Rédactrice-en-chef : Anne Mingant. Ont collaboré à la rédaction : Madame Connie Gelber, MM. Lorne Germain, Nil Auclair et Jean-Paul Tardif.

communique/actionVolume 31, no 3. Juillet, août, septembre 2009

À Charlesbourg près de Québec, en juin dernier, leprésident de la Fédération, M. Lorne Germain, réu-nissait les membres de son Conseil d’administrationet quelques invités. Il y déposait son rapport annueld’activités et y proposait son plan d’action pour l’an-née 2009-2010.

Que peut-on dégager de cet exposé? La Fédéra-tion est-elle active et efficace? A-t-elle besoin d’unrenouveau après ses 30 ans d’existence? Voyons ceque dit le président.

Il nous rappelle tout d’abord que le ministère dela Santé a finalement accepté de corriger le programme de gratuité des soinsdentaires requis par les personnes qui sont victimes du cancer de la tête et ducou. C’est un gain important de la Fédération qui réclamait cette correction de-puis cinq ans ! Vous avez pu lire les détails de cette correction dans le bulletin dejuin dernier.

Il nous annonce l’arrivée d’une nouvelle direction à la production du bulletinCOMMUNIQUE/ACTION. Mme Anne Mingant a déjà trouvé de nouveaux col-laborateurs. La porte demeure grande ouverte…

Au plan financier, la Fédération affiche un déficit de 4 736,08 $. Toutefois,il n’y a pas lieu de s’inquiéter, affirme le président. Ce déficit estcausé par des dépenses qui ne seront pas récurrentes. Il signale aussiune 5e augmentation consécutive de 10% du loyer réclamé par laCommission scolaire de Montréal ! Une situation qui réclame des ex-plications.

De plus, le nombre de membres diminue. Si on doit attribuer cephénomène à la réduction des cas de cancer de la tête et du cou, ilfaut crier BRAVO! Si, par ailleurs, on doit expliquer cette diminu-tion par le fait que nous ne réussissons plus à atteindre les nouveauxlaryngectomisés, la Fédération doit s’inquiéter. En effet, depuis deuxans, le ministère refuse de nous communiquer les statistiques an-nuelles des chirurgies du larynx, des données qu’il nous communi-quait auparavant chaque année, depuis 20 ans! Il devient dès lors im-possible, pour les dirigeants de la Fédération, de vérifier l’efficacitédu programme des visiteurs-accompagnateurs dans les hôpitaux duQuébec.

Au cours de la dernière année, la Fédération a reçu beaucoupmoins de demandes d’information tant de l’extérieur que de l’intérieurdu Québec sur son site WEB. Ce site de la Fédération n’aurait-il pas

Bulletin périodique publié quatre fois l’an par la Fédération québécoise des Laryngectomisés affiliée à la Société canadienne du Cancer

ssoommmmaairreeLa fiche de santé de la Fédération . . . . . . . . . . . . . . . . 1, 2

Des bénévoles indispensables : nos visiteurs-accompagnateurs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2

Belle qualité de vie, mais… . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2, 3

Bienvenue aux nouveaux membres . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Une retraite bien méritée . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Le brunch annuel de l’AML : sous le signe de la fête ! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4, 5

Un déjeuner avec Connie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5, 6

Après une laryngectomie totale, quelle voix est la meilleure ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

Cancer et nutrition : c’est aussi une question de chimie . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

Pour l’envoi d’un article, d’une photoou pour toute autre suggestion :Communiquer avec la Fédération québécoise des Laryngectomisés5565, rue Sherbrooke Est, Montréal (Québec) H1N 1A2Tél. : 514-259-5113 Fax : 514-259-8946.

Par courrier électronique :fqlar@fqlar.qc.ca

Visitez notre site internet : fqlar.qc.ca

Pour tout autre sujet : S’adresser au Secrétariat de la Fédérationquébécoise des Laryngectomisés, à la mêmeadresse et aux mêmes numéros de télépho-ne et de Fax.

Date limite de l’envoi de textes pour lesnuméro de décembre : 15 octobre 2009.

Les opinions émises par les collaborateurs nesont pas nécessairement celles de larédactrice-en-chef. La Fédération prend soinde s’assurer de l’exactitude des points devue exprimés, mais ne peut accepter laresponsabilité des erreurs ou des omissions.

LA FICHE DE SANTÉ DE LA FÉDÉRATION

V

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M. Lorne Germain

2

besoin d’un bulletin de nouvelles périodiques, une sorte dejournal hebdomadaire bref, pour attirer l’attention des usa-gers de l’ordinateur? Si oui, qui relèvera ce défi?

Le nombre des visiteurs-accompagnateurs est aussi enbaisse. Ce constat peut-il à lui seul expliquer la réductiondu nombre de membres de la Fédération? Que faire pourcorriger la situation?

Enfin, la diminution du nombre de participants aux ré-unions organisées par les associations inquiète aussi la Fé-dération. Comment peut-on expliquer ce phénomène?

Voilà donc un relevé succinct des préoccupations duprésident de la Fédération. Vous avez une opinion, uneréaction concernant une ou des observations énoncées parle président? Faites-lui connaître votre point de vue. Mieuxencore, joignez les rangs de l’équipe qui dirige votre asso-ciation. Vous vous rapprocherez ainsi de la gestion deVOTRE Fédération et, qui sait ! vous pourrez peut-être ra-pidement y trouver un siège! ◗

Lorne Germain

Savez-vous que les premières chi-rurgies du larynx, au Québec, ontété pratiquées dans les années1940? Parmi les premiers patients

se trouve un juge, l’honorable Stuart McDougall. Aprèsavoir vécu l’épreuve de la chirurgie et de la perte de la pa-role, il parvient à développer une voix de rechange, la voixœsophagienne. L’expérience qu’il vient de vivre le convaincqu’il est possible de réduire considérablement l’angoissedes futurs laryngectomisés. Comment? En leur offrant, sipossible avant la chirurgie, l’opportunité de communiqueravec lui ou avec une autre personne laryngectomisée réa-daptée.

