Chronique Bulletin - keo-ftp.comkeo-ftp.com/kourir.org/bulletin/bulletin.38.pdf · Association Pour les Enfants et Les adolescents Atteints D’arthrite Chronique B u l l e t i n

Association Pour les

Enfants et Les adolescents

Atteints D’arthrite Chronique

Bulletin n° 38 juillet 2006

Siège Social : 7 rue des Chaufourniers 75019 Paris Téléphone - Fax : 01 42 00 40 43

http://www.kourir.org e.mail: [email protected]

Bulletin d’information n° 38 Juillet 2006 Editorial

Mes amis, Editorial de vacances Aimable et court Un conseil avec de nouveaux élus au cours de notre Assemblée Générale annuelle à Keravel Je souhaite la bienvenue à Claire Brecheteau et Patrick Grillon Et toujours les anciens, les vieux de la vieille, les fidèles, présents, efficaces, actifs, les Anton, Henri, Xavier, Sophie, Osmane, Liliane, Laurence, Stéphane, Christian, Jacques, Corinne ( le jeu consiste à mettre les noms en face des prénoms) et aussi votre G.P. (gentil président, et non pas Grand Patron ! ) Les choses sérieuses à la rentrée Je vous souhaite à tous de très bonnes vacances, en attendant de se retrouver à la rentrée. Attention au soleil ! Dr Marcel Lascar: Président

Sommaire

L’assemblée Générale du 7 Mai 2006..…………………………………..……. pages 3 à 7

La journée de l’association Inflam’oeil……………….……………………… pages 8 et 9

Infos diverses et liste des délégués régionaux ……..……...…….…….……... pages 10 et 11

Le Week-end des Ados à Paris en Mars 2006………………………………… pages 12 et 13

Le Week-end familles du 6 au 8 Mai 2006…… ………...………......…..…... pages 14 à 19

Pages jeunes………………………………..……...…………………………. pages 20 à 22

Dessins……...………………………………………….…..…………….…... page 23

Annonces, Agenda……………….. ………………..………………..………. page 24

Bulletin de l ’association K O U R I R pour les enfants et les adolescents atteints d’arthrite chronique

Directeur de la publication : Marcel Lascar.

Responsable de la rédaction : Xavier de Thoré Rédaction et Conception : Jacques Le Béchec, Osmane Vialettes

Articles : Anton Gruss, Jacques Le Béchec Pages Jeunes : Laurence Archimbaud, Sophie Lagrève

Impression DOCUPRINTER

Bulletin d’information n° 38 - Juillet 2006

L’Assemblée Générale de l’association KOURIR s’est tenue le 7 mai 2006 dans le cadre des 3ème Rencontres des Familles, qui se sont tenues du 6 au 8 mai, à Erdeven en Bretagne.

Au cours de ces rencontres, les parents ont pu assister aux conférences du Docteur Quartier (Pédiatre Rhumatologue), du Docteur Simon (Endocrinologue), du Docteur Gatbois, (Pédiatre Algologue), du Docteur Haddad (Ophtalmologiste), de Messieurs Le Bechec (spécialiste de l'intégration scolaire), Mignard (Kinésithérapeute Ostéopathe) et Petel (Kinésithérapeute Sophrologue).

L’Assemblée Générale s’est ouverte à 16 h 00. 38 adhérents étaient présents, 86 s’étaient fait représenter par des pouvoirs. Plus d’un quart des adhérents

étant présents ou représentés, l’Assemblée Générale a donc pu légalement statuer. M. Marcel LASCAR est nommé président de la séance et M. Xavier de Thoré, secrétaire. M. LASCAR a ouvert la séance en remerciant tous les membres du conseil d'administration qui n'ont pas

ménagé leur peine pour organiser ce week-end. Il a aussi remercié notre secrétaire, Mlle Corinne BLEYS qui reste souriante et efficace, et Mme Ballet,

comptable à la retraite qui aide bénévolement notre trésorier

I PROCÈS VERBAL DE L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE DU 17 SEPTEMBRE 2005

Le procès-verbal de l’Assemblée Générale du 17 septembre 2005, remis à chaque participant dans le dossier qu’il a reçu, est approuvé à l’unanimité.

M. Marcel Lascar a donné ensuite lecture du rapport moral de l’année 2005. II RAPPORT MORAL

II 1 MANIFESTATIONS ORGANISÉES PAR LES ADHÉRENTS 31 janvier 2005 : « SOIREE DISCOTHEQUE » DANS LE LOIRET Le Conseil Municipal des Enfants de Saint-Privé-Saint-Mesmin a organisé une « Boum » au profit de notre association. Hélène LOSSY, membre de ce conseil et atteinte d’AJI, a remis à M. de Thoré un chèque de 272.15 Euros pour l'association KOURIR. Juin 2005 : OPERATION « BULBES » A CHATEAURENARD Les élèves du collège Saint-Joseph ont remis à M. Arias, grâce à la vente de bulbes de fleurs à la population de la commune et de ses environs, la somme de 1 500 Euros, au profit de KOURIR. Juin 2005 : JOURNEE PARCS ET JARDINS Mme de Catuélan, Mme de Bélizal et M. Capelle ont collecté 159 Euros, à cette occasion, au profit de l’Association. 4 juin 2005 : JOURNEES LUDIQUES A UCHAUD La Mairie d’Uchaud, dans le Gard, organisatrice de ces journées, a récolté à l’attention de Kourir, les sommes de 77 et 752,15 €, ainsi qu’un don de 2 500 € du Club Taurin « Lou Vovo » d’Uchaud. 28 août 2005 : MARIAGE LELIEVRE Les époux Lelièvre nous offrent la somme de 229,34 € qu’ils ont récoltée par une quête à l’occasion de leur mariage qui s’est déroulé à la Mairie d’Equeurdreville, dans la Manche. Septembre 2005 : MARIAGE RYSZ Autre mariage, celui des époux Rysz, qui nous versent la somme de 126 € grâce à la quête en faveur de notre association pendant leur mariage qui a eu lieu à la mairie de Montmorot, dans le Jura.

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PROCES-VERBAL DE L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE DE L’ASSOCIATION KOURIR

