BJ7913-Fondation Roche- e´tude maladies chroniques - Rapport 0503 [Lecture seule] [Mode de … · Avant analyse, une relecture de contrôle du tri à plat brut a été effectuée

OpinionWay pour La Fondation Roche - Maladies chroniques – Rapport février 2012 page 1

Maladies chroniques

RAPPORT

Date : 02 mars 2012

Contexte & objectifs

page 2


� La mission de la Fondation Roche est de susciter et soutenir les innovations et initiativesdestinées à améliorer la vie au quotidien des personnes atteintes d’une maladie chronique.

� Elle intervient ainsi selon trois différents modes :� Soutien des projets portés par les associations ou les professionnels de santé� Innovation pour développer les connaissances et les compétences dans le domaine

des maladies chroniques� Contribution à la mobilisation sociale et politique sur les maladies chroniques.

� Optimus, agence de communication de la Fondation a souhaité réaliser pour le compte deson client, une étude sur les malades chroniques, qui sont évalués à 15 millions depersonnes en France.

Contexte

Méthodologie

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Méthodologie et échantillon

Mode de recueil

Etude ad hoc online sur système CAWI (Computer Assisted Web Interview) au sein de notre panel online NEWPANEL®

Echantillon Echantillon de 502 individus souffrant de maladies chroniques âgés de plus de 18 ans, à partir d’un échantillon national représentatif constitué selon la méthode des quotas, au regard des critères de sexe, d’âge, de catégorie socioprofessionnelle, de région de résidence, selon les données INSEE du recensement actualisé (structure déterminée d’après une étude omnibus auprès de 1020 personnes de 18 ans et plus, réalisée du 8 au 10 février 2012).

Zone géographique

France métropolitaine

Période d’enquête

Du 16 au 27 février 2012


� Conditions de diffusion de l’étude : les résultats de cette étude sont l’entière propriété de l’agence Optimus et de la Fondation ROCHE qui peuvent s’ils le souhaitent en faire une diffusion totale ou partielle. Dans le cas d’une diffusion nous recommandons de mentionner dans un encart que l’étude a été réalisée par OpinionWay et de préciser la méthodologie (mode de recueil, taille d’échantillon et mode de représentativité) ainsi que les dates de recueil des données.

� Application de la norme ISO : OpinionWay a réalisé ce projet /cette étude en appliquant les procédures et règles de la norme ISO 20252.

Condition de diffusion et de réalisation


� Pondération, analyse et limites statistiques :Une pondération a été effectuée a posteriori pour correspondre exactement aux quotas requis.Avant analyse, une relecture de contrôle du tri à plat brut a été effectuée en comparaison du tri à plat final de terrain. Après pondération les résultats ont été contrôlés afin de valider qu’ils ne sont pas affectés de manière significative.

� OpinionWay rappelle par ailleurs que pour l’omnibus, les résultats de ce sondage doivent être lus en tenant compte des marges d'incertitude :

� +/- 1 à 4 points au plus pour un échantillon de 500 répondants

� Limites statistiques et représentation des différences significatives : dans ce rapport les résultats mentionnés dans un cartouche présentent une différence significative testée au seuil de 95% :

Traitement et pondération

Ecart significativement supérieur ou inférieur à un niveau de confiance de 95%. En d’autres termes, il y a 95% de chances que l’écart constaté ne soit pas dû au hasard.

- +


Profil des répondants

Ensemble des répondants

n=502

Sexe (quota Omnibus)

Homme 47%

Femme 53%

Age (quota Omnibus)18-34 ans 10%

35-49 ans 14%

50-64 ans 31%

65 ans et + 45%

Age moyen 57,6 ans

Catégories Socioprofessionnelles (quota Omnibus)CSP+ 12%

CSP - 23%

Inactifs 65%

Situation familiale

Célibataire sans enfant 13%

Célibataire avec enfant 4%

Marié (e) / concubin (e) sans enfant 29%

Marié (e) / concubin (e) avec enfants 44%

Autre 10%

Sous-total Célibataires 17%

Sous-total Mariés/En concubinage 73%

Sous-total Sans enfants 42%

Sous-total Avec des enfants 48%


n=502

Régions (quota Omnibus)