Convaincu, dès lors, qu’il peut aider les personnes quidoivent vivre l’épreuve qu’il a lui-même connue, il offre, àtous les médecins ORL dont il peut obtenir les coordon-nées, sa disponibilité pour ceux, parmi leurs patients, quidoivent se soumettre à une laryngectomie totale.

Voilà en bref l’origine du programme des visiteurs-ac-compagnateurs mis en place par la Fédération québécoisedes Laryngectomisés au début des années 80. Les pre-mières tentatives de recrutement et de formation des visi-

teurs-accompagnateurs ont été un succès. Pratiquementtoutes les régions du Québec ont pu bénéficier de la dispo-nibilité d’un ou de quelques visiteurs-accompagnateurs.

Comment décrire le rôle, la fonction du visiteur-accom-pagnateur? Tout d’abord, il n’est pas un professionnel de lasanté. Il faut le percevoir comme un citoyen ordinaire, unami du patient, un copain qui a réussi à surmonter uneépreuve identique à celle qu’appréhende son interlocuteur.Il souhaite être considéré comme un modèle de réadapta-tion possible, une « lumière» dans l’obscurité provoquéepar un diagnostic démoralisant avec ses conséquences dé-sastreuses.

Les premières 25 années du programme de la Fédéra-tion ont connu un développement très satisfaisant. Malheu-reusement, les visiteurs-accompagnateurs, comme le jugeStuart McDougall, ne sont pas à l’abri de « l’usure dutemps»! La relève sera-t-elle là? C’est la question du jour.

La Fédération tient, en septembre, une session de for-mation à laquelle elle invite tous ses visiteurs-accompagna-teurs et quelques candidats recrutés au cours de la dernièreannée. Dans le prochain numéro, COMMUNIQUE/AC-TION vous informera des résultats de cette rencontre. ◗

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DES BÉNÉVOLES INDISPENSABLES :NOS VISITEURS-ACCOMPAGNATEURSpar Jean-Paul Tardif

BELLE QUALITÉ DE VIE, MAIS…SAINT-HUBERT – Décembre 2007.Madeleine sourit. Sa table est biengarnie de tous les trucs de Noël. De-bout, elle lève son verre. Vide. Salutaux invités ! Madeleine est f ière deson coup de partager ce repas. Troisheures autour de la table. Elle n’a«d’yeux» que pour ses amis. Discrè-tement elle se gave de son boost pen-dant qu’ils «doivent vider les plats…».Ses yeux pétillent à m’entendre jouer

quelques airs de Noël à son piano.Elle n’hésite pas alors à faire quelquespas de danse. Pourtant elle auraittoutes les raisons du monde de pleu-rer. À 54 ans, sa vie a pris un tournantbien bizarre.

Madeleine ’94 «J’ai été opérée en 1994 pour un

cancer de la gencive, langue, mâchoi-re, larynx. Ils ont tout enlevé, la langue

comprise. Ils ont refait le plancher etle palais de ma bouche, la mâchoiredu côté droit, gencive aussi. Incapabled’avaler. Pas de langue pour pousserla nourriture. Le passage est bloqué.Je suis habituée. Je ne parle pas dutout. J’ai une petite machine qui res-semble à un ordi que je trimbale par-tout. Je m’exprime avec cela. Tout vabien. J’ai une belle qualité de vie, jesuis heureuse.» Nouvelle vie et nou- ▼

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Bienvenue aux nouveaux membresMontréal : Raymond Nantel, Raymond Monchamp, Laurent Ouellet, Lynn Sabourin, Noëlla Nadeau, JacquesBeaupré, Najib Kalouche, Denis Beaudet, Estelle Laroque, Carmen Poulin, Yvan Rhéaume, Rémi Legault.

Québec : Jean-Paul Trudel, Louis-Marie Fortin, Monique Trudel, Herby Comeau, Michel Hamel, BéatriceTremblay, Thérèse Laplante, Roméo Nadeau, Claude Brassard, Richard Fortin.

Mauricie : Claude Boisvert, Madeleine Deshaies

velle voix, quoi. On parle alors de la-ryngectomie totale et glossectomiepour celle qui signe depuis : Madelei-ne ’94.

Ce n’est pas tout. « De grossesbriques», comme elle dit, l’attendent.Veuve trois fois. Vivre le deuil, en2006, d’une de ses trois filles âgée de49 ans. Et la plus exécrable desbriques… «Depuis 2004, je suis endialyse. Ç’a pris un an avant de l’ac-cepter, celle-là. Maintenant, ça va.»

La combattanteComment résumer Madeleine ?

Une combattante, pour moi. Parce quepar-dessus tout, elle aime. Beaucoupet grand. Voilà. «Son pays, c’est lavie» de dire André Vincent, laryngec-tomisé lui aussi.

«Voici vos pilules, doc. Je suis alléchercher Poutchi mon petit chien, à laplace. Il ensoleille mes matins. Quandje suis retournée chez le doc avecPoutchi dans un petit sac spécial, jelui ai dit : “ il est le meilleur des re-mèdes”. Le doc a trouvé que c’étaitune très bonne idée.»

Rendez-vous médical oblige, Ma-deleine utilisera s’il le faut sa pellepour «…sortir mon auto de la neige.»

