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Groupe de suivi
de la pluridisciplinarité
Compte rendu de la réunion du 05 février 2003
Etaient présents : M. Alain COLLOMBET – M. le Dr Philippe EVON – M. le Dr Laurent HENNEQUIN – Mme le Dr Isabelle KLEIN – M. le Dr Ivan KRAKOWSKI – M. René LEONARD – M. Fabien PALOMARES – M. le Dr Christian PLATINI – M. le Dr Nicolas POUREL – M. le Dr Auguste RAKOTO Mme Peggy REMMER – M. le Dr Hubert ROUSSELOT – Mme Fabienne TESSIER Etaient excusés : M. le Dr Emmanuel DESANDES – M. le Dr Stéphane RUCK – M. le Dr Bernard TELLAROLI – M. le Dr Philippe POREE – Mme le Dr Anne LESUR – M. le Dr Bertrand MAY Etaient absents : Mme le Dr Véronique PASCAL-VIGNERON – M. le Pr Georges WERHYA
Diffusion du compte-rendu : membres du groupe, coordinateurs des CCP, M. Le Pr KOHLER, membres du Bureau Oncolor, membres non retenus pour le groupe de travail.
Contexte Au niveau des établissements de santé, la pluridisciplinarité nécessite une coopération des professionnels d'une même structure et des différentes institutions participant à la prise en charge des personnes atteintes de cancer en y incluant le médecin généraliste. Cette coopération ouverte à tous les praticiens quel que soit leur mode d'exercice a été formalisée par la mise en place des comités de concertation pluridisciplinaire (CCP) dans les sites hautement spécialisés (SHS) du Réseau Oncolor. Le groupe de suivi de la pluridisciplinarité qui se réunit pour la première fois a pour objectif de faire le point sur le fonctionnement actuel des CCP dont l'organisation est promue par Oncolor depuis décembre 2001 et d'accompagner la mise en place du système d'échange sécurisé dédié à leur fonctionnement (projet e-santé2002).
Rappel sur les projets antérieurs es@nté 2000 : Développement et optimisation de la communication entre les
établissements, et plus particulièrement les sites spécialisés (SSP), par la rédaction d'un cahier des charges pour la mise en place d'un site web dédié, mais aussi par l'équipement en postes informatiques dans les SSP.
2001 : Le financement obtenu a permis la finalisation du site web et l'équipement en postes informatiques : un portable où siège au moins 1 CCP et un poste fixe dans les établissements où se fait la saisine. De plus, Oncolor a financé sur fonds propres le fonctionnement de postes de secrétariat de CCP dans les établissements des SHS et des équipements informatiques équivalents pour les établissements privés conventionnés.
Projet e-santé2002 Le projet actuel prévoit de développer un système d'information (SI) sécurisé dédié au fonctionnement des CCP, de former les usagers à son utilisation et d'évaluer l'activité de ces comités.
Ce projet est financé dans le cadre de l'appel d'offres ministériel e-santé de juillet 2002 et grâce au soutien de la Préfecture de région (FNADT).
La mise en place d'un SI dédié aux CCP a pour but d'homogénéiser leur fonctionnement dans tous les établissements, de respecter une procédure "qualité" et d'aider à évaluer leur fonctionnement.
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Pour atteindre cet objectif, Oncolor propose de prendre en compte les propositions du groupe de suivi représentatif des professionnels usagers des CCP, d'organiser avec des volontaires une phase de test du système avant sa généralisation, de former les futurs utilisateurs et d'accompagner l'ensemble des acteurs (coordinateurs de CCP, secrétaires, médecins demandeurs) lors du déploiement de cet outil informatique.
La formation des professionnels fera l'objet de réunions du groupe de suivi ultérieures. A priori, des formations pratiques par groupes de 10 personnes volontaires seront organisées à Nancy, Metz, Epinal (et ailleurs si justifié) dès septembre 03. Les coordinateurs et secrétaires de CCP seront formés en priorité, puis les autres professionnels volontaires du réseau. Pour ceux qui maîtrisent l'outil informatique, un kit d'information sur l'utilisation du système sera également mis à disposition.