Ile-de-France 17%

Nord Ouest 26%

Nord Est 21%

Sud Ouest 13%

Sud Est 23%

Catégories d’agglomération

Rurale, moins de 2 000 hab. 23%

2 000 à moins de 20 000 hab. 15%

20 000 à moins de 100 000 hab. 11%

Plus de 100 000 hab. 35%

Agglomération parisienne 16%


Profil des répondants


n=502

Types de maladies En % En effectif

Diabète de type 1 et diabète de type 2 32% 162

Hypertension artérielle sévère (statut affection longue durée)

26% 131

Tumeur maligne (cancer), affection maligne du tissu lymphatique ou hématopo´étique

17% 84

Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves

9% 47

Maladies chroniques actives du foie (hépatites C, A ou B) et cirrhoses

6% 29

Infarctus coronaire 6% 28

Insuffisance respiratoire chronique grave 5% 24

Affections psychiatriques de longue durée 3% 17

Accident vasculaire cérébral invalidant 3% 13

Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave

3% 13

Sclérose en plaques 3% 13

Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé (VIH)

2% 11

Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques

2% 9

Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave 2% 9

En %


n=502

Types de maladies En % En effectif

Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives

2% 8

Tuberculose active, lèpre 2% 8

Spondylarthrite ankylosante grave 1% 6

Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif

1% 5

Paraplégie 1% 4

Maladie de Parkinson 1% 3

Périarthrite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive

1% 3

Scoliose structurale évolutive jusqu'à maturation rachidienne

1% 3

Aplasie médullaire et autres cytopénies chroniques 3

Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé (par ex maladie de Gaucher, maladie de Wilson, hémochromatose,...)

- 2

Suites de transplantation d'organe - 2

Bilharziose compliquée - 1

Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves

- 1

Maladie d'Alzheimer et autres démences - 1

Nombre moyen de maladies chroniques déclarées : 1,3

Équipes en charge du projet

page 10

Résultats


Antériorité de la maladie

Q1 Depuis quand êtes-vous atteint(e) de cette malad ie ? I__I__I en nombre d’années ou I__I__I en nombre de mois

En %

48% des malades le sont depuis moins de 10 ans

Antériorité moyenne de la maladie : 12 ans et 7 moisMédiane : 9 ans

Base totale : 502 malades chroniques


Antériorité de la maladieEcarts significatifs



Antériorité moyenne de la maladie : 12 ans et 7 moisMédiane : 9 ans

+ Cancer (33%)

En % Base totale : 502 malades chroniques


Délai de diagnostic

Q2 Au bout de combien de temps environ après l’appa rition des premiers symptômes avez-vous été diagnost iqué ? I__I__I en nombre d’années ou I__I__I en nombre de mois

Médiane : 1 an

50% des malades ont été diagnostiqués en moins d’un an



Délai de diagnosticEcarts significatifs


50% des malades ont été diagnostiqués en moins d’un an


+ Cancer (34%)

+ Diabète (31%)

Médiane : 1 an


Une diminution du délai de diagnostic avec le temps

Q1 Depuis quand êtes-vous atteint(e) de cette malad ie ? I__I__I en nombre d’années ou I__I__I en nombre de moisQ2 Au bout de combien de temps environ après l’appa rition des premiers symptômes avez-vous été diagnost iqué ?

