuis 1985, en soins

palliatifs depuis janvier 2002, avant deux ans en gynécologie et en maternité.-

1-D’après-vous quels sont les principaux besoins des personnes en fin de vie ?

-L’accueil, le confort... Il y a aussi la famille, les besoins de la famille et non

seulement de la personne… C’est la totalité de la personne qu’on accueille.

En fonction de ceux-ci pouvez-vous définir les soins palliatifs ?

-C’est pour moi le lieu du passage. C’est pour moi le mot passage… ça prend pour

moi vraiment l’espace du mot passage. Pallier,… pallier ce temps qui reste, pallier la vie

tout simplement qui est laisse par la personne.

2- Quels sont les besoins spirituels des personnes en fin de vie Pouvez-vous les

définir et préciser en illustrant par un ou des exemples ?

-Les besoins spirituels pour moi c’est que chaque individu a sa foi, donc c’est le

respect pour cette foi que les uns et les autres ont. Ne pas juger, respecter réellement.

-Exemple : une personne décédée il y a peu de temps. Il y a une religion

musulmane je pense. Avant de faire sa prière il demandait que je le lève, l’emmène dans

la salle de bain, lui lave le visage, la bouche et les mains… Après il faisait sa prière. Et

cela il le faisait plusieurs fois dans la journée. Et donc c’est important de respecter cela.

En ce moment il ne se lève plus et malgré qu’il ait des bombes d’Evian, avec lesquelles

je lui lave ses mains, il demande de l’aide, et je lui lave le visage, sa tête, sa bouche, ses

mains et là c’est bon il peut faire sa prière.

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-Pour moi chaque être est spirituel, même s’il ne le montre pas, même s’il ne parle

pas de sa religion, pour moi chaque être est spirituel. Il y a cela en nous dans chaque

être. Un sage disait qu’ici bas nous sommes tous des êtres spirituels mais vraiment dans

notre corps, nous sommes des êtres spirituels, venus vivre une expérience humaine.

Pour moi, tous sont amenés à cela, cette aspiration à la bonté…

Distinguez-vous les besoins spirituels des besoins religieux ?

-Pour moi, non, je ne fais pas la différence, c’est la même essence… C’est la

version qui est différente mais ils vont, pour moi, dans le même sens. Je pense que les

uns et les autres prient un seul. C’est le chemin qui y va qui est différent, mais nous

sommes portés par la même chose, c’est nous-mêmes, c’est la vie, c’est la même foi.

-Moi je n’ai pas de religion. J’ouvre toute porte, je rentre à toute porte, à tout

échange là-dessus. Chacun a sa vérité à partir du moment qu’il y a du respect, qu’il n’y

a pas de jugement. Donc je la vis avec tout croyant catholique, protestant, musulman,

hébreu… C’est magnifique. C’est là qu’on voit bien que chacun est unique.

3-Comment décelez-vous d’éventuels besoins spirituels chez une personne en

fin de vie ?

-Les personnes en fin de vie peuvent vous poser la question : « Je ne crois pas en

Dieu, vous savez la vie… » Elles en veulent à la vie ou vous disent ouvertement que

c’est injuste. Elles tendent la perche pour qu’on ait un échange, pour qu’on puisse dire à

sa place : « et vous qu’est-ce que vous pensez ? » Moi je leur dis : « Je ne sais pas la

réponse, mais vous avez la réponse en vous. Il y a toujours une issue et c’est vous seule

qui la vivez. Chaque individu vit cette finalité cette réponse ».

-Cela arrive que je pose cette question : « Est-ce que cela vous arrive de prier ? »

Elles me répondent : « Oui, je prie », ou bien « pas du tout ».

-Une fois une personne m’a demandé : « Qu’est-ce pour vous prier ? » Alors je lui

ai dit : « Lorsque vous pensez à quelque chose de beau, ou de bon pour vous-mêmes, ou

tout simplement d’accueillir avec joie ce qui se passe même avec révolte bien souvent,

mais accepter c’est cela la prière .

-Alors parfois il y a des paroles, un monsieur me disait : « Vous savez je ne trouve

pas la grande porte ». Avec ses grands yeux hébétés, il cherchait partout. « Je ne trouve

pas la grande porte ». Ma collègue qui travaillait avec moi disait : « Vous savez vous

êtes avec nous là, il n’y a pas de grande porte, ça n’existe pas, là vous êtes dans votre

chambre ». Ca aussi c’est un manque de respect… Parce que c’est sa pensée. Tout le

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monde s’affolait. Il était très affolé, très bizarre cette émanation qu’il dégageait.

-Je lui ai dit : « Vous êtes en effet rentré par la petite porte ». Alors il m’a dit : «

Alors vous le savez que cette grande porte elle existe, mais je ne la trouve pas ». Et je

lui ai dit : « Mais vous la trouverez parce que vous êtes en train de la chercher ». Pour

moi, ça c’est l’ouverture, c’est une grande force, c’est dire je vais m’ouvrir, je vais vers

une grandeur, vers l’immensité.

-Je peux aussi déceler des besoins spirituels par des objets sacrés sur la table, sur

le chevet, un livre un objet sacré… Que dire de plus…

4-Considérez-vous qu’il relève de votre rôle infirmier de prendre en charge

ces besoins spirituels ?

-Il n’y a pas de titre, que d’être aide-soignant, agent, infirmier, parce que la foi n’a

pas de titre. C’est une réponse humaine, non professionnelle. Nous avons des agents

hospitaliers qui ont une ouverture extraordinaire et répondent à ces demandes.

-Je ne suis pas enfermée dans mon cadre d’aide-soignante, quand je travaille. Je

suis là dans ce monde pour vivre ma vie humaine et c’est comme cela que je la vis

quand je travaille.

Comment prenez-vous en charge les besoins spirituels ?

-Ecouter, respecter.

-On est là pour accompagner avec nos justes limites. On entoure. Mais son chemin

est unique.

5- Quelles sont les personnes ressources avec qui vous pourriez travailler e

collaboration pour la prise en charge de ces besoins ?

-Si le patient a une demande religieuse nous en faisons part à l’accueil, nous le

signalons à l’aumônerie. Lorsque la personne dit qu’elle souhaite rencontrer un prêtre,

nous en faisons part tout de suite à l’accueil, un prêtre, un pasteur ou un rabbin…

-On travaille en équipe toujours en binôme, aide-soignant/ infirmière. Avec ma

collègue lorsque nous nous rendons compte que quelqu’un a besoin de soutien de

l’aumônerie aussitôt nous appelons et c’est fait.

6-Quels sont les outils ou moyens dont vous disposez pour prendre en charge

concrètement ces besoins spirituels individuellement et en équipe ?

-Pendant les staffs nous parlons des uns et des autres et là aussi une personne est

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venue ou pas, nous le savons, si c’est un prêtre, un pasteur. C’est son cœur, son âme qui

lui parle. Là nous n’avons pas à y pénétrer. Là on n’y touche pas. Si la personne en

reparle avec nous, bien sûr on échange, sinon, non.

-Partager avec l’ensemble de l’équipe. Partager avec ce que nous pouvons

entendre. Et le respect. Partager ce que nous voyons ce que nous pouvons entendre,

comprendre. Nous n’avons pas à fouiller là où on n’a pas à mettre les pieds comme on

dit. C’est cela le respect. Le peu de temps que la personne est là, c’est sa vie entière qui

est déversée. C’est tout le bouleversement de cette personne qui est là, c’est sa vie

entière qui est déversée. C’est tout le bouleversement de cette personne qui est là, dans

son corps, ce qu’elle va vivre, mourir et cela seule. Comment expliquer cela…

7-Avez-vous été sensibilisé à la prise en charge de ces besoins dans le cadre de

votre formation ?

-C’est très personnel parce que chacun a fait son chemin avant de se retrouver

tous ici. Moi, c’est depuis toujours, depuis toute petite je savais que dans ce que je

vivais il y avait autre chose. Lorsque j’étais fâchée, en colère, contente, avec mes

expériences personnelles de séparations définitives. Je me suis dit : « Il y a quelque

chose… » J’essaye de comprendre, de savoir pourquoi, mais chacun a sa propre

réponse.

-A l’école on en a parlé, mais de manière moins intense que ce que je vis

maintenant. Après, cela est très personnel.

