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COMPTE-RENDU ASSEMBLEE GENERALE SAMEDI 20 JANVIER 2007 Cher adhrent

Lassemble gnrale a connu cette anne un franc succs avec un record de

participation de 118 membres. Cette premire partie du journal qui vous est prsente

rend compte essentiellement de lactivit de l association durant l anne 2006 et des

projets venir ; vous pourrez lire la deuxime partie de lassemble gnrale dans le

prochain journal.

Madame LORRAIN

Accueil de Monsieur Philippe MAILLARD : directeur de recherche au CNRS- ORSAY

Merci Mme LORRAIN de mavoir donn loccasion de dire quelques mots en ce dbut

dassemble. Je voudrais dabord me prsenter. Je suis Philippe Maillard, charg dun

groupe de chimistes lInstitut Curie et nous dveloppons, avec le Professeur F. DOZ

des composs anti-tumoraux que lon active par la lumire. Cest une voie tout fait

originale. Ces produits ont surtout lintrt dtre totalement anodins tant que la

lumire nest pas prsente, mais je ne vais pas vous parler plus longuement de mes sujets

de recherche. Je voulais vraiment remercier Rtinostop de laide apporte depuis dj 5

ans et remercier galement F. DOZ de mavoir invit au cours de ces dernires

assembles venir exposer mes travaux. Je transmets tous les membres de

lassemble les meilleurs vux de mes collgues de la section de recherche et de

lhpital ainsi que les miens .

Vous trouverez les rsultats des travaux de recherche de M. MAILLARD et de son

quipe dans nos diffrents journaux (cf site Internet : www.retinostop.org).

Mot de la prsidente : Martine LORRAIN

Bienvenue tous cette douzime assemble gnrale !

Je voudrais vous remercier dtre prsents et de rester fidles ce rendez-vous

annuel. Depuis quelques annes, jaspire plus dimplication de la part de tous, ce qui

nest pas chose facile, mais je voudrais simplement vous parler de plusieurs choses qui

me tiennent cur :

Le Journal de

N23 mai 2007

http://www.retinostop.org/

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- Tout dabord, la chane du bureau de Rtinostop avec avant tout, nos deux vice-

prsidents : Monsieur DOZ, qui sait nous conseiller, nous accompagner et nous

ouvrir vers les projets de recherche les plus importants et Monsieur De

MONCLIN, grand pre qui, grce Rtinostop, nest plus vraiment retrait !

- Nos deux secrtaires, Catherine BOTHOREL, secrtaire gnrale, qui depuis le

dbut fournit un travail de grande qualit et defficacit ; Monique WEIS,

secrtaire depuis un an. Grce elle la Belgique est devenu un nouveau pays

membre de Rtinostop et elle y assure activement notre promotion. Un grand

merci pour son investissement.

- Notre trsorier, Marc FURNON, galement nomm depuis 2006, est un grand

pre qui simplique et amne du sang neuf .

- Les correspondants, une ide des premiers jours qui perdure ou plutt qui revit

depuis un an grce notamment Madame Arlette BOUCHAIN, devenue leur

coordinatrice.

- De nouvelles implications : un site Web pour progresser a besoin dun spcialiste

et pour nous il sagit de Marie que nous flicitons pour le travail accompli. Pour

communiquer, notre association avait besoin dune experte en la matire, tout

frachement sortie de sa bulle comme elle le dit si bien elle-mme: Nathalie

DURIS. (difficults face la maladie)

- Et enfin, vous tous : mdecins, chercheurs, soignants, parents et grands-parents,

la Maison des Parents, patientsqui avez fait grandir notre association qui est

avant tout la vtre.

Un petit rappel pour terminer: la Bourgogne est un beau pays, merci Marie-Franoise

(Marie-Franoise RAY est correspondante rgionale en Bourgogne) de nous avoir fait

rencontrer Monsieur DIETRE, organisateur des rencontres des clubs Lions de

Bourgogne, prsent parmi nous et dont le soutien nous est si prcieux .

Rapport dactivit de lanne 2006: Catherine BOTHOREL, secrtaire

Bonjour tous, avant de vous faire le rapport dactivit, je souhaiterais remercier

lInstitut Curie qui nous permet une fois de plus de tenir notre assemble au sein de ses

locaux, donc dans dexcellentes conditions. Merci aussi Jean Louis qui travaille dans

lombre mais qui est chaque fois prsent pour assurer lintendance technique .

1 Fonctionnement interne de Rtinostop :

Composition de lassociation :

Rtinostop compte ce jour 935 inscrits.

Conformment nos statuts, le conseil dadministration compos de 18 membres, dont 2

membres de droit, sest runi une fois en mai 2006 et a procd la rlection du

bureau pour 3 ans. 6 membres ont t lus ou rlus : Mme LORRAIN, prsidente ; Ms

DOZ et de MONCLIN, vice-prsidents, Mme BOTHOREL, secrtaire gnrale ont eu

leur mandat renouvel. M. FURNON a pris sa fonction de trsorier et Mme WEIS de

secrtaire adjointe.

Le nouveau bureau sest runi 3 fois au cours de lanne.

Comme nous vous lavions annonc notre prcdente assemble, Rtinostop a d

redfinir son Conseil Scientifique afin quil soit mieux adapt la situation actuelle de

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lassociation. Devant le nombre croissant des laboratoires qui simpliquent dans la

recherche sur le rtinoblastome, il devenait ncessaire de classer les projets de

recherche et davoir un avis clair sur nos choix.

Dans le cas de projets dj expertiss par Curie, le Conseil Scientifique ne sera pas

sollicit mais simplement inform par courrier.

Nous avons pris la dcision de dissoudre lancien conseil et de nommer une instance plus

restreinte et plus ractive.

De 10 membres la cration de Rtinostop, il est maintenant compos de 3 membres qui

ont accept de nous rejoindre :

M. George CAPUTO (Ophtalmologiste - Fondation Rothschild)

Mme Anne CHOMPRET (Gnticienne Gustave ROUSSY Villejuif)

M. Didier FRAPPAZ (Pdiatre Centre Lon Brard LYON)

Nous les remercions sincrement de leur implication. Ils ne pouvaient pas se librer ce

jour et nous prient de les en excuser. Ils nous souhaitent une bonne assemble.

Information et communication :

Site Internet Marie, notre webmestre assure la gestion du site depuis sa cration en 2005.

Jen rappelle ladresse : www.retinostop.org

- On a pu enregistrer une augmentation des visites sur le site, essentiellement

francophones qui sont passes de 200 900 par mois.

- Le site Rtinostop est bien rfrenc sur les principaux moteurs de recherche et nous

avons reu en mars dernier laccrditation de la fondation suisse HON (Health On the

Net Foundation) qui garantis la qualit des donnes mdicales.

- En vous rendant sur le site, vous pourrez remarquer que Marie en a modifi la

maquette pour le rendre plus claire et plus facile daccs.

- On a pu constater au fil des mois un rel intrt pour le site et notamment pour le

Livre dOr qui accueille un nombre croissant de messages dinternautes, dsireux de

communiquer, dchanger, de partager leur histoire.

De la mme faon, le secrtariat traite de plus en plus de courriels arrivant sur le site

et exprimant les attentes des familles face la maladie, ses squelles, au handicap

- Le site s'est toff avec l'ajout de plusieurs rubriques et de nouveaux liens: aides

pour les dmarches administratives, information sur la consultation gntique pour les

anciens malades, ainsi que quelques informations pratiques leur intention. Nous

remercions le personnel de lInstitut pour son aide.

- Certaines activits de l'association ont t mises en ligne sur le site (manifestations,

rencontres...). Mais on peut faire beaucoup mieux et nous comptons bien mettre en ligne

plus dinformations notamment sur lactivit en rgions afin de faire vivre Rtinostop.

Publications *Outre le site Internet, 2 journaux sont publis chaque anne pour rendre compte nos

adhrents et partenaires de toute activit de lassociation, de ses projets et

ralisations. Nous en profitons pour remercier Cline et la socit Technocopy qui

soutient Rtinostop depuis des annes.

*Le livret dinformation sur le rtinoblastome ralis en partenariat avec Curie et donn

lors des consultations pdiatriques connat un succs grandissant depuis 2004.

*Rappel pour les nouveaux adhrents : La bote aux lettres Rtinostop est la

disposition des familles en pdiatrie ainsi quun panneau informatif sur lassociation. A

http://www.retinostop.org/

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noter galement, le centre ERI au RDC de lhpital dispose de plaquettes associatives et

livrets dinformation.