Apparition des 1ers

symptômes:

Temps moyen (en année) avant établissement du

diagnostic :

2011200620021997199219821981et avant


Des difficultés au niveau de ma vie personnelle

Des difficultés au niveau de ma vie professionnelle

Un certain isolement ou repli sur moi-même

Des difficultés financières

Des difficultés à obtenir de l'information sur ma maladie et ses traitements

Un manque de sollicitude de la part de mon entourage

Des problèmes de coordination entre les différents professionnels de santé qui me soignent pour ma maladie

Un manque de dialogue avec les professionnels de santé

Autre

Aucune difficulté particulière

1 malade sur 2 a rencontré au moins une difficulté

Q3 Quelles sont toutes les difficultés que vous ave z rencontrées depuis que vous avez été diagnostiqué p our votre/vos maladie(s) ou que vous rencontrez actuellement, en 1 er , en 2ème et en 3ème ? (3 réponses maximum) En %

Sous-total « Au moins une difficulté »

(difficultés dans ma vie amoureuse, sexuelle, sociale, familiale, etc.)


(diminution de revenu, reste à charge important après remboursement par la sécurité sociale et la mutuelle des soins ou médicaments, etc.)

(obligation d’arrêter de travailler, problèmes pour concilier maladie et vie professionnelle, etc.)

(pas de lien entre l’hôpital, les médecins, les kinésithérapeutes, etc.)

Ecarts significatifs de l’ensemble des citations ( 1ère+2ème+3ème ) par rapport à la base totale

Nombre moyen de difficultés rencontrées : 2,2


Des difficultés au niveau de ma vie personnelle

Des difficultés au niveau de ma vie professionnelle

Un certain isolement ou repli sur moi-même

Des difficultés financières

Des difficultés à obtenir de l'information sur ma maladie et ses traitements

Un manque de sollicitude de la part de mon entourage

Des problèmes de coordination entre les différents professionnels de santé qui me soignent pour ma maladie

Un manque de dialogue avec les professionnels de santé

Autre

Aucune difficulté particulière

1 malade sur 2 a rencontré au moins une difficultéEcarts significatifs

Sous-total « Au moins une difficulté »

(difficultés dans ma vie amoureuse, sexuelle, sociale, familiale, etc.)

(diminution de revenu, reste à charge important après remboursement par la sécurité sociale et la mutuelle des soins ou médicaments, etc.)

(obligation d’arrêter de travailler, problèmes pour concilier maladie et vie professionnelle, etc.)

(pas de lien entre l’hôpital, les médecins, les kinésithérapeutes, etc.)


+ Malades depuis 10 à moins de 15 ans (30%)

+ 35-49ans (22%)

+ Hommes (32%)

+ 35-49 ans (46%) & 50-59 ans (34%)

+ 35-49 ans (26%)

+ CSP+ (26%)

+ CSP+ (21%)

Q3 Quelles sont toutes les difficultés que vous ave z rencontrées depuis que vous avez été diagnostiqué p our votre/vos maladie(s) ou que vous rencontrez actuellement, en 1 er , en 2ème et en 3ème ? (3 réponses maximum) En %


Nombre moyen de difficultés rencontrées : 2,2


Des aides d'un proche, de la famille, d'un aidant

Un soutien psychologique

Des aides financières

Des aides extérieures (pour le ménage, les courses, etc.)

Des contacts, aides d'associations de patients

Des ateliers d'éducation sur la maladie et ses traitements

Autre aides ou soutiens

Aucune aide

Non réponse

Seuls 1/3 des malades chroniques reçoivent une aidePropositions en assisté – Hors prise en charge de la maladie par les professionnels de santé

Q4 De quelles aides bénéficiez-vous actuellement da ns le cadre de votre maladie ?Hors prise en charge médicale directe de la maladie chronique par les professionnels de santé

En %

Nombre moyen d’aides citées : 1,4 Sous-total « Au moins une aide reçue »



+ Diagnostiqués au bout de 10 ans et plus (50%)

Des aides d'un proche, de la famille, d'un aidant

Un soutien psychologique

Des aides financières

Des aides extérieures (pour le ménage, les courses, etc.)