L'évaluation du fonctionnement des CCP devra s'envisager sous l'angle d'une évaluation quantitative (nombre de CCP, de médecins demandeurs, de dossiers traités…) et qualitative (exploitation des données recueillies dans une base de données). Le système d'information devra fournir de façon automatisée des données concernant des indicateurs qui restent à définir de façon plus précise lors de réunions du groupe de suivi.
Fonctionnement actuel des CCP1 1. Rappel
Les CCP sont composés d'un groupe pluridisciplinaire de médecins spécialistes dont un coordinateur servant de référent. Les données concernant le fonctionnement des CCP (coordonnées, jour, lieu et horaires des réunions) sont disponibles sur la partie privée du site internet d'Oncolor et sont mises à jours par Oncolor régulièrement à partir des informations transmises par le coordinateur de chaque CCP.
Le but des CCP est de fournir à tout médecin lorrain un avis concernant le cas d'un patient non prévu par les référentiels existants ou pour lequel la proposition faite par le référentiel n'est pas applicable ou pour lequel un avis pluridisciplinaire spécifique est indispensable et prévu dans le référentiel.
Procédure de recours à un CCP (validé en CA et AG d'Oncolor le 26/06/01) : résumé
Le formulaire de demande d'avis est complété par un des médecins ayant en charge le malade. Ce médecin a préalablement informé le patient et adresse au CCP les divers documents nécessaires à la présentation du dossier (iconographies, comptes rendus…). Le demandeur peut assister au CCP, se faire représenter par un confrère ou être joignable par téléphone à l'heure de la réunion. Toute demande doit être faite 24h avant la date prévue (sauf urgence). Validée par le coordinateur du CCP, la proposition du comité est envoyée sous 48 heures au demandeur grâce au même formulaire standardisé. Le formulaire complet est archivé par le CCP d'une part et par le médecin demandeur dans le dossier du patient d'autre part. Si la proposition du CCP n'est pas prise en compte par le demandeur, il lui est conseillé de justifier son choix dans le dossier du patient. Chaque CCP s'engage à rendre un rapport d'activité annuel.
2. Discussion sur la procédure actuelle (voir annexe 1)
Point 4 de la procédure : L'envoi de la proposition du CCP aux autres médecins traitants n'est pas prévu dans le projet actuel. Les informer sur le passage en CCP du patient peut-elle être envisageable ? Cette procédure serait faisable, à terme, si un SI régional commun voit le jour. Pour cela, il faudrait prévoir que le SI envoie de façon automatisée un e-mail standardisé si le patient donne son accord et si les professionnels de santé sont référencés dans la base de données.
Point 5 : Fournir le catalogue des tumeurs rares sur le site internet.
Point B : Utiliser au maximum les échanges mail afin d'éviter le "papier" ; chaque médecin doit fournir ses coordonnées mail à Oncolor pour faciliter la communication.
Point C : Attirer l'attention du coordinateur de CCP qui transmet à Oncolor la mise à jour des données sur l'organisation et le fonctionnement de son CCP.
Points D, F et H : Homogénéiser l'intitulé des champs des différents formulaires et revoir les quelques incohérences (Cf. infra).
1 La procédure de recours, la note d'information au patient, le formulaire de demande d'avis, l'agenda des CCP sont disponible (téléchargeables et imprimables) sur www.oncolor.org/\organisation/ccp/ccp_acc.htm
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Point E : En pratique, l'inscription d'un cas se fait rarement à l'avance et tous les dossiers sont traités par le CCP. Il est préférable de garder une certaine souplesse quant à l'acceptation de dossiers au dernier moment ou concernant des dossiers prévus dans les référentiels mais pour lesquels le médecin souhaite quand même l'avis du CCP.
Point F : Tenir compte du fait que le formulaire de demande n'est pas saisi pendant la réunion, tout est rempli de façon manuscrite et rares sont les fiches correctement remplies à l'avance. La secrétaire ne participe généralement pas aux réunions CCP. Les demandes ne contiennent pas toujours tous les documents du dossier patient.