-J’ai participé à une formation pour des élèves AS et auxiliaires de fin d’année, à

l’auditorium. C’était sur ce qu’est l’accompagnement en soins palliatifs. Tout m’est

venu de façon naturelle. Des élèves étaient très émues, certaines ont pleuré. J’ai partagé

ce que j’avais en moi, pourquoi j’étais en soins palliatifs, ce qui se passe en soins

palliatifs dans la vie de tous les jours. Ce n’est pas seulement laver les mains et les pieds

même si c’est aussi cela.

-Dans le cadre de la formation je n’ai pas semble t-il reçu de manière similaire ce

genre de partage. Peut-être parce que c’est naturel pour moi. Lorsque je témoignais je

sentais que tout venait naturellement. Dans chaque être humain il y a cela. Après, ce que

l’on en fait, comment… Quand j’étais en maternité avec les mères, les bébés je le vivais

aussi. Mais ici c’est beaucoup plus intense parce que ces êtres en désarroi, ce n’est pas

peut-être oui, peut-être non. En maternité on voit aussi la joie, des gens tristes, des

parents qui pleuraient, des bébés non nés à terme… Mais ici c’est sûr. Ce chagrin qui est

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sûr. Ce décès du patient qui est sûr. Des larmes qui vont couler, des cris de colère de

toutes les douleurs humaines. Mais je me sens bien ici. Mais peut-être parce que je

prends aussi de l’âge et je prends peut-être aussi racine, même si c’est toute une petite

racine. Alors je me disais que le jour où je serai un peu vieille… je pourrai me dire…

J’ai dialogué avec quelques uns…

Pourriez-vous pour conclure définir ce qu’est pour vous, aide-soignante,

l’accompagnement ?

-Aimer. Inconditionnellement. Sans cela, non ce n’est pas de l’accompagnement.

Donner avec amour. Ces êtres là sont tellement dans leur vérité profonde. On sent cela

au toucher, au regard, toute émanation de la pièce… On sent cela. Quand on est sensible

à cela on le sent. Je pense que tout le monde peut avoir cette perception là. Aimer,

respecter. Alors là on accompagne.

-Et accepter qu’on se fasse accompagner aussi. Parce que ces gens là nous

enseignent beaucoup. Ils nous accompagnent sur notre petit bout de chemin. Eux-

mêmes ils peuvent nous donner des enseignements énormes. Cette humilité, cette vérité,

découvrir que le patient nous accompagne aussi un temps, le temps qu’il est avec nous.

Mais quel cadeau ! Parce que vraiment ils n’ont pas attendu de retour… » Attendez,

vous allez me rendre… » Aimer vraiment avec cet amour inconditionnel. Alors-là, on

peut dire qu’on accompagne.

-Quitter le monde c’est comme un bébé qui naît, c’est énorme et personne ne peut

le faire à sa place. Nous n’avons pas la réponse à tout, nous ne savons pas tout et nous

n’avons rien à connaître. Sa vie n’est pas la nôtre. La nôtre n’est pas la sienne.

Entretien bénévole

5-Bénévole d’une quarantaine d’années, coordinateur de l’équipe de bénévoles

du service. L’équipe des bénévoles appartient à l’ASP, accompagnement en soins

palliatifs, une association. Bénévole depuis 5 ans à l’ASP avec cette équipe.-

1-D’après-vous quels sont les principaux besoins des personnes en fin de vie ?

Il y a des personnes qui n’expriment aucun besoin. Elles arrivent dans un tel état

de renfermement sur soi-même et on a l’impression que la seule chose qu’on puisse

faire pour elles c’est de leur foutre la paix. Et cela ce n’est pas toujours facile parce

qu’on se dit que ces personnes sont évidemment dans la souffrance et qu’il faut les aider

76

un peu.

-Il faut arriver tout doucement à les approcher, à les apprivoiser. Ces gens quand

ils arrivent, ils sont perturbés par le changement. La première chose à faire est de leur

donner le temps de s’habituer au nouveau cadre, aussi bien aux locaux, au rythme, à tout

ce qui fait la vie de tous les jours dans un service comme cela.

-Il faut savoir donc accueillir les gens pour qu’ils acceptent l’environnement dans

lequel ils sont, voilà leur besoin. Certaines personnes marginales, recroquevillées sur

elles-mêmes se redécouvrent, retrouvent leur personnalité, un environnement social.

-Le premier besoin, non exprimé, c’est de réaliser un cadre où ils sont pris en

considération et en charge sur le plan médical.

-La deuxième chose, je parlerai paradoxalement. C’est de savoir laisser tranquilles

des gens qui n’ont pas envie d’avoir des gens autour d’eux. Vis-à-vis de leur famille ou

d’autres personnes… Ils ont envie de rester seuls, certaines personnes disent : « Moi,

j’ai envie de méditer, réfléchir, je n’ai pas envie de parler ». Il faut savoir respecter les

gens dans leur besoin de tranquillité, dans leur personnalité. Et nous, nous sommes

embêtés parce que comme on fait de l’accompagnement, alors on a tendance à aller voir

les gens.

Quelque fois on se dit : « Il faut faire quelque chose, ouvrir la porte »… Mais il

faut respecter et se dire que cette personne-là est en ce moment avec elle-même, peut-

être avec son Dieu … Et cela il faut le respecter et se dire que cette personne-là est en ce

moment avec elle-même, peut-être avec son Dieu… Et cela il faut le respecter, respecter

leur intimité…

-Le plus grand besoins au niveau médical, technique bien sûr est la prise en charge

de la douleur. Quand on soulage leur douleur, souvent cela va beaucoup mieux et elles

reprennent goût à la vie.

… La question me gêne un peu en fait, est-ce parce que la personne est en fin de

vie qu’elle a des besoins spécifiques ?... Je le prends un peu autrement, je ne viens pas

pour ce qui me concerne accompagner des personnes en fin de vie mais des vivants et

qui ont une période difficile. Et il s’agit de les aider à passer cette période le moins mal

possible. Cela peut-être rire, échanger, écouter celui qui veut parler de ses problèmes.

-Je comprends ce que vous voulez évoquer pour des personnes qui savent qu’elles

sont en soins palliatifs, ce qui n’est pas toujours le cas et de plus le mot soins palliatifs

n’est pas clair pour tout le monde… Et ceux qui semblent clairs avec leur situation, cela

ne les empêche pas de dire quelque temps plus tard : « Ah et quand je ferai cela… » et il

77

y a cette ambivalence.

Dans un certains cas, pour ceux qui semblent au clair avec leur situation, est-ce

qu’ils expriment des attentes particulières ? Il y en a certainement. Il y a des gens qui

font une demande religieuse et demandent l’aumônerie.

-Pour ce qui est de l’association, on nous interdit tout prosélytisme évidemment.

On n’interdit pas à quelqu’un d’une religion particulière d’échanger à l’occasion sur ce

thème. Mais, moi, je ne suis pas pratiquant et s’il y a une demande je la répercute vers

l’aumônerie. Mais personnellement je n’ai jamais eu de demande particulière exprimée

sur la mort, la métaphysique, la religion,… mais cela vient certainement de moi !...

2- Quels sont les besoins spirituels des personnes en fin de vie Pouvez-vous les

définir et préciser en illustrant par un ou des exemples ?

-Les besoins spirituels…

Au point de vue spirituel, pour un patient, c’est de pouvoir dire ce en quoi il croit,

et ce qui l’inquiète… Mais je ne saurai pas dire plus que cela…

-Le spirituel c’est peut-être : « Est-ce que j’ai réussi ma vie ou est-ce que je l’ai

ratée ? »… C’est difficile… J’ai vu souvent des gens angoissés par leurs incertitudes,

les perspectives de la mort et angoissés comme effet direct de leur souffrance physique.

Mais j’ai rarement eu des échanges axés sur cette souffrance : « Pourquoi je suis là ? »,

Qu’est-ce que j’ai fait pour souffrir ! » Mais encore, cela dépend peut-être de moi.

3-Comment décelez-vous d’éventuels besoins spirituels chez une personne en

fin de vie ?

-Là encore, e vais aussi répondre au contrario. Il ne faut pas systématiquement

entrer avec le patient dans le domaine spirituel… Il faut le laisser venir, si le patient

souhaite en parler il faut y répondre en disant soit : « Vous savez ce n’est pas mon truc »

-Ces besoins spirituels peuvent être exprimés par leurs angoisses face aux

perspectives de leur mort…

- Je pense à un monsieur qui a eu des rémissions. Il est revenu souvent ici,

rémission, rechute… Nous avons accompagné autant ce monsieur que sa femme avec

laquelle il vivait depuis cinquante sept ans.