*En octobre 2006, nous avons d revoir notre plaquette Rtinostop, afin de la

ractualiser et la rendre plus attractive. 2000 exemplaires ont t dits grce un

don du Lions Club fminin Saoucouna de Chalon, que nous remercions chaleureusement.

Une Perkins nous a t galement remise par le Club.

Nous tenons remercier le Dr DIETRE pour ses actions au sein des Lions Clubs de

Bourgogne ainsi que Mme RAY, correspondante locale dans la rgion.

Un grand merci aussi la socit Primservice de Metz qui a effectu la modification du

document et notamment Christine, linfographiste et Pascal, le commercial, qui ont t

sensibles notre cause.

A noter, lassociation Vivre Avec se propose de diffuser nos plaquettes dinformation

dans tous les centres ERI de France.

*Autre avance dans le domaine de la communication : depuis juin 2005, Rtinostop en

partenariat avec lInstitut Curie et sur une initiative de Mme DESJARDINS alerte le

corps mdical par un communiqu de presse mettant laccent sur la ncessit de

diagnostiquer le rtinoblastome le plus prcocement possible en reprant les signes

cliniques que sont le strabisme et la leucocorie.

La campagne dinformation lance destination de la presse mdicale, sest poursuivie

en 2006 et des CD-ROM sur le rtinoblastome ont t envoys aux mdecins qui en

faisaient la demande. Nathalie DURIS, charge de communication au sein de

lassociation, vous parlera des retombes enregistres au cours de lanne.

2 Ralisations 2006 :

Aide lhpital :

Au cours de lanne 2006, plusieurs aides ont t apportes lassociation des blouses

roses de lhpital pour contribuer lamnagement de la salle de jeux de lhpital de

jour. Du petit matriel de dessin, des jeux, du mobilier, une table langer ont ainsi pu

tre achets pour amliorer le confort des enfants en attente de fond dil. Mme

LORRAIN tient prciser aux blouses roses quelles seront toujours assures de

notre soutien. Petite information : Mme LORRAIN a command le fauteuil adulte

destin au salon pour enfants. Il devrait arriver dans 6 semaines.

Aide aux familles :

Une coute tlphonique est assure toute lanne par la prsidente, le secrtariat et le

rseau rgional.

Un soutien avec des contacts suivis est parfois ncessaire pour attnuer des difficults

rencontres mais aussi des situations douloureuses comme la perte dun enfant et nous

gardons tous une pense pour Guillaume.

Nous remercions cet gard lassociation des petits princes et rve denfant

pour leur aide.

Nous signalons aux familles le dpart de Mme FRICAUD CHAGNAUD, assistante sociale

de lInstitut Curie, avec qui Rtinostop a t en troite collaboration pendant des

annes. Son coute attentive et professionnelle tait une aide souvent prcieuse pour

aider les familles en difficult. Son poste devrait tre bientt pourvu.

Nous remercions galement M. BAUDCHON de Prothlem qui, en liaison avec

lassociation, a gracieusement fourni des prothses des familles dans des situations

trs difficiles.

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Aide la recherche :

Les diffrents projets de recherche ont t prsents la dernire AG, dbattus et

vots au cours du Conseil dAdministration. Ils ont t pralablement soumis la lecture

du conseil scientifique qui a donn son avis fin juin. La priorit a t donne 3 projets :

Projet ACTIV dpistage des troubles visuels de la petite enfance . Ce projet trs attendu est rest en attente en 2006. 15 000 Euro devaient lui tre destins et nous

souhaitons quil puisse voir le jour en 2007.

Projet EPIRETINO : enqute sur les facteurs de risques de survenue dun rtinoblastome . Mme Sandrine THERET, assistante de Mme FOIX-LHELIAS est

prsente pour nous exposer les avances du projet.

Un chque de 10 000 Euro lui sera remis pour soutenir cette tude.

Projet AFELT la place des grands parents prs dun enfant gravement malade : 2 500 Euro (soit 10% du budget global)

Un comit de travail pilote ce projet initi Angers par lassociation AFELT. La

direction et lorganisation de lenqute tant confies Catherine LE GRAND-SBILLE,

socio-anthropologue, matre de confrences la Facult de mdecine de Lille 2. Ce

projet est men paralllement en Suisse et au Qubec.

M. de Monclin a rencontr Mme Le GRAND-SEBILLE dans le cadre du questionnaire de

cette enqute Grands-parents Lille et du soutien financier apport par Rtinostop.

Mme le GRAND-SEBILLE dveloppera son projet lors de cette assemble.

3 Vie associative :

Au niveau national : FMO : Rtinostop a particip aux journes des nez rouges organises par la FMO le

10 juin dernier Paris pour soutenir laide aux maladies rares.

Affilie la fdration, Rtinostop est reprsente au sein de leur Conseil

dadministration par M. Didier LORRAIN et Mme Nathalie DURIS en tant que

supplante.

Inserm : Lassociation a t convie par LInserm participer diffrents groupes

de travail au cours de lanne 2006

Rseau rgional et ses correspondants: Le rseau qui avait connu des difficults ces dernires annes amorce un nouvel lan

depuis 2006 avec la venue de nouveaux correspondants et un meilleur soutien financier

(Prise en charge des frais lis la relance du rseau rgional) Mme Arlette

BOUCHAIN, coordinatrice du rseau, vous en dressera la bilan.

Rtinostop en Belgique : Depuis 2006, Monique WEIS, secrtaire adjointe et correspondante Bruxelles a

dfendu la cause de Rtinostop dans son pays. Elle ma fait part de son travail de

lanne :

Il est noter :

Volont de crer une antenne de Rtinostop en Belgique, daider les personnes

concernes (parents et entourage, mais aussi anciens malades) en leur permettant de se

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rencontrer et en mettant leur disposition une documentation de qualit, volont

galement de recruter de nouveaux membres pour lassociation, et, long terme, de

lancer une dynamique commune avec des projets plus ambitieux.

Elle a pu constater au cours de lanne :

Difficult entrer en contact avec les parents concerns par la maladie, car la prise

en charge des cancers de lenfance est moins centralise quen France. Difficult encore

plus grande contacter les anciens malades dont trop peu font la dmarche de chercher

des informations actuelles sur le rtinoblastome (sur ses aspects gntiques,

notamment).

Ce quelle a ralis en 2006 :

Cration dune adresse email de Rtinostop (retinostop57@yahoo.fr) pour la Belgique.

Ralisation et diffusion dun feuillet spcifique avec les coordonnes de lantenne de

Rtinostop en Belgique.

Prise de contact (par lenvoi du matriel dinformation de Rtinostop) avec les

principaux centres hospitaliers susceptibles de traiter des enfants atteints dun

rtinoblastome (une dizaine pour la Belgique francophone). Envoi de matriel

dinformation aux ocularistes susceptibles de voir des enfants (ou des adultes) nucls

la suite dun rtinoblastome pour quils relaient linformation auprs des parents, voire

auprs de leurs patients de longue date la recherche dinformations fiables.

Prise de contact avec la Fondation belge contre le cancer, organisme national

(bilingue) qui centralise les informations sur les diffrents types de cancer et aussi les

donations pour la lutte contre le cancer. Trs bon accueil : le matriel de Rtinostop est

la disposition de toute personne intresse dans la bibliothque de la Fondation et

surtout sur leur site Internet www.retinostop.org (avec un lien vers le site de

Rtinostop).

Ses projets : faire des dmarches pour sensibiliser le milieu mdical en Belgique

francophone limportance du diagnostic prcoce. Prendre contact avec lassociation des

pdiatres, lassociation des ophtalmologues, les diffrentes associations de mdecins

gnralistes pour quelles servent de relais dans la diffusion du DVD ralis par

Rtinostop.

Monique a tabli un contact avec un journaliste scientifique qui envisage de publier un

article sur le rtinoblastome (et sur Rtinostop) dans les publications mdicales avec

lesquelles il collabore.

En rgion hors correspondants :

En Lorraine, citons quelques actions menes par la prsidente : Suite des contacts tablis par Mme LORRAIN, quatre associations de marcheurs

partent user leurs semelles depuis quelques annes au profit de Rtinostop. Elles sont

soutenues dans leur organisation par une quipe de cibistes SOS-CiBi ARRAS qui

assure la scurit de la manifestation.

Cette initiative revient M. Roger LEFEBVRE de lassociation les pas rapides de

DABO.

mailto:retinostop57@yahoo.frhttp://www.retinostop.org/

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En 2006, 230 membres de ces 4 associations se sont runis au dpart de Guntzwiller

sous une pluie battante, pour une marche orchestre par les joyeux randonneurs .

1. 200 euros ont t verss Rtinostop.

