Всем родителям детей с аутизмом за их отвагу, надежду на лучшее,

щедрость и стойкость.

Салли Роджерс

Моему любящему мужу Джозефу и моим чудесным детям

Крису и Мэгги за их поддержку, терпение и понимание,

за их стремление улучшить жизнь людей с аутизмом.

Джеральдин Доусон

Моему отцу за его преданность делу улучшения жизни

людей с аутизмом, а также всем отважным людям и их семьям,

преодолевающим проблемы, которые ставит перед ними аутизм.

Лори Висмара

AN EARLY START for Your Child with Autism

Using Everyday Activities

to Help Kids Connect, Communicate and Learn

Sally J. Rogers, PhD Geraldine Dawson, PhD Laurie A. Vismara, PhD

The Guilford PressNew York London

ДЕНВЕРСКАЯ МОДЕЛЬ раннего вмешательства

для детей с аутизмом

Как в процессе повседневного взаимодействия

научить ребенка играть, общаться и учиться

Салли Дж. Роджерс, PhD Джеральдин Доусон, PhD

Лори А. Висмара, PhD

ЕкатеринбургРама Паблишинг

2016

ISBN 978-5-91743-067-6

УДК 159.0ББК 74.3 Р 60

Научный редактор Светлана Анисимова, сертифицированный специалист по прикладному анализу поведения (BCBA)

Рецензенты: эксперты Фонда помощи детям «Обнаженные сердца» Татьяна Морозова, клинический психолог,

и Святослав Довбня, детский неврологИздание выходит при информационной поддержке

Фонда помощи детям «Обнаженные сердца» и Благотворительного фонда «Выход»

Перевод с английского Виктории ДегтяревойSally J. Rogers, PhD, Geraldine Dawson, PhD, Laurie A. Vismara, PhD

An Early Start for Your Child with Autism:Using Everyday Activities to Help Kids Connect, Communicate and Learn

Роджерс, С. Дж., Доусон, Дж., Висмара, Л. А.Р60 Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом : Как

в процессе повседневного взаимодействия научить ребенка играть, общаться и учиться / Салли Дж. Роджерс, Джеральдин Доусон, Лори А. Висмара ; [пер. с англ. В. Дегтяревой]. — Екатеринбург : Рама Паблишинг, 2016. — 416 с.

ISBN 978-5-91743-067-6

Денверская модель раннего вмешательства — широко применяемая в мире и показавшая высокую результативность методика помощи детям с аутизмом и РАС. Основу этой методики составляют стратегии, которые трансформируют практи-чески любые повседневные дела, процедуры и режимные моменты в эффективные техники игрового взаимодействия, общения и обучения. Данная книга рассказывает о том, как, используя Денверскую модель раннего вмешательства, адаптированную специально для родителей особых детей, помочь своему ребенку справляться с име-ющимися затруднениями и шаг за шагом переходить на новые ступени овладения социальными навыками. Эффективность данной методики подтверждена многолет-ними научными исследованиями и практическими результатами.

Издание адресовано родителям детей с аутизмом и РАС, профессионалам в об-ласти раннего вмешательства и всем заинтересованным специалистам.

УДК 159.0ББК 74.3

Для читателей старше 16 лет.

All right reserved. Все права защищены. Ни одна часть произведения не может быть опубликована без разрешения правообладателя.

Фото на обложке Oksana Kuzmina © 123RF.com

Published by arrangement with Th e Guilford Press

Copyright © 2012 Th e Guilford PressA Division of Guilford Publications, Inc. © Рама Паблишинг, 2016

5

ОГЛАВЛЕНИЕ

Предисловие к русскому изданию . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

От авторов . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

Вступление . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14

Часть IС чего начать

1 Разработка программы раннего вмешательства для вашего ребенка . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

2 Забота о себе и своей семье . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39

3 Как ваши действия в самом начале пути помогут вашему ребенку общаться с другими и учиться . . . . . . . 66

Часть IIСтратегии, которые помогут вашему ребенку вступать в контакт,

общаться и учиться в процессе повседневного взаимодействия

4 В фокусе: как привлечь внимание ребенка . . . . . . . . . . . 83

5 Ищем улыбку! Веселые занятия по правилам с учетом сенсорных особенностей ребенка . . . . . . . . . . 118

6 Для танго нужны двое: построение взаимодействия . 145

7 На языке тела: важность невербальной коммуникации 178

8 «Делай, как я!»: как помочь ребенку учиться с помощью подражания . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 212

9 Обратимся к деталям: как дети учатся . . . . . . . . . . . . . . . 242

10 Треугольник совместного внимания: как поделиться интересами с другими . . . . . . . . . . . . . . . 278

11 Время для игр . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 308

12 Давай притворимся! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 330

13 Переход к речи . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 366

14 А теперь соединим все в одно целое . . . . . . . . . . . . . . . . . 397

Список игрушек и игровых материалов, подходящих для малышей с РАС . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 410

Предметный указатель . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 412

Об авторах . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 415

7

ПРЕДИСЛОВИЕ К РУССКОМУ ИЗДАНИЮ

Уважаемые читатели!Вы держите в руках уникальную книгу. Это книга для родителей

маленьких детей с аутизмом.Расстройства аутистического спектра (РАС) — самое часто встре-

чающееся нарушение развития. По данным Американского центра по контролю и профилактике заболеваний (Centers for Disease Control and Prevention, CDС) за 2014–2015 годы, РАС встречается у одного из 68 де-тей; похожие данные были также получены и в других странах. Поэтому вопросы, касающиеся помощи ребенку с аутизмом, являются крайне важ-ными и актуальными для миллионов семей в разных странах мира.

Ежедневно публикуется масса различных книг, статей и исследо-ваний об аутизме, и родители сталкиваются с огромным потоком ин-формации. Эта информация нередко бывает очень противоречивой, не всегда достоверной и очень часто устаревшей, потому что науки, за-нимающиеся изучением аутизма и исследующие пути помощи детям и взрослым с аутизмом, развиваются очень быстро.

Аутизм — сложное многофакторное нарушение развития. На се-годняшний день в мире не существует методов лечения или лекарств, которые могут исцелить от аутизма. Однако существует ряд подходов, которые позволяют эффективно справляться с теми трудностями, кото-рые есть у ребенка с аутизмом, и помогают значительно улучшить воз-можности по реализации потенциала его развития.

Исследования показывают, что самыми эффективными в работе с детьми и взрослыми с РАС являются подходы, разработанные в рам-ках прикладного анализа поведения (ABA — Applied Behavior Analysis). Это важнейшее направление науки и практики в России пока находится в стадии становления, и у многих семей пока еще нет доступа к каче-ственным программам помощи.

8

Денверская модель раннего вмешательства учит родителей пони-манию причин и важности последствий поведения. Она дает родителям возможность видеть особенности ребенка с аутизмом и научиться по-могать ему эффективнее развиваться.

Раннее вмешательство (в России также иногда используется тер-мин «ранняя помощь») — это программы для семей, в которых растут маленькие дети (от рождения до трех лет, а в некоторых странах и до шести лет).

Как известно, первые годы жизни невероятно важны для всего дальнейшего развития ребенка. Современные исследования о развитии мозга показывают, насколько пластичным является мозг ребенка. Окру-жение, в котором живет ребенок, оказывает огромное влияние на его развитие и модели поведения. Это обеспечивает огромные возможности для эффективной реализации программы помощи. Серьезные измене-ния, которых трудно достичь в дальнейшем, в это время могут быть до-стигнуты с меньшими усилиями.

Важной особенностью программ раннего вмешательства является то, что родители принимают в них активное участие, а поставленные за-дачи непосредственно связаны с реальной жизнью ребенка и семьи.

В книге очень много конкретных советов и рекомендаций: как по-мочь ребенку, несмотря на его аутизм, лучше общаться, концентриро-вать внимание, участвовать в совместных играх и занятиях. А еще в этой книге приводится много историй — примеров из жизни семей, в кото-рых растут маленькие дети с аутизмом. Кому-то из наших читателей эти истории покажутся знакомыми и помогут найти ответы на вопросы, ко-торые волнуют их в повседневной жизни.

У родителей маленьких детей всегда есть много разных забот: им нужно не только поиграть с малышом, но и накормить его, переодеть, помыть и т. д. В книге вы найдете множество идей, как использовать важные для развития ребенка с РАС подходы во время повседневных занятий (еда, смена подгузника, одев ание, уборка игрушек и т. д.).

Одна из глав книги посвящена тому, как родители могут позабо-титься о себе, своем партнере, других детях, и это тоже важнейшая часть жизни и благополучия ребенка — эмоциональный комфорт окружаю-щих его людей.

Денверская модель раннего вмешательства широко известна в мире. Идеи и концепции, которые рассматриваются в этой книге, подтвержде-ны в серьезных исследованиях и также применяются в других моделях и подходах.

Книга написана очень простым и доступным языком. Она может стать хорошим подспорьем не только для родителей и других членов семьи, в которой растет ребенок с аутизмом, но и для специалистов — врачей, психологов, логопедов, специальных педагогов, воспитателей дошкольных учреждений и других специалистов, которые работают с детьми с аутизмом и их семьями.

Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца»,

приглашенный профессор кафедры неврологии университета Нью-Мексико (США)

Святослав Довбня, детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца»,

приглашенный профессор кафедры неврологии университета Нью-Мексико (США)

10

ОТ АВТОРОВ

Все истории в этой книге — обобщенные. Они были придуманы и на-писаны, чтобы проиллюстрировать самые распространенные проблемы детей с аутизмом — и их успехи, которые мы много раз наблюдали. Мы использовали придуманные истории, чтобы не разглашать частную ин-формацию о семьях, с которыми мы работаем. По той же самой причине высказывания родителей, встречающиеся на протяжении всего пове-ствования, приведены с их разрешения, но без имен. Мы благодарны им за их откровенность и поддержку.

Мы выражаем глубокую признательность Рочель Серуотер, Крису Бентону и Китти Мур из издательства «Гилфорд Пресс», которые верили в ценность этой книги и помогли сделать ее еще лучше, чем, как мы по-лагали, было в наших силах. Кроме того, каждая из нас, авторов, хотела бы добавить кое-что от себя.

Салли Дж. Роджерс. Моя подготовка к написанию этой книги на-чалась с тех первых родителей и их малышей, с которыми я работала в Анн-Арбор, штат Мичиган. Такие дети, как Лора Энн и Питер, а также их родители помогли мне многое понять о первых годах жизни семьи, в которой растет ребенок с нарушениями развития. Благодаря нашему совместному участию в процессе раннего вмешательства я многое узна-ла о том, как члены семьи поддерживают друг друга, общаются, строят свои отношения, как воспитывают детей и на какие семейные ценности ориентируются. Я очень признательна им за это. Также я чрезвычайно благодарна семьям в Денвере: работая с ними, я не только многое узнала о раннем аутизме и о том влиянии, которое он оказывает на семьи, но и о стойкости, надежде и целеустремленности родителей в поиске само-го лучшего для своих детей. Я благодарна моим денверским коллегам из Центра исследований психобиологического развития за информа-цию о  детско-родительских отношениях и об оценочных подходах и признательна им (особенно Бобу Эмде и Гордону Фарли) за то, что они

11

подвигли меня перейти от оказания клинических услуг к контролируе-мому исследованию метода раннего вмешательства.

Хочу выразить благодарность моим соавторам, которые также яв-ляются моими коллегами и друзьями, — я многому у них научилась. Ра-бота Джери позволила методу раннего вмешательства стать более чет-ким и точным, и это, без преувеличения, гигантский прогресс; Джери была моим неутомимым, полным энтузиазма и оптимизма партнером в  нашей совместной работе над Денверской моделью раннего вмеша-тельства (ДМРВ; Early Start Denver Model, ESDM). Вместе с Лори мы впервые разработали методы адресованного родителям учебно-методи-ческого комплекса ДМРВ, которые были опубликованы в ее диссерта-ции. Мы трое верим — и наша вера не раз подкреплялась практически-ми результатами — в эффективность взаимодействия между родителем и ребенком в обычной жизни, благодаря которому дети с аутизмом об-ретают возможность научиться говорить, играть и общаться с другими. Эта убежденность и наработанный опыт стали той основой, на которой выросли наши исследовательские программы по родительскому вмеша-тельству и материал для этой книги.

Благодарю своих дочерей, Сару и Эми, за то, что они дали мне непо-средственный родительский опыт обращения с малышами, а также с по-ниманием относились к моей работе, посвященной аутизму. В течение всего периода работы над рукописью моя ассистентка Диана Ларзелере не только талантливо и вовремя помогала мне, но и со свойственной ей жизнерадостностью неизменно подбадривала.

Джеральдин Доусон. Я хотела бы сначала поблагодарить многих родителей и детей, с которыми я имела честь работать в течение послед-них двадцати пяти лет. Они — мои настоящие герои и лучшие учителя. Ничто так не вдохновляет, как возможность разделить с кем-то радость от освоения новых навыков. Я всегда с восторгом наблюдала за тем, как родители общаются со своими маленькими детьми с аутизмом, вовлека-ют их в более тесное взаимодействие, помогают научиться общению и игре. Как опытный врач-клиницист и специалист в области возрастной психологии, я давала родителям советы, а затем наблюдала за тем, как навыки ребенка с течением времени развиваются — это был невероятно значимый опыт. В процессе терапии меня всегда вдохновляли настойчи-вость, юмор, изобретательность и безусловная любовь, которые демон-стрировали члены семей детей с аутизмом.

Мои представления об аутизме с самого начала сформировались благодаря Эрику Скоплеру, Майклу Раттеру и Мариан Сигман. В то вре-мя когда другие профессионалы считали что аутизм у детей развивается по вине их родителей, Эрик Скоплер первым показал, что родители —

12

самые важные партнеры специалистов в том, что касается оказания по-мощи ребенку с аутизмом. Открытия Майкла Раттера в области взаи-мосвязи социальных и мыслительных функций сейчас актуальны как никогда и согласуются с ДМРВ. Исследования Мариан Сигман знамена-тельны тем, что подробнейшим образом описывают развитие аутизма, предоставляя таким образом «карту местности» для разработки вмеша-тельства в соответствии с вехами развития.

Я благодарна моим магистрантам и коллегам из Вашингтонского университета за их открытость новым идеям и готовность работать над ними, а также за их юмор и страсть, с которой они стремятся улучшить жизнь детей с аутизмом и их семей. Особенно хочу поблагодарить уни-верситетских коллег за завершение рандомизированного клинического исследования1 по ДМРВ, которое послужило основой для этой книги.

Наконец, я хочу поблагодарить моего мужа Джо и детей Криса и Мэгги, чьи неизменные любовь и поддержка позволили мне заниматься делом моей жизни и способствовали появлению этой книги.

Лори А. Висмара. Я не делала сознательный выбор стать исследова-телем аутизма или врачом-клиницистом. Скорее, аутизм выбрал меня: моему сводному брату этот диагноз был поставлен в совсем раннем воз-расте. В то время я не понимала полностью, что это для него значит — иметь такой диагноз и с какими ежеминутными сложностями придет-ся столкнуться ему и еще огромному количеству людей с аутизмом. Но я осознавала, сколько боли испытали отец с мачехой, когда узнали об этом, и в то же время как много в них было безусловной любви и желания защитить своего ребенка и помочь ему любыми возможными способами. Их преданность и целеустремленность в создании насыщен-ной и достойной жизни для моего брата стали моим ежедневным ис-точником вдохновения, когда я помогала другим родителям делать то же самое по отношению к их детям с аутизмом. В этой книге запечатлена бескорыстная готовность родителей делиться сложностями и успехами, которые сопровождали их, когда они помогали учиться своим детям с аутизмом, а также стремление помочь остальным понять, что такое жизнь с этим диагнозом.

1 Рандомизированное клиническое исследование — это такое клиниче-ское исследование, в котором пациенты распределяются по группам лечения случайным образом (с помощью процедуры рандомизации) и имеют одинако-вую возможность получить исследуемый или контрольный препарат (препарат сравнения или плацебо). В нерандомизированном исследовании процедура ран-домизации не проводится. — Здесь и далее примеч. ред. и науч. ред. следуют без пометок.

Также я хотела бы поблагодарить моих замечательных учителей: докторов Роберта и Линн Кёгель и Салли Роджерс. Кёгели научили меня воспринимать родителей как равноправных, готовых к сотрудничеству партнеров в деле помощи их детям преодолеть повседневные сложности. Именно благодаря обучению Кёгелей мой брат обрел голос — и за это достижение я вечно буду им благодарна. Когда я стала работать с Салли, она расширила мои представления о работе с семьями. Она помогла мне внимательнее прислушиваться к потребностям семей, лучше понимать их эмоции и проблемы, с которыми они сталкиваются, помогая детям преодолевать ежедневные сложности. Я восхищаюсь неизменной само-отверженностью Салли Роджерс и Джери Доусон, которые с помощью науки ищут ответы на вопросы о том, как улучшить качество жизни людей с ограниченными возможностями, а также их семей. Для меня большая честь — участвовать вместе с ними в создании этой книги, и я надеюсь следовать их примеру в использовании науки для улучше-ния качества жизни людей. И наконец, я благодарю своих родителей и друзей за их бесконечную любовь и терпение, с которым они относят-ся к моему рабочему расписанию. Они всегда понимали мою страсть, периодически переходящую в манию, к карьере в области научных ис-следований, и я благодарна им за поддержку и терпение.