-Et finalement ce qui nous a frappé c’est que chacun savait que monsieur était

condamné, mais chacun faisait semblant pour protéger l’autre. Et un jour, cette dame,

on s’entendait bien… Elle me dit : « Vous vous rendez compte cinquante sept ans… »

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Et je lui ai dit : « Vous ne vous rendez pas compte, c’est super cinquante sept ans ! Il y a

tant de gens qui n’arrivent pas jusque là, quels sont les gens qui ont eu cette chance-là

vivre cinquante sept ans ensemble ! Vous avez eu une vie formidable, un jour elle aura

une fin, cela c’est sûr mais au moins… Et si vous disiez cela à votre mari au lieu de

faire semblant de… »

-Et finalement ils ont parlé, ils ont enfin pu échanger…

-Et je me suis dit que j’ai peut-être eu une intervention un peu intrusive, mais ils

ont pu enfin échanger, vraiment parler du sens de la vie commune, ils se sont libérés.

Notre intervention, peut-être un peu intrusive comme on dit quelque fois, leur avait

quand même permis de rentrer dans un vrai échange tous les deux, de rentrer dans le

côté spirituel, leur sens de la vie commune… Si on n’avait été fermé à ces différents

aspects et si on n’avait pas réagi je pense qu’ils seraient restés comme cela jusqu’au

bout je pense que cela aurait été trop dommage.

-Donc je crois que de temps en temps on peut « rentrer » par une réponse, montrer

aux gens à travers ce qu’ils nous disent que même s’il y a un futur qui est dur qu’il y a

la mort, qu’il y a des moments superbes, la joie des petits enfants, etc.…

-Mais on peut dire, certes, qu’il y a des gens seuls… Je me souviens d’un

monsieur qui était comme un misanthrope, un vieil ours, replié sur ses vieilles

collections de voitures… Et nous sommes intervenus… Et il s’est rendu compte qu’il

pouvait-être intéressant pour d’autres, que sa vie pourrait être intéressante pour d’autres.

Nous sommes un peu rentrés dans sa vie…

Et du coup cela lui a donné un éclairage un peu différent et du coup il est revenu

vers sa mère qui était sa seule bouée de sauvetage, sa seule référence pour lui dans la vie

et elle a repris pour lui un sens plus important. Alors est-ce que c’est du spirituel tout

cela ? C’est quand même redonner un sens à la vie, ce sens que dans un moment

difficile, les gens perdent noyés dans les côtés négatifs… Voilà.

-Une autre anecdote, une dame, artiste, solitaire, qui aimait peindre, quelques

amis, peu nombreux… Et un jour cette femme m’a dit et cela nous a beaucoup ému : «

J’ai compris en vous voyant tous comme cela ici que la solitude n’est pas une solution et

c’était extraordinaire, cette transformation, cette prise de conscience… Elle n’avait pas

vraiment de regret pour ce qu’elle avait vécu. Mais entendre dire cela c’est une réponse

à votre question on est forcément rentré dans sa vie, dans les éléments de réflexion sur

sa vie, même si on ne l’a pas fait de manière incisive, par le fait qu’on soit à côté d’elle,

qu’on passe lui dire bonjour, qu’on parle de ses peintures….

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4-Considérez-vous qu’il relève de votre rôle infirmier de prendre en charge

ces besoins spirituels ?

-C’est être disponible, être à l’écoute, être respectueux des personnes, ne pas faire

d’intrusion… Faire dans son cas ce qu’on peut apporter un peu de soulagement.

5- Quelles sont les personnes ressources avec qui vous pourriez travailler e

collaboration pour la prise en charge de ces besoins ?

-L’aumônier, s’il a une demande très précise dans un domaine confessionnel.

-Est-ce le psychologue peut avoir une place ?... Il y a des situations familiales,

parce qu’on fait aussi de l’accompagnement des familles. Dans certains cas on voit la

famille déverser des choses et quand on entend on se dit : « C’est dramatique » et on

répercute vers le psychologue. On ne peut en aucun cas se substituer au psychologue

dans certains cas.

-Il m’est arrivé un cas où je me suis dit : « Il faut que je prévienne le psychologue

». J’ai un cas précis qui m’a beaucoup marqué. Un monsieur très agité… J’arrivai quand

même à le calmer, mais il y avait peu d’échanges avec lui. Un jour j’étais dans la

chambre, il me connaissait quand même un peu on s’était apprivoisé et il me dit : « Est-

ce que vous pourriez m’aider un peu pour aller aux toilettes ? » On avait le droit de se

lever. Je le lève. Et je lui dis ensuite… : « Pendant qu’on y est on pourrait faire le tour

de chambre » et il me dit : « Mais oui, bien sûr ». Et on fait le tour de la chambre et je

ne sais pourquoi je lui dis : « Tiens, cela me rappelle un bouquin : « Voyage autour de

ma chambre », et il me dit : « Vous auriez pu dire Dernier Voyage ! »… Or on n’avait

jamais parlé de près ou de loin de son éventuel décès, on n’était pas du tout sûr qu’il

sache qu’il était dans cette situation… Dur… Alors je lui ai dis, c’était le truc le plus

facile… : « Vous voulez qu’on en parle ? » Et il me dit : « Oui, mais pas tout de suite

parce que… » Et en fait il me dit oui et en même temps, il s’est rétracté. Et je me suis

dit çà c’est un changement fondamental, ce monsieur était bloqué, agité et il s’est livré,

il nous a fait comprendre qu’il était lucide. Et je me suis dit ça c’est un changement

fondamental, ce monsieur était bloqué, agité et là il s’est livré et il nous a fait

comprendre qu’il était lucide. Et cela je me suis dit : c’est important que j’en parle à la

psy, pour le reste du fonctionnement, vis-à-vis de ce monsieur ». Et le psychologue m’a

dit : « Il ne t’en reparlera peut-être jamais mais c’est vrai, c’est important ». Et j’ai

constaté que le monsieur s’est complètement apaisé. En effet on en n’a pratiquement

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jamais reparlé, il m’a fait pourtant une fois un petit clin d’œil de connivence…

6-Quels sont les outils ou moyens dont vous disposez pour prendre en charge

concrètement ces besoins spirituels individuellement et en équipe ?

Entre bénévoles

-Alors nous avons un cahier de transmission des bénévoles, avant de partir à

16H15-16H30, je mets une petite note, nous avons un dossier par patient. Ce qui permet

à celui qui vient après-moi de savoir où on en est pour accompagner le patient. C’est un

support matériel pratique.

-Ensuite, nous avons une petite liste avec quelques notes qui nous permettent de

faire une transmission orale au bénévole suivant. Je lui dirai en quelques minutes les

besoins spirituels ou matériels d’un patient.

-Entre nous, toutes les trois semaines, nous avons un groupe de parole avec un

psychologue, psychanalyste, je crois animateur. Entre nous nous échangeons ce qui a

été marquant, chacun peut dire ce qu’il a vécu d’un peu difficile, ou au contraire un

grand bonheur…

Bénévoles-Soignants

-Entre les bénévoles et les soignants c’est moins formalisé. Nous avons décidé de

laisser depuis peu le cahier de transmissions ouvert aux soignants dans le poste de soins.

Je ne pense pas qu’ils le consultent beaucoup et je crois qu’ils se sont aperçus qu’il n’y

avait pas matière à y découvrir des merveilles, mais cela fait partie de l’échange.

-Une fois par semaine, il y a dans le cadre du service un staff auquel participe un

bénévole, il peut écouter, donner des informations, des impressions par rapport à tel ou

tel patient.

-Et comme responsable des bénévoles, j’avais donné consigne de toujours prendre

un temps d’échange, informel avec les soignants, prendre un café avec eux, échanger,

voir les médecins….

7-Avez-vous été sensibilisé à la prise en charge de ces besoins dans le cadre de

votre formation ?

-La formation des bénévoles comprend déjà un entretien avec un psychologue et

un psychiatre, trois jours de formation ensuite, dans cette formation, il y a une

présentation par les bénévoles de l’association, des médecins et des psychologues. A ce

moment là, je ne me souviens pas qu’il y ait eu un topo spécifiquement attribué aux

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besoins spirituels… Je ne m’en souviens pas… Mais c’est peut-être parce que j’ai une

mémoire sélective…

-Et c’est peut-être du à la difficulté de mettre des mots derrière le mot spirituel. A

mon avis le spirituel est abordé à travers différentes facettes : la disponibilité, le respect

de l’autre, l’écoute, le deuil, comment le prévoir, les différentes phases du déni, on est

dans ce domaine, mais je ne me souviens pas d’un exposé ciblé : les besoins spirituels, à

moins que je sache.

