Comment utiliser les données des grandes études pour orienter et adapter les politiques de santé

publique en faveur des nouveau‐nés vulnérables ?

Pierre-Yves Ancel

Equipe d’Epidémiologie Obstétricale, Périnatale et Pédiatrique

INSERM UMRS – 1153

10èmes Journées des Réseaux de Périnatalité d’Île de France

9 octobre 2015

A quelles questions doit on répondre ?

1. Caractériser les populations concernées

• Qui ?

• Combien ?

2. Connaître le devenir

3. Identifier les causes

4. Rechercher des inégalités

5. Évaluer

• Applications des politiques publiques

• Suivi des recommandations de bonnes pratiques

• Nouvelles interventions / politiques

6. Actualiser

Données analysables

Quels outils ?

Les registres nationaux

Les études fondées sur le croisement de fichiers

• Résultats obtenus en croisant…• Registre des naissances

• Système de couverture médicale (maladie, handicaps)

• Base de données de l’éducation (niveau scolaire)

• Base de données des impôts (revenus)

• Causes de décès

1 seul numéro suffit : national identification number

4

En France ?

• Pas de registre médical national des naissances• Données très limitées sur l’ensemble des naissances en

France

• Registres• Anomalies congénitales

• Handicaps de l’enfant

• Perspectives• Réseaux de suivi

• Couvrir un bassin de population

• PMSI : base de données en cours d’amélioration, travailler sur la construction d’indicateurs fiables

Enquêtes Nationales Périnatales

• Tous les enfants à partir de 22 semaines ou 500 g (nés vivants ou mort-nés)

• Toutes les maternités

• Pendant une semaine

• Sources• Entretien avec les femmes en suites de couches• Données du dossier médical• Questionnaire par maternité sur les

caractéristiques des établissements

• Années 1995, 1998, 2003, 2010 et 2016

Etudes de cohorte

• Etude en population = représentative de l’ensemble des enfants vulnérables généraliser les résultats

• Echantillon de grande taille Meilleure précision

• Suivi à long terme Condition pour évaluer correctement les

conséquences de ces naissances

9

Grande prématurité

EPIPAGE 1

• Nés dans 9 regions de France en 1997

8 ans

EPIPAGE 2

• Nés en France en2011

12 ans

10

Caractériser les populations concernées

Combien d’enfants ?

1995 1998 2003 2010

AG < 37 sem 5,4 6,2 6,3 6,6

D’après B Blondel

EPIPAGE 2• 22 – 26 SA = 2.1 p. 1000• 27 – 31 SA = 7.5 p. 1000 • 32 – 34 SA = 17.3 p. 1000

Données disponibles à partir du PMSI

Connaître le pronostic

Mortalité Périnatale en 1997

• EPIPAGE 1

Re-organisation régionale

14

EPIPAGE 1 Cohort Study1997

2901 very preterm live born children

40%

EPIPAGE 1 Cohort Study1997

2901 very preterm live born children

Evaluer les besoins

France naissances < 32 SA

• Naissances• 8 500 / an

• Survivants • 7 000 / an

• Survivants avec déficiences• 1 200 / an

• Difficultés légères• 2 000 / an

IDF naissances < 32 SA

• Naissances• 1 800 /an

• Survivants • 1 600 / an

• Survivants avec déficiences• 250 / an

• Difficultés légères• 400 / an

Mise en place des réseaux de suivi

Rendre compte de la réalité…complexité de la réalité

18

• Score moyen aux échelles de QI en fonction de la CSP

Age gestationnel

CSP des parents 24-28 29-32 39-40

Basse 86 89 97

Moyenne 87 93 103

Elevée 95 100 109

Résumé - 1

• Informer• Praticiens

• Familles

• Décideurs

• Avoir les éléments pour orienter

Prise en charge

Organisation des soins

Actualiser

Evolution de la survie des enfants

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34

% (

95%

CI)

Gestational age (week)

Survival at discharge

Ancel PY, F Goffinet et coll. JAMA Pediatrics 2015

Et d’autres questions…

•Ces évolutions concernent-elles tous les groupes de la population?

• Inégalités ?• Sociales

• Territoires ?

Résumé - 2

• Les besoins changent

• Avoir les éléments pour adapter les politiques, les pratiques et les décisions

Prise en charge

Organisation des soins

Questionner pratiques et politiques

SURVIE EN CAS DE PRÉMATURITÉ EXTRÊME

22 weeks 23 weeks 24 weeks 25 weeks 26 weeks

France (2011)

EPIPAGE 2 0% 1% 31% 59% 75%

England (2006)

EPICure3/152

2%

66/339

19%

178/442

40%

346/521

66%

448/580

77%

Australia (2005) 1/20

5%7/32

22%22/43

51%31/46

67%

47/57

82%

USA – 2003-2007 25/421

6%226/871

26%748/1370

55%1078/1498

72%

1319/1576

84%

Sweden (2004-07)

EXPRESS5/51

10%53/101

52%96/144

67%167/205

81%

176/206

85%

Japan (2005) 33/97

34%153/282

54%324/423

77%428/501

85%

486/542

90%1. FRANCE 2011 (EPIPAGE 2)2. ENGLAND 2006 (EPICure, Costeloe et al 2012)3. AUSTRALIA 2005 (Doyle et al, 2009)4. USA – 2003-2007 (Stoll et al, 2010)5. SWEDEN 2004-07 (EXPRESS study group, 2009)6. JAPAN 2005 (Itabashi et al, 2009)

Susciter - provoquer la discussion

• Professionnels de la périnatalité

• Sociétés savantes• SFMP

• Collège

• SFN

• Sages-femmes

Groupe de travail permettant de faire le point sur la prise en charge des grands prématurés

Évaluer l’impact des changements

• Propositions de changements – nouveau « cadre » de prise en charge des enfants

• Evaluation de l’impact des changements • la prise en charge

• l’organisation des soins

• Le devenir des grands prématurés

• Projet

Enquête avant (EPIPAGE 2) – après

Perspectives

Réseaux de suivi

1. Quels sont les enfants suivis et pris en charge dans les réseaux Ceux qui échappent et pourquoi ?

2. Comment s’organise le suivi des enfants dans des régions sans réseau structuré ?

Conclusion• Il faut des outils et des compétences pour les concevoir

et les pérenniser, pour orienter, adapter et évaluer les pratiques et politiques de santé• Un système de surveillance opérationnel

• PMSI• Données issues des réseaux

• Des enquêtes• Multi-objectifs• Ouvertes

• Des moyens…car outils • coût• compétences

• Collecte• Validation des indicateurs en routine• Enquêtes ad hoc