14

ВСТУПЛЕНИЕ

Если вы родитель ребенка, которому недавно диагностировали аутизм, то вы не одиноки. Исследование 2009 года, проведенное американским Центром по профилактике и контролю заболеваемости в Атланте, штат Джорджия, выявило, что расстройства аутистического спектра (РАС) затрагивают одного из 110 детей1 в Соединенных Штатах — то есть сот-ни тысяч родителей к настоящему моменту узнали, что у их ребенка есть РАС. В последнее время ежегодно РАС диагностируют большему числу детей, чем муковисцидоз, СПИД и рак вместе взятые. Дети всех рас и социоэкономических прослоек одинаково подвержены этим расстрой-ствам. Вы не одиноки в хаосе чувств, вопросов и проблем, которые одо-левают вас в данный момент. Однако пусть вас утешит, что, вооружив-шись твердым знанием и навыками, родитель ребенка, которому только что диагностировали РАС, может улучшить ситуацию — настолько, что ребенок сможет жить счастливо и насыщенно. Дети с РАС действитель-но могут вести осмысленную, продуктивную и полную жизнь, и эта кни-га поможет вам приступить к действиям прямо сейчас — и вместе с ва-шим ребенком вступить на дорогу, ведущую к такой жизни.

Цель этой книги — предоставить родителям2, таким как вы, и другим людям, которые любят вашего ребенка и заботятся о нем, инструменты и стратегии, которые помогут ему как можно скорее начать двигаться вперед — к общению, игре и речи.

Какой бы сложной ни казалась вам сейчас жизнь, есть вещи, кото-рые вы можете начать делать уже завтра, и со временем они серьезнейшим образом изменят будущее вашего ребенка. Вы попытаетесь научить его

1 Согласно данным исследований 2014–2015 гг., РАС диагностируются у од-ного из 68 детей.

2 Хотя мы обычно используем термин «родители», эта книга предназначена для всех, кто заботится о ребенке, включая родственников, законных опекунов и других людей, которые ухаживают за маленьким ребенком с РАС. — Примеч. авт.

15

вступать в контакт с вами и другими людьми, общаться, получать удо-вольствие в ситуации социального взаимодействия и игры1. Мы знаем, что многие родители оказываются на долгое время предоставлены сами себе, после того как их ребенок получил диагноз РАС. Это связано с тем, что обученные специалисты недоступны в месте их проживания — либо приходится долго ждать в очереди, прежде чем появится возможность начала терапии2. Чтобы облегчить ваши переживания до начала терапии или расширить возможности того вмешательства, которое ваш ребенок получает сейчас, мы предоставляем вам возможность использовать ин-формацию, инструменты и стратегии немедленно и самостоятельно. Стратегии, описанные в этой книге, разработаны таким образом, чтобы вы могли включать их в ваше ежедневное общение с ребенком: в игры, переодевания, купания, кормления, прогулки, чтение и даже ведение домашних дел. Эти стратегии могут преобразовать ваши повседневные дела в богатые возможности для обучения и усилить эффект терапии вашего ребенка, если вы продолжите использовать их и после того, как начнется вмешательство. Когда вы начнете их применять, вы увидите, насколько эффективна ваша помощь и насколько хорошо ваш ребенок будет откликаться на новые возможности обучения. Мы надеемся, что ощущение надежды, решимость действовать и уверенность в родитель-ских навыках и вашем ребенке хотя бы в некоторой степени сменят в ва-шей семье страх и отчаяние.

Эта книга основана на нашей интенсивной непрекращающейся работе с семьями, такими как ваша, с использованием Денверской мо-дели раннего вмешательства (ДМРВ), основное назначение которой — помочь детям стать активными, любознательными и включенными в  процесс изучения мира. Стратегии, с которыми вы познакомитесь, опираются на данные статистических исследований, обобщающих ре-зультаты развития детей при применении ДМРВ, а также на опыт роди-телей, использующих эту модель. Хотя дети с РАС нуждаются в услугах, оказываемых обученными профессионалами в области интенсивного раннего вмешательства, мы верим, что родители и другие члены семьи могут в значительной степени повлиять на процесс обучения ребенка.

1 Под социальной игрой и социальным взаимодействием в данной книге понимается такой способ коммуникации, который подразумевает участие родителя (или другого человека) и ребенка с РАС в общей деятельности в качестве партнеров. Эта деятельность, в числе прочего, характеризуется осмысленностью действий ребенка, направленностью его внимания на партнера, сосредоточенностью на процессе взаимодействия и др.

2 Терапия — это программа помощи, реализуемая такими специалистами, как логопед (Speech Th erapist), поведенческий аналитик, специальный педагог (Special Education Teacher), эрготерапевт, физический терапевт и др.

16

Все три автора этой книги посвятили много лет обучению семей тому, как вовлекать детей в круг ежедневных дел, тем самым создавая условия для обучения и общения. Мы обнаружили, что родители обучают детей основным навыкам так же эффективно, как специалисты прикладного анализа поведения, используя стратегии таким образом, чтобы каждый момент взаимодействия с ребенком был направлен на обучение. Обу-чение новым умениям или поведенческим навыкам в домашней обста-новке особенно важно, так как в другом месте у детей либо не будет возможности этому научиться, либо будет недостаточно времени для закрепления этих навыков.

Денверская модель раннего вмешательства поддерживает отноше-ния родителей с детьми. Она помогает родителям создавать возможно-сти для обучения через простые игры, коммуникативные взаимодей-ствия во время ухода за ребенком и веселое, насыщенное и осмысленное общение в процессе других повседневных дел. Никаких специальных знаний и умений для этого не требуется.

Каждый ребенок с РАС обладает уникальным набором способностей и проблем. Как кто-то когда-то сказал: «Если вы знаете одного ребенка с аутизмом — это значит, что вы знаете одного ребенка с аутизмом». Как и у каждого типично развивающегося ребенка, у детей с РАС есть свои симпатии и антипатии, таланты и проблемы. Однако всех их объединяет одно: им сложно общаться с другими людьми, а также играть в игрушки обычными способами.

За десятилетия исследований в области раннего развития и вме-шательства при работе с детьми с РАС мы узнали очень многое о разно-образии сложностей, с которыми сталкиваются такие дети. Для них мо-жет быть непросто обращать внимание на окружающих, на их действия и слова. Им часто бывает сложно поделиться с другими людьми своими чувствами (счастья, гнева, грусти, разочарования) с помощью мимики, жестов, звуков или слов. Они бывают не заинтересованы в играх с дру-гими детьми и могут не реагировать на попытки других детей играть с  ними. Они не используют для общения общепринятые жесты и мо-гут не понимать жесты других людей. Дети с РАС менее склонны ими-тировать действия других людей, отсюда сложности в ситуациях, когда им что-то показывают и ожидают, что они это повторят. Многие дети с РАС с удовольствием играют в игрушки, но делают это необычными способами, и их игры бывают достаточно однообразными. Необходи-мость реагировать на речь других людей, вследствие особенностей ре-чевого развития, может представлять огромную трудность для многих детей с РАС, даже для тех, кто способен повторять слова других людей. Детям с РАС свойственно проявлять «сложное поведение». В отличие от обычных детей, дети с РАС не реагируют на традиционные способы

17

обучения поведению в обществе. Они могут устраивать истерики, бить других людей или кусаться, ломать предметы, а иногда причинять вред самим себе, то есть проявлять самоповреждающее поведение.

Эта книга научит вас стратегиям, которые помогут вашему ребен-ку в каждой из обозначенных выше областей. Множество исследований, включая проведенные самими авторами, показали, что раннее вмеша-тельство может оказаться невероятно полезным для детей с РАС, приводя к значительным успехам в об-учении, общении и овладении социальными навыками. В не-которых случаях в результате раннего вмешательства даже снимается диагноз РАС; у дру-гих детей хотя и могут остаться сложности, но в то же время они обретают способность учиться в общеобразовательной шко-ле, заводить друзей и нормаль-но общаться с окружающими. Есть и такие, кому и далее будет требоваться постоянная особая помощь, но и таким детям ран-нее вмешательство поможет до-стичь прогресса.

Эта книга предназначена для родителей детей-дошкольников с  симптомами РАС. Вы можете использовать предлагаемые стратегии, даже если только еще подозреваете, что у вашего ребенка есть РАС, и тем более если вашему ребенку диагноз уже поставлен. Пошаговые ин-струкции и примеры помогут вам использовать обычные повседневные занятия, чтобы помочь ребенку стать более вовлеченным в общение и взаимодействие с вами и другими членами семьи.

КАК ИСПОЛЬЗОВАТЬ ЭТУ КНИГУ

Каждая глава этой книги обращается к вопросам, с которыми стал-кивается большинство родителей детей с РАС. Среди проблем, которые мы рассматриваем, есть тревоги и переживания относительно образа жизни родителя ребенка с РАС, включающие в себя осознание того, что вам нужно делать на этом раннем этапе. Конечно, в первую очередь вас будет беспокоить вопрос получения самой лучшей помощи — и именно его мы рассматриваем в главе 1. Учитывая то, что роль родителя ребенка

ФактыБольшинству детей с РАС сложно:

• обращать внимание на других лю-

дей,

• использовать улыбку как способ

социального взаимодействия,

• участвовать в игровой деятельно-

сти и соблюдать очередность,

• использовать жесты и речь,

• подражать действиям других людей,

• координировать внимание (взгляд)

с другим человеком,

• играть с игрушками обычными спо-

собами.

с РАС может сопровождаться серьезным стрессом, вам нужно позабо-титься о себе и своей семье и не отставлять собственные нужды в сто-рону для того, чтобы сосредоточиться исключительно на своем ребенке, иначе вы будете менее эффективны и с большей вероятностью растеря-ете силы. Этим проблемам посвящена глава 2. Чтобы подготовить почву для лучшего понимания стратегий вмешательства, описанных во второй части, глава 3 предлагает базовое понимание того, что известно о РАС. Каждая из оставшихся глав детально описывает стратегии вмешатель-ства, при этом последующие главы основываются на содержании пре-дыдущих, поэтому эту книгу лучше читать по порядку. В то же время главы  9 и 13 не так связаны с предыдущими главами, как остальные, поэтому, возможно, вам будет удобнее прочитать сначала их. Вероят-но, одни главы окажутся для вас полезнее других — все индивидуально и зависит от сложностей, с которыми сталкивается ваш ребенок.

Помните, что цель этой книги вовсе не в том, чтобы преобразо-вать вас из родителя в специалиста! Продолжайте оставаться родите-лем, практикуя стратегии вмешательства и включая их в свое ежеднев-ное общение с ребенком. Ваш ежедневный многочасовой труд очень важен, но он отнюдь не означает, что вы «осуществляете терапию». Предлагаемые стратегии предназначены для того, чтобы использовать их в ходе повседневных дел, таких как купание, прогулки в парке, укла-дывание ребенка спать. И они занимают столько же времени, сколько вы бы и так провели с ребенком. Эти стратегии, наполненные вашей лю-бовью и заботой, призваны помочь вашему ребенку преодолеть некото-рые сложности, являющиеся частью РАС. Так давайте же начнем.

Из опыта родителей«Это совершенно сбивает с ног — когда получаешь диагноз аутизм, а по-

том узнаешь обо всех возможных вариантах терапии и о том, сколько часов

они потребуют. Хочется начать немедленно, компенсировать потерянное вре-

мя, сделать все, чтобы вернуть своего ребенка. Вы слышите о “сорока часах

в неделю” и начинаете паниковать… Дышите. У вас все получится. Самое

прекрасное в стратегиях, которые предлагаются в этой книге и основаны на

Денверской модели раннего вмешательства, — это то, что они дают вам ин-

струменты для взаимодействия с вашим ребенком в естественной обстановке

и не превращают терапию в тяжелое бремя для семьи. Ваша цель — дать ва-

шему ребенку столько же возможностей, сколько вы могли бы дать типично

развивающемуся ребенку, и это практическое руководство описывает, какие

действия вы можете предпринять в кругу вашей семьи».

Часть I

С ЧЕГО НАЧАТЬ

21

1РАЗРАБОТКА ПРОГРАММЫ

РАННЕГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА ДЛЯ ВАШЕГО РЕБЕНКА

Дочери Кармен и Роберто, трехлетней Терезе, неделю назад поставили диагноз аутизм. Кармен и Роберто целый день провели в клинике, где раз-ные люди просили Терезу поиграть с игрушками, порисовать, покачаться на качелях и сделать множество других вещей. Родители были удивлены тем, как много Тереза сделала по просьбе врачей. Эти люди, похоже, дей-ствительно понимали Терезу и знали, что именно нужно делать, чтобы вдохновить ее на игру. Тереза получала удовольствие от того, что дела-ла, и продемонстрировала некоторые действия, которых родители ни-когда не видели. Они ею очень гордились и радовались, что все так хоро-шо прошло. Врачи были к ним очень доброжелательны и провели с ними много времени, задавая самые разные вопросы. В конце концов родители встретились с психологом этой команды, доктором Авилой, которая говорила и по-английски, и по-испански. Она сказала, что у Терезы есть определенные таланты и способности — она уже начинает читать! Но также у нее есть проблемы с общением и игрой. Доктор Авила ска-зала, что у Терезы аутизм. Это и является причиной отсутствия у нее речи, наличия странных движений пальцев, сильных истерик и других проблем. Врачи были в этом совершенно уверены. Они помогли Кармен и Роберто. Их дочь вовсе не была упрямой или избалованной. У нее ока-зался аутизм — диагноз объяснил все ее странности. И она была умной.

Доктор Авила заверила Кармен и Роберто, что они не вызвали аутизм у Терезы и что они никак не могли ему воспрепятствовать. Однако они могут существенно помочь Терезе, если найдут ей хорошую программу лечения. Доктор также сказала, что аутизм сам собой не ис-чезнет. Это сложно было принять, но в то же время в какой-то степе-ни это было воспринято с облегчением. Кармен и Роберто теперь знали, что именно не так с их дочерью — у них был диагноз, способ объяснить проблемы Терезы.

Доктор Авила дала номера телефонов и имена людей, которым они могут позвонить, а также брошюры для чтения (некоторые даже

22

на испанском — для бабушек). Также она дала список книг и сайтов в ин-тернете, список фактов об аутизме и названия родительских групп. Кармен и Роберто прибыли домой в состоянии тревоги, горя, с множе-ством мучающих их вопросов. В течение нескольких дней они пребывали в онемении: не могли ни о чем говорить и даже думать. Эти дни они про-вели как роботы; они автоматически делали то, что от них требует-ся, дома и на работе, но ощущали при этом печаль и оцепенение.

Однако в субботу за завтраком Кармен начала говорить обо всем с Роберто. Одновременно ее охватило множество чувств. Она безумно беспокоилась о Терезе, о ее будущем, о том, что им предстоит сделать, как помочь дочери, как улучшить ее состояние. Она хотела приступить к поискам терапии, как посоветовала доктор, но не знала, с чего начать. Роберто внимательно выслушал Кармен: у нее нашлись слова для тех мыслей и чувств, которые он и сам испытывал. Они всегда были очень близки друг с другом. Он потянулся и сжал ее руку. «Мы все преодолеем, — сказал он.  — Мы будем молиться и работать с ней, и у нас все полу-чится». Кармен сжала его руку в ответ, смахнула слезы и почувствовала благодарность к своему мужу — он выслушал ее, он разделил ее чувства, он был с ней. Она была не одинока. «Но что нам делать сейчас? — спро-сила она. — Кому звонить первым делом?» На информационном листке, который вручила им врач, было слишком много всего, и Кармен понятия не имела, с чего начать.

Новость об аутизме, возможно, пробудила в вас, как и в Кармен и Роберто, огромное количество новых мыслей и чувств, в том числе касающихся того, чтобы найти подходящих специалистов и начать ле-чение вашего ребенка. С одной стороны, вы можете чувствовать нетер-пение поскорее начать. С другой стороны, вы, возможно, чувствуете себя слегка сбитым с толку и даже испытываете легкое нежелание на-чинать процесс. Поток новой информации и терминологии может по-казаться слегка устрашающим. Большое количество телефонных звон-ков и назначенных встреч могут создать впечатление бесконечности процесса.

Возможно, вам даже покажется, что, если вы подождете немного с обращением за помощью, она вам может и не понадобиться. Все эти чувства разделяли и разделяют бессчетное количество родителей и дру-гих членов семьей, которые оказывались в подобной ситуации. Мы на-деемся облегчить ваши затруднения, предоставив четкую информацию и технологии, которые смогут направить вас по верному пути.

В этой главе мы предлагаем информацию и подсказки относитель-но того, как найти и «укомплектовать» успешную программу раннего вмешательства для вашего ребенка.

23

ЗНАНИЕ — СИЛА

Поначалу новые термины, сложности в поисках хорошей терапии и неуверенность в будущем заставляют родителей испытывать желание залезть с головой под одеяло. К счастью, это чувство быстро заслоняет-ся решительным настроем выяснить, что лучше всего поможет ребен-ку, и найти оптимальную программу вмешательства. Однако воплотить этот план в действие может быть непросто. Нас окружает огромное море информации, где можно встретить не только разные, но порой даже противопо-ложные мнения. Недавнее ис-следование, в котором приня-ли участие тысячи родителей, выявило, что подавляющее большинство из них (81%!) об-ращается к интернету, чтобы больше узнать о РАС1.