Je ne peux pas ne pas citer les 3 autres associations bnvoles : les papys

marcheurs et les pieds lourds de Trois Fontaines qui ont affront la neige en 2005

et les pas rapides de DABO, qui, aprs leur marche de 2004, seront sur la ligne du

dpart le 25 mars 2007 pour soutenir Rtinostop. Bravo tous ces sportifs !

Toujours Metz : le cross annuel des enfants de lInstitution du collge De La Salle au

profit de Rtinostop a eu lieu le 24 octobre 2006. 720 lves ont couru, manifestant

beaucoup denthousiasme et de gnrosit. Grce cette participation massive, 4 500

euros ont pu tre collects. Un record depuis toutes les annes dexistence du cross.

Cela a valu un bel article sur Rtinostop dans le Rpublicain Lorrain, journal qui ne

manque jamais de soutenir les actions locales de lassociation. Nous remercions vivement

tous les enfants pour ce geste du cur ainsi que les professeurs de sport dont Mme

PILAR pour le gros travail de prparation.

Il est noter que tous les enfants et adultes participants ont eu une pense pour le

petit Guillaume avant chaque dpart de course et lui ont ddi ce cross.

Dans la Somme et sur linitiative de M. de MONCLIN : - Mars 2006 Le Bridge chez Mme de L'pine a rcolt 1 365

- Dcembre 2006 - Qute d'enterrement de Monsieur Jean-Paul Frre, ancien maire du

petit village de Courcelles au profit de Rtinostop : 382,70

- Novembre 2006 - Vente organise par Mme Marie Duclaux hauteur de 342,20

Un grand merci cette dame qui ne manque aucune occasion pour agir en Picardie au

profit de notre association. Elle a depuis quelques annes montre toute son nergie

dans la vente de centaines de livres de recettes, de confection dobjets divers, de

quteset autres participations actives. Nous sommes trs sensibles son engagement.

En IDF Une journe de pche, organise par M. GAMBIER, sest droule le printemps dernier

dans les Yvelines au profit de l association, malgr une mto trs capricieuse. Notons

ds prsent le prochain rendez-vous pche le 28 avril 2007.

Des prcisions vous seront donnes sur le site si vous tes intresss.

Merci encore M. GAMBIER qui reprsentera la semaine prochaine Rtinostop lors dun

nouveau week-end caritatif. Les 26, 27 et 28 janvier, le Rotary Club de Louveciennes

prsid par M. et M. TANGUY organise une manifestation dont les ventes reviendront

Rtinostop. Nous les remercions davance chaleureusement pour leur soutien.

Dautres actions ont t menes au cours de lanne 2006 par les correspondants

rgionaux. Elles vous seront relates par leur coordinatrice Mme BOUCHAIN.

4 Projets associatifs :

Projet TINO

Ce projet, men avec beaucoup de dtermination par M. Sylvain DAVID depuis 2005 et

financ dans son intgralit par la Caisse dEpargne, poursuit sa route.

Il vous a t prsent lors de notre dernire assemble et est bas sur deux ides :

la cration dun livret destin aux enfants de 2 5 ans, prsentant simplement et de

manire positive, la question de l'nuclation et de la prothse ;

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llaboration dune peluche trs originale, avec un il amovible, pour permettre aux

enfants de disposer, dans le domaine du jeu, d'un compagnon leur ressemblance

Je laisserai Sylvain le soin de nous faire part de son travail (cf compte-rendu).

Projet Matelots de la Vie

Lassociation Matelots de la vie a pris contact avec Rtinostop pour lui proposer un

projet dexpdition maritime en partenariat avec la Fondation Nicolas Hulot pour la

Nature et lHomme. Cette expdition nomme Jeunes et ocans est une aventure

ddie aux enfants hospitaliss.

Elle a embarqu 16 jeunes matelots adolescents ayant t confronts eux aussi des

maladies ou des accidents graves, bord de Fleur de Lampaul , le voilier ambassadeur

de la Fondation, pour partager une chasse au trsor avec les enfants des hpitaux. Les

2 expditions avec chacune 8 jeunes bord se sont droules en juillet et aot derniers

avec escales en Corse et Sardaigne.

A travers cette aventure, le but tait de donner de lespoir ceux qui luttent contre la

maladie et aider la prise de conscience des menaces pesant sur la Mer et la Terre et

des actions ncessaires mener. Le projet reposait sur linteraction entre les matelots

et les enfants des hpitaux via le site Internet de la Fondation, des films raliss par

les matelots et des visioconfrences.

Laventure sest droule avec 8 hpitaux partenaires dont lInstitut Curie. Marine et

Elise de Rtinostop, ont t volontaires pour sengager dans cette aventure solidaire.

Elles ont investi toute leur nergie pour aider les jeunes malades et reprsenter

lInstitut Curie et Rtinostop auprs des mdias (cf site : matelotsdelavie.free.fr et

site de la Fondation Nicolas Hulot, rubrique Plante Eau ).

Nous remercions vivement lassociation Matelots de la Vie et sa prsidente

Franoise LEVAUX ainsi que lInstitut Curie qui ont permis ce projet. Merci Paula de

MELO, animatrice du service ado de pdiatrie ainsi que lquipe soignante dirige par

Mme HENRY.

Marine, Elise et Paula vous en parleront la fin de cette assemble.

Naissance de lassociation Signe de Vue : 2006 a vu la cration de lassociation Signe

de Vue, grce la tnacit de sa prsidente, Mme NOWA, maman dune enfant

malvoyante atteinte de rtinoblastome. Rtinostop a accompagn Signe de Vue dans son

projet et sest engag lui apporter son soutien et son exprience.

Quelques mots sur cette association :

Signe de Vue, association loi 1901, a pour objectif de se mobiliser pour faire connatre le Rtinoblastome dans les pays en voie de dveloppement en particulier les pays dAfrique o elle souhaite apporter une aide morale, matrielle et financire aux familles et promouvoir un dpistage prcoce, actuellement inexistant. En effet, un grand nombre denfants touchs par cette maladie deviennent aveugles, ou meurent trs jeunes fautes de soins ou de diagnostic prcoce. Signe de Vue souhaite crer un rseau dchanges entre les familles, les mdecins et dautres associations, tant en France qu ltranger pour la prvention de la maladie et la mise en place de centres dapprentissage en braille pour les enfants aveugles et malvoyants dAfrique.

A titre informatif, Mme DESJARDINS animera une confrence pour Signe de Vue le 27

janvier 2007 14h00 la mairie de Clamart dans les Hauts de Seine. Rtinostop y sera

reprsent.

Nous souhaitons longue vie cette nouvelle association.

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Objectifs de lassociation pour 2007 :

Choisir un parrain ou une marraine pour lassociation

Poursuivre la diffusion et la promotion du CD-ROM sur le rtinoblastome par la

campagne de presse

Amliorer linformation mdicale, mais aussi pratique, sur notre site Internet

Poursuivre notre aide lhpital si besoin est

Mettre laccent sur laide et lcoute aux familles

Etudier, comme nous le faisons chaque anne, les projets des units de recherche

travaillant sur le rtinoblastome

Les diffrents projets de recherche en cours et venir pour 2007 vous seront exposs

par le professeur Franois DOZ.

_________

Annonce

La compagnie le Nombre dor prsentera au deuxime semestre 2007 un spectacle

comique La Jument Du Roi de Jean Canal au thtre de Neuilly. Il sagit dune troupe

de comdiens bnvoles. Le principe est le suivant : Une qute faite lentracte y est

rgulirement verse au profit dune ou plusieurs associations. Mme Gunaelle

FRANCOIS a pris contact avec la troupe et le profit dune reprsentation en soire

reviendrait Rtinostop. Nous ferons une annonce sur le Net ds la date fixe. Nous

souhaitons cibler nos invitations vers des personnes habitant la rgion parisienne et plus

particulirement Paris. Si vous avez un rseau damis ou des membres de votre famille

qui pourraient tre intresss et si vous souhaitez leur faire parvenir des invitations le

moment venu, faits le nous savoir en contactant le secrtariat par mail.

Le succs de cette soire la fois divertissante et caritative repose galement sur la

mobilisation sur place de membres de lassociation pour aider accueillir les invits et

reprsenter Rtinostop. Nous esprons un maximum de personnes cette

reprsentation parisienne.

Je laisse maintenant la place Mme BOUCHAIN qui va vous faire part des actions des

correspondants rgionaux. Merci de votre attention .