Des contacts, aides d'associations de patients

Des ateliers d'éducation sur la maladie et ses traitements

Autre aides ou soutiens

Aucune aide

Non réponse

Seuls 1/3 des malades chroniques reçoivent une aidePropositions en assisté – Hors prise en charge de la maladie par les professionnels de santé

Q4 De quelles aides bénéficiez-vous actuellement da ns le cadre de votre maladie ?Hors prise en charge médicale directe de la maladie chronique par les professionnels de santé

En % Nombre moyen d’aides citées : 1,4

Sous-total « Au moins une aide reçue »


+ 35-49 ans (15%)

+ CSP+ (11%)

+ Malades diagnostiqués au bout de 10 ans et plus (30%)

+ 35-49 ans (21%)+ Malades depuis 10 à moins de 15 ans (14%)

+ 60 ans et plus (80%)+ Ne déclarent avoir aucune difficulté (83%)

+ Au moins une difficulté ressentie (39%)


En %

Base : 174 malades chroniques actifs Sous-total « Aménagement du travail »

Oui, un aménagement du temps de travail (par ex temps partiel)

Oui, un aménagement du poste de travail ou du lieu de travail (travail à domicile)

Oui, une réorientation professionnelle, plus adaptée à ma maladie

Oui, un autre aménagement

Non, aucun aménagement

1 malade chronique actif sur 2 en a parlé avec son employeur

Q5 Avez-vous parlé de votre maladie chronique à votr e employeur actuel ? Q6 Si oui, bénéficiez-vous depuis d’un aménagement au niveau de votre travail ?

Base : 89 actifs ayant parlé de leur maladie à leur employeur

Nombre moyen d’aménagements cités : 1,1

Sous-total « Aménagement du travail »


Améliorations prioritaires : qualité de vie et information

Q7 Voici des propositions pour améliorer la reconna issance et la vie des malades chroniques. Pouvez-vo us sélectionner les 3 propositions qui vous paraissent les plus important es, en 1er , en 2ème et en 3ème ? (3 réponses maximum)

En % Nombre moyen de propositions citées : 2,7 Base totale : 502 malades chroniques

Prendre davantage en compte la qualité de vie dans le suivi médical du malade

Informer chaque malade sur ses droits

Faire de la personne malade un citoyen à part entière, combattre l'exclusion du malade

Faire cesser le tabou autour de la maladie chronique

Favoriser la coordination des différentes structures et acteurs de soin

Adapter les prestations d'invalidité aux changements de revenus intervenant au cours de la carrière professionnelleDéfinir des modes d'accompagnement souples et adaptables permettant à la fois autonomie et réassurance de la personne malade

Reconnaître le rôle des proches et des associations à leur juste valeur

1er

2nd



Améliorations prioritaires : qualité de vie et informationEcarts significatifs

Q7 Voici des propositions pour améliorer la reconna issance et la vie des malades chroniques. Pouvez-vo us sélectionner les 3 propositions qui vous paraissent les plus important es, en 1er , en 2ème et en 3ème ? (3 réponses maximum)

+ Région parisienne (43%)

+ 50-59 ans (40%)

+ Diagnostiqué au bout de 2 à 3 mois (61%)


Prendre davantage en compte la qualité de vie dans le suivi médical du malade

Informer chaque malade sur ses droits

Faire de la personne malade un citoyen à part entière, combattre l'exclusion du malade

Faire cesser le tabou autour de la maladie chronique

Favoriser la coordination des différentes structures et acteurs de soin

Adapter les prestations d'invalidité aux changements de revenus intervenant au cours de la carrière professionnelleDéfinir des modes d'accompagnement souples et adaptables permettant à la fois autonomie et réassurance de la personne malade

Reconnaître le rôle des proches et des associations à leur juste valeur

1er

2nd

En % Nombre moyen de propositions citées : 2,7 Base totale : 502 malades chroniques


Maladies chroniques : un sujet trop peu pris en compte par les candidats

Q8 Enfin et pour terminer, pensez-vous que les malad es chroniques sont suffisamment pris en compte par les candidats à l’élection présidentielle ?

