Comment faire de l’ETP en individuel : L’exemple de l ... · D. Sabouraud-Leclerc (Reims) Les compétences abordées en cs individuelle •Selon référentiels •Objectifs de

Comment faire de l’ETP en individuel :

L’exemple de l’allergie alimentaire et de l’asthme

Dr Dominique Sabouraud-Leclerc , Mme S. Frère et l’équipe du GRETAA:

Dr F. Le Pabic, Dr M. Anton, Dr C. Castelain, Dr V. Cordebar, Dr C. Doyen-Ridray, Dr A Hoppé, Dr I. Mollé, Dr C. Karila, Dr Y. Magar, C. Rolland

Pas de conflits d’intérêts

8e Congrès Francophone d'Allergologie

D. Sabouraud-Leclerc (Reims)

Asthme et /ou allergie alimentaire

• Fréquence – 10% asthme – 4,7% allergies alimentaires

• 1 maladie chronique/1 situation chronique • Altération de la qualité de vie si prise en charge

insuffisante • Gravité potentielle

– Asthme • Crise suraigue • Évolutivité, pronostic à l’ âge adulte (observance)

– Allergie alimentaire • Accident allergique fatal



Prise en charge asthme/AA

• Bilan médical – Bilan allergologique – Bilan de la gravité de l’asthme – Indications TT de fond,

contrôle de l’asthme

• Des messages et compétences à transmettre: – un suivi régulier – Importance du traitement de

fond – Mesures d’environnement – Prévention et gestion de

l’épisode aigu

• Bilan médical

– Bilan allergologique

– Bilan de la gravité…

• Allergènes

• Profil allergique du patient

• Seuil de réactivité

• Des messages et compétences à transmettre :

– Un suivi régulier

– Règles d’éviction

– Trousse d’urgence

Importance de l’ETP !



Des compétences à s’approprier, dans le but :

• Asthme

– Améliorer la qualité de vie de l’enfant • Contrôle de l’asthme

(observance)

• Éviter la crise aigue

– Préserver le capital respiratoire de l’enfant, futur adulte

• AA

– Bien vivre avec son AA (qualité de vie)

– Éviter l’accident+++

– Savoir le gérer s’il survient

Importance de l’ETP !



Les études en ETP (asthme)

• Multitude de publications!

– Adultes/ enfants/ mixtes

– Individuel/ collectif/ mixte

• 50 études ETP

– 24 individuel; 18 collectif; 8 mixte

– Valeur de l’ETP (/ information) ++++

• Nombreux critères (qualité de vie, morbidité, coûts….)

• Hétérogeneité des études et programmes

Foucaud, 2005



comparaison guidance individuelle/ séances de groupe (2 études)

• intervention collective+++

• Appropriation des compétences de gestion de la maladie

• Amélioration de l’activité physique

• Réduction du nombre de crises et recours aux urgences

• Experts en ETP : complémentarité des 2 approches

– Choix du patient+++

– Recommandations ARS

Magar, Foucaud, 2010



ETP individuelle versus collectif Asthme et AA

• En commun :

– le patient,

– La démarche éducative

– Les référentiels de compétences

• Objectifs de sécurité +++

• « Affiner, personnaliser l’ETP »

– Mieux connaître le patient, son vécu

– « Relation privilégiée » centrée sur les besoins

– Reprise de l’annonce diagnostique

– Objectifs spécifiques



Avantages ETP individuelle et/ou collective

• Personnalisée+++

• Relation privilégiée centrée sur le patient, ses besoins, son vécu, ses problématiques

• Espace de parole+++

• Respect du rythme du patient

• Partage d’expériences

• Convivialité

• Émulation, interactions

• Outils pédagogiques adaptés au groupe

– Tables rondes

– Résolution de cas…

• Équipe multidisciplinaire



LA DEMARCHE EDUCATIVE 4 étapes *

Mise en œuvre Apprentissage

Planifier des séances d’éducation contenu, techniques d’animation

Diagnostic éducatif Identifier les besoins éducatifs du patient et

ses potentialités

Évaluation des compétences

du patient, des éducateurs, du programme éducatif

Alliance

thérapeutique formuler avec le patient

les compétences à

acquérir, maintenir ou mobiliser

Référentiel de compétences

*JF d’Ivernois R Gagnayre



Education thérapeutique de l’enfant asthmatique, les objectifs à atteindre,

ANAES, 2002 :