Bilan des correspondants : Arlette BOUCHAIN

Diffusion de plaquettes et de DVD par les correspondants lors de contacts avec le corps

mdical :

- Champagne-Ardenne et Nord Isabelle LICTEVOUT dpart pour le Rhne Alpes

Pdiatres libraux de Reims

Centre hospitalier de Charleville-Mzires (bibliothque et service pdiatrie)

- Haute Normandie Catherine EZEQUEL

Conseil gnral dEure et Loir

Opticiens sur Evreux et Elbeuf

- Ile de la Runion Sbastien MAJCHRZAK dpart pour Pays de Loire. Va dsormais

oprer sur le dpartement de la Sarthe mais continue des actions sur lle de la

Runion lors de ses dplacements.

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Pdiatrie de lhpital des Enfants Saint Denis de la Runion

- Basse Normandie, Bretagne Arlette BOUCHAIN

Service pdiatrie de lHpital Pasteur de Cherbourg

Polyclinique Equeurdreville

- Calvados Pascal DESVAGES

Ophtalmologues et mdecins de la rgion de Caen

- Bourgogne, Franche Comt Marie Franoise RAY a fait des actions auprs des

organismes suivants :

Saoucouna (Lions club fminin de Chalons)

EPU du Creuzot (40 pers. prsentes)

Kiwanis de Blanzy-Montchanin (60pers.)

EPU (enseignement Post Universitaire) de Montceau les mines (20 pers.)

Mise en place du site Internet prinatal de Bourgogne

Autres actions

- Languedoc Roussillon Nicolas et Savine VOLLAND

Ecoute et renseignements envers des parents denfants malades

- Ile de France Dominique et Franoise VERRIEN

Ecoute, renseignements et aide aux familles en difficult

Les manifestations

En Bourgogne- Franche Comt

- Remise dun chque de 1 700 de Saoucouna pour lachat dune machine Perkins et

impression de notre nouvelle plaquette.

- Gala de danse : 1 600 + 300 collects

- Lions de Tournus : don de 3 000

- Salon des Antiquaires de Tournus : don de 3 000 du Comit dorganisation

En Basse Normandie

- Mme BOUCHAIN a t nomme administrateur lhpital de Cherbourg et y a

obtenu que soient mis en place les numros de chambre en Braille.

- Demande de subvention dans les mairies du canton

Mme BOUCHAIN espre que de nouveaux correspondants viendront rejoindre les 16 qui

figurent dj dans lhexagone.

Bilan communication 2006 : Nathalie DURIS, charge de communication

Bonjour toutes et tous

En 2006, nous avons poursuivi notre action communication auprs des professionnels afin

de rpondre lun des quatre objectifs de notre association : favoriser le diagnostic

prcoce du rtinoblastome en alertant le plus grand nombre de professionnels de sant

Ma prsentation sarticule autour de trois points :

- Bilan Mdia

- Bilan PMI

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- Projet dun Guide dinformation

Quoi de neuf auprs des mdias ?

A lAG 2006, je vous annonais 8 parutions dont le Figaro Magazine, Rseaux Cancer, le

Concours Mdical, Le Gnraliste ou encore le reportage sur France 5 Magazine de la

sant au quotidien Site Internet de la SFP (Socit Franaise de Pdiatrie), Site SFCE

(Socit franaise des cancers de lenfant), APM (agence de presse), la Revue, le

Quotidien du Mdecin.

En 2006, 8 nouveaux journaux ont parl du rtinoblastome. Les voil en image :

- Tout prvoir

- Impact Mdecine

- 3 Chnes grce Marie Franoise RAY

- Journal Franais dOphtalmologie

- Toute la Formation Mdicale Continue

- Les Cahiers de la Puricultrice

- La Revue de lAide Soignant en sant publique qui sadresse entre autres aux

Infirmires Librales et Scolaires

- Les Archives de Pdiatrie crit par le Professeur Franois DOZ

- Soins Pdiatrie et Puriculture (fiche sur le rtinoblastome et lassociation)

A venir, je ne dsespre pas un article dans Infirmire Magazine.

Larticle crit par le professeur Franois DOZ pour les Archives de Pdiatrie est un

article de rfrence intitul : Rtinoblastome : aspects rcents . Trs complet sur le

sujet, il aborde les trois aspects suivants le diagnostic; les traitements et

linformation gntique aux patients et leur famille. .

Je vous invite le lire. Vous pouvez le consulter partir de notre site

www.retinostop.org. A la rubrique Actualit et la rubrique Maladie, un lien nous renvoie

sur le site de la socit franaise de pdiatrie directement sur larticle en question.

Normalement vous ne devriez pas pouvoir limprimer, droits de copyright obligent et

cest lgitime. Cet article appartient aux ditions Elsevier Masson. Ce lien nous a t

offert par les Editions Elsevier Masson en la personne de Catherine ROMAIN,

rdactrice en chef. Je tiens len remercier.

Je vous reparlerai de cet article lors du 3e point de lexpos.

Une prcision sur Toute la Formation Mdicale continue- TLM

Toute la Formation Mdicale continue est un support professionnel qui comme son nom

lindique, recense toutes les formations qui se droulent sur un trimestre par spcialit

et aussi par rgion. Ce support comporte aussi dautres rubriques telles que Actualits,

ou Multimdia dans laquelle notre article a t publi.

Le docteur Desjardins mavait transmis un exemplaire de TLM afin dinformer les

organisateurs dEPU (Enseignement Post Universitaire) de lexistence de notre

DVD. Nous avons dans un premier temps opt pour loption article et interview. Cet

article, ne mettant pas assez laccent sur la possibilit pour les organisateurs dEPU de

disposer du DVD pour leur formation, je me suis permis de contacter de nouveau le

rdacteur en chef de TLM, le Docteur MARUANI. Il nous a propos gracieusement une

12

insertion publicitaire. Je tiens aujourdhui le remercier publiquement de sa

contribution notre action.

Voici la publicit parue dans TLM du mois doctobre. Elle proposait le DVD, un guide de

prsentation et la prsence dun correspondant pour animer la runion.

Nous navons malheureusement reu aucune demande de DVD lissue de cette parution.

Conclusion qui nous amnera galement au 3 point de lexpos.

Ct salon professionnel, le DVD a t retenu et projet lors du Congrs annuel de la

SFO. Avec 31 autres films, il a tourn en boucle le temps du Congrs dans une salle

ddie aux communications filmes.

Je dirai que le bilan Mdia est somme toute positif quant au nombre de retombes dans

la presse spcialise puisque nous avons atteint nos cibles, les pdiatres, les

ophtalmologistes, les gnralistes, les puricultrices, les infirmires librales et

scolaires, les organisateurs dEPU et trs bientt les infirmires non librales. Quant

au nombre de DVD demands, il reste faible : 71 sur 2005 et 2006 !

Je vous dresse maintenant un bilan sur laction PMI (Protection Maternelle et Infantile).

Souvenez-vous automne 2005, nous avions envoy un DVD chaque mdecin chef de PMI

dpartementale, soit 102 centres. Une relance via un questionnaire dbut 2006, et

quelques relances tlphoniques plus tard, ne nous ont pas permis de bnficier dun

retour de toutes les PMI. Le bilan est le suivant :

32 rponses

Dont 26 informations faites auprs de leurs collaborateurs mdecins,

directrices de crches et puricultrices.

3 Dvd renvoys

6 rponses de mdecins souhaitant plus dinformations mdicales,

traitements, suivis, prises en charge

1 regrette le manque de guide pdagogique

1 retour assez surprenant je cite le mdecin chef nous navons que 3500

naissances par an dans notre dpartement et un risque insignifiant davoir

un cas de rtinoblastome, pour cette raison, je ne passerai pas le DVD .

De cette dernire rflexion mditer, de lexistence de larticle de M. Franois DOZ

exploiter si je puis me permettre, et des organisateurs dEPU qui ne se sont pas

manifests en masse, jen arrive mon troisime point.

Le Projet 2007 : cration dun guide dinformation

A la base, il sagissait de pouvoir diffuser aux professionnels larticle du Professeur Doz

Aspects Rcents afin de complter leur besoin dinformation. Ceci a un cot puisque

larticle appartient aux Editions Elsevier Masson.

Notre interlocuteur Benoit Sibaud aux ditions Elsevier nous a propos daller plus loin :

c'est--dire de raliser un guide dinformation sur le rtinoblastome regroupant, un

dpliant, un livret, larticle de M.Franois DOZ et le DVD sur lequel viendrait sajouter

un outil pdagogique sous forme de questions rponses et dautres cas pratiques films.

Guide qui serait remis aux facults de mdecine, aux coles dinfirmires puricultrices,

aux organisateurs dEPU en travaillant le fichier de TLM, aux CHU.

13

Guide qui serait financ par des parrainages trouver.

