Chapitre 1 Contexte et genèse du projet - Decitre.fr · En 2008, la Société de pneumologie de langue française a créé un Groupe de Travail Kinésithérapie. Une Journée de

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Chapitre 1

Contexte et genèse du projet

La kinésithérapie respiratoire : une spécialité ? La prise en charge thérapeutique des maladies respiratoires et de leurs consé-quences, dans les services hospitaliers de pneumologie ou de réanimation et en exercice libéral, a conduit à une véritable spécificité de la kinésithérapie respira-toire. Parallèlement, d'incessantes innovations technologiques dans les moyens de suppléance du handicap respiratoire (ventilation non invasive, assistance au désencombrement bronchique…) ont développé la participation des kinésithé-rapeutes à la prise en charge au long cours de ces malades. De nombreuses for-mations spécialisées se sont développées en France pour répondre aux besoins de nouvelles compétences, dont plusieurs diplômes d'université, considérés de fait comme des diplômes de spécialité. La création de plusieurs associations pro-fessionnelles de kinésithérapeutes dans le domaine des maladies respiratoires est venue renforcer la place grandissante des kinésithérapeutes respiratoires.

En 1997, 2005 puis 2009, des recommandations de pratique clinique sur la prise en charge de la BPCO ont intégré littéralement la place de la kinésithéra-pie respiratoire .

En 2008, la Société de pneumologie de langue française a créé un Groupe de Travail Kinésithérapie. Une Journée de recherche en kinésithérapie respiratoire se tient depuis 2008, ce qui démontre à la fois la réalité de la recherche dans cette spécialité et son niveau scientifique sans cesse en progrès.

Spécificités La kinésithérapie respiratoire trouve ses indications à tous les âges de la vie (du nourrisson au vieillard), dans un contexte aigu ou stable, pour une maladie transitoire ou chronique, de la réanimation à la réhabilitation dans une struc-ture de soins, en ambulatoire ou en libéral.

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2 Référentiels en kinésithérapie respiratoire

Elle s'adresse à un patient présentant un handicap temporaire ou défini-tif imputable à un dysfonctionnement qui altère les capacités ventilatoires de repos mais également d'adaptation à l'effort, quelle qu'en soit l'origine. Capacités où s'intriquent appareil cardiovasculaire, poumons, muscles, sys-tèmes de commande…

En fonction du contexte clinique, la kinésithérapie respiratoire peut être : • curative, pour traiter une défi cience (rarement) ou, plus souvent, corriger une dysfonction ; • préventive, pour éviter la décompensation d'une maladie chronique ou tenter d'en limiter voire d'en retarder l'aggravation ; • palliative, pour compenser ou gérer un handicap.

Elle trouve sa place dans : • le traitement de l'insuffisance respiratoire aiguë (IRA) ou chronique (IRC) ; • le traitement d'un dysfonctionnement aigu de la mécanique ventilatoire (pleu-résie, suites de chirurgie abdominale ou thoracique…) ; • l'optimisation du traitement d'une obstruction et de ses conséquences sur la mécanique ventilatoire externe, notamment l'apprentissage de la maîtrise du souffle dans la gestion d'une maladie obstructive chronique (asthme, BPCO…) ; • le traitement d'un encombrement aigu (infection bronchique) ou la gestion de l'encombrement chronique dans le cas d'une maladie hypersécrétante (bron-chite chronique, BPCO, bronchectasie, mucoviscidose) ; • la réhabilitation respiratoire 1 , la réduction de la dyspnée et l'amélioration de la qualité de vie.

Chacun de ces domaines comporte une dimension de soins et une dimension d'éducation thérapeutique intimement liées.

Il s'agit d'une spécialité transversale dont l'exercice est subordonné à l'ac-quisition de connaissances théoriques multidisciplinaires ainsi qu'à la maîtrise de compétences techniques et méthodologiques, en matière d'évaluation, de surveillance et de traitement des conséquences des maladies respiratoires. Ce champ transversal de la thérapeutique intègre la formation professionnelle et la recherche appliquée.

La démarche intellectuelle fondamentale qui préside à l'exercice de la kiné-sithérapie respiratoire est fondée sur l'analyse physiopathologique des méca-nismes qui conduisent au dysfonctionnement ou au handicap. C'est une démarche synthétique et intégrative qui prend constamment en compte les interrelations qui lient les fonctions entre elles mais aussi le retentissement des

1 « La réhabilitation respiratoire est un ensemble de moyens proposés au patient atteint de maladies respiratoires chroniques pour réduire le handicap et améliorer la qualité de vie. La réhabilitation respiratoire a pour objectif de maintenir dans la durée un niveau d'acti-vité physique quotidienne jugé nécessaire pour la santé physique et psychique, de façon à diminuer les effets systémiques de la maladie et les couts de santé . » (Prise en charge de la BPCO. Recommandations de pratique clinique, SPLF, 2009 [ 27 ]).

