BOULAY Élise Promotion 2010-2013

MEMOIRE PROFESSIONNEL

Coma La Dérive

Quel intérêt à maintenir la barre vers le cap de la communication ?

Semestre 6

UE 3.4 & UE 5.6

IFSI de l’Aigle (ORNE)

Travail écrit de fin d’études pour l’obtention du diplôme d’Etat d’infirmier Session de Juillet 2013

Image : Araki, Voyage sentimental, Museo Pecci Prato / Centre national de la Photographie, 2000.

BOULAY Élise Promotion 2010-2013

MEMOIRE PROFESSIONNEL

Coma La Dérive

Quel intérêt à maintenir la barre vers le cap de la communication ?

Semestre 6

UE 3.4 & UE 5.6

Institut de formation en Soins Infirmier de l’AIGLE

(Orne)

REMERCIEMENTS

« Soyons reconnaissants aux personnes qui nous donnent du bonheur; elles sont les

charmants jardiniers par qui nos âmes sont fleuries. »

Marcel Proust

Je voudrais tout d'abord adresser toute ma gratitude à la directrice de ce mémoire, Madame

Claire Hélie-Tessier, pour sa patience, sa disponibilité et surtout ses précieux conseils, qui ont

contribué à alimenter ma réflexion.

Je tiens à remercier tout les professionnels de santé qui m’ont donné de leur temps pour la

réalisation de mes entretiens ainsi que de précieux conseils.

J’aimerais adresser un remerciement particulier à Clément Cabaret sans qui la réalisation de

ce travail n’aurait pu avoir un tel intérêt.

Merci à ma famille, plus particulièrement à mes parents, sans qui je n’en serais pas là

aujourd’hui ainsi qu’à ma sœur Anne- Charlotte qui m’a donné cet amour pour ce métier et

qui a toujours cru en moi, qu’ils trouvent en ce mémoire l’aboutissement de leurs années

d’encouragements.

Merci à mes amis pour m’avoir fait garder le sourire durant ces trois années de formation,

mais aussi pour leur soutien incommensurable et leur éternelle présence à mes côtés.

Merci à toutes ces belles rencontres que la vie m’a apportées

Ces remerciements ne seraient pas complets sans une pensée à toi Thibaud, merci pour tout l’amour que tu m’apportes.

SOMMAIRE

I) Introduction / Motivation

II) Situation d’appel 2.1) Situation d’appel…………………………………………………………………….. 2.2) Constat……………………………………………………………………………….. 2.3) Question de départ…………………………………………………………………… 2.4) Notions clés…………………………………………………………………………...

III) Cadre conceptuel 1) Le coma 1.1) Définition et généralités....................................................................................... 1.2) Les étiologies....................................................................................................... 1.3) Les différents stades et l’évaluation du coma ....................................................... 1.4) Le service de réanimation..................................................................................... 1.5) Le traitement, vers quelle évolution…................................................................. 1.6) La qualité de vie répercussions physique et psychique……………………………… 2) La communication avec un patient dans le coma 2.1) Les outils et moyens de communication................................................................ 2.2) La communication non verbale.............................................................................. 2.3) La relation soignant / soigné.................................................................................. a) Le prendre soin....................................................................................................... 2.4) L’infirmière en réanimation…………………………………………………….......... 2.5) La place de la famille dans la prise en charge du comateux…………………........... 2.6) Les moyens de défense des soignants..................................................................... 3) Les représentations du coma 3.1) L’image du coma dans la société à travers les médias………………………………. 3.2) Le cinéma et le coma……………………………………………………………........

IV) Méthodologie de l’enquête

4.1) Choix de l’outil ………………………………………………………………………. 4.2) Choix de la population ciblée ………………………………………………………… 4.3) Choix du guide d’entretien…………………………………………………………… 4.4) Synthèse des entretiens ……………………………………………………………….

4.4.1) Analyse entretien avec la psychologue 4.4.2) Analyse entretien avec Franck

4.5) Analyse des entretiens ……………………………………………………………….. 4.6) Synthèse et préconisation…. …………………………………………………………

VII) Conclusion VIII) Bibliographie

Ouvrage ………………………………………………………………………………… Revues ………………………………………………………………………………….. Site Internet ……………………………………………………………………………. Filmographie…………………………………………………………………………….

VIII) Annexes

IX) Quatrième de couverture / Traduction en anglais

I) INTRODUCTION

Mes motivations personnelles et professionnelles à la réalisation de ce mémoire sont ici

explicitées.

Tout au long de notre formation nous construisons notre image, notre statut de futur(e)

infirmier, infirmière sur les fondements d’humanité que sont le respect, la dignité de l’être

humain, le prendre soin de l’autre.

J’ai pu durant mes trois années de formation me rendre compte que toutes ces dimensions du

soin se rassemblent bien souvent autour du soin relationnel, qui me parait être essentiel dans

toutes les formes de soins.

Ainsi, j’ai donc choisi cette question de départ pour me permettre de comprendre l’intérêt du

soin relationnel avec le patient dans le coma mais aussi pour perfectionner ma pratique

infirmière et mes connaissances autour du coma et des différentes prises en charge concernant

cette pathologie.

Au cours de ma formation j’ai pu recevoir des apprentissages concernant la réanimation, ce

service étant à mes yeux impressionnant et faisant preuve d’une spécialité à part entière. En

effet le terme « réanimation » est porteur d’une signification surprenante, puisque

littéralement contaminé par la métaphore et le mythe réanimer signifie « faire revenir à la

vie ». N’ayant jamais pu réaliser de stage dans ce service si spécifique mais étant curieuse et

manœuvrée par cette spécialité j’avais à cœur de traiter ce sujet.

De plus nous pouvons remarquer, à travers les médias de plus en plus de témoignages de

patients ayants traversé une période de coma et en ressortant avec des souvenirs marquants.

En tant que future soignante il me parait essentiel d’être capable de mettre à profit mes

recherches pour me permettre de pouvoir utiliser des techniques de communication avec les

patients. C’est pour cela que j’ai souhaité orienter ma réflexion de manière à améliorer ma

pratique soignante et ainsi pouvoir je l’espère ne pas passer à coté d’une tentative inespérée de

communication.

Mon travail est articulé en deux parties.

J’ai réalisé une première partie, l’approche conceptuelle constituée de recherches

documentaires visant à éclairer ma question de départ, afin de définir et d’expliquer ce qu’est

le coma, ses patients et leur nouvel environnement : la réanimation et l’infirmier. Ainsi que les

différentes communications et leurs utilisations.

La seconde partie sera basée sur une analyse d’entretiens afin de confronter la théorie à la

pratique.

II) SITUATION D’APPEL

2.1) Ma situation d’appel :

Lors de ma deuxième année d’étude en institut de formation en soins infirmiers, durant le

semestre quatre nous avons suivi un cours intitulé « Intubation, ventilation ». A l’occasion de

ce cours notre formatrice nous a fait part d’une expérience qu’elle avait vécue lors d’une

visite d’un service de réanimation.

En effet elle a effectué une visite de ce service dans le cadre du module optionnel en troisième

année qui portait sur les soins apportés aux patients dans le coma.

Lors de la visite, une infirmière du service de réanimation pris la main d’un patient dans le

coma, intubé, ventilé et poly médicalisé, coma de stade 2. Ce patient ne parlait plus, il ne

semblait plus être conscient, il apparaissait comme quelqu’un qui « dormait ».

Lorsque l’infirmière lui pris la main, elle lui demanda : « Bonjour Monsieur X, comment allez

vous aujourd’hui ? ». A cet instant, le patient a bougé, des expressions sont apparues sur son

visage, sa main s’est serrée, comme pour dire « bonjour ». Elle a ensuite expliqué que tous les

jours l’ensemble de l’équipe soignante parlait aux patients normalement et que des journaux

de bord pour chaque patient étaient tenus. En effet chaque journal de bord relate l’ensemble

des expressions du patient, si il bouge, porte des expressions sur son visage ou s’il réagit à

divers stimuli comme de la musique.

A la suite de l’énoncé de cette situation j’ai été stupéfaite, par le fait que l’infirmière du

service entretienne une telle communication, autant sur le plan physique que verbal, avec un

patient dans le coma, lui-même ne pouvant pas s’exprimer et pourtant entendant et réagissant

aux actions de la soignante. Je me suis interrogée sur l’importance de la conservation de ce

lien relationnel.

Il est vrai que je ne m’attendais pas à cette approche concernant les soins en réanimation. J’ai

toujours été attirée par les soins techniques et je n’avais pas encore pu entrevoir l’approche

des soins relationnels en service de réanimation. J’étais sans m’en rendre compte dans le soin

du corps sans penser à celui de l’esprit, je voyais le patient comme un être dissocié, un corps à

traiter sous prétexte qu’il ne puisse parler.

J’étais comme la plupart des gens, j’avais cette image mystique du coma, cette zone grise,

indéfinie, mal connue, cet état où le patient est plongé dans un inconscient ou une sorte de

rêve peut-être. Autant le coma fait peur, autant il intrigue, il renvoie au mystère de la vie et de

la mort. Souvent emprunté dans l’univers des films, de la poésie, le coma est un sujet inconnu,

intriguant souvent extrapolé et ramené à l’univers du rêve, de l’imaginaire extraordinaire.

2.2) Formulation des constats :

Suite à l’élaboration de ma situation d’appel plusieurs constats en ressortent

Ø Il est possible de communiquer avec un patient dans le coma.

Ø Le soignant peut basculer dans le soin unique du corps, en occultant le soin

relationnel, les ressentis du patient dans le coma.

Ø Face au silence il est parfois difficile pour le soignant d’entretenir une relation avec le

patient.

Le constat que j’ai choisi de traiter est le suivant :

Le soignant peut prioriser le soin du corps, sans prendre en charge la dimension

relationnelle, les ressentis du patient dans le coma

J’ai fait le choix de ce constat car en tant que soignant je pense avoir bien souvent tendance à

vouloir « guérir » les symptômes, les maux physiques des patients. Nous sommes bien

souvent dans la recherche de solutions directes. Or le coma est une dynamique qui ne facilite

pas notre tâche et notre remise en question autour de cette recherche active de solutions, en

effet le patient ne pouvant s’exprimer oralement il est possible de basculer dans la priorisation

du soin au corps et ainsi dans l’oublie du soin relationnel.

2.3) Mon questionnement :

Suite à la formulation de mes constats et au choix d’un constat, j’ai formulé un

questionnement, afin de pouvoir approfondir mes connaissances autour du sujet qu’est le

coma. Ce questionnaire reposera sur des bases théoriques, il s’articulera en quatre parties

que sont les différentes dynamiques autour du coma que j’ai choisi de traiter.

I Le Coma :

- Qu’est-ce-que le coma ?

- Quels sont les différents comas ?

- Quelles sont les principales causes du coma ?

- En quoi consistent les différentes phases du coma ?

- Existe-t-il des échelles permettant de suivre l’évolution du coma ?

- Quels sont les traitements du coma ?

II Le Patient dans le coma :

- Qu’entend-on par soins relationnels en service de réanimation ?

- Quelles répercussions physiques et psychiques les patients peuvent ils être amenés à

rencontrer après une phase de coma ?

- Comment le patient vit il après cet épisode ?

- Que retiennent les patients une fois sortis du coma ?

- Selon des patients ayant été dans le coma, en quoi les soins relationnels les ont-ils

aidés ?

III Le soignant face à un patient dans le coma :

- Quelles difficultés rencontrent les soignants dans leur pratique professionnelle face au

soin des patients dans le coma ?

- Comment les soignants perçoivent-ils le coma ?

- Y a-t-il une nécessité de communiquer avec un patient comateux ?

- Existe-t-il des outils de communications spécifiques face à un patient dans le coma ?

- Il y a-t-il des soins du corps spécifiques aux patients dans le coma ?

IV Le regard de la population et de la famille sur le coma :

- Pourquoi la population a-t-elle ces représentations ?

- Quelles sont les représentations actuelles du coma selon la population ?

- Que peut ressentir une famille dont un proche est dans le coma ?

- Quelles peuvent être les répercussions de cet état pathologique au sein de la famille ?

- Comment la famille d’un patient comateux peut-elle être mise à profit pour optimiser

la prise en charge de ce dernier ?

Suite à ce constat mon questionnement de départ est le suivant :

En quoi le soin relationnel auprès d’un patient dans le coma, est-il nécessaire, bénéfique, au

regard de l’ensemble de sa prise en charge ?

2.4) Notions clefs :

Suite à cette question de départ, j'ai retenu trois notions clés:

Coma et communication soignante

Le Comateux et sa famille

Coma et média

III) CADRE CONCEPTUEL

Mon cadre conceptuel est une recherche théorique de données nécessaires à la compréhension

et à l’approfondissement de mon sujet de mémoire. Il se constitue de trois parties développant

mes notions clefs citées précédemment.

1) LE COMA

1.1) Définitions généralités

Le coma a été le sujet de nombreuses recherches, de multiples définitions subsistent pour

exposer cet état de conscience particulier. Si chaque auteur a rassemblé des éléments

communs, cette multiplicité témoigne d’un manque d’informations et de précisions sur cet

état. Il n’existe pas de véritable consensus sur sa définition.