En %

Non, pas du tout Non, plutôt pas Oui, plutôt Oui, tout à f ait

15%84%

+ Bénéficient d’au moins une aide (24%) vs aucune aide (11%)

+ Bénéficient d’aucune aide (88%) vs au moins une aide (75%)


Non réponse


Maladies chroniques : un sujet trop peu pris en compte par les candidats

Détail des réponses par maladies chroniquesQ8 Enfin et pour terminer, pensez-vous que les malad es chroniques sont suffisamment pris en compte par les candidats à l’élection présidentielle ?

TOTAL Diabète de type 1 et diabète de type 2

Hypertension artérielle sévère(statut affection longue durée)

Tumeur maligne (cancer), affection maligne du tissu lymphatique ou

hématopoïétique

Insuffisance cardiaque grave,

troubles du rythme graves, cardiopathies

valvulaires graves, cardiopathies

congénitales graves

BASE 502 162 131 84 47Sous-total Oui 15% 19% 10% 18% 16%

Tout à fait 3% 7% 2% 3% 2%Plutôt 12% 12% 8% 15% 14%

Sous-total Non 84% 81% 88% 82% 79%

Plutôt pas 45% 41% 45% 47% 54%Pas du tout 39% 40% 43% 35% 25%

Non réponse 1% - 2% - 5%

A noter : ne sont présentées ici que les maladies ayant une base de répondants supérieure à 30 individus.Aucun écart significatif n’est à noter entre les différentes populations de malades chroniques.

Synthèse


Synthèse

�Cela peut sembler une évidence, mais les malades chroniques le sont depuis longtemps : 1 malade sur 2 l’est depuis plus de 10 ans, avec une antériorité moyenne de 12 ans et demi (et une médiane à 9 ans).

�Pour 1 malade chronique sur 2 le diagnostic a été posé assez rapidement : moins d’un an après les premiers symptômes.�Par contre le délai moyen de 3 ans et demi révèle une grande disparité selon les cas. Le temps de dépistage des premiers symptômes tend notamment à diminuer avec le temps : presque 10 ans au début des années 1980 contre à peine 11 mois en moyenne vers la fin des années 2000.

�Près de 60% des malades chroniques ont déclaré avoir rencontré au moins une difficulté au cours de leur maladie.On retrouve en tête de ces difficultés :

−Celles d’ordre personnel pour 22% d’entre eux (davantage pour les hommes : 30% vs 22% en moyenne)−Et celles d’ordre professionnel : 22% (davantage pour les malades en âge d’être encore en activité, c’est-à-dire pour les 35-49 ans (46%) et les 50-59 ans (34%) contre 22% en moyenne)

�Enfin, 19% déclarent souffrir d’un certain sentiment d’isolement et de repli sur soi et ce plus fortement pour ceux vivant depuis de longues années avec leur maladie chronique (davantage les malades depuis 10 à 15 ans : 30% vs 19% en moyenne).�Malheureusement ces difficultés ne rencontrent pas forcément une aide, seulement 3 malades chroniques sur 10 déclarent avoir reçu une aide dans le cadre de leur maladie. Les aides les plus reçues par les malades sont :

−En premier, les aides provenant d’un proche, d’un membre de leur famille ou d’un aidant pour 14% d’entre eux (dont notamment 30% de malades diagnostiqués au bout de 10 ans et plus contre 14% en moyenne)−Ensuite, vient le soutien psychologique qui ne concerne que 7% des malades (davantage les 35-49 ans (21%) et les malades depuis 10 à 15 ans (14%) contre 7% en moyenne)


Synthèse

�Sur les 174 malades chroniques actifs interrogés, la moitié en ont parlé avec leur employeur. Et parmi ces derniers, 30% bénéficient maintenant d’un aménagement du travail. Il s’agit principalement :

−D’ un aménagement du temps de travail (temps partiel par exemple) : 14%−Ou d’un aménagement du poste de travail ou du lieu de travail (travail à domicile) : 13%

�Concernant les propositions qui semblent prioritaires aux malades chroniques, deux types d’aides arrivent en tête :

−En 1er lieu, des propositions pragmatiques et concrètes par rapport à leur quotidien, avec une meilleure prise en compte de la qualité de vie dans le suivi médical du malade (47% du total des améliorations citées) et une information plus efficace sur les droits dont dispose chaque malade (46%)−Suivent juste derrière dans l’ordre des priorités, des propositions plus sociétales avec la reconnaissance du malade comme un citoyen à part entière (42%) et le besoin de faire cesser le tabou régnant autour de la maladie chronique (35%).