Pourriez-vous pour conclure définir ce qu’est pour vous, infirmière,

l’accompagnement ?

-Accompagner…

La meilleure chose que nous puissions faire nous bénévoles, c’est de donner aux

gens l’occasion de s’exprimer, de dire ce qui les tourmente, ce en quoi ils croient, etc.…

et avec le maximum de disponibilité.

-L’accompagnement des personnes confuses ou non communicantes. Là on a du

mal et très souvent on s’aperçoit que tout simplement une présence silencieuse apaise.

Alors il peut y avoir un contact physique, une main qui se pose, qui permette une

perception.

-Je me souviens on m’avait dit : « Est-ce que tu pourrais aller voir monsieur… ? Il

est très confus agité ». Je suis rentré dans la chambre et j’ai dit : « Bonjour monsieur je

m’assois et je reste à côté de vous » et il s’apaise. Et je me suis dit : « C’est bon, le

monsieur s’endort je peux m’en aller, et non voilà qu’il s’agite et je me suis dit : « Ben

non, il faut que je reste…

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Equipe N°2

Entretiens infirmiers

1-Infirmière, d’une trentaine d’années, de nuit depuis 14 ans, dont 11 ans en

médecine générale et depuis 3 ans en soins palliatifs-

1-D’après-vous quels sont les principaux besoins des personnes en fin de vie ?

-Partir dans un maximum de confort physique et psychologique, permettant à la

personne peut-être plus ou moins « dégradée » physiquement de garder son estime

d’elle-même et de partir dans la sérénité la plus totale, entourée de sa famille et en

l’absence de cette dernière, savoir qu’elle ne partira pas seule.

En fonction de ceux-ci pouvez-vous définir les soins palliatifs ?

-Les soins palliatifs doivent permettre d’aider le patient dans son processus de

deuil, de repérer dans quelle phase du travail de deuil il se trouve et de lui permettre

d’arriver à « l’acceptation » dans les meilleures conditions.

2- Quels sont les besoins spirituels des personnes en fin de vie Pouvez-vous les

définir et préciser en illustrant par un ou des exemples ?

-La personne en fin de vie si elle est croyante tend à se rapprocher de Dieu et de la

religion. Elle semble y puiser des ressources pour aboutir à une pleine sérénité face à sa

mort toute proche.

-Dernièrement une patiente me disait : « Que cela ne lui faisait rien de mourir car

c’était Dieu qui décidait… » Mais elle était triste de faire de la peine à son époux et à

son fils en partant. »

-Un autre exemple, dans le service il y avait une jeune femme de 33 ans atteinte

d’un glioblastome, en phase terminale, très croyante, mère d’une fille de 5 ans.

-Son époux et sa sœur passaient souvent de longues heures par jour avec elle à

prier, il y avait toujours des petites bougies dans la chambre. Il y régnait une grande

sérénité je pense que leur croyance leur avait permis d’accepter « l’inacceptable »

-Une nuit cette femme avait des hallucinations, elle entendait sa petite fille qui

l’appelait et voulait la rejoindre. Je me rappelle que…, l’aide-soignante qui travaillait

avec moi et moi, étions très mal, nous avions des larmes dans les yeux…

Distinguez-vous les besoins spirituels des besoins religieux ?

-Pour moi la religion, c’est l’ensemble des dogmes communs à tous les croyants.

Le besoin spirituel est une conception plus particulière propre à la personne, ainsi ce

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besoin varie d’une personne à l’autre…

-Pour les personnes qui ne font pas partie d’une religion, les besoins spirituels,

c’est de pouvoir croire à quelque chose, ce en quoi ils croient.

Les besoins spirituels vous évoquent-ils des diagnostics infirmiers ?

-Je dirai…

-Besoin d’écoute, besoin de reconnaissance, d’appartenance à un groupe, besoin

d’estime de soi.

3-Comment décelez-vous d’éventuels besoins spirituels chez une personne en

fin de vie ?

-En voyant déjà l’environnement de la personne –Bible dans la chambre, image

religieuse-

-En étant attentive au comportement

-En étant à l’écoute des demandes éventuelles exprimées.

4-Considérez-vous qu’il relève de votre rôle infirmier de prendre en charge

ces besoins spirituels ?

-Oui, absolument.

Comment prenez-vous en charge les besoins spirituels ?

-La personne a besoin d’écoute.

La nuit du fait de la diminution, voire l’absence de bruit, du fait du nombre

restreint du personnel, 2 dans le service, donc la diminution des passages, est une

période anxiogène pour les patients. De plus les « visites », après s’être relayées toute la

journée, repartent souvent chez elle en début de soirée, la personne se retrouve alors

seule, face à elle-même et à ses pensées. Nous devons être présents autant que possible.

-Nous pouvons éventuellement lire un passage, un texte religieux, à toute

personne qui a l’habitude de le faire, qui a envie de l’entendre et qui peut le lire elle-

même. Ou respecter ces moments où certains souhaitent se recueillir.

5- Quelles sont les personnes ressources avec qui vous pourriez travailler e

collaboration pour la prise en charge de ces besoins ?

-Ainsi, si le travail infirmier est trop important en début de nuit, -plusieurs

personnes encombrées-, nous pouvons appeler un bénévole en urgence, pour être

présent auprès des personnes angoissées et qui réclament notre présence.

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-Sœur…. Passe régulièrement en début de soirée, souhaiter une bonne nuit aux

personnes qui désirent son passage, prier avec certains.

-Le besoin spirituel prime parfois sur les besoins physiques, en soirée, la nuit, les

angoisses montent, il y a aussi un infirmier prêtre, de nuit sa présence est vraiment

aidante…

6-Quels sont les outils ou moyens dont vous disposez pour prendre en charge

concrètement ces besoins spirituels individuellement et en équipe ?

-L’écoute

-Répondre aux demandes avec les moyens de la personne,

-les personnes ressources

-les transmissions orales inter-équipes, on se dit ce qu’on observe ou ce qu’on a

perçu de tel ou tel patient,

-les transmissions écrites,

-le cahier des bénévoles

7-Avez-vous été sensibilisé à la prise en charge de ces besoins dans le cadre de

votre formation ?

A l’IFSI, je ne me souviens pas d’avoir eu de formation intéressante là-dessus…

Ah, si il y a eu un cours très intéressant sur la thanatologie, très bien.

-Infirmière j’ai suivi un cours proposé sur le processus de deuil, très intéressant.

-Après 11 ans en médecine générale, où les soins techniques et la charge de travail

étaient tellement importants que je n’avais même plus le temps de parler avec les

patients, je ressentais une grande frustration. Les deux dernières années en particulier.

-A mon arrivée à l’USP, ma motivation première était de répondre au mieux aux

besoins du patient, d’organiser mon travail en fonction de sa demande, d’être disponible

pour partager avec le patient, l’accompagner s’il me le demande.

-Je suis moi-même croyante et c’est à travers ma pratique aussi que j’ai été

sensibilisée à être attentive aux besoins des autres, à me poser des questions sur la vie,

la mort, la souffrance…

-La sensibilisation aux besoins spirituels, je l’ai reçue en grande partie sur le

terrain, au contact avec les malades, ce qu’ils vivaient… Mais cela pourrait être bien

d’améliorer la formation, dans le cadre des études, pour sensibiliser plus tôt les futurs

infirmiers.

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Pourriez-vous pour conclure définir ce qu’est pour vous, infirmière,

l’accompagnement ?

-C’est le cheminement auprès du patient et à son rythme, en répondant au mieux à

ses besoins afin qu’il aille vers « sa « mort en toute sérénité.

2-Infirmière depuis 1986, d’une quarantaine d’années, en fonction en soins

palliatifs depuis 2 ans, autres services précédents : chirurgie depuis 3 ans, humanitaire

2 ans, infirmière depuis 2 ans, infirmière au domicile 10 ans.-

1-D’après-vous quels sont les principaux besoins des personnes en fin de vie ?

Sur le plan physique :

- Il y a les besoins de confort, les soins de base et d’hygiène, l’état de santé se

dégrade…

Sur le plan psychologique :

-Le besoin de présence est très important. En effet les patients ont besoin d’être

rassurés, ils ressentent de l’inquiétude ou de l’angoisse face à la mort, la présence les

apaise.

Sur le plan spirituel :

-C’est le plus difficile, il y a des besoins… Mais on ne peut pas tout faire, même

si je suis croyante, mais on peut m’écouter… S’il y a une demande, je le signale à la

sœur… ou au prêtre ou au pasteur… Ce peut-être une demande pour recevoir la

communion, par exemple, ou pour prier… Là, je délègue.

