Cette présentation PowerPoint est destinée au responsable des soins infirmiers ou aux autres cadres qui doivent sensibiliser la haute direction ou le conseil d’administration à la nécessité d’éliminer les politiques qui restreignent le droit de visite aux patients.*

L’Institute for Patient- and Family-Centered Care (IPFCC) a lancé, le 24 juin 2014, sa campagne Objectif santé : Main dans la main avec les familles en vue d’inciter tous les hôpitaux à accueillir les familles 24 heures par jour à transformer leurs stratégies de soins pour que les proches du patient puisse collaborer à la prestation des soins et à la prise de décision, selon les préférences du patient.

Malheureusement, dans un sondage mené en 2014, seulement 58 % des hôpitaux américains signalent avoir adopté une politique ou des lignes directrices qui confèrent, aux familles ou aux autres partenaires du système de santé, un accès illimité au patient, selon les préférences de ce dernier.

L’IPFCC a établi que 12 hôpitaux en Amérique du Nord ont réussi à éliminer les politiques de visite restrictives et une conception de la famille où les membres sont perçus comme des « visiteurs ». Les chefs de file de ces hôpitaux peuvent certifier que ces changements ont eu des effets bénéfiques en accélérant la guérison et en rehaussant la satisfaction du personnel et du patient.

. . . Je souhaite que notre hôpital fasse partie des hôpitaux cités en exemple.

*NOTE : Les suggestions au présentateur sont en italique… les suggestions de formulation pour la présentation orale ne sont PAS en italique.

1

Aujourd’hui, je voudrais lancer un appel à l’action dans notre hôpital pour

modifier la perception de la famille comme une entité composée de

« visiteurs ». En plus d’être la bonne chose à faire sur le plan des valeurs, je

pense qu’une telle campagne est également une sage décision d’affaires.

2

Notre hôpital considère les membres des familles comme des « visiteurs »…

C’est loin du rôle qu’ils jouent habituellement dans la vie du patient. Les

proches sont souvent les prestataires de soins désignés. Les membres de la

parenté ont souvent la connaissance, l’expérience et l’expertise dont ont

besoin les membres du personnel et les cliniciens pour prendre soin des

patients de façon sécuritaire.

L’étiquette de « visiteurs » attribuée aux membres de la famille et les

restrictions en matière de visite sapent la capacité des patients et des familles

de participer activement à la planification des soins et à la prise de décision et

les empêchent de se préparer de manière adéquate à la transition vers la

maison ou un centre de soins communautaires.

3

Insistez sur le message véhiculé ici…

4

NOTE : Vous pouvez insérer les pancartes affichées dans votre hôpital ou

encore ajouter une diapositive illustrant la signalisation de votre organisme.

Même si ces pancartes ne sont pas celles de notre hôpital, nous en avons

d’autres du même genre. Elles ont un impact considérable sur les patients et

leur famille. Les proches y sont perçus comme des visiteurs, un rôle

incompatible avec celui de partenaire… Notre hôpital souhaite que les

membres des familles soient des partenaires de l’équipe de soins aux patients,

selon les préférences du patient. L’accueil de proches vus comme des

partenaires respectés peut être une stratégie intelligente favorisant la sécurité du patient autant qu’une stratégie d’entreprise judicieuse.

5

Je voudrais maintenant vous sensibiliser au contexte historique véhiculé par lespublications spécialisées.

6

Il y a vingt ans, une infirmière hautement respectée pour ses travaux de recherche a présenté un tour d’horizon des publications de Nursing Grand Rounds à l’auditoire distingué d’un centre médical universitaire. Cette présentation a été ensuite publiée dans le Journal of Cardiovascular Nursing. L’article citait le cas dramatique d’une dame âgée affrontant la mort seule en raison de la rigidité des politiques de l’unité de soins intensifs et de la définition étroite du concept de famille qui y avait cours. De toute évidence, on peut faire mieux!

7

Il y a dix ans, Don Berwick et Meera Kotagal se sont exprimés dans un article

publié dans JAMA, affirmant qu’il était grand temps de modifier les politiques

restrictives régissant les visites. N’oubliez pas que rien ne prouve que la

limitation des heures de visite est une sage décision.

