9
Pour citer cet article : Le Saux K, et al. Connaissance infirmière de la personne de confiance et des directives anticipées. Médecine palliative Soins de support Accompagnement Éthique (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2013.10.003 ARTICLE IN PRESS Modele + MEDPAL-440; No. of Pages 9 Médecine palliative Soins de support Accompagnement Éthique (2014) xxx, xxx—xxx Disponible en ligne sur ScienceDirect www.sciencedirect.com ÉTUDE ORIGINALE Connaissance infirmière de la personne de confiance et des directives anticipées An investigation into nurse’s knowledge of advance directives and health care proxies Katharine Le Saux 1,2 , Catherine Cécire , Jean-Philippe Georget Équipe mobile Douleur et soins palliatifs, niveau 18 unité 31, CHU, avenue de la Côte-de-Nacre, 14000 Caen, France Rec ¸u le 30 mai 2013 ; rec ¸u sous la forme révisée le 6 aoˆ ut 2013; accepté le 11 octobre 2013 MOTS CLÉS Loi Leonetti ; Personne de confiance ; Directives anticipées Résumé Objectif de l’étude. Le Groupe infirmier en soins palliatifs de Basse-Normandie (GISPBN) a souhaité travailler sur la connaissance qu’avaient les infirmiers des directives anticipées et de la personne de confiance. Méthode. Un questionnaire a été remis aux infirmiers des établissements publics et privés de Basse-Normandie, exerc ¸ant dans les services de médecine, chirurgie, urgences et gériatrie. L’objectif de départ était d’interroger au moins 200 infirmiers dans les trois départements de Basse-Normandie. Résultats. Cette étude a mis en évidence que les infirmiers connaissent l’obligation de la désignation de la personne de confiance. Ils confondent la personne de confiance et la personne à prévenir et ils ne connaissent pas les directives anticipées. Conclusion. Ce travail fait apparaître comme indispensable la formation des infirmiers à ces dispositifs afin de faciliter l’information aux patients sur leurs droits. © 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés. Auteur correspondant. Adresse e-mail : [email protected] (C. Cécire). 1 Photo. 2 Infirmière au sein de l’équipe mobile du centre hospitalier intercommunal Alenc ¸on-Mamers, membre du Groupe infirmier en soins palliatifs de Basse-Normandie (GISPBN). http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2013.10.003 1636-6522/© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

Connaissance infirmière de la personne de confiance et des directives anticipées

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Connaissance infirmière de la personne de confiance et des directives anticipées

ARTICLE IN PRESSModele +MEDPAL-440; No. of Pages 9

Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2014) xxx, xxx—xxx

Disponible en ligne sur

ScienceDirectwww.sciencedirect.com

ÉTUDE ORIGINALE

Connaissance infirmière de la personne deconfiance et des directives anticipées

An investigation into nurse’s knowledge of advance directives andhealth care proxies

Katharine Le Saux1,2, Catherine Cécire ∗,Jean-Philippe Georget

Équipe mobile Douleur et soins palliatifs, niveau 18 unité 31, CHU, avenue de laCôte-de-Nacre, 14000 Caen, France

Recu le 30 mai 2013 ; recu sous la forme révisée le 6 aout 2013; accepté le 11 octobre 2013

MOTS CLÉSLoi Leonetti ;Personne deconfiance ;Directives anticipées

RésuméObjectif de l’étude. — Le Groupe infirmier en soins palliatifs de Basse-Normandie (GISPBN) asouhaité travailler sur la connaissance qu’avaient les infirmiers des directives anticipées et dela personne de confiance.Méthode. — Un questionnaire a été remis aux infirmiers des établissements publics et privésde Basse-Normandie, exercant dans les services de médecine, chirurgie, urgences et gériatrie.L’objectif de départ était d’interroger au moins 200 infirmiers dans les trois départements deBasse-Normandie.Résultats. — Cette étude a mis en évidence que les infirmiers connaissent l’obligation de ladésignation de la personne de confiance. Ils confondent la personne de confiance et la personneà prévenir et ils ne connaissent pas les directives anticipées.

Conclusion. — Ce travail fait apparaître comme indispensable la formation des infirmiers à cesdispositifs afin de faciliter l’information aux patients sur leurs droits. © 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

Pour citer cet article : Le Saux K, et al. Connaissance infirmière de la personne de confiance etdes directives anticipées. Médecine palliative — Soins de support — Accompagnement — Éthique (2014),http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2013.10.003

∗ Auteur correspondant.Adresse e-mail : [email protected] (C. Cécire).