Pas de complexe avec les restos :«(…) ceux qui doivent porter des bé-quilles ne se sentent pas obligés de secacher. Pourquoi je cacherais ce quifait maintenant partie de moi?» Elle

traversera l’Atlantique. Elle pesteracontre un employé qui a mal installéses draperies dans sa demeure. «Lemonsieur faisait ce travail toutcroche. » Tolérante ? Oui, pourtant.Elle oubliera vite une séance de dialy-se entre autre très très ardue. Elle au-rait bien aimé se «sucrer le bec» à lacabane à sucre…

«Nous avons une destinée…»Les internautes des notre espèce,

les laryngectomisés, aimeront lireMadeleine. Elle aura une voix écoutéesur L’Ouverture au Québec et La VoixBrisée de France. Henri, le webmas-ter, souligne «la force et le courage decelle qui aimait la vie.» Brigitte Che-min, épouse d’un laryngectomiséfrançais, l’a qualif iée de « grandedame». Madeleine affiche ses convic-tions : «nous avons une destinée, jecrois que nous sommes venus surterre parce que nous avons des chosesà accomplir. Nous venons apprendreaussi et lorsque nous sommes dansnotre élément, quoi qu’il arrive, noussommes heureux. C’est mon opi-nion.»

Moments privilégiés pour moi quecette rencontre avec Madeleine enseptembre 2007! Un comptoir de cui-sine « tout nu » ; un frigo vide, pasd’odeur de cuisson dans sa jolie mai-son. Elle m’attendait avec André Vin-cent. Avec son sourire et du fric sur lecoin de la table de cuisine pour payerdeux exemplaires de mon livre, Can-cer d’la Gorge, dont j’avais souhaitéqu’elle préside son lancement. « Jedois faire ma part moi aussi pouraider la Société canadienne du can-cer.» Nous parlerons. Simplement. Entoute amitié. Elle avec sa « biduleélectronique», moi avec ma voix tra-

chéo-œsophagienne. Elle insisterapour téléphoner à mon épouse pour«lui dire un mot…»

« Nous nous sauvons, ou nousnous perdons nous-mêmes», écrivaitTeilhard de Chardin. À travers toutesces énormités du temps et de la mala-die, au milieu de toutes ces maillesdéconcertantes qui ne cessent de lafrapper, cette humble Madeleine estpour moi du lot de ceux et celles quise sauvent, piétinant ainsi toute formede perdition de soi-même.

Prochain rendez-vousLe 24 avril 2009, Madeleine Ber-

nier manque son rendez-vous en dia-lyse. Elle en avait pris un autre. Celuide la mort. Elle aura été autonomejusqu’à son ultime souffle. Le 3 mai,je l’ai revue. Elle respirait… avec lamort. Non, elle dégageait encore,dans son cercueil, cette envie de ba-tailler et «d’enseigner» que nous pou-vons, même atteint d’un cancer, nouspayer une qualité de vie.

Dans mes heures de cafard, j’aimon repère. Celui de Madeleine ’94. ◗

Nil Auclair, laryngectomiséSaint-Jean-sur-Richelieu

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LE BRUNCH ANNUEL DE L’AML : SOUS LE SIGNE DE LA FÊTE!C’est sous un soleil radieux que s’est tenu le brunch an-nuel de l’Association des Laryngectomisés de Montréal le24 mai dernier, au restaurant «La Bonne Adresse».

Cette tradition ouvre le début de la saison estivale,mais, surtout, rassemble les membres de l’AML, leurs pa-rents et amis pour célébrer le plaisir d’être ensemble etpour souligner l’implication de certains de ses membres.Cette année, deux membres émérites se sont vus décerner

une plaque souvenir en la présence de plus de 90 per-sonnes : Messieurs Albert Landry et André Lefebvre.

Albert s’est joint aux rangs de l’AML en 2001 et, de-puis ce temps, comme l’a souligné son fils Yves qui nousa livré un chaleureux hommage à un «papa formidable», ila rendu d’innombrables services à l’Association : directeurdu conseil d’administration, documentaliste responsabledes trousses d’information à l’intention des visiteurs ac-crédités, superviseur de la diffusion des invitations et ducourrier aux membres, coordonnateur de l’édition du bul-letin trimestriel. Il n’hésite pas non plus à donner un sé-rieux coup de main lorsqu’il s’agit de préparer les salles deréunion ou de réception pour les activités destinées auxmembres, et même à remplacer notre secrétaire Johanne àl’occasion! Une chose est sûre, les occasions de s’impli-quer à l’Association ne manquent pas et Albert a su nousfaire profiter de ses talents. Les premières fois que vous yviendrez, vous le rencontrerez certainement et sa gentilles-se vous fera vous sentir immédiatement à l’aise!

En lien avec l’Association depuis 1991, André en estdevenu directeur en 1994. Il en assume la présidence de-puis maintenant cinq ans. Le brunch annuel a d’ailleurs étépour lui l’occasion de remercier les membres pour leurparticipation à la vie associative et de présenter le bilandes réalisations depuis le début de son mandat. Que ce soitla restructuration de la gestion de la comptabilité, la réor-ganisation de la Trésorerie, en passant par la mise en place

C’est à la fin octobre, après 14 années de dévoués servicesà la Fédération des Laryngectomisés que Madame JohanneDrainville prendra une retraite bien méritée, qu’elle parta-gera entre l’été montréalais et les paysages ensoleillés dela Floride l’hiver.

De belles relations d’amitié se sont créées dans cettedeuxième carrière pour Johanne et, selon ses propres mots,elle a « rencontré des bénévoles extraordinaires, dont lapréoccupation première est d’encourager et d’aider les per-sonnes qui viennent de perdre la parole afin d’éviter leurisolement»; d’ailleurs, «le contact avec les personnes la-ryngectomisées l’a enrichi humainement ». Elle ajoutequ’elle a grandement apprécié l’esprit d’entraide qui ca-ractérise les liens des membres de la Fédération, et notam-ment, l’appui et le soutien de M. Jean-Paul Tardif dans latenue des affaires quotidiennes de notre organisme, sansoublier les membres du conseil d’administration de la Fé-dération et des trois associations, ainsi que les personnesqui ont l’ont aidé à préparer les activités.