8

Les champions de la sécurité des patients, à l’échelle nationale et

internationale se sont prononcés clairement et avec insistance sur la nécessité

de confier aux familles des patients – mais pas aux visiteurs – un rôle

important dans l’équipe de soins. Ils ont également exprimé la nécessité pour

les chefs de file de promouvoir la primauté des soins axés sur le patient et ses

proches et le partenariat avec ceux-ci. Cet article du BMJ n’en est qu’un

exemple.

9

L’American Association of Critical-Care Nurses (ACCN), l’organisme

professionnel des infirmières et infirmiers intervenant dans des cas graves est

depuis longtemps en faveur d’une politique qui facilite l’accès illimité de tout

patient hospitalisé à une personne de soutien désignée.

Il est important de comprendre que le fait de disposer d’une politique

régissant la présence de membres de la parenté ne signifie pas qu’il

n’existe aucune limite pour les familles. Cela signifie toutefois que le

personnel doit se montrer accueillant, encourageant et conciliant envers la

majorité des proches et des partenaires de soins tout en gérant de manière

appropriée un nombre minime de situations pouvant s’avérer gênantes ou

dangereuses.

Il convient de noter que les préférences du patient doivent être respectées si

celui-ci REFUSE de voir quelqu’un.

10

Cette étude de l’État de New York révèle des résultats troublants sur les

politiques de visite restrictives des hôpitaux en dépit de conclusions de

recherches datant de plus de 20 ans recommandant un changement de

politiques et de pratiques. Une étude de suivi publiée en 2013 signale

heureusement quelques progrès, mais il faut poursuivre sur la voie du

changement et des améliorations.

Le rapport de 2013 intitulé SICK, SCARED and SEPARATED from LOVED

ONES II: PROGRESS AND PROBLEMS IN HOSPITALS DISCLOSING THE

PATIENT'S RIGHT TO CHOOSE WHO CAN VISIT – un rapport qui témoigne

de l’impuissance de patients malades, apeurés et isolés qui ne peuvent pas

choisir leurs visiteurs – peut être téléchargé à l’adresse

http://www.nypirg.org/health/sick_scared_separated/Sick-Scared-

Separated2FullRptRev08-02-2013b.pdf.

11

L’American Society of Healthcare Risk Management (ASHRM) estime que

l’accueil des membres de la parenté comme des partenaires et non comme

des « visiteurs » représente une stratégie proactive de gestion du risque.

À titre de chefs de file dans le domaine de la qualité et de la sécurité et de

gardien des ressources de notre organisation, nous ne pouvons pas ignorer la

question.

12

Dans la ligne des efforts qui sont déployés aujourd’hui pour réformer les soins

de santé, la primauté des soins axés sur le patient et sa famille et

l’engagement de ceux-ci sont fondamentaux. L’atteinte du triple but en

dépend.

13

Les hôpitaux américains et canadiens s’efforcent d’atteindre le triple but…

améliorer l’expérience du patient, réduire les coûts et améliorer la santé des

populations. Don Berwick a déclaré que « la voie la plus directe vers l’atteinte

du triple but passe par des soins intégralement axés sur le patient et sa

famille. »

Les politiques qui limitent les droits de visite ont une incidence négative sur

l’expérience du patient. Elles dressent des barrières auxquelles se heurtent les

collectivités bénéficiaires et peuvent entraîner des dépenses superflues.

Les soins axés sur le patient et sa famille et les partenariats qui s’ensuivent

permettent de construire un cadre et d’élaborer des stratégies pouvant

rehausser la qualité, la sécurité et l’expérience en matière de soins.

14

Mettez les mots clés en surbrillance à l’écran…

Quand les soins sont axés sur le patient et sa famille, on travaille avec les patients et

les familles au lieu de se contenter de s’adresser à eux ou d’intervenir pour eux.

La préposition « avec » est significative et décrit bien ce qu’il faut faire pour travailler

avec eux.