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procédures thérapeutiques sur chacune d'entre elles. Son efficience nécessite une veille technologique permanente adaptée à l'évolution des savoirs médi-caux dans le domaine de la pneumologie.

Cadre légal Contrairement à d'autres professions médicales ou paramédicales, il n'existe pas actuellement en France d'existence légale de la spécialité de kinésithé-rapie respiratoire ni de thérapeutes respiratoires. En effet, l'exercice de la profession s'inscrit dans un décret de compétence (cf. Annexe 1 ) et les actes de rééducation respiratoire s'inscrivent dans la globalité de l'exercice du kinésithérapeute ; ils apparaissent dans ce décret aux articles 5 a , 8 c et 9 b .

Cadre réglementaire et jurisprudentiel Le cadre réglementaire et jurisprudentiel a déjà contribué partiellement à recon-naître la spécificité de l'exercice spécialisé de la kinésithérapie respiratoire et constitue les prémisses d'une fonction de « thérapie respiratoire ».

Décret n° 96-879 du 8 octobre 1996, modifié par le décret n° 2000-577 du 27 juin 2000, relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession de masseur kinésithérapeute Art. 5. – Sur prescription médicale, le masseur kinésithérapeute est habilité à par-ticiper aux traitements de rééducation suivants : a ) Rééducation concernant un système ou un appareil : – rééducation respiratoire ; Art. 8. – Sur prescription médicale, et à condition qu'un médecin puisse intervenir à tout moment, le masseur-kinésithérapeute est habilité : c ) À participer à la rééducation respiratoire 2 ; Art. 9. – Dans le cadre des traitements prescrits par le médecin et au cours de la rééducation entreprise, le masseur-kinésithérapeute est habilité : b ) Au cours d'une rééducation respiratoire : – à pratiquer les aspirations rhinopharyngées et les aspirations trachéales chez un malade trachéotomisé ou intubé ; – à administrer en aérosols, préalablement à l'application de techniques de désen-combrement ou en accompagnement de celle-ci, des produits non médicamenteux ou des produits médicamenteux prescrits par le médecin ; – à mettre en place une ventilation par masque ; – à mesurer le débit respiratoire maximum.

2 L'ancien article 8 conditionnait la rééducation respiratoire et la pratique des aspirations trachéales chez un malade trachéotomisé ou intubé, à la présence à proximité d'un méde-cin. Cette condition a disparu — à la demande de la FFMKR — mais, au lieu de suppri-mer complètement l'alinéa c de l'article 8, le trait de rature a oublié la première partie de la phrase. Aussitôt ce décret paru au Journal Officiel , la FFMKR est intervenue auprès des autorités compétentes qui l'ont assurée qu'elles allaient réparer cette erreur dans les meilleurs délais.

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Les thérapeutes respiratoires en Amérique du Nord : vers un nouveau métier en France ? Au-delà de la kinésithérapie respiratoire, s'est développé le concept de thérapie respiratoire , constituant dans certains pays un métier spécifique.

La thérapie respiratoire a pour objectifs de prévenir, traiter et de pallier les différentes incapacités et ou handicaps liés à un dysfonctionnement res-piratoire quelle qu'en soit la cause. Les thérapies respiratoires regroupent l'ensemble des soins respiratoires, des thérapeutiques, des techniques et des technologies appliquées dans le domaine respiratoire [ 14 ]. Elles ont pour but d'optimiser la qualité de prise en charge des patients atteints d'une mala-die respiratoire aiguë et/ou chronique. Les thérapies respiratoires ( respira-tory care ) se sont développées dans les années cinquante, aux États-Unis et au Canada, sous la forme d'une véritable spécialité, avec une profession

Jurisprudence Montpellier (Barthome contre TASS) ; Le Havre (Bethemont contre TASS) : « Le tribunal, statuant publiquement, contradictoirement et en dernier ressort, après en avoir délibéré conformément à la loi. Dit qu'il existe effectivement une spécia-lisation de fait des masseurs kinésithérapeutes en matière de pneumologie, et que Monsieur Dupuis était bien le masseur le plus proche du domicile de Monsieur Bethemont, apte à donner les soins appropriés à l'état de santé de ce dernier. » (TASS, Le Havre, 22 décembre 1999).