Point G : Problème de responsabilité dans les locaux d'établissements privés quant à l'archivage de dossiers de patients non suivis par les médecins exerçant dans la partie "locative" du bâtiment (ex : Clinique Claude Bernard).
3. Discussion sur le fonctionnement
Garder une certaine souplesse dans le fonctionnement des CCP avec la possibilité d'adaptation aux différents types d'établissements du Réseau.
Envisager la signature d'une charte liant les professionnels recourant aux CCP et Oncolor ?
Si des modifications de la procédure actuelle sont souhaitées, les faire valider par le Conseil d'Administration d'Oncolor.
Insistons sur les aspects juridiques à respecter pour l'échange de données médicales sécurisées (Loi informatique et Liberté de 78) et le respect du secret médical.
La procédure de recours devra prendre en compte la Loi de Mars 2002 sur le Droit des malades et le Décret n° 2002-1463 du 17 décembre 2002 relatif aux réseaux de santé qui prévoient non seulement d'informer le malade mais aussi d'obtenir son consentement écrit. Devant les difficultés pratiques que cela soulève et le problème juridique sur le consentement écrit du patient, il est envisagé d'ajouter dans le formulaire un champ concernant l'information du patient et l'obtention de son accord qui seront recueillis sous la responsabilité du médecin demandeur. M. COLLOMBET suggère de prendre conseil auprès du Pr KOHLER. Le futur SI dédié aux comités de concertation pluridisciplinaire Principes
Les fonctions principales du système d'information à développer pour ce projet sont : l'authentification des professionnels via la carte des professionnels de santé (CPS), l'échange d'informations médicales sécurisées par un cryptage et le recueil de données anonymisées destinées à l'évaluation.
Un dossier sera adressé à la CNIL concernant le recueil de données médicales anonymisées.
Sur le formulaire un numéro de dossier est prévu. Il peut permettre d'enregistrer un numéro de dossier d'établissement ou un numéro de dossier de CCP. Pour le réseau, il pourrait être utile à terme pour le suivi de patients grâce à l'utilisation d'un numéro comme celui du chaînage utilisé dans le PMSI (clé calculée avec le n° de sécurité sociale, la date de naissance) : revoir cet aspect ultérieurement.
On maintient le principe d'un même formulaire pour tous les CCP. Tous les champs actuels du formulaire seront intégrés à l'interface graphique du SI. L'analyse et la modélisation informatique du fonctionnement actuel des CCP nécessite de définir de manière spécifique trois entités distinctes du formulaire :
• Demande (recto) : saisie par le médecin demandeur d'avis, • Proposition du CCP (recto) : saisie par le coordinateur et/ou la secrétaire, • Enregistrement de l'activité pour chaque dossier (verso) : saisi par le coordinateur et /ou la
secrétaire.
Les différents volets du formulaire sont ainsi complétés successivement par chaque acteur (demandeurs, coordinateurs et/ou secrétaires). Le système génère ensuite un document texte (format standard PDF), non modifiable, imprimable et téléchargeable, directement accessible par le coordinateur et le demandeur.
Rôle des acteurs :
Médecin demandeur (assure la prise en charge du patient) • Informe son patient et recueille son consentement, • Choisit et saisit un comité (un seul),
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• Fournit et valide les informations nécessaires à la prise d'avis, • Assure la décision finale dans laquelle il engage sa responsabilité médicale, • Option : Assister à la réunion, se faire représenter ou être joignable par téléphone.
Coordinateur et/ou secrétaire (assure le fonctionnement, valide l'avis du CCP et les données d'évaluation)
• Organise la réunion, • Recense les demandes via le système, • S'assure du caractère complet ou non des dossiers de demande, • Fournit une proposition basée sur données acquises de la science + expertise des
participants, • Valide la réponse (médecin coordinateur), • Envoie la réponse au demandeur (48 heures), • Enregistre l'activité par dossier, • Met à jour le planning des réunions et des coordonnées utiles + liste des médecins
participants au CCP, • Valide les données d'activité semestrielle.