On peut également voir les soins axés sur le patient et sa famille comme une

stratégie de planification, de mise en œuvre et d’évaluation de soins de santé ancrés

dans des partenariats mutuellement avantageux. En voici les principaux concepts :

• Les gens sont traités avec respect et dignité.

• Les prestataires de soins de santé communiquent et partagent une information

complète et honnête avec les patients et les familles en intervenant de façon

positive et utile.

• Les patients et les familles sont encouragés et incités à participer aux soins et à

la prise de décision selon le niveau qu’ils choisissent eux-mêmes.

• La collaboration entre les patients, la parenté et les prestataires de soins peut se

concrétiser dans l’élaboration de politiques et de programmes de formation

professionnelle aussi bien que lors de la prestation des soins.

15

En 2014, le Lucian Leape Institute de la NPSF a publié un rapport axé sur le

partenariat avec les patients et leur famille en le présentant comme une

importante stratégie en matière de sécurité. Le rapport va dans la ligne d’un

concept de proches perçus comme des « visiteurs » et de la mise en

application d’une politique d’accueil des membres de la famille.

16

Je voudrais vous communiquer un bref aperçu des preuves qui devraient orienter nos pratiques.

17

Mettez en valeur l’information véhiculée à l’écran…

Peut-être avez-vous déjà – vous-même ou un membre de votre famille ou un

ami proche – été hospitalisé dans un établissement où les politiques en

vigueur interdisaient la présence d’un proche. Beaucoup de gens ont ce genre

de souvenir; les sentiments qui naissent de ces périodes de vulnérabilité et les

craintes qu’elles soulèvent persistent longtemps. Ils influencent très longtemps

les impressions que les gens nourrissent à l’endroit du système de santé.

18

Les personnes âgées, qui représentent une proportion croissante des patients

hospitalisés, risquent fort d’être atteints de délire. Les familles peuvent jouer

un rôle important dans la prévention du délire en aidant les patients à rester

ancrés dans le temps et l’espace.

De plus, les familles sont souvent parfaitement conscientes de changements

subtils dans le comportement, le langage et le niveau d’éveil de leur proche.

L’accueil des membres de la famille dans l’équipe de soins des personnes

âgées constitue à plus d’un point de vue une bonne stratégie de sécurité. Les

proches peuvent aider le personnel à planifier la transition vers la maison ou

un centre de soins communautaires.

19

Mettez en lumière quelques-unes de ces conclusions.

Les résultats de la recherche montrent clairement que les patients se portent mieux lorsqu’on favorise la présence des membres de leur famille ou de leur partenaire de soins.

Si vous voulez de plus amples renseignements, les références énumérées ci-après peuvent vous intéresser. Une bibliographie complète (en langue anglaise seulement) est fournie sur le site Web d’Objectif santé : Main dans la main avec les familles àl’adresse qui suit : www.ipfcc.org/bettertogether/.

diminue son anxiété (Berwick & Kotagal, Fumagalli et al., and Ramey), sa confusion et son agitation (Hupcey);

réduit le risque de complications cardiovasculaires (Fumagalli et al.);

augmente son sentiment de sécurité (Gonzalez et al.);

augmente son niveau de satisfaction (Lee et al., Fumagalli et al., Prins, Gonzalez et al., Hardin et al., Kleinpell); et

renforce la qualité et la sécurité de ses soins (Fumagalli et al., Adams et al., Klemen et al., Simpson and Shaver, Kraphol, Leape et al., and McAdam, Arai, and Puntillo).

20

Mettez en lumière certaines de ces conclusions.

Les résultats de recherche montrent clairement que l’appui à la présence et à la participation des proches a des effets positifs sur les membres de la famille.