Интернет позволяет ро-дителям по всему миру полу-чить доступ к огромному ко-личеству сведений, и многие из них весьма ценны. Однако некоторая информация, най-денная онлайн, может оказать-ся недостоверной и ввести в за-блуждение. Именно поэтому, когда вы что-либо читаете или слушаете в пересказе других людей, будьте начеку:

• Кто автор? Есть ли у него соответствующий опыт и образование, чтобы предоставить надежную, авторитетную информацию?

• Проверялась ли информация тщательными исследованиями? Была ли она опубликована в научных журналах?

• Когда эта информация появилась? Является ли она современной?• Пытается ли сайт продать вам что-то? Продукты, обследования,

способы лечения?1 Эти сведения прозвучали в докладе П. Ло «Интерактивный обзор сетевой

информации об аутизме» (P. Law «Interactive Autism Network Survey») на Конферен-ции по этике предоставления научной информации по рискам аутизма в универ-ситете Дрекселя, Филадельфия, штат Пенсильвания, 6 октября 2009 года.

Полезная подсказкаНациональный институт рака пред-

лагает следующие подсказки для

оценки относящейся к здоровью ин-

формации в интернете:

• Сайт должен сделать предельно

доступной информацию о том, кто

несет ответственность за его на-

полнение.

• Если человек, ответственный за

сайт, не является автором мате-

риалов, должна быть приведена

ссылка на источник.

• Сайты, освещающие вопросы здо-

ровья, должны указывать медицин-

скую квалификацию людей, которые

подготавливают или обозревают

предоставленные материалы.

24

• Утверждает ли сайт, что обладает способом «чудотворного ис-целения» от РАС?

• Кажутся ли излагаемые на сайте суждения предвзятыми? • Высказываются ли на нем разные точки зрения или только одна?

Будьте бдительны! Если вы не нашли удовлетворительный ответ на любой из этих вопросов, вам не стоит доверять информации, которую вы читаете в интернете.

Стратегии, с которыми вы познакомитесь в главе 4, помогут вам на-чать работу с вашим ребенком дома прямо сейчас, пока вы ждете начала вмешательства. Они не утратят своей актуальности и после того, как ваш ребенок попадет в программу вмешательства. Это значит, что ваш ребенок будет учиться не только в обществе преподавателей и специалистов по при-кладному анализу поведения (или ABA)1, но и вместе с вами в процессе по-вседневных занятий. Ведь именно вы — самый главный учитель для вашего ребенка, потому что вы знаете вашего ребенка лучше всего и именно вы — человек, с которым ваш ребенок проводит больше всего времени. Ваши ежедневные занятия — самые важные, так как вы реализуете возможности для обучения, которые так часто возникают в вашей с ребенком жизни.

ПОИСКИ ЛУЧШЕЙ ПРОГРАММЫ ВМЕШАТЕЛЬСТВА

В 2001 году Государственный совет по исследованиям, организа-ция, к которой прислушивается Конгресс США, составил список реко-мендаций относительно лучших методик раннего вмешательства в ра-боте с маленькими детьми с РАС. Эти доходчивые рекомендации могут служить базовым руководством и мерилом, по которому можно оцени-вать эффективность программы вмешательства, которую вы рассматри-ваете. Критерии в них следующие:

• Вмешательство должно начаться как можно раньше.• Программа вмешательства должна быть индивидуализирована

для каждого ребенка, учитывать его уникальные особенности, его сильные и проблемные стороны.

• Программа вмешательства должна разрабатываться и реализовы-ваться командой обученных профессионалов в разных областях.

• Должен использоваться учебный план, который сосредоточен на специфических проблемах, которые бывают при РАС.

1 Подробнее о прикладном анализе поведения (Аpplied Behavior Analysis, ABA) пойдет речь в главе 9 (см. далее с. 242–277).

25

• В рамках программы должен проводиться постоянный сбор и анализ данных по прогрессу в формировании навыков ребен-ка; в случае, если прогресс не очевиден, программа должна быть скорректирована.

• Ребенок должен быть активно вовлечен в занятия в рамках про-граммы вмешательства и получать как минимум 25 часов работы с профессионалами каждую неделю.

• Родители должны принимать непосредственное участие в про-грамме вмешательства, в том числе в постановке целей и опреде-лении приоритетов, и должны быть обучены применению стра-тегий вмешательства в домашних условиях.

Мы бы добавили к этому списку еще один критерий: вмешатель-ство, предоставляемое вашему ребенку, должно быть основано на на-учно обоснованных практиках. Это значит, что методы вмешательства были протестированы в ходе научных исследований, полученные дан-ные были опубликованы в научных журналах и результаты исследова-ний показали, что применение этих методов вмешательства помогло детям с РАС достичь лучших результатов, чем их отсутствие. Учитывая множество претензий и шумихи вокруг методик терапии аутизма в наше время, вам следует быть уверенными в том, что ваш ребенок вовлечен в программу вмешательства, которая была протестирована и признана эффективной. Как вы об этом можете узнать? Вы можете спросить лю-дей, предоставляющих методику, является ли их вмешательство научно обоснованной практикой. А при желании вы также можете попросить их показать вам исследовательские статьи, в которых описан успех их методики.

Как найти человека, который поможет вам начать раннее вмеша-тельство? Им прежде всего может оказаться профессионал, сообщив-ший вам диагноз вашего ребенка: с большой вероятностью он предло-жит вам контакт (имя и телефонный номер) лица, которому вы сможете позвонить, чтобы начать процесс раннего вмешательства. Если этого не произошло, ваш педиатр, скорее всего, сообщит вам телефон государ-ственного учреждения, где можно получить необходимую информацию.

Хорошая ранняя программа вмешательства может быть предо-ставлена разными способами:

• Если вашему ребенку менее трех лет, вы можете работать с теми, кто специализируется в области раннего вмешательства, и раз-работать индивидуализированный план семейных услуг. Это до-кумент, в создании которого вы также будете принимать участие, описывает особые потребности вашего ребенка, цели, на которые

26

будет направлено вмешательство, и типы услуг, которые будут предоставлены вашему ребенку и семье, чтобы добиться обозна-ченных целей.

• Если вашему ребенку три года или более, его состояние будет оце-нивать психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК), после чего специалисты совместно с вами разработают инди-видуализированную образовательную программу для вашего ребенка; как правило, это происходит под руководством ваше-го районного отдела образования. Вмешательство переходит из разряда «раннее» в разряд «дошкольное» в три года, даже если вы начали с индивидуализированного плана семейных услуг.

Выбор программы для детей от рождения до трех лет или дошкольной программы Так как потребности каждого ребенка с РАС уникальны, уникаль-

ной должна быть и программа раннего вмешательства. К счастью, есть множество способов составить такую программу, которая поможет вашему ребенку, и множество типов моделей вмешательства, которые можно использовать. Некоторые дети получают все услуги в специ-ализированной клинике или дошкольном учреждении, в то время как с другими детьми специалисты занимаются в основном на дому. Не-редко дети с аутизмом получают помощь по программам, комбиниру-ющим вмешательства в школьных, клинических и домашних условиях. В некоторых местах услуги предоставляются людьми, работающими на государственное учреждение. В других государственное учрежде-ние заключает с частными организациями контракт на обслуживание детей.

Как уже говорилось выше, качественные программы ориентиро-ваны на использование научно обоснованных практик. Основой боль-шинства этих практик является прикладной анализ поведения, или ABA (Аpplied behavior analysis). Что такое АВА? АВА — это система методов обучения новым формам поведения  (1) и изменения и сокращения не-желательных форм поведения (2), основанная на результатах научных исследований процессов научения. Принципы АВА могут быть исполь-зованы для формирования новых навыков, создания новых, более слож-ных форм поведения на основе уже имеющихся, уменьшения частоты и интенсивности проявления проблемных форм поведения. В главе  9 мы подробнее остановимся на принципах АВА. Сейчас вам важно за-помнить, что при поиске программ вмешательства необходимо брать в расчет лишь те, которые используют в своем подходе научно обосно-ванные практики. Этот принцип следует применять и к организациям,

27

практикующим раннее вмешательство: в случае, если ни о каких научных методах речи не идет, ищите другие варианты.

Специалисты, которые предоставляют программы вмешательства и оказывают соответствующие услуги, могут быть профессионалами в области дошкольного образования, логопедами, поведенческими ана-литиками, эрготерапевтами или другими профессионалами, а также их ассистентами. Несмотря на то что, как отмечалось выше, официально рекомендованное количество часов вмешательства для дошкольни-ков — 25 в неделю, мы не знаем, какое количество часов вмешательства для детей до трех лет является оптимальным; следует отметить, что мно-гие государственные учреждения в рамках программы вмешательства предоставляют всего несколько часов в неделю. Благодаря стратегиям, описанным в этой книге, а также тем, которые вы освоите в процессе взаимодействия с терапевтической командой, вы сможете увеличить количество часов качественного обучения, которое будет получать ваш ребенок. Ваш ребенок научится применять навыки, которыми он овла-деет в процессе специальных занятий, в повседневной жизни (в психо-логии этот процесс называют обобщением или генерализацией навы-ков), и в том числе во взаимодействии с вами.

Если у вас есть возможность выбрать программу вмешательства, по-старайтесь понаблюдать за разными программами в действии, поговори-те с руководителями программы и сотрудниками, а также с родителями детей, которые участвуют в этой программе. Общаясь с учителями и ро-дителями, постарайтесь представить себе вашего ребенка в этой програм-ме. Ответьте себе на вопросы: основано ли вмешательство на научно обо-снованных практиках? Кажется ли оно правильным для вашего ребенка? Считаете ли вы, что такой подход лучше всего поможет вашему ребенку?

Программы различаются по структуре и содержанию, по той роли, которая отводится родителям, по методикам обучения речи, по месту предоставления — в группе или дома и т. д. Как все эти параметры совпа-дают с особенностями вашего ребенка, стилем его обучения, его возмож-ностями? Настолько они отвечают вашим собственным предпочтениям, ценностям и ожиданиям от того, как другие люди будут взаимодейство-вать с вашим ребенком? На с. 30–31 перечислены более специфические критерии, которые вы можете использовать, чтобы оценить программу раннего вмешательства. Что делать, если у вас с ходу не получится оце-нить, отвечает ли программа указанным критериям, или если для подоб-ной оценки вам придется слишком углубиться в детальные обсуждения с людьми, которые ее предоставляют? В этом случае вы можете получить достаточно полное представление о соответствии программы этим кри-териям, если внимательно понаблюдаете за ее осуществлением и зададите вопросы, которые будут у вас возникать по ходу наблюдения.

28

Помощь специалистовГосударственные программы вмешательства должны включать

деятельность логопедов, специальных педагогов, эрготерапевтов, пси-хологов и специалистов по лечебной физкультуре. Если вы обратились за помощью в госучреждение, состояние вашего ребенка скорее всего будет оценено логопедом и специальным педагогом, а возможно, и эрго-терапевтом. Заключения этих специалистов нужны для того, чтобы поставить цели и разработать планы вмешательства, которые войдут в  индивидуализированный план семейных услуг или образовательную программу, составленную с учетом особенностей конкретного ребенка. Эти специалисты могут работать с детьми по отдельности или в неболь-ших группах, с родителями и детьми непосредственно или опосредован-но, консультируя тех, кто осуществляет текущее вмешательство. Если ваш ребенок не достиг достаточного прогресса в овладении устной речью, об-судите это с членами вашей команды и спросите, поможет ли в данной ситуации дополнительная помощь логопеда, координаты которого вы мо-жете попросить у специалистов вашей команды. Помощь логопеда может заключаться в решении проблем общей коммуникации, в том числе по-средством обучения языку жестов и расширения возможностей исполь-зования слов, улучшения артикуляции и общего развития речи, а также обучения социальному взаимодействию и игре.

Если моторная координация вашего ребенка или его реакции на сенсорную стимуляцию вызывают у вас особое беспокойство, вы мо-жете найти эрготерапевта, следуя описанной выше процедуре поиска. Обсудите эту проблему с вашей терапевтической командой и педиат-ром, спросите, окажутся ли для ребенка эффективными дополнитель-ные занятия с эрготерапевтом или врачом ЛФК. Список специалистов в шаговой доступности, имеющих опыт работы с маленькими детьми с аутизмом, вы можете найти в интернет-сообществах, собирающих ин-формацию для родителей в месте вашего проживания.

Помощь специалистов на домуКогда вмешательство осуществляется дома, специалист обычно

выступает как куратор или руководитель программы. Куратор является экспертом по раннему вмешательству и руководит командой специали-стов, которые зачастую не являются дипломированными практиками, но проходят соответствующую подготовку и их деятельность тщательно контролируется куратором. Эти специалисты (их могут называть тью-торами, ассистентами, специалистами по прикладному анализу пове-дения, специалистами по вмешательству или терапистами) регулярно

29

приходят на дом, чтобы работать с ребенком. Иногда их услуги оплачи-ваются госучреждением по раннему вмешательству, а иногда они покры-ваются страховкой. В других случаях родители платят из своего кармана. Реформирование системы медицинского страхования так, чтобы оно по-крывало подобные услуги, — важная цель правозащитных организаций1.

Если вы получаете терапию на дому, важно убедиться в том, что уровень образования и квалификация куратора достаточны для осу-ществления такой деятельности, что он регулярно проводит супер-визию других членов команды, работающих с вашим ребенком, и ори-ентирован на использование научно обоснованных практик. Список, приведенный далее на с. 33, поможет определить, будет ли эффективной для вашего ребенка программа вмешательства, реализуемая в домашних условиях.

Роль педиатра вашего ребенка в раннем вмешательствеВлияние физического здоровья ребенка на его возможность учить-

ся и на эффективность раннего вмешательства было признано в полной мере не так давно.

Мы выяснили, что РАС влияет не только на мозг и по-ведение ребенка, но нередко на весь организм. Это значит, что наблюдающий вашего ребен-ка врач-педиатр будет играть важную роль в его терапии на протяжении всех лет ее осу-ществления. В числе наиболее распространенных проблем со здоровьем у детей с аутиз-мом можно назвать следую-щие: нарушения сна, такие как сложности с засыпанием и по-стоянное прерывание сна; слож-ности с едой — разборчивость, неприятие определенных про-дуктов; желудочно-кишечные

1 Зарубежные реалии, связанные с возмещением затрат на лечение благодаря медицинской страховке, пока еще не свойственны нашей действительности. Однако первые шаги уже предпринимаются, и есть надежда, что совместными усилиями мы также достигнем прогресса в этой области.

Полезная подсказкаЕсли диагноз вашему ребенку поста-

вила команда медиков, он, как пра-

вило, прошел медицинское обследо-

вание, включающее в себя анализы

крови, мочи и др. Если же диагноз

был поставлен независимым специа-

листом, возможно, ваш ребенок еще

не прошел полное медицинское об-

следование на наличие аутизма. В та-

ком случае попросите врача вашего

ребенка организовать такое обследо-

вание. Это очень важно, потому что

в некоторых случаях определенная

проблема со здоровьем может по-

влиять не только на состояние ре-

бенка, но и на ход терапии в целом.

30

Критерии оценки качества программы раннего вмешательства 1

1. В достаточной ли степени дети включены в занятия?• Все ли дети принимают активное участие в занятиях, или некоторые дети бро-

дят в одиночестве?

• Предусматривает ли программа (в совокупности с другими видами вмешатель-

ства, которые получает ребенок) как минимум 25 часов структурированного

вмешательства в неделю?

• Отвечает ли каждый педагог (сотрудник) только за двух-трех учеников?

• Является ли программа круглогодичной?

• Планируются ли образовательные мероприятия систематически? Соответствует

ли содержание и форма занятий уровню развития детей?

• Производится ли ежедневный сбор данных о состоянии навыков и прогрессе

ребенка, что позволяет оценить эффективность программы?

2. Обладают ли сотрудники соответствующей квалификацией?• Знают ли они, как разработать индивидуализированную образовательную про-

грамму, учитывающую уникальные потребности ребенка с РАС?

• Знают ли они, как адаптировать учебный план для конкретного ребенка с РАС?

• Могут ли они адаптировать условия обучения и использовать специальные об-

учающие методы, применяющиеся при обучении детей с РАС?

• Используют ли они стратегии, способствующие развитию навыков общения

и социального взаимодействия?

• Умеют ли они применять поведенческие технологии, основанные на принципах

АВА?

• Способны ли они грамотно справиться с кризисом?

• Имеют ли они достаточную квалификацию для работы в качестве профессиона-

лов в области раннего вмешательства?

• Получают ли ассистенты по обучению и терапии четкие инструкции и супер-

визию?

• Проходят ли сотрудники регулярные тренинги по повышению квалификации

в области обучения детей с РАС?

• Доступны ли консультанты по программе вмешательства?

3. Подходит ли учебный план детям с РАС?• Основаны ли образовательные цели, методы и занятия на письменном учебном

плане?

• Адаптируют ли сотрудники команды учебный план к уникальным возможно-

стям, проблемам, возрасту и стилю обучения конкретных детей?

1 Приводится в адаптированном виде по: Librera, W. L., et al. Autism program quality indicators: A self-review and quality improvement guide for programs serving young students with autism spectrum disorders. – Trenton: New Jersey Department of Education, 2004. Текст доступен на ресурсе: www.eric.ed.gov.

31

• Сосредоточен ли учебный план на важных областях обучения, таких как обще-

ние и речь, развитие крупной и мелкой моторики, игры с игрушками, сюжетно-

ролевые игры, социальные навыки?

• Есть ли у детей возможность общаться с типично развивающимися сверстни-

ками?

4. Эффективны ли методы обучения?• Основаны ли методы на научно обоснованных практиках?