Schéma de fonctionnement
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Discussion
Le taux d'équipement et de connexion avec la carte et le lecteur CPS varient selon l'activité libérale ou salariée du médecin. En effet, si la majeure partie des libéraux sont équipés et ont des habitudes d'utilisation, ce n'est pas le cas des médecins d'établissements qui ne peuvent faire, en outre, une demande de CPS que par l'intermédiaire de leur direction. Il faudra "convaincre" les établissements (médecins et direction) de l'utilité de la CPS qui est actuellement le seul moyen fiable et sécurisé pour un professionnel de santé de s'authentifier. De plus, un médecin libéral est obligatoirement déconnecté dès qu'il retire sa carte CPS. La session de connexion pour un médecin hospitalier n'expirerait qu'au bout de deux heures. Durant ce temps, il existerait un problème de sécurité si le médecin n'est pas vigilant.
Le projet e-santé2002 prévoit un développement en 2 temps pour ces aspects : initialement, l'authentification des médecins pourra se faire par l'utilisation de la CPS d'une part ou par identifiant + mot de passe d'autre part. A terme, seule la CPS sera utilisée. Les coordonnées de chaque médecin demandeur sont saisies lors de la première utilisation uniquement et le médecin est authentifier les fois suivantes grâce à sa CPS.
La base de données CCP Oncolor contiendra l'ensemble des informations saisies sauf celles concernant l'identité du patient.
Le développement informatique permettra de générer au niveau de l'interface du SI des listes dans des menus déroulants (liste des CCP, des dates de réunions par CCP, des médecins habituellement présents aux réunions…).
Pour les patients qui passent plusieurs fois en CCP, le demandeur peut consulter l'ancienne fiche qu'il a archivé sur son poste de travail mais est obligé de saisir à nouveau les données du patient au niveau de l'interface du système dédié aux CCP.
S'appuyer sur les médecins DIM des établissements pour sensibiliser l'ensemble des médecins sur la nécessité de donner des informations complètes : leur envoyer la procédure.
Propositions pour le formulaire des Comités de Concertation Pluridisciplinaire (voir annexe 2) Un seul type de formulaire commun à tous pour la demande d'avis en CCP dont le principe est gardé par le système d'information (SI). Les propositions du groupe sont rédigées en rouge dans le tableau joint.
Nécessité de distinguer les étapes du fonctionnement (saisine, réponse, données d'activité), les acteurs (demandeurs, coordinateurs et secrétaire) et les temps (avant, pendant et après la réunion).
Le recto "Comité de concertation pluridisciplinaire" : • concerne chaque dossier de patient, • correspond à la saisine et à la réponse du CCP, • est documenté par le demandeur avant ou pendant la réunion • et par le coordinateur (+ secrétaire) pendant ou après la réunion.
Le verso "Enregistrement de l'activité CCP" (voir annexe 3-1) : • concerne l'activité de chaque dossier passé en CCP, • d'expérimental en 2002, il devient systématique en 2003, • est documenté par le coordinateur (+ secrétaire) après la réunion.
Le formulaire d'activité semestrielle par CCP (voir annexe 3-2) : • Le SI pourrait produire des données de façon automatique si le verso du formulaire précédent
est rempli de façon systématique après chaque réunion. • A reformuler de façon homogène par rapport au verso du formulaire précédent. • Les résultats de ce formulaire seront exploités pour l'évaluation du fonctionnement des CCP.
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A Faire :
QUOI QUI QUAND
Transmettre à Oncolor toutes modifications du fonctionnement des CCP (nom du coordinateur, coordonnées mail en particulier, jour, lieu et horaires des réunions)
Coordinateurs + secrétaires CCP Dès que possible
Intégrer le catalogue des tumeurs rares sur le site internet.