Circulaire DHOS/O/DGS/SD5/2001 n° 502 du 22 octobre 2001 relative à l'orga-nisation des soins pour la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose C . Structure et organisation du CRCM [L'équipe pluridisciplinaire] est composée au minimum des trois compétences sui-vantes : médicale, infirmière et kinésithérapeute. (…) C'est pourquoi, il paraît utile de préciser que le CRCM doit pouvoir faire état au minimum : – d'un équivalent temps plein médical (…) ; – d'un équivalent temps plein d'infirmier(e) coordinateur(trice) dévolu à la muco-viscidose (…) ; – d'un équivalent temps plein de kinésithérapeute spécialisé .

Décret n° 2006-74 du 24 janvier 2006 relatif aux conditions techniques de fonc-tionnement auxquelles doivent satisfaire les établissements de santé pour pratiquer les activités de réanimation pédiatrique et de surveillance continue pédiatrique Art. D. 6124-34-2. – (…) Toute unité de réanimation pédiatrique ou pédiatrique spécialisée doit être en mesure de faire intervenir en permanence un masseur-kinésithérapeute justifiant d'une expérience attestée en réanimation.

Décret n° 2002-466 du 5 avril 2002 relatif aux conditions techniques de fonction-nement auxquelles doivent satisfaire les établissements de santé pour pratiquer les activités de réanimation, de soins intensifs et de surveillance continue et modifiant le code de la santé publique Art. D. 712-110. – L'établissement de santé doit être en mesure de faire intervenir en permanence un masseur-kinésithérapeute justifiant d'une expérience attestée en réanimation (…).

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spécifique : le thérapeute respiratoire (États-Unis et Canada anglophone) et l'inhalothérapeute (Québec). Le cursus de formation de cette profession a une durée de quatre ans. Cette spécialité se développe actuellement en Asie (Japon) et en Amérique du Sud.

Les thérapies respiratoires sont pratiquées en secteur hospitalier (réani-mation, soins intensifs, pneumologie, néonatalogie, cardiologie médicale, chirurgie thoracique et abdominale), en centre de soins de suite et de réha-bilitation, en ambulatoire (officine, cabinet) et à domicile (prestataire). Les patients bénéficient de soins très spécialisés par des professionnels formés spécifiquement aux exigences de la technologie médicale. Les actes de thé-rapie respiratoire sont prescrits par le médecin. Le référentiel scientifique est assuré par de nombreuses publications que diffusent les structures pro-fessionnelles : les AARC guidelines ( American Association for Respiratory Care ). Le domaine des compétences de cette spécialité et donc de ces thé-rapeutes respiratoires est très largement appliqué à la prise en charge des maladies respiratoires. Les médecins spécialistes dans le domaine cardiores-piratoire pédiatrique et adulte, de l'hôpital au domicile, ont recours à leurs compétences : • en soins intensifs, réanimation, urgence médicale :

– sur prescription médicale : gestion des ventilateurs et des interfaces (VNI/VI) ; surveillance de la ventilation mécanique et ses modes de ventilation ; prise des gaz du sang en artériel ; administration des aérosols et gestion du matériel ; assurer la liberté des voies aériennes supérieures et inférieures (technique de désencombrement) ; gestion de l'oxygénothérapie (administra-tion et surveillance) ; – recherche clinique ;

• en pneumologie adulte et pédiatrique : – sur prescription médicale : évaluation de la fonction respiratoire (explora-tion fonctionnelle respiratoire, spirométrie, oxymétrie, gaz du sang) ; – évaluation de l'adaptation à l'effort (test de marche de 6 minutes, évaluation musculaire périphérique et respiratoire). La thérapie respiratoire nécessite donc d'avoir une vision très large de ses pos-

sibilités, à l'image de ce qui existe en Amérique du Nord. Le référentiel de thé-rapie respiratoire doit intégrer les patients atteints d'un handicap relevant d'une pathologie respiratoire. Cette vision tient compte de la place grandissante des technologies appliquées dans lesquelles les kinésithérapeutes français, comme les physiothérapeutes nord-américains, ont une place désormais clairement iden-tifiée par les industriels (pharmacie et technologies appliquées) et reconnue par les autres professionnels de santé.

L'expérience nord-américaine doit nous amener à une réflexion sur le soin partagé au regard de la mosaïque des professions où, finalement, les physio-thérapeutes ont été exclus des thérapies respiratoires parallèlement à l'indivi-dualisation de la profession de thérapeute respiratoire, alors qu'en France, les réseaux de soins sont la démonstration de la possibilité de soins respiratoires multiprofessionnels. Il nous faut donc travailler avec une vision multidisciplinaire afin de mieux définir la place et le rôle de ces futurs thérapeutes respiratoires.