Etymologiquement, le mot coma vient du grec κώμα (koma), qui signifie « sommeil profond

». On peut le définir comme «1 un état physiologique élémentaire de « sommeil » apparent

mais impossible à interrompre volontairement par le « dormeur », ni par un tiers ou par une

stimulation : le coma n’est pas le sommeil. Maintenant les fonctions végétatives et excluant la

vie de relation, le coma n’est pas « grave » en soi mais potentiellement par sa durée ou son

évolution vers la chronicisation ou la mort cérébrale ».. On parle « 2d’un état intermédiaire

entre la vie et la mort. ». Le coma n’est pas la mort, il n’est pas non plus le rêve. Les

définitions médicales, s’accordent sur l’absence d’éveil volontaire (ce qui le distingue du

sommeil), la fermeture permanente des yeux, l’absence d’émission verbale, et la suppression

de la vigilance et de la vie de relation.

1 GROSCLAUDE Michèle, Réanimation et coma, Soin psychique et vécu du patient, Edition

Masson, 2002, 219p

2 FAYMONVILLE Marie-Elisabeth, LABORIT Geneviève et al, Encyclopædia Universalis V.14, Article « Coma », Edition numérique, 2009

1.2) Étiologie du Coma

Le coma est induit par un dysfonctionnement cérébral. Il témoigne d’une atteinte axiale de la

substance réticulée, et/ou souffrance de l’encéphale, où ces deux formations ayant pour rôle

l’échange d’informations entre les neurones concernant le stockage ou le contenu conscient3.

Les informations ne sont donc plus envoyées au cortex, le corps se retrouve donc dans un état

végétatif.

On distingue quatre grandes étiologies :

- Le traumatisme : (traumatisme crânien, accident de la voie publique, accident

domestique…)

- Toxique : (absorption de drogues ou de médicaments)

- Anoxique : (suppression de l’oxygène dans l’organisme, insuffisance respiratoire

évoluée)

- Métabolique : (décompensation diabétique ou une insuffisance hépatique)

La recherche de l’étiologie du coma est indispensable, elle permet de mettre en place des

soins adaptés au patient.

1.3) Les différents stades et l’évaluation du coma

Pour comprendre cette pathologie, j’ai approfondi mes recherches sur les différents stades du

coma, et sur les outils permettant son évolution. En effet cette pathologie possède différents

horizons selon le stade de profondeur du coma. Le Premier support utilisé en masse date de

1959 et fut développé par Goulon et Mollaret, deux professeurs de renommés internationale. 4

- Stade 1 : le patient est dit en coma vigile, il possède une réponse possible aux ordres

simples (phrases compréhensibles), aux stimulations répétées verbales et sensorielles,

mouvements de défense adaptés contre la douleur (pincement).

- Stade 2 : coma léger, le patient émet une réponse inadaptée aux stimulations

nociceptives, il ne possède pas de troubles neurovégétatifs 3 Michel Grosclaude Réanimation et coma soin psychique et vécu du patient Masson Paris

4 Neurologie, collection : Abrégés connaissances et pratique. Éditeur : Masson, 2005.

- Stade 3 (coma carus) : coma profond, le patient montre des mouvements de

décérébration (contractures musculaires permanentes) aux stimulations nociceptives

ou absence de réponse, troubles neurovégétatifs.

- Stade 4 : coma dépassé, pas de réponse aux stimulations, hypotonie, mydriase,

abolition des fonctions végétatives.

Cependant à présent, il existe des outils plus performants permettant d’évaluer le coma et

ainsi de prendre des décisions adéquates concernant la mise en place d’une prise en charge

adaptée autant sur le plan médical qu’infirmier. L’une des grilles les plus utilisée étant le

score de Glasgow (annexe 1), créée en 1974 par Teasdale et Jennett, elle repose sur le niveau

de profondeur et de réactivité du patient dans le coma. Elle est élaborée à partir de trois items:

- L’ouverture des yeux

- La réponse verbale

- La réponse motrice

Cette échelle a été construite de manière simple, permettant son utilisation autant par les

médecins que par le personnel paramédical. Elle nécessite cependant une formation pour

assurer une utilisation optimale. Basée sur un score allant de trois à quinze points on parle de

coma à partir d’un score inférieur ou égal à huit. 15 représente un état de conscience normal, à

partir de 5 on parle de coma profond.

Cette échelle comporte tout de même certains inconvénients, en effet elle ne peut être utilisée

sur un patient intubé ventilé (l’item réponse verbale n’est pas dans ce cas valable). De plus un

patient ayant certains troubles métaboliques ou étant perfusés par certains traitements ne peut

faire l’objet de cette évaluation, ces derniers faussant les résultats.

D’autres échelles ont fait leurs apparitions, comprenant plus d’items que le score de Glasgow

et permettant d’approfondir la dimension de l’état de conscience cérébrale. Il s’agit du score

de Glasgow Liège (annexes 2)

1.4) Le service de Réanimation

Le terme « réanimation » est porteur de signification, utilisé rationnellement pour exprimer

un ensemble de dispositifs médicaux, il signifie littéralement « faire revenir à la vie5 ». Le

terme réanimé exprime la persistance de quelque chose qui survit encore et qui a besoin

d’énergie.

Le service de réanimation est un lieu bien spécifique où s’exerce un ensemble de techniques

dont l’objectif est le maintien et la restauration des grandes fonctions vitales abolies ou

perturbées. Elle est souvent confondue par le grand public avec la clinique du coma. Il faut

savoir que beaucoup de patients en réanimation ne sont pas comateux mais plus ou moins

conscient/vigils voire lucides, la plupart sont cependant intubés et ventilés.

Ce lieu est souvent synonyme de stress, du fait de la présence d’une multitude de dispositifs

médicaux : ventilation artificielle, tubulures et sondes multiples reliées en permanence au

patient mais aussi par la symphonie d’alarme des scopes, les visiteurs associent souvent ce

service à celui de la dernière chance ou encore à la mort. De plus il brasse un nombre

important de pathologies diverses.

Ce service requiert donc de la part du personnel soignant des connaissances solides ainsi que

de nombreuses compétences.

1.5) Le traitement vers quelle évolution

Il faut savoir que le coma n’est pas un état irréversible, en effet le plus souvent l'examen

clinique et para-clinique d'un coma amène tout naturellement à proposer une attitude

thérapeutique spécifique. De plus les causes de ce dernier peuvent être traitées et donc palier à

cet état, restaurer la vigilance. Dans un second temps notamment lors des comas provoqués,

un traitement dit de fond visant à garder le patient dans un état d’endormissement lui est

administré. Par exemple lorsqu’il ne peut respirer seul mais qu’inconsciemment il « pousse »

sur le respirateur. 6Cependant, la persistance du coma voire son aggravation malgré les

thérapeutiques introduites peut amener à la discussion d'une limitation de l'investissement des

traitements. Cette situation bien sûr n'existe que lorsque la cause de ce coma (donc

5 Michèle Grosclaude Réanimation et coma soin psychique et vécu du patient Masson Paris 2009 page 11

6 Giacino JT, Zasler ND, Whyte J, Katz DI, Glen M, Andary M. Recommendations for use of uniform nomenclature pertinent to patients with severe alterations in consciousness. Arch Phys Med Rehabil 1995;76:205-9

déterminée) est irréversible. Il s'agit le plus souvent de coma post-anoxique ou post-

traumatique.

Il me parait donc nécessaire d’évoquer le diagnostic de mort cérébrale, en effet pour attester

du caractère irréversible de la destruction encéphalique il doit être recouru :

- Soit à deux électroencéphalogrammes nuls et aréactifs effectués à un intervalle

minimal de quatre heures, réalisés avec amplification maximale sur une durée

d'enregistrement de trente minutes et dont le résultat doit être immédiatement consigné

par le médecin qui en fait l'interprétation ;

- Soit à une angiographie objectivant l'arrêt de la circulation encéphalique et dont le

résultat doit être immédiatement consigné par le radiologue qui en fait l'interprétation.

En somme, le coma est décrit comme une altération de la conscience à un degré variable,

causé par de multiples étiologies. Dans la majorité des cas, un examen clinique ainsi que des

examens complémentaires simples permettront d’orienter les thérapeutiques à mettre en place.

1.6) La qualité de vie répercussions physique et psychique

Cette partie traite de l’après Coma, j’avais envie de montrer qu’on peut sortir du coma, qu’il

ne s’agit pas d’un état définitif et donc d’aborder la vie après le coma.

Tout d’abord rappelons que le coma se « termine » par la phase de réveil. L’éveil en marque

la fin par l’ouverture des yeux et le retour des fonctions abolies. Cependant ce que la clinique

montre ne correspond pas obligatoirement à ce qui est ressenti. En effet selon Freud (1971)

« l’éveil a toujours lieu dans une ambiance interne de perplexicité de confusion et de

souffrance, marqué par l’inquiétante étrangeté, où le familier se fait étrange et l’étranger

familier ».

On remarque que ce « réveil » se rapproche d’une renaissance, du statut du nouveau-né. En

effet on s’aperçoit que l’état de coma rejoint celui de la vie fœtale, le passage d’un monde à

un autre. Nous ne nous rappelons pas de notre naissance et pourtant nous pouvons tous

affirmer que notre premier acte fût le cri. Le cri s’associe souvent à un état de douleur, de

stupeur, de choc. Il y a donc cette rupture avec le monde du silence, clos, fœtal qu’est le coma

et on peut rapporter cette rupture, ce réveil à celui de la naissance et donc en imaginer le stress

du patient. En somme, l’éveil correspond à une période anxiogène, une expérience dissociée,

de confusion mais aussi de persécution et d’angoisse, dont attestent les témoignages et les

observations. Il en est donc essentiel de mettre en relation avec cet éveil une prise en charge

rigoureuse et adaptée.

Enfin, si l’on porte notre regard après cette phase de réveil, concernant les répercussions

physiques et psychiques, nous nous rendons compte que dans un premier temps, l’étiologie

influe sur le devenir physique et psychique. En effet un traumatisé d’un accident de la voie

publique par exemple, ne peut se retrouver égal au point de vue de son devenir face à un

patient ayant effectué une tentative de suicide médicamenteuse. Cependant tout au long de la

phase de coma, il est essentiel en tant que soignant de prendre en compte tous les risques du

patient notamment les risques cutanés mais aussi le risque de dépression, c’est ainsi que l’on

peut percevoir qu’une prise en charge individualisée et spécialisée est essentielle.

2) La communication avec un patient dans le coma

Par définition le fait de communiquer vient du latin « comunicare » qui signifie « être en

relation avec », ce processus correspond à « l’ensemble des moyens techniques mis en œuvre

pour transmettre un message en conservant au maximum son intégrité. C’est l’ensemble des

moyens adaptés pour établir une relation entre deux personnes ou avec un groupe de

personnes »7

Un patient dans le coma est en décubitus dorsal, relié le plus souvent à un respirateur, une

sonde naso-gastrique, une sonde urinaire, des tubulures de perfusions…. Il ne répond bien

souvent pas aux ordres simples et est en incapacité fonctionnelle de communiquer.

N’oublions pas que la communication ne se limite pas à l’échange de parole, qu’elle regroupe

plusieurs dimensions comme le toucher, le langage du corps ou encore la parole sans attente

de réponse.

Il s’agit «d’un échange avec les autres et avec l’environnement, sur un mode verbal ou non-

verbal au niveau sensori-moteur, intellectuel et affectifs »8.

7 GUEGAN O., La communication en soins intensifs, L’aide-soignante, n°28, Juin 2001, p.23 8 Typologie des actes de soins infirmiers relatifs au rôle propre de l’infirmière, page 47.

2.1) Les outils et moyens de communication

Je trouve nécessaire d’introduire la relation soignant-soigné de manière pratique en

développant les outils et moyens de communication existant mis à la disposition des soignants

et familles permettant et/ou facilitant la communication avec le patient.

Dans notre éducation, notre mode de fonctionnement notre vision de la communication rime

bien souvent avec «je te donne je reçois », le soin relationnel est donc d’une grande difficulté

face au silence d’un patient.

Aujourd’hui nous vivons dans un monde remplit de nouvelles technologies nous permettant

de communiquer, de plus en plus d’outils de communication au patient cérébraux-lésés font

leur apparition. Mais ne nous laissons pas aveugler et conforter par ces nouveaux modes,

aujourd’hui encore les machines ne peuvent égaler l’interlocuteur humain. Et en tant que

soignant il fait partie intégrante de nos rôles de communiquer avec les patients.

Différents outils simples d’utilisation et abordables sont à notre disposition :

- Si la personne ne peut écrire : lʼécriture sur une feuille, sur un tableau effaçable est à

encourager. Cette écriture peut se réaliser sans stylo et se résumer à former les lettres

sur son drap ou sur la main de lʼinterlocuteur

- Si la personne ne peut pas écrire : nous pouvons établir des codes avec le patient, lui

demander de nous serrer la main une fois pour signifier la réponse « oui » et deux fois

pour nous dire « non ». Des codes du même genre peuvent être établis sur un alphabet

entier, pour former des mots. Des tableaux de codes de lettres en relation avec des

chiffres existent. En effet : « En français, toutes les lettres nʼont pas la même

fréquence dʼapparition, et on peut donc songer à ordonner les lettres de lʼalphabet en

fonction de ces fréquences afin dʼaccélérer la communication. »9

Rappelons que dans ma situation de départ j’évoque le cas d’un patient intubé et ventilé a un

coma de stade 2. Il reste indispensable lors de tous soins de prévenir le patient de ce que nous

allons faire et de pourquoi nous le faisons. N’oublions pas notre rôle relationnel avec les

patients pourvus de la parole et comment ils nous questionnent sur le pourquoi de nos soins. Il

me parait donc juste de ne pas oublier de toujours informer le patient à haute voix de nos

9 http://www.coma.ulg.ac.be/images/communiquer_sans_la_parole

intentions et de son devenir. Car en effet, souvent plongé dans le noir n’ayant que l’ouïe pour

lui permettre un semblant de communication, il est intéressant d’imaginer le stress ressenti par

le patient pour mettre en place une communication adaptée.