Quant aux administrateurs de la Fédération québécoisedes Laryngectomisés et de l’Association des Laryngecto-misés de Montréal, ils tiennent à souligner l’engagement

dont Johanne a fait preuve toutau long de ces années et laqualité de ses services. Commele mentionne M. Jean-PaulTardif, interviewé à propos deJohanne, «sa disponibilité, sonhonnêteté, son assiduité ainsique la qualité de son travail ontété pour nous tous un encoura-gement à poursuivre notre ac-tion d’“aide aux autres”. Elle demeurera, pour nous, unecompagne de travail en “congé prolongé”, une amie quenous n’oublierons pas et que nous souhaitons revoir pourraviver de nombreux et excellents souvenirs.»

Madame Chantal Blouet prendra sa relève et nous au-rons le plaisir de l’accueillir dès le mois de septembre, afind’assurer la transition des dossiers avec Johanne. Nousvous invitons donc à la contacter au numéro habituel pourtout sujet en lien avec la Fédération ou l’AML.

Nous vous souhaitons une très belle retraite, Johanne,et à bientôt! ◗

UNE RETRAITE BIEN MÉRITÉE

M. Albert Landry et sa famille ▼

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d’un comité de loisir et de promotion d’activités pour lesmembres, le recrutement de nouveaux bénévoles ou les né-gociations – réussies – avec le ministère de la Santé, debeaux défis ont été relevés. Mais André n’est pas seule-ment présent au niveau administratif de l’AML. Il a aussiété pendant plusieurs années rééducateur vocal auprès depersonnes récemment opérées, ainsi que visiteur principalpour les futurs laryngectomisés. Une tâche gratifiante,certes, et essentielle pour ceux et celles qui vivent dansl’inquiétude de l’opération ; et un rôle qui occupe unebonne partie de son agenda et qu’il assume avec brio. Savie est aussi bien remplie par sa vie de famille, avec quatre

charmants petits-enfants. Il trouve tout de même le tempsde profiter des terrains de golf et de fabriquer son proprevin, tout bon vivant qu’il est.

Un chaleureux merci à Albert et à André pour leur im-plication dans l’Association ! Sans la collaboration demembres aussi actifs et bien des laryngectomisés ne pour-raient pas bénéficier de tout le soutien dont ils ont besoin.◗

Anne Mingant

Une fois par semaine, Madame Connie Gelber, bénévole àl’Hôpital général juif de Montréal reçoit «ses laryngecto-misés». Voici ce qu’elle écrit au sujet de ces rencontreshebdomadaires, dans la revue anglaise Denim & Diamonds(2009).

«Tous les lundis matin, le seul endroit où je veux meretrouver, c’est au groupe d’entraide des laryngectomisés,dans la salle Look Good Feel Better (traduire : «Paraisbien, Sens-toi mieux»), au rez-de-chaussée de l’Hôpitalgénéral juif de Montréal. Dès 8h45, ils arrivent de tous lescoins de la ville, qu’il pleuve ou qu’il neige; ils voyagenten autobus, par le métro ou ils marchent. L’âge, la nationa-lité n’ont aucune importance ; ils viennent apprendre àvivre leur nouvelle vie.

Les laryngectomisés, victimes du cancer, ont perduleur larynx. Pour un grand nombre, la cigarette est à l’ori-gine de ce malheur. Après la chirurgie, ils respirent parune ouverture pratiquée à la base du cou, une ouverturequ’on appelle généralement «stoma». Le nez et la bouche

ne servent plus à larespiration. Leur habi-leté à communiquer etleur estime de soi sontprofondément altérées.

Ils viennent augroupe d’entraide pouréchanger avec d’autreslaryngectomisés, avecmoi et avec l’orthopho-niste, Madame GinaMills, la personne-ressource dans leur vie après la chirur-gie. Quelques-uns viennent seuls ; d’autres sont accompa-gnés d’un membre de leur famille. Mes deux bénévoles la-ryngectomisés arrivent tôt pour préparer le café etaménager la salle. J’arrête à la pâtisserie pour y prendredes savoureuses petites brioches qui viennent de sortir dufour et qui accompagneront le café. Cet accueil chaleureuxgénère des miracles dans le comportement.

UN DÉJEUNER AVEC CONNIE

M. André Dumouchel, Mme ConnieGelber et M. Teddy Smith

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M. André Lefebvre et sa famille

Une partie de l’assemblée au brunch annuel

L’aide, le support sont des éléments essentiels pourcelui qui affronte une épreuve. Non seulement mes amislaryngectomisés font-ils face à un diagnostic de cancer,mais aussi à un sérieux problème de communication. Cespersonnes prennent des mois pour surmonter le traumatis-me et la crainte de ne plus pouvoir parler. Plusieurs d’entreeux ont tendance à s’isoler des membres de leur famille etde leurs amis. Ces personnes handicapées doivent escala-der de hautes montagnes avant de se sentir à l’aise en pu-blic, l’objectif que chacun considère comme une réussitemerveilleuse quand il l’atteint.

Le groupe offre un lieu idéal pour pratiquer une nouvel-le façon de s’exprimer sans crainte d’être jugé ou humilié.Diverses options s’offrent aux personnes laryngectomiséespour retrouver la parole. Avec l’aide de l’orthophoniste,chacun finit par trouver SA VOIX.

La maladie n’affecte pas seulement le patient. Maiségalement toute sa famille, ce qui explique le fait que plu-sieurs personnes laryngectomisées se présentent au groupe

accompagnées d’un membre de leur famille. Les échangesdans le groupe abordent tous les sujets. Quant à moi, jeleur apporte les dernières nouvelles.

L’aide aux laryngectomisés se présente sous différentesformes : l’internet en est une. Je veux demeurer bien infor-mée. C’est pourquoi je consacre beaucoup de temps à larecherche des sites d’information. Je communique augroupe tout ce que je trouve d’intéressant. J’invite les per-sonnes qui maîtrisent la langue anglaise à consulter le sitewww.webwhispers.org, un site animé par des profession-nels.