1 Photo.2 Infirmière au sein de l’équipe mobile du centre hospitalier intercommunal Alencon-Mamers, membre du Groupe infirmier en soins

palliatifs de Basse-Normandie (GISPBN).

http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2013.10.0031636-6522/© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

Page 2: Connaissance infirmière de la personne de confiance et des directives anticipées

ARTICLE IN PRESSModele +MEDPAL-440; No. of Pages 9

2 K. Le Saux et al.

KEYWORDSLeonetti’s law;Health care proxy;Advance directives;Nurse

SummaryPurpose. — ‘‘Leonetti’s Law’’ gives French patients the right to draw up advance directives andto designate a health care proxy or ‘‘personne de confiance’’. However, many questions remainunanswered concerning the role of health care professionals in informing patients of their rightsin end of life issues.Methods. — The Association of palliative care nurses in Basse-Normandie (GISPBN) believed thatnurses had insufficient knowledge of these two devices and so were unable to adequately informpatients of their rights. A questionnaire on the subject was devised and distributed among nursesworking in medical, surgical, geriatric and trauma departments with the aim of reaching at least200 nurses in all the departments of the region.Results. — The results of this study indicated that nurses tended to consider the designation of ahealth care proxy as mandatory. There appeared to be a lack of differentiation between naminga health care proxy and naming a personal contact like ‘‘next of kin’’. A discussion also emergedas to whether or not a health care professional could accept the role of health care proxy.The results concerning advance directives clearly showed a lack of knowledge at all levels.Furthermore, the nurses who responded did not link advance directives to the designation of ahealth care proxy. It would appear that these devices are not perceived as united by a commonconcern to safeguard self determination in end of life situations, as promoted by ‘‘Leonetti’sLaw‘’’.Conclusion. — These results raise the issue of teaching programmes and the importance of pla-cing these subjects in their legal and ethical context, in order to enable nurses to understandthe issues at stake and hence better inform patients of their rights.© 2014 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

I

C

Dnellt

p

tat

s

g

VSclgQpcetd

lvtdv

lls

id

ntroduction

ontexte national et international

ans le souci d’améliorer les conditions de la fin de vie, la loio 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des maladest à la fin de vie introduit pour la première fois en Francees directives anticipées, la procédure collégiale et renforcee rôle de la personne de confiance afin de permettre laransparence des pratiques.[1].

Les directives anticipées sont rédigées à l’avance par lesersonnes compétentes capables d’exprimer leur volonté.

Dans ce contexte de fin de vie, elles indiquentle type d’approche médicale que ces personnes

souhaiteraient recevoir au cas où ellesdeviendraient incapables de s’exprimer.

Ces directives peuvent être accompagnées de la désigna-ion d’une personne de confiance que le médecin consulterau moment de prendre des décisions importantes (limita-ion, arrêt ou non mise en place de traitements).

La personne de confiance est le porte-parole

Pour citer cet article : Le Saux K, et al. Connaisdes directives anticipées. Médecine palliative — Soins

http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2013.10.003

de la personne malade.

Son rôle est de faire savoir ce que cette dernière auraitouhaité et garantir que cette volonté sera entendue.

dgnp

Son avis est consultatif et non décisionnel [2]. Cette dési-nation n’est pas une obligation mais un droit.

Plusieurs cas médiatisés (Karen Ann Quinlan aux USA,incent Humbert en France, Eluana Englaro en Italie, Ramónampedro en Espagne ou Aruna Shanbaug en Inde) ontontribué à une sensibilisation accrue du grand public sura question de la fin de vie : quel est le sens de prolon-er la souffrance des patients et celle de leurs proches ?uel est l’intérêt des traitements agressifs ? Quelle placeour la dignité humaine ? Avec l’évolution de la méde-ine, performante et technique, comment le citoyen peut-ilxprimer sa peur d’être victime d’acharnement thérapeu-ique ? Comment peut-il participer plus activement auxécisions de soins le concernant ?

Depuis les années 70, au niveau international, les lois sur’autodétermination en fin de vie se multiplient. Le mou-ement a commencé aux États-Unis avec la légalisation desestaments de vie et la possibilité de désigner un mandatairee santé. Au Canada, plusieurs provinces ont récemmentoté les lois validant les directives anticipées [3].