2.2) La communication non verbale

La communication non verbale utilise les sens que sont l’ouïe, l’odorat, le toucher pouvant

être rattachés aux souvenirs du patient.

- La communication par l’écoute : il est indispensable de toujours expliquer le but de

nos soins au patient avant de venir lui prodiguer un soin et lorsque nous nous

apprêtons à le faire (ex : « je pique Monsieur X »). Il semble aussi intéressant de

donner des nouvelles du monde extérieur au patient, les actualités, la date du jour, la

météo… La communication auditive peut aussi s’effectuer à l’aide de la radio, la

télévision ou encore de musique que le patient aime.

- La communication olfactive : Le patient est pourvu de souvenirs, d’anciennes

habitudes de vie. Elle permet au patient de retrouver des marqueurs identitaires

odorants. Il ne faut pas négliger le fait que peut-être il aime porter du parfum et donc

nous pouvons lui proposer de lui en mettre lors de la toilette. Lui faire sentir des

parfums connus avec l’aide de sa famille pour connaitre ses habitudes, ses goûts. On

peut aussi utiliser les vêtements et linges personnels imprégnés de l’odeur d’une

lessive coutumière. De même que l’odeur personnelle du soignant peut être un repère

pour le patient.

- La communication par le toucher : Le toucher permet au patient de sortir de son

isolement, de prendre conscience du monde extérieur, d’avoir du réconfort. Le toucher

demeure au centre des soins quotidiens. Notamment pour la toilette, elle peut être

perçue par le patient comme agressive, un gant en nylon vient lui toucher la peau, on

le tourne dans tous les sens. Il faut voir ce soin pour le comateux comme un moment

privilégié

- , le patient est d’une sorte prisonnier de son corps. Immobile il peut être amené à avoir

des sueurs, ou des altérations de ses téguments. Il est de notre devoir en tant que

soignant de tout mettre en œuvre pour lui assurer un confort de vie optimal.

2.3) La relation soignant / soigné

Il s’agit du cœur de mon mémoire. Ayant lu sur ce sujet j’avais envie d’apporter dans mon

cadre conceptuel des données à propos de la relation soignant / soigné, notamment en

apportant des situations provenant d’un roman basé sur des faits réels écrit par une patiente

s’étant retrouvé dans le coma. Tout d’abord il me semble nécessaire de définir ce qu’est la

relation soignant soigné.

La relation soignant-soigné est la base du travail infirmier. Elle se traduit concrètement par

une relation d’aide, qui serait un accompagnement de la personne, visant « la compréhension

profonde (ou nouvelle) de ce qui se passe pour le demandeur, la découverte de la manière

dont il éprouve la situation qui lui fait problème, la clarification progressive de son vécu et la

recherche de moyens ou de ressources permettant un changement »10

Lors de mes lectures j’ai pu remarquer un témoignage de patient décrivant son passage dans le

coma, la relation qu’il eu avec les soignants.

Au cours du roman « Une larme m’a sauvée » de Angèle Lieby avec Hervé de Chalendar aux

éditions les arènes paru en 2012. J’ai pu apprécier le regard de la patiente sur le monde qui

l’entoure, celui des machines qui la relient à la vie avec leurs bruits incessant. A celui de la

vie soignante qui parfois délaisse le soin relationnel pour cause de diagnostic de mort

cérébrale et parfois la conforte inconsciemment par ses discours involontaires.

« J’ai de la chance : deux femmes choisissent de nouveau ma chambre comme lieu de

confidences […] Elles rigolent. Le meuble que je suis sourit. »11.

Au début de ce livre nous pouvons remarquer de la colère de la part de la patiente à l’égard

des soignants qui s’occupent essentiellement de son corps, de ses maux physiques sans lui

dire ce qu’elle, a ce qu’ils vont lui faire. On perçoit ses angoisses, son incompréhension vis-à-

vis de son état, elle ne voit pas, on la manipule, elle ne sait pourquoi, aucun geste familier à

son égard, aucune odeur, nous ressentons pleinement la peur de la patiente. Puis dans une

10

Jacques Salomé, « Relation d’aide et formation à l’entretien », p108

11 « Une larme m’a sauvée » de Angèle Lieby avec Hervé de Chalendar aux éditions les arènes 2012 page 79

seconde partie nous découvrons des soignants qui lui parle directement en lui demandant

pardon lorsqu’ils pensent lui faire mal ou encore des discussions délibérées entre soignants. Et

nous pouvons nous apercevoir de la joie que ces paroles volontaires ou non apportent à la

patiente. Comment ces mots la font revenir dans le monde des vivants, dans la vie. Cette

communication s’avère d’une grande importance au regard de ses effets et de l’hyper-

réceptivité dont elle peut faire l’objet.

C’est après la lecture de ce livre12 que j’ai pu saisir l’importance du soin relationnel au travers

du regard de la patiente.

a) Le prendre soin

Selon Walter Hesbeen « le concept de « prendre soin » désigne cette attention particulière

que l’on va porter à une personne vivant une situation particulière en vue de lui venir en aide,

de contribuer à son bien-être, de promouvoir sa santé »13.

On parle souvent de soigner, effectivement dans la langue française il n’y a pas de distinction

entre le prendre soin et prodiguer des soins. Nous pouvons cependant remarquer que les

anglophones distinguent deux verbes : cure, qui signifie soigner, dans le sens de guérir ; care,

qui signifie prendre soin. Nous pouvons rendre compte que la profession d’infirmière gravite

autour de ces deux concepts et ceux-ci la complète.

2.4) L’infirmière en réanimation

L’exercice de la profession infirmière est régi par l’article L4311 – 1 du Code de la

Santé Publique. Ce dernier impose donc un cadre réglementaire à ce corps de métier, en

imposant des règles professionnelles mais aussi une liste des actes praticables sur prescription

médicale ou dans le cadre du rôle propre. Les soins infirmiers ont pour objectif de « protéger,

maintenir, restaurer et promouvoir la santé physique et mentale des personnes ou

l’autonomie de leurs fonctions vitales physiques et psychiques en vue de favoriser leur

maintien, leur insertion ou leur réinsertion dans leur cadre de vie familiale ou sociale. »14

12

« Une larme m’a sauvée » de Angèle Lieby avec Hervé de Chalendar aux éditions les arènes 2012

13 HESBEEN W., Prendre soin à l’hôpital, inscrire le soin infirmier dans une perspective soignante, Paris, Masson, 1997, p.8.

14 Article R 4311 – 2 du Code de la Santé Publique

De plus l’infirmière en service de réanimation doit faire preuve de nombreuses compétences

concernant les dispositifs médicaux et appareillages du service, puisque ces dispositifs sont

essentiels à la prise en charge du patient et font partie intégrante de son traitement.

Elle doit être rigoureuse en ce qui concerne l’hygiène et l’aseptise lors des soins. Il s’agit

d’un service où une grande rigueur dans l’ensemble de la prise en charge du patient est

demandée.

Outre son rôle en lien avec les dispositifs médicaux ainsi que son rôle sur prescription et la

préparation importante des traitements sous forme de pousse seringue électrique ou de voies

multiples sur différents types de voies d’abords veineux. L’infirmière effectue aussi les actes

de son rôle propre et se doit d’effectuer « les soins liés aux fonctions d’entretien et de

continuité de la vie et visant à compenser partiellement ou totalement un manque ou une

diminution d’autonomie »15

Elle a aussi une fonction d’accueil des familles et de reformulation, d’explication des

situations de soins et de mise en place de tel ou tel dispositif ou traitement. Elle travaille en

collaboration avec les familles lorsque c’est possible et ainsi permet le maintien d’un

environnement social pour le patient.

2.5) La place de la famille dans la prise en charge du comateux

Selon M. Ségalen, la famille peut se définir comme « un groupe domestique, un ensemble de

personnes qui partagent le même espace de vie. » (SEGALEN M., 2004)

M. Lahey et L. Wright, elles, considèrent que la famille est constituée d'une ou plusieurs

personnes unies par des liens de partage et d'intimité. Une fois encore, devant de multiples

définitions de ce mot on peut faire ressortir les grandes fonctions de la famille :

-réponse aux besoins physiques et aux besoins de santé de ses membres

-lieu d'amour, d'intimité et de motivation

-fournisseur de racines psychologiques et sociologiques (LAHEY M., WRIGHT L. 1991)

C’est par ces fonctions que l’on peut percevoir toute l’importance de la présence de la famille

du patient dans le paysage de la réanimation. En effet la prise en charge du patient en

réanimation se fait de manière triangulaire. Car le soignant ne peut se substituer à la famille il

l’aide à cheminer et l’accompagne tout au long de la prise en charge.

15

Décret 2004-802 du 29 juillet 2004, article R. 4311-3

PATIENT

FAMILLE SOIGNANTS

Il s’agit donc d’un travail en collaboration, les soignants cherchent à connaitre les habitudes

du patient, son vécu pour adapter les soins à ces critères.

La famille trouve auprès de l’équipe soignante un soutien, des réponses aux questions

médicales. Elle travaille avec l’équipe soignante en collaboration pour apporter des éléments

familiers au patient comme du linge imprégné de l’odeur de la lessive quotidienne, ou des

musiques qu’il apprécie. La famille est une ressource pour l’équipe, elle peut mettre à notre

disposition un panel d’outils permettant au patient de se sentir dans un environnement

familier, dans une sécurité.

2.6) Les moyens de défense des soignants

Il réside dans les services de réanimation cette angoisse permanente, l’hyper-technicité due à

la pression de l’urgence et ses enjeux vitaux. En effet le soignant doit faire preuve d’une

hyper vigilance et d’une mobilisation permanente de son attention. Il jongle bien souvent

entre hyper-technicité et soin relationnel, deux soins semblant diamétralement opposés.

De plus le corps allongé, inanimé et relié au respirateur artificiel renvoit souvent le soignant à

sa propre angoisse de mort.

Ensuite rappelons que bien souvent le patient en service de réanimation est assisté par une

ventilation artificielle, il ne peut s’exprimer, conscient ou inconscient, la relation et la

discussion sont vaines. Le soignant peut donc se retrouver face à un sentiment d’éloignement,

d’indifférence ou de découragement.

Suite à mes lectures j’ai retenu plusieurs mécanismes de défenses dont les soignants peuvent

faire preuve lors de leur exercice. Effectivement en tant que soignant et qu’être humain nous

ne sommes pas tous égaux devant cet état qu’est le coma, et nous ne mettons pas en place tous

les mêmes mécanismes de défense. Cependant j’ai jugé intéressant de faire référence à ces

mécanismes car jugeant le travail dans ce service à part entière des autres services j’ai voulu

comprendre comment le soignant peut se mettre en sécurité psychiquement lors de son

activité. Selon Freud :

- L’évitement : est un comportement de fuite réel parfois ou déguisé, où le soignant peut

nier la présence du patient en le considérant uniquement comme un objet de soin et en

lui prodiguant essentiellement des soins physiques puisqu’il n’attend aucune réponse

verbale de ce dernier.

- L’esquive : Le soignant se sent démuni face à la souffrance psychique du patient. Il

n’arrive pas de ce fait à rentrer en contact avec lui : il reste en décalage, hors sujet

thématique ou affectif. Ce qui peut entrainer un sentiment de solitude pour le patient.

- L’identification projective : consiste en un mécanisme inconscient d’attribution à

l’autre de certains traits de sa personnalité, en lui prêtant ses sentiments ou émotions.

Ce mécanisme crée une véritable symbiose avec le patient ce qui permet au soignant

de croire qu’il sait ce qui est bon pour son patient.

Le coma impose aux soignants un état humain qui ne l’est pas, une forme de vie ou de

sommeil à laquelle aucune vie ni sommeil ne ressemble. C’est ainsi qu’il est nécessaire pour

le soignant d’avoir des connaissances théoriques et médicales rigoureuses afin de ne pas

dévier vers ses craintes et ses croyances personnelles et donc de ne pas optimiser la prise en

charge du patient. De plus les discussions d’équipe restent primordiales, exprimer ses peurs et

ses craintes ne veut pas dire que nous sommes de mauvais soignants. Elles permettent d’avoir

des avis extérieurs et un soutien, des expériences vécues par d’autres et donc un renfort

personnel.

3) Les représentations du coma

J’avais à cœur de réaliser cette partie car je trouve qu’il règne encore dans notre société une

image mystique du coma, une sensation de pensée magique autour de cet état. En effet autant

dans les films que dans les médias le coma est souvent rapporté au rêve ou à une situation de

passage à travers le miroir. Je voulais donc confronter la fiction à la réalité et mettre en

lumière ce qui pousse la population à avoir cette image.

3.1) L’image du coma dans la société à travers les médias

Aujourd’hui nous sommes les acteurs d’une vie qui regorge d’outils de communication et de

médiatisation. En effet, nous évoluons dans une société capable de nous transmettre de

multiples informations. Autant lors du journal télévisé, dans les journaux magazines et sur

internet nous avons accès à toutes sortes d’informations, bien qu’elles ne soient pas toujours

sûres.