Toutefois nous avons constat que le rtinoblastome seul intresse certes mais nattire

pas le plus grand nombre. Aussi, une autre ide a germ, pourquoi ne pas raliser un

guide ddi aux troubles visuels de la petite enfance et associer ACTIV dans notre

projet. ACTIV je vous le rappelle est une association clinique et thrapeutique infantile

du Val de Marne. Son objectif est de promouvoir les tudes cliniques et

pidmiologiques, la recherche diagnostique et thrapeutique en pathologie pdiatrique.

Son projet, expos lors de lAG 2006, a pour but de dpister toutes les sources de

troubles visuels, dont le rtinoblastome, mais aussi la cataracte et le glaucome.

Guide rtinoblastome / guide dpistage des troubles visuels

Je ne vous cache pas que pour linstant les avis au bureau sont partags.

Dun ct, cela nous permettrait dintresser un plus grand nombre de professionnels, de

trouver plus facilement un financement.

De lautre, le rtinoblastome serait dilu dans la liste des pathologies et signes

cliniques et nous ne rpondrions plus lobjectif propre Rtinostop.

Le projet tant ses balbutiements, nous allons avancer avec ACTIV pour en tudier la

faisabilit. En finalit le bureau de Rtinostop rendra son verdict et vous le

communiquera sur le site.

+ projets mission France 2 toujours ltude

Rapport financier, lecture et approbation des comptes : Marc FURNON, trsorier

Je suis ravi dtre avec vous. Jai donc pris mes fonctions le 14 octobre 2006 avec un

peu de retard par rapport mon planning initial mais maintenant la relve est en place.

Jai consult le trsorier prcdent pour faire ce rapport et lui ai demand son avis. Il

tait, sur les grandes lignes, en accord avec le bilan que je vous prsente

Comment les flux financiers ont volu en 2006 ?

Les recettes sont de 40 574,21 euros et les dpenses se montent 28 428,57 euros, soit un rsultat de 12 145,64 euros. Il tait prvu que nous dpensions davantage dargent en 2006 au niveau de laide la

recherche mdicale mais certains projets n ont pas abouti et cet argent est toujours en

trsorerie.

*Tableau 1 : recettes 2006

Cotisations 18%: les cotisants reprsentent les parents ou amis proches de lassociation, qui envoient rgulirement leur participation financire.

Autres dons 22% : partir de 20 euros, la somme est enregistre en dons (Ex : pour un chque de 100 euros, 20 euros sont affects en cotisation et 80 euros en dons)

Dons exceptionnels 34% : dons ponctuels souvent importants pour aider lassociation (Lions, entreprises, mairies)

Manifestations 21% : actions (bridge, lotos) Ventes 5% : ensemble des petites actions locales

14

RESULTATS 2006

22% DONS

18%

COTISATIONS

34% DONS

EXCEPTIONNELS

21%

MANIFESTATIONS

5% VENTES

RECETTES

*Tableau 2 dpenses 2006

Dons la recherche 43% : projets EPIRETINO, AFELT Autres dons 23% : familles, projet Matelots de la Vie, service Curie Communication 10% : efforts que fait lassociation pour gnrer des recettes Frais de fonctionnement 15% : PTT, fournitures, dplacements Autres 5% : assurances, cotisations (FMO) organisation runions internes Placements financiers 4%

43%

23%

10%

5%

9%

1% 4%1% 4%

1 2 3 4 5 6 7 8 9

15

RESULTATS 2006

Etat de trsorerie

64010,51Disponible

43155,20total placements

11722,00LBPAM TRESO 2 C

9684,11LBPAM TRESO 1 C

21749,09LBPAM MONETAIRE1 C

Placements

20855,31Solde comptable au 31/12/2006

28428,57Dpenses

40574,21Recettes

8709,67Solde comptable au 01/01/2006

RESULTATS 2006

COMPARAISON AVEC 2005

RECETTES DEPENSES

RESULTATS:

40 574,2128 428,57

2676,32

42 529,25

2005 2006

39852,93

2005 2006

12 145,64

2005 2006

16

RESULTATS 2006

COMPARAISON AVEC 2005

RECETTES DEPENSES

RESULTATS:

40 574,21

28 428,57

14062,26

2676,32

42 529,25

2005 2006

11391,94

39852,93

28460,99

2005 2006

12 145,64

2005 2006

PLACEMENT

EXCEPTIONNEL

RESULTATS 2006

PREVISIONS BUDGETAIRES

RECETTES DEPENSES

DONS

ACHATS

COMMUNIC.

PTT

AUTRES

PLACEMTS

TOTAL

10000

7000

5000

8000

2000

20000

40000

2000

2500

1800

1500

0

47 800

DONS EXCEP.

COTISATION

DONS

MANIFEST.

VENTES

PLACEMENTS

TOTAL52 000

RESULTATS 2006

EVOLUTION DES DEPENSES 2005/2006

2005 2006

DONS

ACHATS

COMMUNICATION

PTT

PLACEMENTS

AUTRES

19409

1973

1100

2559

12128

2686

18439

1485

2704

2625

996

2179

17

BUDGET 2007

ORIENTATIONS RETENUES

RECETTES:

- UTILISER LES DISPONIBILITES PLACEES

- DEVELOPPER LES MANIFESTATIONS EN REGION

DEPENSES:

- ENCOURAGER LES PROJETS DE RECHERCHE

- RENFORCER LAIDE SOCIALE AUX FAMILLES

- REDUIRE LES FRAIS POSTAUX

- ENVOIS PAR MAIL

- REVISION DES LISTES DE DESTINATAIRES

Vote :

Le bilan comptable 2006 a t approuv par lensemble des prsents.

Le budget 2007 a t port aux voix de lassemble et vot lunanimit.

Prsentation des projets de recherche mdicale pour 2007 : Pr. Franois DOZ, pdiatre oncologue lInstitut Curie et vice-prsident de Rtinostop

Je souhaiterais apporter une prcision concernant labsence de projets soutenus

par Rtinostop en 2006 bien quinitialement prvus. Rtinostop est une petite

association trs nergique. Lassemble gnrale est bien vivante et votre prsence

en tmoigne.

Le Conseil dAdministration avait favoris des projets de Recherche en partenariat avec

de grands organismes comme La Fondation de France, lARC, La Ligue Quand Rtinostop

est prte soutenir un projet, encore faut-il quil y ait un partenaire pour apporter son

financement afin que le projet puisse dmarrer. Ceci explique en effet quun certain

nombre de projets ne sont pas abandonns ou en jachre mais simplement en attente

de financements.

Pour revenir sur le Conseil Scientifique, des projets soutenus par Rtinostop peuvent en

effet ltre demble ds linstant quils aient t expertiss par un conseil indpendant.

Cest le cas des projets du PIC rtinoblastome (Programme Incitatif et Coopratif)

runissant chercheurs et mdecins de lInstitut Curie. Ils sont par dfinition dj t

expertiss par les commissions scientifiques des centres de recherche et de lhpital,

raison suffisante de ne pas apporter une expertise supplmentaire par Rtinostop. Par

contre, le Conseil Scientifique de lassociation avalisera des projets plus spcifiques et

aidera les hirarchiser afin den dfinir les priorits.

Concernant les projets en cours et en dveloppement en 2007, forcment et

heureusement, un certain nombre dentre eux ressemble ceux de 2006. En ce moment

en effet, nous sommes dans un foisonnement de projets, et il serait prudent de ne pas

en accrotre la liste pour conserver notre crdibilit.

18

Le projet PIC rtinoblastome est en cours : Il est financ en partie par linstitut Curie et Rtinostop mais aussi par des organismes

comme lINSERM et le CNRS, par des laboratoires et bien entendu par dautres

organismes caritatifs comme lARC, La Ligue

NB : Ce programme a t prsent lors de la dernire assemble de 2006. Les travaux

de recherche des diffrentes quipes cites sont dtaills principalement dans le

journal 21 de Rtinostop mais aussi dans nos prcdentes publications (cf site

www.retinostop.org rubrique publications et journaux ).

Rappel : Ce projet PIC a 3 axes : la gntique, la thrapeutique exprimentale et la

biologie fondamentale.

La gntique se divise en 3 parties : *la gntique constitutionnelle avec la poursuite des efforts du service du Dr STOPPA-LYONNET, assiste de Marion GAUTHIER-VILLARS et de Claude HOUDAYER, pour

arriver mieux diagnostiquer les anomalies gntiques constitutionnelles du gne RB1.

Ces travaux pointus ont pour consquence damliorer linformation gntique apporte

aux patients et leur famille et de renforcer le pouvoir de dtection danomalies.

Constitutionnelles du gne RB1. Des progrs sont trs notables passant de 30% 80%

de dtection danomalies constitutionnelles du gne RB1 dans les formes bilatrales de

rtinoblastome.