En Europe, la Charte des droits du patient (1998) affirmee droit de choisir son traitement et de ne pas souffrir. Dansa majorité des pays européens, les directives anticipéesont prises en considération avec une valeur légale variable.

En France, la notion de personne de confiance a éténtroduite dans le Code de la santé publique par la loiu 4 mars 2002 [4]. Son rôle a été renforcé par la loiu 22 avril 2005 [5] avec, en parallèle, le droit de rédi-

sance infirmière de la personne de confiance etde support — Accompagnement — Éthique (2014),

er les directives anticipées. Il semble que ces dispositifse soient pas encore intégrés, ni dans l’esprit du grandublic, ni dans les pratiques des professionnels de santé. Le

Page 3: Connaissance infirmière de la personne de confiance et des directives anticipées

INModele +

direc

dssistdpemt

dsdmmclc

M

Iupstpda

pd

tnrq

dpnscddddms

R

A

ARTICLEMEDPAL-440; No. of Pages 9

Connaissance infirmière de la personne de confiance et des

rapport de l’évaluation de la loi 2005 constate que, pourles directives anticipées, « cette procédure est non seule-ment demeurée méconnue mais elle s’avère également malcomprise de ceux qui y recourent, » et que pour la personnede confiance, « six ans après son institution, la personne deconfiance demeure trop souvent confondue avec la personneà prévenir. » [6].

Les obstacles dans l’application de cette loi sontmultiples et complexes. Ils témoignent d’une véritable révo-lution culturelle vis-à-vis des droits des patients et de larelation entre patient et médecin. Ils peuvent provenir dessoignants ou des personnes malades. Les professionnels desanté craignent d’aborder la fin de vie avec les patients pourde multiples raisons : absence de sensibilisation, manquede temps, déni, procrastination, manque d’anticipation,peur d’ajouter de la souffrance à la personne malade. . .

[7,8]. Évoquer les directives anticipées ou la personne deconfiance, c’est évoquer « la mort », sa proximité. Il estdifficile pour l’équipe soignante d’aborder ces questions,particulièrement en phase palliative [9].

Les difficultés pour les patients peuvent être :l’incapacité à aborder leur fin de vie, l’espérance irréalistede l’efficacité des traitements, la complexité de leursituation, le déni, l’impossibilité d’identifier une personnede confiance et un manque d’information sur leurs droits.

On retrouve un thème commun, indépendamment dupays d’origine de l’étude : ces dispositifs sont méconnus parles professionnels de santé et par les citoyens (France :[10—13], Australie : [14] ; États Unis : [7,15] ; Canada : [3]).

Professionnels ou citoyens ne sont pas culturellementpréparés à réfléchir à la vie et à la mort [7,9,16].

Plusieurs recherches soulignent l’importance du rôle desprofessionnels de santé auprès des patients pour les encou-rager à faire valoir leurs droits. Putman-Casdorph et al. ontfait un lien entre les connaissances infirmières, leurs atti-tudes, leurs expériences de situations de fin de vie et leurscapacités à aborder avec aisance le sujet avec les patients[15].

L’enquête menée par Manaouil et Crepelle auprès desinfirmiers de médecine et chirurgie de deux établissementshospitaliers du Nord-Pas-de-Calais et de Picardie concer-nant la personne de confiance fait apparaître que lesinfirmiers n’apprécient ni le rôle, ni les missions de la per-sonne de confiance [12]. De plus, ils sont très réservésquant à l’intérêt de désigner une personne de confiance etremettent en question leur rôle dans cette désignation. Pourune majorité d’infirmiers, le temps consacré à l’informationsur la personne de confiance n’excède pas 15 minutes. Cetemps varie selon l’état du patient, la disponibilité du per-sonnel et la connaissance de la loi concernée.