• Способствуют ли используемые методы вовлечению детей в подходящую для

них деятельность?

• Предусматривают ли выбранные методы обучения применение таких поощре-

ний и наград, которые обычно используются при взаимодействии с детьми и их

обучении (похвала, улыбка, оценки)?

• Побуждают ли методы детей к спонтанному использованию освоенных навыков

в разной обстановке?

• Проводят ли сотрудники функциональный анализ поведения* каждого ребенка

на основе собранных данных об эпизодах проблемного поведения? Поддержи-

вают ли они желательное поведение ребенка с целью сокращения интенсивно-

сти и частоты появления проблемного поведения?

5. Задействует ли программа семью?• Предусматривает ли программа активное участие родителей и членов семьи

во всех аспектах обследования и образования ребенка?

• Предоставляется ли родителям информация о концепции обучения, учебном

плане и используемых методах?

• Относятся ли сотрудники с уважением к различиям в культуре, языке, ценностях

и стилях воспитания в разных семьях?

• Помогает ли программа родителям понять развитие ребенка? Поощряет ли

попытки родителей применить методы обучения дома? Встречаются ли со-

трудники с родителями регулярно? Информируют ли их о прогрессе ребенка?

• Направляет ли программа родителей к специалистам и в учреждения, оказыва-

ющие поддержку родителям?

• Предоставляется ли родителям поддержка при переходе ребенка на следующую

образовательную ступень (например, из сада в школу)?

* Функциональный анализ поведения — это научно обоснованная практика, по-

зволяющая идентифицировать функции проблемного поведения (агрессия, самоагрессия,

разрушительное поведение), что позволяет создать эффективный план коррекции этого по-

ведения. Функциональный анализ поведения включает в себя: сбор информации о частоте,

форме и интенсивности проявления проблемного поведения; выявление непосредственных

факторов, которые предшествуют такому поведению или сопровождают его; определение

последствий поведения. Полученная информация используется для минимизации факторов,

способствующих появлению поведения; внесения в окружающую обстановку таких измене-

ний, которые будут предотвращать или снижать интенсивность проблемного поведения; фор-

мирования альтернативных, приемлемых навыков поведения, имеющих ту же функцию что

и проблемное поведение.

32

проблемы — запор и диарея; судороги. Менее распространены врожден-ные нарушения метаболизма; в ходе диагностического обследования пе-диатр должен проверить, нет ли нарушений со стороны системы обмена веществ ребенка.

Не все врачи могут понять, что действительно происходит с  ребенком, и назначить адек-ватное имеющейся медицин-ской проблеме лечение. Если причиной того, что ваш ребенок устал, ему некомфортно, боль-но, является какая-то проблема со здоровьем, он может начать проявлять агрессию, устроить истерику или стать пассивным, безучастным ко всему. Эти «по-веденческие проблемы» могут быть восприняты врачом как

«просто часть аутизма». Если вы подозреваете, что за проблемами ва-шего ребенка стоит какое-то заболевание, попытайтесь вместе с вашим педиатром понять, какое именно. Возможно, педиатр посоветует вам обратиться к другому врачу, который специализируется на аутизме и сможет адекватно обследовать вашего ребенка и назначить ему лечение.

Проблемы со сномПроблемы со сном — частое явление у детей с РАС. Установлено,

что как минимум половина детей имеет хотя бы одну постоянную про-блему со сном. Это означает, что более половины родителей детей с РАС страдают от прерывания сна! В числе распространенных проблем роди-тели упоминают позднее засыпание, ночные пробуждения, синдром об-структивного апноэ (затрудненное дыхание во время сна) и сниженная потребность во сне. Исследования предполагают, что РАС может ассо-циироваться со сложностями в ге-нах, которые регулируют цикл сна и производство мелатонина. Мела-тонин — вещество, вырабатываемое в эпифизе мозга, оно помогает ре-гулировать циркадные (суточные) циклы, в том числе цикл сна. Иногда проблемы со сном вызваны ночными судорогами.

ФактыБолее половины детей с РАС

имеют проблемы со сном, и са-

мая распространенная из них,

по сведениям родителей, —

бессонница.

ФактыРаспространенные проблемы со здо-

ровьем у ребенка с аутизмом могут

включать в себя нарушения сна —

такие, например, как сложности с за-

сыпанием и постоянное прерывание

сна; сложности с едой — разборчи-

вость в еде, неприятие определенных

продуктов; желудочно-кишечные

проблемы — такие, как запор и диа-

рея; а также судороги.

33

Критерии оценки качества программы вмешательства на дому

Если ответы на все приведенные ниже вопросы будут утвердительными, вы може-

те быть уверены в качестве и опытности команды специалистов, осуществляющих

вмешательство.

• Имеет ли куратор программы образование, соответствующее требованиям рабо-

ты с маленькими детьми с РАС? Речь идет о завершенном высшем образовании

(дипломированный специалист, магистр или кандидат наук) и специализации

в одной из следующих научных областей: поведенческий анализ, коррекционная

педагогика или психология.

• Имеют ли куратор и специалисты соответствующую подготовку в области вмеша-

тельства и подтверждающие это сертификаты? Насколько авторитетной является

научная база этой подготовки и какие методы вмешательства сформированы на

ее основе?

• Прошли ли куратор и все работающие на дому специалисты проверку на отсут-

ствие криминального прошлого и наличие соответствующего образования?

• Уделяет ли куратор достаточно времени супервизии работающих на дому специ-

алистов, осуществляет ли наблюдение за их работой с вашим ребенком, оценкой

ими прогресса вашего ребенка, контролирует ли внесение корректив в методы

обучения, чтобы увеличить прогресс?

• Кажутся ли вам работающие на дому специалисты, с которыми вы имели возмож-

ность сотрудничать, хорошо подготовленными, компетентными, профессиональ-

ными и мотивированными?

• Побуждают ли вас куратор и работающие на дому специалисты наблюдать за сес-

сиями терапии с вашим ребенком и включаться в них? Объясняют ли они, что они

делают?

• Консультируется ли куратор, когда это необходимо, с профессионалами в других

областях (таких, как эрготерапия, специальная педагогика, логопедия, педиатрия)?

• Предусматривает ли программа вмешательства опору на письменный план обуче-

ния и обозначенные в нем конкретные цели, над достижением которых работает

ваш ребенок?

• Собирают ли работающие на дому специалисты информацию о прогрессе ваше-

го ребенка ежедневно? Анализируют ли они эту информацию регулярно вместе

с куратором?

• Встречается ли куратор периодически с вами и другими профессионалами, кото-

рые являются участниками программы вмешательства?

• Чувствуете ли вы себя заслуживающим уважения участником программы вмеша-

тельства? Прислушивается ли к вам куратор?

• Помогает ли вам куратор расставить приоритеты относительно того, на чем сосре-

дотачиваться в работе с вашим ребенком? Объясняет ли он, как помогать вашему

ребенку добиваться прогресса в достижении его целей, когда вы общаетесь с ним

дома?

34

Если у вашего ребенка есть проблемы со сном, он не сможет в пол-ном объеме получать пользу от программы раннего вмешательства. Ис-следования показали, что у детей, в том числе детей с РАС, с наруше-нием сна связаны недостаточное внимание, сложности с запоминанием, агрессия, истерики и др. Наиболее распространенная проблема — бес-сонница; устранить эту проблему можно благодаря более строгому ре-жиму отхода ко сну, или гигиене сна.

В опубликованной Американской академией педиатрии статье, по-священной гигиене сна у детей с отклонениями в развитии, были пред-ложены следующие рекомендации1, которые могут помочь детям с от-клонениями в развитии спать лучше:

1. Создайте в комнате ребенка обстановку, которая будет комфорт-ной для сна: температура, освещение, жесткость матраса, факту-ра постельного белья и т. д. — ничто не должно вызывать непри-ятных ощущений.

2. Помещение для сна должно быть относительно темным, потому что даже невысокий уровень освещенности препятствует выра-ботке мелатонина (свет ночника можно оставить).

3. Установите регулярное расписание сна и бодрствования, в том числе время дневного сна, отхода ко сну вечером и утреннего пробуждения. В общем и целом отклонение от режима сна и пробуждения не должно превышать одного часа в течение не-дели и в выходные дни.

4. Осторожно планируйте занятия перед сном — они должны быть спокойными, потому что дети с РАС подвержены перевозбужде-нию. Избегайте новых и неожиданных занятий, громких звуков, активной игры и плотных ужинов незадолго до отхода ко сну. Ванна, колыбельная, наличие знакомой игрушки или привычно-го одеяла, совместный просмотр книг — все это считается успо-каивающим. Другие успокаивающие занятия включают в себя легкий массаж, расчесывание волос и тихую музыку.

5. Не нужно устанавливать телевизор в комнате ребенка. Не вклю-чайте ребенку фильмы или телепередачи в качестве средства для засыпания.

Если у вашего ребенка есть проблемы со сном, первый человек, с которым следует посоветоваться, — это психолог, участник команды раннего вмешательства, работающей с вашим ребенком. Есть отличные

1 James, E. J., et al. Sleep hygiene for children with neurodevelopmental disabilities // Pediatrics. — 2008. — № 122. — P. 1343–1350.

35

поведенческие методы, которые родители могут использовать, чтобы значительно улучшить сон своего ребенка. Американский специалист в области нарушений сна у детей с особенностями развития Марк Дю-ранд, основываясь на научных данных, написал две отличные книги, ко-торые помогают родителям улучшить сон ребенка: «Спать лучше» (1998) и «Когда дети плохо спят: вмешательства, направленные на работу с педиатрическими нарушениями сна: рабочая книга родителей» (2008). Если в настоящий момент эти книги для вас недоступны или если пред-лагаемые в них техники окажутся для вас неэффективными, посоветуй-тесь со своим врачом-педиатром — возможно, он сможет предоставить больше информации о том, как улучшить сон. Использование перораль-ного приема препаратов, содержащих мелатонин, может помочь в уста-новлении регулярного цикла сна и бодрствования, но это также должно быть сделано под присмотром педиатра или семейного врача.

Проблемы с желудочно-кишечным трактом и питаниемЕще одна распространенная медицинская проблема, с которой

сталкиваются многие дети с РАС, — расстройства желудочно-кишечной системы. Родители часто сообщают, что их дети с РАС страдают от болей в животе, диареи, газов и запоров. Самые распространенные проблемы, по сведениям родителей, — это диарея и запор, которые могут чередо-ваться у одного и того же ребен-ка. Хотя эти проблемы достаточ-но распространены у всех детей, по некоторым данным, они чаще встречаются у детей с РАС. Подоб-ные желудочно-кишечные пробле-мы вызывают боль и дискомфорт и, как и проблемы со сном, могут приводить к проблемному поведе-нию и сложностям с сосредоточением внимания. В итоге получить пре-имущества от программы раннего вмешательства в полной мере стано-вится практически невозможно.

Из-за того что дети с РАС испытывают сложности с общением, вам может быть сложно определить, испытывает ли ваш ребенок боль в животе или боль другого рода. Обращайте внимание на внезапные изменения поведения вашего ребенка, затяжной плач или стоны, само-повреждающее поведение, хватание за живот и другие невербальные проявления боли. Если вы подозреваете, что ребенок испытывает боль, отведите его к педиатру на обследование. Проблемы ЖКТ излечимы.

ФактыПроблемы с питанием распро-

странены среди детей с РАС

и могут проявляться еще в мла-

денчестве.

36

В зависимости от типа и серьезности подобной проблемы лечение мо-жет включать в себя диету, пищевые добавки и лекарства. На данный момент не существует научных доказательств, что специальные диеты, включая диеты без казеина и глютена, улучшают поведение детей с РАС, однако некоторые родители утверждают, что, по их мнению, такие дие-ты приводят к значительным успехам, включающим в себя улучшение внимания и поведения.

Проблемы с едой также распространены среди детей с РАС. Не-давнее исследование, опубликованное Американской академией пе-диатрии1, показало, что у многих детей с РАС проблемы с питанием появляются еще в младенчестве. Например, они позже, чем типично развивающиеся дети, переходят на твердую пищу. К годовалому возра-сту дети с РАС с большей вероятностью будут описаны как дети, кото-рых «сложно накормить» и которые «очень разборчивы в еде». В период от года до двух лет дети с РАС питаются весьма однообразно. Хотя упо-мянутое выше исследование не выявило никаких различий между деть-ми с РАС и типично развивающимися детьми в области питания, другие исследования показали, что у детей с РАС иногда встречается дефицит некоторых питательных веществ — возможно, из-за их разборчивости в еде или использования особых диет.

Если вы испытываете беспокойство по поводу пищевых привычек вашего ребенка, поднимите эту тему во время следующего визита к пе-диатру. Также обсудите беспокоящие вас моменты с вашим куратором, или со специалистом по поведению, или психологом в терапевтической команде. Есть много способов помочь вашему ребенку расширить пи-щевой репертуар, и сотрудничающие с вами специалисты должны вам в этом посодействовать. Если ваш врач озабочен питанием вашего ребен-ка, он, скорее всего, направит вас к специалисту по питанию, который может поделиться особыми предложениями относительно изменения пищевых привычек и подскажет, как узнать, получает ли ваш ребенок все необходимые питательные вещества в должном количестве. Есть разные причины, по которым у ребенка могут быть проблемы с пита-нием, в том числе сложности с жеванием и глотанием, сенсорная гипер-чувствительность к различным текстурам продуктов, непереносимость каких-то продуктов, аллергия, нежелание пробовать что-то новое. Ваша команда раннего вмешательства и педиатр (или семейный врач), рабо-тая совместно, помогут вам понять, почему ребенок испытывает слож-ности с едой, и посоветуют, как улучшить его пищевые привычки.

1 Emond, A., et al. Feeding symptoms, dietary patterns, and growth in young children with autism spectrum disorders // Pediatrics. — № 126(2). — P. e337–e342.

37

СудорогиХотя в раннем детстве судороги обычно не являются проблемой,

примерно у одного из четырех человек с РАС они возникают на протя-жении жизни. Обычно это случается впервые в подростковом возрасте или даже у взрослых людей, хотя иногда судороги бывают и в раннем возрасте. Судороги необходимо лечить, потому что судорожная актив-ность может влиять на функционирование и развитие мозга. Таким образом, если у вашего ребенка появились судороги или наблюдаются симптомы (описанные ниже) судорожной активности, как можно ско-рее обратитесь за помощью к врачу.

Есть множество разновидностей судорог: судороги, которые прояв-ляются как застывший взгляд (малый эпилептический припадок, абсанс), судороги, которые включают в себя повторяющиеся движения (сложные парциальные припадки), и судороги, которые включают в себя конвуль-сии (большие судорожные припадки). Легкие проявления бывает не-просто заметить, потому что застывший взгляд в пространство и отсут-ствие реакции на имя также являются типичными симптомами аутизма. В числе симптомов абсанса могут быть «выключение», то есть отсутствие реакции на звуки и изображения в течение 10−20  секунд, частое мор-гание, легкое закатывание глаз, движения губ, мышечная ригидность, резкие движения, потирание пальцев и застывший взгляд. Если вы беспо-коитесь по поводу возможной судорожной активности, обратитесь к пе-диатру — с большой вероятностью он направит вас к неврологу на обсле-дование.

РЕЗЮМЕ ГЛАВЫ

Как видите, есть много разных аспектов раннего вмешательства, включающих базовую программу вмешательства (группового или инди-видуального) и (иногда) дополнительную терапию от логопеда, эрготе-рапевта и/или педиатра. Со временем вы узнаете о том, какие варианты, связанные с участием в программе раннего вмешательства, доступны в вашем регионе (области, районе), определитесь с тем, что, по вашим ощущениям, лучше для вашего ребенка, и озвучите ваши предпочтения, чтобы в итоге ваш ребенок получил оптимальный комплекс услуг по месту вашего проживания. Вам нужно будет побуждать людей, работа-ющих с вашим ребенком, к общению друг с другом и обмену информа-цией. К сожалению, хотя эти вещи кажутся само собой разумеющимися, они редко происходят автоматически и синхронно. Чаще — пошагово и благодаря усилиям родителей. Многие родители считают полезными

регулярные «собрания команды», в которых принимают участие все специалисты, задействованные во вмешательстве. Собрания команды помогают всем ее членам сосредотачиваться на одних и тех же целях, похожими способами решать поведенческие проблемы, учиться друг у  друга и слушать друг друга. У вас есть право требовать собрания команды в  любое время, чтобы обсудить индивидуализированную программу вашего ребенка и прогресс, которого он достиг.

Есть и другие способы помочь вашей команде работать вместе:

1. Заведите блокнот, который будет при вашем ребенке весь день, чтобы учителя, специалисты и члены семьи делали в нем замет-ки о поведении ребенка и его прогрессе.

2. Попросите терапевтическую команду, работающую с вашим ре-бенком, еженедельно посылать вам информацию о прогрессе вашего ребенка.

3. Некоторые родители, ориентированные на новые технологии, даже заводят блог или сайт, на котором все участники команды, а также члены семьи могут общаться обо всем, над чем они ра-ботают, описывать эффективные и неэффективные методы и де-литься полезными подсказками для других людей, работающих с ребенком. Это пространство, где можно делиться проблемами и победами по мере того, как ваш ребенок начинает осваивать новые навыки.