Nous pouvons aussi remarquer à travers le septième art, l’engouement qui se crée autour du

thème du coma dans les réalisations cinématographiques. En effet, cet état intriguant et mal

connu permet au réalisateur une liberté dans la réalisation de son film. Néanmoins, la plupart

des films qui paraissent concernant le coma entrainent bien souvent chez le public un

questionnement ou encore la peur de se retrouver dans cet état, dans cette prison qui n’est

nulle autre que son propre corps. Cette peur de ne plus pouvoir être maitre de soi avec pour

seul interlocuteur sa propre personne.

En outre de plus en plus de patients écrivent sur leur vécu, la traversée de leur coma. Par de

l’utilisation de la première personne du singulier, nous lecteurs, nous sentons tout de suite

plus imprégnés dans l’histoire, nous prenons aisément la place du narrateur et ressentons le

panel de sentiments qui émane de ce patient qui nous livre son histoire. Ainsi l’identification

projective du lecteur ne peut être que renforcée. On en vient à se demander comment ferions-

nous dans cet état, on se sent bien souvent oppressé lors de la lecture en imaginant cette

prison confinée qu’est son propre corps ne répondant à nul ordre.

En tant que future infirmière la lecture de témoignages de patients ainsi que le visionnage de

films sur le sujet me paraissent d’une aide précieuse pour mon futur exercice professionnel,

mettre en place une prise en charge, un accompagnement multidimensionnel adapté aux

patients dans le coma.

Mais concernant la population lambda on peut se questionner à propos de cette hyper

médiatisation autour de ce thème. Dans les journaux, au travers d’émissions ou encore

d’articles on peut voir de plus en plus de témoignages de patients ayant traversés une période

de coma. Cependant ces témoignages peuvent provoquer chez les lecteurs non avertis un

stress, une peur importante de se retrouver dans cet état ou que l’un de leur proche s’y

retrouve. Ainsi la confrontation d’une personne lambda face au coma ne peut-elle pas être

plus difficile, du fait de la médiatisation abusive qui tend à faire passer un fait rare pour un

fait récurrent ?

Nous pouvons aussi remarquer que la plupart des témoignages de patients ayant été dans le

coma a pour le plus grand nombre comme issue le réveil avec à la clef la reprise de

l’ensemble de leurs fonctions vitales. Le public retiendra le plus souvent cette fin heureuse

comme les « happy end » à la fin du film. On peut donc en venir à se demander si ces

témoignages et médiatisations peuvent provoquer un espoir trop grandissant de réveil avec la

reprise des fonctions vitales et des habitudes que leurs proches entretenaient avec le malade

avant son coma.

Ce qui nous amène donc nous soignant au premier plan pour faire face à la fiction et optimiser

nos prises en charge autant auprès des patients que de leur famille en leur apportant le

maximum de renseignements et en individualisant nos prises en charge.

3.2) Le cinéma et le coma

La mode est « une manière temporaire et collective de faire ou de penser »16. La société a

besoin de fait « mystique », « magique », de croyance pour avancer, pour ressentir des

sentiments qu’elle ne ressent pas dans la vie quotidienne. Il s’agit d’un phénomène cyclique,

éphémère sans raisons ou buts elle répond au besoin de changement.

Cette dernière décennie, nous avons été envahis par les films sur la fin du monde, construisant

une polémique dans nos sociétés, une peur de l’arrivée dans l’année 2012, un phénomène de

mode autour du survivalisme, une thématique pour les émissions télévisées, livres ; une

manière de vivre même pour certains. La décennie précédente le thème de l’invasion

extraterrestre faisait de même, aujourd’hui la population, les médias, les réalisateurs et

écrivains trouvent leur nouvel engouement dans le thème du coma.

16

Dictionnaire le robert 2012

En effet, le coma peu connu mais cependant réel et émanant d’une forme de science qui nous

est démontrée comme cartésienne il n’en est que plus aisé pour la population de se projeter

dans ce scénario.

Souvent ramené à un univers imaginaire mêlé à des croyances religieuses ces films font appel

à de nombreux « clichés » que sont « la vision de la lumière blanche au bout du couloir » « la

montée au paradis », tout est rapporté au spectacle, pour plonger le public dans un monde

intriguant.

Ou tout au contraire, nous pouvons voir des films basés sur des faits réels, tournés à la

manière de documentaire, renforçant ainsi l’implication du spectateur. En basant le film sur un

fait réel, en utilisant un univers mal connu qu’est le monde hospitalier, le spectateur peut de la

sorte « se mettre à la place de » « s’immerger mieux » dans le monde du coma.

Ainsi j’ai voulu mettre en lumière cette partie en vous faisant part de deux films se rapportant

à ce thème en vous exposant un résumé bref de ces derniers ainsi qu’une analyse concise.

Le premier film s’intitule :

« Vanilla sky » réalisé en 2002 par Cameron Crowe.

Résumé :

Il s’agit d’un Thriller fantastique, au début du film, on rencontre les personnages principaux,

on apprend sur leur vie, leur métier, leur amour, leur famille, leur passé, il s’agit au premier

regard, d’une banale histoire d’amour entre un riche héritier et une danseuse espagnole sans

rapport au coma. Tous deux filent alors un parfait amour suite à leur rencontre lors d’une

soirée organisée par l’ami du riche héritier. Jusqu’à ce jour où ce dernier est victime d’un

accident de voiture, à la suite duquel il est transporté d’urgence à l’hôpital. Malheureusement

les médecins ne peuvent réaliser de miracle. Sa vie va alors basculer, atrocement défiguré, la

femme qui l’aimait a dorénavant peur de lui, sa famille, ses amis également, tout le monde

l’évite. Mais un matin il se réveille, sa fiancée est à ses cotés lui déclarant son amour, les

médecins lui annoncent qu’il va pouvoir retrouver son ancien visage, le monde autour de lui

devient alors surréel, il commence à vivre dans un monde sans déception, le monde qu’il avait

toujours rêvé.

Est-il victime d’hallucinations ? Est-il en train de rêver ?

Ce n’est qu’à la fin du film que l’on constate que suite à son accident il a prit contact avec une

entreprise pour être plongé dans le coma. Trop triste d’avoir perdu tout ce qu’il aimait il a

préféré être plongé dans « une vie artificielle » comme il l’appelle. Durant ce coma il est

maitre de cette vie imaginaire qui perdure, maitre de la mener comme il le souhaite, sans

conséquences et toujours baigné dans le bonheur.

Pour sortir de cet état il lui faut affronter sa plus grande peur, le vertige, il lui faut donc sauter

du haut d’un immeuble, c’est alors qu’il reviendra dans le monde réel. A la fin du film on voit

le personnage principal sauter alors dans le vide, puis l’intrigue reste en suspens, le film se

termine.

Analyse :

Dans ce film le coma nous est rapporté comme un évènement surnaturel dont on peut être

maitre, comme un fait imaginaire où l’on décide de son devenir. Ou encore comme un état

que l’on peut décider, faire « pause » sur sa vie, un moyen de facilité, une issue de secours sur

les difficultés de la vie.

De plus la fin du film restant en suspens sur la situation du personnage après la révélation de

son état de coma, nous plonge dans une intrigue, « et si… ». Tout en restant quelque peu

frustré de n’avoir une fin concrète, on se laisse aimer à faire courir notre imagination sur cette

état.

Le second film s’intitule :

« Parle avec elle » réalisé en 2002 par Pedro Almodóvar

Résumé :

Dans ce film deux histoires nous sont présentées, deux situations qui s’opposent.

Celle de l’homme persuadé que la femme dans le coma dont-il prend soin tout les jours

l’entend et lui répond. Il s’agit de Bégnino infirmier dans l’hôpital, il a été engagé pour

s’occuper d’Alicia, une jeune danseuse qui est plongée dans le coma depuis plusieurs mois. Il

entretient avec elle un amour non partagé puisqu’il l’aime depuis le premier jour où il l’a vue

avant son coma. Il lui prodigue des soins avec toujours cette attention amoureuse si

particulière, cette relation utopique de l’amour partagé.

A cette situation s’oppose celle de l’homme dans l’incapacité de communiquer avec sa

femme, ne sachant quoi lui dire, ne pouvant même la toucher ou l’embrasser. Il s’agit de

Marco, il est marié à Lydia torerei professionnelle. Suite à un accident survenu lors d’une

corrida, Lydia se retrouve dans un coma profond. Marco reste jour et nuit près d’elle, il

n’arrive pas à lui parler, à la toucher, à lui prodiguer de soins. Tous les jours et toutes les nuits

il essaye de lui parler de la toucher, mais il a peur, peur de lui faire mal, de faire mal.

C’est alors que les deux hommes se rencontrent, que Bégnino apporte son aide à Marco sur

ses doutes et ses peurs. C’est alors que leur destins vont se séparer l’une des patientes

décèdera, l’autre se réveillera.

Analyse :

Il s’agit dans un premier temps d’une vision utopique du soin au comateux, Bégnino parle

tout les jours à Alicia il met en place un soin personnalisé à la disposition de cette dernière,

elle qui aimait la danse, sa chambre d’hôpital ne ressemble pas à une chambre d’hôpital mais

à son ancienne chambre avec ses photos de danse, il lui fait écouter de la musique, l’assoie au

fauteuil sur la terrasse, dans leur relation de soin, la barrière de coma ne nous apparait en

aucun moment.

Dans un second temps on peut se rendre compte de la peur que peut éprouver une personne

face à cet état peu connu.

C’est au fur et à mesure du film que l’on se rend compte de l’utilité de l’aide du soignant,

autant pour la famille que pour le patient.

En somme, ces deux films ont été réalisés la même année, et comme explicité précédemment

l’un se rapporte à un univers faisant appel à l’imaginaire, la pensé magique, l’autre est

construit de manière plus cartésienne poussant le public dans une situation se rapportant à la

réalité. Pourtant ces deux films autant puissent-ils être différents se rapportent tous deux au

coma et nous garde nous spectateur dans une intrigue nous amenant toujours à nous demander

« et si ? ».

IV) MÉTHODOLOGIE DE L’ENQUÊTE

4.1) Choix de l’outil

Dans le cadre de mon mémoire, un outil d’investigation m’est nécessaire afin de confronter la

théorie à la réalité, ce pourquoi j’ai choisi en tant qu’outil, l’entretien. En effet le choix de

l’outil d’entretien s’est vite imposé à moi, trouvant plus facilitant cet outil et souhaitant

rencontrer les professionnels pour pouvoir si le besoin s’en fait sentir, réajuster mon

questionnaire durant l’entretien.

De plus ce mémoire inscrit au cœur de la relation de soin l’entretien me paraissait plus

personnel que le questionnaire, il me permettra de pouvoir apprécier les expressions des

soignants face à mes questions, de par leurs expressions corporelles et/ou les signes

s’inscrivant sur leurs visages.

4.2) Choix de la population ciblée

Je réaliserai cinq entretiens.

A mon sens il me parait intéressant de diriger mon outil d’investigation vers trois infirmières

exerçant leurs fonctions en service de réanimation. En effet il me parait incontournable

d’avoir au moins trois avis d’infirmières ayant ou étant en contact avec des patients dans le

coma, afin d’avoir leur point de vue concernant la prise en charge relationnelle des patients

dans le coma de par leur vécu et leurs expériences.

Dans un second temps j’ai fait le choix d’interviewer un patient étant resté dans le coma

durant deux mois suite à un accident de la voie publique. Il s’agit d’un ami qui m’a sollicitée

pour cet entretien lorsque je lui ai explicité mon sujet. Je ne voyais pas de meilleur

interlocuteur que celui qui peut qualifier sa propre prise en charge avec dix ans de recul.

J’avais envie de faire partager ses ressentis bien que l’on rencontre à présents de nombreux

témoignages de personnes sorties du coma. Ayant l’opportunité de pouvoir diriger mes

propres interrogations vers une personne étant passée par cet état et ayant du recul sur cet

évènement de sa vie, je me vois dans l’incapacité de ne pas saisir cette opportunité.

Enfin je trouve intéressant d’orienter mes interrogations vers un psychologue, ayant travaillé

avec des patients dans le coma ainsi qu’avec leur famille. Effectivement cet entretien me

permettra de m’enrichir intellectuellement concernant la place du soin relationnel et son

intérêt auprès des patients comateux, mais aussi d’apprécier les expériences possibles dont-il

pourrait me faire part.

4.3) Choix du guide d’entretien

GUIDE D’ENTRETIEN AUPRÈS DES INFIRMIÈRES

Question 1 : Comment s’articule votre prise en charge globale autour d’un patient intubé

ventilé dans le coma?

Cette question permet d’introduire l’entretien. En l’utilisant j’attends des infirmières du

service qu’elles m’apportent une vue d’ensemble de la prise en charge d’un patient dans le

coma autant concernant les soins techniques que les soins relationnels.

Question 2 : Qu’utilisez-vous comme outils pour communiquer avec les patients dans le

coma ? Et quel intérêt percevez-vous à l’utilisation de ce ou ces outil(s) ?

En abordant cette question, j’attends des infirmières du service qu’elles me renseignent sur les

outils de communication qu’elles utilisent ou ont utilisés, sur l’intérêt qu’elles portent à ces

outils, sur la fréquence à laquelle elles les utilisent.

Question 3 : Quelles difficultés rencontrez-vous dans la prise en charge des patients dans

le coma, notamment la prise en charge relationnelle ?