Contexte et limites de l’enquête

Le Groupe infirmier en soins palliatifs de Basse-Normandie(GISPBN) a décidé de travailler sur le sujet des direc-tives anticipées et la personne de confiance, car il aconstaté un décalage entre ses représentations de cesdispositifs et celles de ses collègues des services de

Pour citer cet article : Le Saux K, et al. Connaisdes directives anticipées. Médecine palliative — Soins

http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2013.10.003

soins. En équipe mobile de soins palliatifs, les infirmierssont sensibilisés aux droits des patients, reconnaissentl’importance de l’autodétermination en fin de vie etl’intérêt à proposer les directives anticipées ou personne

2ped

PRESStives anticipées 3

e confiance aux patients. De par leur expérience desituations difficiles, ils se sentent capable d’aborder cesujets et répondre aux questions éventuelles. Au contraire,ls constatent que leurs collègues dans les différentservices, associent ces dispositifs à une pression institu-ionnelle de s’assurer de la désignation d’une personnee confiance par le patient (en lien avec l’accréditation,ar exemple). Ils sont souvent mal à l’aise avec le sujett percoivent la démarche comme une contrainte supplé-entaire, dénuée de sens et parfois comme une perte de

emps.Ces réflexions ont été source de questionnement et

’intérêt d’où a émergé ce travail du GISPBN sur les connais-ances des infirmiers de la personne de confiance et desirectives anticipées. L’hypothèse de départ était qu’unanque de connaissances théoriques de la part des infir-iers contribuait à la non-désignation de la personne de

onfiance ou à la non-rédaction des directives anticipées pares patients. L’objectif global était d’évaluer les connaissan-es existantes.

éthode

l a été retenu un projet de recherche quantitatif avecn questionnaire destiné aux infirmiers des établissementsrivés et publics de Basse-Normandie, exercant dans leservices de médecine, de chirurgie, d’urgences et de géria-rie. Le sujet portait sur les connaissances et pratiquesrofessionnelles relatives à la personne de confiance et lesirectives anticipées. Il a été décidé de ne pas évaluer lesttitudes et ressentis des infirmiers.

S’adressant uniquement aux collègues infirmiers, il n’aas été nécessaire de faire valider ce travail par un comitée recherche éthique.

Un questionnaire anonyme a été élaboré avec des ques-ions fermées. Il a été modifié après un essai auprès d’unombre restreint d’infirmiers et a bénéficié du regard exté-ieur d’un chercheur et de responsables de plusieurs servicesualité (Annexe 1).

Du fait des différentes réalités de terrain des membresu groupe, il s’est avéré impossible de standardiser lesrocédures de distribution et de récupération des question-aires. Chaque membre du groupe l’a fait en fonction dees possibilités, de facon individuelle ou par le biais desadres du service. Par conséquent, il n’a pas été possiblee calculer le taux de réponse. Au départ, il était prévu’interroger au moins 200 infirmiers dans les 3 départementse Basse-Normandie (chaque infirmier d’équipe mobilee soins palliatifs avait l’objectif d’interroger un mini-um de 20 infirmiers parmi les quatre catégories de

ervices).

ésultats

u final, 236 infirmiers de la région, dont 46 % diplômés après

sance infirmière de la personne de confiance etde support — Accompagnement — Éthique (2014),

000, ont participé à cette enquête. Le taux de réponseslus important dans les services de médecine peut êtrexpliqué par le fait que les infirmiers des équipes mobilese soins palliatifs interviennent plus fréquemment dans ces

Page 4: Connaissance infirmière de la personne de confiance et des directives anticipées

ARTICLE IN PRESSModele +MEDPAL-440; No. of Pages 9

4 K. Le Saux et al.

11%

51%

19%

19%

Urgences

Médecine

Chirurgie

Gériatrie

Fig. 1. Distribution des réponses par service.Q

sr

C

PLsd

PUdm

PLcpp

FvA

Loi du 19 juin 1999 3%

Loi du 04 ma rs

200249%

Loi du 22 avril

200528%

Je ne sais pas20%

Selon vous, la notion de personne de confiance apparaît dans :

Fig. 3. Notion de personne de confiance : réponses à la questionAQp

pu

PNcgacp

uestionnaire answers by department.

ervices, donc sont plus connus, facilitant la demande etécupération des questionnaires (Fig. 1 et 2).

onnaissances sur la personne de confiance

ersonne de confiance et loies réponses à la question A1 montrent que la notion de per-onne de confiance est bien associée aux lois et intégréeans la pratique des infirmiers (Fig. 3).

ersonne de confiance et obligationn grand nombre d’infirmiers confirment l’obligation’informer le patient sur la personne de confiance (Fig. 4),ais le caractère obligatoire reste dans leurs esprits (Fig. 5).

ersonne de confiance et désignationes réponses à la question A4 montrent une bonne appré-

Pour citer cet article : Le Saux K, et al. Connaisdes directives anticipées. Médecine palliative — Soins

http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2013.10.003

iation de la diversité des possibilités et soulignent laolémique sur la possibilité de nommer un soignant commeersonne de confiance (Fig. 6). La loi de 2002 suggère qu’une

27%

37%

36%

14

50

61

ig. 2. Répartition des questionnaires par département. 14 : Cal-ados ; 50 : Manche ; 61 : Orne.nswers to the questionnaire by region.