В этой главе мы предоставили основную информацию о том, как определиться с программой вмешательства для вашего ребенка. До это-го момента в центре нашего внимания был ваш ребенок. Но как же вы сами? Не только вашему ребенку, но и вам и вашей семье должно быть уделено особое внимание по мере того, как вы сталкиваетесь с пробле-мами. Если вы будете думать о себе, вы с меньшей вероятностью «выго-рите» и сможете лучше заботиться о вашем ребенке с РАС и остальных членах семьи. Следующая глава описывает стратегии, которые обеспе-чат вам и вашей семье здоровую и сбалансированную обстановку, не-смотря на все стрессы, связанные с воспитанием ребенка с РАС.

39

2ЗАБОТА О СЕБЕ И СВОЕЙ СЕМЬЕ

Пока Кармен и Роберто пытались составить лучший план вмешатель-ства для Терезы, их трехлетней дочери с аутизмом, пролетело несколь-ко недель, заполненных телефонными звонками и встречами. К счастью, Кармен работала в вечернюю смену, с трех дня до одиннадцати вечера, поэтому утром она была дома и могла совершать звонки. Все внимание родителей теперь было сосредоточено на Терезе. Роберто работал в пер-вой половине дня — с шести до двух. Родители почти не видели друг дру-га, разве что на выходных. Когда они все-таки проводили время вместе, Кармен пыталась рассказывать Роберто о том, что происходит с Тере-зой — обо всех встречах, новых людях, советах, которые они давали ей о том, как справляться с истериками дочери и как помочь ей общаться. Создавалось такое впечатление, что они теперь говорят только о Те-резе — и Роберто почувствовал отстраненность. Ему хотелось, чтобы все это прошло, закончилось, как страшный сон, и жизнь вернулась бы в тот период, когда у него была счастливая жена, у них был дружный брак и все было легко и гладко. Его беспокоило, сможет ли он позабо-титься о жене, сыне и дочери перед лицом этого нового, неизвестного и пугающего будущего.

Кармен каждый момент бодрствования жила новой жизнью. У нее было мало времени, чтобы поговорить о чем-то еще, даже о пятилет-нем Юстино, который только что пошел в детский сад. Вскоре у нее начались проблемы со сном. Она лежала в постели и беспокоилась о Те-резе. Сможет ли программа вмешательства, которую они подобрали, по-настоящему ей помочь? Покроет ли их страховка расходы? Нужно ли ей будет уйти с работы, чтобы полностью посвятить себя Терезе и Юстино? Как они смогут себе это позволить? Голова ее шла кругом от всех этих вопросов и тревог, и глаза ее наполнялись слезами. Она смотрела на Роберто и чувствовала, как все больше от него отдаля-ется. Он становился все более тихим, теперь они редко смеялись и ве-селились, как в прежние времена. Он все чаще задерживался на работе.

40

Она не могла обвинять его в желании избежать проблем, с которыми они столкнулись, но в то же время он был ей нужен, как никогда раньше.

А что же Юстино? Утром он ходил в детский сад, оттуда его за-бирала бабушка, потому что у Терезы до полудня была терапия далеко от детского сада Юстино. Бабушка приводила его домой в час и сидела с детьми, пока Роберто не приезжал домой около трех. Кармен чувство-вала, что практически не видит Юстино — только по утрам, когда от-правляет его в садик.

Она натянула на голову одеяло и зарылась лицом в подушку. Как бы ей хотелось поговорить с кем-нибудь обо всем, но с семьей и друзь-ями было очень сложно разговаривать. Они говорили ей, что она слиш-

ком бурно реагирует, что вра-чи ошибаются, что ей не следу-ет столько времени проводить с Терезой. Никто не понимал, через что ей приходится про-ходить. Ей был нужен совет от матери, помощь от семьи, любовь от мужа. Ей нужна была вся энергия, которую она могла в себе найти. Впервые в жизни она собиралась вовлечь

в круг семьи большое количество людей. Сможет ли она найти людей, которые поймут, что она переживает, людей, которые смогут помочь ей с Терезой и даже периодически давать им время на отдых?

ПРИВЫКАНИЕ К ЗАБОТЕ О РЕБЕНКЕ С РАС

Чувства, испытываемые Кармен и Роберто, — это чувства многих родителей, которые приспосабливаются к заботе о ребенке с РАС. Иссле-дования доказали то же, что нам уже много лет говорят семьи, в которых есть ребенок с РАС: забота о таком ребенке может быть очень большим стрессом. Но многие родители также сказали нам, что она может при-носить радость и отдачу — возможно, не в первые несколько месяцев, наполненных суетой и тревогой, но позже, после установления нового распорядка жизни, с началом прогресса у ребенка и появлением надеж-ды и перспектив на будущее.

В течение первых нескольких месяцев или даже лет после того, как вы узнали, что у вашего ребенка РАС, вас может искушать соблазн отодвинуть в сторону собственные потребности и нужды других чле-нов семьи и сосредоточиться исключительно на вашем ребенке с РАС.

Из опыта родителей«Я прекрасно ее понимаю. Даже не-

смотря на то, что я работала в об-

ласти коррекционной педагогики

и у меня были коллеги, никто не

понимал, что я чувствую. Я ощуща-

ла себя совершенно беспомощной

и одинокой. Это ужасное чувство».

41

Однако очень важно найти время на то, чтобы рассмотреть потребно-сти остальных членов семьи, включая вас самих. Вы будете испытывать большой соблазн поставить себя в самый конец списка приоритетов, однако не делайте этого! Забота о себе — единственный способ позабо-титься об остальных. Таким образом, очень важно часто задумываться о том, как у вас идут дела, и предпринимать шаги по налаживанию сво-его здоровья, как физического, так и психического.

Необходимость заботиться о себе, вашем супруге или партнере и ваших других детях может показаться вам слишком сложной, учиты-вая ваше желание проводить каждую минуту с вашим ребенком с РАС. Не будем притворяться, что это просто, но наш опыт с огромным ко-личеством родителей, которые столкнулись с такими же проблемами, научил нас некоторым полезным приемам, как приспособиться к жиз-ни с ребенком с РАС. Всеми возможными способами мы постараемся описать в этой главе некоторые стратегии, которые помогут вам хотя бы немного облегчить груз вашей ответственности: от планирования еже-дневных обязанностей до сложной эквилибристики, с помощью которой вы сможете оставаться дружной семьей, а также до получения отдачи от того, что встретится вам на пути, по которому вы начали двигаться.

ЗАБОТА О ВАШЕЙ СЕМЬЕ

Новая стезя, на которую вы вступили из-за РАС, затронет каждого человека в вашей семье, но это влияние не обязательно должно быть нега-тивным, особенно после того, как вы прошли через первый период адап-тации. Для большинства родителей, особенно в течение периода адапта-ции, самое большое препятствие в поддержании здоровых отношений и крепкой, дружной семьи — это время. Время, проведенное друг с другом, и время на общение. Конечно, вам сложно будет найти то же количество времени на остальных членов семьи, когда вы пытаетесь помочь вашему ребенку с РАС. Однако, к счастью, родители, которые через это уже про-шли, могут поделиться некоторыми идеями, как это осуществить.

Укрепление ваших супружеских отношений1

Оказывают ли проблемы, связанные с воспитанием ребенка с РАС, негативное влияние на брак (помимо очевидных эффектов воспитания

1 Под супружескими в этой главе подразумеваются отношения с вашим су-пругом или партнером — вне зависимости от того, зарегистрированы ли они офи-циально как брак. — Примеч. авт.

42

ребенка с особыми потребностями)? Не обязательно! На самом деле, ис-следование1, проведенное на сотнях семей с детьми с РАС в период с их раннего детства до совершеннолетия, показало, что нет никакой разни-цы в проценте распавшихся семей, в которых есть дети с РАС и в которых их нет. (На момент достижения детьми позднего подросткового возрас-та или совершеннолетия, семьи с детьми с РАС распадаются несколько чаще, но причина этого неясна.) Дополнительное давление, которое вы испытываете из-за потребности заботиться о ребенке с РАС, часто при-водит к тому, что вы проводите меньше времени в ваших изначальных (брачных или гражданских) отношениях — а это время и так сократи-лось после появления в вашей семье детей. Возможно, вы чувствуете, что у вас нет выбора. Потребности вашего ребенка с РАС должны быть в данный момент поставлены на первое место, но, если вы оставите партнера на периферии, вы таким образом окажетесь без критически важного члена вашей социальной группы поддержки. К тому же, если вы начнете решение этой новой огромной проблемы за пределами супру-жеских отношений, это может создать дистанцию между вами в  один из важнейших моментов ваших отношений. В ранний период после по-становки вашему ребенку диагноза особенно важно воспользоваться несколькими советами.

Общайтесь!Говорите друг с другом. Из-за того, что вы так вовлечены в про-

блемы вашего ребенка с РАС, вам сложно думать или говорить о чем-нибудь еще.

Роберто казалось, что Кармен живет новой навалившейся на них жизнью и полностью оставила прежнюю. Сам он чувствовал себя так, словно застрял между двумя жизнями. Прежняя ушла, а но-вая, по ощущениям гораздо менее приятная, была на горизонте — неизвестная, пугающая и полная стрессов. Кармен ею жила, а он о ней только слышал — и больше от своей жены он практически ни о чем не слышал. Кармен же не могла думать ни о чем другом. Она хотела делиться с мужем тем, что ее волновало, но его это, похо-же, не сильно интересовало. Ее злило то, что он не присоединяется к  ней в принятии всех решений, не разделяет ответственности за них, — и она чувствовала, что отдаляется от него.

1 Hartley, S. L., at al. Th e relative risk and timing of divorce in families of children with an autism spectrum disorder // Journal of Family Psychology — 2010. — № 24(4). — P. 449–457.

43

Важно обсуждать и другие стороны вашей жизни. Когда вы види-тесь друг с другом после раздельно проведенного времени, не забудь-те спросить о вещах, которые важны для каждого из вас. «Как сегодня все прошло на работе?», «Как ты думаешь, чем мы можем развлечь себя на выходных?», «У тебя еще не прошла простуда?», «Ты сегодня пого-ворил по телефону с мамой? Как у нее дела?» По-настоящему слушайте своего партнера и, когда он говорит, старайтесь разделить то, что его волнует. Старайтесь проводить хотя бы несколько минут каждый день по-настоящему вместе — сосредоточенными друг на друге, прежде чем приступить к обсуждению проблем детей.

СлушайтеКогда ваш партнер говорит, выслушайте его молча. Не перебивай-

те его и не осуждайте. Старайтесь перефразировать то, что он сказал, чтобы убедиться, что вы понимаете его точку зрения и эмоции. На-пример, если партнер говорит о проблемах, с которым он столкнулся за день, воздержитесь от критики и указаний по поводу того, что ему делать. Более полезным будет переформулировать главную мысль его высказывания и предложить поддержку, сказав что-то вроде: «Похоже, у тебя был действительно сложный день. Ты кажешься усталым и рас-строенным. Как я могу помочь?»

Совсем нередко у родителей возникают разногласия по поводу их ребенка с РАС. Они могут иметь разные мнения по поводу диагноза, по поводу типа вмешательства, к которому следует прибегнуть, по по-воду дисциплины и ожиданий. Чтобы разрешить подобного рода раз-ногласия, надо найти время, чтобы спокойно обо всем поговорить — чтобы вы на самом деле услышали, о чем думает ваш партнер. Вторая ступень  — это по-настоящему прислушаться к точке зрения вашего партнера и воспринять ее серьезно, а не считать, что он просто чего-то не знает или не понимает. Например, если ваш партнер предлагает

Из опыта родителей«Очень важно тратить время на разговоры друг о друге! Оглядываясь

на прошлое, я понимаю, что мы никогда этого не делали. Все разговоры

были только о детях, их проблемах и терапии. О нас больше ни слова, как

будто мы больше не имели значения. Тогда именно так и казалось, важ-

нее всего были дети, но теперь, оглядываясь назад, понимаешь, что всегда

нужно находить время на отношения с супругом, другими детьми, дру-

гими членами семьи. Каждый человек важен в семейных отношениях,

и счастье — это самое главное».

83

4В ФОКУСЕ: КАК ПРИВЛЕЧЬ

ВНИМАНИЕ РЕБЕНКА

Цель главы: помочь вам научить своего ребенка со-

средотачивать внимание на вас для того, чтобы увели-

чить количество возможностей для обучения.

ПОЧЕМУ ВАШЕМУ РЕБЕНКУ ВАЖНО УМЕТЬ ОБРАЩАТЬ ВНИМАНИЕ НА ДРУГИХ ЛЮДЕЙ

Есть многое, что дети не умеют делать, пока они маленькие, но одна вещь им удается очень хорошо: обращать внимание на то, что происходит во-круг, и учиться, опираясь на то, что они видят.

Вскоре после рождения малыши начинают видеть достаточно хорошо и благодаря этому узнают многое об окружающем мире, и прежде всего о людях и предметах, за которыми могут наблюдать. Более того, маленькие дети подмечают закономерности в действиях людей и в свойствах окружающих их предметов. Чаще всего окру-жающие действуют и двигаются определенным образом, и наблюда-тельные малыши достаточно быстро это замечают, а потому бывают удивлены и заинтригованы необычным поворотом событий. На самом деле, все неожиданное и необычное привлекает их внимание в значи-тельно большей степени, чем привычная рутина: новое притягивает малышей.

Наблюдать за людьми и слушать их — возможно, самые важные способы учиться для маленьких детей, потому что дети о многом узнают из общения с другими людьми. Для большинства младенцев и детей до двух лет наблюдение за окружающими — любимое занятие, к тому же чаще всего — самое приятное (если они чувствуют себя комфортно, не голодны и не утомлены).

84

Что происходит в случае, если у ребенка расстройство аутистического спектра (РАС)Маленькие дети с РАС не выказывают такого ярко выраженного

интереса к другим людям и общению с ними. Почему? Существуют два объяснения, с которыми вы, возможно, уже знакомы.

Согласно одному из них, детям с аутизмом намного труднее, чем другим, различать зрительные образы и звуки, которые создаются людьми. Социальные взаимодействия не только сложны, они иногда непредсказуемы и требуют от маленького ребенка способности пони-мания мимики, звуков, жестов и слов. Предметы куда более предска-зуемы и, как правило, не так сложны, как люди. Когда маленький ребе-нок воздействует на предмет, то эффект от такого воздействия обычно бывает для него предсказуемым. Манипулируя предметом, ребенок сно-ва и снова может добиваться одной и той же «реакции» в ответ на свои действия.

В отличие от функционирования предметов, люди действуют спон-танно, более разнообразно и менее предсказуемо. Пытаясь вовлечь ре-бенка в общение, окружающие порой слишком сильно воздействуют на его органы чувств: они могут говорить очень быстро и эмоционально, издавать много звуков и т. д. — и всю эту информацию ребенку прихо-дится обрабатывать одновременно.

Некоторые люди могут двигаться и жестикулировать в процессе общения, размахивать руками и быстро изменять выражение лица, что-бы соответствовать тону и настроению разговора. Вся эта информация периодически может оказываться слишком будоражащей для ребенка, и, как следствие, он возмущается или пытается уйти от общения. Рань-ше это был весьма распространенный способ понимания аутизма, но последние исследования дают основание предположить, что это далеко не самый точный способ понять, почему дети с РАС не проявляют инте-реса к другим людям.

Согласно другому объяснению, маленькие дети с РАС с самого на-чала менее склонны обращать внимание на окружающих. Ученые обна-ружили, что у типично развивающихся детей стремление наблюдать за людьми и взаимодействовать с ними словно бы «встроено» от рожде-ния. Это свойство, как и любые другие свойства и способности, у неко-торых детей проявляется в большей степени, чем у других. Однако при наличии РАС это врожденное стремление наблюдать за людьми и взаи-модействовать с ними, похоже, ослаблено. Из-за того, что люди не так интересны ребенку, как реалии предметного мира, этот мир конкури-рует за внимание ребенка с РАС сильнее — в сравнении с типично раз-вивающимся ребенком, который больше интересуется людьми. В итоге

85

получается, в сущности, тот же вывод, что и в первом объяснении: дети с аутизмом, в отличие от типично развивающихся детей, находят взаи-модействие с предметами несколько более интересным, чем взаимодей-ствие с людьми.

Почему это представляет собой проблемуЕсли маленькие дети не наблюдают за людьми, которые о них за-

ботятся, они упускают множество важных возможностей для обуче-ния. Дети должны следить за всем, что делают другие люди: за физи-ческими движениями, языком тела, за выражениями лица, словами — и все это для того, чтобы чему-то научиться. Все, что самые маленькие дети узнают об общении, эмоциях, языке и социальном взаимодей-ствии, проистекает из их индивидуального опыта наблюдения, подра-жания и взаимодействия с окружающими. Если они не проводят много времени общаясь с родителями или другими людьми — то есть всмат-риваясь в их лица, вслушиваясь в их голоса и наблюдая за их действи-ями, — их обучение может замедлиться, особенно это касается обуче-ния навыкам коммуникации и игры. Чтобы ускорить обучение, нужно помочь детям научиться все дольше фокусировать внимание на других людях, их действиях, речи и эмоциях; это очень важно для социаль-ного обучения. Другими словами, чем больше внимания дети обраща-ют на других людей, тем больше у них возможностей чему-то у них научиться.

Из опыта родителей«Для меня как для родителя Денверская модель раннего вмешательства

оказалась самым мотивирующим подходом. То, что ребенок добивается

большего прогресса, когда его учат как можно раньше обращать внимание

на других людей, имеет смысл — ведь у него появляется больше возможно-

стей научиться через эти наблюдения. К тому же это очень воодушевляет —

работать с ребенком, который смотрит на тебя и обращает на тебя внимание.