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Groupe de travail pour un référentiel en thérapie respiratoire Émergence d'un groupe de travail : le GTRTR L'idée d'un référentiel de thérapie respiratoire défini par des kinésithérapeutes est née des propositions de la HAS d'avril 2008 [ 15 ] concernant la coopéra-tion entre professions de santé et faisant état du décalage entre les pratiques actuelles et la réglementation ou la formation de ces professions. De nombreux kinésithérapeutes, en particulier ceux impliqués dans la kinésithérapie respira-toire, ont répondu à l'enquête préliminaire de la HAS aboutissant à ce rapport. La même mobilisation a suivi la publication du rapport dans l'intention de pro-duire un référentiel spécifique de la kinésithérapie respiratoire.

L'élaboration et la diffusion d'un référentiel métier sont déjà un défi pour la kinésithérapie généraliste dont le champ, l'exercice, les compétences et la formation sont bordés par des textes réglementaires, mais elle deviennent de réelles gageures dans le champ spécifique de la kinésithérapie respiratoire du fait de compétences souvent méconnues voire, par certains de leurs aspects, inconnues dans un champ ouvert et évolutif.

Une réflexion initiée au sein du Groupe de Travail Kinésithérapie de la Société de pneumologie de langue française a conduit en septembre 2008 à la création d'un groupe de travail spécifique et indépendant (Groupe de Travail Référentiel Thérapie Respiratoire, GTRTR), suite à un appel à candidature lar-gement diffusé sur Internet 3 pour permettre aux confrères volontaires de parti-ciper activement à cette démarche.

Une première réunion, le 18 septembre 2008, a réuni un panel de kinési-thérapeutes, cadres, formateurs, tous experts en kinésithérapie respiratoire, de régions différentes, d'IFMK divers, d'expériences professionnelles variées, tous investis dans des sociétés savantes ou des associations professionnelles et ayant bénéficié de formations universitaires ou autres.

3 Et sur le site http://fr.groups.yahoo.com/group/kinerespi/

Membres du GTRTR Antonello Marc , cadre de santé, hôpital Antoine-Béclère, Clamart ; responsable

du module de pneumologie-réanimation à l'IFMK ASSAS, Paris.

Cottereau Guillaume , kinésithérapeute hospitalier, hôpital Antoine-Béclère,

Clamart ; enseignant formateur en formation initiale et en formation continue (kiné-

sithérapie de réanimation).

Delplanque Dominique (coordinateur), kinésithérapeute libéral, Sartrouville.

Certifi é en kinésithérapie respiratoire, master 2 en sciences de l'éducation : ingé-

nierie des systèmes de formation ; expert auprès de la HAS au comité de validation

des recommandations de bonne pratique professionnelle ; enseignant formateur en

formation initiale et en formation continue ; responsable de la commission forma-

tion au sein du réseau de santé Récup'air ; membre de la Société de kinésithérapie

de réanimation (SKR), de l’ European Respiratory Care Association (ERCA) et de la

Société de pneumologie de langue française (SPLF).

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Comité de pilotage Afin d'inscrire notre démarche dans la réalité des pratiques quotidiennes mais aussi des enjeux institutionnels, des contacts et partenariats ont été sollicités auprès de la FFMKR et du GTK (Groupe de Travail Kinésithérapie de la SPLF). Un comité de pilotage a ainsi été constitué avec les membres du GTRTR et deux collaborateurs : • Balas Stéphane, doctorant du CNAM, centre de recherche sur le travail et le développement, équipe « Clinique de l'activité ». • Ramin Maurice, kinésithérapeute, Grasse ; trésorier général de la Fédération française de masseurs kinésithérapeutes rééducateurs (FFMKR).

Evelinger Stéphane , kinésithérapeute hospitalier, Paris ; DIU de kinésithérapie

respiratoire et cardiovasculaire ; formateur en IFMK, Paris.

Fausser Christian , cadre kinésithérapeute, coordinateur paramédical de la fédé-

ration de rééducation du CHU Bicêtre ; vice-président du réseau ARB Ile-de-France,

chargé de la formation ; master 2 en sciences de l'éducation ; vice-président du

conseil départemental de l'Ordre (94) et du conseil interrégional d'Ile-de-France et

de la Réunion.

Gillot Frédéric , kinésithérapeute libéral, Clamart ; enseignant formateur en for-

mation initiale et en formation continue (kinésithérapie de réanimation) ; secrétaire

général du réseau de santé Récup'air.

Gouilly Pascal, cadre kinésithérapeute, centre hospitalier de Metz ; enseignant

à l'IFMK de Nancy ; responsable du Groupe de Travail Kinésithérapie (GTK) de la

Société de pneumologie de langue française (SPLF).