- En fonction de ceux-ci pouvez-vous définir les soins palliatifs ?

-Les soins palliatifs, c’est pour moi apporter au patient un état de bien-être

physique, psychologique et spirituel, dans la mesure de nos possibilités. C’est aussi

prendre en charge, aider la famille.

-C’est cela prendre soin du patient dans sa globalité, c’est aussi intégrer la famille.

2- Quels sont les besoins spirituels des personnes en fin de vie Pouvez-vous les

définir et préciser en illustrant par un ou des exemples ?

-C’est déjà tous les besoins religieux.

-Ce sont des patients qui vont souhaiter discuter de la religion avec d’autres pour

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avancer. Ceux qui vont demander à rencontrer quelqu’un de l’aumônerie pour pouvoir

pratiquer, recevoir un sacrement. C’est aussi le besoin de patient de pouvoir s’exprimer

avec quelqu’un en toute confidentialité.

-Pour les athées… Je me souviens d’une femme qui se disait athée et l’avant-

dernier jour avant son décès, elle a demandé à voir quelqu’un de l’aumônerie et elle lui

a demandé de lui parler de la religion, de Dieu… Sa demande, je crois, était de savoir ce

qui concernait l’au-delà, une interrogation par rapport à l’après peut-être… La visite et

l’échange l’ont rassurée… Peut-être de penser qu’après il y a peut-être une autre vie…

Les besoins spirituels vous évoquent-ils des diagnostics infirmiers ?

-Peut-être, qui serait en lien… l’angoisse. Ou tout simplement, besoins spirituels.

3-Comment décelez-vous d’éventuels besoins spirituels chez une personne en

fin de vie ?

-Par l’angoisse du patient.

-Quand on se rend compte qu’ils ne vont pas bien. Et si après la visite de

quelqu’un, le bénévole, l’aumônerie ou le psychologue, on constate que cela apaise, on

invite à renouveler, on en perçoit l’utilité, on voit que c’est bénéfique ! C’est ressenti

comme tel…

-On peut aussi lui poser la question. Si une occasion se présente.

-Dans le recueil de données, le médecin demande au patient s’il est d’une religion

particulière, s’il est pratiquant ou pas.

-On en discute entre nous.

- Sœur…Nous signale éventuellement une demande plus particulière.

4-Considérez-vous qu’il relève de votre rôle infirmier de prendre en charge

ces besoins spirituels ?

-Oui, bien sûr, cela fait partie de notre rôle propre. On délègue des demandes

spirituelles, pas tout.

Comment prenez-vous en charge les besoins spirituels ?

-Déjà par l’écoute…Ecouter le patient nous parler de la mort, s’ils ont besoin de

parler… Si les choses trop lourdes se disent on en parle au psychologue.

-Avec l’écoute, il y a la reformulation qui permet de bien comprendre et d’ouvrir

au dialogue.

-L’accompagnement, cela fait partie de notre rôle propre. Ce n’est pas évident.

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Cela nécessite à mon sens une formation.

-On travaille en équipe. C’est important d’avoir l’avis des autres sur un patient…

Si le patient refuse de voir le psychologue, celui-ci peut cependant nous aider nous

orienter vers tel ou tel axe. La relation d’aide se construit en équipe.

-L’environnement du malade, c’est important aussi, créer une ambiance où le

malade puisse se sentir bien… Sœur… par exemple ramène régulièrement des fleurs

fraîches et laisse des petits bouquets dans les chambres, pour accueillir les patients, cela

semble anodin… Mais ces petites attentions ont leur importance…

5- Quelles sont les personnes ressources avec qui vous pourriez travailler e

collaboration pour la prise en charge de ces besoins ?

-L’aumônerie et là encore on respecte la demande et de même en sens inverse on a

eu des patients, c’est très rare mais c’est arrivé, qui nous disent : « Je sais que je suis

dans un établissement où il y a des religieuses, moi, c’est pas mon truc, je ne souhaite

pas de visite », et on respecte.

-Le psychologue

-L’aide-soignante

-L’infirmière

-Le bénévole, bien que là on n’ait peu de retour, c’est dommage.

La famille, qui, elle-même, prévient parfois un prêtre ami qui vient

l’accompagner. Je me souviens comme cela d’un jeune croyant, un jésuite de l’extérieur

l’accompagnait, il le connaissait bien. Il était très entouré sur le plan spirituel et on

sentait que cela lui donnait de la sérénité, cela l’aidait à avancer… Même si cela

n’enlève pas complètement l’angoisse des derniers jours.

6-Quels sont les outils ou moyens dont vous disposez pour prendre en charge

concrètement ces besoins spirituels individuellement et en équipe ?

-Les transmissions orales : inter-équipe et ce que nous disons « entre-deux ».

-Les réunions interdisciplinaires

-Les transmissions écrites, cela peut-être une cible : demande spirituelle, cela est

rare mais cela arrive.

-La feuille de recueil de données

-Dans les dossiers nous avons une rubrique pour l’aumônerie, pour le

psychologue, mais ce n’est pas toujours utilisé, peut-être par souci de discrétion.

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-Il y a le cahier des bénévoles, que nous pouvons consulter, mais qui est peu

utilisé.

-L’accueil centralise les demandes pour l’aumônerie, les bénévoles et transmet les

demandes éventuelles.

-Le groupe de parole, qui est très important pour moi, soignante, pour pouvoir

évacuer ce qui a été dur à entendre, à vivre avec le patient ou en équipe. Le

psychologue, qui vient de l’extérieur de l’hôpital et seuls les soignants, membres du

personnel y participent, vient qui veut et cela a lieu tous les quinze jours. C’est là que

j’ai découvert nos limites réciproques. Nous sommes tous pareils, avec des émotions,

des sensibilités… Et certains que je voyais sous une façade très dans la maîtrise d’eux-

mêmes, semblant vivre la mort comme si de rien n’était… s’avéraient dire comme moi

leurs angoisses, leurs difficultés. Au début, quand j’ai travaillé ici, je dormais mal la

nuit, je me souvenais de certains patients en rentrant chez moi et cela m’envahissait…

Le groupe de parole m’a vraiment aidée, cela permet d’évacuer.

7-Avez-vous été sensibilisé à la prise en charge de ces besoins dans le cadre de

votre formation ?

-A l’IFSI, non. Et je me souviens que pendant les stages j’avais une telle angoisse

de la mort que je refusais systématiquement les toilettes mortuaires et on me disait : « Il

faudra bien t’y faire ! »…

-Dans le cadre de l’humanitaire, j’ai vu des décès d’enfants… C’est très

difficile…

-Infirmière au domicile, je me suis trouvée confrontée à des décès qui m’ont

perturbée… Je me sentais très seule. Le médecin, on ne le voit jamais… Mais cela se

passait bien… finalement… Et ce fut une interpellation pour moi. La proximité avec les

gens au domicile, le dialogue avec l’essentiel, l’importance de la présence.

-Je me suis vraiment réconciliée avec la mort lors d’un décès d’un proche, cela

s’est bien passé… Ce fut le déclenchement moteur pour souhaiter travailler en prenant

en charge le patient dans sa globalité. C’est en soins palliatifs que cela m’a conduite

finalement…

-Alors que je travaillais comme infirmière, j’ai eu une fois une formation sur la

qualité de la présence dans l’accompagnement, cela m’a beaucoup apporté.

-Même si c’est avec l’expérience qu’on apprend beaucoup, je crois que la

formation est importante. L’éducation ou l’aptitude naturelle acquise à la relation pour

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la vie en société, n’est pas la même que la requise pour accompagner des gens dans la

souffrance, même si cela peut aider, du moins c’est mon avis.

-La formation, dans le cadre des études en soins infirmiers, à l’accompagnement,

à la relation d’aide, aux besoins spirituels, permettrait à toute infirmière d’être plus apte

ou préparée à un décès ou à la prise en charge d’un patient en fin de vie dans quelque

service que ce soit, la réanimation…

Pourriez-vous pour conclure définir ce qu’est pour vous, infirmière,

l’accompagnement ?

-C’est de pouvoir rentrer dans une chambre, évaluer les besoins de la personne et

faire selon l’état de la personne, selon ce qu’elle souhaite, selon sa demande et non

selon ce que nous voulons faire, la respecter…

-C’est se mettre sur son chemin mais ne pas y rester, pour cela il faut pouvoir se

mettre à son écoute.