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Octobre 2005 : MANIFESTATIONS DANS LE TARN La famille Oustric de Denat, dans le Tarn, a organisé une manifestation sportive, où ont été récoltés 1 624 € au profit de Kourir. Cette famille très active a aussi organisé une tombola qui nous a rapporté la somme de 265 €. 12 octobre 2005 : COURSE À BUT HUMANITAIRE Grâce à l’initiative de l’Ecole de Police de Nîmes, Mme Sylvie Castang a pu nous remettre la somme de 1 200 € récol-tée lors d’une course à but humanitaire. Octobre 2005 : JOURNEE DES VEHICULES ANCIENS EN BRETAGNE A l’occasion des Journées du Patrimoine, l’Association Bretonne de Véhicules Anciens en Bretagne nous a remis la somme de 100 €. Novembre 2005 : VENTE DE BIJOUX Melle Elise VILA, atteinte d’AJI, nous a offert le produit de la vente de bijoux fabriqués par ses soins, d’un montant de 50 €. Novembre 2005 : CROSS AU COLLEGE DE L’UNION L’équipe éducative du Collège de l’Union, près de Toulouse, a organisé son cross annuel. M. Bouillet, père de Léa Bouillet, nous a remis la somme de 2 000 €, qui a été récoltée grâce, notamment, à la vente de « bracelets citoyens ». Décembre 2005 : KERMESSE A L’ECOLE MATERNELLE JOLIOT M. et Mme Roisin, dont le fils Florian est atteint d’AJI, nous ont offert la somme de 203,30 €, récoltée lors de la ker-messe de l’Ecole Maternelle JOLIOT de Montataire, où leur fils est scolarisé. Décembre 2005 : MANIFESTATION A CHALAMPE A l’initiative de M. Garbay, une manifestation sportive en faveur de l’Association Kourir s’est déroulée à Chalampé, en Alsace. M. Garbay nous a remis la somme de 577,08 €, obtenue grâce, entre autre, à la vente de T-shirts à l’effigie de Kourir. 17 décembre 2005 : CROSS AU COLLEGE LA MILLIAIRE Lors de l’organisation d’un cross au Collège La Milliaire de Thionville, une somme de 142 € a pu être recueillie grâce à la vente de tee-shirts et aux dons récoltés ce jour là, en faveur de Melle Caroline Hergat (atteinte d’AJI), qui nous a fait cadeau de cette somme.

II 2 PARTICIPATIONS AUX MANIFESTATIONS OFFICIELLES 24 janvier 2005 : Lutte contre les maladies orphelines M. Le Béchec a participé à une rencontre entre élèves et enseignants, avec des personnes atteintes ou représentantes de maladies orphelines, au Lycée de Malestroit (MORBIHAN). 28 mai 2005 : Salon de la polyarthrite Rhumatoïde de l’AFP Messieurs le Béchec et de Thoré ont tenu des stands KOURIR, à Paris et en province, qui ont permis de mieux faire connaître notre association. 17/18 septembre 2005 : XIIème CONGRES DU PRES (Paediatric Rheumatology European Society) Ce congrès s’est tenu le week-end du 17 et 18 septembre 2005 à Versailles, en même temps que l’Assemblée Générale de Kourir et la réunion annuelle du groupe ENCA (European Network for Children with Arthitis). Le traditionnel prix Kourir a été remis au cours de cette manifestation au groupe de chercheurs français de l’Hôpital de la Pitié Salpetrière dirigés par le Docteur C. Terrada pour leur étude sur : « Les lymphocytes T régulateurs et le contrôle de l’inflammation oculaire ». 22 septembre 2005 : FORUM SUR LA POLYARTHRITE A L’UNESCO PARIS Melle Bleys et M. Xavier de Thoré ont participé à ce forum en tenant un stand et en renseignant le public sur l’AJI. 6 octobre 2005 : Salon « Forme et Santé » Porte de Versailles à Paris M. de Thoré et Melle Bleys se sont relayés pour tenir le stand que l’ARP (Association de Recherche sur la Polyarthrite) avait réservé àKourir, toujours avec le but de faire connaître l’association.

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2 et 3 décembre 2005 : TELETHON, MARCHE DES MALADIES RARES Lors du week-end du Téléthon, la traditionnelle « Marche des Maladies Rares » s’est déroulée à Paris. Mme Vialettes, la famille Lys, ainsi que d’autres familles y ont participé, arborant le tee-shirt Kourir.

II 3 REALISATION DE KOURIR 4 et 5 Juin 2005 : SORTIE A DISNEYLAND PARIS Cette sortie, en compagnie du docteur Quartier et du docteur Mouy, médecins à l’Hôpital Necker à Paris, a permis aux fa-milles de se retrouver et de lancer la constitution d’un « Groupe ADOS » avec Mélanie Vaucheret et Pascale Costanzo, nos psychologues de référence.

II 4 PROJET DE RECHERCHE

Un budget de 20 000 EUR pour la recherche a été voté lors de l'assemblée générale du 25 septembre 2004. Un appel d'offre européen a été lancé et, lors de l'assemblée générale du 17 septembre 2005, nous avons annoncé que le Conseil Scientifique avait décidé de soutenir le projet du Dr CIMAZ, choisi parmi quatre autres projets de recherche. Une convention a donc été signée prévoyant un échelonnement du financement du projet. Une avance de 4 000 €, soit 20 % du total a déjà été versée début janvier 2006, et le reste sera donné ultérieurement en fonc-tion de l'avancement des travaux. L'objectif de cette recherche est d'étudier la contribution génétique des polymorphismes des cytokines (IL1 et TNF-α en réponse aux agents bloquants des TNF dans une population d'enfants atteints d'arthrite juvénile idiopathique). Grâce à l'aide d'un généreux donateur, nous avons pu contribuer à financer à hauteur de 4000 € une étude, pilotée par le Dr Quartier visant à comprendre dans quelle mesure les nouveaux traitements anti-cytokines affectent les défenses du système immunitaire. Nous envisageons, si nous trouvons les financements nécessaires et en partenariat avec l'association Inflam'œil, de partici-per au financement d'une étude proposée par le professeur Bodaghi intitulée « les thérapies cellulaires de l’uvéite avec les lymphocytes T régulateurs ».

II 5 LES RÉALISATIONS ET LES PROJETS POUR 2006/2007

22 Février 2006 : REUNION D’INFORMATION DE L’ARP (Association de Recherche pour la Polyarthrite) M. Lascar et M. Grüss s’y sont rendus pour présenter les projets de Recherche dont Kourir s’occupe. L’ARP s’est transformée en Fondation ARTHRITIS reconnue d’Utilité Publique. Les associations de malades, dont Kou-rir, auront une place de droit au sein de son Conseil d’Administration. 11 et 12 mars 2006 : SORTIE GROUPE ADOS Ce week-end a réuni une dizaine de jeunes. Au programme : exposition « Star Wars » et film à la Géode sur les effets spé-ciaux au cinéma, spectacle musical et hébergement dans un hôtel aux portes de la Cité des Sciences. Le dimanche matin, M. Orgeval, géologue, est venu présenter l’expédition au Pôle Nord qu’il a effectuée malgré sa polyar-thrite. L’ancien ministre de la recherche et cosmonaute, Madame Haigneré, nous a honorés de sa présence et nous a raconté son aventure dans l’espace Elle nous a rapporté 2 tee-shirts Kourir qu’elle avait emportés dans la station MIR et qui por-tent le sceau de ce vaisseau spatial. 24 et 25 mars 2006 : SALON DE LA POLYARTHRITE RHUMATOÏDE Ce salon de la Polyarthrite Rhumatoïde et des RIC (Rhumatismes Inflammatoires Chroniques) a eu lieu à l’Espace Charen-ton dans le 12ème arrondissement. Conférences et tables rondes se sont déroulées tout au long du salon. Kourir était présent sur un stand au sein du CIRIC (Collectif Inter-associatif des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques). . 3 au 28 avril 2006 : EXPOSITION DE PHOTOS A TOULOUSE L’ANDAR (Association Nationale de Défense contre l‘Arthrite Rhumatoïde) a organisé une exposition de photos mais aussi de peintures ayant pour sujet « Les FONTAINES de TOULOUSE et d’AILLEURS ». Des jeunes de Kourir, invités par l’ANDAR, y participaient et exposaient leurs œuvres.