PNt

FAQp

1.uestion A1: which law introduces the concept of health careroxy?

ersonne de confiance « peut être un parent, un proche oun médecin traitant ».

ersonne de confiance et rôle infirmierous avons trouvé une bonne intégration de la personne deonfiance dans la pratique infirmière. Les infirmiers interro-és reconnaissent qu’il relève de leur rôle de se renseigneruprès du patient de la désignation ou non de la personne deonfiance (Fig. 7). Il existe aussi une réflexion sur le momentropice de faire cette proposition (Fig. 8).

sance infirmière de la personne de confiance etde support — Accompagnement — Éthique (2014),

erception du rôle de la personne de confianceous avons constaté qu’il y avait peu de différencia-ion entre personne de confiance et personne à prévenir.

Oui87 %

Non6 %

Ne sait pas 6 %

Sans répon se

1 %

L'inf orma tion sur la perso nne de confiance es t-elle obligatoire ?

ig. 4. Obligation d’informer le patient : réponses à la question3.uestion A3: is it mandatory to inform patients about health careroxy?

Page 5: Connaissance infirmière de la personne de confiance et des directives anticipées

ARTICLE IN PRESSModele +MEDPAL-440; No. of Pages 9

Connaissance infirmière de la personne de confiance et des directives anticipées 5

Oui47 %

Non48 %

Ne sait pas4 %

Sans répons e

1 %

La désign atio n de l a per sonn e de confia nce par la pe rson ne soig née est-ell e obligatoire ?

Fig. 5. Obligation de désigner une personne de confiance :réponses à la question A2.Question A2: is it mandatory for patients to designate a health care

0

50

100

150

200

250

Oui

Non

Ne sait pas

Sans ré p

Autre

Qui peut être dé signé comme pe rson ne de confi anc e ?

Fig. 6. Personne pouvant être désignée comme personne deconfiance : réponses à la question A4.Q

C

DLls

D

proxy?

Parmi les commentaires, plusieurs infirmiers ont proposé aupatient de désigner une personne de confiance uniquementdans les situations particulières (isolement ou en situa-

Pour citer cet article : Le Saux K, et al. Connaisdes directives anticipées. Médecine palliative — Soins

http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2013.10.003

tion de conflit familial). Il semble qu’ils recherchent par lebiais de la personne de confiance un interlocuteur privilégié(Fig. 9).

Unc

Oui83 %

Non5 %

Ne sait pas9 %

Sans répon se

3 %

Informer le patient sur la personne de confiance fait-il partie du rôle de l'infirmier ?

Adc

Fig. 7. Rôle de l’infirmier pour l’information sur la personne de confiaQuestion A6: is it the role of the nurse to inform the patient about hdesignate a health care proxy?

uestion A4: who may be designated as health care proxy?

onnaissances des directives anticipées

irectives anticipées et loie fait d’un nombre de réponses élevé « je ne sais pas » àa question B1 montre une incertitude importante, commei les infirmiers découvraient cette notion (Fig. 10).

irectives anticipées et obligationn taux de 68 % des infirmiers interrogés ne savent pas qu’il

sance infirmière de la personne de confiance etde support — Accompagnement — Éthique (2014),

’y a pas d’obligation dans la rédaction des directives anti-ipées (Fig. 11).

Oui71 %

Non26 %

Sans répon se

3 %

Ne sait pas0 %

vez-vous déjà proposé à un patient e désigner une personne de onfian ce ?

nce : réponses aux questions A6 et A7.ealth care proxy? Question A7 : have you ever asked a patient to

Page 6: Connaissance infirmière de la personne de confiance et des directives anticipées

ARTICLE IN PRESSModele +MEDPAL-440; No. of Pages 9

6 K. Le Saux et al.

À qu el mom ent avez-vous prop osé à un pa tient de dé signe r une perso nne de confi ance ?