3-Infirmière diplômée depuis 1991, d’une trentaine d’années, en soins palliatifs

depuis 1996, j’ai fait ma formation en Suisse, ensuite j’ai travaillé un an en médecine

infectieuse. J’ai fait la formation de médecine tropicale en Belgique, puis je suis partie

en Afrique et j’ai fait des études à titre personnel 2 ans.-

1-D’après-vous quels sont les principaux besoins des personnes en fin de vie ?

-Le plus important est de se sentir écouté, respecté de manière globale, dans leur

dignité aussi.

-C’est répondre à tous les symptômes gênants, de manière la plus rapide et la plus

efficace possible.

- En fonction de ceux-ci pouvez-vous définir les soins palliatifs ?

-Ce que j’avais entendu comme définition et que je trouve très bien :

« Les soins palliatifs c’est tout ce qu’il y a à faire quand il n’y a plus rien à faire ».

-Quand quelqu’un passe de la phase curative à la phase palliative, pour moi les

soins palliatifs cela commence bien avant, il y a tout un ensemble de symptômes qui

peuvent être gênants pour la personne, une fois qu’ils sont éradiqués, supprimés, on sent

que la personne va tout de suite beaucoup mieux vivre ses derniers instants.

90

2- Quels sont les besoins spirituels des personnes en fin de vie Pouvez-vous les

définir et préciser en illustrant par un ou des exemples ?

-Les besoins spirituels pour moi, ce n’est pas forcément ce qui a trait à une

religion en particulier, mais tout ce à quoi croit une personne ses valeurs et le sens de la

mort ce qu’l y a après…

-Un exemple… Dernièrement on a eu une patiente qui se disait athée et peu de

temps avant de mourir, très lucide encore très consciente, elle a demandé à voir sa

sœur… Et lui a demandé : « Parlez-moi de votre bon-Dieu ».

-Voilà finalement c’est cela…. Je pense qu’il y a des personnes qui s’intéressent à

des questions auxquelles elles ne s’étaient jamais intéressées jusque là parce que la mort

devient quelque chose de palpable et proche.

Les besoins spirituels vous évoquent-ils des diagnostics infirmiers ?

-Diagnostics infirmiers… Besoins spirituel, besoins de se recréer besoin de

s’occuper en vue de se réaliser, besoin de communiquer, besoin d’éliminer les tensions,

des questions qu’on se pose.

3-Comment décelez-vous d’éventuels besoins spirituels chez une personne en

fin de vie ?

En fait, je vais plutôt attendre que la personne me tende une perche.

-C’est vrai qu’il y a des choses qui vont me donner une idée si je vois un objet

sacré, une Bible ou si dans le dossier je vois qu’ils sont croyants… D’origine

musulmane… Cela me donne des indices….

-C’est surtout au cours d’une discussion, c’est vrai que je ne vais pas essayer

d’orienter sur cela, mais si je sens que la personne s’oriente un peu sur ce qui est

spirituel, j’ai tendance à saisir la perche, comme cela on rigole et… elle va me poser des

questions si je sens qu’il y a des besoins qui ne sont pas « remplis ».

4-Considérez-vous qu’il relève de votre rôle infirmier de prendre en charge

ces besoins spirituels ?

-Oui, c’est du rôle infirmier et du rôle de l’aide-soignante aussi, finalement.

-On a décidé que c’est une prise en charge globale et que les besoins spirituels

font autant partie pour ces personnes-là que les besoins physiques, sociaux,

psychologiques…

-Et nous, on doit-être capable de les entendre, là où ils sont et de respecter s’ils

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ont envie d’en parler ou de ne pas en parler.

-Donc ce n’est pas à nous de répondre à ces besoins, mais en tout cas, d’être à

l’écoute pour qu’on puisse éventuellement trouver la personne qu’il faut dans ce cas-là

et en parler en équipe. Il m’est arrivé aussi de prier avec quelqu’un d’angoissé qui le

souhaitait ou de lire à l’occasion un passage de la Bible à quelqu’un qui appréciait

cela…

5- Quelles sont les personnes ressources avec qui vous pourriez travailler e

collaboration pour la prise en charge de ces besoins ?

-On a un service d’aumônerie. On le retrouve le mardi pour la réunion

interdisciplinaire et c’est vrai qui si on a eu des demandes particulières à ce niveau là…

Et c’est vrai que les services d’aumônerie, on le voit tout au long de la semaine, on va

remettre les demandes et en plus il y a une feuille dans le dossier, s’il y a une demande

pour l’aumônerie, c’est indiqué là.

-Je passerai déjà par l’aumônerie, sœur…canalise… oriente…

-L’équipe, c’est vraiment là qu’on peut discuter de ces problèmes là, c’est vrai

qu’on parle beaucoup, c’est important de réfléchir ensemble, de se concerter…

-Il y a aussi les bénévoles, très à l’écoute à ce niveau là,

-et le psychologue.

6-Quels sont les outils ou moyens dont vous disposez pour prendre en charge

concrètement ces besoins spirituels individuellement et en équipe ?

-Déjà si on en est conscient, en arrivant ici… si on se dit : « l’aspect spirituel est

important, alors on doit y être attentive », ça c’est déjà la moitié du chemin, si on est à

l’écoute des personnes on est à l’écoute de cela.

-Et après il s’agit de pouvoir informer s’il y a besoin de parler à quelqu’un, s’il y a

une préoccupation de la personne, on discute en équipe, on voit, on met en place

quelque chose pour répondre à ses besoins et éventuellement en reparler avec la famille

aussi.

Donc c’est vraiment une concertation d’équipe, transmissions orales et réunions

interdisciplinaires. Mais pour moi, le point de départ c’est d’être à l’écoute.

-Dans le dossier, cela peut apparaître sous forme de cibles dans les transmissions

écrites : cela peut-être angoisse ou besoins spirituels…

92

7-Avez-vous été sensibilisé à la prise en charge de ces besoins dans le cadre de

votre formation ?

-Dans ma formation, les quatorze besoins de Virginia Henderson étaient très

présents, c’est par ce fait qu’il y a eu déjà une sensibilité. Mais je suis croyante et depuis

toute petite j’étais très sensible à ce sujet-là. Et donc en venant ici, cela a comblé

vraiment ce désir de pouvoir prendre en charge sur ce plan-là aussi. Et puis j’ai fait deux

années de théologie… Soigner la personne cela nécessite de pouvoir entendre leurs

demandes… et même éventuellement d’y répondre. J’ai pu réfléchir à tout cela pendant

mes études et me positionner par rapport à ma foi, redécouvrir la Bible qui, pour moi a

beaucoup de réponses par rapport à ces questions là : la vie, la mort, la souffrance, la

maladie…

-Ici on peut faire des demandes de formation continue, il y a souvent des

propositions pour la relation d’aide.

-Pour les étudiants cela pourrait être bien de creuser davantage. On a une équipe

qui s’est beaucoup renouvelée et on essaye de travailler sur la notion de transmission,

quelles sont les valeurs qu’on veut transmettre et à ce niveau-là, je trouve que c’est

important d’intégrer les besoins spirituels.

-C’est vrai qu’il doit y avoir en plus une démarche personne et un intérêt

individuel, on le ressent avec les étudiants qui passent ici.

Pourriez-vous pour conclure définir ce qu’est pour vous, infirmière,

l’accompagnement ?

-L’accompagnement c’est essayer d’avancer aux côtés d’une personne qui voit

l’échéance de la mort se rapprocher de plus en plus, en étant à l’écoute de cette

personne, de sa famille… Et puis en essayant de rendre ces moments les plus

confortables et en essayant de donner à cette personne de vivre jusqu’au bout.

Entretien psychologue

4-Psychologue d’une cinquantaine d’années, psychologue en psychiatrie et

ensuite en soins palliatifs depuis de nombreuses années-

1-D’après-vous quels sont les principaux besoins des personnes en fin de vie ?

-Besoin d’être considérés comme une personne et non comme quelqu’un de

malade jusqu’au bout… Besoin de pouvoir être sujets jusqu’au bout. Ce besoin d’être

93

regardés vraiment. C’est très important ce regard qu’on a sur les autres.

-Besoin qu’on prenne soin d’eux, sur le plan physique aussi.

-Besoin de pouvoir vivre jusqu’au bout, aidés, entourés, accompagnés.

-Besoin qu’on respecte leur intimité, leur tranquillité, s’ils le souhaitent.

-Besoin de nous sentir disponibles.