Oncolor Dès que possible
Transmettre toutes modifications de ses coordonnées, mail en particulier
Tout professionnel Dès que possible
Calendrier des prochaines réunions :
le mardi 15 avril 2003 de 14 h 00 à 17 h 00, Centre Alexis Vautrin en salle 36 le jeudi 19 juin 2003 de 14 h00 à 17 h 00, Centre Alexis en salle 36
Ordre du jour provisoire :
SI évolution de la maquette – état d'avancement du projet Evaluation : objectifs, indicateurs Formation : besoins
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Procédure de recours à un CCP validée en CA et AG le 26 juin 2001 - ANNEXE 1
Procédure de recours à l’un des comités de concertation pluridisciplinaire
des sites hautement spécialisés du réseau ONCOLOR
Objectif
Fournir à tout médecin du réseau un avis concernant le cas d’un patient non prévu par les référentiels
existants ou pour lequel la proposition faite par le référentiel n’est pas applicable ou pour lequel un
avis pluridisciplinaire spécifique est indispensable.
Principes
1 Les comités fournissent une proposition fondée sur les données acquises de la science et
l’expertise de leurs membres prenant en compte les informations fournies et validées par le
médecin demandeur. Ils sont différents des réunions organisationnelles entre spécialistes.
2
La demande est formulée par un des médecins membres du réseau en charge du malade. Ce
médecin aura préalablement informé le patient (information orale, note d’information en salle
d’attente…).
3
Les CCP sont composés au minimum d’un radiologue, d’un anatomopathologiste, d’un
oncologue médical et/ou d’un spécialiste d’organe compétent en cancérologie, d’un oncologue
radiothérapeute, d’un oncologue chirurgien et/ou d’un chirurgien spécialisé. D’autres spécialistes sont
présents selon les cas discutés.
4
La proposition faite par un CCP en réponse à la question posée est adressée sous 48 heures
au seul médecin demandeur. Elle doit figurer dans le dossier du patient.
Association « Réseau ONCOLOR » (loi du 1er juillet 1901), 6 avenue de Bourgogne, 54500 VANDOEUVRE lès NANCY
Secrétariat administratif : Sabine THEOBALD - Tél : 03 83 59 85 01 - Fax : 03 83 59 85 16 – E.mail : [email protected]
Secrétariat « référentiels » : Christine LOUIS - Tél : 03 83 59 85 02 - Fax : 03 83 59 85 16 – E.mail : [email protected]
5
Pour les tumeurs rares, il peut n’y avoir qu’un seul comité pour la région. Certains référentiels
recommandent que tous les cas de ces tumeurs rares soient soumis à un CCP spécifique à
chacune des étapes diagnostiques et thérapeutiques. C’est le cas notamment pour les cancers de
l’enfant, les sarcomes et les tumeurs rares (cf. catalogue des tumeurs rares).
6
Si le médecin demandeur ne suit par la proposition qui est faite par le CCP, il lui est
recommandé d’en indiquer la justification dans le dossier du patient.
7
Les CCP des sites hautement spécialisés (SHS) sont ouverts à tous les médecins du réseau.
Il est recommandé que les médecins demandeurs s’adressent préférentiellement aux CCP des
SHS avec lesquels ils ont l’habitude de collaborer pour chaque discipline, sans préjuger des lieux de
traitements.
8
Chaque CCP s’engage à publier annuellement un rapport d’activité selon un modèle qui sera
établi consensuellement.
9
Les demandeurs s’engagent à ne pas soumettre simultanément une même demande à
plusieurs CCP de la région Lorraine.
Procédure de recours à un CCP validée en CA et AG le 26 juin 2001 - ANNEXE 1
Organisation pratique
A. La liste des CCP figure sur la partie privée du site Internet d’ONCOLOR.
B. Un médecin assure la coordination de chacun des CCP. Les coordonnées téléphoniques, numéro de fax
et adresse e-mail sont indiqués pour l’enregistrement des demandes.
C. Ces données sont mises à jour régulièrement sous la responsabilité de chaque médecin coordonnateur
qui informe le secrétariat d’ONCOLOR des modifications.
D. Un formulaire type de demande d’avis est téléchargeable sur le site Internet et disponible au secrétariat
d’ONCOLOR (téléphone 03.83.59.83.48, e-mail « [email protected] »).
Le formulaire de demande complété est envoyé par le praticien demandeur, si possible par voie
électronique (projet e-santé2001). Le praticien demandeur ou un de ses collègues apporte les
documents indispensables à la décision (comptes rendus d’actes diagnostiques et/ou thérapeutiques,
iconographies).