Le travail en groupe pour aider et informer fait toute ladifférence dans la vie des laryngectomisés. Le déplace-ment a pour effet de provoquer le goût de relever des défisquotidiennement et de conserver l’espoir d’un meilleurlendemain.» ◗

Connie Gelber(Adapté de Denim & Diamonds, 2009)

La qualité de vie d’une personne la-ryngectomisée est-elle reliée au typede «nouvelle voix» que la personneutilise? Tel est l’objet d’une rechercheconduite récemment en Grande-Bre-tagne par une équipe de chercheurs.

L’étude a été effectuée auprès de226 laryngectomisés (147 utilisateursde la prothèse trachéo-œsophagienne,42 utilisateurs de la voix oesaphagien-ne traditionnelle et 37 utilisateursd’un électro-larynx). Bien que la qua-

lité de vie chez la personne laryngec-tomisée soit réduite si on la compare àcelle de la population en général, leschercheurs n’ont pas trouvé de diffé-rence significative à l’intérieur destrois groupes de personnes laryngec-tomisées.

Les chercheurs s’attendaient àtrouver une meilleure qualité de vie etune plus grande satisfaction chez lesutilisateurs de la prothèse trachéo-œsophagienne. Il faut donc conclure

que la qualité de vie d’une personnelaryngectomisée est influencée pard’autres facteurs. Il faut la chercherdans d’autres rayons, tels que la ré-ception d’une information bien adap-tée aux préoccupations de la person-ne, le support qui lui est offert, laliberté des choix dont elle bénéficie,l’acceptation de sa condition. ◗

Source : Bulletin Les Voix

APRÈS UNE LARYNGECTOMIE TOTALE, QUELLE VOIX EST LA MEILLEURE ?

Nos mères avaient bien raison de nous rappeler de finir lesbrocolis dans notre assiette! En effet, ce légume crucifèrefort répandu possède aussi d’étonnantes vertus de protec-tion contre le cancer, grâce à certaines substances – dontnous vous épargnerons les noms savants ici ! – qui permet-tent à notre corps de se débarrasser plus facilement destoxines qui favorisent le développement incontrôlé de tu-meurs.

En fait, nous savons maintenant, grâce aux recherchesdes Dr Béliveau et Gingras, que toute une série d’alimentsont un effet éprouvé dans la prévention de différents typesde cancers. Les fruits et les légumes remportent bien sûr lapalme dans la liste de ces aliments, qui agissent comme devéritables petites usines chimiques à l’intérieur de notrecorps. Qui plus est, selon le Dr Béliveau, consommer desfruits et légumes de différentes couleurs est tout aussi im-

portant que d’en manger en bonne proportion, puisquechacune de ces couleurs présente des propriétés utiles dif-férentes.

Même si la chimie – alimentaire ici – est souvent vuecomme sérieuse et quelque peu rébarbative, les Dr Béli-veau et Gingras savent la présenter de façon tout à fait at-trayante et amusante : en aucun cas, ils ne recommandentde manger nos brocolis cuits à l’eau pour le restant denotre vie! C’est donc un voyage culinaire vers notre santéauquel ils nous invitent, pour le plaisir de nos papilles etpour le bonheur de nos cellules… sans oublier toutefoisque les traitements médicaux contre le cancer une foisqu’il s’est déclaré sont bien sûr incontournables. ◗

Anne Mingant

CANCER ET NUTRITION : C’EST AUSSI UNE QUESTION DE CHIMIE

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Editor in chief: Mrs Anne Mingant. Contributing writers: Mrs Connie Gelber, Mr Lorne Germain, Mr Nil Auclair and Mr Jean-Paul Tardif.

communique/actionVolume 31, number 3. July, August, September 2009

Newsletter published four times a year by the Quebec Federation of Laryngectomees, affiliated with the Canadian Cancer Society

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For all other matters:Contact the Quebec Federation ofLaryngectomees at the same address, faxand telephone numbers as above.

Deadline for submission of texts for theDecember issue: October 15th 2009.

The opinions expressed by contributors arenot necessarily those of the Editor-in-chief.The Federation takes great care to ensurethe accuracy of the points of view expres-sed, but cannot be held responsible for anyerrors or omissions.

V

In Charlesbourg near Québec, last June, the presidentof the federation, Mr Lorne Germain gathered themembers of his board of directors and some invitedguests. He deposited his annual activity report andproposed his action plan for the year 2009-2010.

What can be extracted from that statement? Is theFederation active and efficient? Does it need a rene-wal after 30 years of existence? Lets see what thepresident said.

He reminds us, firstly, that the Minister of Healthhas finally accepted to correct the gratuity programfor dental care required by people that are victims of

head and neck cancer. It is an important gain for the Federation, which claimedthis correction for the last five years. You can read the details of this correctionin the last June bulletin.

He announces the arrival of a new directorship in the production of the bulle-tin COMMUNIQUE/ACTION. Mrs Anne Mingant has already found new colla-borators. The door remains wide open…

On the financial side, the Federation shows a deficit of 4,736.08$. However,the president said there are no reasons to worry. Non-recurrent expenses caused

this deficit. He also states a fifth consecutive increase of 10% of thelease claimed by the Montreal school board, a situation that claimsexplanations.

Furthermore, the number of members of the Federation has de-creased. If one must attribute this phenomenon to a reduction in thecases of head and neck cancers, then one must cry out WONDER-FUL! If, however, we must explain this reduction by the fact that wedo not succeed anymore in attracting new laryngectomees, then theFederation must worry. In fact, for the last two years, the ministryhas refused to communicate to us the annual statistics of larynx sur-geries, data that they communicated to us annually, for the last twen-ty years! It becomes therefore impossible, for the leaders of the Fe-deration, to verify the eff iciency of our accompanists-visitorsprogram in the Quebec hospitals.

