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Programme :"Mieux comprendre la spondylarthrite et ses conséquences chez le jeune malade". "Mieux comprendre la spondylarthrite et ses conséquences chez un parent malade”.Fred et Jamy partent à la découverte d'une maladie peu connue, presque invisible : La spondyloarthrite. Aux côtés des acteurs de cette pathologie, ils tenteront de mieux de comprendre son fonctionnement, son orig-ine et son évolution. Grâce à de nombreux témoignages, nos deux apprentis sorciers iront rencontrer, dans leur quotidien, des gens qui sont parvenus à surmonter leur maladie pour vivre pleinement leur vie.
Des rhumatismes inflamma-toires chroniques : les spondyloarthrites, environ 300 000 cas en France
A propos de la Spondyloarthrite :La spondyloarthrite est un rhumatisme inflammatoire chronique lié à un dérèglement des défenses immunitaires quientraîne, dans sa forme axiale, une inflammation quasi permanente de la colonne vertébrale, du bassin (articulationssacro-iliaques) et dans sa forme périphérique, une inflammation des articulations. Il peut exister, aussi, dans certains cas des manifestations extrarhumatologiques au niveau des yeux (uvéite), de lapeau (rhumatisme psoriasique), ou de l'appareil digestif (maladie de Crohn et recto-colite hémorragique).Le nombre de malades en France est estimé à environ 300.000 cas. Cette maladie atteint de préférence une popula-tion jeune (moyenne d’âge 28 ans), elle n'épargne pas l'enfant. Son diagnostic est long et difficile. La maladie évolue par poussées et s’accompagne d’une fatigue chronique importante. Cette maladie perturbe consi-dérablement la vie sociale et professionnelle des malades, surtout les jeunes adultes dont les ambitions d’avenir peu-vent être compromises. Le parcours des malades peut, parfois, être rendu plus difficile du fait de l’incompréhension de l’entourage devant une maladie « invisible » et mal connue.
A propos de l’Association France Spondyloarthrites - AFS :L’AFS est exclusivement réservée aux malades diagnostiqués “Spondyloarthrite”, cette pathologie invisible, et à leursproches. Parce que leur parcours, leur vécu au quotidien et leur prise en charge thérapeutique sont très spécifiques, ils ont besoin d’un soutien personnalisé et méritent une attention toute particulière que seule une association spécia-lisée, avec des bénévoles formés, peut proposer. Sa vocation principale est d’organiser et de favoriser le partage d’informations concrètes entre tous ses adhérents.L’AFS agit en direction du grand public et des pouvoirs publics en médiatisant l'existence et la reconnaissance de lamaladie. Le but de cette médiatisation est de faire connaître les conséquences des spondyloarthrites sur le vécu quotidien du malade et de favoriser l'accès aux traitements innovants. Compte tenu de sa représentativité et de l’ampleur de ses actions, l’AFS est agréée par le Ministère de la Santé. Elle est membre de l’ASIF (Ankylosing spondylitis International federation). La plupart des délégations sont membresdes CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) régionaux. L'AFS compte 16 délégations régionales avec de nombreux membres actifs bénévoles. Le 05 55 21 61 49 est unnuméro national d’écoute 6 jours sur 7 qui accueille environ 1000 appels par an. Chaque année, l'AFS organise en région, une dizaine de conférences médicales de haut niveau, essentiellement sur la spondyloarthrite. L'AFS éditerégulièrement des opuscules et vidéos d'information et explication pour faciliter la compréhension de cette maladie."Spondyloarthrite info" est un magazine en couleurs de 49 pages qui parait 3 fois par an. Tous les ans, l'AFS participe à l'effort de recherche sur la maladie, en dotant le Prix Spondyloarthrites AFS/SFR grâce au travail et aux manifesta-tions organisées par ses délégations et aux donateurs. Avec la Société Française de Rhumatologie - SFR, l’AssociationFrançaise de Lutte Anti-Rhumastimale - AFLAR et l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoide -ANDAR, l’AFS organise chaque année les Rencontres Nationales sur les Rhumatismes- RNR.Contact PresseMaurice Faugère, Président AFS 06 09 15 82 [email protected]
Contact Délégation Centre Ouest-LoiretJean-Christophe Gauvrit, délégué 02 47 26 19 98 - [email protected]
Association France Spondyloarthrites27 rue Aimé Audubert - 19000 TulleTel : 05 55 21 61 49 – Fax : 08 11 482 801E-mail : [email protected]
Communiqué de presse(du 29 août 2014)
Spondyloarthrite, une maladie dont il faut parlerProjection suivie d’un débat du film :
“Mieux comprendre la spondyloarthrite, C’est pas SORCIER”
Avec FRED et JAMYSamedi 27 septembre 2014 à 14 heures
Espace Malraux Parc des Bretonnières, 37300 Joué-lès-Tours La projection sera suivi d’une table ronde-débat avec les membres du bureau national de l’AFS Projection ouverte à tous, entrée libre et gratuite