Из всех навыков, которыми мне довелось овладеть, эти были самыми полез-

ными и самыми часто используемыми».

86

ЭТАП 1. КАК УДЕРЖАТЬ ВНИМАНИЕ РЕБЕНКА

Как вы можете оказаться в фокусе внимания вашего ребенка? Есть определенные шаги, которые вы можете осуществить, чтобы обратить внимание вашего ребенка на себя:

Шаг 1. Определите фокус внимания вашего ребенка.Шаг 2. Займите правильное положение, чтобы ребенок вас заметил.Шаг 3. Устраните «конкуренцию».Шаг 4. Определите зону социального комфорта вашего ребенка.Шаг 5. Присоединитесь, предоставив ребенку ведущую роль.

Далее мы опишем, как выполнять каждый шаг, поделимся некото-рыми идеями относительно занятий, которые рекомендуем попробо-вать, и предложим способы решить возникающие проблемы.

ШАГ 1. Определите фокус внимания вашего ребенка

Большинство маленьких детей с РАС интересуются игрушками и различными предметами и проводят много времени, манипулируя и играя с ними. Если это относится и к вашему ребенку, вам, возможно, легко будет найти интересные материалы для игры. Маленькие дети обычно хотят иметь доступ к предметам, держать их в руках, произво-дить с их помощью интересные эффекты и получать помощь во взаимо-действии с предметами, которые им нравятся. Также многие дети с РАС получают удовольствие от веселых подвижных игр, которые предлага-ют их родители: ритмичные движения под музыку, прыжки, бег, кача-ние на качелях. Подбирая материалы, которые соответствуют интересам и предпочтениям вашего ребенка (будь то его любимая игрушка, напри-мер поезд, или любимый персонаж мультфильма, или предпочитаемое занятие, такое как щекотка), вы можете создать такие ситуации для об-учения, в которых ваш ребенок, скорее всего, обратит на вас внимание и будет с вами взаимодействовать и таким образом учиться новому. Использование определенных предметов в процессе общения, в кото-ром ваш ребенок будет заинтересован, позволит вам улучшить его соци-альные навыки. Сочетание общения с любимыми занятиями и сделает его более приятным времяпрепровождением для вашего ребенка.

Зачем

Привлекательные материалы и игры мотивируют детей взаимодей-ствовать с родителями. Мотивированный ребенок — это счастливый

87

ребенок, внимательный к родителю и готовый учиться. Сильная моти-вация скорее побуждает к активному обучению, чем к пассивному на-блюдению, а активно обучающиеся дети демонстрируют инициативу и спонтанность — два важных качества, которые вам нужно взращивать в вашем ребенке с аутизмом.

Также мотивированный ребенок скорее захочет, чтобы интерес-ное времяпрепровождение продолжалось, что даст вам возможность включить в занятие множество вариантов для обучения. Чем дольше продолжается занятие, тем больше вариантов для обучения вы можете создать. Именно поэтому вам нужно знать, какие предметы и занятия по-настоящему нравятся вашему ребенку. Следующие разделы дадут вам инструменты для определения предпочитаемых вашим ребенком занятий и материалов. Вопросы помогут вам сосредоточить ваше соб-ственное внимание на фокусе внимания вашего ребенка.

Задание. Выясните, что нравится вашему ребенку

Потратьте несколько дней, внимательно наблюдая за вашим ребен-ком во время его участия в следующих шести типах занятий:

1. Игра с игрушками и другими предметами.2. Социальная игра.3. Прием пищи.4. Гигиенические процедуры и повседневные режимные моменты

(купание, переодевание, смена подгузника, укладывание спать).5. Занятия с книгами.6. Работа по дому.

Вот несколько идей, которые помогут выяснить, в чем ребенок за-интересован и на что он обращает внимание.

В каждом из шести типов занятий, перечисленных выше, обратите внимание на то, в чем ребенок заинтересован и на что он обращает вни-мание. Для каждого типа занятий составьте список предметов, материа-лов, игрушек или подвижных игр, от которых, как вам кажется, ребенок получает удовольствие (мы предоставили вам форму для заполнения прямо в этой книге, см. с. 116). Если ваш ребенок не берет предметы по своей инициативе и не придумывает подвижные игры, предоставьте ему на выбор ряд материалов или игрушек, предложите их потрогать и поиграть с ними, чтобы выяснить, что может его заинтересовать.

Затем, опираясь на ваши наблюдения за ребенком, вовлеченным в перечисленные выше занятия, ответьте (для каждого из шести типов занятий) на следующие вопросы:

88

• Какие предметы или занятия мой ребенок ищет?• За какими предметами мой ребенок любит наблюдать, какие

предпочитает хватать или держать?• Для каких занятий мой ребенок обращается за помощью ко мне

или к другим членам семьи? • Что вызывает у моего ребенка улыбку или смех?• Что успокаивает моего ребенка, когда он расстроен, или веселит

его, когда он капризничает?

Если ваш ребенок совсем не интересуется игрушками и подходя-щими для игр предметами, сосредоточьтесь на его реакциях на дру-гие повседневные занятия. Очень немногие дети не тянутся совсем ни к чему или ни к кому или не манипулируют предметами без руко-водства извне. Такие дети встречаются, но это редкий случай. Если ваш ребенок передвигается самостоятельно, обратите внимание, к чему или от чего он двигается. Когда ребенок касается чего-то или держит что-то, о каком предмете идет речь? Когда вы играете с ребенком в так-тильную игру (щекочете его, обнимаете, сжимаете, кружите — все, что угодно) — как он реагирует? Что ему нравится?

Иногда дети любят очень необычные для их возраста предметы и используют их очень ограниченно, раз за разом повторяя одни и те же действия.

Например, Пабло, два года и два месяца, проводит дни с пультом от телевизора в руке. Ему нужно, чтобы телевизор был включен, и он периодически переключает каналы, стоя перед телевизором или лежа на диване. Большую часть бодрствования он проводит перед телевизором. На все попытки выключить телевизор или отобрать у него пульт Паб-ло реагирует сильными истериками.

Из опыта родителей«Поиски новых интересных игрушек в надежде, что мой сын научится играть

с одной из них, если я найду что-то, что привлечет его внимание, оказались

ошибкой. Гораздо проще и эффективнее было взять то, что он использует

в качестве игрушки, и придумать игру с этим предметом. Мы придумали про-

стые игры вроде “пощекочи часть тела метелкой для пыли”, и это было ве-

село и гораздо более эффективно, чем умолять сына показывать части тела

по моей просьбе. В числе любимых игр сына “Крутись” (я вращаюсь и держу

его), прыжки в кроватку и из кроватки и катание машинок. Все это построено

на обычных повседневных занятиях и позволило нам добавлять все больше

возможностей для обучения».

89

Трехлетнему Матиасу нравится лежать на спинке дивана и смо-треть в окно — целыми часами. Он практически не проявляет инте-реса к игрушкам, людям и любым событиям, которые происходят у него в доме, хотя благодаря его четырехлетней сестре и домашним живот-ным вокруг него есть много игрушек и занятий.

Даже если интересы вашего ребенка необычны — это его интере-сы, и вы можете включить их в ваш список. Есть небольшое количество детей, которых не интересуют ни предметы, ни занятия. Мы расскажем вам, как придумать для таких детей подходящие социальные игры (они также называются сенсорные социальные игры) или варианты других занятий на двоих, а позже — как пробудить в ребенке интерес к игре в игрушки. Мы опишем стратегии создания таких занятий с вашим ре-бенком в главе 5.

Резюме шага 1

Если вы выполнили наше задание и понаблюдали за ребенком, вы вы-яснили, какие предметы и занятия его привлекают. Убедитесь в том, что вы можете согласиться с большинством пунктов в приведенном ниже разделе. Если это так, вы теперь обладаете важным знанием о том, что привлекает внимание вашего ребенка. Вы используете это знание в шаге 2. Если нет, начните экспериментировать, чтобы вы-яснить, что нравится вашему ребенку в каждой из перечисленных шести категорий.

Тест. Что мой ребенок любит делать?

Я знаю количество игрушек, с которыми мой ребенок лю-бит играть.Я знаю несколько социальных игр (игр без игрушек, таких как щекотка или прыжки), которые вызывают у моего ре-бенка улыбку.Я знаю несколько занятий на улице, которые нравятся моему ребенку (качание на качелях, прогулки и т. д.).Я знаю несколько предметов и занятий, которые помогают поднять настроение моему ребенку. Я знаю несколько песен или звуков, которые моему ребен-ку нравится слушать.

90

Я знаю несколько занятий или игрушек, которые я могу использовать, когда я ем вместе с ребенком или ухажи-ваю за ним (купаю, одеваю, меняю подгузник, укладываю спать), и которые могут вызвать у моего ребенка улыбку или смех.Я знаю, что мой ребенок любит делать с книгами (листать, смотреть картинки, слушать стихи или сказки).

Как было описано выше, единственным интересующим Пабло пред-метом был пульт дистанционного управления. Сначала мама предложи-ла Пабло большой выбор игрушек, чтобы проверить, согласится ли он обменять пульт на эти игрушки или другие предложенные предметы, но он не проявил интереса ни к одному из них. Тогда мама Пабло начала думать о том, какие свои действия она может использовать, чтобы привлечь его внимание. Она заметила, как Пабло мимолетно улыбнулся, когда его пощекотала старшая сестра, так что мама решила попро-бовать сначала именно это. К ее удивлению, Пабло рассмеялся. Она не пыталась в тот момент забрать пульт у него из рук, вместо этого она поднимала руки и шевелила пальцами каждый раз, когда говорила слово «пощекочу!». Пабло не пытался отстраниться — наоборот, при-ближался к маме в ожидании следующего сеанса щекотки. Как только Пабло расслабился в процессе игры, он ослабил хватку на пульте, и мама осторожно вынула его из руки Пабло и спрятала за спину, чтобы пульт не был виден и не отвлекал сына от игры.

Также мама Пабло нашла еще один способ щекотать его — обду-вать его шею и живот. Она показала ему, как приподнимать рубашку, прежде чем начинала щекотать его живот, и следила за тем, чтобы делать это каждый раз, когда Пабло поднимал рубашку. Когда Пабло устал, она предложила ему другие предметы, которыми он мог бы за-интересоваться, и показала ему, как они действуют — например, как стучать деревянной ложкой по столу или нажимать кнопки игрушечно-го телефона. Когда пульта не было в поле зрения, Пабло оказался более открытым к исследованию новых предметов. Он все еще проявлял тен-денцию повторять одни и те же действия с предметом, но теперь мама знала, что может держать его на расстоянии от пульта и вовлекать в более подходящие для обучения занятия.

Матиас — тот самый ребенок, у которого не было интереса к пред-метам. Он предпочитал почти все время лежать на спинке дивана и смотреть в окно. Его отец не мог выяснить, как заинтересовать сына игрушками; и после каждой попытки Матиас возвращался на диван.

91

В итоге папа попытался найти другой подход к попыткам вступить в общение с Матиасом. Когда Матиас в очередной раз отправился к ди-вану, отец высоко поднял его и уронил на диван. Он повторил эту игру несколько раз, помогая Матиасу слезть с дивана, поднимая его на руках и роняя на диван. Матиас начал понимать суть игры и после очередного падения на диван сам подошел к папе, чтобы тот снова его поднял. Пы-таясь выяснить, что нравится Матиасу, отец понял, что еще больше, чем лежать на диване, ребенок любит, когда его подбрасывают в воздух. Папа поэкспериментировал с несколькими другими играми с движения-ми. Он обнаружил, что Матиас любит, когда его поднимают на плечо и «самолетиком» проносят по комнате; любит подскакивать на боль-шом гимнастическом мяче; любит, когда отец бросает его на кровать и прижимает ему к груди подушку; любит, когда его энергично вытирают большим полотенцем после ванны. В ходе этих занятий Матиас с гораз-до большей вероятностью мог улыбаться, смеяться, смотреть на папу и тянуть его, чтобы тот повторил игру.

Папа Матиаса также выяснил, что он может включать в эти фи-зические игры на кровати плюшевые игрушки — и начал использовать плюшевого мишку, чтобы щекотать и надавливать. Матиас начал тя-нуться к мишке за продолжением игры — это был первый раз, когда маль-чик проявил интерес к плюшевым игрушкам. Матиасу нравилось, когда папа пел ему: «Голова, плечи, коленки и пальчики», когда растирал соот-ветствующие части тела полотенцем после ванны. И ему нравилось, ког-да папа стоял перед ним, а не позади, раскачивая его на качелях: сначала как следует раскачивал, а потом ловил его в свои объятия. Матиас смеял-ся, ерзал и внимательно смотрел на папу в ожидании очередного действия. Папа Матиаса проявил себя как настоящий детектив и эксперимента-тор, обнаружив в итоге множество занятий, которые нравятся его сыну.

ШАГ 2. Займите правильное положение, чтобы ребенок вас заметил

Зачем

Социальная коммуникация осуществляется прежде всего через контакт глаз, мимику и язык тела. Мы хотим, чтобы дети смотрели на нас, чтобы они сохраняли зрительный контакт и четко видели выраже-ние нашего лица, взгляд и движения рта, когда мы говорим. В общем и целом, когда дети сидят перед нами во время совместной игры, это по-могает нам оказаться в фокусе их внимания. Положение сидя помогает ребенку сосредоточить внимание, потому что стул удерживает ребен-ка и не позволяет ему с легкостью убежать. Сесть напротив ребенка,

92

чтобы почитать ему книгу или поиграть с игрушкой, может показать-ся вам странной идеей, но если вы будете держать ребенка на коленях во время чтения, это не поможет вам вовлечь его во взаимодействие ли-цом к лицу и ограничит возможности вашего общения.

Как только вы привыкне-те читать книги и играть, сидя напротив ребенка, это станет привычкой, и вы перестанете думать об этом. Если вы ис-пользуете кресло-мешок или любое кресло с ручками и спин-кой, ребенок с большей вероят-ностью будет сосредоточен на занятии с вами.

Задание. Найдите варианты положений, благодаря которым вы окажетесь в фокусе внимания вашего ребенка

Когда вы играете с ребенком или заботитесь о нем, ищите такое по-ложение, которое позволит ребенку отчетливо видеть ваше лицо и гла-за. Приложите все усилия к тому, чтобы быть близко к ребенку, на его уровне, лицом к лицу — как во время игры, так и во время гигиениче-ских процедур и повседневных дел. Такое положение не только откры-вает новые возможности для обучения, но и дает возможность вашему ребенку учиться сосредотачивать внимание на других людях в процессе общения и взаимодействия.

Вот некоторые идеи, как найти оптимальное положение для себя и ребенка и облегчить процесс обучения:

• Положение, при которых ребенок лежит на спине, а вы сидите, склонившись над ним, идеально для социальных игр, пальчико-вых игр, песенок и разных процедур. Смена подгузника на пеле-нальном столике или на полу — отличное время для положения лицом к лицу, когда вы можете также говорить с ребенком, петь песенки или играть в пальчиковые игры.

• Положение сидя на полу с вытянутыми ногами, когда ребенок сидит напротив на ваших ногах или между ними, тоже отлич-ная позиция, которая позволяет вам пощекотать животик и по-играть в игры вроде «Идет коза рогатая», «Ку-ку», «Ладушки», «Сорока-ворона» и «В гости к пальчику большому».

Из опыта родителей«Думайте о себе как о воспитателе

детского сада, а не как о бабушке.

Вам нужно захватить внимание ре-

бенка, а не обниматься с ним».

93

• Игры на кровати или диване удобны, чтобы занять положение лицом к лицу и когда ребенок лежит, и когда он стоит.

• Посадите ребенка на колени лицом к вам, или на маленький стульчик, на кресло-мешок, на высокий стульчик, или на краешек обычного стула или дивана, в то время как вы сидите на полу лицом к нему. Это отличное положение для песен, пальчиковых игр, для чтения книг и игр с игрушками, а также для процедуры переодевания (рубашек, штанов, носков и обуви). Удерживать положение лицом к лицу легче, если вы используете предметы, на которые ребенок сможет опираться: к примеру, кресло-мешок или подушку, диван, ваши колени, маленький столик или стуль-чик для игр сидя или стоя. Играть в социальные игры и даже заниматься с книгами можно лицом к лицу: вы держите книгу перед ребенком и показываете на картинки, а ваши глаза и лицо находятся напротив и совсем близко к лицу ребенка — а значит, вы готовы установить зрительный контакт, что-то продемон-стрировать с помощью выражения лица, ключевых слов, звуко-вых эффектов.

• Усаживая ребенка, убедитесь в том, что его спина и ноги удобно расположены и он может вас слушать. Его спина должна опи-раться о спинку стула, а ступни стоять на полу. При этом спин-ка и сиденье стула, который подходит вашему ребенку, должны быть примерно под углом 90 градусов и под тем же углом долж-ны быть бедра, колени и лодыжки ребенка:

Ноги ребенка не должны висеть в воздухе. Для малышей одного-двух лет оптимальными по высоте могут оказаться маленькие табуреты-стремянки, а если вы придвинете табурет к стене, это обеспечит ребенку поддержку спины. Дети (да и взрослые тоже, как вы знаете из собственного опыта) чувствуют себя комфорт-нее, если им удобно сидеть на стуле, и готовы оставаться на нем больше времени.