Par cette interrogation j’ai dans l’attente que les infirmières expriment les limites de leurs

prises en charge, mais aussi les limites du soin relationnel qu’elles sont amenées à rencontrer

dans leurs vies de soignantes. J’aimerais aussi qu’elles me confient où elles rencontrent des

difficultés et pourquoi se sentent-elles en difficulté.

Question 4 : En tant que soignant, comment percevez-vous l’état de coma, quelles en sont

vos représentations ?

J’aimerais voir comment les soignants perçoivent le coma, étant des professionnels de santé et

ayant reçu des apprentissages concernant cet état, j’aimerais savoir si ils gardent cependant

une image controversée du coma.

Question 5 : Quelle attitude soignante adoptez-vous face à la famille des patients ? Et en

quoi peuvent-ils vous aider dans la prise en charge de leur proche ?

L’abord de cette question me permettra je l’espère d’obtenir l’avis des soignants sur la place

de la famille du patient dans sa prise en charge et comment équipe médicale et famille

peuvent travailler ensemble.

Question 6 : Pouvez-vous me faire part d’une expérience significative positive que vous

avez vécue avec un patient dans le coma ?

Cette question me permettra d’imager le travail du soignant, ce qui est gratifiant, positif dans

sa prise en charge avec un patient dans le coma, de cibler un aboutissement pour le soignant.

GUIDE D’ENTRETIEN AVEC UN PATIENT ÉTANT SORTI DU COMA APRÈS DIX

ANNÉES

Question 1 : Quel souvenir gardez vous de votre hospitalisation en service de

réanimation ?

En posant cette question, j’introduis mon entretien avec une question ouverte, large, afin de

faire verbaliser le patient sur ses souvenirs.

Question2 : Vous souvenez-vous de la relation que les soignants entretenaient avec vous,

comment cette relation s’inscrit-elle dans votre vécu ?

Je cherche ce que le lien relationnel a permit au patient, comment a-t-il vécu ses soins au

corps, quelles étaient ses appréhensions.

Question 3 : Qu’auriez vous aimé trouver de plus dans votre prise en charge, notamment

dans le lien avec l’équipe soignante ?

J’espère pouvoir recueillir l’avis du patient concernant sa prise en charge, ce qu’il aurait aimé

et a contrario ce qui lui a été facilitant et plaisant.

Question 4 : Auriez-vous des conseils à délivrer au personnel désirant travailler en

service de réanimation ?

Par cette réponse, je souhaite obtenir de précieux conseils pour mieux appréhender mon

exercice professionnel, qui s’il n’est pas en réanimation, pourront je pense s’adapter à d’autres

situations de soins.

Question 5 : Comment avez-vous vécu votre retour à domicile, les suites de ce coma ?

En effet, la question de l’après coma est abordée dans mon cadre conceptuel et les réponses

aux questions que je me posais concernant ce sujet se sont trouvées être très vastes. J’avais

donc envie d’avoir un autre avis, celui de quelqu’un ayant vécu cette situation à distance.

GUIDE D’ENTRETIEN AVEC UN PSYCHOLOGUE AYANT TRAVAILLÉ OU

TRAVAILLANT EN SERVICE DE RÉANIMATION

Question 1 : Est-il utile de communiquer avec un patient intubé ventilé dans le coma ?

En posant cette question, je fais appel à l’avis d’un professionnel concernant le cœur de mon

mémoire. Je n’attends pas qu’il m’apporte une réponse unique, mais qu’il m’expose ce qu’il

sait autour de ce sujet et en tant que professionnel de la santé comment il perçoit ce soin dans

cette situation.

Question 2 : Pensez-vous qu’il est utile de communiquer avec un patient intubé ventilé

dans le coma ? Et pourquoi ?

J’introduis l’entretien par cette question qui est le centre de mon mémoire, en effet l’avis d’un

psychologue travaillant en service de réanimation me semble incontournable. De plus je

complète ma question pour qu’il ne s’agisse pas d’une question fermée et ainsi j’en attends de

nombreuses précisions.

Question 3 : Est-il important, voire utile que les proches du patient participent à sa prise

en charge relationnelle ?

J’aimerais que le psychologue m’informe sur l’utilité ou non du soutien des proches du

patient d’un point de vue relationnel.

Question 4 : Quelle sont les aides qui peuvent être apportées aux familles des patients et

à l’équipe soignante ?

Le but de cette question étant de me permettre de comprendre ce qui est mis en place pour

permettre à la famille de ne pas appréhender la prise en charge de son proche mais aussi de

voir ce qui est mis en place pour aider les soignants dans leur prise en charge ou dans leur

vision du coma, leurs peurs, leurs limites à leur exercice.

Question 5 : Pensez-vous que le patient dans le coma doit bénéficier d’une prise en

charge psychologique à part entière ? Et pourquoi ?

Je cherche à savoir si le patient dans le coma doit bénéficier d’une prise en charge

psychologique particulière concernant son état, j’attends du psychologue qu’il m’expose sa

réponse de manière à me développer essentiellement le pourquoi de sa réponse et si le patient

est suivi à son retour à domicile.

4.4) Synthèses des entretiens

4.4.1) Synthèse de l’entretien avec la Psychologue

J’ai pu réaliser un entretien auprès d’une psychologue d’un centre hospitalier, intervenant

dans le service de réanimation dix heures par semaine.

Madame C Intervient depuis 9 ans au sein du service de réanimation autant auprès des

patients que de leurs familles. Elle n’intervient pas à horaires réguliers mais à la demande de

la famille ou en accord avec l’équipe soignante du service. Madame C a tout d’abord pour

rôle un accompagnement des familles des patients. Elle les écoute prend connaissances de

leur appréhensions de leur ressentis concernant l’état dans lequel se trouve leur proche. Elle

participe aussi à la phase post-coma, lorsque le patient se réveille, elle peut lorsqu’il le

souhaite s’entretenir avec lui, l’écouter sur cette période qu’il a traversée, car comme elle le

signifie il est souvent remarqué que la période de réveil est difficile, des images restent

présentes dans les souvenirs des patients comme la sensation d’intubation. De plus la sortie de

réanimation est souvent vécue de façon anxiogène avec l’idée qu’à la sortie du service de

réanimation ils ne seront plus en sécurité.

Durant l’entretien lorsque j’aborde la question de la communication avec un patient dans le

coma, qui oriente ma question de départ, Madame C déclare instantanément : « Je pars

toujours du principe que le patient comprend et entend ». Il lui parait important et primordial

tant pour le patient que pour le soignant lui-même d’entretenir une communication. Pour

donner du sens au soin mais aussi pour signifier à l’entourage du patient qu’il peut nous

apporter une aide, et qui est profitable à la prise en charge du patient. Il est vrai, comme

l’affirme Madame C que le coma est un état mal connu mais il lui semble intéressant de

communiquer avec les patients dans le coma car « On ne sait jamais il peut entendre, on ne

sait pas, dans le doute autant faire pencher la balance du bon côté ». Madame C aborde les

différentes techniques de communication qu’elle met en œuvre, conseille à l’équipe soignante

ainsi qu’à l’entourage du patient. Elle a pu m’apporter certaines limites en ce qui concerne

mon cadre conceptuel notamment pour les outils de communication. Il est vrai qu’il faut

prendre en compte la communication antérieure que le patient entretenait dans sa vie

courante. Tout comme pour l’utilisation de la musique ou du toucher, si ces modes de

communication n’étaient pas d’ordinaire habituels au sein du mode de vie du patient et de

son entourage, il ne faut pas selon Madame C forcer ou indiquer à l’entourage du patient qu’il

est nécessaire de l’utiliser.

Suite à cet entretien j’ai pu remarquer en lien avec mon cadre conceptuel, l’importance du

maintient de la communication avec le patient dans le coma. Cependant j’ai pu me rendre

compte des limites que l’on peut rencontrer en terme de communication et aussi l’intérêt de la

triade : « Patient – Entourage patient – Soignant » qui est nécessaire à l’ensemble de la

prise en charge pour mieux connaitre le patient, mettre en œuvre des soins adaptés et

construire ainsi un projet de soin optimum.

4.4.2) Synthèse de l’entretien avec Franck

Suite à un accident de voiture lors de ses dix- huit ans, Franck est resté dans le coma durant

deux mois. Ce coma était jugé au stade quatre ce qui équivaut à un Glasgow égal ou environ

égal à 3 (coma grave). La première phrase du médecin qui le prenait en charge à sa famille fut

« Les chances qu’il s’en sorte sont infimes ». Aujourd’hui douze ans après cet accident Franck

est dans l’incapacité de travailler il garde certaines séquelles pour mobiliser sa jambe droite et

est dans l’incapacité de se concentrer durant plusieurs heures sur une même tâche. Cependant

il a mis à profit son temps pour créer une association de traumatisés crâniens avec lesquels ils

se réunissent une fois par semaine pour que chacun exprime ses craintes ses appréhensions sur

la vie après la réanimation, la vie future mais aussi pour effectuer des travaux manuels, des

activités de la vie quotidienne. Il vit à ce jour avec sa future femme dans sa maison, effectue

seul tout les gestes de la vie quotidienne.

Au début de l’entretien Franck évoque ses souvenirs de cet état qu’il a traversé, il ne se

souvient pas de la musique que son frère lui faisait écouter, ni des paroles de sa mère tous les

jours à son chevet mais il se souvient de la visite de son oncle lors de son coma « Tu m’avais

dit ca tonton jm’e rappel ». Il se souvient d’une voix d’une infirmière qui lui disait « Aller il

ne faut pas laisser tomber maintenant, il ne faut pas lâcher ». Mais comme il l’exprime ce

n’était que des faits ponctuels, il n’a aucun souvenirs de soins en particulier, de toucher ni de

sons tels que les scopes. Juste ponctuellement quand une infirmière lui parlait durant les soins,

il ne sentait rien mais il l’entendait. Il se rappelle lors de son réveil lorsqu’il a entendu pour la

première fois cette infirmière et qu’il l’a vue il a alors pris conscience de l’état dans lequel il

se trouvait. Le seul regret que Franck garde de son réveil c’est qu’il ne savait pas pourquoi il

était là, il ne pouvait pas parler car il était encore sous assistance respiratoire et personne ne

lui expliquait pourquoi il était là « Je devais tout subir mais je ne savais pas pourquoi ». Ce

n’est que lorsque que toute sa famille fut rassemblée dans sa chambre qu’il apprit pourquoi il

était là, ce que cet accident de la voie publique avait provoquée. Il garde cependant un

excellent souvenir de son hospitalisation, de la prévenance, la bienveillance du personnel

hospitalier, « ils ont toujours été gais mais tout en restant franc sur ce qu’ils savaient de mon

futur ». A la fin de cet entretien Franck exprime à quel point le travail des soignants, leur

humanisme lui a permis de surmonter toutes ses épreuves « on doit tout réapprendre comme

un enfant qui vient de naitre et notre mère c’est les infirmières les médecins ».

Pour répondre à ma question de départ, Franck explique l’importance de la communication, il

n’entendait pas tout mais ce qu’il a pu entendre l’a stimulé : « quand l’infirmière m’a dit de

me battre je ne savais pas qui me disait ca, mais je me suis dit que je devais le faire, pour

qu’on me le dise ca devait être important ». J’ai pu remarquer au cours de cet entretien qu’il y

avait une utilité à communiquer avec le patient dans le coma. Comme j’ai pu l’évoquer dans

mon cadre conceptuel il existe de nombreuses manières de communiquer cependant elles

peuvent êtres vaines car comme Franck le dit ce ne sont que des faits ponctuels. En outre ces

faits, cette communication que le personnel soignant a mis en place avec lui a été bénéfique

pour lui, elle lui a permis de se surpasser, de supporter cet état.

J’ai effectué cet entretien en dernier, il m’est apparu comme le plus significatif ou plutôt

comme l’aboutissement de ce travail. En effet j’ai trouvé intéressant d’avoir un point de vue

extérieur sur le travail des soignants et de plus le point de vue de quelqu’un qui a été patient

avec du recul. L’histoire de Franck autant peut-elle être touchante, elle est surtout d’un grand

conseil pour qui souhaite faire de la réanimation, elle est preuve que l’on peut entendre durant

le coma et ressentir les soins. Lors de cet entretien on peut apercevoir le questionnement, les

besoins du patient dans le coma. Nous apprenons au cours de notre formation un panel de

soins, d’attitudes à adopter, mais nous ne pourrons jamais ressentir ce que le patient ressent.

J’ai perçu cet entretien comme une finalité à ce travail, il m’a apporté la matière, de précieux

conseils que notre formation ne peut nous apporter tous les jours. C’est ainsi que j’ai jugé

pertinent de retranscrire cet entretien en annexe.

Nota bene : Tous les noms des personnes ayant participé à ces entretiens sont fictifs.

4.5) Analyse des entretiens

Pour réaliser l’analyse des entretiens, j’ai effectué un tableau que l’ont peut retrouver en

annexe, il regroupe les trois grands thèmes qui m’ont posé question lors de la réalisation de ce

mémoire : la communication avec le patient dans le coma (Utilité, communication verbale,

non verbale, les limites), la famille du patient dans le coma (les difficultés rencontrés face aux

familles, la famille une ressource pour les soins) et enfin, les représentations du coma (pour

les soignants et pour la famille).

Suite à la création de ce tableau, j’ai pu confronter la théorie à la pratique en comparant mes

entretiens à mon cadre théorique et ainsi apercevoir les similitudes et contradictions.