-Je pense à un monsieur qui était très seul et qui ne voulait rien… Chaque fois que

les soignants essayaient de lui faire plaisir, il ne voulait pas… Et je suis allé le voir et il

a fini par me confier que dans la vie, il avait appris à se méfier des gens qui lui voulaient

du bien…

C’était sa vie… Cela nous a permis de comprendre…

- En fonction de ceux-ci pouvez-vous définir les soins palliatifs ?

-C’est d’accompagner les gens dans un lieu où ils sont reconnus comme personne,

comme sujet jusqu’au bout.

2- Quels sont les besoins spirituels des personnes en fin de vie Pouvez-vous les

définir et préciser en illustrant par un ou des exemples ?

-Les besoins spirituels, c’est de pouvoir donner du sens à sa vie, à sa maladie…

-C’est de pouvoir se poser des questions sur sa vie antérieure, la relire.

-C’est de pouvoir se réconcilier avec quelqu’un, de dénouer des situations avec les

siens.

-Je me souviens comme cela d’un monsieur, un peu particulier, d’un certain âge.

Il avait deux fils et leur disait qu’il ne voulait pas qu’ils pleurent, qu’ils montrent des

émotions en sa présence ou en général… C’était dur pour les enfants, surtout qu’il leur

donnait aussi des recommandations pour l’après.

-J’ai pu dialoguer avec chacun… Et je me suis rendu compte que ce monsieur,

disait cela parce qu’en réfléchissant sur sa mort, il était convaincu du fait que, pour lui,

tout avait sa fin là, mais que c’était tellement dans la normale, qu’il n’y avait pas à en

faire un cas…

-J’ai pu accompagner ces enfants, mieux leur expliquer la raison de son insistance

et en même temps leur permettre de rester eux-mêmes et sans culpabilité par rapport à

leurs émotions…

-Voilà des besoins spirituels, pour ce monsieur, c’était de donner du sens à sa vie,

sa mort et de vivre en fonction…

-Mais je parlerais davantage de spiritualité plutôt que de besoins spirituels… On

94

ne peut parler de « besoin » au sens premier du mot. Le besoin est davantage réservé

pour les besoins primaires : manger, boire… On peut les combler facilement… Il s’agit

plutôt du désir ou de demandes ou tout simplement de spiritualité.

Distinguez-vous les besoins spirituels des besoins religieux ?

-La religion fait partie de la spiritualité. Elle est une expression de la spiritualité

de quelqu’un. La personne ancre sa spiritualité dans une croyance qui s’enracine dans

les pratiques, des rites, des dogmes, une histoire…

3-Comment décelez-vous d’éventuels besoins spirituels chez une personne en

fin de vie ?

-Quand il y a des demandes spirituelles ou religieuses ce n’est pas trop compliqué

pour moi, je le perçois en discutant. Je vais rencontrer les gens systématiquement, voilà

en leur disant que je fais partie du service, je me présente, je leur dis déjà bonjour… Et

ensuite, ils demandent ou pas de poursuivre… Ou bien c’est l’équipe qui propose…

-Je vais demander à l’équipe avant d’aller voir quelqu’un, des renseignements, des

nouvelles et après je me prépare à cette rencontre. La première rencontre doit être faite

dans un minimum de respect de certaines précautions, un moment de tranquillité, où la

personne est disponible… Ensuite cela peut-être moins formel.

4-Considérez-vous qu’il relève de votre rôle infirmier de prendre en charge

ces besoins spirituels ?

-Bien-sûr

-Comme le psychologue, c’est par analyse, la compréhension d’un évènement de

la vie, une relecture que je peux aider. J’ai à être disponible au niveau de l’écoute,

comme psychologue je vais aider la personne ou la famille ou les soignants, donner des

éléments de compréhension. Je vais répondre ou rester en silence, selon.

-Ce que j’entends reste en veilleuse dans ma tête et à l’occasion peut-être mais pas

forcément… Je donne les éléments pour avancer…

-Si le patient a envie de dialogue sur un thème religieux et que c’est un sujet que

je connais un peu, je peux très bien aussi en parler avec lui et l’accompagner là aussi, si

cela reste du domaine de l’échange et non de la pratique et que je suis en mesure de

répondre.

95

5- Quelles sont les personnes ressources avec qui vous pourriez travailler e

collaboration pour la prise en charge de ces besoins ?

-L’infirmière ou l’aide-soignante, sont, pour moi, les mieux placés pour percevoir

les vrais besoins du patient. Elles ont plus de temps réels avec le patient et perçoivent

donc beaucoup de choses. Là encore, c’est en fonction de la sensibilité de chacun. Il y a

des infirmières qui sont plus dans la technique, d’autres plus dans le relationnel, plus à

l’écoute, chacun ses aptitudes… Et c’est bien comme cela.

-L’infirmière peut répondre à ces besoins en fonction de sa sensibilité. Et elle se

doit d’écouter si après elle se sent capable de continuer ou répondre dans telle ou telle

situation, elle peut proposer quelqu’un d’autre.

-Le psychologue et l’aumônier

-Le kiné

-Le bénévole

-Tout le monde peut le faire, cela dépend de sa personnalité et de ses compétences

sur le sujet abordé

6-Quels sont les outils ou moyens dont vous disposez pour prendre en charge

concrètement ces besoins spirituels individuellement et en équipe ?

-La rencontre personnelle

-Les réunions d’équipe, sont un moment important. Pour les réunions, je

m’autorise à parler davantage. C’est différent pour les transmissions où je suis présent

deux fois par semaine, mais davantage à l’écoute.

-Mais comme tout psychologue, on essaye de ne pas trop parler et d’être plus à

l’écoute. Si je sens qu’un soignant est très dans l’émotionnel par rapport à une situation,

je prête attention et j’aide si besoin. Mais si j’entends qu’il y a des situations difficiles je

n’interviens pas systématiquement, dans certains cas je dis ce que j’en pense, mais

même si je ne suis pas d’accord je ne le partage pas tout de suite, j’écoute déjà et si on

me le demande ou s’il y a besoin j’interviens.

-S’il y a eu une demande de l’équipe je me dois d’écrire quelque chose dans le

dossier. S’il n’y a pas eu de demande de la part de l’équipe, je ne laisserai pas

systématiquement des traces dans le dossier.

-S’il y a une demande de l’ordre de la pratique religieuse, là je la transmets à

sœur… Mais là encore je suis vigilant, ce n’est pas parce que la personne est de telle

religion et qu’elle se dit pratiquante qu’elle va souhaiter rencontrer quelqu’un de

96

l’aumônerie… Je me souviens d’une dame reconnue comme très engagée dans sa

religion… Tout le monde le savait… La maladie a fait remuer beaucoup de choses et

c’était trop pour elle, elle préférait le silence…

-On peut voir l’inverse aussi…

-C’est dans le cadre des soins palliatifs que l’aumônerie a trouvé sa place dans

l’équipe soignante, dans le « prendre soin » de la personne dans sa globalité.

7-Avez-vous été sensibilisé à la prise en charge de ces besoins dans le cadre de

votre formation ?

-Non pas du tout.

-C’est quelque chose qui m’habitait, c’est culturel. Maintenant, entre ceux de ma

génération on en parle.

-Je m’autorise et même cela me paraît normal d’en parler, de parler de spiritualité

aux étudiants en psychologie… Ou avec des collègues psychologues… Il est arrivé que

lors d’un travail en week-end on en vienne à aborder le thème de la spiritualité.

On ne peut pas à mon sens être psychologue sans parler de la personne dans sa

globalité et donc intégrer sa spiritualité.

Pourriez-vous pour conclure définir ce qu’est pour vous, infirmière,

l’accompagnement ?

-Plus on fait de l’accompagnement plus on se rend compte que chaque rencontre

est une nouvelle rencontre, la rencontre avec un inconnu.

-L’accompagnement c’est la disponibilité et être avec l’autre.

-Et maintenant ce que l’accompagnement n’est pas : ce n’est pas de conseiller

l’autre, de vouloir pour l’autre.

-5- bénévole d’une soixantaine d’années, membre de l’aumônerie depuis 2000 je

fais des visites suivant les demandes, entre autres en soins palliatifs.

1- D’après vous quels sont les principaux besoins des personnes en fin de vie

?

-Besoin de tendresse et de présence

-Besoin de sécurité, comment allons-nous sécuriser la personne ?...

-La personne en fin de vie a besoin d’être rassurée…

97

-et bien sûr tous les besoins de soins réalisés par l’équipe soignante.

En fonction de ces besoins pourriez-vous définir les soins palliatifs ?