�Enfin, en cette période électorale, 84% des malades chroniques déclarent que leurs conditions sont actuellement insuffisamment prises en compte par les candidats à la présidentielle. Ceci est particulièrement vrai pour les malades ne bénéficiant d’aucune aide de cet avis (88% vs 75% pour les malades profitant d’au moins une aide dans le cadre de leur pathologie).

Équipes en charge du projet

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Annexes


Antériorité de la maladieDétail sur la période 1 – 9 ans



En années

Durée moyenne de la maladie : 12 ans et 7 moisMédiane : 9 ans

En % Base totale : 502


Délai de diagnosticDétail sur la période 1 – 9 ans

En % Base totale : 502


En annéesDélai moyen de diagnostic: 3 ans et demiMédiane : 1 an


Régions UDA 5

90

2 - Nord Ouest

1 - Ile de France 3 - Nord Est

5 - Sud Est

4 - Sud Ouest

9578

9177

06

83

0484

13

30

34

11

66

48

15 43

07 26

38

73

7401

694263

03

09

31

81

12

82

46

19

2387

24

47

32

6564

40

33

21

71 39

25

70

52 88

68

67

57

54

55

2A

2B

58

89

10

51

0802

59

62

80

6076

27

28

45

18

41

3686

1617

85 79

37

72

61

1450

53

4944

35

56

2229

05

France - Régions UDA 5entre ( ) : nb de départements

Sud Est (25)Sud Ouest (16)Nord Est (23)Nord Ouest (24)Ile de France (8)

UDA 5 - France (Répartition des départements en 5 régions UDA)


Précisions statistiques : intervalle de confiance à 95%

La théorie statistique du sondage permet de mesurer l'incertitude à attacher à chaque résultat obtenu lorsque le sondage utilise une méthode probabiliste. Cette incertitude s'exprime par un intervalle de confiance situé de part et d'autre de la valeur observée et dans lequel la vraie valeur a une probabilité déterminée de se trouver.

INTERVALLE DE CONFIANCE A 95% DE CHANCE

50 100 150 200 250 300 350 400 500 1000

5 ou 95 % 6,04 4,27 3,49 3,02 2,70 2,47 2,28 2,14 1,91 1,35

10 ou 90 % 8,32 5,88 4,80 4,16 3,72 3,39 3,14 2,94 2,63 1,86

15 ou 85 % 9,90 7,00 5,71 4,95 4,43 4,04 3,74 3,50 3,13 2,21

20 ou 80 % 11,09 7,84 6,40 5,54 4,96 4,53 4,19 3,92 3,51 2,48

25 ou 75 % 12,00 8,49 6,93 6,00 5,37 4,90 4,54 4,24 3,80 2,68

30 ou 70 % 12,70 8,98 7,33 6,35 5,68 5,19 4,80 4,49 4,02 2,84

35 ou 65 % 13,22 9,35 7,63 6,61 5,91 5,40 5,00 4,67 4,18 2,96

40 ou 60 % 13,58 9,60 7,84 6,79 6,07 5,54 5,13 4,80 4,29 3,04

45 ou 55 % 13,79 9,75 7,96 6,89 6,17 5,63 5,21 4,88 4,36 3,08

50% 13,86 9,80 8,00 6,93 6,20 5,66 5,24 4,90 4,38 3,10

Si l'effectif est de...Si l'effectif est de...

et si le pourcentage trouvé est de...

et si le pourcentage trouvé est de...