Au cours de mes entretiens j’ai pu rencontrer deux infirmiers Monsieur A infirmier depuis

cinq ans dans le service de réanimation et Monsieur B infirmier lui dans ce même service

depuis dix ans de même que Madame C travaillant en tant qu’infirmière depuis sept ans dans

l’unité.

Durant ces trois entretiens j’ai pu découvrir l’avis de ces trois infirmiers concernant le soin

relationnel aux personnes dans le coma. Dans un premier temps j’ai pu remarquer un

consensus concernant l’intérêt à communiquer avec le patient dans le coma intubé ventilé, il

est vrai que chacun d’entre eux m’a exposé l’intérêt de considérer le patient dans le coma

comme n’importe quel patient, « Moi je pars toujours du principe que le patient qui est dans

le coma est susceptible de nous entendre ».Cependant j’ai pu remarquer une réserve

concernant Monsieur A expliquant que selon le stade du coma il ne lui parait pas nécessaire

d’entretenir un contact verbal avec le patient « Si il est vraiment dans un coma profond il est

inutile de lui d’essayer de lui parler, il n’entend pas ». Ce premier thème qu’est l’intérêt de

communiquer ou non avec le patient dans le coma intubé et ventilé n’a été qu’approuvé par

les infirmiers. J’ai pu lors de mes recherches décrire dans mon approche théorique les

conduites intéressantes à tenir en termes de communication face au patient dans le coma, ces

écrits n’on été que renforcé par les dires des infirmiers lors des entretiens, Madame C : « Je

pense que si ont est conscient de ce qui se passe un minimum dans la chambre, qu’on est

endormi qu’on ne peut pas bouger et que des personnes tournent autour de nous, fin je

m’imagine ca doit être terrifiant je pense ». Chaque infirmier et infirmière m’a ensuite exposé

sa conception du soin relationnel et ce pourquoi ils entretiennent cette communication « Plus

on informe le patient mieux c’est, il peut se sentir agressé pour certains soins …» « Il ne faut

pas oublier qu’on a des patients dans les lits …». J’ai donc pu remarquer comme dans mon

cadre conceptuel toujours cette forme d’incertitude donc de priorisation pour le maintien du

soin relationnel envers et contre tout. En ce qui concerne la communication non verbale, j’ai

pu voir certaines divergences avec mon cadre conceptuel. Il est vrai que j’ai pu découvrir

durant mes recherches différents modes de communication non verbale comme la musique, le

massage, les odeurs etc…visant à stimuler les sens du patient. Or lors de mes entretiens les

soignants n’ont évoqué que l’utilisation du toucher massage, favorisant à une bonne

installation du patient mais aussi sa mobilisation qu’il ne peut effectuer seul. L’utilisation des

autres modes de communication non verbale sont occultés pour des raisons sanitaires ou

morales « On n’utilise pas le linge du patient ni ses odeurs, on garde le linge de

l’établissement pour des questions d’hygiène » ; « on n’utilise pas la musique de notre propre

chef ». Il est vrai que ces entretiens dévoilent une réalité de terrain se confrontant à une

recherche théorique idyllique. Cette communication en théorie semble parfaite mais ne prête

pas attention à l’ensemble de l’environnement auprès du patient. Cependant comme

l’explique Monsieur A chaque infirmier et infirmière travaille douze heures par jour dans

l’unité et consacre ce temps à la prise en charge de trois patients uniquement, il m’explique

donc la facilité qu’il a à prendre plus de temps pour effectuer des massages à ses patients ainsi

que des techniques de sophrologie visant à détendre le patient. Selon Madame C le massage a

un champ d’action multiple outre celui de la communication, il peut permettre au patient de

reprendre possession de son corps « Le massage ça lui permet de se rendre compte des limites

de son corps mais aussi et surtout qu’il soit confortable puisqu’il ne peut pas bouger ». Enfin

j’ai pu discuter des limites de la communication, il est vrai que mes interrogations

s’orientaient notamment vers cette limite que le soignant peut éprouver face au non retour, à

l’absence de feed-back dans le soin relationnel. Tous furent unanimes à me dire que pour eux

aujourd’hui le fait de parler au patient dans le coma était naturel qu’ils n’attendaient pas de

réponse de la part du patient. Or j’ai pu m’apercevoir que chacun éprouve une limite, des

besoins non satisfaits restant en suspens dus à cette absence de réponse. Monsieur A lui

exprime cette difficulté à ne pas savoir si le patient est douloureux, il y a bien sur la présence

des constantes du patient, mais sa souffrance ne peut s’exprimer oralement, elle ne peut être

mesurée autrement : « Et le seul souci c’est qu’on ne sait pas si ils ressentent quelque chose

psychologiquement ou si ils ressentent quoi que se soit, si ils sont douloureux ». Monsieur B

m’explique sa difficulté à ne pas avoir de retour sur ses soins : « On est comme tout le monde

on aime bien avoir un retour de nos soins, bon bah là on sait bien que le retour on ne peut pas

l’avoir mais on l’aura quand les gens se réveilleront. ». De plus il me fait part de la facilité à

dévier vers une conversation avec ses collègues dans la chambre du patient puisqu’il ne peut

répondre : « Des fois on est plus tenté de parler avec nos collègues que dans d’autres

services vu que le patient ne parle pas ». Madame C quant à elle se rappelle ses difficultés au

début de sa prise de fonction en réanimation : « Au début on est un peu déstabilisé de parler

tout seul entre guillemets ». Puis elle exprime aussi les limites qu’elle rencontre dans le soin

relationnel : « Après on a nos limites, une fois qu’on a dit voilà il fait beau dehors, on est tel

jour patati patata euh c’est difficile de trouver d’autres sujets de conversation… d’autres

sujets de monologue on va dire ». En somme chacun exprime une difficulté différente, au fait

que le patient ne puisse parler. Ce n’est je pense un axe de mon travail que je n’aurais pu

percevoir sans ces entretiens bien que dans mon cadre théorique j’ai pu faire un

rapprochement avec les moyens de défense des soignant face au non feed-back. Les limites de

la communication de la part des soignants exprimées ci-dessus illustrent parfaitement cette

difficulté.

Dans un second temps j’ai abordé avec Monsieur A, B et Madame C le thème de la famille du

patient, je voulais comprendre les difficultés qu’ils pouvaient rencontrer auprès de cette

dernière mais aussi comment ils pouvaient la mettre à contribution dans le plan de soin.

Chaque soignant m’a expliqué les difficultés qu’il rencontrait auprès de la famille du patient

notamment le fait qu’il s’agisse d’un évènement soudain non programmé mais surtout

l’impatience des familles sur le devenir de leur proche, or les soignants tour à tour ont pu

m’exposer cet incapacité de leur part et de la part du corps médical à envisager un avenir

lointain en terme de plan de soin en réanimation. « On est très limité dans ce que l’on peut

dire dont les informations qu’on peut leur donner, souvent ça peut créer des tensions » ;

« Toute les questions viennent sur nous, Pourquoi c’est si grave ? Pourquoi ca ne s’améliore

pas ? On ne sait pas du tout comment le coma peut évoluer d’une personne à une autre ».

Bien que cet état de coma se vive au jour le jour autant par le patient, sa famille ainsi que le

corps médical, l’équipe soignante met en place face à la famille une conduite visant à mettre

en confiance la famille, à lui expliquer comment l’hospitalisation de leur proche peut se

dérouler et à expliquer cet état.

Monsieur A : « Donc on explique bien aux familles aujourd’hui c’est comme ça mais demain

ça peut être aggravé ou amélioré mais personne ne sait » ;

Monsieur B : « Donc c’est leur expliquer ce que c’est le coma, qu’on a mis des médicaments

pour le faire dormir et moi je leur dis toujours : Mais on ne sait pas si il ou elle peut vous

entendre donc n’hésitez pas à lui dire que vous êtes là » ;

Madame C « Quand on explique aux familles ils comprennent, il faut prendre ce temps avec

eux c’est important »

La famille peut être une difficulté dans le soin, or face à un patient ne pouvant s’exprimer il

est essentiel de la mettre à contribution, de la faire participer aux soins autant pour le patient

mais aussi pour elle. Lors de mes entretiens les soignants m’ont exposé pourquoi il était

essentiel de faire participer la famille des patients. « La famille c’est des voix familières que le

patient connait. » ; « La famille c’est un toucher qui ne fait pas mal comme nos soins

invasifs. » Monsieur A dévoile le visage de la famille des patients en comparant leurs gestes et

ceux des soignants il montre par ses dires l’importance de cette participation. De plus la

famille du patient est un « outil » de soin important on remarque qu’il s’agit alors d’une prise

en charge en triade comme j’ai pu l’évoquer dans mon approche théorique mais cet évocation

n’est que renforcée par les interventions des soignants « On demande aux familles les

musiques que leurs proches aiment pour qu’ils ramènent un poste radio » ; « Les familles

nous apportent tout, ils connaissent la personne dans le lit, ils ont vécu avec lui ou elle et ils

connaissent ses goûts »

Enfin, j’avais à cœur de demander aux soignants quelles étaient leur représentation du coma et

quelles étaient les représentations de cet état perçu par les familles des patients. Car durant

mon cheminement je me suis intéressée à des histoires écrites par des personnes ayant

traversé une période de coma, je me suis rendu compte que certaines exprimaient qu’elles

ressentaient tout, étaient prisonnières de leur corps mais ne pouvait s’exprimer, d’autres

avaient vécu cet évènement différemment mais entendaient ce qu’il se disait dans leur

chambre. Enfin je me suis surtout rendu compte que le coma devenait de plus en plus le décor

de nombreuses histoires extraordinaires ainsi que celui de films de plus en plus envoutants

pour le public. J’avais donc envie de savoir quelle(s) perception(s) les soignants avaient et

comment cette poly-médiatisation du coma était vécue chez les familles des patients.

Dans un premier temps lorsque j’ai demandé aux infirmiers et infirmière comment ils

percevaient l’état de coma, chacun m’a donné une définition se rapprochant de celle des

dictionnaires médicaux : « Il y a toujours une explication une relation cause à effet, c’est une

anesthésie ou c’est provoqué ou entretenue ». Puis j’ai voulu savoir si pour eux la personne en

état de coma entendait, pouvait ressentir les soins sans pour autant le montrer. Le cerveau

étant un organe encore mal connu et très complexe beaucoup d’interrogations le concernant

reste en suspens. Pour Monsieur A le coma reste quelque chose de très cartésien avec une

relation de cause à effet et une mesure : « Après si il est déclaré en mort cérébrale ou dans un

coma trop profond pour moi la mort c’est la mort je ne vois pas pourquoi je lui parlerais » ;

« Je ne crois pas en la magie, en la fiction, pour moi parler à quelqu’un dans un coma

profond c’est comme parler à un mort, je ne vois pas l’intérêt ». Pour Monsieur B et Madame

C le coma étant mal connu et remarquant de plus en plus de patients témoignant qu’ils

entendaient et ressentaient tout durant cet état sans pouvoir l’exprimer, eux privilégient le fait

de en aucun cas occulter la communication lors des soins et au contraire de la privilégier :

« Je pense qu’on ne peut pas faire de généralité sur le coma, il y a toujours des histoires

extraordinaires, je pense qu’il faut les prendre en compte en parlant toujours au patient sans

pour autant croire, espérer à tout bout de champ qu’il nous entende » ; « Je ne sais pas si le

patient m’entend donc dans le bénéfice du doute je lui parlerais toujours, même en cas de

mort cérébrale après c’est peut-être un mécanisme de défense je ne sais pas » ; « Je pense

sincèrement que les patients dans le coma quelque soit leur stade peuvent nous entendre, je

dis bien peuvent ». Tout en gardant « les pieds sur terre » Monsieur B et Madame C apportent

leur point de vue sans pour autant mettre de côté les théories connues ainsi que les définitions

médicales du coma.

Enfin je me suis intéressé aux représentations de la part de la famille des patients à propos du

coma. Pour cela j’ai demandé aux soignants si ils percevaient chez les familles des patients

une image du coma, surfaite, magique, ou encore mystique se rapportant à celle utilisée dans

les fictions. Les soignants ont pu remarquer lors de leur exercice professionnel de plus en plus

de famille s’informant sur internet, lisant des témoignages de patients étant sortis du coma et

donc se trouvant retenus dans une sorte de fantasme du réveil soudain de l’être aimé qui

retrouve toute ses fonctions. « Toute les familles sont différentes mais c’est vrai qu’avec

l’accès à internet facile, je ne sais pas si c’est pour palier à leur détresse et à nos incertitudes

mais comme pour les croyants qui se rattachent à leur dieu, de plus en plus de familles se

rattachent à des expériences de patients ayant été dans le coma ou même à des sortes de

pensées magiques ». Il y a aussi chez les familles la présence de l’autoformation, où ils

veulent se renseigner sur le coma. Puisqu’il s’agit d’un état à évolution incertaine. Ces

derniers le plus souvent sont en recherche de solution et dans le déni d’un lendemain sans

certitude, trouvent dans les médias une manière de se rassurer. « Le pire en ce moment c’est

l’accès à internet, les familles pensent qu’on leur cache des choses parce qu’ils ont lu tel ou

tel chose sur le coma » ; « Je pense que les familles aiment se rattacher à quelque chose et

puis bon le coma c’est comme la mort un peu, on ne sait pas très bien ce que les gens

ressentent, à quoi ils peuvent penser donc ca donne de l’espoir aux familles tout ce qu’on peut

voir dans les livres ou à la télé. ». Enfin le fait troublant engendré par cette médiatisation

devient le manque de confiance envers les équipes soignantes, trouvant dans les médias des

faits à part et les considérants comme des faits réels et récurants les familles des patients

émettent des doutes envers les dires des soignants arrivant même à un manque de confiance

de leur part. « Mais la phrase de « oui mais je me suis renseigné et j’ai vu que… » On

l’entend de plus en plus je trouve ». Or je n’ai pas pu m’entretenir avec un échantillon de

population lambda ou encore créer des questionnaires pour construire une étude faute de

temps, je ne peux que donner un aperçu de réponse à cette interrogation qui peut amener à une

ouverture pour la poursuite de ce travail.