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22 Avril 2006 : JOURNEES DE LA SOFREMIP Cette rencontre a eu lieu à Strasbourg, les adhérents de la région étaient invités à se rendre à une table ronde pour dis-cuter avec les médecins présents. 6, 7 et 8 mai 2006 : RENCONTRES DES FAMILLES EN BRETAGNE L’une des actions principales de cette année 2006 a été l’organisation de ces journées de « rencontre des familles », à Kéravel. Nous avons encore d’autres projets pour 2006 et 2007 : • Editer deux nouvelles brochures : l’une pour les enfants (« Histoires d’enfants »), l’autre sur l’intégration scolaire. • Renouveler notre stock de tee-shirts. • Terminer le dossier de Reconnaissance d’Utilité Publique de l’Association (en cours…) • Continuer et développer le Groupe ADOS. Et toujours, rechercher de nouveaux partenaires afin de financer notre association Après la lecture de ce rapport moral, M. LASCAR passe la parole au trésorier, Monsieur Henri FRIDOSKI, pour la présentation du rapport financier. III RAPPORT FINANCIER

M. FRIDOSKI présente le rapport financier de l’exercice 2005. - Les ventes de marchandises ont encore progressé significativement (+172 % ! pour +145% en 2004). - Les cotisations sont en légère hausse (+7,5 % en 2005 pour -4,5 % en 2004). - Les donations connaissent un redressement spectaculaire (+153,9% ! pour -29 % en 2004).

Le CA pour 2005 s’établit donc à 72.594,00 € au lieu des 32.304,00 € de 2004.

Les charges sont en augmentation de 37,7%

Le poste "Edition du bulletin Kourir" a connu une forte augmentation (+57,2%) en raison d'une parution plus fré-quente, mais il faut s'en réjouir car le bulletin, davantage que tout autre action, nous permet de rester en contact avec nos adhérents. Le poste des rémunérations a connu un bond de 39,2%, l’ancienne secrétaire, Christine Billo, ayant dû s’absenter souvent pour raisons médicales. Sur ordre médical, elle a dû réduire son temps de travail (20h au lieu de 35h). Cela nous a obligé à faire appel à une secrétaire à temps partiel. D’autre part, nous avons maintenant une femme de ménage 2 heures par semaine, rémunérée en chèque Emploi Association. Total du bilan 102.475,40 € (86.944,88 € en 2004) Total du poste Produits d’Exploitation 72.594 € (32.304 € en 2004) Total du poste Charges d’Exploitation 60.520 € (43.946 € en 2004) Laissant place à un Résultat positif de 12.929 € (-10.514% en 2004)

Nos différents comptes bancaires se présentent ainsi au 01/05/2006 : 48.356,62 € En portefeuille titres 6.068,95 € Sur le Livret Bleu Association 23.000,00€ Sur le compte Tonic Plus Association 12.990,58 € Sur le compte courant

Les divers placements financiers nous laissent un résultat de 855,00 € contre 1128,00 € en 2004. Il y a 295 adhérents à jour en 2005 auxquels il faut ajouter 20 nouveaux adhérents en 2006 soit 315 adhérents à jour de leur cotisation (contre 310 en 2004).

IV QUITUS AUX ADMINISTRATEURS Le Président Marcel Lascar donne lecture de la résolution suivante qui est soumise au vote : Résolution L’assemblée Générale, après avoir entendu la lecture du rapport financier, approuve les comptes de l’Exercice 2005 tels qu’ils lui sont présentés et donne quitus aux administrateurs de leur gestion. Cette résolution est adoptée à l’unanimité.

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V ELECTIONS D’ADMINISTRATEURS - 6 mandats arrivent à terme. 3 candidats sortants se représentent : M. Anton GRÜSS, M. Jacques LE BECHEC et M. Christian BOUILLET. Ils

sont réélus à l'unanimité. 2 adhérents se portent candidats spontanément : Mme Claire BRECHETEAU et M. Patrick GRILLON. Ils sont élus à

l'unanimité. - Nos statuts stipulent que le conseil d'administration doit être composé de 9 à 15 membres. Cette année, nous serons donc 14 administrateurs. VI QUESTIONS DIVERSES 1 – Une question est posée sur la possibilité de créer un forum de discussion, interne au site, réservé aux adhérents. Cela est techniquement possible mais demande du travail car il faut un modérateur du forum pour contrôler les interven-tions. Par ailleurs, cela ne garantit pas du tout que les informations données sur ce forum soient plus fiables. 2 – Mlle Mélanie Vaucheret, qui suit le groupe ados fait un bref résumé de l'action et des objectifs que s'est donné ce groupe: sortir les jeunes de leur isolement et leur permettre de s’exprimer sur le vécu de la maladie. Cette assemblée générale s'est terminée vers 17h00. M. Marcel LASCAR remercie les participants de s’être déplacés des quatre coins de la France.

Election du bureau

Les membres du nouveau conseil d’administration se sont réunis le 8 juin au siège de l’association afin d’élire les membres du bureau pour l’année 2006/2007. La composition du bureau est dons la suivante: Président: Mr Marcel LASCAR Vice-présidente Melle Muriel SCHEUER Vice-président Mr Anton GRUSS Secrétaire général Mr Xavier de THORE Secrétaire générale adjointe Mme Sophie LAGREVE Trésorier Mr Henri FRIDOSKI Trésorier adjoint Mr Patrick GRILLON Par ailleurs, les fonctions suivantes ont été réparties ainsi: Mme Osmane VIALETTES: « Relations avec l’ Alliance des maladies rares » MM. Stéphane LYS et Xavier de THORÉ : suivi du groupe ados Mmes Sophie LAGRÈVE et Laurence ARCHIMBAUD : Responsable du groupe enfants et du cahier jeunes M. Jacques LE BÉCHEC, Mme Osmane VIALETTES : Responsables du bulletin. M. Christian BOUILLET : Organisation des prochaines rencontres des Familles


L’association KOURIR a été conviée à la journée d’information, organisée par l’association IN-FLAM’ ŒIL, le 4 mars dernier. Le programme de la journée s’est déroulé selon le programme avec une présentation des associations présentes. Un partenariat entre KOURIR et INFLAM’ŒIL est en cours afin de pouvoir ensemble faire avancer la recherche sur un projet commun concernant les uvéites associées à l’AJI chez l’enfant (voir page 5) Après l’ouverture de la journée et la présentation des associations invitées, la matinée était consacrée à des exposés sur les thèmes:

♦ le uvéites de l’enfant. Exposés des Dr Ducos et Pr B. Bodaghi, de la Pitié-Salpêtrère, Paris

♦ L’épidémiologie des uvéites de l’enfant, par le Pr K. Angioi, du CHU Nancy ♦ Les Arthrites Juvéniles Idiopathiques, par les Drs A-M Prieur et Dr P. Quartier, de l’hôpital Necker,

Paris L’ après midi fut consacrée aux nouveaux traitements et à la rééducation personnalisée avec: ♦ Le point sur la recherche et les nouveaux traitements, par le Dr C. Terrada et le Pr B. Bodaghi

♦ La rééducation personnalisée du handicap visuel, par le Dr Claude Chambet, de l’Association APAM A 17h30 nous avons pu participer à l’Assemblée Générale de l’association Inflam’œil.