Si le praticien demandeur (ou un de ses collègues) ne peut pas être présent, il adresse les copies des
documents indispensables à la décision (comptes rendus d’actes diagnostiques et/ou thérapeutiques,
iconographies). Il est souhaitable qu’il soit joignable par téléphone pendant le CCP pour fournir des
informations complémentaires si nécessaire.
E. L’inscription d’un cas à un CCP est faite au plus tard 24 heures avant la date prévue, sauf urgence. Le
médecin demandeur est informé du jour et de l’heure de passage au CCP lors de l’inscription du
dossier. Chaque CCP fixe le nombre de cas qu’il peut recevoir.
F. Le formulaire ressaisi et mis sur transparent par la secrétaire du CCP est complété pendant le CCP
avec les conclusions consensuelles ou non. Il est validé par le secrétaire du CCP. Il est envoyé au seul
praticien demandeur sous 48 h, si possible par voie électronique (projet e-santé2001).
G. Un archivage des demandes et des réponses est assuré par chaque CCP.
H. Un recueil rendu anonyme des questions posées, réponses, propositions faites aux patients et des
décisions prises sera fait à titre expérimental sur la base du volontariat de chaque CCP, dans le cadre
d’un projet de recherche.
Procédure de recours à un CCP validée en CA et AG le 26 juin 2001 - ANNEXE 1
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ANNEXE 3.1 ENREGISTREMENT DE L'ACTIVITE CCP (expérimental. Cocher les mentions utiles) Circonstances de passage en CCP (plutôt que motif)
Avis dans le cadre d'une prise en charge dans un autre établissement ٱ Pathologie tumorale maligne ٱ Pathologie tumorale bénigne ٱ Pathologie tumorale indéterminée ٱ Complication thérapeutique ٱ Séquelle(s) ٱ Pathologie intercurrente ٱ Conseil lié à une antécédent personnel ou familial ٱ Autre ٱ
Phase de la maladie si cancer (une seule case à cocher)
.Prise en charge initiale sans méta ٱ .Prise en charge initiale avec méta ٱ Poursuite évolutive loco-régionale ou métastatique (pas d'intervalle libre en RC) ٱ Récidive loco-régionale ou métastatique (après intervalle libre en rémission complète) ٱ Surveillance ٱ
Propositions faites Selon référentiel ٱ .1 Selon référentiel modulé ٱ .2 Hors référentiel ٱ .3 Sans suite ٱ .4 Commentaires : L'activité est enregistrée pour chaque dossier et par le coordinateur et/ou la secrétaire CCP. L'enregistrement devient systématique. Il permet au système d'enregistrer l'activité et de produire "automatiquement" des données cumulées, pour les rapports d'activité semestriel par exemple (Cf. Page suivante). En rouge, propositions de modification faites par le groupe.
ANNEXE 3.2 DECLARATION D'ACTIVITE SEMESTRIELLE Nombre total de dossiers discutés au cours de la période
Nombre de dossiers hors référentiels (pas de référentiel existant, avis CCP prévu dans le référentiel, référentiel non applicable au cas du patient) discutés au cours de la période et ayant fait l'objet d'une proposition écrite* transmise au demandeur.
Ce chiffre est calculé en additionnant les lignes 2 et 3 du tableau précédent (rubrique "Propositions faites")
* Les demandes et les propositions faites sont transmises au demandeur. Elles figurent dans le dossier du patient. Elles sont archivées par chaque CCP, ce qui permettra d'établir systématiquement un recueil de données quantitatives anonymisées. Ces archives anonymisées sont consultables à tout moment. Commentaires : Concerne des données d'activité quantitative propre au fonctionnement de chaque CCP. Données recueillies sous la responsabilité du coordinateur et/ou la secrétaire de CCP. A terme, les données anonymisées sont recueillies dans la base de données Oncolor ce qui permet de faire des études d'évaluation plus qualitative. Pour les études en terme de santé qui vise à évaluer la qualité des soins du point de vue du malade, seule l'étude sur dossier médicale est envisageable. En rouge, propositions de modification faites par le groupe.