4.6) Synthèse et Préconisations

Rappelons que ma question de départ est : En quoi le soin relationnel auprès d’un patient

dans le coma, est-il nécessaire, bénéfique, au regard de l’ensemble de sa prise en charge ?

Suite à la réalisation de mes entretiens et à leur analyse, j’ai pu les confronter à mon cadre

théorique et remarquer un intérêt autant sur le point théorique que sur le terrain à favoriser le

soin relationnel auprès du patient dans le coma. J’ai pu développer le thème de la

communication verbale, non verbale, venant de l’équipe soignante ou de la famille elle n’a

pas d’effet néfaste sur le patient dans le coma. Elle permet de maintenir le patient dans son

monde, de lui expliquer pourquoi il se trouve içi et de l’intérêt des soins que nous lui

prodiguons.

En définitive, j’ai pu retenir qu’il est vrai que certains patients peuvent entendre et ressentir

durant leur coma. Il ne s’agit pas d’un fait pouvant être mesuré avec certitude mais j’ai pu

retenir de ce travail que dans le bénéfice du doute il est préférable de maintenir un climat de

communication.

Il existe cependant des limites à cette communication comme je l’ai explicité dans mon

analyse. On peut remarquer une difficulté à dialoguer avec le patient dans le coma tout

d’abord de la part du soignant, il est aussi vrai que nous mettons bien souvent en marche des

mécanismes de défense propre à chacun nous permettant de nous protéger.

En somme à la fin de ce travail j’ai pu percevoir une liste de compétences appartenant à mon

référentiel :

- « accompagner une personne dans la réalisation de ses soins quotidiens »

- « communiquer et conduire une relation dans un contexte de soin »

- « analyser la qualité et améliorer sa pratique professionnelle »

- « rechercher et traiter des données professionnelles et scientifique »

- « informer, former des professionnels et des personnes en formation ».

Car bien qu’il s’agisse à première vue d’un sujet restreint concernant la communication

auprès du patient dans le coma, on peut s’apercevoir que ce modèle de communication et

ce travail de recherche peut s’appliquer au patient dans tout service ne communiquant pas.

Enfin si je devais conseiller demain une étudiante ou une infirmière dans un service de

réanimation ou autre, je pourrais l’informer des différents moyens de communication

pouvant êtres utilisés. J’aurais grâce à ce travail l’opportunité d’exposer l’intérêt de la

communication face au patient dans le coma intubé et ventilé.

V) CONCLUSION

En définitive ce travail bien plus qu’un simple mémoire est l’aboutissement de mes trois

années d’études, une réflexion autour d’un thème qui me tient à cœur.

Ce mémoire m’a permis de mieux cibler la méthodologie ainsi que les différentes étapes du

travail de recherche. J’ai pu réaliser des entretiens et mieux concevoir mon futur exercice

professionnel. En outre il s’agit d’un travail de patience et de persévérance où j’ai pu me

trouver en difficulté notamment lors de mes stages où je ne trouvais pas toujours le temps de

me plonger dans mes recherches.

Me prédisposant à intégrer par la suite un poste en service de réanimation j’ai pu grâce à ce

travail renforcer ce choix. De plus je pourrais par la suite mettre en œuvre ce travail au cours

de ma profession.

Il m’est aussi apparu que ce mémoire rentre dans de multiples domaines de la santé puisqu’il

s’intéresse à la communication, cette matière qui tout au long de nos vies est un outil précieux

pour la recherche mais aussi l’épanouissement de chacun.

Pour conclure, j’ignore si les patients dans le coma nous entendent ou non, mais aujourd’hui

je me sens prête à prendre mes fonctions et puisque l’on peut choisir qui l’on veut être alors je

choisis de tourner ma pratique professionnelle vers le développement de la communication

aux personnes dans le coma car après la réalisation de ce travail j’ai pu saisir l’importance du

soin relationnel.

VI) BIBLIOGRAPHIE

OUVRAGES :

- BIOY Antoine, BOURGEOIS Françoise, NEGRE Isabelle, Communication soignant-

soigné,

- Repères et pratiques, Edition Bréal, 2003, 143p.

- POURRIAT Jean-Louis Pr, Réanimation et… sédation, Editions Médicales, 2001, 48p.

- BAUBY Jean-Dominique, Le scaphandre et le papillon, Edition Robert Laffont, 2007,

136p.

- NAUDIN David, PAILLARD Frank, LOSSER Marie-Reine, Cahiers des Sciences

Infirmières, Soins d’urgence et de réanimation UE 4.3, Edition Elsevier Masson, 2011, 384p.

- GROSCLAUDE Michèle, Réanimation et coma, Soin psychique et vécu du patient,

Edition Masson, 2002, 219p

- Neurologie 6ème édition actualisée Med- Line édition page 49 à 55

- « Une larme m’a sauvée » Angèle Lieby avec Hervé de Chalendar édition des arènes

- MAGNON R., DECHANOZ G., Dictionnaire des soins infirmiers, Editions AMIEC,

- ROBERT, P., Dictionnaire le nouveau Petit Robert, Editions Dictionnaires le Robert,

ARTICLES :

- BELLON Rachel, « Le jour où je me suis réveillée en réanimation… », La revue de

l’infirmière, n°142, Juillet-Août 2008, p28.

- GAUTIER Dynèle, « Pratiques soignantes technico-relationnelles en service de soins

intensifs ? » Les Cahiers du réseau, Psychologie et réanimation n°19, REIRPR, p37 à

43.

- HUYS Hélène, « Les spécificités de la prise en charge relationnelle en réanimation »,

La revue de l’infirmière, n°142, Juillet-Août 2008, p22.

RESSOURCES EN LIGNE :

- http://www.igm-formation.net, en ligne, édité en 2010, consulté en février 2012.

- http://sofia.medicalistes.org, en ligne, S. ONGER, A. BLAREL, J. MANTZ, Effets

RÉFÉRENCES FILMOGRAPHIQUES :

- La science des rêves de Michel Gondry 2007

- Vanilla Sky Cameron Crowe 1997

- Eternal sunshine of the spotless mine Michel Gondry 2004

- ALMODÓVAR Pedro, Parle avec elle, Pathé distribution, 2001

ANNEXES ANNEXE 1 : SCORE DE GLASGOW

ANNEXE 2 : SCORE DE GLASGOW LIEGE

ANNEXE 3 : GUIDES D’ENTRETIENS

ANNEXE 4 : TABLEAU D’ANALYSE DE

MES ENTRETIENS

ANNEXE 5 : RETRANSCRIPTION D’UN

ENTRETIEN

Annexe 1 : score de Glasgow

Annexe 2 : Score de Glasgow Liège

Annexe 3 :

GUIDE D’ENTRETIEN AUPRÈS DES INFIRMIÈRES

Question 1 : Comment s’articule votre prise en charge globale autour d’un patient intubé

ventilé dans le coma?

Question 2 : Qu’utilisez-vous comme outils pour communiquer avec les patients dans le

coma ? Et quel intérêt percevez-vous à l’utilisation de ce ou ces outil(s) ?

Question 3 : Quelles difficultés rencontrez-vous dans la prise en charge des patients dans

le coma, notamment la prise en charge relationnelle ?

Question 4 : En tant que soignant, comment percevez-vous l’état de coma, quelles en sont

vos représentations ?

Question 5 : Quelle attitude soignante adoptez-vous face à la famille des patients ? Et en

quoi peuvent-ils vous aider dans la prise en charge de leur proche ?

Question 6 : Pouvez-vous me faire part d’une expérience significative positive que vous

avez vécue avec un patient dans le coma ?

GUIDE D’ENTRETIEN AVEC UN PATIENT ÉTANT SORTI DU COMA APRÈS DIX

ANNÉES

Question 1 : Quel souvenir gardez vous de votre hospitalisation en service de

réanimation ?

Question2 : Vous souvenez-vous de la relation que les soignants entretenaient avec vous,

comment cette relation s’inscrit-elle dans votre vécu ?

Question 3 : Qu’auriez vous aimé trouver de plus dans votre prise en charge, notamment

dans le lien avec l’équipe soignante ?

Question 4 : Auriez-vous des conseils à délivrer au personnel désirant travailler en

service de réanimation ?

Question 5 : Comment avez-vous vécu votre retour à domicile, les suites de ce coma ?

GUIDE D’ENTRETIEN AVEC UN PSYCHOLOGUE AYANT TRAVAILLÉ OU

TRAVAILLANT EN SERVICE DE RÉANIMATION

Question 1 : Est-il utile de communiquer avec un patient intubé ventilé dans le coma ?

Question 2 : Pensez-vous qu’il est utile de communiquer avec un patient intubé ventilé

dans le coma ? Et pourquoi ?

Question 3 : Est-il important, voire utile que les proches du patient participent à sa prise

en charge relationnelle ?

Question 4 : Quelle sont les aides qui peuvent être apportées aux familles des patients et

à l’équipe soignante ?

Question 5 : Pensez-vous que le patient dans le coma doit bénéficier d’une prise en

charge psychologique à part entière ? Et pourquoi ?

Annexe 5 : Retranscription de l’entretien avec Franck.

Interviewer : Elise : E

Interviewé : Franck : F

Pour le respect de l’anonymat de mon travail, le nom de la personne interviewée a été changé

ainsi que les noms de ville apparaissant dans l’entretien. J’ai demandé au préalable

l’autorisation d’enregistrer en assurant le respect de l’anonymat et de suppression de

l’enregistrement si il le souhaite.

E1 : Donc en fait Franck tu peux me dire combien de temps tu es resté dans le coma

F1 : J’suis resté du douze février au trente mars approximativement au CHU de Rennes euh

dans un coma quatre dépassé jugé par le professeur B neurochirurgien.. Euh pour lui mon état

était critique si jm’en sortais ca aurait été euh au début ce qu’il n’a pas dit directement à la

famille euh par respect (…)

E2 : ouais

F2 : parce qu’il faut toujours laisser une lueur d’espoir si je puis dire aux gens…il a dit les

chances qu’il s’en sorte sont infimes. Et par contre j’en ai parlé après avec mon médecin

traitant qui a suivi et reçu mon dossier après où été marqué les chance de survie de Monsieur

Franck Cabernet sont improbables.

E3 : Umh daccord

F3 : Et euh

E4 : Donc c’était pas possible en gros pour les médecins pour que tu sois là en face de moi

aujourd’hui ?

F4 : Les médecins honnêtement m’ont dit après, honnêtement vous seriez arrivé deux mois

plus tôt vous auriez eu aucune chance.

E5 : Parce que en fait tu as eu un accident euh..

F5 : Un accident euh de voi…un accident de la route, un accident de travail…heureusement si

je puis dire que c’était du travail.

E6 : Donc en fait Franck la première question que j’avais envie de te poser, c’est alors quels

souvenirs tu gardes de ton hospitalisation en réanimation.

F6 : Euh en réa ou en coma ?

E7 : En coma tu te souviens de choses ?

F7 : Euh malheureusement oui j’me souviens de certaine chose que je ne peux pas le nier ne

sont pas faciles et d’autres que je n’explique pas.

E8 : Tu peux m’en parler de ces choses aujourd’hui ? ou ca reste encore trop difficile pour

toi ?

F8 : non non euh si tu veux je me souviens surtout du tube dans la gorge au début tu crois que

c’est quelqu’un qui te fout sa main au fond de ta gorge tu te dis nan mais je vais le mordre il

va arrêter et tu te rends compte que t’a beau mordre de toute tes forces mais tes dents elles

mordent pas fin ouais ca c’est horrible.

E7 : Mais euh tu entendais les gens autour et tout et tout, tu ressentais tout ?

F7 : Euh tiens tu vois j’en ai parlé une fois avec mon oncle Jean et qui m’a dit mais c’est

dingue comment tu te rappelles de ca, tu m’avais dis ca tonton j’men rappelle et euh c’était

après mon arrêt cardiaque par contre.

E8 : umh umh daccord

F8 : A la fin parce que au début dans l’état où j’étais ma mère ne pouvait pas rester plus de dix

minutes mais les médecins la laissaient rester une demi heure voire trois quarts d’heure.

E9 : aaaah elle était privilégiée ta maman (rires)

F9 : (rire de Franck) En même temps tu l’a connais… (rires)

F10 : J’me souviens surtout le l’infirmière qui m’avais dit faut pas que tu lâche, des fois tu

entends des choses franchement tu te dis mais c’est qui c’est dieu, le père noël ou un truc du

genre ! Et puis après bon à mon réveil je l’ai vue tout de suite l’infirmière et c’était comme si

je la connaissait ca c’était trop trop trop bizarre. (rire)

E10 : Mais tu te souviens d’autres choses qu’elle t’a dit ?