-Les soins palliatifs c’est accompagner la personne, sa famille… dans cette

période, ce temps qui lui reste à passer ici.

2-Quels sont les besoins spirituels des personnes en fin de vie ? Pouvez-vous

les définir et illustrer par un exemple ?

Besoins spirituels :

-Au sens large, besoin de se réconcilier ; Avec un proche, revoir quelqu’un perdu

de vue depuis longtemps… Dans ce cas on essaye d’aider, d’écouter, d’être attentif pour

voir ce qui pourrait-être fait pour favoriser cette réconciliation, créer une ambiance…

-Besoin de trouver du sens à ce que la personne vit.

-Besoin de raconter sa vie, relire sa vie, faire le lien…

Besoins religieux :

-Besoin de prier avec quelqu’un.

-La fatigue, la maladie laissent parfois les gens dans l’impuissance, incapables de

prier… Savoir pour certains que quelqu’un prie à côté d’eux, les réconforte et les

ressource.

-Besoin de recevoir la communion, de recevoir le sacrement des malades.

-J’ai pu participer à cela et cela m’a beaucoup marquée… C’était impressionnant,

ce temps de prière avec le malade, c’est beau, il s’en remet avec confiance… Et après

on sent chez la personne un tel apaisement…

-La maladie, l’approche de la mort peuvent aussi être l’occasion de révolte de

doute, c’est normal… La personne en fin de vie a besoin d’écoute, de respect… de

pouvoir parler de tout cela, de dire sa détresse : « Pourquoi la souffrance ? La mort ?

Pourquoi moi ? »… ou besoin de tranquillité.

-Et ce peut-être un besoin de se réconcilier pour certains avec l’image qu’ils se

font de Dieu. Ce n’est plus le Dieu tout-puissant qu’ils découvrent lors de la maladie,

mais le Dieu d’Amour qui est présent… Un Dieu qui a accepté la faiblesse de la

condition humaine…

-C’est pour d’autres le besoin de redécouvrir un Dieu qui pardonne et aime

gratuitement… En fonction de l’éducation, de la génération, certains restaient bloqués

avec cette idée de culpabilité par rapport à leurs faiblesses, leur passé raté, leurs péchés,

leurs incapacités… Et la découverte d’un Dieu qui ne comptabilise pas et ne nous aime

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pas donnant-donnant mais gratuitement, d’emblée, cela relève certains, leur rend la

dignité.

3- Comment décelez-vous d’éventuels besoins spirituels chez une personne en

fin de vie ?

-Je passe accueillir et dire bonjour à tous les patients qui arrivent, ils savent qu’ils

y a une communauté ici présente. Avant je regarde le recueil de données et vois inscrite

la religion, pour me faire une petite idée.

-Ensuite je peux recevoir une demande de la famille, mais là encore, je fais

attention parce qu’une demande de la famille n’est pas forcément une demande du

patient et on ne peut pas le forcer, c’est son chemin, il est libre…

-Cela peut-être un soignant qui nous signale un besoin…

4- Considérez-vous qu’il relève de votre rôle comme membre de l’aumônerie

de prendre en charge ces besoins spirituels ?

-Il est de notre rôle d’accompagner des demandes religieuses, de faire appel au

prêtre, au diacre… à la personne référente du culte qui correspond.

-Et d’accompagner les familles, les recevoir, répondre à leurs questions, les aider

dans leurs relations avec leurs proches et favoriser leur présence auprès du proche s’il y

a eu une demande pour recevoir le sacrement des malades, par exemple.

-C’est pour moi, lire un psaume avec eux, par exemple, le psaume 23 qui

symbolise bien l’accompagnement, lire un petit passage de la bible, pas de trop s’ils

sont fatigués… Un passage qui puisse les aider dans leur situation concrète à méditer, se

ressourcer, retrouver de l’espérance dans leur chemin de foi…

-Je suis religieuse protestante, je fais appel à un prêtre pour les catholiques, en

particulier pour les demandes de sacrements. Pour ce qui est de prier avec quelqu’un, il

m’est arrivé d’accompagner quelqu’un de catholique, qui n’y voyait aucun

inconvénient, en dehors des sacrements reçus par le prêtre bien sûr.

-Elle aimait prier, je savais qu’elle priait volontiers le « Je vous salue Marie… »

En fin de vie, fatiguée, elle n’avait plus beaucoup de force… Elle sentait son heure

venir… J’étais là et j’ai dit pour elle cette prière, je savais que cela lui faisait tant

plaisir…

99

5- Quelles sont les personnes ressources avec qui vous pourriez travailler en

collaboration pour la prise en charge des besoins spirituels ?

-Le prêtre, le diacre, la personne du culte qui correspond

-le psychologue peut aider

-le bénévole

-la famille

-Les soignants… Chacun a un rôle, différent.

6-Quels sont les outils ou moyens dont vous disposez pour réaliser

concrètement la prise en charge des besoins spirituels, individuellement et en

équipe ?

-Le recueil de données avec spécifiée la religion.

-Le dossier de soin avec une partie pour le psychologue et une autre pour

l’aumônerie. J’ai un peu de mal à la remplir, parce que je me dis la confidentialité…

D’un autre côté cela peut aider d’informer un minimum les soignants et vice-versa. Par

exemple, recevoir le sacrement des malades est un moment important, certains membres

de la famille peuvent venir, si le personnel est au courant il pourra s’arranger pour

favoriser le calme à ce moment…

-Le pasteur, responsable de l’aumônerie souhaite que nous laissions une trace de

notre passage dans le dossier. Elle a une expérience du Canada, où l’aumônerie était

intégrée à l’équipe soignante. Je n’en ai pas vraiment eu l’habitude, d’un autre côté cela

peut représenter des côtés pratiques positifs.

-Je rencontre les soignants dans le couloir ou le poste de soin et je leur demande

des nouvelles.

-J’ai des messages à l’accueil.

7- Dans quel cadre avez-vous été sensibilisé aux besoins spirituels ?

-Déjà dans le cadre de ma formation religieuse. Mais je crois que cette sensibilité

est dans chacun, seulement elle est à cultiver… à préserver…

-C’est aussi dans ma rencontre avec les autres que je découvre la richesse de

l’esprit qui anime chacun.

-C’est aussi en particulier avec ceux que je rencontre ici, parfois de religion

différente de la mienne ou n’appartenant pas à une religion, ou non pratiquant, le Bien

peut habiter chacun. Le souci de l’autre, la sollicitude, cette sensibilité face à la

100

souffrance de l’autre nous motive à l’aider, pour lui permettre d’avancer au mieux sur

son chemin. C’est ici, que pour moi, les barrières entre les religions s’effondrent, même

si dans la pratique nous restons différents, le respect et le souci de l’autre nous unissent.

Pour conclure comment pourriez-vous définir ce qu’est pour vous membre de

l’aumônerie, l’accompagnement.

-Accompagner, c’est pour moi, prier avec la personne, prier pour la personne.

-C’est lui permettre de se retrouver dans sa foi.

-C’est permettre à la personne croyante de se ressourcer, grâce à la lecture de la

Bible, par exemple pour les chrétiens, partager avec elle… Pour qu’elle retrouve une

espérance sur son chemin.

101

SOMMAIRE

INTRODUCTION / problématique/hypothèse 7

1-L’homme 11

1.1-L’homme/la personne 11

1.2-La santé, la maladie, la souffrance et la mort 14

1.3-Les besoins spirituels/ les besoins religieux 19

2-Prendre soin 22

2.1- Nature des soins infirmiers//cadre législatif// soins palliatifs 22

2.2-Prendre soin de Walter Hesbeen 22

2.3- Le diagnostic infirmier/ le plan de soin guide 25

2.4- Détresse spirituelle 27

3- L es soins palliatifs 29

3.1- Bref historique et cadre législatif 29

3.2- Définition des soins palliatifs (SFAP 1992) 31

3.3-Concept des soins palliatifs 31

3.4-Les soins palliatifs, une philosophie de soins 32

3.5-La dimension spirituelle des soins palliatifs chez Cicely Saunders 35

4- Les entretiens réalisés en soins palliatifs 37

4.1- Besoins spirituels des personnes en fin de vie et définition des soins palliatifs 37

4.2- Les soins palliatifs 38

4.3- Les besoins spirituels, les besoins religieux : distinction ? 41

4.4- L’accompagnement 48

4.5- Synthèse 51

CONCLUSION 53

BIBLIOGRAPHIE 55

Les entretiens retranscription 57

102