*La gntique de lexploration des tumeurs conduite par Jrme COUTURIER, Olivier DELATTRE et Alain AURIAS, permet de mieux comprendre quelles anomalies associes

au gne RB1 participent la constitution de ces tumeurs rtiniennes. Ce projet dmarre

et le PIC va donner un gros coup de pouce financier ce service pour quil puisse, ds

fvrier 2007, utiliser des technologies lourdes comme le CGH Array et le MCID Array

sur des spcimens tumoraux de rtinoblastome.

* La gntique des deuximes tumeurs en champ dirradiation est dirige par le Dr Bernard MALFOY. Ses travaux portent en particulier sur ltude des tumeurs du

rtinoblastome et participent la comprhension de leur gense. Le but tant bien sr,

ultrieurement, den rduire lincidence.

La thrapeutique exprimentale : La photothrapie dynamique comporte deux composantes :

Le service de M. Philippe MAILLARD (chimie) avec un projet de synthse de nouveaux composs photo sensibilisants et le laboratoire de Mme Marie-France POUPON (biologie) sur des modles exprimentaux permettant de tester ces composs sur des

tumeurs de rtinoblastome. Le but est de dvelopper des traitements non mutagnes,

diminuant le risque de tumeur secondaire li au traitement lui-mme.

La biologie fondamentale dirige par M. Simon SAULE : Les travaux de ces chercheurs qui travaillent en amont, loin des applications directes en

mdecine, progressent normment et aident la connaissance du rtinoblastome.

La vitesse et lnergie dveloppes par ces chercheurs pour sintresser la

problmatique du rtinoblastome est extrmement enthousiasmante et la progression

dans la comprhension de cette maladie sera associe leurs travaux.

http://www.retinostop.org/

19

Les autres projets mdicaux pour 2007 :

Lenqute EPIRETINO en cours (cf prsentation dans ce journal).

Projet dpistage des troubles visuels de la petite enfance an partenariat avec ACTIV

est toujours en attente de gros financement. Ce projet coteux a t dpos au

printemps 2007 la Fondation de France avec de bons espoirs dacceptation. Rtinostop

sera ensuite sollicite, comme il tait prvu, pour une participation financire.

Projet RETCAM : En 1999, Rtinostop avait contribu avec lInstitut Curie et lArc

lachat de la premire camra RETCAM qui est fondamentale dans le suivi des enfants en

cours de traitement conservateur pour un rtinoblastome. Elle est utilise au bloc de

lhpital de jour par le service du Dr DESJARDINS.

Actuellement, au bloc central, les ophtalmologistes nont pas la possibilit de conserver

une trace de leur surveillance clinique du fond dil pendant le traitement. Il devient

donc ncessaire dacqurir une deuxime camra RETCAM, dautant plus quil faudra

aussi compter sur lusure de lancienne camra difficilement rparable. Ce projet crit

par Isabelle AERTS et Livia LUMBROSO sera soumis lARC. Son cot est de 115 000

euros. Rtinostop sera sollicite hauteur de 15 000 euros.

Projet EPIRETINO prsent par : Melle Sandrine THERET, assistante de Mme FOIX-LHELIAS INSERM U149

Ce projet est men par le professeur Franois DOZ de lInstitut Curie, Mme Laurence

FOIX-LHELIAS, responsable scientifique, pdiatre, pidmiologiste, assiste de Melle

Sandrine THERET de lINSERM U149.

A Contexte Pourquoi cette enqute ? Le rtinoblastome (RB) touche 1 enfant sur 15 20 000. Il reprsente 11% des cancers

diagnostiqus dans la premire anne de vie et il est noter que 90% des enfants ont un

bon tat de sant 5 ans aprs le diagnostic

Le gne du rtinoblastome a t identifi et on trouve une prdisposition gntique

familiale mais parfois aussi des cas sporadiques.

En dehors des formes familiales, lorigine de cette maladie est encore mal connue.

B Objectif Ltude EPIRETINO va permettre dclaircir ce dernier point, son objectif tant

didentifier dautres facteurs que les facteurs gntiques qui pourraient augmenter le

risque de survenue du RB, comme par exemple une exposition des mdicaments.

C Pourquoi Curie ? Cette enqute est ralise en troite collaboration avec lInstitut Curie car il est, en

France, le centre de rfrence pour le diagnostic et le traitement du RB.

Il prend en charge 60 80 nouveaux cas par an.

D Dans la pratique Lenqute a dbut en dcembre 2006. 211 enfants ont t inclus dans ltude. Tous ces

enfants ont eu un diagnostic de RB effectu entre le 1er janvier 2000 et le 31 dcembre

2005, sont domicilis en France mtropolitaine et pris en charge Curie.

20

Linformation aux familles se fait par lintermdiaire du mdecin, Curie, au cours des

consultations et par une lettre dinformation expliquant les modalits de lenqute. Un

refus de participer est possible sans aucune incidence sur la prise en charge mdicale de

lenfant. (Un formulaire de refus renvoyer sign, est joint la lettre dinformation)

Les quipes de recherche vont avoir recours au dossier mdical pour extraire des

informations plus spcifiques la maladie de lenfant.

E Rglementation et transparence Il sagit dun projet multidisciplinaire soumis laccord pralable de la CNIL. Les

informations sont recueillies et traites selon la rglementation de celle-ci.

Au niveau de la transparence, les quipes mdicales et de recherche sont la disposition

des familles pour toute information complmentaire et les rsultats de lenqute seront

communiqus ultrieurement ceux qui le dsirent.

F O en sommes-nous ? Un 1er envoi postal a t effectu le 4 dcembre 2006. le taux de rponses aprs cet

envoi est de 52% (3 refus formels enregistrs). Une relance postale vient dtre faite le

9 janvier 2007 qui devrait amener 70% de rponses. Une dernire relance par tlphone

est prvue en fvrier 2007 et il est attendu 80% de rponses.

Conclusion : le taux de rponses aprs le 1er envoi est concluant.

G Qui est impliqu dans cette enqute ? Lassociation Rtinostop que nous tenons remercier pour sa prcieuse contribution

cette tude, les nombreuses quipes de Curie (oncologie pdiatrique, ophtalmologie,

gntique, biostatistique, dpartement dinformations mdicales B. LE VU), les units

INSERM U149 dans lesquelles travaillent le Pr Franois DOZ, L. FOIX LHELIAS et M.

KAMINSKI ainsi que lunit INSERM U569 de J. BOUYER.

Nous remercions aussi la Fondation de France pour son financement.

Projet TINO : Sylvain DAVID, charg de projets

Voici ltat davancement du projet TINO : depuis la dernire assemble gnrale, une

convention de partenariat a t signe avec la Fondation Caisse dEpargne.

Cette convention a pour objet de permettre la cration de plusieurs livrets

dinformation, et dune peluche avec il amovible, destine aux hpitaux, et aux familles

concernes.

Cette Convention a en outre pour effet de ne pas engager les fonds de lAssociation

dans un projet qui, pour tre srieux, nen demeure pas moins exprimental.

A cet effet, il faut remercier la Fondation qui a accept daccompagner le projet.

Un premier livret est en cours de finalisation (nous parlerons plus loin de la peluche). Ce

livret constitu de nombreux tmoignages de parents, et dadultes du rtinoblastome, a

bnfici des conseils clairs de Mme Delage, et de nombreux professionnels.

Il sera illustr par un dessinateur de grand talent. Ses caractristiques sont les

suivantes : il ne sagira pas dun livret centr sur le rtinoblastome (un livret existe dj,

et il est trs bien !) mais dune plaquette non mdicale destine accompagner des

parents qui sont confronts, parfois sans prparation possible, la question de

lnuclation de leur enfant.

Tendu vers la question de lavenir, il suppose que les parents puissent devenir les

premiers vecteurs dun message positif ; par convention, ce livret destin aux tout-

petits ne fera aucune allusion au monde mdical, que les enfants ne connaissent que trop

bien. Lobjectif est de crer un livret humain, agrable dcouvrir, afin de faciliter une

prise de parole et un change parents/enfant sur un sujet porteur dune charge motive

21

parfois difficilement surmontable, pour des parents ne disposant pas dun recul

suffisant.

Ce livret sera mis disposition des associations trangres qui en feront la demande. Un

service de presse sera ralis auprs des mutuelles et des revues fminines. Ce livret,

une fois valid par les quipes soignantes, sera distribu en salle dattente de lhpital

de jour de Curie, et toute personne qui en fera la demande auprs de lassociation. Il

parat naturel de ladresser, ds quil sera totalement termin, tous les membres de

Rtinostop.