In the course of the last year, the Federation has received a lotless requests for information, from outside or within Quebec on ourWEB site. The Federation site may require a periodical news bulle-tin, the type of brief weekly journal, to attract the attention of com-puter users? If so, who will take on the task?

THE FEDERATION HEALTH SHEET

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ccoonnttennttssThe Federation health sheet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1, 2

Indispensable volunteers: Our accompanists-visitors . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2

Nice life quality, but… . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2, 3

Welcome to the new members . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

A well deserved retirement . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

The AML annual brunch: under the sign of a party . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4, 5

Breakfast with Connie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5, 6

After a total laryngectomy, which is the best voice? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

Cancer and nutrition: also a question of chemistry . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

Mr Lorne Germain

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The number of accompanists-visitors is also dropping.May this statement by itself explain the reduction of Fede-ration members? What to do to correct this situation?

Finally, the reduction in the number of participants inthe meetings organized by the associations worries the Fe-deration. How can this situation be explained?

Here is therefore a succinct overview of the preoccupa-tions of the president of the Federation. You have an opi-

nion, a reaction concerning one or more observations an-nounced by the president? Let him know your point ofview. Better yet, join the ranks of the team that runs yourassociation. You then approach the management of YOURFederation and who knows! You may rapidly find a seat. ◗

Lorne Germain

Did you know that the first larynxsurgeries, in Quebec, were done inthe years 1940? Amongst the firstpatients was a judge, the honou-rable Stuart McDougall.

After the ordeal of surgery andthe loss of the speech, he was able

to develop an alternative voice, the oesophageal voice. Theexperience that he lived convinced him that it was possibleto reduce considerably the anxiety of future laryngecto-mees. How? By offering them, if possible before the surge-ry, the opportunity to communicate with him or anotherreadapted laryngectomee.

Convinced, therefore, that he can help the people whomust live the ordeal that he himself had known, he offers,all ENT doctors whom he could get in touch with, his avai-lability for those, amongst their patients, who will be sub-mitted to a total laryngectomy.

That is in brief the origin of the accompanists-visitorsprogram put in place by the Quebec Federation of Laryn-gectomees, at the beginning of 1980. The first recruitment

and formation tentatives of accompanists-visitors were asuccess. Practically all of the regions of Quebec were ser-ved by one or a few accompanists-visitors.

How to describe the role and function of the accompa-nists-visitors? Firstly, he is not a health professional. Hehas to be perceived as an ordinary citizen, a friend of thepatient, a buddy that succeeded in surmounting an ordealidentical to the one that his interlocutor is apprehending.He hopes to be considered as a possible readaptationmodel, “a light” in the darkness provoked by a demorali-zing diagnostic with its disastrous consequences.

The f irst 25 years of the Federation program wentthrough a very satisfying development. Unfortunately, theaccompanists-visitors, such as Judge Stuart McDougall,are not protected against “aging”! Will the relief be there?That is the question of the day.

The Federation organizes, in September, a formationsession to which are invited all its accompanists-visitorsand a few candidates recruited during the year . In the nextnumber, COMMUNIQUE/ACTION will inform you aboutthe results of that meeting. ◗

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INDISPENSABLE VOLUNTEERS: OUR ACCOMPANISTS-VISITORSby Jean-Paul Tardif

NICE LIFE QUALITY, BUT…SAINT-HUBERT – December 2007,Madeleine smiles. Her table is wellgarnished with all sorts of tricks forChristmas. Standing up, she raises herglass. Empty. She waves to the guests!Madeleine is pleased to be in on thesharing of this meal. Three hoursaround the table. She has “eyes” onlyfor her friends. Discreetly she forcefeeds herself with boost, while theymust “empty their plates…” Her eyes

sparkle hearing me playing Christmastunes on her piano. She then does nothesitate to do dance steps. Yet, shewould have all the reasons in theworld to cry. At 54years, her life tooka strange winding.

Madeleine ‘ 94“I was operated in 1994 for a can-

cer of the gums, the tongue, the jaw,and the larynx. They took everything

out, including the tongue. They re-built the floor and the palate of mymouth, the jaw on the right side andthe gums also. I could not swallow.No tongue to push down the food.The passage is jammed. I am accusto-med. I do not speak at all. I have a litt-le machine that looks like a computer,which I carry everywhere. I expressmyself with it. All goes well. I have anice quality of life, and I am happy.». ▼

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Welcome to the new membersMontreal: Raymond Nantel, Raymond Monchamp, Laurent Ouellet, Lynn Sabourin, Noëlla Nadeau, JacquesBeaupré, Najib Kalouche, Denis Beaudet, Estelle Laroque, Carmen Poulin, Yvan Rhéaume, Rémi Legault.

Quebec: Jean-Paul Trudel, Louis-Marie Fortin, Monique Trudel, Herby Comeau, Michel Hamel, BéatriceTremblay, Thérèse Laplante, Roméo Nadeau, Claude Brassard, Richard Fortin.

Mauricie: Claude Boisvert, Madeleine Deshaies

New life and new voice! We then talkof total laryngectomy and glossecto-my for her, who since signs: Madelei-ne ’94.

And it is not all. “Large bricks”, asshe says, wait for her. Three times awidow. To live the bereavement, in2006, of one of her three daughters,aged 49 years old. And the most atro-cious brick…”Since 2004, I am underdialysis. It took a year to accept thatone. Now it goes well.”

The fighter How to resume Madeleine? A

fighter, for me. Because, overall, sheloves. A lot and greatly. That is it “Hercountry is her life”, so says AndréVincent, also laryngectomised.