Hoomans Nathalie , kinésithérapeute cadre de santé, hôpital d'Orléans ; DIU de

kinésithérapie respiratoire et cardiovasculaire, master 1 en science de l'éducation ;

formatrice en formation initiale et continue ; vice-présidente du conseil régional de

l'Ordre des masseurs kinésithérapeutes (Centre).

Joud Philippe, kinésithérapeute libéral ; président de l’ European Respiratory

Care Association (ERCA) ; responsable du diplôme universitaire de kinésithérapie

respiratoire et cardiovasculaire de Lyon.

Jubert Laurent , kinésithérapeute libéral, Tours ; DIU de kinésithérapie respira-

toire et cardiovasculaire, DIU de tabacologie-aide au sevrage ; coordinateur de la

réhabilitation respiratoire de l'Espace du Souffl e (37) ; intervenant pour la réhabilita-

tion respiratoire à domicile pour l'ARAIR Santé ; enseignant formateur en formation

continue ; membre de la Société de pneumologie de langue française (SPLF).

Sauvageot Virginie , cadre de santé kinésithérapeute ; DIU de kinésithérapie res-

piratoire et cardiovasculaire, master 1 en sciences de gestion, mention manage-

ment ; responsable pédagogique au sein d'un IFMK, Paris.

Selleron Bertrand (coordinateur), cadre de santé kinésithérapeute ; responsable

du développement régional de la réhabilitation respiratoire à domicile ARAIR Santé,

Olivet ; DIU kinésithérapie respiratoire et cardiovasculaire, maîtrise en sciences

de l'éducation, master professionnel qualité et gestion des risques hospitaliers ;

formateur en formation initiale et continue ; expert visiteur à l'HAS ; facilitateur EPP ;

conseil régional de l'Ordre (Centre) ; membre associé de la Société de pneumologie

de langue française (SPLF), membre de l’ European Respiratory Care Association

(ERCA) et de l'ISAM ( International Society for Aerosols in Medicine ).

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Objectif L'objectif de ce groupe de travail est de formaliser un référentiel propre à l'exer-cice professionnel spécifique de kinésithérapeutes experts dans un cadre élargi, celui des thérapies respiratoires.

Création de l'association GTRTR Pendant deux ans, le GTRTR est resté une structure informelle mais très active. Ses membres, issus de plusieurs associations existantes, ne souhaitaient pas ini-tialement créer une nouvelle structure. En 2010, plusieurs sollicitations concer-nant des travaux institutionnels portant sur la kinésithérapie respiratoire ont conduit à la création de l'association GTRTR. La réunion du 2 septembre 2010 a constitué l'assemblée fondatrice de l'association GTRTR. Date de déclaration à la sous-préfecture de Saint-Germain-en-Laye : 17 septembre 2010.

Un référentiel pour l'amélioration des pratiques « La qualité d'un système de santé s'améliore lorsque les soins préventifs et curatifs prodigués sont aussi efficaces, sûrs et accessibles que possible, dans des conditions aussi équitables et efficientes que possibles. » (HAS, Projet 2009‐2011 [ 16 ].) La reconnaissance et l'amélioration de la qualité de nos pra-tiques en thérapie respiratoire passent par une gestion dynamique des compé-tences. Celle-ci doit remplir un certain nombre de conditions : • être dynamique pour répondre à une situation évolutive ; • élaborer un référentiel qui prend en compte, outre les compétences techniques du thérapeute, les aspirations du patient et la dimension collective de santé publique ;

Association GTRTR Numéro de déclaration : W783002413. Publication de l'association au Journal

Offi ciel : samedi 2 octobre 2010, n° 40, p. 4611. Siège social : 117, rue Lamartine 78500 Sartrouville. Cette association a pour but :

– d'élaborer un référentiel de thérapie respiratoire (référentiel métier, de compétence, de formation) ;

– d'assurer la représentation et la promotion de ce référentiel auprès des organismes d'État, des sociétés savantes, des instituts et organismes de formation ainsi qu'auprès de toute personne ou organisation.

Pour cela, l'association utilisera les moyens nécessaires à la validation scientifi que et professionnelle de ce référentiel. Le bureau de l'association, constitué le 2 septembre 2010, comprend :

– un président : Dominique Delplanque ; – un vice-président : Bertrand Selleron ; – une trésorière : Nathalie Hoomans ; – un secrétaire : Frédéric Gillot.

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• associer l'ensemble des partenaires concernés par l'élaboration de ce réfé-rentiel ; • correspondre à des objectifs de pratique professionnelle clairement décrits par le thérapeute ; • relever d'une démarche transparente et contradictoire.