Les uvéites chez l’enfant

Les uvéites de l’enfant sont difficiles à diagnostiquer précocement car l’inflam-mation est souvent asymptomatique ou peu symptomatique. L’un des signes précurseurs est l’éblouissement et/ou le changement d’écriture. Souvent l’en-fant ne se rend pas compte de la baisse de son acuité visuelle et s’en accom-mode.

Les étiologies sont différentes, il y a une prédominance pour les enfants atteints d’arthrite juvénile idiopa-thique. Le traitement est essentiellement basé sur les corticoïdes et les immunosuppresseurs mais les effets secondaires ne sont pas négligeables d’autant plus que l’enfant est jeune. Pour ces raisons, il est indispensa-ble et nécessaire d’effectuer un examen ophtalmologique tous les 3 mois en étroite collaboration avec le rhu-matologue. Quand penser à une uvéite ? Certaines uvéites se manifestent par un œil rouge, douloureux, une pupille déformée, un changement de cou-leur d’iris, l’apparition d’un strabisme lié à une amblyopie. L’examen ophtalmologique L’ophtalmologue effectue un examen clinique en mesurant l’acuité visuelle de l’enfant, regarde le segment antérieur de l’œil à l’aide d’une lampe à fente, mesure la tension oculaire et fait un fond d’œil après dilata-tion. Des examens complémentaires peuvent être demandés par l’ophtalmologue comme une angiographie, un champ visuel, un laser tyndallomètre, un OCT (tomographie par cohérence optique), des prélèvements oculaires

Journée d’information médicale de l’association Inflam’œil du 4 mars 2006

Par Sophie Lagrève

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Classification des uvéites Il existe plusieurs classifications établies selon des critè-res cliniques, sémiologiques, topographiques, étiologi-ques. Les symptômes sont variables selon la forme aigue ou chronique et la localisation de l’inflammation. L'uvéite intermédiaire se traduit par un brouillard visuel et des mouches volantes. A l'examen, des cellules inflam-matoires sont présentes dans le vitré antérieur et se dépo-sent sur le Pars plana. On retrouve parfois un exsudat inflammatoire appelé banquise qui recouvre le pars plana (pars planite). Il peut s'y associer des vascularites (engrainement inflammatoire autour des vaisseaux réti-niens), un oedème papillaire ou un oedème maculaire in-flammatoire.

L'uvéite postérieure se traduit par un brouillard visuel et une baisse de l'acuité visuelle parfois très importante. Il n'y a ni rou-geur ni douleur de l'oeil. A l'examen, l'inflammation du vitré (hyalite) est fréquente. Il peut s'y associer des vascularites, des foyers de rétinite, de choroïdite, de rétinochoroïdite, une papillite (oedème papillaire inflammatoire), un oedème maculaire. L'uvéite antérieure est la plus fréquente chez l’enfant, elle se tra-duit par une atteinte du segment antérieur, devant l’iris. Chez l’enfant, les complications sont fréquentes comme une kératite en bandelette (atteinte de la cornée avec des dépôts calcaire en sur-face), des synéchies irido-cristalliniennes( adhérence entre l’iris et

le cristallin), une cataracte, une hypertonie oculaire liée à une inflammation et/ou un traitement prolongé par des corticoïdes et d’autres complications . Les traitements : 1/ les collyres en cas d’atteinte antérieure. 2/les injections de corticoïdes locorégionales La corticothérapie est parfois nécessaire en cas d’atteinte sévère et résistante souvent du segment postérieur. 3/les immunosupresseurs. Tous ces médicaments ont des effets secondaires potentiels qui justifient un suivi rigoureux

Les perspectives de recherche : un implant : dispositif intravitréen d’acétate de fluoci-notone 0.5mg sur une uvéite sévère et résistante aux autres traitements. Une modulation fine du système immunitaire, la cible : les lymphocytes T régulateurs.


Chaque association affilée au CIRIC (Collectif Inter associatif des Rhumatismes Inflammatoires Chroniques) a envoyé aux députés français du Parlement Européen non encore signataires (environ 75%) à mi-septembre 2005, la «Déclaration écrite 41 » sur les maladies rhumatismales (8,5 millions de personnes en Europe sont touchées par les rhumatismes inflammatoires) suite à un courriel de l’AFP (Association Française des Polyarthritiques), elle-même sollicitée par le Pr. Amor de l’hôpital Cochin. L’enjeu était une meilleure reconnaissance et surtout l’inclusion des maladies rhumatismales dans les programmes de financement des recherches. Le 27 septembre 2005 à midi, les 367 signatures obligatoires étaient obtenues. La déclaration officielle a été faite le même jour en séance plénière au Parlement Européen de Strasbourg. A la clôture, le 5 octobre, 407 signatures étaient obtenues, record dans l’histoire du Parlement Européen, qui n’a connu que 9 déclarations écrites depuis 1972. Le Pr. Amor, en visite au siège de l’AFP, où se tiennent les réunions du CIRIC, accompagné du Pr. Kahn, remercie le CIRIC pour son intervention. Par ailleurs, des membres du CIRIC militent sur d’autres fronts, tels que la transparence des honoraires médicaux, une clarification sur la mise en place des protocoles de soins, le dossier médical personnel…

AIDE-MEMOIRE - LES CHIFFRES Allocations familiales 2 enfants : 113.15€ 3 enfants : 258.12€ 4 enfants : 403.09€ enfants sup. 144.97€ Allocations pour jeune enfant : 162.47€ Allocation de garde à domicile < 3 ans : prise en charge à - 75% des cotisations sociales dans la limite de 1 604€/trimestre - 50 % dans la limite de 1 070€/trimestre si elles sont supé-rieures. De 3 à 6 ans : - 50% des cotisations dans la limite de 535€ /trimestre Allocation parentale d’éducation Cessation totale d’activité : 504.11€/mois Activité à temps partiel (ou formation professionnelle rémunérée): - au plus rémunéré à 50% : 333.33€/mois, - entre 50 et 80% : 252.07€/ mois Allocation de parent isolé. Revenu minimum garanti : Femme enceinte sans enfant : 530.39€/mois, parent isolé 1 enfant à charge : 707.19€/mois, par enfant sup. 176.80€/mois

Allocation de présence parentale Cessation totale d’activité : 982.59€/mois (personne seule) ; 827.44€/mois (couple) Activité à temps partiel : - au plus égale à 50% : 517.16€/mois (personne seule) 413.74€/mois (couple) - entre 50 et 80% : 333.33€/mois (personne seule) 252.07€/mois (couple) Allocation éducation spéciale (AES) Allocation de base : 113.15€/mois Complément mensuel : 84.86€ (1° catégorie) 229.83€ (2° catégorie) 325.30€ (3° catégorie) 504.11€ (4° catégorie) 644.28€ (5° catégorie) 945.87€ (6° catégorie) Allocation Adultes Handicapés: 587.74€/mois. Minimum en cas d’hospitalisation : 99.91€, en cas d’hébergement ou d’incarcération : 70.53€ Complément AAH : 94.04€. Allocation compensatrice: De 378.35€ à 756.70€/mois

LES INFOS– LES INFOS– LES INFOS– LES INFOS

La société Dupont Médical nous demande de publier le rectificatif suivant :

Dupont Medical fabrique et distribue du matériel médical dont une poussette pour enfant à mobilité réduite Buggy Major 2000. Nous vous informons que nous distribuons, depuis

2001, la poussette Buggy Major 2000 qui a été agréée par le CERAH et figure sur la liste des produits et prestations remboursables.