“Here are your pills, Doc”. I wentto get Poutchi, my little dog; instead,he enlightens my mornings. When Iwent back to see the Doc, with Pout-chi in a small special bag, I told him:“He is the best remedy”! The Docthought it was a very good idea. Me-dical rendezvous is binding, Madelei-ne will use her shovel to “get my carout of the snow.” No complex withrestaurants: “(…), those that usecrutches do not feel they have to hidethem.. Why should I hide mines whenthey are now part of me?” She will

cross the Atlantic. She will curse theemployee that has not correctly instal-led the draperies in her house. “Theman was doing his work crookedly.”Tolerant? Yes, although. She will ra-pidly forget dialysis sessions, whichare very arduous. She would haveliked “to sugar her beak” at the saphouse…

“We have a destiny…”The net surfers of our species, the

laryngectomees will love to read Ma-deleine. She will have listeners to hervoice L’Ouverture in Quebec and LaVoix Brisée from France. Henri, theWebmaster, mentions “the force andcourage of the lady who loved herlife.” Brigitte Chemin, the wife of aFrench laryngectomee qualified herby saying “a great lady”. Madeleinedisplays her convictions: “We haveone destiny, I believe we came toearth because we had something toaccomplish. We also come to learn so-mething and when we are in our ele-ment, what ever happens, we arehappy. That is my opinion.”

Privileged moments for me fromthis meeting with Madeleine in Sep-tember 2007! A kitchen counter “to-tally naked”; an empty refrigerator, nocooking odour in this nice house. Shewas waiting for me with André Vin-cent. With her smile and some moneyon the corner of the kitchen table topay two copies of my book, Cancerd’la Gorge, which I had wished shewould preside the launching. “I mustdo my share also to help the CanadianCancer Society.” We will talk. Simply.In all friendship. Her with her “elec-tronic thing”, and me, with my tra-cheo-œsophageal. She will insist oncalling my wife to “to tell her a

word…” “Either we save or we looseourself ”, wrote Teilhard de Chardin.Throughout all the enormities of timeand disease, in the middle of all thosedisconcerting stitches, which do notstop hitting her, that humble Madelei-ne is to me of those that run awaystamping all forms of perdition ofoneself.

Next rendez-vousOn April 24th 2009, Madeleine

Bernier misses her dialysis rendez-vous. She had taken another one. Thatof death. She was autonomist till herultimate breath. On May 3rd, I sawher again. She was radiating… withdeath. No, she still emitted , in hercoffin, this willingness to battle and“teach” that we can , even with a can-cer, pay ourselves a quality of life.

When I have the blues, I have mymarker. That of Madeleine ’94. ◗

Nil Auclair, laryngectomeeSaint-Jean- sur Richelieu

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THE ANNUAL BRUNCH OF THE MONTREAL ASSOCIATION OFLARYNGECTOMEES: UNDER THE SIGN OF A PARTY!It is under a radius sun that the annual brunch of the Mon-treal Association of Laryngectomees was held, last May24th, at the “La Bonne Adresse” restaurant.

This tradition opens the beginning of the festive sea-son, but mostly gathers the members of the Association,their parents and friends to celebrate the pleasure of being

together and to underline the implication of certain of itsmembers. This year, mostly, two outstanding memberswere given a commemorative plaque in the presence of 90people: Mr. Albert Landry and Mr. André Lefebvre.

Albert joined the Montreal Association in 2001, andsince that time, as told by his son Yves who delivered avery warm homage to a “wonderful father”, he has rende-red countless services to the Association: a director on theboard of directors, a librarian responsible for the informa-tion kits needed by the accredited visitors, supervisor forthe diffusion of invitations and of letters to the members,coordinator of the quarterly edition of the bulletin. Hedoes not hesitate either to give a serious hand when it isnecessary to prepare rooms for meetings or receptions, formembers’activities or even to replace our secretary, Johan-ne, occasionally! One thing is sure, the occasions to getimplicated in the Association are numerous and Albertknows how to make us benefit from his abilities. The nexttime you come to the Association, you will certainly meethim and his kindness will make you immediately feel quitecomfortable.

Bond with the Association since 1991, André became adirector in 1994. He has assumed the presidency now forthe last five years. The annual brunch was for him the oc-

It is at the end of October, after 14 years of devoted ser-vices to the Federation of Laryngectomees that Mrs Johan-ne Drainville will take a well-merited retirement, whichshe will share between the Montreal summer and thesunny landscape of Florida in the winter.

Friendly relationships were created during this secondcareer for Johanne. According to her own words, she has «met extraordinary volunteers, whose prime preoccupationwas to encourage and help people who have lost theirspeech and thus avoid their isolation». Furthermore, « thecontact with laryngectomees humanly enriched her». Andshe adds that she greatly appreciated the mutual aid, whichcharacterizes the ties between the members of the Federa-tion, and notably the help and the support of Mr Jean-PaulTardif. He supervised the current affairs of our organisa-tion, without forgetting the members of the board of theFederation and of the three Associations, and also thepeople who helped prepare the activities.

In so much as the administrators of the Quebec Federa-tion of Laryngectomees and the Montreal Association ofLaryngectomees are concerned, they wish to underline thedevotion that Johanne has proved during all the years and

the quality of her services. Asmentioned by Mr Jean-PaulTardif, as he was interviewedconcerning Johanne, «Heravailability, her honesty, herassiduity and the quality of herwork were for all of us an en-couragement to maintain ouraction in “helping others”. Shewill remain, for us, a workcompanion on a “prolongedholiday”, a friend that we will not forget and whom wewill wish to see again to revive numerous and excellentmemories”.

Mrs Chantal Blouet will take Johanne’s place and wewill have the pleasure of seeing her as early as September,in order to ensure the transition of the dossiers with Johan-ne. We therefore invite you to contact her, at the normalphone number, for any subject in line with the Federationor the Montreal Association.

We wish you a very nice retirement, Johanne, and seeyou shortly!