La mise en place d'une démarche qualité à partir d'un référentiel de départ constitue un choix méthodologique qui offre un certain nombre d'avan-tages. Elle constitue une aide à la définition des actions d'amélioration, car la mise en œuvre des exigences de qualité du référentiel nécessite, entre autres, la définition des tâches et responsabilités. La mise en œuvre de réfé-rentiels n'est pas un processus linéaire et continu, mais une démarche com-plexe et évolutive de transfert des connaissances dans la pratique. L'enjeu de cette démarche est de répondre aux exigences légitimes des patients et des usagers du système de santé, en termes d'amélioration de la qualité et de la sécurité des soins.

La diffusion d'un tel référentiel de thérapie respiratoire devrait donc : • favoriser l'amélioration des pratiques professionnelles en termes de qualité et de sécurité des soins prodigués ; • favoriser la reconnaissance de l'évolution de leurs compétences et permettre aux thérapeutes de disposer de possibilités d'évolution de carrière, tout en conser-vant leur activité primordiale ; • favoriser la mise en œuvre des nouveaux métiers et des nouveaux rôles pro-fessionnels tels que décrits dans les recommandations de la HAS [ 15 ], avec des compétences spécifi ques et partagées.

Surtout, les travaux du GTRTR constituent une démarche de « référentiali-sation » [ 7 ], c'est-à-dire de construction d'un nouveau référentiel qui, de plus, n'est pas figé mais évolutif : la kinésithérapie-thérapie respiratoire évolue sans cesse, de même que le contexte dans lequel elle s'exerce. Les kinésithérapeutes (ou thérapeutes) respiratoires ne sont pas indépendants mais en interrelation avec d'autres professionnels de santé, intervenants ou patients.

Des enjeux de santé publique, un engagement des kinésithérapeutes Développement croissant des maladies chroniques respiratoires : le concept de maladie chronique Sociologiquement, les maladies chroniques sont caractérisées par leur durée, par la gestion qu'elles exigent, les coûts en santé qu'elles génèrent et par les incertitudes qu'elles provoquent : • incertitude provoquée par la sensation, la découverte qu'il y a quelque chose d'inhabituelle dans le fonctionnement du corps qui est en train de se produire ; • incertitude du diagnostic et de ses conséquences ; • incertitude sur le déroulement de la maladie.

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Pour l'OMS, une maladie chronique est un problème de santé qui nécessite une prise en charge durant plusieurs années.

L'approche à partir d'une classification par diagnostic ne suffit pas à décrire le retentissement de la maladie sur le malade. Le diagnostic ne donne pas une vision globale de la personne. La définition d'une maladie chronique doit donc se fonder sur les répercussions de la maladie sur les personnes et favoriser ainsi une approche transversale. Beaucoup de maladies partagent les mêmes consé-quences d'altération de la qualité de vie.

La maladie chronique pourrait être définie de façon opérationnelle [ 22 ] : • la présence d'un substratum organique, psychologique ou cognitif ; • une ancienneté de trois mois à un an ; • un retentissement de la maladie sur la vie quotidienne des patients :

– une limitation fonctionnelle, des activités, de la participation ; – une dépendance vis-à-vis d'un médicament, d'un régime, d'une technologie médicale, d'un appareillage, d'une assistance ; – des besoins de soins médicaux ou autres. La prise en charge des maladies chroniques impose :

• de ne plus considérer le patient comme objet de soins mais comme sujet de sa santé ; • de passer d'un modèle de prescription à un modèle d'éducation ; • de ne plus être centré sur le soin curatif mais sur la promotion de sa santé.

La BPCO, une maladie chronique La SPLF définit la BPCO comme une maladie respiratoire chronique défi-nie par une obstruction permanente et progressive des voies aériennes [ 27 ]. La cause la plus fréquente est le tabac. Cette obstruction est causée par l'association, variable selon les patients, d'une diminution du calibre des bronchioles du fait de modifications anatomiques (remodelage) et d'une destruction des alvéoles pulmonaires (emphysème). Il s'y associe une réponse inflammatoire pulmonaire anormale à des toxiques inhalés (tabac, polluants…).

L'évolution de la BPCO est marquée par : • un déclin accéléré de la fonction respiratoire ; • un risque d'exacerbations pouvant mettre en jeu le pronostic vital ; • un risque de handicap avec réduction de l'activité quotidienne, notamment liée à la dyspnée.

L'évolution de la maladie peut aboutir à une insuffisance respiratoire chro-nique. Il existe fréquemment des comorbidités qui doivent être recherchées car elles aggravent les symptômes et le pronostic. Préfaut [ 20 ] considère que l'histoire naturelle de la BPCO commence par une maladie primaire locale, broncho-alvéolaire, à laquelle succèdent des maladies secondaires multiples « systémiques ». Autrement dit, la BPCO est une maladie générale à point de départ respiratoire.