• Le contenu de l’éducation peut être décliné par objectifs, centrés sur l’enfant et ses parents :

• · Dans le domaine des connaissances :

• comprendre sa maladie, identifier ses facteurs d’exacerbation (allergènes, pollution, infections respiratoires, tabagisme, interruption du traitement de fond, effort physique), connaître les moyens de prévention de ses crises, connaître les signes de gravité d’une crise, comprendre les modalités de son traitement (traitement de crise et traitement de fond).

• · Dans le domaine des habiletés :

• maîtriser les techniques d’inhalation (dispositifs d’inhalation et chambre d’inhalation) et le

• débitmètre de pointe, maîtriser sa respiration dans diverses situations (activité sportive, épisode

• de stress, etc.).

• · Dans le domaine des attitudes, être capable :

• d’exprimer et de partager le vécu de sa maladie, de reconnaître ses symptômes et de prendre des mesures adaptées, simples, d’autogestion avec ou sans l’aide de son entourage,

• de solliciter l’intervention des soignants selon le degré d’urgence (médecin traitant, urgences hospitalières, Centre 15 ou appel 112),

• de gérer sa maladie en harmonie avec ses activités et ses projets,

• de développer des comportements de prévention des exacerbations d’asthme dans des situations exposant à des facteurs déclenchants,

• de renoncer à la pratique d’un sport, d’un loisir ou d’une

• activité professionnelle peu compatible avec la maladie asthmatique car réalisée dans un contexte exposant à des facteurs déclenchants

•



Référentiel de compétences d’auto soins et d’adaptation de l’enfant et de ses parents dans l’allergie alimentaire Groupe de Réflexion en Education Thérapeutique dans l’ Allergie Alimentaire



Notre expérience à Reims

• Cs individuelles en asthme et/ou AA en parallèle de la cs médicale

• Réalisées par une infirmière formée à l’ETP

• « L’enfant et ses parents »

• un déroulement variable : • 1 ère cs ou cs de suivi,

• Selon la demande du médecin,

• selon l’histoire du patient : réhospitalisé pour asthme par ex, accident allergique aigu récent…

• Cs longues : 30 mn à 1h



Cs individuelle en ETP asthme et/ou AA

• Reprise de l’annonce diagnostique+++

– Déni, émotions, refus, acceptation

• Diagnostic éducatif

– Idées reçues

• Objectifs de sécurité

• Objectifs spécifiques

• Reprise de l’annonce diagnostique+++

– (Déni), émotions, (refus), acceptation

• Diagnostic éducatif

– Idées reçues

• Objectifs de sécurité

• Objectifs spécifiques

– Lecture des menus



Reprise de l’annonce diagnostique

• Déni, refus fréquent

• « on ne nous a pas dit que c’était de l’asthme », notre médecin traitant a parlé de bronchites asthmatiformes

• Oui, Il tousse beaucoup mais je sais que ce n’est pas de l’asthme (il ne siffle pas comme ce que j’ai connu)

• Acceptation « forcée »

• Peur des conséquences de l’erreur alimentaire

– Renforcée par le climat phobique ambiant vis à vis des AA

• Beaucoup plus concernés par la prise en charge en cs individuelle d’ETP



Le diagnostic éducatif

• Analyse des besoins du patient en ETP

• Connaître le patient

• Fait émerger les idées reçues

• Détermine les compétences

• 1ère évaluation



Le diagnostic éducatif asthme et /ou AA

Enfants

• Nom, prénom, DN, âge, classe

• Qu'a-t-il? – Asthme ou autre(s)

pathologie(s) associées

– La ou les allergies alimentaires ?

• Qui est-il?, que fait-il?

• Ce qu'il sait ?