Lors de la pré- admission 8 %

Lors de l’admission56 %

Au cour s de l’hospit alisation 35 %

À la sortie de la st ructure 35 %

Fig. 8. Moment propice pour la désignation d’une personne deconfiance : réponses à la question A8.Qc

RPq

FqQ

Loi 19 juin 19992 %

Loi 04 mars 20029 %

Loi 22 avril 200537 %

Je ne sais pas51 %

Sans répo nse

1 %

Selon vou s, la notion de directives anti cipée s app araît dan s :

Fig. 10. Directives anticipées et loi : réponses à la question B1.Question B1: which law introduces the concept of advance direc-t

uestion A8: when have you asked a patient to designate a healthare proxy?

Pour citer cet article : Le Saux K, et al. Connaisdes directives anticipées. Médecine palliative — Soins

http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2013.10.003

ôle infirmier et directives anticipéesour la personne de confiance, 82 % des infirmiers pensentue la proposition relève de leur rôle, et seulement 26 % pour

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

En

cas

d'a

gg

rava

tion d

e l'é

tat gé

néra

l du

patient

En

cas d

epro

blè

me

s a

dm

inis

tratifs

Lors

que la

sort

ie e

st

envis

agé

e

Lors

d'u

n r

en

de

z-v

ous m

édic

al

Lors

d'u

ne

con

ce

rtation

pour

décis

ion m

édic

ale

Lors

du d

écè

sdu p

atie

nt

Autre

Sansrép

Ne saitpas

Non

Oui

À qu el mom ent cons ultez-vou s la personn e de co nfian ce ?

ig. 9. Consultation de la personne de confiance : réponses à lauestion A11.uestion A11: in what situation is the health care proxy consulted?

lcaà

FtQt

ives?

es directives anticipées et 58 % ne savent pas (Fig. 12). Nousonstatons une incertitude sur la conservation des directivesnticipées. Seulement 1 % (soit 2 infirmiers) ont déjà proposé

sance infirmière de la personne de confiance etde support — Accompagnement — Éthique (2014),

un patient de rédiger ses directives anticipées.

Oui13 %

Non32 %

Ne sait pas53 %

Sans répo nse

2 %

La ré daction de directives an ticipé es est-e lle obligatoire ?

ig. 11. Directives anticipées et obligation : réponses à la ques-ion B2.uestion B2: is it mandatory for patients to draw up advance direc-ives?

Page 7: Connaissance infirmière de la personne de confiance et des directives anticipées

ARTICLE IN PRESSModele +MEDPAL-440; No. of Pages 9

Connaissance infirmière de la personne de confiance et des directives anticipées 7

Oui28 %

Non15 %

Ne sait pas54 %

Sans répon se

3 %

Informer le patien t su r les directi ves anticipées fait -il partie du rôle de l'infirmier ?

Fig. 12. Rôle infirmier et directives anticipées : réponses à laquestion B6.Question B6: is it mandatory to inform the patient about advance

Oui6 %

Non31 %

Ne sait pas57 %

Sans répo nse

6 %

L'avis de la pers onne de con fian ce prévaut -il sur les dir ecti ves anti cipée s ?

Fig. 14. Perception de la fonction des directives anticipées :rQt

la question B10, ce qui renforce l’hypothèse d’une mécon-naissance de la loi, on peut noter que près d’un tiers

directives?

Perception du rôle des directives anticipéesContrairement à la personne de confiance, il n’existe pasd’autre dispositif similaire, il y a donc moins de confusion.Un taux de 89 % des infirmiers pensent, à juste titre, qu’ondoit consulter les directives anticipées quand le patient nepeut plus s’exprimer, 83 % lors d’une consultation pour déci-sion médicale (Fig. 13). Les problèmes administratifs sont

Pour citer cet article : Le Saux K, et al. Connaisdes directives anticipées. Médecine palliative — Soins

http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2013.10.003

identifiés comme ne relevant pas des directives anticipéespar la majorité des infirmiers.

d(

Qua nd les direct ives ant icipée s do ive

Lu

Lors du décès du patient : 17 %

Quand le patien t ne peut plus s’ expr imer : 23 %

Fig. 13. Perception de la fonction des directives anticipées : réponsesQuestion B5: in which situations are advance directives consulted?

éponses à la question B10.uestion B10: does the opinion of the health care proxy prevail onhe patient’s advance directives?