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Impact de la BPCO en termes de santé publique Les maladies chroniques sont un problème de santé publique qui entraîne d'im-portantes dépenses en santé (arrêt maladie, invalidité, hospitalisations, traite-ments médicaux). La prévalence estimée, en France, chez les personnes de plus de 40 ans se situe entre 6 et 10 % de la population, soit 1,76 à 2,9 millions de personnes ( tableau 1.1 ) [ 19 ]. La prévalence de la BPCO augmente avec l'âge et la consommation de tabac. Les personnes de plus de 65 ans constituent la population la plus concernée par la BPCO. Une estimation [ 5 ] fait état de 1,2 à 2 millions de bronchitiques chroniques sans autre maladie associée et de 1,6 à 2,8 millions avec des maladies associées comme l'asthme. La mortalité par BPCO devrait doubler en 2020 par rapport à 1990 et devenir la troisième cause de mortalité dans le monde, ainsi que la cinquième cause de handicap en raison de l'augmentation du tabagisme (OMS). La BPCO est responsable de 16 000 décès par an en France [ 19 ], avec une augmentation régulière depuis vingt ans [ 5 ].

L'impact en termes de morbidité et sur les dépenses de santé est majeur [ 19 ]. En France :

• environ 170 000 personnes en ALD pour insuffi sance respiratoire fi n 2006 ; • entre 67 000 et 89 000 personnes BPCO prises en charge à domicile pour oxy-génothérapie ou ventilation non invasive ; • 105 800 hospitalisations par an pour BPCO en 2005 pour 84 242 patients : dépense estimée à 370 millions d'euros ; • les exacerbations sont responsables d'une mortalité hospitalière immédiate de 2,5 à 30 % selon la sévérité de la BPCO ; 25 à 30 % de décès sont observés dans les trois années suivant l'hospitalisation pour exacerbation ; • estimation des montants remboursés en ALD-14 en 2007 [ 6 ] :

– remboursement annuel moyen par personne : 7 854 euros ; – montant total des remboursements tous régimes : 1,732 milliard ; – 5 % des BPCO très sévères représentent le tiers des dépenses ;

• la croissance annuelle moyenne de l'effectif des personnes en ALD-14 entre 2007 et 2008 est de 4,2 %.

Tableau 1.1. Repères épidémiologiques (Source : étude DGS/BPCO, novembre 2007 [ 19 ]).

Stade BPCO Prévalence estimée chez les plus de 40 ans

Nombre de personnes

3 et 4 (10 à 15 % des cas) Entre 0,6 et 1,5 % Entre 175 000 et 440 000

2 (35 à 40 % des cas) Entre 2 et 4 % Entre 0,6 et 1,17 million

1 (50 à 55 % des cas) Entre 3 et 5,5 % Entre 0,88 et 1,61 million

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En Europe [ 3 ] : • le coût des maladies respiratoires est estimé à 102 milliards d'euros, soit 118 euros par habitant par an ; • les coûts indirects liés à la BPCO correspondent à 75 % des coûts indirects des maladies respiratoires ; • la BPCO est responsable de 800 000 journées de travail perdues.

La BPCO est donc un véritable problème de santé publique.

Les exacerbations : une prise en charge spécifique Malgré les différentes actions de prévention, toute maladie chronique peut subir des exacerbations, périodes aiguës lors desquelles l'état d'adaptation chronique est perturbé, ce qui aboutit à une décompensation de cet état d'équi-libre précaire.

Chez les patients porteurs d'une BPCO, ces décompensations peuvent être marquées par l'apparition d'une insuffisance respiratoire aiguë pouvant conduire à des hospitalisations en service de réanimation. Dans ce contexte, l'organisme se trouve dans l'impossibilité de maintenir un volume courant suf-fisant et une hématose correcte malgré un travail musculaire intense et fatigant qui est, de plus, très consommateur d'oxygène.

Le traitement de la décompensation des patients porteurs d'une BPCO suit essentiellement deux axes : d'une part, assurer une oxygénation correcte et, d'autre part, diminuer le travail ventilatoire et préserver la fonction musculaire pour améliorer le rapport charge/capacité.

En kinésithérapie : • le désencombrement bronchique est recommandé [ 4 , 23 , 26 ] :

– pour diminuer la charge ventilatoire liée à l'accumulation de sécrétions bron-chiques ; cela diminue les périodes d'exacerbation ; – pour faciliter la mise en œuvre d'une ventilation non invasive : un encombre-ment réfractaire et important est noté comme une contre-indication de la venti-lation non invasive ;

• le reconditionnement à l'effort doit être débuté le plus précocement possible en service de réanimation, dès la fi n de l'exacerbation [ 10 ].