A WELL-DESERVED RETIREMENT

Mr. Albert Landry and his family ▼

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casion to thank the members for their participation in theassociative life, and to present the balance sheet of the rea-lizations since the beginning of his mandate. That is to saythe reconstruction of the accounting management, thereorganisation of the treasury, or the developing of a leisu-re committee or the promotion of activities for the mem-bers, the recruiting of new volunteers, successive negotia-tions with the Health Ministry, nice challenges were takenup. But André is not present only at the administrativelevel of the Association. He has been for many years, avoice educator for people who were recently operated, andalso a principal visitor for future laryngectomees. For sure,a gratifying and essential task for those people who live inthe anxiety of the operation. It is a role that occupies a

great part of his agenda and that he assumes brilliantly. Hislife is also filled by his family life, with four charminggrandsons. He still finds the time to benefit from the golfcourse and to make his own wine, being such an alive per-son.

Great thanks to both Albert and André for their impli-cation in the Association! Without the implication of suchactive members, many laryngectomees would not be ca-pable of benefiting of all the support they need. ◗

Anne Mingant

There is no where else I would rather be on a Mondaymorning than at the Laryngectomy support group locatedin the Look Good Feel Better room on the ground floor ofthe Jewish General Hospital. At 8:45 am they arrive fromevery part of the city, in rain or snow, by bus, metro andwalk. Of every age and nationality, they come to learn howto live their lives in the face of adversity.

Who are they?The Laryngectomy patients (also refers to as laryngec-

tomees) are people who have had their larynx (voice box)removed due to cancer, often caused by a life time of smo-king. Post operatively they are called “neck breathers” be-cause the have an opening in their neck called a “stoma”.They are no longer capable of breathing through their noseand mouth and both their communication abilities andself-image are significantly changed forever.

They come to the support group to interact with otherpatients, myself – the facilitator and Gina Mills – the speech

language pathologist,the most importantperson in their livesafter their surgery.Some arrive alone,while others bring afamily member whoassists them in theirrecuperation. My twovolunteers arrive earlyto make the coffee andset up the room. I stopoff at the bakery so that they have fresh baked goods withtheir coffee. This warm and welcoming environment doeswonders for the spirit.

Support is an essential part of the coping process. Notonly are they struggling with a cancer diagnosis but a se-rious communication problem. It can take months for themto get over the trauma and fear of never speaking again,

BREAKFAST WITH CONNIE

Mr André Dumouchel, Mrs ConnieGelber and Mr Teddy Smith

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Mr André Lefebvre and his family

Part of the assembly at the annual brunch

which leads many to isolate themselves from family andfriends. These patients have big mountains to climb beforethey feel comfortable enough to venture into public do-main which is an immense accomplishment for all ofthem.

The group provides a safe environment to pratice a newform of speech without the fear of being judged or humi-liated. There are various options available to them andwith the help of the speech pathologist, each patient ‘findshis own voice” influenced by the type of surgery and thepatient’s motivation and interest.

Illness not only affects the patient but the entire family,which is why the laryngectomee often comes to the ses-sion with a spouse or another relative. Group discussionscover everything that may concern them and I bring themto the latest information and pamphlets form Hope andCope.

Help for laryngectomees takes shape in many differentforms, the internet being one of them. I like to stay infor-

med, therefore I spend a lot of time researching sites andpassing along any new information I may find to my pa-tients. A very informative and supportive website for La-ryngectomy patients is www.webwhispers.org which is runby professionals and contains information for patientsfrom all over the world who share common problems.

“WebWhispers provides social interaction with otherswho share the same new lifestyle, who have confronted thesame problems, and who are willing to work together forthe benef it of all laryngectomees worldwide”(www.webwhispers.org)

Working as a group to support and inform makes allthe difference in the lives of Laryngectomy patients. Afighting spirit will enhance their journey, allow them toface challenges one day at a time and have hope for a bet-ter tomorrow. ◗

Connie Gelber(From Denim & Diamonds, 2009)

Is the quality of life a laryngectomeehas after surgery influenced by thetype of speech he uses? That was thequestion research carried out at theUniversity of Plymouth in Great-Bri-tain attempted to answer.

The study surveyed 226 laryngec-tomees (147 TEP speakers, 42 trad-tionnal esophageal and 37 electro-la-rynx). While the measured quality oflife was lower for laryngectomees

than the general population, therewere no significant differences amongthose who used traditional oesopha-geal, TEP or the electronic artificiallarynx. The researcher who conductedthe study has assumed, before thestudy began has , that using the TEP(which he stated produced a “bettervoice quality”) would have a highersatisfaction level and higher measuredquality of life.

From this research, one must thenconclude that other grounds influencethe laryngectomees’ quality of life.That quality of life will be found inother lines such as the reception of in-formations that bring answers to one’sanxiety, the support received, the li-berty of choice offered and, above all,the assent to one’s special condition. ◗

Source: Bulletin Les Voix

VOICE CHOICE AND QUALITY OF LIFE

Our mothers reasoned well by reminding us to finish thebroccolis in our plate! In fact, this cruciferous vegetablevery wildly spread contains unbelievable protection virtuesagainst cancer, due to certain substances – which we spareto give here the scientific name! Which allow our body toget rid more easily of the toxins, which favour the uncon-trolled development of tumours.

In fact, we now know because of the research of doc-tors Béliveau and Gingras, that a whole series of foodshave a proven effect in the prevention of different types ofcancer. Fruits and vegetables obtain the prize in the list offoods, which act as small chemical factories inside ourbody. What is more, according to Dr Béliveau, consumingfruits and vegetables of different colours, is also as impor-

tant than eating them in a good proportion, as each one ofthese colours present different useful properties.

Even though the food chemistry here is often seen asserious and a little bit forbidding, Doctors Béliveau andGingras know how to present it in an attractive and amu-sing way: in no case do they recommend eating our broc-colis cooked in water for the rest of our life! It is thereforea culinary trip towards our health to which they invite us,for the pleasure of our taste buds and for the happiness ofour cells…without forgetting however that the medicaltreatments against the cancer once declared are for sure in-escapable. ◗

Anne Mingant

CANCER AND NUTRITION: IS ALSO A QUESTION OF CHEMISTRY

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