• Кресла-мешки очень удобны. Мы рекомендуем их всем семьям. Они позволят вам посадить вашего ребенка напротив вас, обеспечив хорошей поддержкой. Дети также любят лежать в та-ких креслах, и вы можете играть на них во множество социаль-ных игр.

94

• Некоторые маленькие дети так хотят двигаться, что им не нра-вится долго сидеть. Положение стоя лицом друг к другу тоже отлично подходит для взаимодействия; с этой целью можно ис-пользовать детский или журнальный столик. Многие дети лю-бят играть с игрушками стоя у стола — в этом случае вам надо будет просто подойти с другой стороны стола, чтобы оказать-ся лицом к лицу с ребенком и присоединиться к игре. Хорошо, чтобы стол был тяжелый — в таком случае он не будет отодви-гаться, если ребенок на него облокотится; стол также должен быть достаточно низким, чтобы ребенок мог опереться на него на уровне пояса и при этом чтобы руки у него оставались сво-бодными, позволяя манипулировать предметами и тянуться к вам. Вы должны занимать положение напротив или наиско-сок — так, чтобы вы с ребенком были постоянно обращены ли-цом друг к другу. Избегайте играть с ребенком бок о бок — в та-ком положении ребенку будет слишком сложно увидеть ваше лицо.

Задание. Извлекайте преимущества из приемов пищи

Приемы пищи, когда ребенок сидит в высоком или специальном детском стульчике, а вы — за кухонным столом, предоставляют хоро-шие возможности занять положение лицом к лицу, особенно если вы кормите ребенка в подходящее для совместной трапезы время. Очень соблазнительно посадить детей за стол, пока взрослые заканчивают при-готовление пищи, вместо того чтобы сесть за стол всем вместе. Но для детей с аутизмом каждый прием пищи и перекус за столом представляет собой отличную возможность поработать над социальным вниманием и взаимодействием.

Вот некоторые идеи, как обеспечить внимание вашего ребенка во время еды:

• Вместе того чтобы положить всю еду перед ребенком, подтяните его стульчик к обеденному столу, а сами сядьте так, чтобы ваш стул оказался напротив и вам было удобно смотреть на вашего ребенка и есть или перекусывать вместе с ним. Поставьте тарел-ку с едой на стол, отложите немного из нее ребенку и немного себе. Поговорите о еде.

• Когда ребенок справится с маленькой порцией, которую вы ему дали, предложите еще — но не давайте ему, пока он не покажет каким-либо образом, что он хочет ее получить. Это может быть

95

едва заметный сигнал — быстрый взгляд на вас, протянутая по направлению к еде рука, указывание на еду пальцем, какой-то звук или слово. Дождитесь этого сигнала и воспримите его как попытку вступить с вами в общение. Как только вы услышите или увидите этот сигнал, быстро передайте ребенку еду со слова-ми: «Еще? Конечно, вот тебе еще».

• Предложите ребенку откусить кусочек еды, которую вы держите в руке, а потом сделайте так, чтобы он предложил вам откусить от еды, которую держит он: подайтесь ему навстречу, открыв рот.

• Поместите чашку ребенка на столе — так, чтобы он ее видел, но не мог дотянуться, затем поднимите ее перед лицом ребенка и спросите, хочет ли он пить, прежде чем отдать ему кружку. На-лейте туда совсем немного жидкости, чтобы он быстро выпил и ему понадобилось еще. Предложите налить новую порцию — но прежде, чем вы это сделаете, дождитесь сигнала к общению.

• Ближе к окончанию приема пищи спойте небольшую песенку или две, сопровождая ее пальчиковыми играми. Помогите ре-бенку сделать жест, соответствующий песне — с движением рук в такт. Песни отлично стимулируют речь. Положение сидя лицом к лицу очень подходит для привлечения внимания, а совместный прием пищи переносит «луч внимания» ребенка на вас.

Резюме шага 2

Если вы выполнили все наши задания, вы должны были обнару-жить несколько способов оказаться в фокусе внимания вашего ре-бенка. Убедитесь в том, что вы можете согласиться с большинством пунктов в приведенном ниже разделе. Если это так, теперь вы зна-ете способы оказаться в центре внимания ребенка. Вы используете это знание в шаге 3. Если вы не вполне овладели этими навыками, начните экспериментировать с каждым из них, по одному за один раз, в процессе игры с ребенком, пока не найдете способы овладеть ими всеми.

Тест. Нахожусь ли я в фокусе внимания во время занятий со своим ребенком?

Когда мы взаимодействуем, мой ребенок легко может ви-деть мои глаза, лицо, язык тела и движения.Мой ребенок иногда смотрит на меня, когда мы чем-то вместе занимаемся.

96

Я нахожусь напротив своего ребенка (не возвышаясь над ним), мои глаза на уровне его глаз.Я выяснил(а), как занять такое положение, чтобы оказать-ся лицом к лицу с ребенком во время игры и ухода за ним.Мой ребенок находится напротив меня и сидит или стоит удобно на полу или на подходящем для него стуле либо стоит за игровым столиком подходящей высоты.

После проведения проверки по освоению шага 2 мама Пабло осоз-нала, что она тратила слишком много энергии, следуя за Пабло, в то время как ей нужно было создать правильные зоны для социальной игры и общения. Одной из ее привычек было предлагать Пабло предметы в те моменты, когда он удалялся и не смотрел на нее. Она решила, что важным шагом для помощи Пабло в обучении будет переоборудование игровой зоны, чтобы она больше соответствовала росту Пабло и по-могала ему сфокусировать внимание должным образом. Она передвинула кофейный столик ближе к дивану, чтобы, стоя за столиком, Пабло мог опираться спиной на диван. Это также позволило удерживать его на месте, не заставляя садиться на стул, поскольку он мог долго сидеть на стуле только во время обеда. Пабло также нравились подушки, по-этому мама принесла несколько штук из спальни и прислонила к сте-не, чтобы создать мягкую игровую зону без необходимости покупать кресло-мешок.

В конце концов мама подумала о других возможностях, когда она в течение дня могла бы создать лучшую обстановку для сосредоточения внимания Пабло. За ужином ей было сложно сидеть на месте, потому что другие дети требовали ее внимания — достать что-то из холодильника или нарезать для них еду. А вот днем, во время перекуса, когда она оста-валась с Пабло одна, она могла сидеть за столом. Мама решила, что она будет сажать Пабло напротив себя, пока пьет утренний кофе, — это позволит ей общаться с ним и вступать во взаимодействие.

Также она заметила, что, когда Пабло устает, ему хочется, чтобы его держали на руках. Она решила брать его на руки так, чтобы его лицо оказывалось обращенным к ее лицу, а не держать его спиной к себе. И еще она увеличила проведенное лицом к лицу с сыном время с помощью пения его любимых песен.

После проведения проверки по освоению шага 2 папа Матиаса за-думался о других способах завладеть вниманием сына. Учитывая то, что Матиасу уже нравилось лежать на диване, папа мог склоняться

Игры, занятия и предметы, которые нравятся моему ребенку

Занятие ПредметыПодвижные игры /

социальные взаимодействия

Сенсорная игра

Игрушка или другой предмет

Социальная игра

Прием пищи

Гигиенические процедуры и повседневные режимные моменты (купание, переодевание, смена подгузника, укладывание спать)

Занятия с книгами

Работа по дому

СПИСОК НА ХОЛОДИЛЬНИК

Цель: усилить внимание вашего ребенка, направ-ленное на вас.

Действия:• Определите фокус внимания вашего ребенка.• Найдите правильное положение в этом фокусе,

лицом к лицу с ребенком.• Устраните привлекательные для ребенка

предметы, конкурирующие с вами за его внимание.

• Определите зону социального комфорта ребенка и оставайтесь в ее пределах.

• Следуйте за своим ребенком: используйте техники активного слушания, рассказа, помощи и имитации.

118

5ИЩЕМ УЛЫБКУ!

ВЕСЕЛЫЕ ЗАНЯТИЯ ПО ПРАВИЛАМ С УЧЕТОМ СЕНСОРНЫХ

ОСОБЕННОСТЕЙ РЕБЕНКА

Цель главы: помочь вам чаще вызывать у ребенка

улыбку и смех в процессе игры, пения песен и обще-

ния друг с другом. Чем больше удовольствия полу-

чает ваш ребенок, проводя время вместе с вами, тем

чаще он обращает на вас внимание и взаимодействует

с вами и тем больше возможностей для обучения вы

можете ему предоставить.

Работа над этой главой подразумевает, что вы освоили навыки, получен-ные при изучении главы 4, и уверенно ими пользуетесь. Если сейчас вы проводите больше времени, общаясь с вашим ребенком в игре и зани-маясь повседневными делами, и ребенок часто вознаграждает вас взгля-дами, использованием жестов и даже иногда улыбками; если вы пери-

одически просматриваете список на холодильнике и заглядываете в раздел «Проверь себя», чтобы освежить в памяти стратегии, — значит, вы готовы двигаться даль-ше. При изучении этой и после-дующих глав вы будете добавлять новые идеи и стратегии к уже ос-военным ранее (в которых будете продолжать совершенствоваться).

ПОЧЕМУ ТАК ВАЖНО ВЕСЕЛИТЬСЯ ВМЕСТЕ

В этой главе мы сконцентрируемся на увеличении коэффициента веселья ваших занятий с ребенком. Вот как минимум шесть причин счи-тать веселье важным аспектом, помогающим вашему ребенку учиться:

Полезная подсказкаЕсли по прочтении главы 4 вы все

еще чувствуете себя недостаточно

уверенными в собственных силах,

потратьте некоторое время, чтобы

попрактиковаться в предложен-

ных там навыках после прочтения

этой главы.

119

1. Чем веселее — тем быстрее идет обучение. Все люди вне зави-симости от возраста предпочитают заниматься тем, от чего они получают удовольствие. Кажется, что может быть проще? Ведь благодаря веселому времяпрепровождению ваши совместные занятия будут длиться дольше, а значит, ваш ребенок будет боль-ше практиковаться и, как следствие, быстрее научится чему-то.

2. Чем веселее — тем больше возможностей для обучения. Чем доль-ше вы с ребенком взаимодействуете, тем больше возможностей для обучения вы ему предоставляете.

3. Если ребенку весело заниматься, ему становится проще запоми-нать то, чему следует научиться.

4. Сигналы, которые подает ваш ребенок, когда хочет, чтобы ве-селое занятие продолжалось, являются основой для его обуче-ния общению. Взгляды и отражающееся на лице предвкушение, улыбки, протянутые в вашу сторону руки, радостное подскаки-вание — все это можно превратить в четкие жесты, слова, а по-степенно и в предложения! Это одна из самых мощных возмож-ностей для обучения общению, которая есть у вас как человека, который заботится о ребенке.

5. Любимое занятие ценно само по себе! Если ваш ребенок выра-жает желание продолжить взаимодействие, то повторение люби-мого занятия будет для него ценной наградой. Это естественная система поощрения, на которой основывается эффективность обучения через игру.

6. Чем чаще вы выступаете в роли источника веселья и удовольствия для ребенка, тем больше он обращает на вас внимания. По мере того, как ваш ребенок будет узнавать, как много разных веселых занятий вы умеете устраивать, он начнет искать все больше воз-можностей поиграть с вами, а значит, будет более вовлеченным и общительным, что создаст больше возможностей для обучения.

Что происходит при аутизмеКак показывают наблюдения, дети с аутизмом не получают столько

удовольствия от общения, как другие дети. Основываясь на исследова-нии, проведенном одной из нас (Дж. Д.)1, мы склонны предположить, что одна из основных биологических особенностей аутизма — имен-но этот низкий уровень естественного вознаграждения от общения

1 Dawson, G., et al. Brief report. Recognition memory and stimulus-reward associations: Indirect support for the role of ventromedial prefrontal dysfunction in autism // Journal of Autism and Developmental Disorders. — 2001. — № 3(31). — P. 337–341.

120

и совместной деятельности. В то же время эти особенности поддаются воздействию. Через игру, доставляющую вашему ребенку удовольствие, вы можете повысить его стремление к участию в совместной деятель-ности, что, в свою очередь, приведет к еще большей мотивации взаимо-действовать с вами и, соответственно, к большему количеству возмож-ностей для обучения.

Почему это представляет собой проблемуПоскольку дети с аутизмом не считают взаимодействие с окружаю-

щими настолько приятным, как большинство типично развивающихся детей, они не ищут возможности для общения с другими. Это является проблемой, потому что люди многому учатся в процессе непосредственно-го контакта с окружающими: общению, речи, использованию предметов, подражанию, игре, дружбе, притворству, эмоциональной близости и др. Другими словами, все аспекты мыслительной и эмоциональной жизни дети осваивают не столько в школе или других учебных заведениях, сколько в процессе повседневной семейной жизни. Именно поэтому мы полагаем, что сведенное к минимуму общение сокращает и возможности для обуче-ния, что в итоге приводит к задержке формирования навыков общения и коммуникации при аутизме. Давайте рассмотрим, как это бывает в реаль-ной жизни на примере истории Эндрю, маленького мальчика с аутизмом.

Я (С. Дж. Р.) встретилась с Эндрю, семнадцать месяцев, у него дома, в компании его новорожденной сестренки, четырехлетнего братика и обоих родителей. Родители совсем недавно предположили у него РАС и на этой неделе получили диагноз. Когда я вошла в дом, все члены семьи были в гостиной, кроме Эндрю, который в одиночестве находился в темной родительской спальне, сжимая в руке фигурки из «Истории игрушек»1. Его родители рассказали мне, что, если дать ему возможность, он весь день проведет или там, или в чулане и что им приходится закрывать все двери, чтобы удерживать его в гостиной. Эндрю какое-то время дер-жал фигурки в руках, затем уронил их на пол, обошел вокруг, не сводя с них взгляд, затем подобрал, подержал, снова уронил и обошел вокруг. Он меня заметил, но по-настоящему не посмотрел, и его красивое ли-чико оставалось серьезным. Это продолжалось до тех пор, пока отец не вывел его из спальни за руку.

Я попросила родителей показать мне, во что играет Эндрю. Отец продемонстрировал подвижную игру: поднял Эндрю на плечо, пронес

1 Американский полнометражный анимационный фильм, главными героя-ми которого являются игрушки.

121

«самолетиком» по дому, затем кувырком опустил на пол. Эндрю востор-женно улыбался во время игры, а когда она закончилась, остался лежать на полу, улыбаясь и глядя на отца своими большими карими глазами. Папа снова его подхватил и повторил все сначала. У мамы тоже были игры, которые доставляли Эндрю удовольствие. Пока он лежал на полу, она спела ему «По трубе по водосточной паучок взбирался», изображая паучка пальцами, которыми она «взбиралась» по его груди. Он радостно улыбался, смотрел прямо на нее и оживленно ждал, что она повторит игру, когда песенка закончилась.

Это и был способ увеличить веселье: у родителей имелись отлич-ные инструменты для работы. Они инстинктивно понимали эффек-тивность таких игр. Эндрю не пытался убежать, чтобы играть со сво-ими фигурками. Он с удовольствием играл с папой и мамой до тех пор, пока мы не начали разговаривать и родители не перестали иницииро-вать эти игры. Тогда он забрал фигурки и вернулся в спальню. Мы с роди-телями Эндрю говорили о том, как увеличить количество совместных веселых игр, в которые можно играть с ребенком каждый день.

Когда я пришла в этот дом неделю спустя, меня поразили произо-шедшие в нем перемены. Фигурки были убраны на полку — с глаз долой. Эндрю сидел на полу с отцом и был занят собиранием пазла. Родители рассказали, что постоянно пытались вовлечь его в разные занятия в те-чение дня, и чем больше они старались, тем лучше он реагировал. Пона-блюдав за тем, как родители по очереди играют с Эндрю, я заметила, что он играет с ними радостно, используя взгляды, руки и голос, чтобы попросить продолжить игру, когда родители делали паузу. Более того, когда они на минуту перестали играть, чтобы поговорить, Эндрю подо-шел прямо к одному из них, чтобы начать другую игру. Он инициировал социальное взаимодействие снова и снова. Его лицо было оживленным, его высокая мотивация к общению сохранялась в течение часа.

Несколько недель спустя у Эндрю имелся целый репертуар песенок и социальных игр. Он использовал для общения голос и взгляд. Он мог под-ражать движениям рук в некоторых маминых песнях, которые сопро-вождались пальчиковыми играми, а когда я подошла к двери их дома и постучала, он уже стоял перед дверью, улыбаясь и глядя прямо на меня. Я спросила у мамы о его игре с фигурками. Она сказала мне, что он ими больше не интересовался. Она их какое-то время уже не видела. И он больше не проводил время в спальне или чулане — теперь он был рядом с родителями, постоянно выказывая готовность к взаимодействию.

Эта глава целиком посвящена такого рода играм на взаимодействие между двумя людьми — играм, в которых поощряются прикосновения и взгляды, веселье и радостное возбуждение, идет ли речь о вас или

122

о вашем ребенке! Мы называем эти первые игры, которые развивают вовлеченность в совместную деятельность и доставляют удовольствие, сенсорными социальными играми-ритуалами (Sensory Social Routines)1. Сенсорными — потому что они часто стимулируют органы чувств; со-циальным — потому что основное внимание в этих играх направлено на взаимодействие с другим человеком, а не на манипуляции с предме-тами либо обучение когнитивным и другим полезным навыкам (хотя такое обучение нередко сопровождает занятия); наконец, ритуалами — потому что эти игры при систематическом повторении становятся для ребенка знакомыми. Ритуализированность таких игр облегчает процесс овладения ими, и в результате ребенок быстро начинает сам их иниции-ровать, прося окружающих поиграть с ним.