Questionnaire

QUESTIONNAIRE

Type d’étude CAWI (online)

Durée du questionnaire 6/7 questions

Taille de l'échantillon

attendu au final 500 patients chroniques

Description de l'échantillon 18 ans et plus

QUOTAS : sexe, d’âge, de catégorie socioprofessionnelle, de région de

résidence et catégorie d’agglomération

Planning

Partie 1 : Identification de la cible

RS1 : Etes-vous atteint ou avez-vous été atteint de l’une des maladies suivantes ? Plusieurs réponses possibles

1. Accident vasculaire cérébral invalidant.

2. Aplasie médullaire et autres cytopénies chroniques.

3. Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques.

4. Bilharziose compliquée.

5. Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves,

cardiopathies congénitales graves.

6. Maladies chroniques actives du foie (hépatites C, A ou B) et cirrhoses.

7. Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé (VIH).

8. Diabète de type 1 et diabète de type 2.

9. Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie

grave.

10. Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères.

11. Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves.

12. Hypertension artérielle sévère (statut affection longue durée).

13. Infarctus coronaire.

14. Insuffisance respiratoire chronique grave.

15. Maladie d'Alzheimer et autres démences.

16. Maladie de Parkinson.

17. Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé (par ex

maladie de Gaucher, maladie de Wilson, hémochromatose,…).

OpinionWay – N° de contrat BJ7913

Nom de l'étude Optimus/Fondation Roche : malades chroniques

Rédacteur Nadia Auzanneau Stéphanie Chardron

Version N 1

1. Mucoviscidose.

2. Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif.

3. Paraplégie.

4. Périarthrite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée

évolutive.

5. Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave.

6. Affections psychiatriques de longue durée.

7. Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives.

8. Sclérose en plaques.

9. Scoliose structurale évolutive jusqu'à maturation rachidienne.

10. Spondylarthrite ankylosante grave.

11. Suites de transplantation d'organe.

12. Tuberculose active, lèpre.

13. Tumeur maligne (cancer), affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

14. Aucune de ces maladies => STOP INTER

RS2 : Vous-êtes…

1. Un homme

2. Une femme

RS3 : Quel est votre âge ? /__/__/

RS4 : Quelle activité professionnelle exercez-vous actuellement ? 1. Agriculteur

2. Chef d’entreprise, Patron indépendant et Commerçant

3. Profession libérale, Cadre, Cadre supérieur

4. Profession intermédiaire

5. Employé

6. Ouvrier

7. Retraité

8. Autre inactif

RS5 : Quel est votre code postal ? (QUOTA Régions + taille d’agglo) /__/__/__/__/__/

RS6. Quel est le nom de votre commune de résidence ?

/______________________/

RS7 : REGIONS (NE PAS AFFICHER) 1 - Ile de France 2 – Nord Ouest

3 - Nord Est 4 - Sud Ouest

5 - Sud Est


Questionnaire

RS7bis : Taille d’agglomération (NE PAS AFFICHER) 1- Une commune rurale, c'est à dire une ville de moins de 2 000 habitants

2- 2 000 à moins de 20 000 habitants

3- 20 000 à moins de 100 000 habitants

4- Plus de 100 000 habitants

5- Agglomération parisienne

RS8 : Pouvez- vous préciser votre situation matrimoniale : 1. Célibataire sans enfant

2. Célibataire avec enfant

3. Marié (e) / concubin (e) sans enfant

4. Marié (e) / concubin (e) avec enfants

5. Autre

Questionnaire principal

Parlons maintenant de votre maladie chronique (si plusieurs remontrer la liste des pathologies et demander : la maladie qui vous handicape le plus) Q1 : Depuis quand êtes-vous atteint(e) de cette maladie ? Plusieurs réponses possibles

I__I__I en nombre d’années

Ou

I__I__I en nombre de mois

Q2 : Au bout de combien de temps environ après l’apparition des premiers symptômes avez-vous

été diagnostiqué ?