KOURIR, ACTIF AU SEIN DU CIRIC

La Ballade du SJO à Saint JUERY dans le TARN (81) 2° Edition le 8 octobre 2006 Comme l’an passé, une randonnée pédestre d’environ 3 heures emmènera nos promeneurs entre vignes et champs sur les hauteurs de St JUERY. Les cyclistes auront le choix entre trois circuits de 80,50 ou 20 KM. Le rendez-vous est donné pour tous à 8h30 au gymnase, place des écoles de St JUERY. La participation est de 5€ par personne (café au départ, ravitaillement sur chaque randonnée, apéritif à l’arri-vée et tombola) Une vente de photos et objets dédicacés par des stars du cinéma, de la chanson et du sport sera proposée.

Nous vous attendons très nombreux. Si vous désirez nous aider à organiser ou à collecter les photos, un numéro: le 05 63 79 16 61


LISTE DES DELEGUES REGIONAUX

Aquitaine M Abdellah BOUCHALART

306, route Hayet 40230 SAUBRIGUES

05 58 77 92 78

Mme Cathie FAUT

2, rue Auguste GUIMOND Résidence Silabia 64600 ANGLET 05 59 63 00 85 06 75 06 74 63

E-mail : [email protected]

Mme Carole TRAN NGUYEN

Résidence Arcachon Marine Villa S7

33120 ARCACHON 06 17 44 48 12

Alsace-Lorraine M. Mme TRIPONEL

8, rue des Marguerites 68220 WINTZENHEIM

03 89 79 43 67 E-mail :

[email protected]

Antilles Mme Gladys BALTUS

Rollier Bouillante 97125 GUADELOUPE

05 90 98 72 32 E-mail :

[email protected]

Auvergne Recherche un délégué

Bourgogne - Franche-Comté

Mme Céline PROUDHON Grand'rue

25580 CHASSANS 03 81 60 09 81

06 74 00 67 64 E-mail :

[email protected]

Mme Valérie LARDREAU Maré 58240 Mars sur Allier

03 86 58 04 32

Bretagne Mme Catherine ETIENNE

38, rue Jean Perrin 35000 RENNES 02 99 35 05 97

Email : [email protected]

M Jacques LE BECHEC

2, rue de la Roseraie 56580 ROHAN

02 97 38 93 97 E-mail

[email protected]

Centre Mme Béatrice PATRIZIO

26 rue des Castors 18000 BOURGES 02 48 20 80 27


Champagne -Ardennes Mme Françoise VALENTIN-

TROISGROS 23 rue du Cardinal Morlot

52200 LANGRES 03 25 88 12 59


Corse

recherche un délégué

Pays-de-la-Loire Mme Marie-France ROUSSEAU

16, Rue Jack London 44800 SAINT-HERBLAIN

(33) 02 40 86 49 37

Normandie M SAVIDAN

Le Bourg 14490 CASTILLON

02 31 22 29 84 E-mail :

[email protected]

Languedoc-Roussillon Mme Sylvie CASTANG

11, rue Georges Brassens 30620 UCHAUD 04 66 71 43 78

Limousin—Poitou-Charentes Mme Dominique GUIMOND

32 bis, rue du Petit Bois 86580 VANEUIL-sous-BRIARD

05 49 50 04 61

M. Bruno LEROY et Mme Anita LABAS

La Tuilerie 79440 COURLAY

(33) 05 49 72 28 87

Midi-Pyrénées M. Argile ROYER

Saint-Marty 81150 CASTELNAU de LEVIS

05 63 46 08 44 E-mail :

[email protected]

Nord - Pas-de-Calais Picardie

Mme Laurence ARCHIMBAUD 6, rue des Fressiers 02100 MORCOURT

03 23 65 88 23 06 61 82 17 78

Email : [email protected]

Mme Nathalie BIGOT

1077 rue des Jardins 59870 MARCHIENNES

03 27 90 54 87 E-mail :

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Mme Patricia HADDAD 54 Place des Tailleurs

59000 LILLE 03 20 07 42 59


PACA

M Agapito ARIAS 339, Avenue de la Souléaido 13160 CHATEAURENARD

04 90 94 58 77 06 83 70 34 61


Paris — Ile-de-France Mme Antoinette LAVAL 5 rue Maréchal Galieni 78000 VERSAILLES

01 39 50 77 53 E-mail :

[email protected]

Rhône-Alpes M. Anton GRUSS 8 Rue du Progrès

38170 SEYSSINET 04 38 78 37 25 bureau, 04 76 53 04 30 maison

04 38 78 55 77 bureau E-mail :

[email protected]

Mme Marie MARTIN 13, Chemin du Buisset

Résidence les Pins 69350 LA MULATIERE

04 78 50 77 54


Les ados de Kourir et « Star Wars »

C’était le 11 et 12 mars dernier.

Les ados se sont retrouvés à Paris pour un Week-end « découverte et ren-

contres ».

♦ Découverte de la cité des sciences, de la Géode, du théâtre parisien (une comédie musicale, plus précisément)

♦ Rencontres fantastiques avec : - Jean Jacques Orgeval, (géologue, chef d’expédition au pôle nord pour calculer le pôle ma-gnétique). Il est lui-même atteint d’arthrite et venait témoigner de son courage et de son dynamisme malgré

la maladie. - Claudie Haigneré, (astronaute et ex-ministre de la recherche) nous a fait la surprise de nous rendre visite et de nous apporter les Tee-shirts Kourir qui

l’ont accompagnée lors de son voyage dans l’espace. Ce fut un moment privilégié et exceptionnel pour nos ados de rencontrer deux personnages aussi prestigieux. Certainement, impressionnés par Claudie Haigneré, ils ont dit en partant: « avec Jean-jacques, c’était plus cool et il est génial.. »

Si le but était de mettre nos ados en contact pour leur permettre l’échange, le partage des dires et des rires, nous pouvons penser que l’objectif a été atteint. Comme nous écrivons ces lignes après le Week-end des fa-milles à Erdeven.. Nous pouvons le confirmer.