Le deuxime volet du projet TINO est la cration dune peluche, avec il amovible. Ce

volet comporte de trs nombreuses tapes, difficiles raliser en un laps de temps trs

court : il faut concevoir un prototype, trouver un financement, crer un cahier des

charges, rencontrer un industriel susceptible de fabriquer, pour un cot et selon des

normes prcises la quantit souhaite. Enfin il faut assurer la rception et diffuser

cette peluche, dans les principaux hpitaux concerns.

Les premires tapes sont accomplies : le projet, cr par deux designers trs cratifs

et trs ractifs est avanc ; le financement est trouv ; nous en sommes la phase

dlicate o il faut convaincre un professionnel que ce projet peut constituer un avantage

pour sa marque. Cette tape sera difficile, tant la question du handicap associe au

risque industriel portant sur limage commerciale, est une question dlicate rsoudre

en peu de temps.

Nous avons bon espoir dune solution positive, mme si les dlais extrmement

optimistes que nous nous tions fixs ne pourront tre respects. Nous allons devoir,

dans notre impatience, apprendre prendre en compte le temps ncessaire pour trouver

un partenaire comptent, qui partage nos valeurs.

Tino ne doit pas courir plus vite que tout le monde, mais au mme rythme que ceux qui le

construisent .

Projet AFELT La place des grands-parents auprs de lenfant gravement malade : Catherine Le GRAND-SEBILLE, socio anthropologue, matre de confrence la facult de mdecine de Lille 2, Dominique CARTRON-LAUNAY, charge de mission

AFELT et Arnaud de MONCLIN, vice-prsident de Rtinostop

Titre : La place des grands-parents auprs de lenfant gravement malade. Des proches laction mal connue Catherine Le GRAND-SEBILLE, Socio-anthropologue, pour Soleil-AFELT (Amis et

Familles dEnfants atteints de Leucmies ou de Tumeurs)

Les grands-parents taient les oublis de la rflexion sur les proches de lenfant

gravement malade, avant que lassociation Soleil-AFELT ne sintresse eux. Nous avons

ensemble initi cette recherche en mars 2005. Nous menons la trs grande majorit des

entretiens, en binme, avec Dominique CARTRON-LAUNAY, charge de mission par

lassociation pour cette tude en cours.

Parents denfants hospitaliss : visiteurs ou partenaires publie en octobre 2004

rvlait que sur les 170 services hospitaliers pdiatriques rpondants, 75% admettent

comme visiteurs les grands-parents auprs de lenfant malade, alors que 23 % ne le

permettent quexceptionnellement ou pas du tout.

Face ce constat, il nous a sembl indispensable dentreprendre une tude afin de

mieux connatre lprouv, les attentes de ces proches privs parfois de relations avec

22

leurs petits-enfants hospitaliss en service de soins lourds (units protges, soins

intensifs, ranimation).

Nous enqutons aussi auprs de grands-parents qui sont accepts lhpital, ils

reprsentent la majorit des personnes rencontres.

Les cancers regroupent 70% des pathologies affectant leurs petits-enfants.

Nous menons des entretiens semi-dirigs auprs de ces hommes et ces femmes qui

peuvent tmoigner longuement de leur place et de leur rle aux cts dun petit-enfant

(de la no-natologie ladolescence), en cours dhospitalisation ou dcd.

Les grands-parents sollicits dans le cadre de cette tude appartiennent des milieux

sociaux et urbains/ruraux divers.

Quand on se soucie de les couter, les Grands-parents ont beaucoup dire sur :

- lenfant lui-mme,

- leurs autres petits-enfants face la maladie,

- les liens solidaires ou douloureux qui unissent la fratrie du pre ou de la mre de

lenfant malade,

- les relations avec la belle famille, le gendre ou la belle-fille.

Ils acceptent facilement de parler de leur propre couple (de leur chagrin, de leur

inquitude surtout pour les femmes). la diffrence du couple des parents de lenfant,

leur vie conjugale est le plus souvent consolide par lpreuve traverse.

Ils dvoilent toutes les aides (invisibles depuis lhpital) quils peuvent dployer :

voyages innombrables en voiture, tches mnagres et de bricolage, garde des autres

enfants, prparation des repas pour les parents de lenfant et ses frres et surs,

maintien des ftes familiales, soutien psychologique, aide financire, soins lenfant

malade.

Contribuant beaucoup la stabilit intergnrationnelle, ils sont des aidants familiaux

efficaces surtout quand ils sont proximit. Mais nous constatons que la maladie de leur

petit-enfant les amne beaucoup voyager. Le soutien matriel et moral existe mme

quand ils habitent loin du lieu o lenfant est hospitalis.

La peine des grands-pres est relle mais garde secrte (aller au bout du champ, au

fond du jardin, ou dans son atelier pour pleurer, est frquent, comme de consentir

parler en raccompagnant les enqutrices).

Cette souffrance ne peut se manifester publiquement, trs rarement devant la

conjointe, le fils ou la fille ou le petit-enfant. Elle est encore considre comme

impudique.

Lexpression du chagrin, nous le constatons, est une construction sociale soumise aux

changements.

Les professionnels lhpital : Le point de vue des soignants mdicaux et paramdicaux est actuellement recueilli,

toujours sous la forme dentretiens mens en milieu hospitalier dans chacune des rgions

retenues pour lenqute (Rgions angevine, lilloise, parisienne).

Notre tude leur donne loccasion dinterroger leurs pratiques et laccord demand trs

systmatique aux parents de lenfant avant toute visite dun grand-parent.

Ils font trop souvent des relations des grands-parents avec lenfant malade ou de leur

prsence lhpital, une question daffinit lective, mettant de ct la dimension non

choisie de la filiation. Ils ignorent le plus souvent que seule une dcision judiciaire peut

empcher cette rencontre. Rappelons que la filiation est un principe gouvernant la

transmission de la parent, qui ne relve pas du sentiment ou dune bonne conduite.

23

Le terme de filiation dfinit un lien entre deux sujets, lien de parent et lien de sens, et se situe dans un rapport temporel et dans un ordre de succession.

Il s'applique la descendance en ligne directe des anctres aux enfants et vice-versa,

dans une succession ininterrompue des gnrations.

Refuser lenfant malade et hospitalis, quel que soit son ge, de participer ce

processus qui linscrit dans une ligne, lui permet de se reprer par rapport ses

ascendants proches ou lointains, ainsi qu' des descendants rels ou venir, dans un

systme de parent reconnu par le groupe, est trs dommageable.

Premires propositions : penser sadresser aux grands-parents dans les services, parler deux lenfant et ses parents, rflchir mettre en place un soutien au long

cours pour ces femmes et ces hommes en souffrance.

Nous souhaitons poursuivre cette enqute en zone francophone (Mtropole, DOM-TOM,

Qubec et Suisse) et manquons de moyens.

Pour nous joindre, pour tmoigner en tant que professionnel ou grand-parent :

cartron.launay@wanadoo.fr

ou

catherinelgs@aol.com

Prise en charge de lenfant malvoyant et difficults rencontres avec le rtinoblastome : Franoise HENRY, cadre infirmier au service pdiatrie lInstitut Curie avec Carole MERLAND, infirmire puricultrice et Hlne BILLEAU, auxiliairede

puriculture.

Hlne BILLEAU auxiliaire de puriculture

Carole MERLAND infirmire puricultrice

Franoise HENRY introduit la prsentation, flicite et remercie Hlne et Carole de

cette prsentation en dpit de leur jeunesse professionnelle.

Nous remercions Rtinostop de nous avoir sollicites pour cette prsentation. Cest

loccasion de faire le point sur les prises en charge, les difficults rencontres dans le

domaine du rtinoblastome, de la mal voyance et de la non voyance.

Pour mieux situer la place du rtinoblastome dans le Dpartement de Pdiatrie, quelques

statistiques :

- 69 nouveaux malades ont t pris en charge en 2006 (cela reprsente environ le tiers

des nouveaux malades) - 27 % des entres sont des entres denfants atteints de

rtinoblastome sur les 10 premiers mois de 2006

- 41 nuclations ont t pratiques (dont 2 pour une 2me nuclation)

Pour raliser cette prsentation, nous avons tabli une enqute sous forme de

questionnaire auprs de lensemble de lquipe mdicale et paramdicale du service de

pdiatrie.

Les questions taient des questions ouvertes.

mailto:cartron.launay@wanadoo.fr

24

Une trentaine de rponses nous sont parvenues et nous ont permis de les regrouper en

quatre parties :

- les points forts de la prise en charge ;

- les difficults et les limites de lquipe ;

- la spcificit de la prise en charge de lnuclation ;

- les actions mises en place pour les enfants mal voyants et non voyants.