Une thérapeutique efficace : la réhabilitation respiratoire La réhabilitation est un constituant majeur du traitement de la personne porteuse d'une BPCO avec : • amélioration des capacités à l'exercice ; • diminution de la sensation de dyspnée ; • amélioration de la qualité de vie ; • diminution du nombre d'exacerbations ; • diminution du nombre d'hospitalisations ; • diminution de l'angoisse et du syndrome dépressif associés (resocialisation).

L'efficacité des programmes a été démontrée dans la BPCO, quelle que soit sa sévérité, avec des niveaux de preuves scientifiques de niveau 1 [ 18, 21 ].

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Les recommandations sont de grade A. Lors d'une exacerbation, la réhabili-tation pourrait avoir un effet bénéfique en termes de mortalité.

L'analyse économique montre une diminution significative : • des consultations médicales [ 12 ], aux urgences [ 2 ] ; • des exacerbations [ 2 , 8 , 13 ] ; • des journées d'hospitalisation [ 1 , 2 , 8, 11–13 , 17 , 24 , 25 ] par rapport aux années précédentes [ 8 ] ou au groupe témoins [ 1 , 2 , 12 , 13 ].

L'approche éducative seule permettrait d'obtenir des résultats similaires en termes de consommation de soins [ 2 , 9 ].

Programme d'actions en faveur de la BPCO, 2005‐2011 (Direction générale de la Santé, SPLF) Élaboré sous la direction de la SPLF, le programme « Connaître, prévenir et mieux prendre en charge la BPCO » [ 5 ] a deux objectifs principaux : • diminuer, à terme, la fréquence de la BPCO dans la population générale ; • diminuer la mortalité évitable, les hospitalisations, réduire le handicap respira-toire et améliorer la qualité de vie et l'insertion socioprofessionnelle des malades.

Ce programme s'articule autour de six axes stratégiques.

Axe 1 – Développer les connaissances épidémiologiques

Axe 2 – Soutenir la recherche

Axe 3 – Prévenir la BPCO dans la population générale Préserver le « capital souffle » . Lutter contre les facteurs de risque : « Les kinésithérapeutes [ comme les autres professionnels de santé ] doivent bénéficier d'une formation à l'usage du “conseil minimal” antitabac à l'occasion d'une consultation . »

Axe 4 – Renforcer la formation et l'information des professionnels de santé « Les kinésithérapeutes doivent être sensibilisés à la prévention de la BPCO (mesure du souffle) et à la lutte contre le tabagisme et formés aux pratiques de soins de réhabilitation respiratoire. » L'objectif est donc d'améliorer les forma-tions initiale et continue des différents professionnels de santé, dont les kinési-thérapeutes : « Former les kinésithérapeutes à la prise en charge de la BPCO : intégrer dans la formation initiale et continue des kinésithérapeutes une sensibili-sation sur la prévention, le dépistage et la prise en charge de la BPCO et une for-mation théorique et pratique sur les soins de réhabilitation respiratoire .»

Axe 5 – Améliorer l'accès aux soins et la qualité de la prise en charge des malades Favoriser l'accès à un dépistage et un diagnostic précoce : ainsi, la stratégie de dépistage repose sur le fait de repérer un trouble ventilatoire obstructif par la mesure du souffle. « Les kinésithérapeutes font partie des professionnels de santé pouvant prendre part aux tests de dépistage ». Il est précisé : « Parmi les profes-sionnels de santé, les kinésithérapeutes sont particulièrement impliqués dans la réalisation de la réhabilitation respiratoire et doivent être particulièrement sensi-bilisés et formés à cette technique. »

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La BPCO constitue un modèle d'organisation des soins dans la prise en charge des patients porteurs d'une maladie chronique. D'autres maladies chroniques avec des conséquences respiratoires peuvent bénéficier de ce modèle d'organi-sation des soins respiratoires : asthme, mucoviscidose, maladies neuromuscu-laires (sclérose latérale amyotrophique…), déformations thoracorachidiennnes, fibrose…

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Axe 6 – Développer l'information, le soutien aux malades en partenariat avec les associations de patients L'information destinée aux malades, à leur entourage et au grand public. L'accompagnement et le soutien des malades et de leur entourage. Le concept du « patient formateur». Coordonner les soins pour la personne : un nouveau métier.

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Chapitre 1 Contexte et genèse du projet - Decitre.fr · En 2008, la Société de pneumologie de langue française a créé un Groupe de Travail Kinésithérapie. Une Journée de