Repos et restauration bien mérités dans un cadre des plus agréable et confortable


Les prémices d’un groupe hors normes Ce fameux week-end proposé par l’association était sur le thème des ren-

contres extraordinaires. En effet, après la découverte du pôle nord par le capitaine Hatteras dans le

roman de Jules Verne les Aventures du capitaine Hatteras, Mr Orgeval, lui-même atteint d’une maladie que nous connaissons tous, nous a présenté sa vie sur la banquise entouré de loups, de Russes en T-shirt et de sa femme, pour trouver le nord magnétique de notre planète. Ponctuée de missions très spéciales et de pro-blèmes dus à la maladie, la vie de cet homme très passionnant est une mission à part entière. Il a su nous inculquer sa passion pour ce froid qui nous a fait chaud au coeur.

De plus, après le premier pas de Neil Armstrong sur notre fabuleuse lune, Mme Haigneré est passée nous rendre une visite pour nous raconter, comme Mr Orgeval, ses missions et ses passions. Mme Haigneré est une des femmes à avoir participé à des analyses scientifiques du côté de la station MIR dans l’espace intergalactique. Venue avec sa char-mante petite fille, cette personnalité hors du commun a partagé des « bonbons » en notre compagnie tout en nous expo-sant ses récits. Elle est revenue avec nos T-shirts Kourir estampillés des sceaux de l’espace.

Enfin, la magie de ce week-end ne pouvait pas se terminer sans la rencontre de C3PO, de Choubaka et de nom-breux autres personnages à l’expo de la saga la plus populaire du monde : j’ai nommé, STAR WARS bien sûr ! Tinn tin tintintin tinnnn tin tintintin tinnnnn tin tintintintinnnn.

Notre petit groupe d’ados était assez réduit, ce qui est dommage, mais, en conclusion, je dirais que ce voyage au pays des monstres gentils (je ne parle pas de Casimir, vous l’aurez compris) nous a permis de nous connaître et de nous apprécier dans un cadre de joie, de dynamisme et de découverte plus que passionnant.

@plus tard je l’espère pour de nouvelles aventures

Quentin

• Je voudrais tout d’abord vous remercier pour ce week-end riche en émotions. J’ai beaucoup aimé l’exposition « Star Wars » qui fut très enrichissante, ainsi que la comédie musicale. La rencontre avec les scientifiques était passion-nante, et encourageante. Nous ne pourrons pas vous envoyer les photos argentiques que nous avons prises, car elles ne sont pas de très bonne qualité. Je serais heureux de vous retrouver lors du week-end en Bretagne. (Pierre GRILLON) • J’ai beaucoup aimé ce week-end à Paris et j’ai beaucoup aimé l’exposition « Star Wars «. Le film à la géode

était très bien fait et m’a beaucoup plu. La comédie musicale était super et m’a beaucoup fait rire. Le lendemain, la rencontre avec Claudie Haigneré qui n’é-tait pas prévue, m’a surprise et m’a fait plaisir ! Et enfin le fait de rencontrer le professeur Orgeval m’a plu et m’a appris des choses. (Louise GRILLON) • Un week-end riche en émotions pour le petit groupe que nous étions. Samedi, l’exposition de « Star Wars » avec les dessous de la réalisation (le pu-blic des tribunes, en cotons-tiges, les chutes d’eau, en sable,….) et cette très sympathique comédie musicale « chance ». Dimanche, les rencontres extraor-dinaires avec Jean-Jacques ORGEVAL et Claudie HAIGNERE. Après « Star Wars », la veille, nous sommes passés du fantastique à la réalité. Il fallait quand même se pincer pour y croire. Quels grands moments ! Et quelles leçons

de vie et de volonté, pour nos jeunes, et pour nous-mêmes ! Le groupe des ados en a sans doute été renforcé, ayant vécu ensemble cette expérience unique. Nos enfants en particulier ont noué de bons contacts avec leurs camarades du même âge.Et tout cela sous la baguette des organisateurs de kourir, accompagnés de leurs fidèles téléphones portables très utiles tout au long du week-end. Merci à eux ! Patrick GRILLON (le papa)

Claudie Haigneré explique comment les Tee-shirts de Kourir ont séjournés dans l’espace. Ils sont maintenant

imprimés du tampon des astronautes russes et américains


La balnéo.

Les conférences. La piscine

Le restaurant

La MER

Les familles de Kourir à Erdeven en Bretagne

Les G.O. gentils organisateurs:

Sophie Lagrève, G.O-animatrice des enfants

Tatie Stéphanie Archimbaud La nounou des grands n’Ados

Le GO trésorier Henri Fridoski et le GO secrétaire général Xavier de Thoré

Le G.O. breton Jacques Le Béchec

La G.O. animatrice des petits Laurence Archimbaud


Pour commencer, je voudrais remercier toutes les personnes de l’association Kourir qui ont organisé ce week-end inoubliable en Bretagne. Nous avions tous rendez-vous à Keravel, un village situé à Erdeven. Après avoir posé nos valises, 2 groupes ont été consti-tués, celui des enfants et celui des ados dont je fais partie. Avec le groupe ados je suis partie faire le tour de Car-nac en petit train. J’ai pu voir de vrais menhirs car les seuls que je connaisse, sont ceux d’Astérix. Ainsi qu’un dolmen. La visite était commentée et très inté-ressante. Pour faire connaissance, nous nous sommes arrêtés autour d’une glace aux parfums insolites (goût pomme de terre, carotte etc.….) j’avoue que je n’ai pas osé l’originalité et j’ai pris le goût chewing-gum et mandarine. Cette 1ère rencontre fut très sympathique et j’ai lié amitié avec des jeunes du groupe. Je pense notamment à Léa, Ludovic, Quentin,

Jonas …… et bien d’autres. De retour au centre Kéravel, ensemble nous avons profité d’un moment de détente avant le repas pour aller à la piscine (chauffée) c’était gé-nial….. Dimanche, courageusement je me suis levée très tôt pour profiter d’une journée en pleine mer. Nous avons formé 2 groupes, l’un devait partir sur Vannes et l’autre à La Trinité. Pour embarquer à bord de 2 voiliers très différents. Pendant cette aventure, j’ai eu la chance de pouvoir naviguer dans un premier-temps (le matin) sur le « Paladin », un grand voilier moderne et ensuite sur un vieux Sinagot « les trois frères ». C’était une journée étonnante et merveilleuse. Pendant

midi, les 2 voiliers se sont rejoints au port de l’Ile-aux- moines pour pique niquer. Avec le sinagot, nous avons fait une petite escale sur un îlot ou, le temps d’un instant, nous avons joué à cache-cache …… Lors de cette journée j’ai pu découvrir le maniement d’un voilier (monter la voile, faire des noeuds marins…) nous avons pu applaudir Quentin et Maxime qui se sont essayés et éclatés à l’aviron, par manque de vent, mais surtout parce qu’ils voulaient essayer. La tête pleine de souvenirs, nous avons regagné nos appartements afin de nous préparer pour assister à une soirée cabaret organisée après le repas. J’avoue ne pas avoir bien regardé ce spectacle car nous étions trop occupés à vision-ner, dans un coin de la salle, les photos du week-end, avec Stéphanie A (surnommée tatie notre nounou du week-end). En ce qui me concerne, c’était un week-end vrai-ment super. Nous nous sommes quittés avec beaucoup de regrets et j’espère que les

liens d’amitiés avec certains du groupe ados continueront malgré la distance et j’attends avec impatience une nouvelle rencontre. Annabelle