Si la majorité des infirmiers ne savent pas répondre à

sance infirmière de la personne de confiance etde support — Accompagnement — Éthique (2014),

’entre eux semble avoir percu l’intérêt de ces dispositifsFig. 14).

nt-elle s être con sul tées ?

En cas d’ aggr avation de l’état général du patie nt : 24 %

En cas de problèm es administrati fs : 3 %

Lor sque l a sorti e est en visagée : 4 %

Lors d’un rend ez-vous médical : 8 %

ors d’une conc ertati on pour ne décision médic ale : 21 %

à la question B5.

Page 8: Connaissance infirmière de la personne de confiance et des directives anticipées

INModele +M

8

D

pdicGlp«àpedpldd

cductdl

(gtcm

à

t

s

qppdpq

nd(lê

àecsdf

trDd

A

Lrnh

D

Lr

R

ARTICLEEDPAL-440; No. of Pages 9

iscussion et conclusion

Cette étude montre clairement que lesinfirmiers souffrent d’un manque d’appréciation

des dispositifs qui favorisent l’autonomiedécisionnelle des patients, qu’il s’agisse desdirectives anticipées ou de la personne de

confiance.

Malgré les bonnes bases théoriques sur l’origine de laersonne de confiance, il existe une confusion entre cetteernière et la personne à prévenir. Presque la moitié desnfirmiers interrogés reconnaissent appeler la personne deonfiance pour une sortie, des problèmes administratifs.ruel ainsi que Manaouil et Crepelle constatent aussi dans

eurs enquêtes, qu’encore beaucoup de soignants ne fontas de différence entre la « personne à prévenir » et la

personne de confiance » [11,12]. Le dispositif « personne prévenir » répond à un besoin de repérer un interlocuteurrivilégié dans une famille, la personne qui peut tranchern cas de conflit d’opinion, qui peut régler les problèmesu quotidien. La personne de confiance semble davantageercue comme la personne à prévenir avec des responsabi-ités supplémentaires. Cet amalgame entre deux dispositifsifférents peut être à l’origine d’une absence de propositione la part du personnel de soins.

Il nous semblait que la connaissance de la personne deonfiance était acquise, pour autant, il a été surprenant deécouvrir que près de la moitié des infirmiers associent àn caractère obligatoire la désignation d’une personne deonfiance. Est-ce sous la pression institutionnelle (accrédi-ation, démarche qualité) ? Du fait de la confusion personnee confiance/personne à prévenir ? Du fait du caractèreégislatif ?

Lorsqu’est abordée la qualité de la personne de confianceparent, proche. . .), les avis sur la possibilité de dési-ner un soignant sont partagés, sans tendance franche. Leerme « soignant » n’ayant pas été défini, il paraît diffi-ile d’exploiter les résultats. Sommes-nous juste devant uneéconnaissance de la loi ?Qu’est-ce qui permet à un infirmier de se sentir légitime

assumer cette tâche ?L’infirmier désigne-t-il son corps de métier ou bien pense-

-il au médecin ?Par le terme « soignant », l’infirmier percoit-il la per-

onne ou la fonction ?Il nous semble impossible de répondre avec notre

uestionnaire en l’état mais ces questions ouvrent des pers-ectives. Une nouvelle réflexion, un nouveau travail pourraitorter sur les représentations des infirmiers sur la personnee confiance (par exemple : selon un infirmier, comment uneersonne soignée choisit-elle sa personne de confiance ? Suruels critères la désigne-t-elle ?. . .).

Comme la personne de confiance, on note une mécon-aissance certaine des directives anticipées. Les synonymes

Pour citer cet article : Le Saux K, et al. Connaisdes directives anticipées. Médecine palliative — Soins

http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2013.10.003

e « directives » (instructions, consignes) et d’« anticipées »fait d’avance, prévoir, supposer ce qui va arriver et adaptera conduite) laissent à penser que certaines réponses ont putre déduites.

PRESSK. Le Saux et al.

Cependant, la connaissance de cette loi n’est pas la seule rentrer en ligne de compte dans le dialogue entre patientst professionnels de santé. Les attitudes, expériences etonvictions personnelles jouent aussi leur rôle dans la pré-entation de ses droits au patient [8] et sont indissociablesans la capacité qu’ont les infirmiers à aider les patients àaire valoir leurs droits [16].