• Le ressenti

• Synthèse

Parents

• Nom, prénom, DN, âge, classe

• Qu'est-ce que votre enfant a?

• Qui sont l'enfant et ses parents, que font-ils?

• Que savez-vous sur l’asthme et /ou l'allergie alimentaire de votre enfant?

• Comment vivez-vous l‘asthme et/ou l’AA de votre enfant?

• Synthèse



1ère évaluation

• Ne connaît pas le nom de ses médicaments

• Utilise le bronchodilatateur sans chambre d’inhalation

• Est exposé au tabagisme passif

• Confond arachide et fruits à coque

• confond arachide et huiles végétales

• Anapen: « techniquement capable mais pas capable de le faire dans l’urgence! »

• Ne connaît pas les médicaments de la trousse d’urgence



des idées reçues

• « j’évite au maximum de lui donner de la Ventoline »

• « Les corticoïdes, il vaut mieux ne pas en donner, on m’ a dit que c’était pas bon pour la santé »

• « Je ne veux pas faire rentrer l’eczéma car cela va faire sortir l’asthme! »

• Sport – « Il vaut mieux éviter le

sport »

– « Oui, il est facilement essoufflé à l’effort mais c’est sa nature »

• L’arachide, il y en a partout!

• Arachide = fruit à coque

• « je suis capable de sentir l’arachide dans un aliment et donc de l’éviter! »

• « S’il n’y pas de picotements sur la langue en posant l’aliment, il n’y a pas d’arachide! »



Autres idées reçues

• Reconnaissance des signes annonciateurs…. – « elle tousse souvent, on est

une famille de tousseurs, c’est sa nature…je lui donne du sirop »

• Technique d’inhalation – « Il est grand, à 7 ans il sait

prendre son spray directement dans la bouche, je lui ai montré… »

– La Ventoline « c’est stylé »

– « Une chambre d’inhalation? Mais je sais faire sans! »

• Culpabilité :

– « Mon lait n’était pas bon »

– « et pourtant je l’ai allaité 9 mois! »

– on m’a dit que j’avais mangé trop de cacahuètes pendant ma grossesse!



synthèse • Points facilitants :

– Acceptation du diagnostic,

– connaissances

– Facilité à communiquer

• Points limitants :

– Déni, refus

– Anxiété+++

– Difficultés de compréhension

• Projet de l’enfant

• Compétences à acquérir

(maintien, mobilisation)

– repérer les signes annonciateurs d’asthme (toux)

– CAT en cas de crise

• Points facilitants

– Acceptation du diagnostic

– connaissances

– Facilité à communiquer

• Points limitants

– Anxiété+++

– Difficultés de compréhension

– Refus de socialisation

– Phobies alimentaires

• Projet des parents

• Compétences à acquérir (maintien, mobilisation)

– arachide/ cacahuètes/fruits à coque

– Trousse d'urgence à revoir+++



Les compétences abordées en cs individuelle

• Selon référentiels

• Objectifs de sécurité systématiques

• Au cas par cas, selon la synthèse du diagnostic éducatif



Les compétences abordées

• Objectifs de sécurité – Techniques d’inhalation

– Gestion de la crise

– Importance du traitement de fond

• Objectifs spécifiques – Prévention de l’asthme

d’effort

– Tabac

– Prendre le TT de fond quotidiennement…

– Environnement…

• Objectifs de sécurité – Éviction alimentaire

• Savoir refuser un aliment inconnu en toute circonstance

• Lecture des étiquettes

– Savoir reconnaître une réaction allergique

– Indications et manipulation de la trousse d’urgence

– Recours à l’adulte référent

• Objectifs spécifiques – Âge (étiquettes)

– Selon les allergènes alimentaires

– Lecture des menus en restauration scolaire

– Aide au PAI…



Les outils éducatifs utilisés en cs individuelle

• Asthme :

– Les allergènes

– Schéma de l’arbre bronchique

– Les dispositifs d’ inhalation

– Photos BD et chambre d’inhalation

– Le plan d’action…

• Allergies alimentaires :