Les sorties des N’Ados avec Tatie

A Carnac: visite des menhirs

Sur le Sinagot, vieux bateau de pêche

Sur le Paladin


Week-end à Erdeven Je m’appelle Johnny, et moi aussi j’ai participé au génial week-end en Bretagne organisé par kourir. Je n’y ai pas rencontré la cigogne, mais j’ai pu profiter d’une croisière en vedette pour faire le tour du golfe du Morbihan accompagné de mes amis (Héloïse, Thibaut, Nathanaëlle, Jeremy, Floriane etc.….).Il faisait beau et en rentrant nous sommes allés jouer dans le centre de vacances. Après le repas, nous sommes allés voir le film Nemo sur grand écran. Très fatigué, je suis allé me coucher, mais j’ai eu un peu d’énergie pour écrire des cartes postales de Bretagne à ceux qui n’ont pas pu venir. Le lendemain, le réveil fut un peu dur car le rythme était soutenu. Mais comme je ne voulais rien manquer !.... Je suis parti en bus avec tout le groupe des enfants visiter la ferme du monde située à plus d’une heure du cen-tre Kéravel. J’ai pu voir des biquettes de tous les pays (que Sophie imite très bien), des moutons, un lama, un chameau et des dromadaires (que nous avons pu approcher pour leur donner du pop corn nature), et bien d’autres ani-

maux … La plus grande partie de la visite s’est faite en petit train touristique. Nous avons repris le bus, et pendant le voyage, aucun enfant n’a été malade, mais seul un accompagnateur s’est senti mal et ça lui a valu le surnom de « Vomito »… Après la descente du bus, nous sommes allés goûter et j’ai rejoint mes amis à la piscine. C’était super génial…. Après le repas, je suis allé au spectacle où j’ai pu écouter et danser sur des rythmes celtiques. Trop cool…. Le lendemain, nous nous sommes tous dit au revoir avec regret. J’espère pouvoir participer à une autre rencontre car ça m’a fait beaucoup de bien de rencontrer des enfants comme moi.

Johnny

Un dimanche à la ferme du monde pour les plus jeunes

Les G.A. : gentils accompagnateurs

Un montage sonorisé de toutes les photos prises pendant le Week-end à Erdeven a été réalisé par Stéphanie, la Tatie des N’Ados et Laurence Archimbaud. Vous y retrouverez les excursions des enfants, les moments forts comme les repas et la soirée cabaret et un bêtisier à voir en famille, c’est plus drôle.


La vie au village

C'est Kévin, le frère de Alexis qui a la maladie de Still, Vous voulez que je fasse un résumé sur le séjour? J'ai trouvé qu'il y avait une bonne ambiance et les activités étaient super bien. Les animateurs et les accompagnateurs étaient sympa. J'ai ressenti que c'était bien car les enfants qui étaient malades pouvaient voir qu'ils étaient pas seuls dans la France. Le cabaret c'était super mais sauf que ça cassait les oreilles mais bon, c'était bien. Le bateau c'était bien mais un peu trop long mais bon. La ferme c'était bien aussi mais un peu lent. Je ne regrette pas d'y avoir été. Bon vous avez un grand merci de Alexis et de moi. À bientôt!! Kévin et Alexis

Bonjour, Le week-end en Bretagne était trop super. Comme les autres d’ailleurs !. Sérieusement, c’était trop trop trop bien. On rencontre plein de personnes sympa qui me manquent mainte-nant. Je n’avais pas envie de rentrer. Il faudrait organiser des week-ends plus souvent ! Gros bisous Elsa

Les groupes: Pen perdu et Pataques

La piscine très appréciée par les enfants

Bar et salles de jeux

Détente et convivialité

Faut-il se tenir par la main ou se serrer les coudes? L’essentiel sera d’aller dans le même sens

Proverbe de la cigogne


Un groupe hors norme : le retour

Suite aux aventures du captain Hatteras et de C3PO (voir la page sur les ados à Paris, NDLR), la fine équipe de KOURIR part pour de nouvelles aventures du côté de la Bretagne. Le week-end s’est passé en plusieurs étapes… Les moments de sorties, de repas et les moments où l’on pouvait faire ce que l’on voulait.

L’arrivée étant un peu mouvementée, nous avons rapatrié le plus de jeunes possible pour inaugurer la piscine de ce petit village de vacances fort agréable. Des activités étaient préparées pour ne pas que l’ennui vienne frapper à notre porte : Après "pirates des Caraïbes"…… "Pirates du Golf". En effet, pendant que les petits faisaient du bateau et visitaient la fabuleuse ferme des animaux, les ados prirent des sacs à dos remplis de pâtés, de jambons et de baguettes de pains, pour partir, comme un seul homme, faire une croisière toute la journée en bateau autour du Golfe du Morbihan. Divisés en deux groupes, un pour monter sur le bateau du frère de "tonton Xavier", et l’autre pour monter à bord d’un vieux gréement (le Sinagot) de Msieur Pierre et de ses acolytes marins. De mon côté, j’étais avec un groupe et Msieur pierre sur "les trois frè-res", sans moteur, en ramant comme des esclaves pour essayer de re-monter le Golfe sans dériver sur une île habitée d’oiseaux protégés. Faire des nœuds, ranger le dessous de plats avec les cordes (seulement les ados présents pourront comprendre), barrer, ramer (pour les plus motivés), etc. … Arrivés au port de l’Ile-aux-moines, nous nous som-mes retrouvés pour cas-ser la croûte sur notre raffiot (ho lala voilà que je parle comme les pira-tes maintenant.) Le re-tour n’était pas de tout repos car une "tempête" a fait rage sur le Golfe (pour ceux qui ne connaissaient pas les dures lois de la navigation bien sûr : comme moi, je le précise). Je pense que cette croisière était le moment préféré des ados et que nous garderons en souvenir ces trois merveilleux "pirates du Golfe".

Nous avons visité Carnac et ses alentours (les menhirs) par le biais du petit train qui traverse ce coin très agréable. Le soir n’était pas de tout repos car un groupe de musique folklorique était de la soirée pour inviter à la danse au rythme de cette musique tradition-nelle bretonne. Toutes ces activités absolument fabuleuses nous ont permis, je l’espère, de monter un groupe plus soudé de week-end en week-end.

Et bien voilà qui est réussi, dans un dynamisme ambiant ; la détente et le rêve mêlés de souvenirs inoubliables étaient au rendez-vous pendant trois jours plus que mémorables. Je vous donne donc rendez-vous pour un prochain week-end avec en-core plus de rebondissements et du bonheur à la clé. @ bientôt Quentin

mail: [email protected]

Un week-end en Bretagne

Après plusieurs discutions en famille sur l’association KOURIR, le premier week-end du mois de mai, j’ai pu

enfin la rencontrer….. Je ne pensais pas rencontrer autant de jeunes de mon âge

avec la même maladie. C’était assez impressionnant !!

J’ai énormément apprécié les sorties organisées : la visite de Carnac et surtout la sortie en mer à bord d’un voilier.