Si vous voulez de plus amples renseignements, les références énumérées ci-après peuvent vous intéresser. Une bibliographie complète (en langue anglaise uniquement) est fournie sur le site Web d’Objectif santé : Main dans la main avec les familles à l’adresse qui suit : www.ipfcc.org/bettertogether/.

augmentent la satisfaction de la parenté (Simon et al.; Berwick, & Kotagal; Roland, Russell, Richards, and Sullivan; Fumagalli et al.; Prins; McAdam, Arai and Puntillo; Whitcomb, Roy, & Schmied Blackman; Garrouste-Orgeas, Philippart, & Timsit)

diminuent leur niveau d’anxiété (Simon et al.; Berwick, & Kotagal; Prins; McAdam, Arai, & Puntillo; Marco; Simpson)

favorisent une meilleure communication (Roland, Russell, Richards and Sullivan; Lee et al.; Berwick, & Kotagal; Adams et al; Prins; 41);

contribuent à une meilleure compréhension des faits et gestes du patient (Roland, Russell, Richards, and Sullivan; Gonzalez et al., McAdam, Arai, & Puntillo);

augmentent les occasions d’apprentissage du patient et de ses proches à mesure que ceux-ci participent davantage aux soins (Roland, Russell, Richards and Sullivan); et

n’augmentent pas la durée des visites des proches (McAdam, Arai, & Puntillo).

21

Les profils de certains hôpitaux exemplaires peuvent être consultés sur le site

Web d’Objectif santé : Main dans la main avec les familles à

l’adresse www.ipfcc.org/bettertogether/.

L’IPFCC a également publié un ouvrage digne d’intérêt :

Partnering with Patients, Residents, and Families—A Resource for Leaders of

Hospitals, Ambulatory Care Settings, and Long-Term Care Communities

22

Vidant Health, récipiendaire du Prix prestigieux John Eisenberg Patient Safety

2013, est passé de la conception des proches vus comme des « visiteurs » à

une notion de partenariats avec les patients et leur famille, à tous les niveaux

de l’unité de soins.

Les pancartes de gauche sont les anciennes pancartes qui prescrivaient les

heures de visite; elles ont été remplacées par le message bref et positif

« Bienvenue à l’unité 2 Nord ». La brochure à droite véhicule le message du

partenariat dès le début des soins pour les patients et les familles de l’Institut

de cardiologie.

Un profil sur Vidant Health peut être consulté sur le site Web d’Objectif

santé : Main dans la main avec les familles à l’adresse www.ipfcc.org/bettertogether/.

23

Attirez l’attention sur les données figurant à l’écran…

Le processus de changement des politiques de visite s’est amorcé en 2008.

Même s’il y a eu d’autres projets axés sur l’amélioration de la qualité et de la

sécurité au cours de cette période de 4 à 5 ans, les responsables estiment

que la présence de la famille et les partenariats avec les patients et les

familles ont été les principaux facteurs expliquant l’atteinte de ces résultats.

Les chefs de file de Vidant Health ont établi un lien avec le patient, sa famille,

et le système de soins, dans le Plan de sécurité quinquennal : « La qualité et

la sécurité de nos interventions sont tributaires de notre souci de tenir compte

du patient et de sa famille. »

Les conseillers du patient et de sa famille ont participé activement à toutes les

étapes du processus de changement. Ils sont aujourd’hui plus de 140 et ils

jouent une variété de rôles comme membres des conseils et des comités,

dans tous les secteurs de l’organisation.

24

L’Anne Arundel Medical Center est un établissement de santé régional sans but lucratif de 385 lits situé à Annapolis, Maryland. En 2010, il a entrepris d’instituer un système de soins axé sur le patient et sa famille et d’entretenir un partenariat significatif avec eux dans divers domaines : soins directs, amélioration de la qualité et de la sécurité, élaboration de programmes.

L’hôpital a consacré une année complète à se préparer au remplacement de sa politique de « visite » au profit de lignes directrices qui accueillent les familles 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, selon les préférences du patient. Ce changement radical de la culture organisationnelle, est devenu un des buts stratégiques du système de santé en 2010-2011.