I__I__I en nombre d’années

Ou

I__I__I en nombre de mois

Q3 : Quelles sont toutes les difficultés que vous avez rencontrées depuis que vous avez été

diagnostiqué pour votre/vos maladie(s) ou que vous rencontrez actuellement ?

Rotation des items-Plusieurs réponses possibles- ranking en 1er

, en 2ème

, en 3ème

1. Des difficultés financières (diminution de revenu, reste à charge important après

remboursement par la sécurité sociale et la mutuelle des soins ou médicaments, etc…)

2. Des difficultés à obtenir de l’information sur ma maladie et ses traitements

3. Des problèmes de coordination entre les différents professionnels de santé qui me soignent

pour ma maladie (pas de lien entre l’hôpital, le médecin traitant, les médecins spécialistes,

les kinésithérapeutes, etc.)

4. Des difficultés au niveau de ma vie professionnelle (obligation d’arrêter de travailler,

problèmes pour concilier maladie et vie professionnelle, …)

5. Des difficultés au niveau de ma vie personnelle (difficultés dans ma vie amoureuse, sexuelle,

sociale, familiale, …)

6. Un manque de dialogue avec les professionnels de santé

7. Un manque de sollicitude de la part de mon entourage

8. Un certain isolement ou repli sur moi-même

9. Autres (préciser)

10. Aucune difficulté particulière


Questionnaire

Q4. De quelles aides bénéficiez-vous actuellement dans le cadre de votre maladie ?

Rotation des items-Plusieurs réponses possibles

1. Des aides financières (ex :….)

2. Des contacts, aides d’associations de patients

3. Des ateliers d’éducation sur la maladie et ses traitements

4. Des aides d’un proche, de la famille, d’un aidant

5. Des aides extérieures (pour le ménage, les courses, …)

6. Un soutien psychologique

7. Autres aides ou soutiens (préciser)

8. Aucune aide

Aux actifs (codes 1 à 6 en RS4)

Q5. Avez-vous parlé de votre maladie chronique à votre employeur actuel ?

1. Oui

2. Non

Si oui à Q5, poser Q6

Q6. Bénéficiez-vous depuis d’un aménagement au niveau de votre travail ?

Plusieurs réponses possibles (item 5 exclusif)

1. Oui d’un aménagement du temps de travail (par ex temps partiel)

2. Oui d’un aménagement du poste de travail ou du lieu de travail (travail à domicile)

3. Oui d’une réorientation professionnelle, plus adaptée à ma maladie

4. Oui d’un autre aménagement (préciser)

5. Non d’aucun aménagement

À tous

Q7. Voici des propositions pour améliorer la reconnaissance et la vie des malades chroniques.

Pouvez-vous sélectionner les 3 propositions qui vous paraissent les plus importantes, en 1er , en 2nd

et en 3ème ?

Rotation des items- 3 réponses maximum

1. Faire de la personne malade un citoyen à part entière, combattre l’exclusion du malade

2. Faire cesser le tabou autour de la maladie chronique

3. Prendre davantage en compte la qualité de vie dans le suivi médical du malade

4. Reconnaître le rôle des proches et des associations à leur juste valeur

5. Favoriser la coordination des différentes structures et acteurs de soin

6. Définir des modes d’accompagnement souples et adaptables permettant à la fois autonomie

et réassurance de la personne malade

7. Informer chaque personne malade sur ses droits

8. Adapter les prestations d’invalidité aux changements de revenus intervenant au cours de la

carrière professionnelle

Q8. Enfin et pour terminer, pensez-vous que les malades chroniques sont suffisamment pris en

compte par les candidats à l’élection présidentielle ?

1. Tout à fait

2. Plutôt

3. Plutôt pas

4. Pas du tout

Documents

BJ7913-Fondation Roche- e´tude maladies chroniques - Rapport 0503 [Lecture seule] [Mode de … · Avant analyse, une relecture de contrôle du tri à plat brut a été effectuée