Malgré le temps c’était vraiment génial car je n’aurai peut-être jamais une autre occasion de « diriger » un

voilier…..les chambres, l’accueil, les accompagnateurs, les repas,...bref tout était sympa !!

Les rassemblements entre ADOS étaient enrichissants. Encore MERCI beaucoup à toute l’équipe de KOURIR

et à bientôt pour une nouvelle rencontre. Chiara


Les photos prises pendant le séjour, sont à votre disposition sur un magnifique CD sonorisé « Kourir chez les bretons » pour la modique somme de 15.00€, frais de port inclus. Vous pouvez le commander auprès de Corinne au secrétariat de l’asso-ciation: par Email, téléphone, courrier. Paiement par chèque à l’ordre de l’association.

Le week-end en Bretagne était très sympathique. Les premières minutes ont été très difficiles du fait de ne pas connaître tout le monde. Mais ça été très facile de se mettre dans le bain. Déjà la sortie avec le petit train a permis de mieux se connaître. Ce train nous a montré, les différents menhirs, dolmens de cette ville. A la descente du petit train, on est allé tous ensemble manger une glace. Ça s’appelle « l’igloo » je crois, il y avait vachement de choix. Pour ma part, je suis resté simple, j’ai pris caramel vanille. Et là je crois que l’on était tous d’accord sur un point, c’est que c’était délicieux. Le lendemain, on a passé la journée en mer. C’était un vieux bateau à voile en bois. Tellement vieux que sur le moment ça surprend. On se demande si ça va nous trans-porter. C’est vrai quoi!! Il avait plus sa place dans un mu-sée, il était beau… mais en fait c’était une superbe jour-née. L’équipage était vachement sympa. Le vent a man-qué un petit peu c’est embêtant puisque c’était un bateau à voile, et bien sûr sans moteur. A un moment il a même fallu ramer pour avancer…. On se faisait doubler par des petits bateaux alors on voulait s’accrocher à eux, mais « mon capitaine » n’était pas d’accord. On a même pu s’arrêter sur une petite île, c’était très joli. Et un des plus grands moment de cette journée, c’était quand on nous a permis de barrer le bateau. Ça c’était vraiment chouette… la fin de la journée fut un peu gâchée par la pluie, on était trempés, mais là au moins il y avait du vent. Le lundi matin, ce fut assez difficile de quitter tout ce monde avec qui on avait passé un bon week-end Ensemble. Ludovic


Nous tenons vivement à remercier les organisateurs pour ce week-end en Bretagne, riche en émotions : plaisir im-mense de voir nos enfants rire, partager, nager… Pour eux, c’était vraiment trois jours de vacances : une coupure totale avec le quotidien pas toujours évident. Nos deux enfants ont fait de leur côté la connaissance de deux autres enfants le premier jour sur le bateau pendant que, de mon côté je parlais avec leurs parents sans le savoir ! Bilan : deux ados de 13 ans (un mois d’écart !) qui s’enten-dent à merveille ! Deux enfants de 7 ans (un mois d’é-cart !) qui partagent leurs goûts, leurs bêtises, mais aussi leurs douleurs, leurs médecins et même leurs médicaments et pour finir deux couples qui se comprennent! Ça fait tellement de bien ! Nous remercions également les médecins pour leurs inter-ventions et leurs disponibilités. Nous sommes rentrés plus forts : plus forts en amitié, plus forts en confiance envers la médecine et surtout plus forts en courage !!

Merci Virginie et Vincent

Merci à vous tous pour ces témoignages qui nous confirment que le week-end à Erdeven a répondu à vos attentes. Nous sommes très contents que les enfants, les adolescents et vous, les parents ayez pu trouver un réconfort, des in-fos, une amitié, un sourire. Il nous reste encore des témoignages à faire paraître. Nous nous en excusons auprès de Daphnée, Krystell et Marie, Léa, Héloïse, Edith et Pauline, car ils ne pourront être publiés cette fois, mais dans le prochain numéro, avec d’autres photos, et quelques comptes rendus des conférences. Si vous avez une adresse E Mail, n’hésitez pas à la faire paraître si vous souhaitez prolonger le contact avec des amis rencontrés.

Merci à tous


Cahier des jeunes

Aide la Cigogne à retrouver sa piscine !


Au centre d'une longueur de fil de 1 m : Rang 1 : enfile une perle dorée, une perle tube, une perle dorée. Rang 2 : enfile 3 perles de rocaille, repasse dans ces 3 perles avec l'autre fil. Rang 3 : 1 perle dorée, 1 perle de rocaille, 1 grosse perle verte, 1 perle de rocaille et 1 perle dorée, croise l'autre fil dans ce dernier assemblage sans prendre les perles dorées. Répète ces opérations en t’aidant du schéma ci-dessus. Rang 4 : 1 perle dorée, 1 perle de rocaille, 2 grosses perles vertes, 1 perle de rocaille et 1 perle dorée. Rang 5 : 1 perle dorée, 1 perle de rocaille, 1 grosse perle verte, 1 grosse perle blanche, 1 grosse perle verte, 1 perle de rocaille et 1 perle dorée Rang 6 : 1 perle dorée, 6 perles de rocaille, 1 perle dorée. Rang 7 (centre) : 1 perle dorée, 1 perle de rocaille, 1 perle blanche, la perle centrale, 1 perle blanche, 1 perle de rocaille, 1 perle dorée. Rang 8 : identique au rang 6. Rang 9 : identique au rang 5. Rang 10 : identique au rang 4. Rang 11 : identique au rang 3. Rang 12 : identique au rang 2. Rang 13 : identique au rang 1 et recommence ce même rang jusqu'au diamètre de bague souhaité. Pour arrêter ta bague, repasse les fils dans les 2 premiers rangs et l'un des fils dans le 3ème rang. Fais un nœud double puis repasse les fils sur deux rangs et coupe à ras.

Cahier des jeunes Sais—tu bricoler ?


FAR BRETON

Préparation : 15 mn cuisson : 60 mn Pour 4 personnes :

250g de farine 200g de sucre 5 gros œufs ¾ l de lait 12 pruneaux Un peu de rhum ambré

Tu enlèves les noyaux des pruneaux (dénoyauter). A moins que tu n’aies acheté

des pruneaux sans noyaux. Dans un saladier mélange la farine, le sucre et les œufs. Comme pour la pâte à crêpes, il faut touiller (délayer) le tout avec du lait.

Tu peux rajouter à ton mélange une cuillère à soupe de rhum ambré, cela donnera un bon goût. Mets ton mélange dans un plat au four que tu auras beurré

avant. Pour finir, tu ajoutes les pruneaux et tu fais cuire au four pendant 1heure à 180°c (thermostat 6 ou 7).

Recette proposée par Johnny.

La cigogne est aux fourneaux


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le tien, il te suffit d’envoyer un courrier poste ou un Email à Kourir@ wanadoo.fr

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♦ Tee-shirts……..adultes……. 10 € Les commandes sont à adresser au secrétariat,

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Chronique Bulletin - keo-ftp.comkeo-ftp.com/kourir.org/bulletin/bulletin.38.pdf · Association Pour les Enfants et Les adolescents Atteints D’arthrite Chronique B u l l e t i n