En 2009, aucun conseiller du patient et de la famille ne s’est porté volontaire à l’hôpital. En 2014, il y a eu environ 80 bénévoles. Les conseillers du patient et de la famille ont contribué à l’adoption d’un certain nombre de changements majeurs : passer du rôle de visiteur attribué aux membres de la famille à un rôle de partenaire, adopter un système de rapports sur les changements de poste des membres de l’équipe de soins, élaborer un processus de planification coopératif pour la mise en congé et la période de transition, élaborer une démarche permettant d’assigner les patients figurant sur les listes d’attente des hôpitaux à des unités données à partir de critères géographiques.

Un profil de l’établissement Anne Arundel Medical Center peut être consulté sur le site Web d’Objectif santé : Main dans la main avec les familles à l’adresse www.ipfcc.org/bettertogether/.

25

Discutez des données figurant à l’écran.

Au cours des cinq dernières années, la courbe de croissance de la cote s’est avérée positive, avec un rehaussement de 7,4 % de la cote globale de l’hôpital.

Les chefs de file de l’établissement estiment que la mobilisation générale à l’appui du système de soins axé sur le patient et sa famille et de partenariat authentique avec eux, dans la plupart des documents de planification et de prise de décision de l’hôpital, ont largement contribué au succès.

En 2012, les conseillers des patients et des familles ont posé leur candidature comme membres du Medical Staff Peer Review Committee et, en 2013, du QualityCommittee du conseil d’administration.

26

Le Contra Costa Regional Medical Center est un hôpital public de 166 lits

desservant une collectivité mixte dans le nord de la Californie. C’est un

organisme qui a vraiment à cœur l’amélioration de la qualité.

Une histoire de famille édifiante a été le ferment d’un changement de cap qui a

amené les responsables de cet hôpital à se surpasser. Au terme d’efforts

orchestrés axés sur la collaboration, l’équipe de direction a amorcé le

processus de changement. L’idée d’un partenariat avec les familles a été mise

de l’avant par deux personnes, dont le chef de la sécurité, membre de l’équipe

de direction.

Avec l’appui du personnel de première ligne et des médecins, l’équipe de

direction a pris la décision de créer une politique d’accueil s’éloignant

radicalement d’un « simple droit de visite ».

Le site Web d’Objectif santé : Main dans la main avec les familles donne

accès, à l’adresse www.ipfcc.org/bettertogether/, à plusieurs vidéos sur le

Contra Costa Regional Medical Center.

27

Les énoncés figurant à l’écran reposent sur les données les plus récentes du Contra Costa Regional Medical Center. Le personnel suit pas à pas l’évolution du processus.

28

Je voudrais conclure en vous présentant notre plan d’action.

29

Discuter de votre plan d’action. Il s’agit de suggestions fondées sur des

démarches qui ont fait leurs preuves dans des hôpitaux exemplaires. Adapter

ces points pour que cela fonctionne dans votre organisme.

30

En résumé, l’élimination des politiques de visite restrictives et les mesures

prises pour aider le personnel à accueillir les familles et à collaborer avec les

proches et les autres partenaires de soins est une décision de gestion

judicieuse.

Cela peut aider l’établissement à enrichir l’expérience du patient, à réduire les

retombées négatives et à améliorer les transitions.

Vous pouvez conclure en accueillant les questions et les commentaires de votre auditoire.

31

Cette diapositive est vraiment facultative. Il se peut que ce niveau de détail ne

soit pas nécessaire pour un auditoire composé de chefs de file, mais que

certains participants se montrent intéressés.

Les résultats de recherche ne justifient pas de continuer à privilégier des

politiques restrictives en matière de visite, mais il est important de tenir compte

des préoccupations soulevées par le personnel et les cliniciens au fur et à

mesure de la mise en œuvre d’une politique axée sur l’accueil des familles. Si

ces préoccupations ne sont pas prises en considération, elles peuvent faire

obstacle à la mise en œuvre. La formation et la préparation au travail, dans

des environnements nouveaux axés sur la collaboration, permettront d’aplanir

bon nombre des préoccupations soulevées par le personnel et les cliniciens.

Le passage à une perception des proches qui les voit comme des partenaires

et non plus comme de simples visiteurs ne peut s’opérer par la seule voie

d’une politique écrite. Il exige aussi que le changement soit perçu de façon

positive, en pratique.

32