F10 : Surtout de ca c’était mon dernier arrêt cardiaque à ce que je sais le massage cardiaque

c’est arrêté au bout de quatorze minutes zéro neuf les médecins ont dit c’est bon on arrête et

tout et ce que le professeur n’a jamais vue et jamais compris c’est que l’infirmière a dit c’est

dommage, lâche pas (…)

E11 : umh umh

F11 : et là elle a posé la main sur moi et le professeur allait tout arrêter et là mon cœur est

reparti. Et j’ai revu le professeur il m’a dit dans toute ma carrière j’ai jamais vue ca j’ai pas

compris.

E12 : (sourire) et sinon par rapport aux soins qu’on te faisait euh quand ont te piquait, qu’on

faisait ta toilette et tout et tout tu sentais qu’on te touchait et tout ?

F12 : euh nan nan nan j’ai jamais senti quand on me touchait tout au long de mon coma, j’ai

entendu des gens parler parfois

E13 : Umh

F13 : Mais c’était pas tous les jours, j’suis pas comme la nana qui a écrit le bouquin là (rire)

moi je me souviens de toute les phrases que j’ai entendu en coma.

E14 : d’accord et

F14 : Et bah ca veux dire qu’il n’y en avait pas des tonnes

E15 (rire) tu te souviens de quoi alors comme phrases ?

F15 : euh déjà je peux te dire que je ne me voyais pas dans une chambre d’hôpital j’entendais

pas les bip bip et tout, j’entendais pas la musique que ma mère et mon frère me mettaient.

E16 : oui

F16 : et pourtant purée que c’était d’la bonne musique, j’ai du faire danser le service de réa

E17 : et donc ca t’a aidé qu’on te parle ?

F17 : tu sais en fait le truc c’est que quand je me suis réveillé je savais pas trop ce que j’avais

eu, je savais que j’étais là depuis longtemps mais je savais plus trop pourquoi du coup, là,

personne ma parlé c’est un peu c’que je regrette.

E18 : Et donc à part ton oncle et l’infirmière tu as souvenir de qui qui t’a parlé ?

F 18 : Bah à part mon oncle et Marie j’ai souvenir de personne, c’est idiot à dire je sais

E19 : Bé pourquoi ?

F19 : Ma mère elle est restée très longtemps avec moi tout les jours, mon frère aussi et

pourtant je ne me souviens pas qu’ils m’aient tenu la main ou quoi.

E20 : Mais tu sais il y a des gens qui ne se souviennent de rien Franck

F20 : Mais bon j’me dis j’ai eu un trauma crânien aussi et pas un p’tit donc ptête que ca a

joué.

E21 : Sinon quel souvenir tu garde de ton hospitalisation, de ta relation avec les soignants,

parce que même quand tu t’es réveillé tu voyais tout (…)

F21 : Umh ouai

E22 : mais tu pouvais pas parler

F22 : oui j’voyais tout et j’pouvais pas parler, au début je restais très peu de temps réveillé

parce que j’étais kaput si j’puis dire.

E23 : umh umh.

F23 : j’me souviens un jour j’me suis réveillé et j’voulais aller au boulot, alors quand tu fais

trente neuf kilos et que tu veux te lever pour aller bosser que tu sais plus trop pourquoi t’es

là...

E24 : ouais.

F24 : bah là tout le monde les infirmières, les médecins tout le monde venait me voir pour

m’expliquer ‘fin me redire pour la millième fois pourquoi j’étais là.

E25 : umh.

F25 : Et là tu vois la patience qu’ils ont et la gentillesse quand ils t’expliquent les choses. Et

y’a une infirmière qui me disait on sent que vous reprenez goût à la vie.

E26 : umh et du coup tu gardes quelle image du personnel soignant en réa ?

F26 : Ils ont été supers gentils, tout le monde du CHU de Rennes ils ont été géniaux, vraiment

humains et attentionnés.

E27 : et sinon ils avaient mis des choses en place comme de la musique tu disais…

F27 : Alors oui ils en avaient parlé à mon cousin et mon frère qu’ils pouvaient ramener de la

musique que j’aimais bien, que c’était pour m’aider à reprendre un peu connaissance.

E28 : umh et alors là par contre tu n’entendais pas ?

F28 : Malheureusement non, mais regarde le principal c’est qu’aujourd’hui je peux même

danser (rire)

E29 : oui c’est vrai c’est encore mieux (rire) (…)

E30 : Et qu’est-ce-que tu aurais aimé trouver de plus euh en en réa ?

F30 : Hein ?!

E31 : Est-ce-que tu aurais aimé trouvé plus de choses comme des photos, des affaires à toi

dans la chambre en réa ?

F31 : Euh euh je sais pas, qu’est-ce-que j’aurais aimé trouvé de plus en réa ?

E32 : Umh oui

F32 : bah je sais pas trop à part pour mon réveil comme j’tai dis tout à l’heure parce que au

début, sincèrement au début je ne savais pas ce qui m’était arrivé comme un moment de

blanc, quand tu sors du coma t’es comme un enfant tu es obligé de réapprendre à parler

manger marcher fin la totale comme un enfant, c’est pas simple. Et puis j’ai vu les photos de

l’accident donc j’ai vraiment compris là.

E33 : Mais ça c’était pas en réa

F 33 : oulala si malheureuse (rire) bien sûr que si, ils ont commencé le travail avant que je

sorte et tu vois j’me demande comment ils font pour être toujours aussi gentils et avenants.

E34 : Et tu y es retourné après ?

F34 : oui lors de ma greffe osseuse parce que j’avais un ostéome et tout le monde était

heureux et ravi de me voir et surtout impressionné que je marche héhé je leur en ai mis plein

la vue pour quelqu’un qui n’avait pas de chance de s’en sortir.

E35 : Et j’voulais savoir parce que ta maman elle est infirmière donc je me dis comme ça au

premier abord elle savait un peu entre guillemets comment s’y prendre quand tu étais en réa.

F35 : Tu sais elle se demandait les même choses que tout le monde, est ce qu’il va se réveiller,

est ce qu’il m’entend ? Elle se demandait ça.

E36 : D’accord.

F36 : Infirmière ou pas j’étais son fils elle voulait que je revienne que je m’en sorte.

E37 Et sinon est-ce-que tu aurais des conseils à donner à quelqu’un qui veut travailler en

réanimation comme infirmier ou infirmière ?

F37 : Le conseil à donner ?

E38 : Umh. Sur leur façon d’être et de faire euh

F38 : Rester humain si j’puis dire, rester humain avec les gens, tenter de les comprendre,

parce que malheureusement y’en a qui osent pas parler qui ont peur. Y’a des familles qui sont

à toujours envisager le pire. Faut toujours se dire fin moi ce que j’aime bien dire en

réanimation c’est que euh quand on est en réa c’est qu’on n’est plus en état de vivre seul. Faut

dire aux gens qu’on peut pas tout savoir tout le temps. Faut jamais dire aux gens voilà vous

avez subis ca donc vous allez finir comme ca.

E39 : Umh

F39 : Faut toujours garder un moindre espoir, faut toujours leur apporter une gaité de cœur.

J’veux dire c’est parce que le professeur, le docteur a dit ça..

E 40 : Umh

F40 : Que forcément c’est ce qui va se produire.

E41 : mais tu penses pas que ‘fin si on donne trop d’espoir aux gens et que ça termine mal ils

vont pas…

F41 : Bah on m’a toujours dit faut jamais broyer directement du noir mais bon tu va pas dire à

quelqu’un qui a un enfant en mort cérébrale ah bah si si si il va s’en sortir il va courir mais

essaye toujours de leur apporter une gaieté de cœur un peu de gaité.

E42 : Donc parler aux gens dans le coma..

F42 : tu parles aux gens dans le coma des fois certains, ca dépend des personnes on peut

entendre des fois, tout le temps ou jamais. Mais bon faut continuer regarde moi, le bon Dieu

ne veut pas de moi et le diable a peur (rire)

E43 : (rire)

F43 : Finalement il faut avoir peur que les gens se réveillent et donc être gentils avec eux

(rire)

E44 : Et donc euh c’est quoi que tu as eu au cerveau exactement Franck ?

F44 : Euh traumatisme crânien avec embolie frontale bilatérale, j’ai eu principalement le lobe

gauche.

E45 : Et donc ma dernière question c’est euh en gros comment tu as vécu ton retour à

domicile ?

F45 : Euh déjà faut l’avouer j’ai quitté la réa avec la peur au ventre, je quittais la sécurité

E46 : umh

F46 : J’avais la trouille de retourner chez mes parents parce que déjà je ne pouvais pas

retourner chez moi donc hop retour chez papa maman. Alors déjà il fallait supposer que

j’allais jamais remarcher. Parce que bon après la réa je suis allé en rééducation déjà.

E47 : Et le fait d’aller en rééducation t’avais peur ?

F47 : J’avais peur de mourir de retourner dans le coma et qu’il n’y ait personne pour m’en

sortir. Et j’avais surtout peur de ne pas remarcher.

E48 : Umh

F48 : mais dès le départ mon frère a cru en moi il a dit vous allez voir il va remarcher, il nous

a toujours épaté il va remarcher. Et j’avais aussi une inversion jour nuit au début, j’arrivais

pas à dormir la nuit.

E49 : Et après, arrivé chez toi c’était comment ?

F49 : j’ai été suivi par un médecin en psychologie bon bah j’ai eu des traitements et tout pour

dormir aller mieux, j’ai vue le psy pendant trois ans.

E50 : c’est toi qui l’a demandé ce suivi là ?

F50 : bah en fait au CHU on te propose et puis bah moi j’ai dis pourquoi pas j’ai rien à faire,

j’aime pas la télé mais j’aime bien parler.

E50 : et ça t’a aidé ?

F50 : ca m’a énormément aidé pour revivre parce que tu vois je me dis après l’accident c’était

une nouvelle vie. J’ai du repasser le permis de conduire, j’ai été sous tutelle, j’ai tout tout tout

réappris.

E51 : tu as été sous tutelle suite à l’accident euh ?

F51 : Suite à l’accident j’ai été mis sous tutelle tu sais j’me rendais pas compte des valeurs,

j’avais plus de notions. Mais là maintenant ça pourrait peut-être être levé.

E 52 : Et bah tu sais quoi Merci Franck

F52 : Merci d’avoir été dans le coma bah de rien hein, nan mais honnêtement merci à toi pour

ce que tu fais, j’espère que j’ai pu t’aider dans ton travail. Et puis parle aux gens dans le

coma, t’a rien à perdre donc tout à gagner (sourire)

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e

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je

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rle

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pa

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pe

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se q

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aim

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om

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ait

pa

s tr

ès

bie

n c

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en

s re

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qu

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s

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uve

nt

pe

nse

r d

on

c ca

do

nn

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x f

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ut

ce q

u’o

n p

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t vo

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s le

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« M

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i c’

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s to

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les

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lire

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fam

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je

ne

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is p

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si c

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po

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pa

lie

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»

QUATRIEME DE COUVERTURE

BOULAY Élise Promotion 2010-2013 U.E. 6.2 Anglais

« Coma la dérive » Quel intérêt à maintenir la barre vers le cap de la communication

Ce travail gravite autour du soin relationnel auprès des patients dans le coma intubés ventilés

et amène à une interrogation sur l’intérêt ou non d’entretenir une dynamique de

communication avec le patient dans le coma. Il s’adresse à tout professionnel de santé, étudiant et/ou personne désireuse d’en savoir plus sur un thème aussi intriguant qu’est le

coma. Je m’intéresse plus particulièrement au travail des différents professionnels de santé

concernant la communication en service de réanimation mais aussi à leurs représentations de cet état de coma. Il s’agit d’un travail de recherche visant à mieux appréhender la phase de

coma et les besoins de communication du patient comateux. Pour répondre à mes interrogations et mieux cerner cet état, j’ai pu m’entretenir avec différents professionnels de

santé travaillant en étroite collaboration avec les patients dans le coma et leur entourage, (Infirmières, Infirmiers, Psychologue). J’ai aussi pu m’entretenir avec une personne ayant été dans le coma. Ainsi j’ai pu analyser les différentes réponses des professionnels de santé pour

les confronter aux recherches préalablement effectuées dans mon approche théorique. Ce travail m’a permis de mieux percevoir mon rôle autour du soin relationnel mais aussi d’élargir

mes connaissances autour du monde de la réanimation.

Mots clefs : Coma, Représentations, Communication, Utilité.

" Coma the drift " Which interest to maintain helm towards on the road of the communication

This research revolves around relational care with patients in ventilated coma and brings to an interrogation on the interest or not to maintain a communication's dynamic with patients in coma. It is addressed to healthcare professionals, students and/or persons avid to refine their knowledge or curiosity willing to know more on a theme however intriguing as coma. I am

more particularly interested in the work of various healthcare professionals about communication in intensive care unit but also to their representations of this state of coma. It is about a research work to comprehend better the phase of coma and communication's needs of the patient in coma. To answer my questioning and better encircle this state, I was able to

speak to various healthcare professionals working in close collaboration with patients in coma and their circle of acquaintances, (Nurses, Psychologist). I also had the possibility to speak

with someone who stayed two months in coma and still having memories of this period of his life. So I was able to analyze various answers from healthcare professionals to confront them

with researches made beforehand in my theoretical approach. This work allowed me to perceive better my role around relational care but also to widen my knowledge around the

world of the intensive care.

Keywords: coma, Representations, Communication, Utility.