Au terme de cette étude, il apparaîtindispensable d’associer la personne de

confiance et directives anticipées dans desformations et de les resituer dans le cadre de la

loi Leonetti afin de leur donner un sens.

Une diffusion efficace de ces recours, devant des situa-ions difficiles, auprès du grand public ne peut êtreéalisable que si les professionnels de santé les maîtrisent.e par notre fonction d’infirmier, nous sommes porte-parolee cette loi.

nnexe 1. Matériel complémentaire

e questionnaire à la base de l’étude dont lesésultats sont rapportés dans cet article est dispo-ible en ligne sur http://www.sciencedirect.com etttp://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2013.10.003.

éclaration d’intérêts

es auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts enelation avec cet article.

éférences

[1] Haas S, Guédon E, Joly C, Déchelotte P. Directives anticipées :quels enjeux éthiques et quelles recommandations pratiques ?Ethique Sante 2007;4:218—24.

[2] Daoût C. Les directives anticipées : vers un respect del’être humain devenu incapable ? Ethique Sante 2007;4:78—84.

[3] Blondeau D, Lavoie M, Valois P, Keyserlingk EW, Hébert M, Mar-tineau I. The attitude of canadian nurses towards advancedirectives. Nurs Ethics 2000;7:399—411.

[4] Loi no 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des maladeset à la qualité du système de santé. Art. L 1111-6;2002.

[5] Loi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des maladeset à la fin de vie. Legifrance [site Internet]. Journal Officiel2005 [Le service public de la diffusion du droit (conformes auxdispositions de l’arrêté du 9 octobre 2002 et sous la responsabi-lité éditoriale du Secrétariat général du gouvernement (SGG).).Consultable sur http://www.legifrance.gouv.fr].

[6] Rapport d’information fait au nom de la mission d’évaluationde la loi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits desmalades et à la fin de vie et présenté par M. Jean Leonetti

sance infirmière de la personne de confiance etde support — Accompagnement — Éthique (2014),

Rapport de la mission Leonetti 2008; 2008. Consultable surhttp://www.assemblee-nationale.fr.

[7] Jezewski M-A, Brown J, Wu YW, Meeker M-A, Jui-Ying F, XiaoY. Oncology nurses’ knowledge, attitudes and experiences

Page 9: Connaissance infirmière de la personne de confiance et des directives anticipées

INModele +

direc

[

[

[

[

attitude, confidence, and experience. J Nurs Care Qual

ARTICLEMEDPAL-440; No. of Pages 9

Connaissance infirmière de la personne de confiance et des

regarding advance directives. Oncol Nurs Forum 2005;32:319—27.

[8] Black K. Health care professional’s death attitudes, expe-riences and advance directive communication behaviour. DeathStud 2007;31:563—72.

[9] Jacquemin D, Chekroud H. Loi Leonetti : d’un idéal à nosréalités. Quelles difficultés de sa mise en place dans les situa-tions palliatives ? Rev Francophone Geriatr Gerontol 2011;18:268—73.

[10] Lindenmeyer E, Lalanne B, Plaindoux S, Reymond J-B. Laloi Léonetti : une loi médiatisée ? Connaissance et applica-

Pour citer cet article : Le Saux K, et al. Connaisdes directives anticipées. Médecine palliative — Soins

http://dx.doi.org/10.1016/j.medpal.2013.10.003

tion dans un établissement hospitalier. J Eur Urgences 2009;22:A38.

[11] Gruel C. La personne de confiance à l’épreuve de la pratique.Responsabilite 2007;7.

[

PRESStives anticipées 9

12] Manaouil C, et Crepelle V. La désignation de la personne deconfiance, un dispositif encore méconnu. Soins 2009;741.

13] Terrier G, Tauron C, Boulaye E. Connaissance de la loi rela-tive aux droits des malades et la fin vie dans un CHU ;enquête auprès des personnels. Rev Int Soins Palliatifs (Info-Kara) 2012;27:13—8.

14] Seal M. Patient advocacy and advance care planning in theacute hospital setting. Aust J Adv Nurs 2007;24:29—36.

15] Putman-Casdorph H, Drenning C, Richards S, MessengerK, Advance Directives:. Evaluation of nurses’ knowledge,

sance infirmière de la personne de confiance etde support — Accompagnement — Éthique (2014),

2009;24:250—6.16] Butterworth AM. Reality check: 10 barriers to advance plan-

ning. Nurse Pract 2003;28:42—3.