– Les petits pots de fruits à coque

– Les photos d étiquettes

– La trousse d’urgence, le trainer d’Anapen, de Jext

– Le plan d’action

– Les menus

– Diaporamas…



Reconnaître les allergènes



Les Bronches



Apprendre à inhaler







Reconnaître l’arachide et les fruits à coque 8e Congrès Francophone d'Allergologie


lire les étiquettes



lire les étiquettes



déchiffrer un menu



déchiffrer un menu



utiliser l’ANAPEN/JEXT 8e Congrès Francophone d'Allergologie


L’évaluation

• En cours de séance

• Redéfinit les compétences à améliorer

• Proposition d’un autre RV et/ou d’une séance éducative collective



La cs individuelle éducative à Reims en 2012

• Asthme :

– 461cs

– 389 patients

• Feuille de liaison

• Allergies alimentaires :

– 96 cs

– 88 patients

• Feuille de liaison



La feuille de liaison médecin/infirmière

• Âge de l’enfant

• Diagnostic (AI, APL, APM, APS), allergies

• Traitement en place

• La demande :

– Diagnostic éducatif

– Objectifs de sécurité : • Techniques d’inhalation

• CAT en cas de crise

– Autres : • asthme d’effort,

• Environnement…

• Âge de l’enfant

• Diagnostic : l’allergie (s)

• Asthme associé ou pas, traitement éventuel

• La demande :

– Diagnostic éducatif

– Objectifs de sécurité : • Éviction, étiquetage

• Trousse d’urgence

– Autres objectifs: • Lecture des menus

• PAI, voyage scolaire…



Quelques situations

• Le papa qui s’effondre – Enfant de 2 ans polyallergique alimentaire

• Le déni

• La culpabilité de la 1ère crise d’asthme dont la gravité n’a pas été perçue par les parents

• L’excès de compétences : « je suis moi-même asthmatique »

• Les angoisses irraisonnées – La maman qui ne consulte pas aux urgences, car cela

symbolise le dernier recours avant la mort (crise d’asthme violente chez une petite fille de 2 ans)

– La peur de la Ventoline



Une enquête réalisée auprès des familles ayant bénéficié d’une cs individuelle

éducative

• Réalisée par tel (IDE) en janvier/février 2013

• 130 familles vues au dernier trimestre 2012

– 84 réponses (64%)

– 16 refus/ 30 injoignables

• Les questionnaires 69 asthme/ 15AA

• Familles d’AA très disponibles



Questionnaire cs asthme

• Pensez-vous que ça vous a été utile de rencontrer l’infirmière de l’école de l’asthme en plus de votre consultation médicale? – Avez-vous mieux compris la maladie de votre enfant ?

– Vous sentez-vous plus compétent sur la CAT en cas de crise ?

– Vous sentez-vous plus compétent pour repérer les débuts d’asthme ?

– Vous sentez-vous plus compétent pour éviter une crise d’asthme ?

– Vous sentez-vous plus compétent sur la technique d’inhalation

• Est que votre enfant vit mieux son asthme ?

(Tout à fait d’accord à pas du tout d’accord)

• Cela a-t-il eu un impact sur votre vie quotidienne ? Oui/Non – Avez-vous modifié votre environnement ?

– Accompagnez-vous plus souvent votre enfant au moment des prises de médicaments ?



Questionnaire cs AA

• Pensez-vous que ça vous a été utile de rencontrer l’infirmière de l’école des allergies en plus de votre consultation médicale? – Vous sentez-vous plus compétent sur la lecture des étiquettes ?

– Vous sentez-vous plus compétent sur le régime d’éviction alimentaire ?

– Vous sentez-vous plus compétent pour repérer les signes de gravité d’une réaction allergique ?

– Vous sentez-vous plus compétent sur l’utilisation des médicaments de la trousse d’urgence ?

– Vous sentez-vous plus compétent sur l’utilisation de l’Anapen en cas de besoin ?

(Tout à fait d’accord à pas du tout d’accord)

• Cela a-t-il eu un impact sur votre vie quotidienne ?: (OUI/NON) – Avez-vous modifié vos habitudes alimentaires ?