Les points forts : - Un entretien conjoint avec lophtalmologue et le pdiatre lors de lannonce du

diagnostic et du traitement envisag. Lorsque cela est possible, Franoise HENRY

(cadre du service) et / ou Michle DELAGE (psychologue) rencontrent galement les

parents et lenfant aprs le fond dil de diagnostic.

- La participation dune auxiliaire ou dune infirmire la premire consultation

avec le pdiatre qui dtaille le traitement et rexplique la maladie. Cela sous-entend

pour lquipe de sorganiser dans le travail pour permettre cette participation.

- Laccueil personnalis lors de larrive des enfants et des familles. Les locaux du

service, son fonctionnement et lensemble de lquipe leur sont prsents.

- Lenfant et sa famille sont hbergs en chambre individuelle lors de la premire

hospitalisation.

- Nous essayons de nous organiser pour tre le plus disponibles possible auprs

des parents et de lenfant (coute, efficacit, accompagnement des parents au bloc ).

Le premier jour de lhospitalisation, ils sont vus en entretien avec un mdecin, un interne

et un soignant. Par la suite, ils auront la possibilit de revoir autant de fois que

ncessaire le mdecin.

Il nous semble indispensable que les rfrents prsents larrive de lenfant et de ses

parents puissent tre l et les accompagner lors des moments difficiles tels que la

descente au bloc opratoire (moment fort en motion pas toujours facile grer pour

nous aussi) ou encore aux annonces de diagnostic.

- Grce un travail dquipe largie (mdecin, infirmires, auxiliaires,

psychologue, ducatrice de jeunes enfants, institutrice), nous essayons doptimiser la

prise en charge globale. Nous avons tous cur le confort de lenfant et de sa famille.

La douleur, quelle soit physique ou morale, est au centre de nos priorits : pouvoir en

parler, lcouter, la soulager Il est important de ne pas oublier que lenfant, quel que

soit son ge, doit savoir ce qui se passe, pourquoi ses parents peuvent tre tristes,

angoisss. Le comportement de lenfant, son ressenti et ses craintes doivent tre

couts et entendus, pris en considration pour quil se sente acteur de son histoire, sa

pathologie et son traitement.

La douleur peut tre value de diffrentes faons :

Par le comportement de lenfant ;

Par des chelles de douleur ;

Par lobservation et la connaissance des parents de leur enfant.

La prise en charge de la douleur est systmatique lors du passage au bloc pour un laser,

de la cryothrapie, la pose dun disque diode ou en fond dil et r value au retour

dans le service puis dans les heures suivant lexamen.

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Les difficults et les limites de lquipe : - La prise en charge dun nouveau patient est trs importante lors de son arrive

et lors de la premire hospitalisation. Peu peu se cre une confiance car enfant et

parents sont amens venir rgulirement et prennent donc des repres. De ce fait,

laccompagnement nous parait moins soutenu au fil du temps. En parallle, la demande

des parents est moins importante dans la mesure o ils sont conscients de notre

disponibilit et connaissent le service.

- Lattente des enfants jeun avant dtre descendus au bloc opratoire pose

parfois problme (retard imprvisible au bloc, changement dhoraires )

- La dilatation des pupilles des enfants peut tre parfois un geste agressif car

mettre des gouttes dans les yeux des enfants nest pas toujours vident. Nous devons

maintenir lenfant qui gnralement se dbat. Difficile pour nous de dlguer ce geste

car nous tenons leur laisser leur place de parents. Bien souvent ils soccupent de cette

dilatation car ils en ont lhabitude lors des contrles de fond dil au bloc dhpital de

jour.

- Au moment de la dcouverte de la maladie, une multitude dinformations sont

donnes aux parents dans un temps trs court ; il nest pas toujours facile de trouver le

moment et le temps idal auprs deux.

- Rassurer les parents en trouvant les mots justes nest pas forcment vident,

surtout en cas de situation difficile comme lors du diagnostic.

- Notre service a une sorte de vie communautaire. Les enfants se retrouvent

ensemble dans la salle de jeu ou en salle manger. Il nest pas toujours facile dexpliquer

la maladie et les consquences esthtiques quelle peut entraner dans certains cas aux

autres enfants qui nous questionnent. Il faut pouvoir leur rpondre en gardant la

confidentialit.

- Nous navons pas de formation dans le domaine de la prise en charge de lenfant

non ou malvoyant, ce qui entrane des difficults.

La spcificit de la prise en charge lors de lnuclation : - On propose aux deux parents de rester la veille de lintervention sils le

souhaitent.

- Il est important dtre prsent tout en leur permettant de garder une intimit

avec leur enfant.

Ce sont des moments mouvants pour les parents mais aussi pour nous et nous sommes

partags entre le dsir de vouloir les soutenir et ne pas trop les envahir.

- Le contact avec les parents est parfois difficile lorsque lenfant est au bloc car

nous nous retrouvons face eux ne sachant pas sil faut les laisser ou tre prsents. Il

est difficile de trouver un juste milieu. Le mieux est de leur proposer notre prsence et

dinsister sur notre disponibilit.

Nous proposons aux parents pendant le temps de lintervention de boire un caf, de se

dtendre, daller prendre lair en dehors du service Pour les rassurer, nous prenons

leur coordonnes afin de pouvoir les prvenir lorsque lenfant est en salle de rveil ou

sur le point de revenir dans le service.

- Au retour du bloc, un traitement antalgique dbut au bloc est systmatiquement

poursuivi en fonction des besoins, ainsi quun traitement anti mtique afin dviter que

lenfant ne fasse des efforts de vomissements qui pourraient entraner douleur et

hmatome.

- La sortie ds le lendemain de lintervention peut paratre brutale pour les

parents et pour nous.

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Le premier soin de cavit est ralis le lendemain de lintervention, en coordination avec

le passage de linterne dophtalmologie afin danticiper le traitement antalgique et le

dcollement du pansement compressif.

La mise en place du suivi et de la prise en charge au domicile des soins de cavit nest

pas toujours vidente. Le contact avec linfirmire librale doit se faire avec tact. Ce

sont des soins inhabituels pour elles, nous devons leur expliquer leur droulement. Pour

cela nous remettons une procdure aux parents.

- Nous avons un manque de connaissances dans les soins de suite partir du

moment o les enfants ont une prothse dfinitive ainsi que sur lorientation et les

conseils donner aux familles dans le domaine des structures, coles adaptes au

handicap visuel. Ceci est galement valable pour les enfants mal ou non voyants.

Les actions mises en place pour les enfants non et mal voyants : - Des psychologues sont disposition des enfants, des familles et de lentourage.

- Les mdecins sont galement leur disposition. Ils tablissent des contacts

avec des centres soccupant denfants non ou mal voyants.

- Nous nous prsentons, verbalisons tous nos actes afin que lenfant puisse

comprendre.

- Nous dgageons le couloir et la chambre de lenfant pour viter obstacles

chutes et blessures.

- Nous essayons dinstaller lenfant dans la mme chambre lors de chaque

hospitalisation afin que lenfant et parents gardent leurs repres.

- Des activits appropries sont mises en place : jeux sonores, tactiles, musique

- Du matriel spcifique est disposition des enfants : une petite bibliothque en

Braille intgral et abrg, machine Perkins qui permet dcrire en Braille, cubarithmes

qui permettent aux enfants de faire des mathmatiques.

- Nous navons pas de formation spcifique pour prendre en charge des enfants

non et mal voyants.

Conclusion : Il nexiste pas de formation pour prendre en charge les enfants atteints de

rtinoblastome, quils soient voyants, non ou malvoyants. Cest une auto formation grce

aux expriences de chaque membre de lquipe et laide des associations.

Nous remercions Rtinostop qui nous a permis de raliser cette prsentation.

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Madame Martine LORRAIN, les membres du bureau et du Conseil dAdministration de Rtinostop ont tenu exprimer publiquement leur reconnaissance et leur gratitude lensemble du personnel soignant de lInstitut Curie en cette fin dassemble. La salle sest leve pour les ovationner.

+++++++++ Les autres points lordre du jour de notre assemble gnrale seront abords dans notre prochain journal doctobre : Projet Matelots de la Vie ( P. de MELO, Elise et Marine), la radiothrapie exprimentale ( V. FAVAUDON), les conduites risques dans

le dveloppement dun deuxime cancer ( B. ASSELAIN), laide aux familles denfants

dficients visuels de 0 6 ans ( C. LEOWSKI)

Comit de rdaction : C. Bothorel , M. Weis Mise en page : G. Lorrain-A. Bailleul