ЭТАП 2. КАК СДЕЛАТЬ ЗАНЯТИЕ ВЕСЕЛЕЕ

Три простых шага помогут вам вызвать у ребенка улыбку, чтобы способствовать его обучению во время сенсорных социальных игр, в ко-торых вы вместе принимаете участие:

Шаг 1. Определите ритм чередования действий в сенсорных социаль-ных играх.

Шаг 2. Создайте репертуар сенсорных социальных игр и разучите их.Шаг 3. Определите, какая интенсивность занятий будет оптимальной

для обучения вашего ребенка.

Далее мы расскажем, что требуется, чтобы освоить каждый из этих шагов, дадим вам некоторые идеи относительно того, какие занятия можно попробовать, и предложим способы решения проблем, которые могут возникнуть.

1 Далее мы будем использовать упрощенный термин «сенсорная социальная игра», сохраняя приведенное выше значение. В русскоязычном интернете есть не-мало ресурсов, где можно найти идеи сенсорных социальных игр с малышами, объ-единенных, как правило, в раздел «Потешки». Само понятие «потешки» несколько ýже понятия «сенсорная социальная игра»; наряду с колыбельными и пестушками потешки относятся к малому фольклорному жанру (иногда к детскому фольклору) и рассматриваются как один из элементов народной педагогики. Потешки — не-большие по объему ритмизированные песенки, чаще всего сопровождаются игра-ми с пальчиками, а также ручками и ножками ребенка. Сенсорный характер таких игр-потешек позволяет отнести их к разряду сенсорных социальных игр. В то же время последние охватывают не только потешки, но и куда более широкий спектр социального взаимодействия с ребенком.

123

ШАГ 1. Определите ритм чередования действий в сенсорных социальных играх

Сенсорные социальные игры — это наполненные общением за-нятия, во время которых вы и ваш ребенок включены в радующую со-вместную деятельность. Причем эта деятельность предполагает обмен словами, жестами или мимикой для того, чтобы «игра» продолжалась. Ни один из вас не «направляет» другого (хотя вам часто нужно начинать игру). Каждый партнер ведет — и каждый партнер следует за ним. Вы мо-жете видеть, как ведет ребенок, когда вы делаете паузы или заканчиваете раунд игры: ребенок сделает что-нибудь, чтобы игра продолжилась; это очередь вашего ребенка вести. И наконец, сенсорные социальные игры обычно не включают действия с предметами (хотя есть и исключения). Это не игра с предметом, это игра между людьми. В сенсорных социаль-ных играх внимание каждого участника направлено на другого, и они дают друг другу взаимные подсказки. В этих играх есть четкий ритм, при котором оба партнера оказываются взаимно задействованы в процессе игры. Вы начинаете, делаете паузу, ваш ребенок дает вам подсказку, вы продолжаете, делаете паузу, ваш ребенок продолжает — и так далее.

Зачем

Сенсорные социальные игры учат вашего ребенка тому, что тела и лица других людей представляют собой важные источники общения: они словно бы «разговаривают», с их помощью люди могут посылать и прини-мать эмоции, находясь в непосредственной близости. В сенсорных играх на взаимодействие вы будете обмениваться улыбками, корчить рожицы, добавлять звуковые эффекты и выражения к любым играм и привлекать внимание ребенка к своему лицу. Создание веселых ритуалов будет моти-вировать вашего ребенка на то, чтобы подавать сигналы о желании про-должить игру, что, в свою очередь, сформирует основу для выражения и других значений, например: «Не делай так больше» и «Насчет этого я не уверен(а)». Эти ритуалы также могут помочь регулировать эмоции ваше-го ребенка, уровень его энергии и степень возбуждения, а значит, ваш ре-бенок будет максимально сконцентрирован на вас и готов у вас учиться.

Задание. Выберите сенсорно насыщенное занятие и попытайтесь вызвать у ребенка улыбку!

Вначале выберите занятие — подвижную игру вроде щекотания, под-прыгивания, полета «самолетиком» или раскачивания, игру «По кочкам, по кочкам» или подобную, какую-нибудь из пальчиковых игр, потешку,

124

песенку, игру лицом друг к другу вроде «Ку-ку» и «Ладушек» — одним словом, любую, которая интересует вашего ребенка и вызывает у него на лице широкую улыбку. Попытайтесь найти занятие, которое не требует использования игрушки или другого предмета. В конце этого шага мы приводим список игр, который послужит вам подсказкой и поможет вам сориентироваться.

Вот несколько идей, как можно найти улыбку:

• Делайте что-нибудь, чтобы привлечь внимание ребенка. Подхо-дите к ребенку, когда он ничем не занят. Садитесь рядом на пол или на диван, а если он ходит или стоит где-то, встаньте рядом, поприветствуйте его, дотроньтесь; может быть возьмите ребен-ка на руки и пару раз прижмите к себе, или покрутите в воздухе, или сделайте еще что-нибудь, что может быть веселым.

• Как только в ситуации, когда вы вдвоем с ребенком и находитесь друг к другу близко и лицом к лицу, его внимание будет обра-щено на вас, начните какую-нибудь игру. Быстро повторите ее два-три раза, если она совсем короткая, вроде вращения, затем сделайте паузу и подождите, выжидающе глядя на ребенка и за-няв такую позу, чтобы игру было легко продолжить. Если же вы выбрали длинное занятие, вроде песни или пальчиковой игры, начните с первой строки и движений пальцев. Сделайте так раз

Из опыта родителей«Поначалу я никак не могла придумать какие-нибудь хорошие занятия, которые

можно было бы использовать как сенсорные социальные игры. Мне нравилась

идея о том, что социальное взаимодействие само по себе награда, но я совер-

шенно терялась перед ее осуществлением. Моего сына не всегда интересовало

то, что казалось очень веселым мне, так что я попробовала следовать за ре-

бенком (глава 4), чтобы что-нибудь придумать. Мы разработали игры с враще-

ниями, прыжками и щекотанием и множество других, просто расширив любое

занятие, которое казалось сыну веселым. Залезание в кроватку и вылезание

из нее кажется будничной процедурой, но стоило мне однажды опустить сына

в кроватку с подбрасыванием, — и это ему понравилось. Так родилась игра:

я подбрасывала его, когда опускала в кроватку, и поднимала высоко в воздух,

когда доставала из кроватки, — а он тем временем осваивал все больше слов,

с помощью которых можно было попросить то, что он хочет. Поначалу необхо-

димость создания сенсорных социальных игр пугала, но буквально несколько

попыток — и занятия стали получаться все более естественными».

125

или два, затем остановитесь и посмотрите выжидающе на ребен-ка — проверьте, хочет ли он, чтобы вы продолжали. Останови-тесь прямо перед самым захватывающим моментом игры — мы называем его большим событием. Если вы играете в догонялки, это момент, когда вы занимаете исходную позицию и готовы на-чать преследование. Если вы играете в щекотку, это момент, ког-да пальцы готовы начать щекотать. Если вы игра-ете в «Ку-ку» с одеялом, это момент перед тем, как вы стянете одеяло со своей головы или с голо-вы ребенка.

• Сделайте паузу перед «большим событием» и посмотрите на ребенка выжидающе. Завладейте его вниманием, а затем — вперед! Завершив игру, сделайте паузу еще раз, улыбнитесь и засмейтесь, чтобы подчеркнуть веселый ха-рактер большого события. Сразу после «большого события» оста-новитесь, радостно посмотрите на ребенка, покажите, что ваши руки и тело готовы повторить игру — и подождите любого его сигнала (ерзание, мимолетный взгляд, какой-то звук), который может послужить приглашением сыграть снова. Еще раз повто-рим: подойдет любое небольшое действие (если ребенок выжида-юще смотрит или ждет — это тоже для вас сигнал продолжить).

• Как только ваш ребенок покажет, что хочет играть дальше, про-должите игру до ее завершения, а затем сделайте еще одну пау-зу, подождав очередного сигнала. Продолжайте делать так, пока энергия — ваша или вашего ребенка — не начнет иссякать. Ожи-дание подсказок от ребенка вовлекает его в игру и делает взаимо-действие гармоничным.

• Итак, теперь в вашем репертуаре есть игра для двоих и есть пара активных участников, а не актер и зритель. Как только вы или ребенок начнете терять к игре интерес, просто скажите: «Ну все, заканчиваем с… [название игры]». Крепко обнимите ребенка — пусть это служит сигналом к окончанию игры.

• Что следует говорить в процессе игры? Самое простое — это песни: достаточно что-то напевать, сопровождая слова соот-ветствующими жестами. Если вы не знаете, какие жесты нуж-ны, попробуйте придумать их сами. Для таких игр, как враще-ние, щекотание и догонялки, используйте простые фразы, вроде:

Полезная подсказкаНе игнорируйте ребенка в моменты,

когда он смотрит на вас выжидающе

и молча ожидает продолжения игры.

Если внимание ребенка обращено на

вас, любое, даже малейшее проявле-

ние невербальной коммуникации —

это уже коммуникация.

126

«Догоню-догоню» (для догонялок), «Где же… (имя)» и «Ку-ку!» (для пряток), «Раз-два-три, кружись!» (для вращений). Исполь-зуйте одни и те же слова изо дня в день. Эти короткие фразы помогут вашему ребенку выучить правила игры, а заодно поспо-собствуют овладению речью. Зачастую первые слова дети произ-носят именно в подобных играх.

Нэнси начинает сенсорную социальную игру с двухлетним Дэво-ном, который лежит, раскинувшись на кресле-мешке напротив нее. Она начинает петь «Паучка» и сопровождает каждую фразу жестом. Когда Нэнси поет: «По трубе по водосточной паучок взбирался», она «ползет» пальцами вверх по груди Дэвона. Затем она делает паузу, и тогда он пристально смотрит на маму. Для следующей фразы («Но полился дождь, и крошка смытым оказался») она несколько раз ведет по его груди вниз руками. Нэнси снова делает паузу; сын улыбается, ожидая продолжения, и при этом отлично удерживает зрительный кон-такт. Затем она поднимает руки к своему лицу и закрывает его ла-донями, напевая при этом: «Солнце вышло из-за тучки [лицо выгляды-вает из-за ладошек] лужицы сушить». Наконец, она кладет свои руки на грудь Дэвона так, чтобы снова «ползти» по ней пальцами, произно-сит: «И снова…» — и замирает, ожидая сигнала от Дэвона. Он смотрит на нее, улыбается и тянется к ее рукам, и в этот момент она заканчи-вает: «…по водостоку паучок спешит» (ее пальцы поднимаются по гру-ди ребенка).

• Это отличная сенсорная социальная игра, которую многие ро-дители инстинктивно используют для развлечения маленьких детей — и большинству детей она нравится. Дэвон улыбается, отлично удерживает зрительный контакт и тянется к маме во время пауз, давая таким образом маме подсказки. Почему нет? Это приятный обеим сторонам диалог-игра, где каждый партнер действует по очереди и делает паузу, дожидаясь другого. При та-ком гармоничном взаимодействии оба участника находятся на одной волне и показывают это улыбками, действиями, взгляда-ми, обращенными друг другу в глаза, и радостными голосами и жестами.

Чувства между ними искренни, они оба в хорошем настроении и разговаривают на одном эмоциональном языке: «Как нам хо-рошо играть вместе».

• Когда вы вводите новую сенсорную социальную игру, ребенок может отнестись к ней с недоверием. В этом случае вводите за-нятие небольшими частями, начиная и останавливаясь несколько

127

раз, чтобы ребенок за-помнил ритуал и то, что от него ожидать. Дети не всегда сразу показывают, что им нравится новая сенсорная социальная игра. Может показаться, что они вообще не заин-тересованы в ней. С  ва-шей стороны нормально настаивать на представ-лении новой игры. Сде-лайте три быстрых по-вторения, даже если вам кажется, что ребенку она не очень нравится. Однако если ваш ребенок выглядит настороженным, повторите игру в более мягком варианте: тише и медленнее, так, чтобы ребенок получил возможность узнать, чего ожидать, и не избегал ее. После нескольких повторений игра может стать более интересной. Однако если вы видите явные признаки дискомфор-та (ребенок пытается отодвинуться, у него застывшее, серьезное лицо, он избегает контакта или протестует), прекратите этот ри-туал и переключитесь на знакомый и радостный.

Если ваш ребенок не получает удовольствия ни от каких сенсор-ных социальных игр, вам придется придумать их самим. Вот некоторые идеи:

• Купание: используйте в ванне пузыри от пены — поместите их на руку ребенка, а затем смойте струей воды. Повторите. Лейте воду на руки ребенка, когда он сидит в ванне. При вытирании ребенка полотенцем используйте несколько дополнительных движений по животу.

• Переодевание или смена подгузника: попробуйте поиграть в «Ку-ку» с  подгузником или каким-нибудь предметом одежды. Попро-буйте пощекотать ребенку пальчики на ногах или сыграть в «Эта свинка танцевала…», прежде чем надеть носки, или после того, как вы их снимите, или пока вы моете ноги ребенка в ванне. По-пробуйте втереть немного лосьона в руки ребенка — посмотри-те, понравится ли ему это.

Попробуйте, осторожно поместив ребенка в кресло-мешок, на-чать его слегка подбрасывать, или прижмите подушку к животу ребенка, когда играете с ним на кровати.

Полезная подсказкаСамое главное здесь — это повторе-

ние. Чем чаще игра повторяется, тем

в большей степени она становится

ритуалом, тем больше ребенок вы-

ступает в ней полноправным парт-

нером (как Дэвон, когда он демон-

стрировал, что знает, чего ожидать

от мамы после пауз) и тем большему

он учится.

128

Примеры некоторых сенсорных социальных игр

Игры и песни без предметовЛадушки (не только с руками,

но и со ступнями)Ку-куСорока-ворона«Идет коза рогатая»«Поехали, поехали с орехами,

с орехами»«Эта свинка танцевала»Паучок«В гости к пальчику большому»Догонялки «По кочкам, по кочкам…»Самолетик«Как на наши именины испекли

мы каравай»«Рельсы, рельсы, шпалы, шпалы»«Полетели, полетели, на головку

сели»«Сидим с шофером рядом» Часы («Мышь полезла первый раз

посмотреть, который час»)Молоток («Тук-ток, токи-ток, бьет

кулак как молоток»)«Вот так! Вот так!» («Наши ручки

отмываем»)Мошка («Села мошка на ладош-

ку»)Танцы под музыку

Смешные рожицы и звукиТкнуть в надутую щеку пальцемС шумом выпустить воздух из на-

дутых щекОзвучить воздушные поцелуиВытянуть губы трубочкой, втя-

нуть через них воздухС шумом выдохнуть на ручки,

ножки ребенка или на его животСпрятать лицо, играя в «ку-ку»Воспроизвести звуки йодляПосвистетьВысунуть язык и пошевелить имПотянуть себя за уши: «Би-бип!»«Языковая машина»: потянуть

себя за ухо, высунуть язык, затем надавить на кончик носа и убрать язык. Сопровождать каждое действие звуками

Резюме шага 1

Теперь, когда вы выполнили все задания, описанные выше, вы, воз-можно, имеете представление о том, какие сенсорные социальные игры предпочитает ваш ребенок, и можете использовать их в даль-нейшем. Некоторые дети получают удовольствие от более подвиж-ных, активных игр: убегать и быть пойманным, кувыркаться в воз-духе, качаться и кружиться. Другие предпочитают игры, в которых есть прикосновения: «Сорока-ворона», «Рельсы, рельсы, шпалы,

129

шпалы», «Эта свинка танцевала», или щекотка, или когда им намы-ливают живот во время купания, или когда им на живот шумно вы-дувают воздух. Есть еще песенки и пальчиковые игры, смешные ро-жицы и звуки, от которых ваш ребенок получает удовольствие. Вы, возможно, также почувствовали ритм этих занятий, представ-ляющий собой основанную на взаимодействии очередность нача-ла, пауз, подсказок и продолжений, которая делает игры совмест-ными. Со временем расширьте репертуар сенсорных социальных игр вашего ребенка от пяти до десяти, а затем и до двадцати. Проверьте, можете ли вы согласиться с большинством утверж-дений из приведенного ниже списка. Если это так, вы научились создавать сенсорные социальные игры с вашим ребенком и гото-вы к некоторым дополнительным стратегиям, которые включают эти игры в качестве важной составляющей. Если нет, продолжайте пробовать разные ритуалы — возможно, ваш ребенок нуждается в более длительном периоде привыкания к ним, чтобы разобраться в последовательности действий и понять, чего ему ожидать.

Тест. Получается ли у меня чередовать действия в сенсорных социальных играх?

Я знаю некоторое количество сенсорных социальных игр, которые вызывают у моего ребенка улыбку и радостное возбуждение.Я выяснил(а), как мне надо расположиться, чтобы при выполнении этих ритуалов оказаться лицом к лицу с ре-бенком.Когда я начинаю любимую игру ребенка, он часто встреча-ется со мной взглядом и улыбается мне. Когда я делаю паузу на несколько секунд перед «большим событием» в любимой игре, мой ребенок ждет, когда я про-должу. Когда я делаю паузу, мой ребенок активно выражает свое желание продолжить игру: смотрит на меня, издает какие-то звуки, тянется ко мне и т. д. Мне удалось вызвать в ребенке интерес к нескольким но-вым сенсорным социальным играм, занимаясь ими вместе с ребенком в течение нескольких дней подряд.