– Est-il plus facile pour vous de vivre l’allergie alimentaire de votre enfant au quotidien ?



Pensez-vous que ça vous a été utile de rencontrer

l'infirmière de l'école des allergies en plus de votre

consultation médicale?

13%0%0%

40%

47%

0% Pas du tout d'accord

Peu d'accord

Moyennement d'accord

d'accord

tout à fait d'accord

sans reponse

Pensez-vous que ça vous a été utile de rencontrer

l'infirmière de l'école de l'asthme en plus de votre

consultation médicale ?

6% 1% 4%

19%

70%

0% Pas du tout d'accord

Peu d'accord


d'accord


sans reponse69 familles

15 familles



Vous sentez-vous plus compétent

pour repérer les débuts d'asthme?

13%

12%

7%

25%

40%

3%Pas du tout d'accord

Peu d'accord


d'accord


sans reponse

Vous sentez-vous plus compétent pour éviter une crise

d'asthme?

16%

13%

13%23%

32%


Peu d'accord


d'accord


sans reponse


sur la CAT en cas de crise?

14%

9%

7%

17%

50%


Peu d'accord


d'accord


sans reponse


sur la technique d'inhalation?

10%4%

4%

19%63%


Peu d'accord


d'accord


sans reponse

Objectif de sécurité : CAT en cas de crise



Avez-vous mieux compris la maladie de votre enfant?

12%9%

16%

19%

44%


Peu d'accord


d'accord


sans reponse

Cela a-t-il eu un impact sur votre vie quotidienne?

Avez-vous modifié votre environnement?

oui62%

non38%

sans reponse0%

accompagnez-vous plus souvent votre enfant

pour ses prises de médicaments?

oui90%

non10%

sans reponse0%

Est-ce que votre enfant vit mieux son asthme?

9%10%

4%

28%

45%


Peu d'accord


d'accord


sans reponse




sur la lecture des étiquettes?

40%

0%0%13%

40%


Peu d'accord


d'accord


sans reponse


sur le régime d'éviction alimentaire?

33%

0%0%

27%

33%


Peu d'accord


d'accord


sans reponse

Objectif de sécurité : respecter les évictions en toute circonstance



Vous sentez-vous plus compétent pour repérer les signes

de gravité d'une réaction allergique?

34%

13%0%20%

33%


Peu d'accord


d'accord


sans reponse


sur l'utilisation de la trousse d'urgence?

13%7%

7%

13%60%


Peu d'accord


d'accord


sans reponse


sur l'utilisation de l'ANAPEN en cas de besoin?

13%0%

7%

13%67%


Peu d'accord


d'accord


sans reponse

Objectifs de sécurité : Repérer les signes de gravité Savoir utiliser la trousse d’urgence à bon escient Savoir quand et comment utiliser l’ANAPEN



Quelques commentaires :

• de nombreuses familles ont exprimé le fait d'avoir été rassurées!

• les infos données sont claires et simples : utilisation de mots adaptés

• l'IDE utilise le temps nécessaire!

• la pratique du matériel :

– « ça permet de savoir si les gestes sont bons »

– Redémonstration rassurante de l’Anapen

• Pour certains :

– La cs individuelle n'a pas donné plus d'info que la cs médicale

– inutile pour d'autres car connaissent déjà l ’asthme

• soit par les antécédents familiaux

• soit par les bonnes explications du médecin traitant

– les ateliers en groupe du mercredi ont apportés plus



L’intérêt de la cs individuelle

• Temps d’échanges personnalisé – Reprise de l’annonce diagnostique

– Lieu d’expression du vécu, des difficultés avec la pathologie chronique

• A associer aux séances collectives – Prépare la séance collective (diagnostic éducatif)

• Optimise le temps de cs médicale – technique d’inhalation/ Trousse d’urgence

• Optimise les compétences du patient!



Documents

Comment faire de l’ETP en individuel : L’exemple de l ... · D. Sabouraud-Leclerc (Reims) Les compétences abordées en cs individuelle •Selon référentiels •Objectifs de